puheterapia

Vauvojen varhaiskuntoutus

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on rokua5-1024x768.jpg
Rokualta sopeutumisvalmennuskurssilta 2018.

Kyselin taannoin Instagramissa, mitä haluaisitte tietää minusta tai meidän perheestä. Ensimmäisen osassa kyseltiin mm. Onko minulla ollut lähempää kokemusta erityislapsista/ aikuisista ennen esikoista? ja Mitä tukea olemme saaneet perheellemme? Toisessa osassa kirjoitin vastauksia siihen miltä minusta tuntui kun saimme ensikertaa kuulla odottavamme lasta, jolla on downin syndrooma ja pelottiko minua odottaa lasta, jolla on downin syndrooma ja miten hän pärjää elämässä.

Nousi yksi niin hyvä ja laaja kysymys, että omistan sille tämän kokonaisen postauksen. Minkälaista on (kehitysvammaisten) vauvojen varhaiskuntoutus? Laitoin vammaisuuden sen vuoksi sulkeisiin, että esimerkiksi keskoset tarvitsevat myös monesti varhaiskuntoutusta.

Postauksen kuvat ovat vanhoja ja suttuisia, mutta niissä näkyy niin paljon. Viivähdä hetkeksi niiden ääreen.

Kuntoutuksella tuetaan ja vahvistetaan kehitysvaiheita, ohjataan oikean mallin löytymistä ja lisätään aktiivisuutta. Kantavana ajatuksena varhaiskuntoutuksessa on oikean mallin oppiminen, joka on helpompaa kuin väärän opitun mallin poisoppiminen.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on sairaala1-768x1024.jpg
Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on sairaala2-768x1024.jpg
Syntymään leikatun ohutsuolen tukkeuman jälkeen tuli haavatyrä, jonka leikkauksessa esikoinen on. Teksti itketää minua edelleen, toivottavasti tunteeni tavoittavat myös teidät.

Varhaiskuntoutus on kovin yksilöllistä niin kuin arvata saattaa. Lapsilla, joilla on matala lihasjäntevyys ja ovat helposti passiivisia, tarvitsevat virikkeitä ja mielenkinnon herättämistä ja passiivista käsittelyä. Nämä liittyy hyvin vahvasti downin syndroomaan. Samaan aikaan voi olla kuitenkin olla myös ylijäntevyyttä, vaikka yleinen lihasjäntevyys on matala.

Meillä esikoisella oli esimerkiksi melko voimakasta vartalon yliojentamista, johon saimme fysioterapiasta neuvoja sen purkamiseksi. Sylissä pyrittiin pitämään niin, että selkä pysyy pyöreänä ja nukkuessa tuettiin pyyherullilla selkää pyöristymään. Tästä meidän neiti ei pitänyt yhtään ja se jäikin vähäiseksi. Sen sijaan pyyherulla kainaloiden alla lisäsi käsien pysymistä vartalon edessä vartalon sivulla olemisen sijaan.

Helposti myös toinen puoli vartalosta jää käyttämättä ja vauva alkaa käyttää vahvempaaa puolta. Saimme siihen neuvoja, miten aktivoida ja lisätä lapsen aktiivisuutta myös toiselle puolelle vartaloa.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on puisto-1024x768.jpg
Tämä kuva on kesältä 2018. Elokuun lopussa 2018 esikoinen otti ensimmäiset askeleensa.

Nyt kuopuksen kohdalla on saanu huomata ettei minun ole tarvinnut ajatella miten kehitysvaiheet etenevät, ne tulevat omalla painollaan ja luonnostaan. Omassa tahdissa ne tulevat myös erityislapsille, mutta vanhemmat tarvitsevat ammattilaisten tukea siihen, että osaamme tunnistaa mikä herkkyyskausi on mahdollisesti menossa.

Herkkyyskaudet jotenkin tunnutaan ohittavan vammaisten lasten kohdalla. Herkkyyskausi johonkin tiettyyn asiaan saattaa hyvinkin olla päällä, mutta lapsi joka ei ole itseohjautuva ja luonnostaan aktiivinen vaatii aikuiselta erityistä herkkyyttä tunnistaa lapsen potentiaali uusille taidoille.

Vauvoilla esimerkki herkkyyksien herättelystä voisi hyvin olla kääntyminen. Ei niin aktiivinen vauva helposti köllöttelee ja köllöttelee ilman minkäänlaisia haluja yrittää kääntyä, vaikka hänellä saattaisi siihen olla taitoja olemassakin. Aikuisen tekemät vartalon sivelyt vauvan koko vartalolle ja vauvan manuaalinen liikuttaminen herättää vauvan hermostoa huomaamaan liikeratoja ja tunnistamaan omia ääriviivojaan.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on blog21-2-2-683x1024.jpg
Tässä näkee hyvin matalan lihasjäntevyyden liikemalleja. Neiti on tässä jo arvioni mukaan 1,5-vuotias

Puheterapia ajatellaan usein äänteiden ja puhumisen harjoittelemisena. Törmäsin niin usein vauvavuonna siihen argumenttiin ettei alle 3-vuotias tarvitse puheterapiaa. Kielenkehityksessä kaikki lähtee kuitenkin niin paljon aikaisemmin ja sen me kuitenkin tiedämme. Miksi siis hukkaamme kolme tärkeää vuotta, jonka aikana niin monilla lapsilla olisi eväitä ilmaista itseään?

Esimerkiksi tukiviittomat voitaisiin aloittaa jo paljon paljon aikaisemmin kuin 3-vuotiaana. Tavallisesti lapsi käyttää paljon eleitä kommunikoinnin tukena 10-15 kk kohdalla, joka on äärimmäisen hyvä ajankohta aloittaa tukiviittomien aktiivinen käyttö. Me aloitimme muutamilla sanoilla noin 4 kuukauden iässä ja aktiivisemmin sekä monipuolisemmin 9 kk iässä.

Ensimmäisiä viittomien osaamista en ole ilmesesti edes vauvakirjaan kirjoittanut, mutta blogista löysin tiedon, että 1v. ja 7 kk on ollut tunnistettavia viittomia 17 käytössä. Sen jälkeen tukiviittomien käyttö nousi siivilleen. Syksyllä 2018 eli 2-vuotiaana neidillä itsellään on ollut käytössä 38 tukiviittomaa ja keväällä 2019 eli 2,5-vuotiaana oli 68 tukiviittomaa ja aika tarkkaan 3-vuotiaana 187 sanaa. Sen jälkeen olen lopettanut laskemisen ja listaamisen.

Lapsellani oli siis käytössä jo lähes parisataa sanaa, jolla ilmaista itseään, kun yleisesti ajatellaan, että puheen tukemista voidaan alkaa miettiä. Kuinka monet itkut, harmit ja ahdistukset olemme saaneet purettua, kun meillä on ollut yhteinen tapa puhua. Miettikääpä sitä, jos siellä on joku, joka päättää siitä, milloin on oikea aika aloittaa puheterapia ja kommunikoimisen tukeminen.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on down1-1024x768.jpg

Kielenkehityksen tukemisesta varhaiskasvatukseen on tehty helposti lähestyttävä ja informatiivinen paketti opinnäytetyönä. Se toimii kyllä hyvin myös esimerkiksi vanhemmille, jotka haluavat tukea vuorovaikutusta lapsensa kanssa.

Kielenkehityksen ja syömisen kannalta on ollut tärkeää, että olemme saaneet harjoitteita, joilla lisätä kielen aktiivisuutta ja suussa pysymistä, jotta tietyt äänteet ovat tulevaisuudessa mahdollisia. Kasvojen alueen lihaksien aktivoiminen on parantanut syömisturvallisuutta ja ruuan työstämistä.

Esimerkiksi uskon, että suujumppien ansiosta pääsimme ja uskalsimme siirtyä melko karkeaan ruokaan aika nopeasti. Down-lapsilla on melko usein yli- tai alituntoa kaikkialla kehossa ja esimerkiksi ylitunnon vuoksi ruoka voidaan joutua syömään soseena hyvin pitkään. Alitunto taas voi vaikuttaa siihen, että ruokaa työnnetään suuhun liikaa, koska aikaisemmin ei tunne suun täyttymistä. puheterapialla voidaan myös kiinnittää näihin asioihin huomiota.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on down2-1-1024x900.jpg

Täältä voi lukea vauvavuodelle vinkkejä puheterapiaan ja myöhemmin olen kirjoittanut millaisia tuloksia puheterapia on meillä tuottanut.

Varhaiskuntoutuksen merkitys tunnistetaan toisissa kunnissa, mutta toisissa kunnissa varhaiskuntoutusta on mahdotonta saada, ainakaan ilman järjettömän kovaa työtä. Toivottavasti pian on toisin.

Puheterapia tuottaa tuloksia

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Voi kuinka naurettavan suuri voima kehuilla ja tsemppaamisella on, aikuiseen. Itse säteilen puheterapeutin kehujen voimalla flunssan kourista parantuneena varmaan.., no ainakin koko viikonlopun. Hänen aito riemastus ja ihmetys siitä miten paljon typyn syöminen ja kielen hallinta on mennyt eteen päin oli lähes käsinkosketeltava. Monesti vertaisilta kuulee miten terapeutit ovat tyytymättömiä eikä näe lapsessa kuin kehitettävät asiat. Tässä itse näen kuinka suuren voiman kannustava vuorovaikutus saa aikaan itsessäni. Jos ammattilaiset lukevat tätä niin ottakaa koppia ja muistakaa mainita vanhempien ja lapsen pienetkin kehitysaskeleet ja sitä missä lapsi on hyvä ja mitä vanhemmat tekevät hyvin.

Meillä oli tänään puheterapeutin ensimmäinen kotikäynti. Tuntui, että tämä on ollut myös paras käynti, kun kaikki neidin aika ei mene ympäristön ihmettelyyn ja häsäämiseen. Yksi vieraampi ihminen ei haitannut menoa, kun muuten oli tuttua ja turvallista. Pute toi tullessaan nokkahuiluja ja huuliharpun. Seuraava missiomme on keksiä miten puhalletaan ja saadaan kasvoihin lisää voimaa.

Tällä hetkellä pyrimme saamaan kieleen sivuttaisliikettä ja edelleen harjoittaa kielen pysymistä sisällä. Ennen ruokailua annamme erilaisilla purutuubeilla ja vibralle ärsykettä suuhun, mutta nyt yritetään entistä enemmän viedä niitä poskihampaiden (joita ei siis ole) paikkeille ja omalla kädellä mekaanisesti liikuttaa typyn leukaa ylös alas. Tämä on ollut kuin bensaa liekkeihin aikaisemmin, nyt se sujui jo vähän paremmin ja kieli saatiin suun sisälle, joka on siis ehtona, että purentaharjoituksessa on ideaa. Lisäksi laitamme paloja (leipää, banaania, appelsiinia, tomaattia, keitettyä porkkanaa tmv.) typyn poskiin, joka aktivoi sivuttaisliikettä suussa. Nyt on selkeästi nähtävillä, että kieli työskentelee ruokailun aikana suun sisällä todella paljon enemmän kuin aikaisemmin. Lisäksi ”kielen lupsutus” ja työntyminen ulos ruuan työstämisen aikana on vähentynyt.

Sitä kerran jos toisen miettii heittäisikö apuvälineet samalla lailla yhtä huolettomasti olan yli kuin tämä meidän 1,5-vuotias topakka neitikin. Kuitenkin kun ulkopuolinen ammattilaisen kasvoilta voi nähdä aidon ilon hämmennyksen siitä miten 1,5 kuukaudessa ollaan kehitytty antaa taas uskoa jatkaa valitsemallaan tiellä. Itse sitä elää niin mukana arjessa ettei kehitys näy itselle samalla tavalla kuin ulkopuolisille. Yksin tähän ei pystyisi, vaan kaikkien typyn kasvattajien pitää olla hommassa mukana ja nyt se näkyy. Niin isimies kuin päiväkotikin hoitaa hommaa selkeästi mallikkaasti. Eikä äitikään kai hullumpi ole.

Nyt on päivän pakolliset pulkassa, kun ennen aamupalaa käytiin jo verikokeilla. Päästään viettämään vapaapäivää. Suuntana on maaseutumaisema, mummulan soppapadat ja sauna, jee! Lisäksi huomenna on typyn serkun synttäripäivä, päästään juhlistamaan ja kakkua ja muita herkkuja jo odotetaan, eli terkkuja serkkulaan.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

 Tämän jutun kuvat on napattu tammikuun ensimmäiseltä aurinkoiselta pakkasviikonlopulta. Sieltä missä katupöly ei kutita nenää ja pysähtyessään keskelle aukeaa voi kuulla mitä on täydellinen hiljaisuus. Aurinkoista ja leppoisaa viikonloppua kaikille, hidastakaa. Ees pikkusen.

Vinkkejä puheterapiaan

En ole fysio- enkä puheterapeutti eikä minulla ole tutkimuksiin pohjautuvaa tietoa, vaan lähinnä ammattilaisilta ja vertaisilta kerättyä tietoa ja omia kokemuksia. Olen koonnut yhteenvedon niistä, josko niistä olisi jollekin hyötyä, mikäli esim. oma fysio- ja puheterapian alku junnaa tai syystä tai kolmannesta se ei ala pyörimään edes vauvavuotena. Kaikilla downeilla on terapian tarve, joten älä tyydy neuvolan tai palveluohjaajien toteamukseen ettei vauvavuotena niitä ole tarjolla. On PALJON asioita, joilla pystyy ennaltaehkäisemään väärien liikemallien syntymistä ja tukemaan vauvan kehittymistä. Meillä on takana vasta yksi oma puheterpiakäynti, mutta koska monessa kunnassa puheterapia alkaa automaationa heti kuukauden iässä, olen saanut vertaisilta huimasti vinkkejä, joista on ollut kallisarvoinen ensiapu. Haluan laittaa tämän hyvän kiertoon! Vaikka puhun nyt downien kuntoutuksesta, uskon, että samat lainalaisuudet pätee myös muihin vauvoihin, joilla on hypotoniaa eli lihasvelttoutta. Tuskin näillä harjoitteilla ainakaan takapakkia saa aikaan :).

Suun ja kasvojen lihaksien aktivointi:

  • poskien ”höpsötys” = Peukalo ja etusormi vauvan poskille ja korvista kohti suun seutua napakka veto
  • huulien ja huulien ympäryksen töpsöttely sormella. Myös leuan ja muiden kasvojen lihaksien töpsöttely on suositeltavaa.
  • huulien ylä- ja alapuolelta vedetään sormien kanssa alaspäin ja vastaliike ylös päin, ikään kuin tekisi vauvan kasvoille surunaaman ja hymynaaman
  • suun sisäpuolelta sormen kanssa ”harjailua” joka puolelta, jotta vauva saa tuntoaistimuksia suuhun, myös kieli.
  • ”Esipureskelu” = Kun vauva alkaa purra ikeniä yhteen, sormen ikenien väliin laittaminen poskihampaiden alueelle vahvistaa leukalihaksia

Harjoitteita voi tehdä ennen syömistä tai jos tuntuu, että se ärsyttää tai väsyttää vauvaa, niin teille sopivaan aikaan.

Juomista voi harjoitella hörpyttämällä lääkelasista tai snapsilasista tai lusikalla. Juomisen harjoittelussa on olemassa myös erilaisia apuvälineitä Esim. muki, jossa on kovera kansi ja kannessa reikiä. Se antaa liikemallin kuin joisi oikeasta mukista. Pillit ja muut imemismuodot ovat hyvää treeniä, kun vauva hoksaa homman jujun. Medela minifeeder saattaa tulla kysymykseen jos vauva alkaa tarvitsemaan aikaisessa vaiheessa maitoa kiinteämpiä, esim. velliä. Itsellä ei ole kokemusta tästä, mutta se on kaksiosainen tuttipullo, jolla vanhempi pystyy säännöstelemään vellin määrää. Tästä kannattaa kysyä lisää omalta puheterapeutilta. Nokkamukia downien kanssa ei suositella ollenkaan, koska suun asento on suppu, mutta neste tulee ilman imemistä. Monet myös sanovat, että se vaikeuttaa oikean juomisasennon löytymistä.

Syömisasento tulisi olla mahdollisimman istuva ja pysty syömistouhujen alusta asti. Sitterissä ei ole oikeanlaista istuma-asentoa ja siitä tulisi päästä mahdollisimman nopeasti pois. Pään asento on takakeno ja ruokaa ei saisi missään kohtaa ”kaataa suuhun”, vaan nieleminen on vauvan treeniä. Sitterissä melkoisen hankala toteuttaa. Kun lapsi alkaa pyrkiä istuma-asentoon tai on jäntevästi tuetussa istuma-asennossa sylissä syöttäminen, Bumbo tai syöttötuoli voi tulla kysymykseen. Monet ammattilaiset suosittelevat syöttötuoliksi Stokken Tripp trappia, jossa säätövaraa on runsaasti, mikä autta ergonomisen asennon löytymistä ja saa hyvinkin pienen lapsen tukevaan ruokailuasentoon.

Puheterapeuttipiireissä kuulemma puhutaan Maroon-lusikasta syömishommissa. Siinä on hyvin pieni kuppi, jolloin huulten liikemallien harjoittaminen on optimaalista. Ruokaa ei saisi kaapaista ylähuuleen, vaan tulisi pyrkiä siihen, että vauva alkaa itse laittamaan ylähuulen lusikan päälle. Kieltä voi aktivoida syömistilanteessa painamalla lusikalla kieltä alas päin kerran/pari. Kaikenlaisia koulukuntia ruokailuvälineiden kermasta on, mutta monet välttelisivät silikoonisia lusikoita, jo pelkästään sen vuoksi, että kielen painaminen alas päin on sillä hankalaa. Monet suosittelevat ihan Savonian tavallista teelusikkaa. Me itse aloitimme Ikean vauvojen pikkulusikalla, koska suu oli niin pikkiriikkinen ettei teelusikka olisi ilman survaisua sinne mennyt. Siirryimme käyttämään Savoniaa, mutta nyt olemme innostuneet Maroon-lusikasta! En osaa sanoa miksi se tuntuu paremmalta, mutta ainakin lusikka saadaan tyhjäksi ja tuntuu, että typyn suu liikehtii enemmän.

Olet saattanut kuulla seuraavia lausahduksia, mutta ne eivät pidä paikkaansa.

Downien kieli on normaalia isompi. Ilmeisesti ei olekaan, vaan koska hypotoniaa on myös kasvojen alueella, myös kieli ja suun lihakset ovat tavallisesti veltommat. Jos kielen ja suun lihaksistoa ei saada jäntevöitettyä alkaa leukalinja työntymään eteen päin. Siitä taas seuraa pään ja kaulan asennon työntyminen eteen päin ja siitä taas hartioiden työntyminen eteen päin. Ja näin lukuisien liikemallien vääristyminen on valmis. Aikuisilla downeilla näkee kasvo- ja hartialinjan olevan eteen päin kallellaan ja tämä johtuu osin siitä, että liikemalleja ei ole opittu vauvana/ lapsena oikein (apua, tukea ja osaamista ei ole ollut) ja liikemallien korjaaminen on hankalaa.

Downeilla on alentunut kuulo. Lähtökohtaisesti näin ei ole, vaan koska vastasyntyneella nenä-korvalinja on hyvin samalla tasolla, maito voi ajautua helposti korviin, etenkin jos on taipumusta takaisinvirtaukselle (pulauttelua, refluksia…). Downien korvakäytävät ovat tavallista kapeammat ja pienemmät ja sen vuoksi maito ”jää korviin” ja aiheuttaa tulehduksia. Kun korvatulehduksiin ei reagoida ajoissa, seurauksena on toistuvat liimakorvat ja mahdollinen kuulonalenema. Sen vuoksi korvien seuranta korvalääkärillä on tärkeää ennaltaehkäisyä. Sitäkin tärkeämpää on yrittää pitää syömisasento mahdollisimman pystyssä (imetettäessäkin), niin että korvat olisivat suun yläpuolella. Se ennaltaehkäisee maidon ajautumista korviin.

Niin kuin kaikille lapsille, downeillekin on tärkeää jutella ja seurustella. Kun vauva alkaa jotakin suustaan tuottamaan, örinöiden ja päristelyiden matkiminen on tärkeää. Vauvat, kun oppii hurjasti matkimalla.

Tukiviittomia voi ottaa käyttöön niin pian kuin siihen on itse valmis. Paljon kuulee ettei tarvetta aloittamiselle ole alle vuoden ikäisille. Ensinnäkin mitä aikaisemmin itse opettelee ottamaan niitä mukaan arkeen, sitä luonollisemmin ne tulevat mukaan osaksi elämää ja, kun vauva alkaa matkia, ei tarvitse itse niin paljon keskittyä opiskelemaan. Olen esimerkiksi vakuuttunut, että meidän 5,5 kuukautinen ymmärtää viittoman syödä ja kun pilttipurkki aukee tai mikro käynnistyy hän hiffaa mitä tuleman pitää. Kun lapsi oppii mahdollisimman aikaisin ottamaan viittomat käyttöön, hän pystyy ilmaisemaan itseään ja tunteitaan, kun vielä puhetta ei pysty tuottamaan.

Yhden vertaisvanhemman puheterapeutti oli antanut hänelle luettavaksi artikkelin The Oral-Motor Myths of Down Syndrom, jossa puhutaan puheterapian merkityksellisyydestä. Löysin saman netistäkin, voit lukea sen täältä. Tässäkin mielestäni mielenkiintoisia näkökulmia. Myyttejä downien rakenteellisista ongelmista, jotka olisi ehkä mahdollista välttää. Tämänkin voi sille neuvolalääkärille näyttää, jos varhaiskuntoutus kuullostaa ihan never heard-kamalta hänelle.

EDIT: Yllä mainittu artikkeli ei enää olekana nähtävillä linkkaamastani paiksasta. Nyt linkki ohjautuu pinterestiin ja pääset lukemaan sen sieltä, mikäli sinulla on tunnukset sinne ja pääset kirjautumaan sisälle.

Mikäli neuvolassa tai muualla seurannan piirissä todetaan ettei terapioilla ole vauvaiässä mitään merkitystä, älä lannistu. Me aloimme selvitellä likimain heti syntymän jälkeen terapioita ja saimme ne hyyyyvin pitkäjänteisen työn tuloksena pyörimään vähän yli 4 kuukauden ikäisenä. Nyt käymme sekä puhe- että fysioterapiassa n. kerran kuukaudessa. Kuullostaa niin epätasa-arvoiselta, että näistä joutuu edes vääntämään, mutta näin se ainakin joissain paikoissa Suomessa on vielä tällä hetkellä.

Leijonaemot ja -isät: Pysytään lempeän lujina! Treeni-iloa!

ps. Olen tehnyt videon harjoitteista tyttömme kanssa, jonka tein avuksi vertaisryhmäämme. Mikäli haluaisit videon havainnollistamaan vinkkejä, laita ihmeessä viestiä niin lähetän sen sinulle yksityisesti. Toistaiseksi ainakaan tyttäremme kasvoja ei blogiin tuoda.