Elämä

Vieraskynästä: Olisiko minusta tukiperheeksi?


Postauksen ovat kirjoittaneet Carita ja Juho, jotka ovat tukiperhe kohta 5-vuotiaalle Ukko-pojalle.


Ystävämme pyysivät meitä lapsensa tukiperheeksi vuonna 2018. Saimme rauhassa pohtia sitä, olemmeko halukkaita alkamaan tukiperheeksi heidän lapselleen.

Minulla silloinen elämä oli erittäin kiireistä, sillä kävin täysipäiväisesti töissä ja koulussa. Mietin pitkään sitä, riittääkö minulla aika ja voimavarat. Päätimme kuitenkin mieheni kanssa kokeilla, onnistuisiko tämä tukiperhetyö meiltä.

Ja nyt olemme oleet mieheni kanssa tukiperhe kohta 5-vuotta täyttävälle Ukko-nimiselle down-pojalle kaksi vuotta. Meidän perheeseen kuuluu minä Carita 33v., mieheni Juho 37v. ja kohta 6kk vanha Melida-tyttö.

Ennen perhehoidon alkua kävimme Kallion kuntayhtymän järjestämän perhehoitajan kurssin Ylivieskassa. Sitten teimme kirjallisen tilapäisen perhehoidon toimeksiantosopimuksen kuntayhtymän kanssa. Meidän ei tarvinnut siis erikseen tutustumista lapseen, sillä olimme jo ennestään tuttuja.

Saamme korvausta kuntayhtymältä hoitoviikonlopuista. Kunnilta on mahdollista kaikkien selvittää maksettavat summat. Me saamme korotettua hoitopalkkiota ja kulukorvausta (jos siis hoito tapahtuu hoitajan kotona) jokaisesta vuorokaudesta. Kallion kuntayhtymä maksaa hoitopalkkiota 58,88€/vrk ja kulukorvausta 29€/vrk. Jos haemme tai viemme pojan kotien välillä, saamme kilometrikorvausta 0,20€/km.

Sovimme hoitoviikonlopuista aina perheen kanssa. Yleensä sovimme alustavasti jonkun viikonlopun tulevalle kuukaudelle ja lähempänä katsomme, sopiiko se edelleen molemmille osapuolille. Sopimuksemme on siis hyvin joustava, joten lomaa voi tarvittaessa pitää tai jokin kuukauden jättää välistä, jos tulee sairastumisia tai muita menoja puolin ja toisin. Kesällä halusimme hoitaa poikaa kokonaisen viikon, kun muu perhe lomaili Norjassa.

Hoitoviikonloppuina elämme normaalia arkeamme hoidettavan kanssa. Perjantai-iltana leikimme leluilla ja syömme iltapalaa, sitten menemme iltatoimille ja nukkumaan. Laulamme sängyn vieressä ja silittelemme Ukkoa. Ukko nukahtaa yleensä helposti oma pupu kainalossa. Ukolle ei ole väliä, kumpi meistä nukuttaa, joten vuorottelemme nukkumaan laittoa.

Viikonlopun aikana ulkoillaan esim. lähipuistossa tai läheisen koulun pihalla, leikitään, lauletaan, piirretään ja väritellään, leivotaan, siivotaan ihan fiiliksen mukaan. Ukko on hyvin energinen poika, joka tykkää tehdä monenlaista ja rakastaa yhdessä tekemisestä. Yleensä lauantai-iltana lämmitämme saunan ja Ukko saa kylpeä ennen sitä. Kylpyhuoneessamme raikaa iloiset ja voimakkaatkin äänet, jotka usein huvittavat meitä.

Olemme olleet hyvin ihmeissämme ja kiitollisin mielin siitä, että kaikki on mennyt hyvin. Alun jännitys ja pelko siitä, miten osaamme olla riittävän turvallisia ja luotettavia aikuisia tälle ihanalle pojalle, on jäänyt taka-alalle. Niin monet kerrat on tuntunut haikeutta ”palauttaa” tämä poika kotiin. Hän on tuonut elämäämme niin paljon iloa omalla persoonallaan ja huolenpidollaan. Olemme saaneet häneltä joka hoitoviikonlopun aikana huomiota, halauksia ja poskelle silittelyitä osaksemme. Ja tämä on joka kerta ollut niin aitoa välittämistä.


Meillä ei ollut omia lapsia silloin, kun aloitimme tukiperheenä. Heinäkuun 2019 lopussa meille syntyi oma lapsi. Uusi elämäntilanne ei ole ollut este hoitamiselle. Toki ensimmäinen hoitovkl jännitti, kun meillä oli pieni vauva. Jännitimme, onko Ukko mustasukkainen tälle uudelle tulokkaalle. Ukko otti kuitenkin tämän pienen tytön iloisesti vastaan ja hoiti häntä hellästi. Nyt seuraamme luottavaisin mielin, näiden kahden ”leikkejä”, kun Ukko ojentelee leluja pienelle ja silittää hänen päätään.

Tukiperhetoimita antaa mahdollisuuden tutustua uusiin ihmisiin ja varsinkin hoidettavaan. Hänestä saattaa saada elämänmittaisen ystävän.
Tukiperhetoiminta antaa paljon iloa niin hoitajalle, kuin hoidettavan perheelle. Tukiperhepaikoista on käsityksemme mukaan paljon pulaa. Vaikka työ on hyvin sitovaa ja saattaa olla rankkaakin, antaa se silti enemmän kuin ottaa.

Työstä on suuri apu tuettavan perheelle, ennekaikkea vanhemmille. Erityislapsi saattaa tarvita paljonkin huolenpitoa ja huomiota, jolloin aikaa ja huomiota perheen muille lapsille tai parisuhteelle ei ole niin paljon. Meillä on mahdollisuus oppia erilaisia asioita tuettavalta ja saada uusia näkökulmia elämään.

Meillä on kokemusta kehitysvammaisista sen verran, että itselläni on 19v. down-pikkuveli. Olen työskennellyt hoitajana kehitysvammaisten kanssa. Suhtautumisemme kehitysvaimmaisiin ihmisiin ei ole muuttunut Ukon kyläilyiden myötä.

Jokaisella lapsella on, oli hän terve tai kehitysvammainen, oikeus turvalliseen lapsuuteen ja iloiseen mieleen. Jokaisella erityislapsella on samanlaisia tarpeita sekä kiinnostuksia kuin muillakin lapsilla. Toissijaisesti huomioidaan lapsen erityistarpeet.

Jokaisella on oikeus kunnioittavaan kohteluun ja kohtaamiseen. Katsomalla, kuuntelemalla ja keskustelemalla voimme kaikki yhdessä vähentää pelkoja ja ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan.

Tähän sopii mielestämme mky-09 tekemä runo:

Olemme kaikki ihmisiä,
persoonallisin piirtein siunattuja. Kaikilla meillä on oma polkumme taivaan alla,
jokaisella omat haasteemme kohdattavana. Kukaan ei ole parempi toistaan,
jokainen on arvokas ihminen. Miten me voimme maailmaa parantaa? Hymyillään, kun kohdataan.

Kun mietimme tukiperheeksi alkamista ja sitä että riittääkö voimavaramme, niin huoli osoittautui turhaksi. Viikonlopuista on tullut minulle sellaisia, etten mieti mitään omia asioita (työ-ja kouluasioita). Keskityn täysin pojan kanssa olemiseen ja hoitamiseen. Nämä viikonloput on osoittautuneetkin hyvin voimaannuttaviksi! Oikein odotan, että tulispa taas Ukko viikonloppuna, niin sais olla stressaamatta mistään.

Kiitos Carita ja Juho, että jaoitte tarinanne.

Yhdessä olemme enemmän


Hei olenko kertonut, että tänään 21.3.2020 on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Ai että alkaa tulla jo korvista. No, repetitio est mater studiorum (kertaus on opintojen äiti), kuten jo opettajani ala-asteella opetti. Aina on niitä takapenkin flikoi ja poikki, jotka eivät ole koskaan kullut juttuakaan.

Minulla on suuri kunnia jakaa teille tämä video, jossa me neidin ja 30 muun perheen kanssa viitomme tukiviittomin Johanna Kurkelan Ainutlaatuisen tämän päivän kunniaksi. Down-ihmisten ja heidän läheistensä etujärjestö Downiaiset täyttää tänä vuonna 1o vuotta, joten onpa tämä aika ihana kunnianosoitus sillekin.

Ajatukseni tähän videoon on muhinut jo melkein vuoden, mutta tuumasta toimeen lähdettiin vasta tämän vuoden puolella, joten haipakkaa on projektin organisoimisessa ollut. Alkuperäinen idea on lähtenyt vastaavanlaisesta brittiversiosta. Olikin luulemaani isompi homma selvitellä tekijänoikeusasiat. Voisin kirjoittaa tämän tyyppisen videoon liittyvistä kommervenkeistä erikseen jos ne jotakuta kiinnostaa?

Kaija Koota lainatakseni olen kiitollinen, siunattu, onnellinen. Ympärillämme on niin paljon hyviä asioita, kauniita hetkiä ja aitoja ihmisiä. Haluan välittää kaikkialle, jokaiseen maailmankolkkaan viestin siitä, että meistä jokainen on ainutlaatuinen.

Kiitos perheille ympäri Suomen, jotka ovat olleen mukana projektissa sekä Valo Visuals, joka teki videon täysin hyväntekeväisyytenä. Instagramin kautta sain vinkkauksen Valo Visualssista, kiitos myös siis tälle vinkkaajalle. Videota varten saimme myös yhden viittomaopettajalta tutorial version.

Ympärillämme on niin paljon kaunista ja hyvää, vaikka maailmassa vallitseekin tavallistakin synkemmät murheet. Kiitos ihmiset!

Olen otettu jokaisesta, joka jakaa tätä videota ja levittää Ainutlaatuisuuden ilosanomaa! Kiitos!

Hyvää kansainvälistä downin syndrooman päivää! Laitetaan sukat rokkaamaan!

Läpileikkaus Elämän mittaisella matkalla

Vaikka korona on vienyt meiltä tapahtumat ja kookoontumiset, huomenna lauantaina vietetään joka tapauksessa kansainvälistä downin syndrooman päivää, jota puhutellaan Suomessa 213-päivänä.

Siellä ruutujen takana on varmasti paljon ihmisiä, jotka ovat hypänneet mukaan ihan vasta. Siksi ajattelin koota tähän sellaisen läpileikkauksen, jonka avulla saatte käsityksen miten tähän pisteeseen on tultu.

Lähdin sairaanhoitajaopiskeluideni aikana työharjoitteluvaihtoon Tansaniaan ja pakotin mukaani opiskeluystävänikin syksyksi 2015. Siellä silmät avautuivat sille, mitä arki on kehittyvässä maassa, mitä on leikkaussalitoiminta tai synnytys Itä-Afrikassa. Enpä tiennyt uidessani Zanzibarilla delfiinien kanssa tai Kilimanjarolle kiivetessäni, että elämä saisi aivan ainutlaatuisen käänteen maailmankatsomuksessani.

Irente view point, Lushoto
Machame route

Olimme molemmat puolisoni kanssa aina toivoneet lapsia ja se tuntui luonnolliselta jo nuorena. Vietnamin häämatkalta vuodenvaihteessa 2015-2016 taisin tuoda tuliaisina uutisia seuraavaan syksyyn. Sitä en vielä Pho Quocin saarella tiennyt, kun mietin Vietnaminsodan vanhalla vankileirillä, miten elämä on ollut aivan käsittämättömän julmaa näin kauniissa paikassa.

Kaunis ja kutkuttava odotus sai käänteen kertarysäyksellä, kun sikiöseulonnat ”hälyyttivät”. Kevät 2016 oli pimein elämässäni ikinä. Saimme aika tarkkaan neljä vuotta sitten kuulla ettei meidän tiemme vanhemmiksi tule olemaan ihan tavallinen tarina ja minä mietin oliko lapsellani oikeus syntyä.

Kevään taittuessa kesäksi syöksykierteeltä helvettiin tuntunut elämä oli muuttunut. Alkuraskauden väsymyksen ja ruokahaluttomuuden sekä henkisen hulrumhein jälkeen olin täynnä kaikkivoipaisuutta.

Lähdimme raskauteni puolivälissä vielä siskoni kanssa vajaa kolmeksi viikoksi Interrailille Eurooppaan. Starttasimme Belgiasta, koska ystäväni oli EU:ssa työharjoittelussa. Pääasiassa olimme kuitenkin Irlannissa ja Iso-Britanniaa kiersimme Lontoon Mamma Mia-musikaalista Skotlannin kumpuileviin maisemiin.

Palasimme juhannukseksi Suomeen ja nautimme kotikonnuilla maalaiselämästä, pyöristyvästä vatsasta sekä uudesta perheenjäsenestämme Paavo-koirasta, joka on rodultaan chow chow.

Vauvavuosi oli rankka. Ymmärsin, että joudun tekemään töitä jo pelkästään sen eteen, että lapseni saa tukea. Näin jälkikäteen ajateltuna eniten tukea ja psykologia olisin varmasti tarvinnut minä itse. Suunnatonta iloa toi kuitenkin jokainen kehitysaskel, koska mikään niistä ei ollut itsestäänselvyys. Kehityksen eteen tehtiin töitä, kovasti. Onneksi jaksoin olla sinnikäs ja viitseliäs ja saimme heti vauvana jo puhe- ja fysioterapiaa. Päiväkuivaksi on esimerkiksi opittu varhain ja imetyskin onnistui.

Blogissa ei kuvia ole alkuajoilta kauheasti, koska ajattelin ettei kuvia esikoisesta tulisi ollenkaan lapsen omien oikeuksien suojaamiseksi. Todella pitkän harkinnan jälkeen päädyimme puolison kanssa kuitenkin ”antamaan hänen kasvonsa”. Saimme itse helpotusta raskausaikana näkemällä kuvia ja videoita lapsista, joilla on downin syndrooma. On myös yhteiskunnallisesti todella merkitystä, että erityisryhmät näkyvät ja kuuluvat. Kuvia hänestä siis näkyy harkintamme mukaan.

Pohdin täällä edelleen paljon erityislapsiarkea värittäviä asioita. Siihen kuuluu arkiruoka, kehittävät puuhat, pienet nikkaroinnit, retket lähelle ja matkat kauemmaskin, pääasiassa kuitenkin liikutaan kotimaassa. Puhun paljon myös vaikeista yhteiskunnallisista asioista, mutta vastapainona haluan jakaa meidän pirskahtelevaa ja sekoiluntäyteistä arkeamme.

Linssikeitto, joka ei petä koskaan
Uimisen iloja ja vinkkejä altaaseen

Meidän jengiin on liittynyt syksyllä 2019 ihana keskimmäinen, vaikka mietinkin onko meillä voimia toiseen lapseen.

Kirjoitin kuopuksen ajalta myös raskauspäiväkirjaa sekä mietin erityistä sisaruutta. Olen samaan aikaan onnellisempi ja väsyneempi kuin koskaan ja isosisko on ottanut roolinsa erittäin suurella sydämellä.

Uusi vuosi toi tullessaan myös arkiruokareseptit, joiden tarkoitus on jakaa perheisiin ideoita kasvisruokailuun, pakastettavia jättisatsiruokia ja vaihtelua niinhin samoihin vanhoihin.

Falafelit

Tämmöstä täällä! Ihanaa jos viihdyt ja jos vaan mitään tulee mielenpäälle niin nakkaa viestillä!

Huomenna siis eriparisukat jalkaan ja baanalle! Muistakaa jakaa kuvianne somessa! Käyttäkää häshtägejä #wdsd2020, #213päivä, #sukatrokkaa, #rockasockorna, #lotsofsocks. Tägätkää myös @elamanmittaisellamatkalla, niin pääsen ihastelemaan teidän sukkakuvianne!

Rakkaudentäyteistä viikonloppua kaikille. Yritetään pitää toinen toisistamme hyvää huolta!

Miltä tuntuu olla kahden lapsen äiti?

Kahden lapsen äitinä oleminen tuntuu erilaiselta. Jopa vähän suurperheelliseltä, vaikka oikeita suurperheitä taitaa naurattaa. Ihanalta. Vaikealta. Tasapainoilulta riittävyyden ja riittämättömyyden kanssa. Kirveleviltä silmiltä. Pakahduttavalta onnelta ja kohtuuttomalta huolelta kannettavaksi.

Mietin missä on oma aika ja miten muistan tämän ohimenevän vaiheen aikana kuka minä olen ja miksi tämä hetki monesti muistetaan sinä elämän parhaimpana aikana. Miten pitää huolta paristuhteesta, joka kaiken tämän keskellä on vähintään yhtä tärkeää kuin perusturvallisuuden ja kiintymyssuhteen luominen lapsiini. Miksi yhtä tärkeää? Jos perheemme menisi rikki tai parisuhteemme ei voisi hyvin, se vaikuttaisi meidän yhteen puhaltamisen voimaan. Yhdessä olemme niin paljon enemmän.

Vauva-aika oli erilaista esikoisen kanssa monestakin syystä. Meillä oli puolison kanssa molemmilla opiskelut kesken. Toimeentulo oli paljon niukempi ja piti tehdä paljon valintoja esimerkiksi hankintojen suhteen. Asuimme toisella laidalla Suomea perheistämme ja suurimmasta osasta läheisistä ystävistämme. Minulla ei ollut entuudestaan ystäviä, joilla olisi ollut vauvoja tai samanlaista elämäntilannetta.

Kävimme esikoisen kanssa vauvauinnissa, muskarissa ja muutamasti vauvakahviloissa. Missään en oikein kuitenkaan osannut rentoutua, näin jälkeen päin ajattelen. Mietin aina näkeekö ihmiset, että hänellä on downin syndrooma, kun itse en piirteitä osaannut lapsestani löytää. Mietin tarvitseeko minun selittää tai kertoa downin oireyhtymästä muille mammapiireissä.

Aistin todella paljon ympäristöä ihmisten katseita ja se oli rankkaa. Siksi ne vauvakahvilat taisi vähemmälle jäädäkin. Kaikki oli niin uutta, olin niin herkillä uudesta identiteetistäni ja vaikka koinkin olevani varma, olin silti epävarma. Nyt sen ymmärrän.

Nyt kuopuksen aikaan meidän lähellä asuu kaksi ystävääni jo kymmenen vuoden takaa. Meillä on syntyneet vauvat viiden ja kuuden viikon välein. Näemme lähes viikottain. Pääsemme jakamaan ajatuksia ja kokemuksia poikavauvojen äitiydestä ja toivottavasti välillä myös ihan muista jutuista. Ihanaa.

Näen ja juttelen tuntemattomien äitien kanssa neuvoloissa ja siellä ja täällä. Se on virkistävää, mutta edelleenkään vauvakahvilat eivät huuda nimeäni. Minulla on niin paljon puuhaa tulevien suunnitelmien kanssa ja käytän pienet vapaahetket mielummin niiden eteenpäin viemiseksi.

Eniten pelkäsin etten voisi rakastaa toista lastani niin paljon kuin esikoista. Toiset ovat kertoneet siteen erityislapseen tai -lapsiin olevan erilainen kuin muiden sisarusten kanssa. Siteeni erityiseen esikoiseen on todella vahva ja rajaton ja pelkäsin ihan todella ettei rakkauteni voisi lisääntyä enempää tai kenellekään muulle. En osaa tästä vielä sen syvempää analyysiani antaa, mutta rakkautta on riittänyt molemmille. Onko yhtä paljon, ei kai sellaista voi mitata kuin onnellisten lasten silmillä. Ja sellaisilta ne omiin silmiini näyttävät.

Tunneside on totta kai lasten välillä erilainen ja vaihtelee päivittäin. Kuopuksen kanssa me opettelemme tuntemaan toisiamme ja rakennamme suhdettamme. Viikko viikolta saan hänestä ja itsestäni enemmän irti. Löydän meidän omat juttumme. Ensimmäisten kuukausien nukkumattomuuden ja huutamisen äärellä olen myös miettinyt miksi meillä on toinen lapsi.

Välillä on ihanaa olla vain esikoisen kanssa. Ymmärrän häntä ja hänen tarpeitaan paremmin, hän jaksaa touhuta ja hänen kanssaan voi jutella jo järkeviäkin. Hän on vähintään yhtä hauska kuin äitinsä. Yhden lapsen kanssa elämä tuntuu nyt luvattoman helpolta. Mutta ei se ollut helppoa yhdenkään lapsen kanssa aikanaan. Silloin kaikki oli uutta, google ja keskustelupalstat luettiin alusta loppuun ja lopusta alkuun.

Vannoin etten toisen lapsen kohdalla stressaisi sitä, miksi vauva ei nuku tai miksi hän nukkuu niin pitkään. Hermoilukäyrä toki on kokenut inflaation, mutta kun kuukausien huutamisen jälkeen lapsi nukkuu kolme tuntia yhtä soittoa, olen varma ettei kaikki voi olla hyvin.

Olen tietoisesti pyrkinyt tekemään arjestamme kiireettömän. Ainakin toivon välittäväni lapsilleni sen tunteen, että meillä on aikaa tutkia kakkapökälettä tienposkessa, kiukutella eteisessä uhmat ja epäonnistumiset kohdaten. Kun kuopus lähtee liikkeelle ollaankin taas uuden ja jännän äärellä. Miten handlata kaksi eri suuntiin kirmaavaa mukeloa samaan aikaan? Tiedän hyvin selvinneitä eläviä esimerkkejä, joten eloonjäämismahdollisuudet löytynee meiltäkin.

Ylitseni on pyyhkäissyt viime aikoina ylpeys ja onnentulva, kun olen tarkoituksella yrittänyt jättäytyä sivualalle katsomaan miten lapset tutustuvat toisiinsa. Esikoinen tutkii pikkuveljeään tarkalla silmällä, hukuttaa hänet märkiin suukkoihin, painaa pehmeän poskensa veljen pehmeitä hiuksia vasten. Pikkuveljen itkiessä neiti toteaa omalla koko ajan harjaantuvalla puheellaan: ”Ei hätää vauva” tai ”Tutti suuhun”. Päiväkodissa hänen ryhtinsä suoristuu jos mahdollista kaksinkertaiseksi, kun hän esittelee veljeään muille.

Välillä menon ja melsekeen keskellä käydään taputtelemassa välillä enemmän ja vähemmän kovalla kädellä. Pikkuveljen pienen pieneen kämmenselkään on myös piirtyneet kaksi kertaa esikoisen hampaiden jäljet. Niissä hetkissä olen yrittänyt tyynnyttää pikkuveljeä viemättä häntä kuitenkaan toisaalle neidistä. Olen yrittänyt samalla sanoittaa miten surulliseksi neiti itse tai veli tulee puremisesta tai lyömisestä.

Tällä hetkellä neidin kanssa voi keskustella jo tunteista sanoin ja viittomin. Mikä on oikein ja mikä väärin. Monimutkaisia ja pitkiä selityksiä pyrin kuitenkin edelleen välttämään. Kun hän ei vielä ymmärtänyt tunteita sanoina ja viittomina, ohjasin esimerkiksi silittämään jos oli lyönyt kaveriaan. Satunnaiset pahat pöllöilyt ohitin ja vahvistin postitiivista toimintaa. Jos taas toisinaan härvääminen oli toistuvaa, kielsin jyrkästi ja ohjasin muuhun toimintaan tai huomion muualle. En ole koskaan kehunut turhaa, mutta ihan pienistäkin onnistumisista heti ja vuolaasti.

Sitten on ne pienet hetket. Esimerkiksi kun esikoinen hakeutuu ihan kiinni pikkuveljeensä ja paijailee häntä niin hellästi kuin suinkin osaa ja pystyy. Tai kun hän viittoo ja kertoo, että on itse tai vauva on iloinen. Niinä hetkinä väsyneen äidin sielu kehrää. Vaivannäkö kantaa hedelmää.

Läsnä on pyyteetön rakkaus, sanaton läsnäolo ja läheisyys. Onni toisen olemassaolosta ja siitä, että on siinä. Muuta ei tarvita.

Sen kun aina muistaisin kahden lapsen äitinä. Että usein minä riitän, kunhan olen. Ja parhaat kikatukset sekä märimmät pusut lapsilta saa lattialla tai sängyssä heidän kanssaan ollessaan kylkikyljessä. Ihan vain olemalla. Se on itselleni opettelun paikka, mutta nyt maailma on järjestänyt meille kaikille tilaisuuden oppia. Itsestä, perheestä, pysähtymisestä. Millä oikeasti on merkitystä.

Tuo lapsihan näyttää sinulta

Ikäviä ja negatiivisia kommentteja liittyen esikoisneidin downin oireyhtymään tai hänen ulkonäköönsä en ole onnekseni joutunut setvimään muistaakseni ollenkaan. Tulee kuitenkin hetkiä, kun aidosti hölmistyn ja mietin, että mitä ihmettä juuri kuulin ja miten minä reagoin tähän tilanteeseen. Tiedän ettei kukaan ole halunnut loukata tahallaan ja siksi kirjoitan näistä. Jotta heräisimme (itseni mukaan lukien) ajattelemaan leppoisia letkautuksiamme.

Olen kuullut, että minusta monesti ajatellaan, että olen todella sanavalmis ekstrovertti ja minulla on mielipide joka asiaan. Ehkä, mutta on myös tilanteita, jossa hämmennyn kommentteja ja jään miettimään niiden syvintä olemusta pitkäksi aikaa jälkikäteen.

Vauvavuotena saimme kommentointia taapero- ja leikki-ikäisiltä lapsilta neidin ulkonäöstä. Neidin ollessa vauva vieraat lapset toisinaan kysyivät miksi hänen kielensä on ulkona. Lapset ihmettelivät aidosti. Ajattelivat varmaan, että onpas huonot käytöstavat tuolla vauvalla.

En oikein osannut vastata niissä hetkessä koskaan mitään. Vanhemmat sen sijaan osasivat onneksi hienosti sanoittaa lapsilleen näissä tilanteissa. Esimerkkinä yksi äiti sanoi vauvan harjoittelevan tunnustelemaan maailmaa kielen kanssa ja että sinullakin on ollut vauvana kieli ulkona. Ei tietysti samalla tavalla, mutta siitä ehkä heidän keskustelunsa syvenee joskus myöhemmin.

Esikoisella on ollut paljon haastetta suun motoriikan kanssa kasvojen alueen heikomman lihasjäntevyyden vuoksi. Matalan lihasjäntevyyden vuoksi hän ei jaksa pitää suuta kiinni ja kieli pyrkii helposti ulos suusta. Kielihän on poikkijuovaisista lihaksista muodostunut elin ja kyllä se matala jäntevyys näkyy kielessäkin ihan niin kuin kaikkialla muuallakin kehossa.

Olemme tehneet kasvojen alueen eteen neidin kanssa paljon töitä. Myös muu kehonhallinan kehittyminen on myös vaikuttanut kasvojen alueeseen ja nyttemin kieli pysyy paljon paremmin suussa, vaikka on kausia kun se on enemmän ulkona, kuten väsyneenä tai kun hän keskittyy johonkin toimintaan.

Aikuisilta ihmisiltä saan kuulla välillä heidän ahaa-elämyksestä, että esikoisessa on näköäni. Eikä kyse ole siitä, että ihmettelijät ovat miettineet näyttääkö tämä nyt isältä vai äidiltä. Heillä ihan aito ihmetys siitä, että vammaisella lapsella on oma geeniperimänsä ja se näkyy myös ulospäin. Ihan kuin se olisi ihme tai jotenkin epätavallista, että hänestä löytyy samanlaisia kasvonpiirteitä kuin minusta.

Minua on huvittanut, mutta olen tullut myös surulliseksi. Näkeekö nämä ihmiset vain diagnoosin eikä lastani? Downin syndroomaan toki kuuluu usein vahvat ominaispiirteet. Pienet ja pyöreät mantelinmuotoiset silmät sekä pikkiriikkinen nenä. Kyllä lapseni on kaikkea tätä, mutta ennen kaikkea hän on yksilö, joka on jonkinsortin miksaus minua ja puolisoani.

Olen hätkähtänyt katsoessani kuvia kuopuksesta. Hänessa on niin paljon samaa näköä kuin esikoisessakin, vaikka veli ei samaa kromosomimäärää ole saanutkaan. Selaillessa omia vauvakuvia näen niissä paljonkin esikoistani ja ilmielävää lastani ihmetellessä kasvonpiirteiden läpi näen vieläkin enemmän itseäni. Ei epäilystäkään kenen tyttöjä tämä on.

Ehkä tässä kaikessa kuitenkin on pohjimmiltaan kyse ymmärtämättömyydestä ja ajattelemattomuudesta. Siitä ettei ole tottunut katsomaan vammaisia ihmisiä ihmisinä. Yksilöinä. Ehkä se on sitä, jota myös vielä kaksikymppinen Päivikin ajatteli ennen elämän mullistumista Afrikan vaihdossaan. Kuvitteli ettei pystyisi erottamaan afrikkalaisia toinen toisistaan ja aasialaiset ovat yksi homogeeninen massa.

Ulkonäkö määrittää meitä valtavasti ja siitä mitä ajattelemme toisistamme. Tässä kohtaa otan taas esiin rakkauteni ihmisten tuijottamiseen. Suosittelen lämpimästi harjoittelemaan ihmisten katselua avoimin mielin. Ensivaikutelman lisäksi jää pohtimaan hetkeksi. Mitä muuta näet?

Saako sanoa kehitysvammainen?

Sana kehitysvammainen kalskahti korvaani vielä vuonna 2016 hyvinkin halveeraavana ja ikävä sanana. Ihmistä alentavana. Olen kuitenkin harjoitellut tietoisesti käyttämään kehitysvammainen-sanaa kirjoittaessani lapsestani, koska sellainen hän on. Hänellä on vaikeampaa oppia asioita verrattuna keskivertokansalaiseen. Ennen puhuin enemmän erityisistä. Sellainenkin hän on. Niin kuin me kaikki olemme.

Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä, että kehitysvammaisen tilalle tulisi määrittää paremmin kuvaava ja vähemmän negatiivissävyinen nimitys. Tai sitten meidän pitäisi oppia ymmärtämään, mitä se kehitysvammaisuus on. On se kumma, että lastentarhatkin on muuttuneet päiväkodeiksi, mutta kehitysvammaisuuteen ei löydy korvaavaa sanaa. Ja lisättäköön ennenkö kukaan tarttuu tähän lastentarha asiaan niin olen ehdottomasti sitä mieltä, että päiväkoti on parempi ja kuvaavampi sana tärkeälle pienten ihmisten paikalle.

Kehitysvammaisuus tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Se on kuitenkin vain yksi osa ihmisen älykkyyteen vaikuttavista asioista. Toiset meistä osaavat aistia ihmisten välillä olevia energioita ja tunnelmia, ovat taitavia taiteen äärellä tai sosiaalisissa tilanteissa äärimmäisen supliikkeja. Sekin on älykkyyttä, mutta jota ei voi ÄO-testillä mitata.

Puhumattakaan koko persoonaan vaikuttavista asioista. Kasvatus, koulutuksen ja muun tuen taso, elinympäristö ja elämänkokemuksemme tekevät meistä jokaisesta erilaisen yksilön. Olenkin aiemmin kirjoittanut siitä, että on typerää puhua downeista yhtenä massana. Saati sitten niputtaa kaikki erityistä tukea tarvitsevat ihmiset tällaisen sanan alle. Kehityksen taso ja luonteiden kirjo on valtaisa, vaikka totta kai löytyy yhtäläisyyksiä ja tietyillä osa-aluella usein samankaltaisuutta esimerkiksi downin oireyhtymässä.

Kehitysvammaisten tukiliiton sivuilla on kiteytetty asia hyvin:

”Vamma voi johtua joko syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista. Osa syistä jää kokonaan selvittämättä.
Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille”.

Jospa me kaikki ymmärtäisimme ja tekisimme töitä tämän viimeisen lauseen eteen, koko yhteiskunta voisi paremmin.

Löysin aivan mahtavan videon siitä, mitä kehitysvammaiset ihmiset itse ajattelevat kehitysvamma-sanasta. Yhteenvetona suurin osa ei pitänyt siitä, että heitä kutsutaan kehitysvammaisiksi ja parempi sana olisi käyttää erityistä. Hyvä esimerkki tuli siitä, että monesti työpaikoilla kehitysvammaisuus leimataan vaikeaan vammaisuuteen. Kehitysvammainen-sana niputtaa suuren kirjon erilaisia ihmisiä, minkä jälkeen jokaisen ihmisen yksilöllisyys häviää.

Ongelmallisimpana en pidä sitä, että puhutaan kehitysvammaisista sillä sanalla. Sen sijaan kuulemani ”Toi on niin vammasta” tai ”Vittu sä oot vammanen” saa itseni vesikauhuiseksi supikoiraksi. Vammaisuus on viimeinen asia, jolla ketään tulisi pyrkiä alentamaan tai vähättelemään. Vammastelulla herkuttelua olen kuullut usein lapsien suusta. Mietin joka kerta, kun kuulen toisen haukkuvan toista kehitysvammaiseksi mistä se juontaa juurensa? Olen varmasti ajattelemattani ennen esikoistani sanonut joskus juuri jonkun typerän tai epömiellyttävän asian olevan vammaista.

Voisiko jokainen perhe käydä päivällispöydässään keskustelun ikätasoisella tavalla siitä, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa, näkyykö se teidän elämässänne jotenkin ja miten kehitysvammaisiin voisi suhtautua. Ja jos ette harrasta yhteisiä ruokahetkiä, nyt olisi hyvä aika aloittaa uusi ja helppo tapaa pitää yhteyttä yllä omaan perheeseen.

Kuvat ovat neidistä 6 kuukauden iässä. Hänestä olen aikoinaan kirjoittanut puolivuotiaan kuulumisia. Kohta onkin aika tehdä myös kuopuksesta samanlainen päivitys.

1 3 4 5