Perhe

Elämän mittainen erityinen sisaruus

5.12.2019 Päivi
3 Comments
Perhe

Kuopuksemme on syntynyt perheeseen, jota ei ole saanut valita, mutta josta hän toivottavasti saa ja osaa olla ylpeä ja kiitollinen vielä tulevaisuudessa. Mitä hänen päässään nyt liikkuu? Voi kunpa sen tietäisin. Mutta nyt voin jo nähdä sen miten leveän hymyn liian lähelle tulevat siskon kasvot saavat aikaan pojassani. Minulla on tästä toivottavasti elämän pisimmästä ihmissuhteesa hyvä tunne.

Jännitin ihan hirveästi miten 3-vuotias esikoisneitimme ottaisi uuden tulokkaan. Kirjoitin ennen syntymää ajatuksiani miten puhua tulevasta sisaruksesta erityislapselle. Onko hän vauvaa kohtaan väkivaltainen? Kohdistaako hän mustasukkaisuutensa meihin? Onko hän meille väkivaltainen? Taantuuko hän? Alkaako hän pissailemaan housuunsa? Sulkeutuuko hän vauvan itkusta ja ahdistuu? Alkaako hän uhmailemaan entisestään? Mitä kaikkea hänen päässään liikkuu, kun hän ei osaa sitä vielä niin hyvin kertoa ulos?

Olen lukenut paljon kokemuksia todella mustasukkaisista isosisaruksista, varsinkin jos esikoinen on jo vähän vanhempi. Olin valmistautunut henkisesti varmaan pahimpaan mahdolliseen skenaarioon. En usko vanhaan sananlaskuun ”Kel onni on sen kätkeköön”, mutta silti en uskaltanut edes someen kertoa miten esikoinen on pikkuveljen ottanut vastaan. Pelkäsin, että kaikki kääntyy ihan päälaelleen jos menen liikaa innostumaan.

Nyt on kuitenkin takana kaksi ja puoli kuukautta ja elämä alkaa pikku hiljaa asettua raiteilleen. Tai olemme löytämässä arkea nelihenkisenä perheenä. Ja suurinpana huokaisuna vauva ei ole enää niin itkuinen ja huonosti rauhoittuva.

Meidän neiti on ottanut pikkuveljen paremmin kuin olen koskaan uskaltanut unelmoida. Mitään niin koskettavaa en ehkä ole koskaan tuntenut sisälläni, kun esikoiseni tuli synnytysvuodeosastolle. Hän näki vauvan sylissäni, tuli ja otti vauvan pienen pään omien pienten pehmeiden sormiensa suojiin. Hellemmin kuin mihinkään muuhun koskaan on koskenutkaan.

Jouduimme sairaalassa olemaan vauvan kanssa ensin kolme päivää ja sitten jouduimme palaamaan vielä yhdeksi yöksi parin kotipäivän jälkeen. Pelkäsin erossaolon tekevän huonoa heti alussa ja sen vaikuttavan neidin ulkopuolisuudentunteeseen. Vauva oli myös ensimmäiset pari kuukautta itkuinen ja huonosti rauhoittuva, mikä ei tietysti ollut kivaa esikoisellekaan. Etenkin lasten itku ahdistaa neitiä ja molempien lohduttaminen samaan aikaan oli ja on sekin vaikeaa. Toinen huutaa kurkku suorana ja toinen kivettynyt suolapatsas.

Tässä välissä oli kasteluvaihe, jolloin hän kasteli päiväunilla. Liittyikö se tähän uuteen tilanteeseen? Heaven knows. Nyt päiväunikastelu on kuitenkin loppunut pääasiallisesti. Muuten ei taantumasta ole tietoakaan. Päin vastoin. Yritän ehtiä kertomaan pian meidän uusista tuulista ja taidoista.

Neiti puhuu paljon vauvasta, sanoittaa ajatuksiaan. Kesken omien leikkiensä hän saattaa käydä moiskauttamassa pusun tai silittämässä hiuksia. Kerran vauvan itkiessä neiti kävi tarjoamassa porkkanaa suuhun. Yleensä kuitenkin tuttia. Senkin hän on oppinut hienosti laittamaa vauvan suuhun.

Viime aikoina hän on alkanut juttelemaan vauvalle. Nyt kun vauva on alkanut hymyilemään myös neiti on alkanut ilmehtiä enemmän vauvalle. Hän myös katsoo hurjan tarkkaaan miten me muut kommunikoimme vauvan kanssa ja matkii. Hän pyytää paljon vauvaa syliin ja aina kun vain mahdollista olen vauvan hänen syliinsä antanut. En tietenkään silloin kun vauva syö tai nukkuu, mutta muuten. Myös kylvetyshetkissä ja vaipanvaihdossa osallistetaan eikä ainakaan eristetä neitiä.

Mitä sitten olen tehnyt sen asian eteen ettei esikoinen kokisi itseään ulkopuoliseksi? Ehkä tärkeimpänä olen pyrkinyt pitämään huolta, että hän tulee kuulluksi. Erityisesti kun hän ei vielä puhu kunnolla, koen tärkeäksi, että hän äärelleen pysähdytään niin että hän kokee tulleensa ymmärretyksi. Nyt hän on viime aikoina alkanut ihan hirveästi sanoittamaan ympäristössä tapahtuvia asioita ja vauva tietysti olennaisena osana. Esimerkiksi vauva nukkuu, hiljaa, tutti tippui, vauva itkee… Tuntuu, että hän jäsentää ympäristöään ja yrittää ymmärtää sitä puhumalla siitä jatkuvasti.

Toinen tärkeä asia on ollut tehdä siskolle selväksi, että sylissäni on aina tilaa hänellekin, vaikka siellä olisi vauvakin. Ja erityisesti aina kun hän pyytää syliin myös otan hänet. Poislukien ne hetket kun kesken lenkin jäätäisiin syliin asumaan ja pitäisi samalla työntää vaunuja.

Kolmantena kulmakivenä sanoisin hetket pelkästään esikoisen kanssa. Niinä hetkinä kun vauva nukkuu tai puoliso on hänen kanssaan, pyrin leikkimään ja touhuilemaan paljon neidin kanssa. Lähtemään kaksin metsäretkelle tai lukemaan kirjoja. Oma hetki, jolloin hän on keskipiste ja tärkein.

Hyvänä vinkkinä yksi vertaisvanhempi kehoitti pitämään jo aikaisempia rutiineja yllä. Ne luovat lapselle turvaa ja tuttuuden tunnetta. Ettei aivan koko maailma ole mullistunut vauvan syntymän jälkeen. Laulut hampaiden pesun äärellä, iltasatu, jumppahetki, hiusten harjaus. Mitä se ikinä kenenkin perheessä tarkoittaa.

Toki vaiheita tulee ja menee. Saattaapa olla, että ensi viikolla olen tänne repimässä hiuksiani täysin erilaisesta kotona vallitsevasta tilanteesta. Eikä heitä voi tälläkään hetkellä hetkeksikään jättää silmistään, edes vessassa käynnin ajaksi. Sen verran arvaamatonta pienen touhutiinamme metkut vielä on. Veli on saanut muutamasti luokattoman kovan läppäisyn avokämmenestä tai tanssihetken tuoksinnassa neiti on kokeillut jos sivupotku osuisikin vähän vahingossa pikkuveljeen. Ja sitterikin on heilunut niin että sitä voisi heittoistuimeen verrata. Mutta eiköhän tämä kaikki kuulu isosiskon kasvuun ja sisarussuhteen luomiseen. Yrityksen ja erehdyksen kautta. Niin kuin äiti ja iskäkin heitä kasvattaa. Nyt on hyvä ja levollinen mieli. Se riittää.

Rauhaisaa ja ihanaa itsenäisyyspäivää kaikille.

Kesäloma

12.7.2018 Päivi
0 Comment
Perhe

Pyörä kulkee töistä kotiin vaikka takaperin huomenna, alkaa meinaan meikämandoliinin kahden viikon kesäloma! Lähdetään viikonloppuna ajelemaan Oulun alapuolelle Rokuan kuntoutuskeskukseen, jossa meillä on viiden päivän Kelan maksama kuntoutus. Millaisessa kondiksessa sieltä kotiutuu jää nähtäväksi. Onko pää entistä enemmän sekaisin ja olemus jatkuvasta syömisestä plösähtänyt entisestään. Kieltämättä odotan kyllä eniten sitä että saan marssia valmiiseen pöytään, mutta ehdottomasti odotan myös muita downiaisia ja heidän perheitään. Ihana päästä vaihtamaan ajatuksia ja olisi tosi kiva jos olisi vähän samanikäistä porukkaa meidän neitokaisen kanssa. Tulisiko esimerkiksi leikeistä ja tuttavuuden tekemisestä jo jotakin?

Ohjelma, jonka kotiin saimme oli melko tiukka ja tikutettu, toivottavasti olisi mielenkiintoista , uutta ja meidän perhettä hyödyttävää tietoa tarjolla.

Kirjoittelen sopeutumisvalmennuskurssille hakemisesta, sen ideasta ja annista loman jälkeen viisaampana.

Kuntoutusta seuraavalla viikolla kierrämme Suomea lähinnä itärajaa pitkin. Ja taidanpa päästä ihanaa ystäväänikin Kuopioon tapaamaan <3 .

Ulkoilua, perheen kanssa oloa, aurinkoa, rentoa olemista. Siitä on tämän kesäloman onni tehty. Ihanaa kesälomaa niille, jotka ovat samassa tilanteessa, töissä oleville intoa ja tsemppiä. Toivottavasti ilmastointi pelaa.

Pus, Päivi

Äitienpäivä

13.5.2018 Päivi
1 Comment
Äitiys, Perhe

Mitäpä mietin tänä äitienpäivänä. Miten voi olla näin kaunista, ihanaa ja valoisaa Suomessa juuri nyt. Kuinka äkkiä luonto herännyt henkiin ja miten kivaa että hankalat ja hidastavat toppavaatteet on saanut viskata mäkeen. No näitäkin.

thumb_IMG_0257_1024

Ensimmäinen äitienpäiväkorttini. Minun pienen ihmisen pienet varpaat.

Ehkä kuitenkin eniten sitä, miten erilainen äitiyteni on kehitysvammaisen lapsen kanssa kuin roolini noin niin kuin tavallisessa tilanteessa olin ajatellut olevan. Haasteita, ei toivottua käytöstä, maneereita, ikätason kehityksen rattaasta putoamista. Paljonpaljon asioita, jonka vuoksi välillä on niin kovin väsynyt ja epätoivoinenkin. Mutta sen sijaan että haasteisiin jäisi vellomaan, saan kokea uskomattomia vau-elämyksiä lapseni kanssa, jota kasvatan mutta joka ennen kaikkea kasvattaa minua.

Erityslasten vanhemmat eivät ole yhtään sen enempää tai vähempää kuin ovat muidenkaan vanhemmat. Mutta vain erityislasten vanhemmat pystyvät täysin ymmärtämään mitä tarkoitan sillä jopa fyysisen pakahduttavalla ylpeyden ja onnen tunteella, jota lapsi saa aikaan uuden asian oppimisella. Tällaisia tunteita on toki kaikilla vanhemmilla, mutta kun kehitysvammadiagnoosi on tullut syntymälahjana et pidä mitään opittua taitoa itsestäänselvyytenä.

Annan muutaman esimerkin. Saatat pyöritellä silmiäsi ja näet sielusi silmin meidän huvikummun, ehkä pystyt ymmärtämään, ainakin yrität tai sitten tiedät täsmälleen mistä puhun.

Keittiön vispilät on tyhjennetty laatikoistaan, käsilaukun sisältö on tyhjennetty eteiseen ja täydestä paperirullasta on hylsy nähtävillä – Sen sijaan että mietin millainen täystuho olet, lumoudun siitä miten mahdottoman nopeaksi ja taitavaksi sinä oletkaan kehittynyt.

Tuolille kiivetään ja pöydälle yrittää kurkottaa varpaanpäät valkoisena ja pienet kynnet lohkeamilla. Uudestaan ja uudestaan. Pitäisi ehkä torua, mutta olen vain yhtä onnea uudesta taidosta ja tsemppaan vieressä. Salaa toivon sinun kiipeävän pöydälle.

Vaatekaapin sisältö on purettu lattialle – Aivan sama kun näen miten sinnikkäästi sukkaa yritetään laittaa jalkaan.

Pimpelipom ja piippolanvaarit ovat soineet musiikkilelujen soittolistan jo ainakin kakskytäviis kertaa läpi – Ei särje korviani vaan riemuitsen miten lapseni osaa painaa oikeasta kohtaa äänen saadakseen ja jammaa perässä pylly heiluen. Ja tyhjentyneet patterit, ne vaihdetaan pikimmiten.

Verhoa repii pienet kädet ja hakee kontaktia minuun leikkimällä kukkuu leikkiä – Yhdyn leikkiin, enkä käske lopettamaan. Verhot saa ripustettua uudelleen.

Puuroon työnnetään juuri pestyt sormet ja kasvot voidellaan pakastemustikoilla ja kaurapuurolla. Hiusten muotoilu viimeistellään taakse vedettävällä sliippauksella – Lusikan ja haarukan käyttö välillä vähän ontuu, mutta ihanaa: Sormiruokailu sujuu!

Auton takapenkillä päpättää omaa tarinataina ja vuoropuhelunomaisesti vastaan minkä väliin ehdin – Ääntä riittää, mutta sen sijaan että yrittäisin hiljentää kovaa ääntä yritän villitä entisestään.

Olemme harjoitelleen viime kuukausina valitsemista osoittamalla kahdesta eri vaihtoehdosta. Esimerkiksi puuroon näytetään vaikka mustikat ja mansikat, pukiessa on kaksi eri paitaa ja iltasaduksi on kaksi eri kirjaa joista saa valita. Ja taas tänään, vaikka olen lukenut sen samperin Maailman pehmoisin paijaus-kirjan jo lähes 150 kertaa, luen sen mielelläni. Lapseni on osannut itse ilmaista haluavansa kuulla sen.

Tälläisistä asioista en vielä kaksi vuotta sitten uskonut onnellisuushormonieni hyrisevän. Töissä potilaani toivotti hyvää äitienpäivää minulle ja käski nauttia tästä päivästä. Leikkisästi totesin ettei taida olla kuin märkiä suukkoja tarjolla. Siihen hän kysyi mikä sen parempaa – luulenko että hän sellaisia vielä aikuisilta lapsiltaan saa. Jos tämä ihminen ikinä eksyy tänne niin kiitos. Hän avasi silmäni näille ohikiitäville hetkille.

Tänäkin äitienpäivänä tahdon toivottaa kaikille äideille onnea ja voimia niille joilla tämä päivä on raskas. Rakkautta ja hyvää alkanutta kesää kuitenkin kaikille, kromosomien ja solujen määrästä riippumatta!