Voiko ja saako (erityislapsen) äiti olla urakeskeinen
Lukijoiden viestit ja ajatukset edellisestä tekstistä ”Ennen kaikkea haluaisin olla äiti” sai omat ajatukseni liikkeelle ja jäin vellomaan vielä äitiyteen. Uraan. Onko erityistarpeisen lapsen perheessä mahdollista yhdistää vaativa mutta mielekäs työ sekä tarvitsevan lapsen palapeli lääkäreineen ja terapioineen.
Ylipäänsä äitiyden ja työn yhdistäminen herättää aina monenlaista keskustelua. On se toinen ääripää, joka haluaa äidit töihin isojen massien äärelle ja tienaamaan omat eläkkeensä. Sitten se toinen pää, joka kokee ettei ole mitään muuta oikeaa ratkaisua kuin kotiäitiys tasapainoisen lapsuuden turvaamiseksi. Tässä välissä on aika iso porukka naisia. Sellaisia, jotka toivoisivat, että voisi tehdä kumpaakin joustavasti ja erilaiset elämäntilanteet huomioiden. Niin että työnantaja ymmärtäisi perheen arjen vaihtelevuuden, monimuotoisuuden ja haasteet ja niin että myös äiti pystyisi joustamaan.
Onko erityisperheessä mahdollista yhdistää sekä työ että äitiys jos se on äidin oma halu.
Toiset naiset kokevat ettei olisi missään nimessä resursseja työskentelemään erityislapsiarjen lisäksi. Toisilla on voinut olla todella raskaita aikoja kotona sairaan lapsen kanssa ja yöt sisältävät jatkuvaa heräilyä. Oma hyvinvointi ja jaksaminen ei kestäisi työhön palaamisen stressiä ja uuden opettelua. Toiset taas kokevat, että työ on se, josta saa voimaa myös perhearkeen ja elinehto omalle hyvinvoinnille. Sitten on niitä, jotka haluaisivat tehdä työtä, mutta lapsen tilanteen vuoksi se ei ole mahdollista. Esimerkiksi lapsi on niin infektioherkkä, että päiväkoti ei ole vaihtoehto. Tänne näiden väliin mahtuu vielä kaikenlaista.
Kuntaliiton mukaan vuonna 2017 alaikäisen lapsen omaishoitajana toimi noin 8200 vanhempaa. Se kuinka moni on nainen ei kerrota. Lapsen omaishoitajuus ei itsessään ole este tehdä kokoaikatyötä, mutta mietin kuinka paljon se vaikuttaa työhönpaluuseen. Jos ei ole valmiina paikkaa jonne palata, ei ole tarjolla koulutusta vastaavaa työtä tai ei ole koulutusta. Pitäisikö kunnalla olla vammais- ja sosiaalipalveluissa kokonaisvaltaisempi koordinaattori, joka miettisi myös vanhempien kokonaiskuvaa. Vanhempien tarpeita ja toiveita. Onko mahdollista tavoitella korkeakoulututkintoa tai vaikka bisnesmaailmaa jos se on kiinnostuksen kohteena? Voisiko kunta tai valtio tukea vanhempia kouluttautumaan tai saamaan työtä antamalla arkeen tukea erityislapselle? Olisiko se yhteiskunnallisesti kannattavaa?
Toisaalta, jos vanhempi hoitaa vaikeavammaista lastaan kotona, olisiko omaishoidon tuki aiheellista olla edes jossain suhteessa siihen, mitä kunta säästää siinä ettei lapsi ole laitosmuotoisessa ympärivuorokautisessa hoidossa. Puhumattakaan siitä, kuinka monen lapsen arki on hoidollista, mutta ei silti saa omaishoidontukea.
Moni nainen kokee kantavansa vastuun lasten asioista ja vielä useammin vastuu erityislapsen asioista jää äidille kuin isälle. Toki on myös miehiä, jotka kantavat suurempaa vastuuta lapsen asioista, mutta tähän liittyvät haasteet liittyvät usein enemmän siihen, että yhteiskuntamme hämmästyy näissä tilanteissa. ”Ai mieskin voi käydä lapsensa kanssa verikokeessa? Missäs se äiti on?”
Usein äidin suurempaa vastuuta kodista ja lasten asioista perustellaan alun alkaen sillä, että miehellä on parempipalkkainen työ. Pitäisikö yhteiskunnnan tukea enemmän naisten töiden ja opiskeluiden mahdollistumista perheissä, joissa on erityistarpeinen? Entä voisiko puoliso tehdä muita töitä ja kantaa enemmän vastuuta lasten asioista? Millaiset vaikutukset tällä olisi äitien mielenterveyteen ja sitä kautta kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin, yhteiskunnalliseen asemaan, eläkekertymään? On paljon vanhempia, jotka eivät kykene työelämään, mutta kotiäiteinä on paljon myös naisia, jotka haluaisivat tehdä mielekästä työtä. Kynnys lähteä työelämään on usein vain suuri ja tuen saaminen työllistymisen mahdollistumiseski on usein vaikeaa.
Mitä jos äidille sattuu jotain? Hän sairastuu fyysisesti tai psyykkisesti tai kuolee? Kuinka selvillä puoliso on erityislapsen asioista? Puhun erityislapsesta siksi, että on helpompi lähteä ostamaan kaupasta valmismakaronilaatikko tai kokeilla minkä kokoinen paita mahtuu päälle, kun selvittää mitä kaikkia erikoissairaanhoidon palveluita, terapioita, tukia, apuvälineitä, verikokeita ja muita kontrolleja lapsen arkeen kuuluu. Yllättävän monella miehellä ei ole mitään käsitystä näistä. Entä jos äiti on yksinhuoltaja ilman turvaverkkoa? Kuka on hänen pelastusrengas?
Onko tämä edes yhteiskunnan ongelma? Jos jo raskausaikana on saanut tietää odottavansa vammaista lasta, onko vanhemmilla oikeutta haluta uraa ja perhe-elämää? Entä jos lapsi vammautuu synnytyksessä tai myöhemmin sairastuu? Harva kyseenalaistaa perheen tuen tarvetta ja oikeutta siihen silloin kun lapsi sairastuu syöpään tai vammautuu tapaturmaisesti. Tai vanhempi saa burn outin tai MS-taudin. Miksi minä kainostelen pyytää apua ja tukea yhteiskunnalta siksi, että olen täysin tietoisesti vammaisen lapsen synnyttänyt? Siihen, että voisin tehdä hyvää itselleni, perheelleni ja yhteiskunnalle.
Jos byrokratian tilalle saisimme aimoannoksen joustavuutta ja paikallista sopimista niin olisikohan kaikkien elämä pikkuisen leppoisampaa, työ tuottavampaa ja arki mielekkäämpää.
Vertais(ura)äiti kiteytti hyvin:
Arjessa asiat ovat arkisia. Ja niin ratkaistutkin.
– Kootut terveydenhuollon käynnit
– Keskitetyt palvelut
– Nimetty yhteyshenkilö
– Matalan kynnyksen lapsenvahti
– Yöpymismahdollisuus sairaalan osastolla
Jos joku joskus vastaisi: ”En tiedä, mutta selvitän puolestasi”.