Luetuimmat

Q&A – kysymyksiä ja vastauksia osa 2

Jatketaan teidän kysymillä kysymyksillänne vielä. Aikaisemmat kysymykset vastauksineen löytyy edellisestä postauksesta. Kysyitte mm. miten parisuhde on muuttunut lapsien jälkeen, olemmeko mukana partiossa ja millaista tukea perheemme on saanut. Pysytään edelleen syvässä päässä ja esikoisen diagnoosin ensi hetket selkeästi monia kiinnostaa.

Mikä oli minun/ meidän ensireaktio kun saimme kuulla odottavamme down-lasta?

Romahdin. Itkin ja olin tosi ahdistunut monta kuukautta. Tunsin epäonnistuneeni, häpesin ja mietin mitä muut meistä ajattelee. Tulin myös pohtineeksi onko lapsellani oikeus syntyä ja onko hänellä onnellisen elämän edellytyksiä. Kirjoitin viime kesäkuussa ”Mitä sanoisin vanhemille jotka odottavat kehitysvammaista lasta”. Teksti käy aika hyvin läpi sen tunteiden kirjon, jonka kävin läpi tähän pisteeseen.

Alkuvuodesta ilmestyi Helsingin sanomiin artikkeli liittyen sikiöseulontoihin ja vanhempien saamaan ohjaukseen ja tukeen. Jutun aihe on lähtöisin minusta ja meidän perhettä haastateltiin siihen. Siitä tuli hyvä, kiitos vielä Raisa Mattila. Juttu aukeaa valitettavasti vain tilaajille, mutta suosittelen kyllä lukemaan jos vain jostain käsiin tekstin saa. Siinä avaan myös tämän matkan alun fiiliksiä.

Kaikkein uuvuttavinta on ollut lääkäreiden ja hoitajien turhan toivon luominen ja maton vieminen monta kertaa jalkojen alta. Se on ollut itsellenikin vakavasti sairaiden hoitamisessa tärkein ymmärrys. ”Suurimmalla osalla sikiöseulonnoissa kiinni jääneistä on kromosomit ihan tavalliseen tapaan”, sanottiin moneen kertaan ja tarkoitus oli lohduttaa ja antaa toivoa siinä hetkessä. Kuitenkin potilas, joka on suuren ja tuntemattoman edessä takertuu siihen lähes poikkeuksetta totuutena ja haluaa luottaa siihen.

Kukaan ei pysty sanomaan ennalta kuka on se valtavirrasta poikkeava, joka ei mahdukaan todennäköisyyksiin. Siksi olisi todella tärkeää olla tukena muttei luoda vääristyneitä mielikuvia. Kukaan ei voi luvata terveyttä. Ei äidille, ei lapselle. Diagnoosin selviämistestä olen kirjoittanut tänne.

Miltä tuntui pelkkä epäilykin jo siitä ettei vauva olisi ”terve/normaali”? Olimmeko pohtineet tällaista mahdollisuutta etukäteen?

Ennen esikoisen sikiöseulontoja heitin puolisolleni ruokapöydässä kevyesti, että mitä jos kaikki ei olekaan tavanomaisesti. Puoliso sanoi, että no ei kai siinä sitten. Kai se on tervetullut sellaisena kuin on.

Kehitysvammaisuuden tai muiden riskien mahdollisuutta ei kuitenkaan sen syvällisemmin pohdittu. Todellisuudessa kun nyt asiaa ajattelen, ei sitä asiaa voi ymmärtää ja ei siihen voi varautua ennenkö asia on oikeasti käsiteltävänä. Keskustelua olisi hyvä puolison kanssa kuitenkin käydä, jotta voi olla toistensa tukena ja seisoa yhtenä rintamana.

Tärkeää olisi kaikkien vanhemmaksi toivovien ymmärtää ylipäänsä se ettei raskautta, synnytystä ja sen jälkeistä elämää kukaan pysty lopulta ennustamaan. Esimerkiksi kaikkein vaikeimmat kromosomipoikkeavuudet ei sikiöseulonnoissa edes näy ja mitä tahanta voi tapahtua koska tahansa. Pelon kanssa on vaikeaa ja ahdasta elää, siksi olen päättänyt luottaa elämään.

Pelottiko minua odottaa downin syndroomaa sairastavaa lasta ja miten hän tulee pärjäämään tässä maailmassa?

Nyt mennään ohi aiheesta, mutta tartun downin sairastamiseen, koska sitä sanaa näkee paljon käytettävän. En loukkaannu, vaikka käytätte sanaa sairastaa, koska Kela ja lääketiedekin sen niin ajattelee.

Itse kuitenkin ajattelen ja moni vertaisperheistä ajattelee ettei downin oireyhtymä ole sairaus vaan osa ihmistä. Aivan kuten tourette tai ADHD. Merkityksellistä on se, miltä ihmisestä itsestä tuntuu. Esimerkiksi astmaatikolta tai skitsofreenilta voi kysyä onko he sairaita ja moni todennäköisesti kokee että ei ole.

Sitten itse kysymykseen. Alkuvaiheessa pelotti ihan hirveästi niin kuin ylempänä kerroinkin. Kun olin alkushokin käsitellyt ja tullut sinuiksi vammaisesta lapsesta, niin ei ole juuri enää tarvinnut rypeä synkissä mietteissä. Mitä enemmän löysin tietoja ja kokemuksia muilta perheiltä arkielämästä, sen levollisempi minusta tuli.

Toki aina aika ajoin tulevaisuus mietityttää, mutta kukapa vanhempi ei miettisi. En epäile hetkeäkään etteikö lapseni tule pärjäämään, mutta hänellä tarvitsee olla ympärillään ihmisiä, jotka myös haluavat niin. Haluan, että lapseni ympärillä on tulevaisuudessa ihmisiä, jotka ovat tukemassa lapseni mahdollisimman itsenäistä elämää ja sen toteuttamista hänen omien toiveidensa mukaan. Tekevät työtä hänen kanssaan intohimolla ja pilke silmäkulmassa.

Itselläni on myös aika vahva perusluottamus elämämään ja siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Vaikka olen pohdiskeluun taipuvainen, luotan huomiseen. En kuitenkaan luota asioiden tapahtuvat makaamalla kotona, vaan tiedän, että minulla ja aika monella muullakin on vielä paljon tehtävää vammaisoikeuksien eteenpäin viemiseksi.

Aionko palata sairaanhoitajan hommiin kunhan töihin paluun aika koittaa?

Edellisen kysymyksen lopusta päästäänkin hyvin aasinsiltana tähän kysymykseen. Tulevaisuudessa haluan olla edistämässä vammaisoikeuksien toteutumista. Suomessakin on ihan hirveästi tehtävää, mutta kyllä minulla siintää haave vielä jossain kaukana myös maailman vammaisten ihmisoikeudet. Maailman ja Suomen vammaisoikeuksista ei voida edes samassa lauseessa puhua niin ei mennä sen tarkemmin siihen nyt.

Lapset ovat vielä tosi pieniä ja maailman pelastaminen ei ole nyt ihan vielä ajankohtaista. Ainakaan siinä mittakaavassa, joka siintää ajatuksissani. Haaveiden eteen täytyy kuitenkin itse tehdä aktiivisesti ja päämäärätietoisesti töitä ja sitä kohden olen menossa.

Sairaanhoitajienkin työ tulevaisuudessa tulee mullistumaan ja monimuotoistumaan. Ajattelen, että edelleen tulevissa suunnitelmissani on vahvasti läsnä se, mikä olen koulutukseltani ja mitä kaikkea olen hoitajana oppinut ja ammentanut matkani varrelta. Kysymyksessä taidettiin kuitenkin tarkoittaa sitä perinteistä tapaa tehdä työtä sairaanhoitajana.

En, en siis ainakaan heti enkä ole palaamassa samaan työhön, josta jäin vanhenpainvapaalle. Miksi, siitä voisin kirjoittaa kokonaisen postauksen verran. Mitä kaikkea sitten alan puuhailemaan, kerron siitä sitten aikanaan. Pienenä sneak peekinä kohti unelmia mennään.

Kiinnostaisiko teitä kuulla suunnitelmistani lisää? Tai nyt kun kyselyikä saatiin päälle niin saa kysyä muutakin.

Kysymyksistänne vastaamatta jäi ainakin vielä mitä tarkoittaa vauvojen varhaiskuntoutus. Se on kuitenkin niin iso kokonaisuus, että kirjoitan siitä ihan oman postauksen. Onpahan hassua etten ole kirjoittanut siitä aiemmin. Se oli hyvä kysymys se!

Kiitos kysymyksistänne muutenkin. Hyviä ja mielenkiintoista myös pohtia miltä ne isot tunteet minusta nyt tuntuu. Ei niitä koskaan unohda, mutta tunteet loivenee ajan mittaan ja vanhoja tekstejä itse lukiessa punasteleekin, että ihanko totta. Tuoltako minusta on tuntunut.

Ai miltäkö minusta tuntuu nyt? No kutakuinkin tuo alla oleva kuvaa ihan hyvin tämän hetkisiä fiiliksiä.

Q&A – Kysymyksiä ja vastauksia osa 1

Tein Instagramin storyihin pienen esittelyn itsestäni ja kysyin haluaisiko jengi tietää minusta tai meidän perheestä vielä jotain muuta. Vastailen nyt niihin sieltä tulleisiin kysymyksiin tänne, koska ne ei olletkaan niin yksinkertaisia, kuten ”Mikä sun kengän koko on?” tai ”Mikä sun lempiruoka on?”

Olen kyllä ihan otettu, että kysymykset menivät pintaa syvemmälle. Vastauksista tuli sen verran pitkiä, joten jaoin vastaukset moneen osaan. Tässä ensimmäinen osa Q&A eli questions&answers eli niinku suomeksi vastaan kysymyksiinne.

Onko minulla ollut lähempää kokemusta erityislapsista/ aikuisista ennen esikoista?

Aika lähellä nollaa oli omat kokemukset. Omasta lähipiiristä ei ollut mitään kokemusta. Opiskeluiden aikana harjoittelussa tuli joitain kohtaamisia vammaisten kanssa ja ensihoidossa oli toki myös vammaisia, mutta hoitokontakti heidän kanssaan oli aina varsin lyhyt. Sen vuoksi uskon, että uutinen downin syndroomasta olikin niin iso ja vaikea asia minulle. Vieras ja tuntematon pelotti.

Mitä tukea olemme saaneet perheellemme?

Tällä hetkellä: Taloudellista tukea saamme vammaistuen muodossa. Kasvatuksellista tukea saamme kuntouttavasta päivähoidosta ja eri terapioista (toiminta- fysio- ja puheterapia). Henkisenä tukena on tukiperhe 1 vrk/kk. Lisäksi olemme olleet viiden vuorokauden mittaisella sopeutumisvalmennuskurssilla Rokualla ja menemme nyt loppuvuodesta uudelleen Ouluun. Siinä ne.

Odottaessamme esikoista: Emme mitään. Siitä voikin lukea männävuosilta kirjoituksestani ”Kuka tukee ja ketä”.

Onko meidän erityislapsella tukiperhettä/ tilapäishoitopaikkaa?

Meillä on puolisoni vanhemmat eli neidin isovanhemmat tukiperheenä yhden vuorokauden kuukaudessa eli usein yhden yön.

Onko partio meille retkeilyn ohella tuttua? Perhepartio? Sisupartio?

Ei itseasiassa ole, kiinnostava kysymys! Olen mielikuvissani ajatellut sen jotenkin liian sitovana vähäisessä vapaa-ajassa ja silloin kun on perhe-aikaa niin tykkäämme olla vain perheen kesken. Mutta olen ajatellut kyllä partiota ja miettinyt, että sitten kun neiti vielä vähän kasvaa niin partiosta hän voisi pitää tai siitä voisi tulla jopa meidän yhteinen harrastuksemme.

Kehitysvammapuolella kysyjän työkaveri mietti voiko vammaisen lapsen vanhemmille sanoa, että on äitinsä tai isänsä näköinen lapsi ja loukkaako se vanhempaa?

Kysyjä jo kirjoittikin olleensa kysymyksestä vähän järkyttynyt ja ajattelee jokaisen lapsen olevan oma persoonallinen oma itsensä. Vammainen lapsi voi näyttää vanhemmiltaan tai sisaruksiltaan riippumatta erityisistä piirteistä. Tästä olen kirjoittanut aika tyhjentävästi kirjoituksen ”Tuo lapsihan näyttää sinulta”.

Onko lasten saanti vaikuttanut miten parisuhteeseen? Onko eroa esikoisen tai kuopuksen kohdalla?

Noin niin kuin yksiselitteisesti aika ja voimat toisen kohtaamiselle ovat hiirenkakka verrattuna enne lapsia. Näin niin kuin arjen näkökulmasta ennen lapsia me liikuimme tosi paljon yhdessä. Tai liikummehan nytkin, lasten kanssa, mutta enemmänkin treenasimme tavoitteellisesti ja teimme tosi paljon yhdessä puolison kanssa asioita kahdestaan. Esikoisen jälkeen tuli käytyä salilla ja liikkumassa pääasiassa yksin ja yhteinen aika vaihtui iltaisin kotisohvalle rikossarjojen pariin.

Esikoisen jälkeen sponttaanius katosi elämästä. Ei enää lähdetty yhtä helposti käymään yksillä tai ravintolassa, ei vaeltamaan tuosta noin vain. Asuimme silloin vielä opiskelemassa kaukana läheisistä ja tukiverkosta, joten melko omillamme olimme kaikkinensa.

Toinen lapsi on muuttanut lähinnä sitä, että kahdenkeskeistä aika on vieläkin vaikeampi järjestää. Nyt kyn esikoinen on perhehoidossa kerran kuukaudessa niin pääasiassa kuopus on kuitenkin meidän kanssamme.

Kysyin puolisolta mielipidettä tähän asiaan ja hän sanoi, että lapsi kerrallaan jaksaa panostaa parisuhteeseen ja kohdata toisen aina puolet vähemmän. Hah. Raaka peli Ranualla. No joo, mutta kyllä se varmasti näin on, ainakin näin vauva-arjessa ja kun esikoinenkin tarvitsee perushoidollisestikin vielä paljon enemmän huomiota ja aikaa. Se kapasiteetti, jonka on voinut jakaa vain puolisolleen jaetaankin nyt kolmeen osaan.

Henkisellä tasolla olemme varmasti paljon avoimempia ja rohkeampia juuri sellaisina kuin olemme. Samalla näemme toisemme yhteisenä voimavarana entistä vahvemmin. Monesti vaikeina ja kuormittavina päivinä tai ajanjaksoina muistuttelemmekin toisillemme, että yhdessä me olemme enemmän ja yhdessä me tästä selviämme. Yksin emme.

Mitä pojalle ristiäislahjaksi?

Miten hitsissä se tuntui olevan paljon vaikeampi vastata mitä poika tarvitsee ristiäislahjaksi kuin tyttö aikanaan. No ainakin yksi kristallinkirkas vastaus minulla oli antaa heti. Ei kummilusikoita, tinatuotteita tai mitään leluja ja tarpeetonta tavaraa. Toivoin kuitenkin pojan saavan kuitenkin jotai pysyvää muistoa kasteestaan. Neitimme sai kauniit helmet, joihin voi lisätä helmiä aina kasvun mukaan. Mutta mitä pojalle? Sukelsin googlen syövereihin ja kyllä se helmi pojallekin löytyi.

Duudsonit on suunnittellut Kalevalalle Elämän roihu-riipuksen. Suuren kysynnän vuoksi riipuksesta on tehty myös miniriipus, joka on juuri kastelahjaksi ajateltukin. Koru sopii tosi hyvin mielestäni kaikille. Ja korun nimihän on, no, en keksi mitään tarpeeksi ylevää sanaa sille. Toivon poikamme säilyttäisi oman elämän roihunsa aina. Oli sitten kaulassa Elämän roihu tai ei. Riipuksen taustapuolella lukee DREAM. Kliseinen tai ei, tärkeää on ettei kadota myöskään unelmoimisen taitoa.

Silloin kun on superolo-kirja on Ninka Reitun mahtava kuvaus elämän superoloista. Jos poikani saa tai haluaa joskus omia lapsia toivon tämän päätyvän heidänkin iltasatuhetkiin. Jos perheellä ei vielä ole Sinä olet superrakas-kirjaa, se on joka perheen must have. Se on myös Reitun käsialaa ja kaunein lastenkirjateos ehkä ikinä.

Hackmannin Muumi-aterimia meille tuli kaksikin settiä. Mutta se ei haittaa. Onko yhtäkään lapsiperhettä, jossa aterimia olisi liikaa? Muumi-kulhoja meillä on jo ennestäänkin, sopii siis hyvin joukkoon. Nämä astiat ja aterimet on siitä kivoja lahjoja, että ne meidän jäbä saa aikaanan omaankin kotiinsa. Jos sinne asti selviävät elämän kolhuilta.

Ainakin paremmin kolhuja kestävä astiasto on Rätt startin melamiinista valmistetu Muumi matset Uimahyppy-teemalla. Näillä ainakin jäbä aloittaa ennen posliiniversioon siirtymistä. Nokkamuki jakaa mielipiteitä moneen leiriin ja varsinkin meidän neidillä se oli ihan nounou, jotta suu löytäisi oikean asennon juoda. Nokkaosan voi kuitenkin ottaa pois ja kuppi toimittaa kahvallisen mukin virkaa.

Taulu on Pikkunorsun. Voi olisin niin halunnut, että joku olisi meille tullut laulamaan tämän Mestaripiirroksen. Meidän piti se jo esikoiselle laulaa, mutta eihän siitä mitään tullut, se hetki on niin tunteellinen. Kuopuksen kohdalla en edes harkinnut edes asiaa.

Kaikki nämä lahjat voisi aivan yhtä hyvin antaa ristiäislahjaksi tytöllekin. Muita ajatuksia ja ideoita ristiäislahjoista utelin myös kaveriäideiltä. Heiltä tuli mahtavia ideoita, joten keräilen niitä alle:

  • korvakuumemittari
  • birth poster-taulu
  • lahjakortti tai rahaa vauvauintiin tai perhekuvaukseen
  • vauvan villatuotteet, esim. peitto, myssy tai puku. Esimerkiksi Ruskovilla, Pentik, Sohvila tai tee se itse
  • suomalaista desingia tai taulu
  • tuttinauha (jos tutti käytössä) ja purulelut esim. täältä tai tee se itse
  • leikkimatto, mutta kysy päivänsankarin äidin sisustustyyli ensin
  • harsoja, koska niitä nyt vaan ei voi olla liikaa. Ai miten ihania esimerkiksi Punaisen norsun harsot
  • yövalo jos sellaiselle on tarvetta (esim. nyt muodissa oleva Joseph-pupuyövalo)
  • vauvakirja (jos perheellä ei vielä ole. Neljäs voi olla jo vähän too much).
  • sijoitusrahasto. Tätä varmasti päivänsankari osaisi takuuvarmasti arvostaa pitkällä tulevaisuudessa. Ystäväperheen lapsen kummit päättivät, että tulevaisuudessa joulu- ja synttärirahat menevät myös sijoitukseen.

Jäitkö miettimään miten ristiäiset muuten meni? Käy lukemassa tunnelmia.

Mitkä on olleet teidän tarpeellisimmat ja rakastetuimmat ristiäislahjat?

Lisää lapsia

Moni lähipiirissä ja vähän vähemmän lähelläkin on kuluttanut aikaansa ja miettinyt mitä meidän lapsiluvullemme kuuluu. Kerrotaanpa nyt samalla koko maailmalle ja päästän piinasta. Heh. No jaa. Oikeasti avaudun miettimään jälkikasvua erityislapsen syntymän jälkeen siksi, että uskon ja tiedän että on muitakin vanhempia, jotka asiaa miettivät. Ei ole helppoa ei.

Ei lapsia järjellä tehdä. Pelkillä luonnon vieteillä kuitenkin voi olla kohtalokkaita seurauksia.

Olen saanut monesti kuulla miten olisi hyvä jos mahdollisimman pian tulisi perään toinen lapsi. Sparraaja, kirittäjä. Jakamiseen ja lähimmäisen rakkauteen kasvattava. Elämän kovimpien tärskyjen antaja ja silti välittävimpien ihmissuhteiden luoja. Sisarus. Tällaiset asiat myönnettäköön ovat yksi iso syy miksi ajattelen typyllämme olevan vähintään oikeus sisareen jos sellaiseen joskus on mahdollisuus. Sisarukset itselleni ovat tärkeimpiä suhteita, joita minulla on. Jos vaikka kaikki muut ympäriltä katoaisivat, uskon että siskot ja veli jää.

Tunnetuntosarvet päässäni ovat saaneet seurakseen kuitenkin myös hentoisia järjenääniä huojumaan. Arkemme on tällä hetkellä kuormittavaa. Noin muutamia tältä vuodelta listatakseni oma tiukka työharjoitteluputken päättyminen ja valmistumiseni, mutto takaisin kotikonnuille, molempien uudet ja haastavat työt, lapsen uusi päivähoitopaikka ja kaikkien tukipalveluiden pyöritys (puheterapeutti, fysioterapeutti, viittomaopettaja, varhaiskasvattaja, sairastelut…), miehen suhaaminen kouluun 300 kilometrin taakse aika-ajoin ja nyt vihdosta viimein myös paperit kourassa. Puhuiko joku että kotona pitäisi myös joskus vaihtaa lakanat ja vessa pestä? Jos ikkunoiden peseminen tai laskujen maksaminen tuntuu projektina valtavalta, ehkei seuraava lapsi ole kohdallamme ajankohtainen.

Meidän arkemme ei ole tasaista nähnytkään sen jälkeen kun aloimme seurustelemaan mieheni kanssa. Tiedän nyt jo kokemuksesta ettei meillä sellaista ”normiarkea” koskaan tule olemaan, mutta ei tällaiseen äärirajoilla keikkumiseen tarvita tällä hetkellä yhtään ylimääräistä jännitysmomenttia. Ja koska tiedän että niitä yllätyksiä matkan varrelle meille tarjoillaan halusimme tai emme, ennakointi näytelköön isoa osaa. Yritysmaailmassa puhuttaisiin kai riskienhallinnasta.

Olen seurannut meidän typyn kanssa samanikäisten downlasten sisaruksien ilmaantumista kiinnostuksella. Mietin miten energisiä ja rohkeita he ovat. Eikö ketään varjosta pelko seuraavan lapsen mahdollisesta erityisistä tarpeista. Lisäksi olen kuullut huhupuhteita, että downvauvat ovat helppoja  niihin mukamas tavallisiin verrattuna. Miten muka ikimaailmassa pystyisimme pysymään mieheni kanssa hengissä jos aika ei ole vieläkään kullannut vauvavuoden väsymystä.

Muistelot menneisyyteen saa aikaan vain facepalmin ja oma lapsellisuus punastuttaa. Niin huolettomasti ajattelin lapsen olevan pala kakkua opiskeluiden ohessa toisella puolella Suomea muista läheisistä. Vähämpä tiesin. Lapsi on ollut meille vähintään monikerroksinen täytekakku. Hän on tuonut elämäämme valtavan suuria tunteita ja onnellista sisältöä, merkityksellisyyttä ja silmien avartumista, mutta silti toisinaan kermakuorrutusta on ollut liikaa, täytetteet ei ole sointuneet yhteen ja pohja on ollut liian paksu ja palanut. Eikä kyse ole pelkästään lapsen kuormittavuudesta vaan summasummarum.

Jotenkin sieluni kuitenkin huutaa tarvetta ”normaalille raskaudelle”. Tiedän kuinka tyhmä ja absurdi ajatus on sen yhtä suurien uhkien kuin mahdollisuukisenkin puitteiden vuoksi. Mikä minä olen sanomaan ettei meille tulisi toista kehitysvammaista lasta. Tämä on yksi iso asia, joka mietityttää. Riski toiseen downlapseen tai muuhun kromosomipoikkeavuuteen on likipitäen yhtä suuri kuin muilla alle 30-vuotiailla vanhemmilla, mutta aina aikaisempi kromosomipoikkeavuus nostaa riskiä. Totta kai osaisin ottaa varmasti monella tapaa rennommin raskausajan. En kuitenkaan usko meitä varjostavien -mitä jos-pilvien hälvenevän seuraavaltakaan kierrokselta minnekään vuorien taakse. Ajatus kuitenkin siitä, että ehtisin tajuta muutaman tunnin aikaisemmin että kohta vauva syntyy ja saisin hänet pitää lähelläni enkä pidellä vain kädestä teho-osastolla tuntuu minusta tärkeältä. Ajatus siitä että nyt osaisin enemmän olla. Että vähemmällä googlettamisella pärjään ja jatkuvan avun ja tuen ja paperinpyörityksen sijaan saisin keskittyä olennaiseen.

Olen miettinyt jos joskus vielä olen raskaana, haluanko seulontoja. Kristallinkirkkaana muistan edelleen vannottaneeni miehelleni, että jos ikinä enää olen raskaana en halua tähän tutkimuspyörään lähteä. Mutta lähtisinkö, haluaisinko kuitenkin NIPT-testin? (Kerroin NIPT täällä). Ja mitä se muuttaisi jos se otettaisiin. Osaisinko taas vain varautua, vai sanoisinko silloin ettei meillä ole voimia toiseen erityislapseen? Ei kuitenkaan kukaan minulle lupaa lasta ilman kommervenkkejä, ei kukaan sellaista voi ennalta määrittää.

Mikä tärkeintä tässä kaikessa, haluan vaalia tärkeimpiä jo olemassa olevia ihmissuhteita elämässäni. En halua menettää parisuhdettani sen vuoksi, että lapseni saisi soulmaten, riitapukarin, soihdunkantajan ja edunvalvojan. Tärkeintä minulle on välittää ja huoltaa sitä mitä minulla jo on. Uhkat perhe-elämällemme ja parisuhteellemme pitää minimoida.

Itselleni tuli neljännesvuosisata täyteen tässä männä viikkoina. Tilastojen valossa tässä on monia vuosia vielä aikaa duunata muutakin kuin lapsia ennenkö saavutan edes Suomen tilastollisten ensisynnyttäjien marginaalia. Että kukapa sitä tietää vaikka tämä meidän meno tästä joskus rauhottuisi ja ajatukset uusista pienistä varpaista näyttäisi verkkokalvoilla muultakin kuin loppumattomalta vauvanitkulta, univelalta ja sen aikaansaamilta itkupotkuraivareilta. Ja taas toisaalta – kuka tietää voimmeko saada enää lasta. On niin paljon asioita, joihin pystyy itse vaikuttamaan. Ja ehkä jopa vielä enemmän asioita, joihin ei itselle anneta osaa eikä arpaa.

Ja vaikka usein tekstini jättävät varaa tulkinnalle, yhtä asiaa minun ei ole päivääkään tarvinnut miettiä. Meidän sillon mahassa olleen kovinkovin paljon tunteita aikaan saaneen pavun pitäminen on ollut elämäni paras päätös. Edelleen.

Ihanaa ja aurinkoista kesää! Kohta on jo juhannus. Hui.

<3 Päivi

Miten saimme tietää down diagnoosista

Työn alla ja lähes jo valmiiksi kirjoitettuna on ollut tarinamme siitä, miten meille neidin diagnoosi varmistui. Nyt kun pitkästä aikaa katsoin millä hakusanoilla blogiini eksytään, eniten toistuu NIPT testi ja siihen liittyvät asiat. Toivottavasti tästä on apua jollekin, sillä muistan vielä hyvin miten vähän NIPT-testistä oli tietoa saatavilla ja kuinka hädissään halusin siitäkin tietää kaiken.

Osallistuimme heti raskauden alussa sikiöseulaan, joka tulee tehdä muistaakseni ennen kuin on täynnä 12 raskausviikkoa. Sikiöseulaan kuuluu verikoe, josta pystytään tulkitsemaan jonkinlaisia biokemiallisia ainepitoisuuksia sekä alkuraskauden ultra. Tämän ensimmäisen ultran jälkeen lasketaan riskisuhdeluku, joka antaa mahdollisen viitteen mahdollisesta kromosomipoikkeavuudesta. Tämä seula on täysin vapaaehtoinen, eikä sulje silti pois alkuraskauden ultraa, vaikka ei haluaisi seulaan osallistuakaan. Sillä mikä ultrassa tärkeintä, todetaan montako sikiötä on ja ovatko he elossa.

Alla sikiöseulasta dataa (21-trisomian selvittämiseksi) kiinnostuneille Huslabin sivuilta:

”Suomessa 21-trisomiaa (Downin syndrooma) sairastavia lapsia syntyy noin yksi lapsi 600 tervettä kohden. Sikiöllä, jolla on 21-trisomia kehitys hidastuu ja etenkin istukka kypsyy ja kehittyy hitaammin. Tämä vaikuttaa äidin vereen erittyvien merkkiaineiden pitoisuuksiin. On osoitettu, että 21-trisomia sairastavien sikiöiden äidillä on keskimääräistä matalampi seerumin raskauteen liittyvän plasmaproteiini A:n (S – PAPP- A) ja korkeampi koriongonadotropiini-B-alayksikön (S -hCG- beeta) pitoisuus raskauden ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana (1. trimesteri) verrattuna normaaliin raskauteen. Lisäksi on osoitettu, että 21- trisomiaa sairastavilla sikiöillä on alkuraskaudessa paksuuntunut niskapoimu (NT- mitta), joka voidaan arvioida ultraäänitutkimuksessa. Jos yhdistetään nämä PAPP-A ja hCG-B -V-määritysten tulokset, NT -mitta ja otetaan lisäksi huomioon äidin ikä ja paino sekä raskauden kesto, voidaan laskea riskiluku ja löytää noin 85 % kaikista 21-trisomiaraskauksista. Riskiluku lasketaan erityisesti tätä varten kehitetyn tietokoneohjelman avulla”.

Meillä oli niskaturvotusta raja-arvojen yli, muistaakseni noin 3,5 mm. En osannut huolestua, ihastelin vain näytöltä sitä ihanaa pientä liikkuvaa musta-valkokuvaa. Kätilökin oli tyyni ja sanoi, että ei syytä huoleen, mutta pyytää lääkärin laskemaan riskiluvun ja kertoo ne meille. Meidän oli tarkoitus käydä verikoikeilla välissä, mutta koska lääkärillä oli kiireitä, lähdimme kotiin ja meille luvattiin soitella tuloksista. Ja niin soitettiinkin, kuten aiemmin olen kertonutkin. Elämäni kylmin märkä rätti iskettiin kasvoille ja viileesti lääkäri totesi, että kyllä meille on kehitysvammainen lapsi tulossa. Riskisuhdeluku oli 1:25 ja näistä tapauksista suurin osa on täysin puhtailla kromosomeilla. Nieleskellen yritin kysellä lisää, mutta ei lisätietoja paljon herunnut, Helsingissä kerrotaan kuulemma lisää, äkkiä sinne, jossei tänään niin ainakin seuraavana päivänä.

Saimme ajan viikon päähän ja eipä tullut olemisesta paljon mitään. Päälle vielä hillitön väsymys ja raskaudesta johtuva ruokahaluttomuus niin enpä kaiholla muistele. Helsingin perinnöllisyysneuvonnassa meille esiteltiin vaihtoehdot 21-trisomian selvittämiseksi, joita oli käytännössä istukkanäyte tai NIPT-testi. Valitsimme NIPT-testin (verikoe) sen ollessa mukavampi tutkimusmuoto minulle, lähes 100 prosenttisen varma. Mikäli tulos olisi ollut negatiivinen, mahdollisuus kromosomipoikkeavuuteen olisi kuitenkin pienesti ollut vielä olemassa, mutta positiivinen tulos joka olisi osoittautunutkin negatiiviseksi ei ole tiettävästi montaakaan. Verikokeeseen ei myöskään liity pientä keskenmenoriskiä niin kuin istukkanäytteeseen liittyy.

NIPT (non invasive prenatal test) testissä tutkitaan sikiön DNA:ta ja sillä pystytään havaitsemaan 21, 18 ja 13 trisomia löydöksiä. Nämä ovat yleisimpiä kromosomipoikkeavuuksia. Verikokeeni lähti Jenkkilään, mutta ainakin Duodecimin mukaan tutkivia labroja löytyy muualtakin, esim. Kiinasta ja Saksasta.  Kokeen vastauksessa kestää pari viikkoa ja muistan jännitelleeni tuleeko tulokset ennen pääsiäistä.

Tuli ne. Jetsulleen ennen pyhiä. Varoivaisesti puhelimessa vielä tiedusteltiin miten oli sen keskeytyksen laita. Sillä jos niikseen olisi ollut, lapsivesipunktiolla olisi alkanut olla jo kiire, viikkoja kun oli muistaakseni 18 silloin. Raskausviikko 24 on takaraja keskeytykselle. Silloin sikiö on keskimäärin 500 grammaa ja pituuttakin noin 28 senttiä. Jokainen siis voi joko suoraa tai rivien välistä ymmärtää ettei keskeytys niillä viikoilla ole mikään pieni toimenpide, se on synnytys. Normaalioloissa rv 22 eteen päin ennenaikaisesti syntyneet lapset tehohoidetaan.

Pohjoismaista Tanskassa keskeytetään 77 prosenttia Down-raskauksista, Norjassa 40 prosenttia. Suomessa ja Ruotsissa noin puolet down-raskauksista keskeytetään. Keskeytysprosentti tuntuu hurjalta, mutta niin keskeytysmyönteistä ohjausta kuin saimmekin aikanamme, en ihmettele. Haluan kuitenkin korostaa kaikkien tekevän omaan elämäntilanteeseensa siihen hetkeen oikealta tuntuvan ratkaisun ja kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta arvostella tai arvottaa sitä. Toivoisin vain, että jokainen tuleva vanhempi olisi saanut siinä hetkessä monelle lääketieteellisen jargonian rinnalle ripauksen arkirealismia.

21-trisomiaa seulotaan koska osataan. Melko luotettavilla tuloksilla pystytään seulomaan 13-, 18- ja 21-kromosomipoikkeavuuksia. Kahdessa ensimmäisessä trisomiassa eliniänodotteet ovat muutamia kuukausia, joten downit ovat oikeastaan se ainoa ryhmä, joka pystytään ”seulomaan pois väestöstä”, vaikka se ei ole kehitysvammaisuuksista vaikeimmasta päästä läheskään. Se herättää itsessäni paljon eettisiä kysymyksiä siitä kenellä on oikeus tätä palloa tallata. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa elää noin 40 000 kehitysvammaista, joista Terveyskirjaston mukaan noin 3000 on downeja. Kun saat sen shokkihoidon ja uutisen mahdollisesta kehityspoikeeavuudesta yritä löytää käsiisi joku joka pystyy kertomaan sinulle millaista elämä voi olla ja tee päätös vasta sitten. Sosiaalinen media on nykyään täynnä kokemuksia ja vertaistukea. Et ole yksin.

Tämä meidän kauhun ajoista. Niin kaukaisiin ja hupsuihin ajatuksiin pystyy edelleen palaamaan. Elämä suistui raiteiltaan ja onnellinen ja toivottu odotus olikin yhtäkkiä ahdistava helvetti. Tästä ajanjaksosta on nähtävillä mustaa valkoisella kun todistuksesta näkee sen kevään notkahtaneet arvosanat. Sen ajanjakson olisin voinut jättää välistäkin, mutta ilman sitä en olisi minä. Nyt jäljellä on muistot ja ne ovat osana tarinaa elämänmittaisella matkallani.

Näihin tunnelmiin. Taidampa tästä lähteä ihailemaan pinnasängyssä tuhisevaa omaa nykerönenääni.

<3Päivi

EDIT 28.1.2020

Nykyisin NIPT-näytteitä analysoidaan jo useammassa laboratoriossa Suomessa, ainakin Helsingissä ja Turussa ja näyte valmistuu noin viikossa riippuen siitä mihin ajoon näyte saadaan. Eli kun näytteitä tutkitaan tiettyinä päivinä, niin jos analysointipäivä on ollut jo sillä viikolla kun verinäyte on otettu, voi näytteen analysoimiseen mennä ylikin viikko.

Oliko sinulla oikeus syntyä?

Oletko miettinyt asiaa koskaan?

Tuntuu epämukavalta puhua synkkistä asioista, kun valonmäärä lisääntyy. Tänään on kuitenkin vaihteeksi sadepäivä, joten voidaan mennä uimaan hetkeksi syviin vesiin. Palataan aika tarkkaan vuoden takaiseen (joka tuntuu vuosisadalta tässä kohtaa) ja niihin ajatuksiin.

Onko äiti tai isä puhuneet koskaan, millaisia asioita he päänsä sisällä kävivät, kun olemassaolosi varmistui? Miettivätkö he koskaan olitko sinä riittävän hyvä, riittävän terve tai tulevaisuudessa riittävän tuottava ansaitseksi paikan maan päällä? Olivatko he valmiita vastaanottamaan sinut juuri sellaisena kuin olit siellä pienenä avuttomana, mutta hengittävänä ja sätkivänä tietoisina siitä, että mitä vain voi elämän ihmeelliselle matkalle sattua ja tapahtua?

Me pohdimme. Me jouduimme pohtimaan. Meidät pistettiin pohtimaan. Meitä painostettiin pohtimaan. Ja lopulta minä halusin pohtia ollakseni varma. Minä halusin saada sisälleni rauhan.

Kerron teille pääasiassa vain omista tuntemuksistani ja ajatuksistani tässä blogissa. Mieheni on yhtälailla käynyt läpi tunnemyrskyt ja ollut yhtä messissä tässä liemessä kuin minäkin, mutta kerron omista kipukohdistani koska ne osaan nimetä ja tunnistaa. Puhun siis vain omalla suullani.

Jaan elämäni läheisteni kanssa, mutta käsittelen paljon asioita myös ihan yksikseni, joskus kirjoittaen. Mahdottomista asioista tulee usein mahdollisia, ylitsepääsemättömistä selvitettäviä, tuskasta mielenrauha. Juttelimme paljon miehen kanssa, jonka mielestä tilanteessa ei ole ollut missään kohtaa kuin yksi vaihtoehto. Keskustelimme pettymyksestä ja epäonnistumisen tunteesta, tulevaisuuden pelosta ja ahdistuksesta. Myönnän päässäni käyneeni myös aborttiajatus. Sitä asiaa en koskaan ole ajatellut joutuvani ajattelemaan, koska lapsi ja perhe on tuntunut aina tärkeältä. En edes tiennyt minusta löytyvän sellaista alavirettä, että niin pohjalla joutuisin käymään. En ole koskaan pitänyt lasta itsestäänselvyytenä, mutta ne epävarmuuden ja epäonnistumisen ajatukset tulivat silti jostakin horjuttamaan jykevää ja itsevarmaa sisintäni. Terveydenhuolto ei varsinaisesti kannustanut lapsen pitämiseen ja saimmekin melko yksipuolista ohjausta tällä matkalla. Aika suoraan meille kerrottiin kuinka hiton huono tuuri meillä on käynyt ja kuinka olemme niin nuoria, että eikun uutta putkeen vaan. No niin just. Niinhän se menee.

Päässäni pyöri vain ajatus ikuisesta lapsesta, joka ei ikinä itsenäisty. Mietin, onko hänellä minkäänlaisia onnellisen elämän edellytyksiä. Miten voin auttaa ja puolustaa, kun häntä kiusataan. Mietin saako hän koskaan ystäviä, puolisoa. Menin 20 vuoden päähän. Mutta kuinka moni on maalannut lapsensa tulevaisuuden jo sikiövaiheessa. No, varmaan monikin, mutta se on yhtä turhaa kuin synnytykseen valmistautuminen ja sen suunnittelu.

Tässä elämäni suurimmassa myllerryksessä ja suurimman kysymyksen äärellä minua loupulta ohjasi ja lohdutti tieto siitä, etten elämääni pysty muutenkaan kuin tiettyyn pisteeseen itse hallitsemaan. En pysty silti tietämään, olisiko lapseni skitsofreenikko, autisti, syöpäsairas, onko hänen sormensa yhdessä, tulisiko hänestä anorektikko, narkkari, näpistelijä, koulukiusaaja, syrjäytynyt tai mitä vain siltä väliltä. Eikä kukaan kysynyt näidenkään vanhemmilta, onko hänen järkevää rasittaa yhteiskuntaamme.

Siitä loppupeleissähän on pajolti kyse. Kehitysvammainen lapsi tulee yhteiskunnalle kalliiksi. Hyvin kalliiksi. Eikä hän ole mitä suurimmassa määrin yleensä tuottava. Ja vain se yhteiskunnassamme ratkaisee. Aineellinen, rahallinen hyöty. Tätä minäkin mietin ja nyt jo naurattaa.

En moralisoi enkä osoita oikeita vastauksia kenellekään. Koen kaikkien tekevän parhaan mahdollisen valinnan itselleen siihen elämäntilanteeseen nähden ja olen tyytyväinen, että raskaudenkeskeytysmahdollisuus on olemassa, vaikka siihen en lähtökohtaisesti kannusta. Siinä tilanteessa ihminen pistetään melkoisen seinä seinää vasten. Ei se helppoa ole missään nimessä. Se on ahdistavinta, mitä sisälläni olen joutunut kokemaan ja tuntui ettei se tuska helpota enää koskaan. Mutta sen jälkeen, kun olin saanut mielenrauhan itselleni, olen ollut hyvin seesteinen ja onnellinen. Jälkikäteen ajatellen olen tosi iloinen, että sain tietää tyttömme erityisyydestä etukäteen ja käydä läpi ne mustat ajatukset ennen hänen syntymäänsä. Olisin vain toivonut, että olisin saanut lääketieteen karujen ja hurjien tarinoiden rinnalle inhimillisyyttä ja kurkistuspalan arkea. Voi kuinka minulle olisi silloin kerrottu, että elämämme on juuri sellainen kuin kuuluukin. Myöhemmin yksi äiti kirjoitti minulle:

”Tärkeimpänä asiana sanoisin että jos olisin odotusaikana nähnyt tähän hetkeen, en olisi murehtinut. Elämä on huikean kivaa ja olemme hirmuisen onnellinen perhe”.

Voiko siihen muuta lisätä. Hirmuisen onnellinen perhe. Sitä me olemme. Kun katselen käsivarsillani 8 kuukautta vanhaa hyvinkehittyvää tyttöämme, en ymmärräkään miten olen voinut joskus uida niin syvissä vesissä. Eikä se rakkaus omaan lapseensa olisi yhtään sen vähäisempi, vaikka hänen kehityksensä hitaampaakin olisi ollut. Tämä paketti on täydellinen, mitään muuttamatta. Silkkaa rakkautta. Voi sitä kikatuksen määrää, kun suukottelen häntä tai voi niitä märkiä suukkoja, joita saan vastalahjaksi.

Elämä on kaunista. Vaikka ulkona sataakin toukokuun korvilla räntää.

Kuka tukee ja ketä?

Pika- muttei lyhytkelaus ihan raskauden alkumetreiltä tähän päivään.

Tänä päivänä on vapaus valita, missä oma hoito ja seuranta toteutetaan. Opiskelijoilla on oikeus käyttää opiskelupaikkakunnan terveyspalveluita, vaikka kotikunta olisikin muualla. Raskauden seurannan alkaessa minun piti selvittää ja pyytää mistä saan maksusitoumuksen neuvolaan, jotta kotipaikkakuntani maksaa seurantani. Sama rumba tehtiin nyt meidän pienelle tirpalle.

Epäily downin syndroomasta saatii niskapoimu-ultran jälkeen rv 13. Niskapoimu oli raja-arvoja korkeampi kätilön tekemässä ultrassa ja lääkäri laski meille riskisuhdeluvun käynnin jälkeen ja soitti tuloksen kotiin, koska olimme ehtineet lähteä jo aiemmin sairaalasta. Mieslääkäri totesi kylmänviileästi, että meille on todennäköisesti tulossa kehitysvammainen lapsi, että hän kirjoittaa kiireenvilkkaa lähetteen Helsinkiin jatkotutkimuksiin. Olin ”vähän” puulla päähän lyöty, mutta sain kysyttyä, kuinka todennäköistä se on ja hän vakuutteli, että eipä tässä paljon arpoa tarvitse, mutta varmistetaan nyt vielä. Puhelinnumeron antoi minne soittaa, vakuutteli, että kyllä ne siellä Helsingissä teille kertoo ja hyvä ettei luuria lyönyt korvaan.

Helsinkiin saimme perinnöllisyysneuvontaan ajan seuraavalle viikolle ja voi pojat että aika siinä välissä tuntui vuosisadalta. Kukaan ei kysynyt halutaanko tai tarvitaanko tukea siinä välissä, ei myöskään sen jälkeen. Ensimmäisellä perinnöllisyysneuvonta kerralla sairaanhoitaja kertoi eri testeistä, joilla saadaan selvitettyä mahdollinen kromosomipoikkeavuus (NIPT-testi eli verikoe, istukka- tai lapsivesipunktio). Hän myös rauhoitteli, että suurin osa riskirajan ylityksistä on kuitenki täysin normaaleja kromosomeiltaan ja olemme niin nuoriakin. Päädyimme NIPT-testiin, koska keskenmenon riskiä ei ole samalla tavalla kuin punktiossa ja tulos on lähes 100% varma. Tulos tulee postitse, jos kromosomit ovat normaalit ja soitto jos jotain poikkeavaa löytyy. Oli pääsiäinen juuri tulossa ja he sanoivat soittavansa tuloksen joka tapauksessa, jotta saataisiin tieto mahdollisimman nopeasti (tuloksen tulemisessa kestää useampi viikko, koska näytteet analysoidaan USA:ssa). Lähdimme perinnöllisyysneuvonnasta kevein askelin ja pieni toivo oli syttynyt, että mitään poikkeavaa ei olisikaan.

Olin juuri tullut koulun salilta ja olin juuri pukukopista lähdössä, kun minulle soitettiin ja tieto läväytettiin tiskiin. Ohuella äänellä yritin vielä kysyä onko tämä nyt kuinka varmaa, vaikka takaraivossa olikin aikaisemman keskustelun tiedot kirkkaana. Sairaanhoitajan kysymys kuului, varataanko aika istukkapunktioon, koska jos sitä ei tehdä, Valvira ei anna lupaa raskauden keskeytykseen. Raskausviikkojakin alkaa jo olla. Sanoin keskustelevani ensin miehen kanssa. Saatiin aika perinnöllisyyslääkärille pääsiäisen jälkeen, mutta ei keskusteluapua tai tukea ensitietoon tai pikemminkin ENSIHÄTÄÄN.

Perinnöllisyyslääkärillä oli hieno mappi, josta näytti kromosomiyhdistelmiä ja miten se alkio siellä muodostuu ja kuinka tässä nyt on mahdollisesti näin päässyt käymään. Meille oli kuulemma käynyt vain tosi huono tuuri. Kysymys kuului jälleen, mitä sikiölle tehdään. Up to you. Päätös oli kuulemma meidän eikä oikeaa eikä väärää valintaa ole. MUTTA. Miettikäähän nyt kuitenkin. Olette niin nuoria vielä, uutta putkeen vaan. Mistä se lääkäri osasi ennustaa voimmeko saada koskaan enää lasta? Riski Downin syndroomaankin oli minun ikävuosillani lähes olematon (downin syndrooman riski nousee äidin ikävuosien kasvaessa) ja silti meille se yksi noin 80 vuosittain Suomessa syntyvästä downlapsesta oli tulossa.

Äitiysneuvolasta ei kyselty väliaikatietoja tai miten voidaan. Tuloksia soittelin itse, koska tieto ei kulje sairaaloiden ja neuvoloiden välillä. Äitiysneuvolan terveydenhoitaja totesi, kun varmistus oli downista tullut, että ei hänellä näistä mitään kokemusta ole, mutta eikös ne tosi aurinkoisia persoonia ole. Raskauden edettyä puoliväliin hän totesi, että nyt on ollut niin kiireinen kevät ja paljon töitä ettei hän ole ehtinyt paneutumaan koko down asiaan ollenkaan.

Helsingin sikiötutkimusyksikössä tehdyssä rakenneultrassa ei löytynyt mitään poikkeavaa. Mallikelpoinen yksilö. Lääkäri kysyi, että ollaanko nyt ihan varmoja ettei haluta sitä punktiota. Mitä jos mitään poikeavaa ei olekaan ja stressaamme ihan turhaan. Vielä kerran meille tarjottiin toivonkipinää ja lähes suutuin. Me olimme surutyömme tehneet ja itkumme itkeneet. Tämä yksilö oli rakastettu rikki jo ennen syntymäänsä ja tervetullut perheeseemme, millään lisätutkimuksilla ei ollut enää merkitystä eikä niitä edes haluttu.

Kesää menimme viettämään kotikonnuillemme Turkuun ja seuranta onnistui myös siellä. Kävin ultrissa useasti, koska napasuonivirtauksessa nähtiin heikkoutta. Sikiö kasvoi kuitenkin normaalisti käyrillä. Neuvolassa kävin Turussa kaksi kertaa. Ensimmäisellä kertaa terkkari oli niin pelokkaan oloinen, että en tiennyt olisiko häntä pitänyt rauhoitella. Päätin jo etten uutta aikaa soita, mutta kovan väsymyksen vuoksi toivoin, että minulta voitaisiin ottaa hemoglobiinit. No, käynnillä selvisi ettei heillä sellaisia pikamittareita ole. Kellokin oli niin paljon, ettei enää labraan ehdi, no huomenna sitten. Odottelin viikon vain kuullakseni tämän ja ajelin tunnin suuntaansa.

Synnytys oli nopea ja kuukautta ennen laskettua aikaa. Heti synnytyksen jälkeen tirppa vietiin teholle. Pääsimme häntä sinne vielä tervehtimään, mutta minut laitettiin nukkumaan toisen äidin kanssa samaan huoneeseen, joka lallusteli vauvansa kanssa. Kipu- ja unilääkkeitä tarjoiltiin, jutustelua ei. Miehenkin oli pakko lähteä yöksi pois, koska en ollut yksityishuoneessa – ne olivat täynnä.

Helsingissä meitä kehotettiin ottamaan yhteys psykiatriseen sairaanhoitajaan, jotta saisimme tuulettaa päätä. Ensimmäinen yritys edes tarjota juttuapua. En osannut tarttua tilaisuuteen. Jos joku olisi kysynyt niin emmä varmaan kieltäytynytkään olis.

Kun kotiuduimme lapsen kanssa vihdoin, perhetyöntekijä tuli tapaamaan meitä. Mukava, asiallinen, tavallinen. Ymmärsi tilanteemme ja halusi auttaa ja selvittää. Hän soitteli Kelan asioita ja kehitysvammahuoltoon oli yhteydessä. Sanoi, että kyllä näissä monta tuntia on saanut jonotella, eikä siltikään välttämättä pääse läpi. Tuttu oli tunne. Ensi kertaa tuli tunne, että joku yrittää ymmärtää tätä palapeliä, jota elämme. Kehitysvammahuollosta oli kerrottu että tavallinen vauva-arki, ruokaa, kuivaa ja rakkautta. Ennen kuin täyttää 1-vuotta niin on turha kuvitella, että tulevat morjestamaan. Terapiat, lausunnot ja lähetteet kuuluvat kuulemma erikoissairaanhoidolle. Meille oli n. 3 kk ikään tulossa sydänkontrolli, joten asia päätettiin hoidettavaksi sinne.

No, mitä saamme kuulla siellä. Nämä asiat ei missään nimessä kuulukaan heille, niiden järjestäminen kuuluu neuvolalle, on kuulunut jo 1,5 vuotta. Pitkin hampain kirjoitti lähetteet korva- ja silmäpolille, mutta kuinkas ollakaan sieltä tuli viestit, että hoidetaampa vasta sitten, kun niitä ongelmia on. Ja esimerkiksi downeilla yleinen kuulonalenema saattaa johtua pelkästään siitä, että korvatulehduskierteisiin (jotka ovat valitettavan yleisiä) ei ole puututtu ajoissa.

Soitin itse kehitysvammapalveluiden palveluohjaajalle kuullakseni uudelleen, että ihan tavan vauva-arkea vaan. Kysyi vielä, että mitä minun mielestä pitäisi olla? Kerroin miten muualla päin Suomesa asiat on hoidettu. Esimerkiksi Turussa ja Vantaalla kotiutumisen jälkeen kehitysvammahuollon palveluohjaaja on perheeseen yhteydessä ja kysytään voidaanko tulla käymään. Neuvotaan ja ohjataan. Tuetaan ja autetaan. Ei jätetä yksin. Fysio- ja puheterapiat lähtevät pyörimään ja ohjauksen ja tuen tarve arvioidaan. Kuinka paljon alle 1-vuotiaan kasvua pystytään tukemaan, jolloin tapahtuu paljon kehitystä ja on omat herkkyyskautensa. Ihan kuin olisi näistä ensi kertaa kuullut ja lupasi viedä tämän asian tiimiinsä. Oh jeah. Taas yksi 90-luvulle jämähtänyt hoidetaan sitten jo syntyneitä ongelmia mielummin kuin ymmärretään varhaiskuntoutuksen merkitystä-palveluohjaaja.

Otin yhteyttä myös Turun lasten neurologiseen yksikköön (jotka hoitavat downienkin seurannan), kun epätoivo alkoi iskeä. Olisiko mahdollista, että seuranta hoidettaisiin siellä. Asiat alkoivat rullaamaan. Minulle soitettiin, kävimmme sähköpostitse keskustelua miten asiat voidaan hoitaa, mitä seurantoja tarvitaan mitä pitää ottaa huomioon. Hieman myöhemmin kyseltiin, miten jaksamme ja onko asiat tällä alkaneet rullaamaan. Ensimmäistä kertaa koko raskauden alusta asti eli yli vuoden aikana on kysytty perään: ”Miten me jaksamme”? Sieltä minulle on jäänyt ensi kertaa olo, että he tietävät mitä tekevät ja meidän perheen asioista välitetään.

Neuvolalääkärin 4 kuukautistarkastuksessa olin kerännyt viimeisetkin voimanrippeet jos meitä vielä pompotettaisiin johonkin. Myönsi, että alueella on vähän sekavat toimintamallit eikä omat tontit selkeästi ole ihan hallussa. Mutta nyt, kirjoitetaan se lähete fysioterapiaan ja puheterapiaan. Halleluujaa!

Mitä olisin toivonut? Että joku olisi ottanut minusta koppia. Ei siinä ollut voimia ottaa itse yhteyttä enää mihinkään, että minäpä haluan vähän purkaa tuntojani jollekin ulkopuoliselle, ammattilaiselle. Kukaan ei kertonut millaista arkemme voisi olla tai että ei meidän elämämme ehkä olekaan hullumpaa. Jos olisin osannut arvata, en olisi pelännyt lapseni puolesta, vaan kaiken sen pyrokratian, mikä ympärillämme velloo. Se ahdistaa. Syö ja väsyttää. Ja voi pojat – sille on omistettu aivan oma tekstinsä<3

Me ehdimme raskauden aikana käsittelmään kaikki ne suuret, pahat ja vahvat tunteet, joita downin syndrooma on tuottanut. Jos se kaikki olisi ollut vielä tässä samalla käsiteltävänä plus katras lapsia jaloissa, en usko, että olisimme jaksaneet nähdä näin paljon vaivaa saadaksemme apua ja tukea. On pelottavaa, miten eriarvoisessa asemassa Suomessa ollaan. Jos tätä tekstiä lukee joku ammattihenkilö, toivon urallenne voimia ja rohkeutta auttaa vaikeassa ja herkässä tilanteessa olevia perheitä. Ei siinä tilanteessa osaa pyytää apua eikä tiedä mitä pitäisi tietää. Pyytäkää työnantajaltanne lisäkoulutusta ja olkaa ammattiylpeästi tiedonjanoisia. Älkää pyyhkikö asiaa kintaalla ja todetko ettei asioita voisi muuttaa.

Ja niille, joille tarina tuntuu edes etäisesti tutulta ja ammattilaiset on levitelleet käsiään: Sen ei todella tarvitse mennä niin. Niin kauan on toivoa kun on voimia. Älkää luovuttako äiti ja isä!

Kivikkoisella alkutaipaleellamme vertaistuki on ollut vertaansa vailla. Senkin piiriin piti itse löytää tiensä. Joka tapauksessa: Se on pelastanut, tsempannut ja kieltänyt luovuttamasta. Siellä ihminen kohtaa ihmisen ja todella ymmärtää. Downien perheelle vertaistukea on tarjolla Facebookissa suljetussa ryhmässä Downiaiset. Lämpimästi tervetuloa joukkoon! Ja ne jotka eivät ryhmään pääse, niin saa maistiaisia tätä kautta erityisestä elämästä! 😉

EDIT 5.7.2020 Nykyisin NIPT-testejä analysoidaan monissa yliopistosairaaloissa; ainakin Helsingissä ja Turussa ja tuloksen saa paljon nopeammin kuin vuonna 2016. Tuloksen saaminen riippuu siitä minä päivinä NIPT-testejä analysoidaan, mutta analysoinnit ovat viikoittain.