kohtaaminen

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 2)

Ensimmäisessä osassa kirjoitin Instagramiin saamiani viestejä, kuinka heidät on lapsensa kanssa kohdattu. Nyt jatketaan tarinoilla, joissa lapsi ei ole ollut tilanteessa mukana.

Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?

”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.

Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.

Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.

Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.

”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.

”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”

Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.

Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 1)

Kyselin Instagramissa millaisia ikäviä kohtaamisia on tullut lasten kanssa vastaan ja lupasin jakaa niitä täällä blogin puolella. En siksi, että saadaan kauhistella taivas varjele-tyylillä, vaan siksi, että ihan oikeasti meillä on paljon tehtävää, jotta herkällä hetkellä osaisimme tukea toista lyttäämisen tai alistamisen sijaan.

Nämä ihmisten kokemukset ja tarinat on ihan kauheita enkä haluaisi uskoa edes niiden olevan totta. Ymmärrän myös kentällä toimineen näkökulman, miten resurssit, olosuhteet, mielenterveys- ja päihdehaasteet sekä kohdattavan ihmisen oma lapsuus ja kastavus vaikuttavat kohtaamiseen ja ovat välillä todella haastavia.

En kuitenkaan epäile hetkeäkään tällaisia täysin asiattomia kohtaamisia ole, niin monenlaista kohtaamista olen erilaisissa työyhteistöissä niin työntekijänä kuin opiskelijana kohdannut.

Osa on tapahtunut jo vuosikymmeniä sitten ja varmasti ihmisten välisessä kohtaamisessa on menty paljon eteenpäin. Se miten vahvasti ihmiset edelleen nämä muistavat kertoo siitä miten kauaskantoisia vaikutuksia yhdellä vähäpätöiseltä tuntuvalla lauseella on. Toisen huono päivä voi muuttua toisen huonoksi elämäksi ja pahimmassa tapauksessa vaikuttaa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja mielenterveyteen.

Onkin tosi tärkeää, että näistä huonoista kohtaamisista pääsisi puhumaan, jotta ne ei vaikuttaisi koko loppuelämään. Parastahan olisi kun toisen osapuolen kanssa saisi puhuttua asian. Jos se ei ole kuitenkaan mahdollista niin taas tullaan siihen, miten tärkeää olisi, että meillä jokaisella olisi oma terapeutti, jonka kanssa katsastella elämää.

Eikä ole tarkoitus tuoda esiin vain sitä mitä parannettavaa on, vaan olen kokoamassa postausta, jossa olisi kättä pidempää erilaisten ihmisten kohtaamiseen.

Olen stilisoinut tekstit, mutta ovat vanhempien omia kokemuksia kohtaamisista lapsensa kanssa sellaisena kun ne on kerrottu. Viestejä tuli niin paljon, että jaoin toiseen postaukseen kokemukset, jotka eivät liity lapsen kohtamiseen tai ne liittyvät siihen epäsuorasti. Toivottavasti nämä antaa ajatuksia terveydenhuoltoon, mutta myös ihan jokapäiväiseen toisen kohtaamiseen.

”Mun lapsella oli pissatulehdus noin 1,5-vuotiaana. Viikon ab-kuurin jälkeen kuume nousi uudestaan, ja viljelyssä selvis, että käytetty antibiootti ei tehonnu kyseisen tulehduksen bakteeriin. Sen seurauksena tuli keskussairaalareissu, ja se meni ihan ok, ei mitään poikkeuksellista.

Sain sen sairaalareissun epikriisin postissa. Siinä luki, että lapsella on poikkeavat kasvonpiirteet ja vielä samaan lauseeseen sulkuihin kirjattu, että muistuttaa Angelmanin syndroomaa. Mä järkytyin siitä aivan kamalasti, vaikka omat epäilykseni mulla oli jo siinä vaiheessa lapseni erityisyydestä.

Ei tuollasta voi pamauttaa vanhemmille puolihuolimattomasti sivulauseessa, kun ei asiasta ole ollut missään vaiheessa mitään puhetta. Lääkärikäynnillä kun puhuttiin vain siitä pissatulehduksesta. Eikä muuten lapselta sitten löytynyt Angelmania, vaan harvinainen kromosomipoikkeama pitkien tutkimusten jälkeen.”

Tämä asia eteni vanhemman muisteluiden mukaan niin, että hän itse soitti terveyskeskukseen, josta sitten oltiin pahoillaan tapahtuneesta. Itse diagnoosi-tutkimukset nytkähti käyntiin muiden asioiden hoidossa.

”On jäänyt mieleen, kun hoitaja sanoi 4-vuotiaalle kehitysvammaiselle ja autistiselle pojalle ettei noin isot juo nokkamukista. Tuntui pahalta.
Yksi hiustenleikkuu parturissa jäänyt myös mieleen. Poika oli sylissä, itki ja niin itki äitikin. Kampaaja ei osannut ollenkaan suhtautua lapseen. Vaihdettiin sitten paikkaa.”

”Mulle jäänyt yhdestä päivystys käynnistä ihan kamala olo. Meidän pieni 2v oli todella kipeä, jonka kanssa nuori kokematon lääkäri ei osannut yhtään toimia. Lopputuloksena hän kirjasi ettei lapsi kykene yhteistyöhön, todella pelokas. Vaikka ei todella ole tätä.. Lääkäri taisi itse olla.”

”Hoitaja sanoi meidän lasta syntymän jälkeen helposti ärsyyntyväksi, koska itki paljon. Lapsi syntyi sektiolla ja sain nähdä hänet vasta 7 tuntia synnytyksen jälkeen. En saanut häntä syliin (ja aloittaa imetystä), koska hoitajan mielestä hänen on parempi maata omassa sängyssä kun happisaturaatio vaihteli. Jälkeenpäin mietittyä olisi vain pitänyt ottaa se lapsi syliin, sehän oli minun. Hänellä oli happiletku jonka kautta sai happea, mutta ei se sylissäpitoa estä. Ei vaan osannut kun niin suoraan ”auktoriteetti” kielsi.”

”Oma esikoiseni syntyi pikkukeskosena. Yliopistosairaalan keskolan hoito oli niin priimaa, mutta kun siirryttiin lähemmäs sairaalaan, neuvolaan jne. niin huomasi sen miten hoitajat esittivät tietävänsä jotakin/ ei voinut myöntää ettei nyt tiedä. Olen itse myös hoitaja, ja opin todella miten voi sanoa suoraan, että mä en kyllä nyt tiedä yhtään tästä asiasta. Mitä te itse tiedätte/ ajattelette ja että selvitän asiaa ja ilmoitan kun tiedän esimerkiksi meidän lääkärin kannan.”

”Meillä 7 lasta joista kaksi vaikeasti vammaisia. Vanhempi vammaisista tytöistä kuoli kaksi vuotta sitten, mutta häneen liittyen olen kuullut hoitohenkilökunnalta seuraavaa: ”Miten voit rakastaa tuollaista lasta?”, ”Kamalaa elämää teillä.”, ”Miksi et tehnyt aborttia?”, ”Kauheen ruma toi silmä” (lapsella oli toinen silmä huomattavan poikkeva), ” Miten voit ottaa tollaisen vauvan kotiin?” Viimeisin lausahdus vastasyntyneiden tehon hoitajan suusta. Kun tyttö kuoli niin asiaa kommentoitiin tyyliin: ”On varmaan helpottavaa”, ”Parempi teille”, ”Miksi suret kun oli niin sairas?”

Itse olen ammatiltani lastensairaanhoitaja ja suurin osa möläyttelijöistä on ollut jollain tapaa tuttuja, toisen osaston hoitajia jne. Ehkä siksi kynnys avata suu on ollut matalampi? Ja itse silloin nuorena äitinä en juuri mitään osannut noihin vastata, saati antaa kriitikkiä. Yhden ainoan ihanan kommentin muistan. Hoitaja istui kanssani pitkään keskoskaapin vierellä hiljaa. Hän sanoi että teille on annettu kaunis ja ihana tyttö. Ja neuron lääkäreiltä olen saanut paljon ihania ja kannustavia kommentteja.

”Me saatiin ylläridown. Heti alusta saakka erityisesti yksi lääkäri toitotti meille että lapsestanne ei todennäköisesti koskaan tule mitään, hyvä jos oppii kävelemään. Suurimpana tunteena tästä lääkärin tapaamisesta ennen sairaalasta kotiuttamista (olimme 2vkoa sairaalassa sydänasioiden takia) jäi viha. Meille puhuttiin kuin vanhemmille, jotka häpeäisivät omaa lastaan. Olin alusta saakka toki terveyden takia huolestunut, mutta kaikin muin tavoin ainoastaan onnellinen ihanasta pojasta.

Lääkäri kertoi meille kuinka kyllä tulevaisuudessa opimme ja tulemme rakastamaan lastamme niinkuin kaikki muutkin. Ihan totta?!? Pitääkö mun automaattisesti jotenkin hävetä ja olla todella pettynyt tilanteeseen enkä voi mitenkään rakastaa lastani vielä heti näin alussa. En todella toivo että tällainen lääkäri kohtaisi enää yhtään vammaista lasta tai perhettä. Tulen edelleen niin vihaiseksi tästä kun edes muistelen asiaa.

Meillä kuopus syntyi yllättäen keskosena ja kaikki meni meiltä uusiksi. Meitä jotenkin ahdisti se kuinka ulkopuoliset ja läheiset ihmiset koki tilanteen niin vaikeaksi. Meitä ei esimerkiksi onniteltu vaan pikemminkin syntymäuutiset herättivät ”ai kauheaa, ai hirveää” – vastauksia. Vanhempina olimme odottaneet ja toivoneet kovasti isosisarrukselle pikkusisarrusta ja olimme haltioissamme syntymän ihmeestä, vaikka pitkä sairaala-aika turhauttikin.

Sairaala ajan jälkeen huokaistiin helpotuksesta, että nyt viimein päästään tutustumaan toisiimme perheenä ja rauhassa (koska korona ja infektio-aika – perheemme oli jakautunut puoliksi). Kotiutumisen jälkeen jatkuvat kontrollit ja tarkkailut turhauttivat suuresti kun osaltaan ulkopuolelta tuli painetta siitä mikä on normaalia ja miten kaiken tulisi kehittyä. Tuli jotenkin inhottava fiilis siitä, että meille niin rakasta ihmettä verrataan johonkin viivoihin ja kaavioihin, jotta sen pohjalta tarkkailtaisiin lastamme enemmän.”

”Esikoiseni sai syntymän jälkeen hoitovirheen seurauksena 8 vuotta sitten laajan aivoinfarktin. Olimme tietysti teholla ja osastolla ennen kotiutumista. Neuvolasta soitettiin ja ihmeteltiin, että miksi minusta ei ole kuulunut, kun sovittiin että soittelen kun kotiudumme. Kerroin tilanteen ja terkkari kysyi että onko se vauva ihan normaalin näköinen.

Terkkari tuli kotikäynnille kun pääsimme kotiin. Hän huokaisi ääneen, että tämähän näyttää ihan normaalilta. Siinä se nuoren äidin tuki sit terveydenhuollon puolelta oli. Edelleen tulee kyyneleet silmiin. Oli niin ahdistunut silloin, ei mitään tukea ja myötätuntoa. Ehkä olin päällepäin niin reippaan oloinen. Tässä matkan varrella lasta on niin paljon tutkittu, että ois vaikka kirjan kirjottaa kohtaamisista, hyvistä ja huonoista. Ja edelleen lapsi on ihan normaalin näköinen ja käveleekin normaalisti, vaikka ylilääkäri meille oikein esitteli huoneessaan miten lapsi tulee kävelemään (linkutti toista jalkaa).”

”Ajattelen, että ehkä eniten näissä kohtaamisissa vaikuttaa ihmisen persoona ja oma ajatusmaailma miten kohtaa muut niin ammatillisesti kuin siviilissä. Meillä yksi lastenneuvolan terveydenhoitaja on tosi tökerö. Ei osaa paljon jutella lapsille, kokee että jos menemme yhdessä sisarusten kanssa jonkin lapsen neuvolaan toiset lapset ovat tiellä ja häiritsevät ja on sanonut siitä monesti. Vaikka ihan perus lasten meininkiä on. Vaikuttaa ettei hän halua vastaanotolle kuin vanhemman ja kyseisen. lapsen. Ei esim. tarjoa piirustusmahdollisuutta, kirjoja. Joku lelu on huoneessa. Aiemmin meillä oli toinen terkka, joka otti isompia lapsia syliin samalla kun juteltiin esim vauvan kuulumisia, puntarilla sai seisoa ja niin edelleen.

Kaksi kertaa tämä nykyinen terkka on tehnyt meille tosi tökeröt. Kesken vastaanoton hän on vastannut omaan henkilökohtaiseen puhelimeen omalle tytölleen joka on 5. luokalla koulussa. Me siinä sitten olemme odotelleet, vauva ilman vaatteita, kun hän juttelee tyttönsä kanssa koulupäivän kuulumisia ja miettivät kenelle kaverille tyttö menisi kylään. Kaikki meidän asiakkaiden asiat olivat täysin toissijaisia siinä tilanteessa. Eikä terkka mitenkään pahoitellut tai kysynyt lupaa oman puhelimen vastaamiseen. Annoin heti kummastakin kerrasta palautteen terkan esimiehelle. Toisen kerran jälkeen terkka otti yhteyttä ja pahoitteli että minä koin tilanteen epämielyttävänä.

Ei hän varmaan itse kokenut etteikö noin voisi toimia. Minullakin on lapsia koulussa ja joskus tulevat kotiin itsekseen, mutta terkalle mennessä suljen puhelimen ja haluan keskittyä siihen hetkeen. Heillä tilanne on jokapäiväistä niin tuntuis että ois 5luokkaan mennessä lapsi oppinut ettei äitiä joka hetki saa kiinni.”

”Lapsella on merkittäviä neuropsykiatrisia haasteita ja kehityksen ongelmia. Yleinen suhtautuminen esimerkiksi leikkipuistossa on nyrpeä ja kasvatusta syyttelevä, lapsesta kuin ei erityisyys näy ulospäin. Myötätuntoiset ja mukavat ihmiset puolestaan helposti reagoivat toteamalla, että kaikki kehittyvät aikanaan ja niin edelleen. Tämähän on tarkoitettu tietysti positiiviseksi tsempiksi. Tosiasia on, että kaikki eivät kehity edes aikanaan, vaan tietyt haasteet voivat säilyä koko elämän eikä aika tee tehtäväänsä. Lapsesta ei saa ”normaalia”, eikä tarvitsekaan saada.

Hoitohenkilökunnan osalta haasteena on usein lapsen omaehtoisuus ja motivaatioriippuvaisuus. Lapsi alisuoriutuu jos hoitava henkilö ei osaa vetää oikeista naruista. Aika monethan kyllä osaavat, mutta juuri eilen kävimme neuron erikoislääkärillä, jonka taidot kohdata lapsi lapsentasoisesti olivat heikot. Lapsi ei yksinkertaisesti ruvennut millekään ja alisuoriutui merkittävästi. Ei ollut yksinkeraisesti kiinnostunut. Tätä lääkäri minulle ihmetteli ja korostin lapsen motivaation tärkeyttä mutta en kehdannut sanoa, että hänen käskyttävä lähestyminen ei yksinkertaisesti toimi.”

”Kohtaaminen ja kokemus, joka on jäänyt itsellen vanhempana mieleen ikävimpänä oli esikoistyttären 5 vuotis neuvolassa. Häntä oli enemmän ja vähemmän seurattu ja tutkittu koko ikänsä ja 4,5v. syksynä lastenneuro otti kopin hoitovastuusta niin ettei neuvolaseurannassa tarvinnut kontrolloida kuin kasvumitat. (Lapsella diagnosoitu motoriikan kehityksen viivästymä ja puheen kehityksen häiriö sekä vaihtelevasti ilmenevää haastetta toiminnanohjauksessa ja tarkkaavaksuudessa).

Tämä aiemman neuvolan kanssa toimi saumattomasti mutta muutimme juuri ennen 5v neuvolaa ja ensikäynti sattui muuton jälkeiselle viikolle. Olin itse muutosta todella väsynyt ja menimme neuvolaan mukanamme myös silloin reilu puolivuotias vauva. Neuvolahoitaja oli (on edelleen) keski-iän ylittänyt nainen, jonka kanssa itse aistin aika heti ettei meidän kemiat kohtaa.

Hän aloitti alkuhaastattelua kertoen ettei ole ehtinyt perehtyä meidän tietoihin lainkaan. Kerroin vastuujaosta sekä tilanteesta lyhyesti, mihin hän totesi ettei täällä kyllä toimita niin. Jäin itse hämmennyksestä sanattomaksi ja kiinnitin huomion tyttäreen, joka liikehti levottomasti ja aikoi lähteä tutkimaan hoitajan kaapit. Rajasin tytärtä sanallisesti ja ohjasin istumaan ja odottamaan kun aikuiset juttelee. Silloin hoitaja kipakasti totesi minulle että annapa hän hoitaa sen lapsen ja kerro sinä mitä pyydetään.

Hoitajan luvalla meidän neiti sai tutkia kaikki kaapit koko huoneesta sekä lapsen kiinnostuksen ja toiveiden lisääntyessä nosteli hänelle hyllyjen päältä lelut pöydälle tutkittavaksi. Itse olin todella häiriintynyt ja ahdistunut hänen toiminnasta ja näin jo lapseni käytöksestä, ettei hän tule enää kykenemään palauttamaan keskittymistä ja huomiota neuvolatehtäviin. Näin kävikin ja siinä vaiheessa kun minun oli aika poistua huoneesta ja jättää tyttö hoitajan kanssa kaksin tekemään tehtäviä, näin lapsen tuijottelevan vain leluja, jotka oli nostettu takaisin ylähyllylle.

Vajaan tunnin kuluttua hoitaja tuli hakemaan minua aulasta. Tyytymätön ja ärtynyt palaute hoitajan taholta oli se ettei lapsi keskittynyt lainkaan, ei kuunnellut ohjeita ja tuijotti vain leluja ja tahtoi ne takaisin. Ei sanallisesti ohjattavissa. Tätä palautetta kuunnellessa lapsi reagoi hermostumalla ja alkoi liikehtiä levottomasti. Itseäni kiukutti ja vähän itketti. Hoitaja oli jättänyt näön kontrollin viimeiseksi ja tämän kuullessaan tyttö sinkosi työpöydän alle istumaan ja piti pöydän jalasta kiinni kieltäytyen tulemasta enää tutkittavaksi. Hoitaja tuli siihen tulokseen että näkö kontrolloidaan toisella kertaa.

Terveydenhoitaja totesi aikovansa kirjoittaa lähetteen toimintaterapiaan, koska kynätehtävät ei onnistuneet. Itse sain kerrottua, että siitäkin on neuron teksteissä suunnitelma ja sieltä tarvittaessa aloitetaan toimintaterapia seuraavan kontrollin yhteydessä. Yllätys yllätys hoitaja totesi, että tekee lähetteen oman kunnan toimintaterapiaan siitä huolimatta, missä minä vielä vastustin ettei kannata koska meidän terapiat tulee erikoissairaanhoidon kautta ja näin on sovittu.

Näkökontrolliin pistin isän menemään lapsen kanssa ajatuksella että hän saa vääntää rautalangasta tilanteen. Heidän mentyä käynnille oli hoitaja ollut täysin neutraali ja miehen otettua asian puheeksi oli todennut että hän oli nyt lukenut meidän tekstit ja perunut sen tekemänsä lähetteen.

Ikäviä tilanteita on ollut paljonkin, mutta tämä on jäänyt vanhempana mieleen kirkkaimmin. En muista että olisin oikein koskaan missään muualla tullut niin täysin sivuutetuksi oman lapseni suhteen. Hoitaja vesitti yritykseni ohjata lasta niin että tämä vireystilansa puolesta kykenisi suoriutumaan (hoitajan vaatimista) tehtävistä tavanomaisella osaamistasollaan.

Hän ei kunnioittanut vanhemman näkemystä ja käytti käskyttäviä sanamuotoja, jotka saivat minut itseni aivan puihin. Lisäksi ja erityisesti harmitti ettei hän ollut lukenut tietoja ennakkoon, koska aivan kaikki tuo olisi ollut täysin tarpeetonta, mikäli hän olisi ollut tilanteen tasalla.

Myös lapselle jäi ikävä kokemus tilanteesta eikä hän mielellään lähde neuvolaan (lapsi on sosiaalinen ja avoin ja on tosi harvinaista että hän karsastaa ketään hoitotyön ammattilaista missään). Isä on saanut hoitaa lasten neuvolakäynnit jatkossa aina kun mahdollista.”

”Minulla on monivammainen lapsi, joka kommunikoi viittomilla ja kuvilla. Puhetta ymmärtää kyllä, mutta ohjeita esimerkiksi vain yksi kerrallaan ja lyhyesti sanottuna. Diagnooseina älyllinen kehitysvamma, spastinen diplegia, monimuotoinen epilepsia, vaikea kuulovamma ja niin edelleen.

Monesti törmään eri hoitotahoilla (poleilla) myös siihen, että syytä lapsen yhteistyöhaluttomuuten/toimimattomuuteen vieritetään myös vanhemman syyksi. En ole osannut etukäteen selittää lapselle mitä tapahtuu ja miten. Tai tilanteessa en saa lasta ymmärtämään mitä tapahtuu ja missäkin järjestyksessä. Tämä joskus harmittaa ja paljon.

Lapsi saattaa ymmärtää kaiken mitä tapahtuu kun selitän, mutta ei vain halua aistiongelmien takia, että lääkäri hyökkää iholle samantien. Se kortti pelataan heti kun ovesta astuttaan sisään ja tästä johtuen muurit on pystytetty lapsen osalta. Edes minä äitinä en saa niitä alas, vaikka piirrän tikku-ukko toisensa jälkeen kuvia mitä tapahtuu ja missä järjestyksessä. Lapsi on jo kadonnut muurien taakse.”

Kerron kokemukseni hoitajana, joka siis on todellakin eri asia, kun olen ammattilainen eikä asiakas ole läheiseni. Silti ise on saanut useasti kokea tilanteita, joissa toinen terveydenhuollon ammattilainen ei ole osannut kohdata kehitysvammaista asiakasta.

Olen joutunut selittämään, että heidän kanssa ei voida toimia jollain tavalla ja miksi ei voida toimia niin kuin kaikkien muidenkin kohdalla. Se on minusta todella hassua ettei ymmärretä, kun on toivonut toimittavan jollain tavalla. Silti sitä pitää selitellä, että miksi hänen kohdalla on syytä toimia toisin kuin ehkä normaalisti. Eikä sekään, että asialle pyydetään perusteluja, mutta se, että kun jotain toivotaan, niin niitä perusteluja pyytäessä välittyy sellainen olo, että oli minulta väärin pyytää erilaista toiminta tapaa.

Olen ollut tilanteessa, jossa olen asukasta ollut tukemassa hänelle jännittävässä toimenpiteessä ja toinen ammattilainen on sivuuttanut minut. Hän ei ole antanut aikaa selittää asukkaallemme mitä nyt tapahtuu ja miten pitäisi toimia. Joskus lopputuloksena toimenpidettä ei ole pystytty suorittamaan loppuun ja joskus siten, että asukasta on sattunut.

Todella kurjaa, kun olen kuitenkin ollut tilanteessa asukkaallemme se tuttu ja turvallinen henkilö. Myös joskus on ollut vaarassa jäädä hoitamatta hengenvaarallinen akuutti sairaus vain siitä syystä, että asukas laitettu ambulanssilla sairaakaan ja ohjaajalla ei ole ollut mahdollisuutta lähteä mukaan, koska ei saa jättää työparia yksin.

Asukas ei ole osannut itseään ilmaista kunnolla ja koska oli hetkellisesti piristynyt on todettu ettei tarvitse tai osata tutkia, koska hän ei kommunikoinut tuntemattomalle ymmärrettävästi. Ikävä olo jäänyt usein tämmöisistä reissuista sekä itselle, että joskus myös asiakkaille. Joskus tämmöiset tilanteet myös aiheuttaneet lisää pelkoa lääkärissä käyntiä kohtaan.

Joskus sitä hävettää itseä, vaikka ei pitäisi, kun pyytää erilaista kohtelua asukkaalle. Välillä ihmiset myös tuijottavat, kun esimerkiksi aikuinen kehitysvammainen heittäytynyt maahan ja on kieltäytynyt menemästä esimerkiksi taksiin. Onhan se varmaan vähän kummallista, jos aikuinen kiukuttekee sillä tavalla, mutta täällä on niin paljon erilaisia ihmisiä ja ei muisteta, että asioille on usein jokin syy.

Haluaisin kuulla mitä ajatuksia nämä kohtaamiset teissä herättää?

Toivon kohtaamisia viikonloppuusi, hyviä sellaisia. Sellaisia, jotka saavat hymyn huulillesi ja jättävät jälkeensä levollisen mielen.

Kuinka ammattilainen kohtaa

Steriilisti, lääketieteellisenä oikkuna, surullisena tapauksena, menetettynä mahdollisuutena.

Omat saumat ja koetut särmät ovat hioutuneet jo tässä parin vuoden aikana melko siloisiksi ja mietin jopa välillä, että onko toisten suhtautuminen meihin ja ratkaisuihimme ollut vain omien korvieni välissä. Lyhyt keskustelu yhden hoitajan kanssa palautti minut taas maanpinnalle ja antoi ymmärtää, että minun on puhuttava meidän asioistamme. Jutustelumme ajautui niin, että kerroin tyttömme olevan down. ”Ai teillä on sellaistakin surua elämässänne”, totesi tämä hoitaja. Meinasin hetkeksi jäätyä, sainpa kuitenkin sanottua, ettei hän mikään suru ole. Että meillä on kaikki mennyt tosi hyvin ja tyttö on hienosti kehittynyt. Yritti jotenkin kai paikata, kun mietti, että ainahan se oma lapsi se kaikkein rakkain on vaikka olisi millainen. Siis häh. Mitä kohtaa mä en nyt tässä ymmärrä.

Sitä, että nämä terveydenhuollon ammattilaiset, jotka puhuvat näin, ovat niitä, jotka kertovat sen ensitiedon meille tästä uudesta ihmeellisestä maailmasta, kehitysvammaisen vanhemmuudesta. Itse kohtaamani tyypit ovat pääsääntöisesti olleet sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Jos heidän oma maailmankatsomuksensa ja tietämyksensä kehitysvammaisista saati downeista on noin suppea ja kliininen, miten heillä on minkäänlaisia valmiuksia tarjota muuta kuin uhkakuvia tuleville vanhemmille?

Omalla raskausajallani en kuullut yhdeltäkään hoitavalta taholta millaista arkemme tulisi olemaan. Ainutlaatuista, kaunista ja hyvää omine suoloineen ja pippureineen. Aivan kuten joka hemmetin muullakin perheellä. Facebookin vertaisryhmään liittyessäni jo raskausaikana hartiani laskeutuvat ensimmäistä kertaa. Siellä kerrottiin, miten tavallisia asioita heidän elämässään on. Kuinka turhia lohduttomat ja itseään syyttävät itkut ovat olleet ensijärkytyksen aikaan. Kuinka erityisen veitikan valokseen voi elämäänsä saada. Tämän olisin halunnut kuulla, enkä ensimmäisenä sitä, että lapsemme elinajan odote on reilusti alle keskiarvon, todennäköisyys liitännäissairauksiin on huomattava ja kehitys on, no, niin niiiin vaikea arvioida.

Olemme monet vanhemmat myös kokeneet sen, että henkilökunta tulee vuoronperään kansanvaelluksenomaisesti lässyttämään sängyn laidalle, miten söpö vauva meillä on. Paistaahan se jo kilometrien päähän ettei siinä ole mukana kuin puhdas uteliaisuus nähdä näitä uran ”erikoisia keissejä” ja miltä se down näyttää. Aito halu tukea ja olla läsnä vanhemmille erottuu kyllä. Ja jos ei tiedä miten päin huoneeseen tulee, on paras vaikka aloittaa rehellisesti myöntämällä ettei oikein tiedä mitä sanoisi ja että tilanne on itselleenkin uusi. Kertoa, että haluaa antaa silti parasta mahdollista tukea ja otaa selvää, mitä tarvitsemme, jotta pärjäämme elämässämme.

Suurta surua aiheuttaa myös kaikkien oireiden laittaminen kehitysvammaisuuden piikkiin. Allerginen oirehdinta, refluksi, ummetus, hengitysvaikeudet, syömisongelmat… ”Tyypillistä 21-trisomiaan”. Itsekin pistin vaikeat ummetusongelmat pitkään pikkiriikkisen anatomisen rakennepoikkeavuuden syyksi ja vasta taannoin aloin miettiä, jospa ummetus johtuukin jostakin ruoka-aineesta? Mahdollisesti allergiasta? Kukaan ei ole ottanut kantaa oireilun syyhyn, vaan aina ollaan lyöty lääkettä lääkkeen päälle. Hoidetaan vain oiretta. Se se on meidän medikalisoituneen lääketieteen suurin ongelma sanon minä. Kenelläkään ei ole aikaa pureutua oireilua aiheuttavan vaivan alkulähteille. Liian suuri vastuu jätetään vanhemmille. Miten käy niille, jotka eivät vain kertakaikkiaan jaksa tai osaa löytää tietoa muutenkin raskaan ja uuvuttavan arjen keskellä.

Olen vakaasti sitä mieltä ettei kukaan käyttäydy pöllösti tahallaan. Sen enempää mistään mitään tietämättä ajattelen, että kaikki juontaa juurensa ymmärtämättömyydestä, tietämättömyydestä ja kokemattomuudesta. Kaikki vieras pelottaa ja aiheuttaa hämmennystä. Silloin tulee helposti lipsautettua jotain, jonka ei ole ollut tarkoitus kuullostaa niin ikävältä kuin se on sitten todellisuudessa kuullostanut. Uskon, että juuri tästä oli kyse aikaisemmin mainitsemassani keskustelussa. Ei tarvitse mennä montaa vuosikymmentä taakse päin kuin kehitysvammaisten ihmisarvosta on voinut olla montaa mieltä. Kehitysvammaisia on eristetty laitoksiin ja heidän kuntoutuksensa ja mahdollisuutensa tulla osaksi yhteiskuntaa ei ole juuri saanut tukea ympäristöltään. Siksi haluan tuoda itsemme esille. Tieto lisää ymmärrystä.

Lukekaa muutakin kuin käypä hoito-suositus. Haastatelkaa vanhempia. Olkaa aitoja. Kysykää miltä heistä tuntuu ja millaista heidän elämänsä on. Mitkä asiat on hyvin ja millaisia haasteita on. Mikä työyksikössä toimii, mitä pitäisi kehittää. Olkaa ylpeitä työstänne ja janoakaa tietoa, vaikka se ei olisikaan sellaista, jota tarvitsette joka päivä. Kuunnelkaa. Kaikkea kun ei kirjallisuuskaan teille eikä meille opeta.