Miksi blogissa näkyykin kuvia?

Kirjoitin vielä 2017 ettei esikoisesta tulla näkemään täällä kasvokuvia. Miksi nyt sitten on alkanut tasaiseen tahtiin ripsumaan kuvia sieltä sun täältä ja kuvissa pääasiassa nimenomaa lapseni koko komeudessan. Päätös on ollut vaikea ja olemme sitä vatkanneet puolisoni kanssa eteen ja taakse.

Kaiken lähtökohtana perheessämme on lapsemme hyvinvointi, jota olemme miettineet kuvien, tekstien ja videoidenkin osalta. Aluksi minulle oli erityisen tärkeää ettei kuvia lapsesta laiteta ollenkaan tai ainakaan kasvokuvia. Sitä arvoa on myös perhepiirissäni pidetty tärkeänä eikä muidenkaan lapsien kuvia ole jaettu somekanavissa. Olen saanut kritiikkiä ihan lähimmiltäkin ihmisiltä päätöksestäni alkaa jakaa kuvia. Ja hyvä niin. Se tarkoittaa vain sitä, että lähimmäisiäni halutaan suojella.

Kanavoideni tarkoitus on alusta asti ollut lisätä tietoutta downin synroomasta, lieventää ennakkoluuloja ja kaventaa kuilua kehitysvammaisuuden ja ”normaaliuden” välillä. Mietimme kumpaa lapsemme arvostaisi aikuisena enemmän: Anonyymiyden ylläpitämistä ja kasvottomuuden suojaamisesta vai hänen oikeuksiensa ja parempien mahdollisuuksiensa ajamista. On myös taiteilua, millaisista asioista on soveliasta kirjoittaa, kun joka tapauksessa yksityisyydensuoja kärsii. Mutta toisaalta, jos joku saa vertaistukea ja apua murheisiinsa, ammattilaiset saavat lisää ymmärrystä tiedon ja taidon rinnalle, kuka häviää? Se jää nähtäväksi, mutta tällä tiellä olemme.

Muistan, kuinka itse halusin down diagnoosin varmistuttua nähdä miltä downihmiset näyttävät ja etenkin videot olivat itselleni todella tärkeitä. Tarjolla oli materiaalia vähän, mutta se oli sitäkin arvokkaampaa. Koen minulla olevan velvollisuus antaa sitä hyvää eteen päin. Entistä suurempi osa downraskauksista päättyy aborttiin (etenkin Tanskasssa ja Islannissa) ja yksi suuri syy siihen uskon olevan meidän vieraantumisessa downeista ja muista kehitysvammaisista. Jos blogini saa yhdenkin ihmisen näkemään kehitysvammaisuuden uhkan sijasta mahdollisuutena tai joku epätietoisuuden myllerryksessä oleva vanhempi saa vahvistuksen valinnalleen (oli se sitten valinta pitää tai luopua lapsesta), sadat tunnit työtä eivät ole menneet hukkaan.

Meistä tullaan kuulemaan tulevaisuudessa entistä enemmän eikä asiamme ole alkuunkaan loppuneet. Olisi hirveän hankala kertoa elämästä jossei se elämä saisi näkyä. Itse päätähti. Se tuo teille lukijoille meidän perheen sielun paremmin esiin ja toivottavasti antaa elämänmakuisia paloja. Sellaisia paloja, jonka avulla ihmiset näkisivät miten erityisen tavallista arkea me elämme. Saatan katua tätä päätöstäni vuosikymmenien päästä, lapseni teini-iän kynnyksellä tai jos kuvia päätyisi epämiellyttäviin asiayhteyksiin. Elämässä on kuitenkin tehtävä päätöksiä sen hetkisen riskienarviointianalyysinsa perusteella.

Ettäpä näillä mennään. Ja mitähän mieltä te olette siitä? Erityisen arvokasta olisi kuulla, mitä te haluatte meiltä kuulla tai nähdä? Mikä teitä kiinnostaa tai mistä haluatte tietää lisää? Hyvässä hengessä annettu rakentava palautekin on erittäin tervetullutta.

Innostunein ja inspiroitunein terveisin täältä ruudun toiselta puolelta

-Päivi