Elämä

Ikäviä ja negatiivisia kommentteja liittyen esikoisneidin downin oireyhtymään tai hänen ulkonäköönsä en ole onnekseni joutunut setvimään muistaakseni ollenkaan. Tulee kuitenkin hetkiä, kun aidosti hölmistyn ja mietin, että mitä ihmettä juuri kuulin ja miten minä reagoin tähän tilanteeseen. Tiedän ettei kukaan ole halunnut loukata tahallaan ja siksi kirjoitan näistä. Jotta heräisimme (itseni mukaan lukien) ajattelemaan leppoisia letkautuksiamme.

Olen kuullut, että minusta monesti ajatellaan, että olen todella sanavalmis ekstrovertti ja minulla on mielipide joka asiaan. Ehkä, mutta on myös tilanteita, jossa hämmennyn kommentteja ja jään miettimään niiden syvintä olemusta pitkäksi aikaa jälkikäteen.

Vauvavuotena saimme kommentointia taapero- ja leikki-ikäisiltä lapsilta neidin ulkonäöstä. Neidin ollessa vauva vieraat lapset toisinaan kysyivät miksi hänen kielensä on ulkona. Lapset ihmettelivät aidosti. Ajattelivat varmaan, että onpas huonot käytöstavat tuolla vauvalla.

En oikein osannut vastata niissä hetkessä koskaan mitään. Vanhemmat sen sijaan osasivat onneksi hienosti sanoittaa lapsilleen näissä tilanteissa. Esimerkkinä yksi äiti sanoi vauvan harjoittelevan tunnustelemaan maailmaa kielen kanssa ja että sinullakin on ollut vauvana kieli ulkona. Ei tietysti samalla tavalla, mutta siitä ehkä heidän keskustelunsa syvenee joskus myöhemmin.

Esikoisella on ollut paljon haastetta suun motoriikan kanssa kasvojen alueen heikomman lihasjäntevyyden vuoksi. Matalan lihasjäntevyyden vuoksi hän ei jaksa pitää suuta kiinni ja kieli pyrkii helposti ulos suusta. Kielihän on poikkijuovaisista lihaksista muodostunut elin ja kyllä se matala jäntevyys näkyy kielessäkin ihan niin kuin kaikkialla muuallakin kehossa.

Olemme tehneet kasvojen alueen eteen neidin kanssa paljon töitä. Myös muu kehonhallinan kehittyminen on myös vaikuttanut kasvojen alueeseen ja nyttemin kieli pysyy paljon paremmin suussa, vaikka on kausia kun se on enemmän ulkona, kuten väsyneenä tai kun hän keskittyy johonkin toimintaan.

Aikuisilta ihmisiltä saan kuulla välillä heidän ahaa-elämyksestä, että esikoisessa on näköäni. Eikä kyse ole siitä, että ihmettelijät ovat miettineet näyttääkö tämä nyt isältä vai äidiltä. Heillä ihan aito ihmetys siitä, että vammaisella lapsella on oma geeniperimänsä ja se näkyy myös ulospäin. Ihan kuin se olisi ihme tai jotenkin epätavallista, että hänestä löytyy samanlaisia kasvonpiirteitä kuin minusta.

Minua on huvittanut, mutta olen tullut myös surulliseksi. Näkeekö nämä ihmiset vain diagnoosin eikä lastani? Downin syndroomaan toki kuuluu usein vahvat ominaispiirteet. Pienet ja pyöreät mantelinmuotoiset silmät sekä pikkiriikkinen nenä. Kyllä lapseni on kaikkea tätä, mutta ennen kaikkea hän on yksilö, joka on jonkinsortin miksaus minua ja puolisoani.

Olen hätkähtänyt katsoessani kuvia kuopuksesta. Hänessa on niin paljon samaa näköä kuin esikoisessakin, vaikka veli ei samaa kromosomimäärää ole saanutkaan. Selaillessa omia vauvakuvia näen niissä paljonkin esikoistani ja ilmielävää lastani ihmetellessä kasvonpiirteiden läpi näen vieläkin enemmän itseäni. Ei epäilystäkään kenen tyttöjä tämä on.

Ehkä tässä kaikessa kuitenkin on pohjimmiltaan kyse ymmärtämättömyydestä ja ajattelemattomuudesta. Siitä ettei ole tottunut katsomaan vammaisia ihmisiä ihmisinä. Yksilöinä. Ehkä se on sitä, jota myös vielä kaksikymppinen Päivikin ajatteli ennen elämän mullistumista Afrikan vaihdossaan. Kuvitteli ettei pystyisi erottamaan afrikkalaisia toinen toisistaan ja aasialaiset ovat yksi homogeeninen massa.

Ulkonäkö määrittää meitä valtavasti ja siitä mitä ajattelemme toisistamme. Tässä kohtaa otan taas esiin rakkauteni ihmisten tuijottamiseen. Suosittelen lämpimästi harjoittelemaan ihmisten katselua avoimin mielin. Ensivaikutelman lisäksi jää pohtimaan hetkeksi. Mitä muuta näet?