Tarkemmat sikiöseulonnat ja yleistyvät NIPT-testit
Ahdistaa. Ihan todella ahdistaa. Somessa tuli vastaan kaupallinen yhteistyö NIPT-testistä. Yhteistyö oltiin selkeästi toteutettu kieli keskellä suuta eikä raskaudenkeskeytyksestä puhuttu. Siinä kuitenkin sanottiin, että aikainen ajankohta on tärkeä ja kyllähän me kaikki nyt sanomattakin ymmärrämme, että siksi jos raskaus halutaan keskeyttää. Ja yhteistyön tavoitteena on tietenkin lisätä NIPT-tutkimuksiin hakeutumista.
Lokakuu on downin syndrooman tietoisuuden kuukausi ja siksi nyt tartun tähän teemaan ja tietysti puran ahdistukseni teille. Kyselin myös somessa stoorien puolella aiemmin, onko jotain, mistä toivoisitte keskusteltavan. Tuli kysymys, miten suhtaudun yhä yleistyviin sikiöseulontoihin ja näiden myötä lisääntyviin down-raskauksien keskeytyksiin. So let me tell you.
NIPT-testit (täällä siitä lisää) toden totta yleistyvät Suomessa. Meidän lähin yliopistollinen sairaala TYKS on laajentanut NIPT-testausta ja se tarjotaan jokaiselle odottavalle vanhemmalle. HUS tiedotti myös alkuvuodesta, että selvittää samaa mahdollisuutta. YLE teki tästä juttua keväällä, mutta soisin tästä keskusteltavan ihan tosi paljon laajemminkin ja asioiden oikeilla nimillä. Sillä totuus on se, että sikiödiagnostiikka tulee kehittymään ja meidän tulisi alkaa pohtimaan, missä menee sikiödiagnostiikanraja, sitten kun mahdollisuudet on rajattomat. Tilanteessa, jossa meillä hyvinvointialueiden kassat ovat rutikuivia pistää miettimään, miten jonkin väestönryhmän eliminointi nähdään investointina, mutta mielenterveyspalveluita myöden sakkaa.
Lähtökohtaisesti kun ajatellaan niin joo – sikiötä tutkimalla me saadaan ennakkoon tietoa ja osataan varautua riskiraskauteen. Tähänhän myös NIPT-testillä vedotaan. En osaa nyt tutkimatta sanoa, paljonko näytteet maksavat vuositasolla, mutta mitä uudempia tutkimusmenetelmiä tulee, kyllä rahaa saadaan palamaan. Ja jos nyt lähdetään rönsyämään, niin tämä keskustelu koskettaa myös ihan kaikkea. Mitä me verovaroilla tulevaisuudessa maksamme. Takavasemmalta tulee kysymys, että nii i, sama koskee vammaisia. Nii i, entäs jos sinä vammaudut. Kolarissa tai saat vaikka aivoverenvuodon. Suomessa meillä nyt on ainakin toisaiseksi ollut tahtotila, että heikommassa asemassa olevista pidetään huolta ja kaikilla on oikeus voida hyvin.
Aina myös kun puhun sikiöseulonnoista, tulee myös kommentteja, että odottajalla on oikeus kehoonsa ja oikeus aborttiin. Tavallaan ymmärrän, että tämä putkahtaa keskusteluihin mukaan, mutta siitä tässä NIPT-keskustelussa ei ole kyse. Siitä en kiistele kenenkään kanssa, olen aivan samaa mieltä. Olen avoimesti puhunut siitä, että en tiedä itse mitä tekisin, jos raskautuisin nyt tai mitä olisin tehnyt, jos olisin raskausaikana saanut tietää muidenkin lasten kohdalla kromosomipoikkeavuudesta. Se ei kuitenkaan johdu siitä, ettei vammainen lapsi olisi meidän perheeseen tervetullut vaan elämäntilanteesta. Enkä puhu nyt siis kiireestä.
Myös ”minä en ainakaan ikinä keskeyttäisi raskautta” -kommentit ovat turhia. Kukaan meistä ei voi tietää, miltä siinä hetkessä ja erilaisissa elämäntilanteissa oikeasti tuntuu, ellei ole siinä itse. Somessa @pienirakasajatus totesi, että asiat on monesti yksinkertaisia, kun ne eivät koske omaa elämää ja paremmin en sitä voisi sanoa. Totuus on kuitenkin se, että NIPT-testi ei kerro meille, että sikiöllä on ”kaikki hyvin”.
Sen sijaan nyt testataan, mutta meidät ihmiset jätetään kuitenkin meidän valintojen kanssa yksin ja se jos joku on yksinkertaisesti väärin. Miksi me ajatellaan, että sikiöseulontoihin voidaan lykätä rahaa, mutta psykososiaaliseen tukeen raskausaikana ei? Tässä alussa mainitsemassani kaupallisessa yhteistyössäkin mainittiin, ettei tiennyt edes oikein esikoisensa kohdalla, mitä NIPT tarkoitti. Niinpä. Aika harva. Voitaisko vaikka aloittaa siitä, että neuvolan henkilökuntaa koulutettaisiin puhumaan sikiöseulonnoista, niiden vapaaehtoisuudesta ja käymään keskustelun, mitä sitten jos NIPT-testissä tulee positiivinen tulos.
Miksi NIPT-seulontana on sitten niin ongelmallinen minusta, johtuu siitä, että se seuloo tasan muutamaa kromosomihäiriötä (13-, 18- ja 21-trisomiaa). Sen ulkopuolelle jää tuhansia ja taas tuhansia erilaisia asioita, jotka johtavat vammaisuuteen. Joko kohdussa, syntyessä tai syntymän jälkeen. NIPT-testillä ja ultraäänellä luodaan illuusio, että kun niissä käydään, sen jälkeen kaikki on hyvin. Jää kertomatta, että itse asiassa meidän kenenkään elämä ei ole suojattua, ei ennen tai jälkeen tutkimuksien. Elinajanodotteet 13- ja 18-trisomiassa ovat murheelliset, mutta esimerkiksi 21-trisomiaan ei liity hengenvaaraa ja tiedetään jo hyvinkin laajasti, että ihmiset, joilla on downin syndrooma, elää itseasiassa aika hyvää elämää, jos ympäristö sen mahdollistaa.
Vielä 80-luvulla syntyneet down-lapset jäi laitoshoitoon usein, koska elämälle ei nähty edellytyksiä, mutta nykyisin meillä on sentään enenevässä määrin nähtävissä elokuva-, tv- ja urheilijaesikuvia. Ja sitä ihan tavallista kivaa arkea iloineen ja murheineen, jota itsekin yritän kanavillani välittää. En oo myöskään nähnyt, että ihmisiä, joilla on downin syndrooma, oltaisiin haastateltu asian tiimoilta. Miltä heistä tämä uutisointitapa NIPT-testistä tuntuu?
Aina palaan vain pohtimaan, miksi me nähdään juuri downin syndrooman niin hirveän vakavana? Toisinaan kuulee argumentteja, että koska downin ”tasosta” ei voi tietää etukäteen. Eli siitä, miten ”vaikea” kehitysvamma tulee olemaan. En haluaisi verrata, mutta koska autisminkirjo on saanut niin hirmuihanasti nyt näkyvyyttä, niin otan sen esimerkiksi. Autisminkirjo on samalla tavalla hyvin laaja kirjo kuin downin syndrooma. Elämästä eikä meidän kenenkään toimintakyvystä voi tietää etukäteen. Elämä on.
Toki saamme eri tavoin itsestämme dataa itsellemme enenevässä määrin muutenkin. Kyttäämme kellojamme, sormuksiamme ja labrojamme, jotta voimme optimoida elämäämme, jopa lepäämisen. Meillä on koko ajan enemmän saatavilla mahdollisuuksia tutkia terveyttämme ja miltä sisällämme näyttää. Mutta mihin pisteeseen se on hyvä?
En minä tiedä, mutta keskustelen mielelläni.
Huh. Johan helpotti.
Ja sit iloisempia uutisia, jotka itseasiassa liittyy aiheeseen! Marraskuussa on tulossa kolmen podcast-jakson verran puhetta ensitiedosta. Toteutetaan Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa podcast, jossa puhutaan ensitiedosta, jonka on saanut erilaisissa elämänvaiheissa. Yksi on saanut tietää 10-vuotiaan lapsensa diagnoosin vasta hiljattain, toinen jo raskausaikana ja kolmas ei tiedä itseasiassa vieläkään. Tuun kertomaan tästä lisää aivan pian ja kohtahan se on jo teidän kuulokkeissanne.
Iloa ja valoa lokakuun vikoihin päiviin!