Työ

Voiko ja saako (erityislapsen) äiti olla urakeskeinen

Lukijoiden viestit ja ajatukset edellisestä tekstistä ”Ennen kaikkea haluaisin olla äiti” sai omat ajatukseni liikkeelle ja jäin vellomaan vielä äitiyteen. Uraan. Onko erityistarpeisen lapsen perheessä mahdollista yhdistää vaativa mutta mielekäs työ sekä tarvitsevan lapsen palapeli lääkäreineen ja terapioineen.

Ylipäänsä äitiyden ja työn yhdistäminen herättää aina monenlaista keskustelua. On se toinen ääripää, joka haluaa äidit töihin isojen massien äärelle ja tienaamaan omat eläkkeensä. Sitten se toinen pää, joka kokee ettei ole mitään muuta oikeaa ratkaisua kuin kotiäitiys tasapainoisen lapsuuden turvaamiseksi. Tässä välissä on aika iso porukka naisia. Sellaisia, jotka toivoisivat, että voisi tehdä kumpaakin joustavasti ja erilaiset elämäntilanteet huomioiden. Niin että työnantaja ymmärtäisi perheen arjen vaihtelevuuden, monimuotoisuuden ja haasteet ja niin että myös äiti pystyisi joustamaan.

Onko erityisperheessä mahdollista yhdistää sekä työ että äitiys jos se on äidin oma halu.

Toiset naiset kokevat ettei olisi missään nimessä resursseja työskentelemään erityislapsiarjen lisäksi. Toisilla on voinut olla todella raskaita aikoja kotona sairaan lapsen kanssa ja yöt sisältävät jatkuvaa heräilyä. Oma hyvinvointi ja jaksaminen ei kestäisi työhön palaamisen stressiä ja uuden opettelua. Toiset taas kokevat, että työ on se, josta saa voimaa myös perhearkeen ja elinehto omalle hyvinvoinnille. Sitten on niitä, jotka haluaisivat tehdä työtä, mutta lapsen tilanteen vuoksi se ei ole mahdollista. Esimerkiksi lapsi on niin infektioherkkä, että päiväkoti ei ole vaihtoehto. Tänne näiden väliin mahtuu vielä kaikenlaista.

Kuntaliiton mukaan vuonna 2017 alaikäisen lapsen omaishoitajana toimi noin 8200 vanhempaa. Se kuinka moni on nainen ei kerrota. Lapsen omaishoitajuus ei itsessään ole este tehdä kokoaikatyötä, mutta mietin kuinka paljon se vaikuttaa työhönpaluuseen. Jos ei ole valmiina paikkaa jonne palata, ei ole tarjolla koulutusta vastaavaa työtä tai ei ole koulutusta. Pitäisikö kunnalla olla vammais- ja sosiaalipalveluissa kokonaisvaltaisempi koordinaattori, joka miettisi myös vanhempien kokonaiskuvaa. Vanhempien tarpeita ja toiveita. Onko mahdollista tavoitella korkeakoulututkintoa tai vaikka bisnesmaailmaa jos se on kiinnostuksen kohteena? Voisiko kunta tai valtio tukea vanhempia kouluttautumaan tai saamaan työtä antamalla arkeen tukea erityislapselle? Olisiko se yhteiskunnallisesti kannattavaa?

Toisaalta, jos vanhempi hoitaa vaikeavammaista lastaan kotona, olisiko omaishoidon tuki aiheellista olla edes jossain suhteessa siihen, mitä kunta säästää siinä ettei lapsi ole laitosmuotoisessa ympärivuorokautisessa hoidossa. Puhumattakaan siitä, kuinka monen lapsen arki on hoidollista, mutta ei silti saa omaishoidontukea.

Moni nainen kokee kantavansa vastuun lasten asioista ja vielä useammin vastuu erityislapsen asioista jää äidille kuin isälle. Toki on myös miehiä, jotka kantavat suurempaa vastuuta lapsen asioista, mutta tähän liittyvät haasteet liittyvät usein enemmän siihen, että yhteiskuntamme hämmästyy näissä tilanteissa. ”Ai mieskin voi käydä lapsensa kanssa verikokeessa? Missäs se äiti on?”

Usein äidin suurempaa vastuuta kodista ja lasten asioista perustellaan alun alkaen sillä, että miehellä on parempipalkkainen työ. Pitäisikö yhteiskunnnan tukea enemmän naisten töiden ja opiskeluiden mahdollistumista perheissä, joissa on erityistarpeinen? Entä voisiko puoliso tehdä muita töitä ja kantaa enemmän vastuuta lasten asioista? Millaiset vaikutukset tällä olisi äitien mielenterveyteen ja sitä kautta kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin, yhteiskunnalliseen asemaan, eläkekertymään? On paljon vanhempia, jotka eivät kykene työelämään, mutta kotiäiteinä on paljon myös naisia, jotka haluaisivat tehdä mielekästä työtä. Kynnys lähteä työelämään on usein vain suuri ja tuen saaminen työllistymisen mahdollistumiseski on usein vaikeaa.

Mitä jos äidille sattuu jotain? Hän sairastuu fyysisesti tai psyykkisesti tai kuolee? Kuinka selvillä puoliso on erityislapsen asioista? Puhun erityislapsesta siksi, että on helpompi lähteä ostamaan kaupasta valmismakaronilaatikko tai kokeilla minkä kokoinen paita mahtuu päälle, kun selvittää mitä kaikkia erikoissairaanhoidon palveluita, terapioita, tukia, apuvälineitä, verikokeita ja muita kontrolleja lapsen arkeen kuuluu. Yllättävän monella miehellä ei ole mitään käsitystä näistä. Entä jos äiti on yksinhuoltaja ilman turvaverkkoa? Kuka on hänen pelastusrengas?

Onko tämä edes yhteiskunnan ongelma? Jos jo raskausaikana on saanut tietää odottavansa vammaista lasta, onko vanhemmilla oikeutta haluta uraa ja perhe-elämää? Entä jos lapsi vammautuu synnytyksessä tai myöhemmin sairastuu? Harva kyseenalaistaa perheen tuen tarvetta ja oikeutta siihen silloin kun lapsi sairastuu syöpään tai vammautuu tapaturmaisesti. Tai vanhempi saa burn outin tai MS-taudin. Miksi minä kainostelen pyytää apua ja tukea yhteiskunnalta siksi, että olen täysin tietoisesti vammaisen lapsen synnyttänyt? Siihen, että voisin tehdä hyvää itselleni, perheelleni ja yhteiskunnalle.

Jos byrokratian tilalle saisimme aimoannoksen joustavuutta ja paikallista sopimista niin olisikohan kaikkien elämä pikkuisen leppoisampaa, työ tuottavampaa ja arki mielekkäämpää.

Vertais(ura)äiti kiteytti hyvin:

Arjessa asiat ovat arkisia. Ja niin ratkaistutkin.

– Kootut terveydenhuollon käynnit

– Keskitetyt palvelut

– Nimetty yhteyshenkilö

– Matalan kynnyksen lapsenvahti

– Yöpymismahdollisuus sairaalan osastolla

Jos joku joskus vastaisi: ”En tiedä, mutta selvitän puolestasi”.

Missä se uusi arki luuraa?

Kurkkua kuristi, kun perhepäivähoitopaikan päätös tuli sähköpostiin. Onko minun vauvani menossa hoitoon vieraan ihmisen luo? Tai vaapero, taapero vai mikä hän nyt on.

Tyynnyttelin itseäni ajattelemalla, että arkeamme varmasti pitkässä juoksussa tulee helpottamaan, että kuopus aloittaa osittain hoidon, jotta minäkin pystyn tekemään töitä. Vaikka asiasta on ollut täysin varma jo pitkään, miten se yhtäkkiä tuntuukin niin pahalta, kun todellisuus lähestyy aivan nurkan takana.

Eniten tässä paletissa jännitti se, että kuopus ei mahtunut samaan päiväkotiin esikoisen kanssa, vaan häntä tarvitsee kuskata aika paljon pidemmälle kuin kivenheiton päähän. Aurinkoisena päivänä asia tuntuu kevyeltä, mutta mieleeni hiipii väistämättä ne päivät, kun vettä tulee taivaantäydeltä. Kuopus osoittaa mieltään uudesta arjesta ja ottaa menetettyä läheisyyttä takaisin, jota päivän aikana on menettänyt ja esikoinenkin haluaa oman siivunsa. Toisen haku ensin, sitten toisen. Voi helkkari, onko tässä mitään järkeä.

Meillä on käytössä yksi auto ja se tarkoittaa sitä, että olen ajanut itseäni henkisesti sille tielle, että haen kuopusta pyöräillen ja juosten. Yritän kääntää tätä säätöä positiivisen puolelle ja että se tuo säännöllisempää jokapäiväistä liikuntaa elämääni.

Päiväkodin johtaja kysyi käveleekö kuopus. Kurkkua kuristi. Ei kävele. Apua, ei hän voi mennä hoitoon, kun hän ei osaa vielä edes kävellä. Hengityksen tasaannuttua tajusin, että esikoinen oli myös aika tarkkaan vuoden mennessään hoitoon. Ei ollut puhettakaan itseilmaisuista tai kävelystä, ruokaileminenkin oli täynnä riskejä. Miten luotin lapseni vieraiden ihmisten käsiin? Ei minulla ollut vaihtoehtoja. Ei ollut tukiverkkoa ei lastenhoitoapua. En muista olleeni ihan hirvittävän huolissani ja kaikki meni ja on mennyt hyvin esikoisen kanssa, joten eiköhän tästäkin selvitä.

Perhepäivähoito on tuttu vain omasta lapsuudestani, jolloin äitini oli perhepäivähoitaja. Ne muistot ovat lämpimiä. Usein perhepäivähoidossa varmasti jännittää eniten se, onko aikuisella aikaa kaikille lapsille kun on yksin ja onko lapsi siellä muutakin kuin säilössä. Toisaalta vuoden ikäinen on niin pieni, että tärkeintä olisi, että hän saisi ruokaa, leikkihetkiä ja paljon syliä. Kuopuksen perhepäivähoitaja on tällä hetkellä päiväkodissa vielä töissä, joten ainakin haluan uskoa siihen ettei hän ole kotonaan höperöitynyt ja leipääntynyt työhönsä.

Tarvitseeko tossut? Saako olla omia leluja? Ja mikä se turvalelu voisi olla kun ei ole mitään unilelua- tai rättiä? Saako korona-aikana olla omia leluja? Mitenköhän vieras ruoka sopii herkästi vatsakipuilevalle? Onko jonkun kotiympäristö tarpeeksi turvallinen kiipeävälle ja salamannopealle viikarilleni? Kokeeko hän olonsa turvalliseksi? Koenko minä hänen olonsa turvalliseksi?

Tämä kaikki piti alkaa tällä viikolla täystohinalla ja viime viikolla piti käydä rauhassa tutustumassa perhepäivähoitopaikaan ja -hoitajaan. Tutustumisviikolla ensin perhepäivähoitajan perheenjäsen oli kipeä. Sovittiin menevämme sitten ulos tutustumaan toisiimme, mutta sitten tuli meidän neiti räkäiseksi eikä häntä voinut ottaa mukaan saati jättää yksin kotiin. No, kun saimme järjestymään esikoiselle hoidon, sitten tuli perhepäivähoitaja itse kipeäksi. Ja on edelleen. Ainakin tämän viikon.

Eipä sillä, jälleen on molemmat lapset myös räkäisiä enkä usko, että heitä huolittaisiinkaan hoitoihin nyt. Virtaa riittää silti kuin Virtasen kylässä ja yöt on menneet tosi huonosti molemmilla lapsilla. Toivon, että tämä olisi pian ohi. Pitkässä juoksussa liian vähäiset unet tuhoaa kaiken hyvän.

Varahoito on olemassa samassa päiväkodissa, jossa esikoinen on, mutta hän ei ole sielläkään käynyt kertaakaan tutustumassa. Ei tunnu mitenkään päin hyvältä vielä häntä sinne. Mietin tätä syksyä ja sitä, että jos tämä on tällaista ei tässä ole mitään järkeä. Jos varahoito toteutetaan kotona ei mene varhaiskasvatusmaksua, mutta en myöskään saa esimerkiksi kotihoidontukea.

Pitäisi viimein myös hakea esikoiselle omaishoitajuutta, jonka myötä lakisääteisesti pitäisi saada myös enemmän vapaapäiviä. Ja nyt kun olemme miettineet, että tarvitsemme myös lastenhoitajaa kotiin muutenkin, tuntuu sekin yhdeltä suolta.

Varsinkin nyt koronan aikana tuntuu ettei nenätippaakaan saa vuotaa, jotta uskalletaan katsoa päin. Meille se taitaa tarkoittaa, että ensi toukokuussa ollaan seuraavaksi lapset on hoidossa ja voidaan kutsua kavereita ja itseämme kylään.

Nyt mä surffailen kuumeisesti Kelan sivuilla ja mietin, että tähän on oltava joku ratkaisu. Tässä nykyisessä järjestelyssä ei ole mitään järkeä enkä usko että tämä tästä jotenkin helpottuisi sairasteluiden osalta. Tiedän, että meidän perhe tarvitsee jonkun vähemmän stressaavan vaihtoehdon.

Tuntuu niin kurjalta ja loputtoman uuvuttavalta, kun tuntuu ettei mikään asia vain solahda kivasti omiin uomiinsa. Osittain siihen on tottunut, mutta kyllä tämä jatkuva setviminen, selvitteleminen, lisätietojen antaminen, kuponkien täyttämistä, puuttuvia liitteiden lähettely, soittelu ja sähköposteihin vastailu on sellaista täysin ylihierargisoitunutta ja (erityis)lapsiperhearkea järjettömästi kuormittava.

Vielä pari viikkoa sitten valoin uskoa itseeni, että hyvä tästä tulee. Nyt tuntua enää vain siltä, että tähän on löydettävä suunnitelma cee tai dee. Mikä se on en vielä tiedä, mutta siihen minä uskon, että vaihtoehtoja on olemassa ja avaimet on omassa kädessä.

Nyt vaan yritetään imeä voimaa kaikesta mistä sitä on imettävissä. Lasten haleista, auringonvärisistä lehdistä, lämpimästä lemppariteestä, korjatuista lempparikorviksista ja puolison sylistä, jossa valetaan uskoa toisiimme, että yhdessä me selvitään.

Oman median kaupallistaminen

Välillä tuntuu hassulta tehdä omalla alustalla kaupallista sisällöntuotantoa. Olen miettinyt miksi. Ehkä pelkään, että ihmiset ajattelevat sisällön pinnallistuvan tai ehkä siksi, että se tekee kirjoittamisestani työn. Siihenhän kaikki on tähdännyt koko ajan, mutta silti se jännittää.

Olette ehkä huomanneet, että teen mediaani vakavasti ja pyrin laadukkaaseen sisältöön samalla ollen arkista ja todellista. Minusta on tosi vaikeaa vielä sanoa itseäni ääneen vaikuttajaksi, saati että teen blogia ja somea työkseni. Sitä se kuitenkin koko ajan on enenevässä määrin.

Sisällön tekeminen vie aikaa. Paljon. Kuvaaminen, kuvien editointi, tekstien kirjoitus ja hiominen ja sosiaalinen media eritoten haukkaa aikaa, joka ei pääty virka-ajan päättymisen jälkeen. Sen lisäksi aikaani vie keskustelu, markkinointi ja yhteistöiden suunnittelu, kirjanpito ja yrityksen muu paperinpyöritys.

Syksy toi meille mukanaan sairastelukierteet. Sellaisiksi niitä jo uskallan kutsua, koska sekä vatsataudit että flunssat ovat lähteneet jo uudelle kierrokselle. Ajattelin vielä vauvavuonna miten sitten helpottaa, kun kuopuskin menee osittain hoitoon. Saan kirjoitettua rauhassa, eikä minun tarvitse jännittää nukutaanko päiväunia puoli tuntia vai kaksi tuntia. Se lisäisi joustavuutta arkeen, kun saisi tehdä töitä kotoa käsin ja ajoittaa lasten palaverit ja terapiat sopiviin väleihin. Yksi pieni asia jäi huomioimatta. Sairastavat lapset.

Kirjoittamiseni on kai aina tähdännyt tekemään kirjoittamisesta itselleni työn, ainakin osittain, mutta vakavasti ja päämäärätietoisesti olen kirjoittanut nyt noin reilu vuoden. Mitä enemmän sisällöntuottaminen on alkanut haukata päivästä, sitä paremmin olen tiedostanut, että minun on tehtävä tätä työnäni, jotta se ei verota sitä, joka on minulle vieläkin tärkeämpää – perhe, ystävät, harrastukset, oma aika. Kaikkea ei voi kuitenkaan saada ilman että joku kärsisi. Tässä tapauksessa kirjoittaminen on haukannut juuri näistä tärkeimmistä, mutta ehkä eniten itseltäni eli omasta ajasta ja harrastuksista.

Olen äärettömän iloinen ja innoissani, että saan kirjoittaa ja puhua yhteiskunnallisista asiosta ja kirjoittaa muitakin inspiroivia oivalluksia arjestani. Työni mahdolliseksi tekee yritykset, jotka maksavat tuottamastani sisällöstä. Olen miettinyt ajatellaanko sitä kevytkenkäisenä, mutta vasta nyt olen miettinyt miten merkityksellistä hyvien yritysten markkinointi on.

Pieni info minusta löytyy täältä. Olen siellä avannut mm. sitä, kenen kanssa teen kaupallisia yhteistöitä. En tee kaupallisia yhteistöitä kenen tahansa kanssa vaan käyn jokaisen yrityksen läpi tarkkaan ennen yhteistyön aloittamista. Mielenkiintoni herättää:

  • Kotimaisuus
  • Arjen helpottaminen 
  • (Perheiden) hyvinvoinnin edistäminen
  • Kasvispainotteinen ruoka
  • Seikkailut korpikuusen kannon nokasta kaupunkien pienille mukulakivikujille.
  • Yhteiskunnalliset kysymykset

Kotimaisuus ja kotimainen työ on perheelleni tärkeä lähtökohta ja minusta on upeaa miten voin tehdä sitä työlläni näkyvämmäksi, jotta myös muut tietäisivät hyvistä tuotteiesta ja palveluista. Jos tuote tai palvelu on sellainen ettei sitä Suomesta saa tai vastaava tuote on tuotettu eettisemmin muualla, en pidä kotimaisuudesta kynsin ja hampain kiinni, mutta pyrin löytämään kotimaisen vaihtoehdon jos mahdollista.

Mediani ympärille kokoontuu sellainen joukko, joka jakaa samoja arvoja kanssani. Silloin kaupallisuuskin kohdentuu oikein ja hyödyttää kaikkia osapuolia. Yritys tavoittaa oikean yleisön ja kuluttaja saa tietoa ja kokemuksia tuotteista ja palveluista, jotka häntä mahdollisesti kiinnostavat. Ja minä saan palkkaa, jolla voin elättää perhettäni.

Koen ratkaisevan tärkeäksi myös sen, että pystyn seisomaan sanojeni ja yrityksen takana. Jos lähestyn itse yhteistyökumppania, tutustun yrityksiin etukäteen itse tai kysyn heiltä etukäteen kysymyksiä, joita heidän toimintansa herättää. Jos yritys täyttää kriteerini, lähden kysymään kiinnostusta yhteistyöhön. Jos yritys lähestyy minua, tutkin silloinkin sopiiko yritys Elämän mittaisella matkalla -brändiin. Sekin vie aikaa.

Yhteistyökumppanini tai heidän myymänsä tuote tai palvelu ei kannusta kertakäyttökulttuuriin. En mainosta sellaista, jossa tavoite on ostaa mahdollisimman paljon, vaan tarpeeseen ja vuosien käyttöä ja kulutusta ajatellen. Asia erikseen on tietysti esimerkiksi ruoka tai hammastahna. Niitä kuluu ja kuuluukin kulua. Niissä taas tärkeää on alkuperä ja sisältö.

Kun minulle maksetaan sisällöstä voin kirjoittaa myös muista asioista, joista kukaan ei maksa minulle. Ainakaan toistaiseksi. Se tarkoittaa taas sitä, että yhteistöistä pitää saada sen verran, että se kattaa työpäivät, joista ei kilahda tilille mitään. Kun kirjoitan yhteiskunnallisista kysymyksistä, pyrin tutkimaan aihetta ja hakemaan näkökulmia tutkimuksista tai muista luotettavista lähteistä enkä vain jakamaan omia mielipiteitäni, joita toki niitäkin riitää.

En ole ammattikirjoittaja eikä minulla ole viestinnän tai kaupallisen alan koulutusta. En ole kauhean hyvä ystävä tekniikan kanssa ja paljon on pitänyt opetella hitain askelin. Se onkin kaihertanut minua. Voinko tehdä työtä, johon minulla ei ole koulutusta? Ei kaikkeen tietenkään tarvitsekaan olla koulutusta, tekemällä oppii ja sitten opiskelee, kun liian vaikea asia tulee kohdille. Kaverit onkin nauraneet, että Päivi kyllä oli viimeinen, jonka uskoi tekevän somessa työtä. Elämä ja Päivi yllättää.

Ehdottomana vahvuutena vaikuttajana koen kuitenkin koulutukseni sairaanhoitajana ja lähihoitajana. Minulla on laaja katsantakanta eri puolilta sosiaali- ja terveyspuolta, pystyn kirjoittamaan terveydestä ja sen edistämisestä sekä hyvinvoinnista ylipäänsä kansantajuisesti ja turvallisesti ja pyrin olemaan kiihottamatta keskustelua.

En ole kellottanut kuinka paljon aikaa viikossa minulla menee somen ja blogin pyörittämiseen, mutta pitäisi varmasi. Se varmasti yllättäisi niin itseni kuin muutkin. Monella työpäivä loppuu siihen, kun sulkee työpaikan oven, mutta näissä töissä pitää osata itse rajata itseään.

Toki siinä on hyvätkin puolensa. Pystyn tekemään töitä pääasiassa missä tahansa ja aina, kun lapset siihen suovat mahdollisuuden. Toisaalta se olen minä, joka määrittää milloin työ tehdään. Kukaan ei maksa minulle siitä, että minä tai lapseni sairastetaan kotona. Jos sen vuoksi työt jää tekemättä ei myöskään mitään kilahda tilille.

Mitäkö siis haluan sanoa? Minusta on tullut yrittäjä. Olen ollut jo jonkin aikaa, koska niin pitkään kuin y-tunnus on ollut olemassa olen kai tietyllä mittapuulla ollut yrittäjä. Nyt kun vanhenpainvapaa ja ihan juuri hoitovapaakin on taputeltu alan vasta itse sisäistämään tätä. Tie yrittäjäksi ja sisällöntuottajaksi ei ole ollut nopea, helppo ja tehtävää riittää edelleen. Ainakin jos haluan tavoittaa oikeita ihmisiä ja esitellä ajatuksiani enkä takamustani tai rintavarustustani.

Vaikka turnausväsymystä ja uskoa itseen on koeteltu taas lujasti, olen myös luottavainen ja innoissani. Uskon, että minulla on teille annettavaa ja haluan olla somekentässä omalta osaltani mahdollisimman vastuullinen ja omanlaiseni.

Voit osoittaa tukesi vaikuttajille tykkäämällä ja kommentoimalla pitämäsi vaikuttajan sisällöstä. Olin se sitten minä tai joku muu. Se on tärkeää. Kiitos teille siellä, jotka olette. Teidän ansioista saan tehdä tätä tärkeäksi kokemaani työtä, joka ei sekään ole todennäköisesti elämäntyöni, vaan toivottavasti askel kohti jotain jota en vielä itsekään tiedä.

Q&A – kysymyksiä ja vastauksia osa 2

Jatketaan teidän kysymillä kysymyksillänne vielä. Aikaisemmat kysymykset vastauksineen löytyy edellisestä postauksesta. Kysyitte mm. miten parisuhde on muuttunut lapsien jälkeen, olemmeko mukana partiossa ja millaista tukea perheemme on saanut. Pysytään edelleen syvässä päässä ja esikoisen diagnoosin ensi hetket selkeästi monia kiinnostaa.

Mikä oli minun/ meidän ensireaktio kun saimme kuulla odottavamme down-lasta?

Romahdin. Itkin ja olin tosi ahdistunut monta kuukautta. Tunsin epäonnistuneeni, häpesin ja mietin mitä muut meistä ajattelee. Tulin myös pohtineeksi onko lapsellani oikeus syntyä ja onko hänellä onnellisen elämän edellytyksiä. Kirjoitin viime kesäkuussa ”Mitä sanoisin vanhemille jotka odottavat kehitysvammaista lasta”. Teksti käy aika hyvin läpi sen tunteiden kirjon, jonka kävin läpi tähän pisteeseen.

Alkuvuodesta ilmestyi Helsingin sanomiin artikkeli liittyen sikiöseulontoihin ja vanhempien saamaan ohjaukseen ja tukeen. Jutun aihe on lähtöisin minusta ja meidän perhettä haastateltiin siihen. Siitä tuli hyvä, kiitos vielä Raisa Mattila. Juttu aukeaa valitettavasti vain tilaajille, mutta suosittelen kyllä lukemaan jos vain jostain käsiin tekstin saa. Siinä avaan myös tämän matkan alun fiiliksiä.

Kaikkein uuvuttavinta on ollut lääkäreiden ja hoitajien turhan toivon luominen ja maton vieminen monta kertaa jalkojen alta. Se on ollut itsellenikin vakavasti sairaiden hoitamisessa tärkein ymmärrys. ”Suurimmalla osalla sikiöseulonnoissa kiinni jääneistä on kromosomit ihan tavalliseen tapaan”, sanottiin moneen kertaan ja tarkoitus oli lohduttaa ja antaa toivoa siinä hetkessä. Kuitenkin potilas, joka on suuren ja tuntemattoman edessä takertuu siihen lähes poikkeuksetta totuutena ja haluaa luottaa siihen.

Kukaan ei pysty sanomaan ennalta kuka on se valtavirrasta poikkeava, joka ei mahdukaan todennäköisyyksiin. Siksi olisi todella tärkeää olla tukena muttei luoda vääristyneitä mielikuvia. Kukaan ei voi luvata terveyttä. Ei äidille, ei lapselle. Diagnoosin selviämistestä olen kirjoittanut tänne.

Miltä tuntui pelkkä epäilykin jo siitä ettei vauva olisi ”terve/normaali”? Olimmeko pohtineet tällaista mahdollisuutta etukäteen?

Ennen esikoisen sikiöseulontoja heitin puolisolleni ruokapöydässä kevyesti, että mitä jos kaikki ei olekaan tavanomaisesti. Puoliso sanoi, että no ei kai siinä sitten. Kai se on tervetullut sellaisena kuin on.

Kehitysvammaisuuden tai muiden riskien mahdollisuutta ei kuitenkaan sen syvällisemmin pohdittu. Todellisuudessa kun nyt asiaa ajattelen, ei sitä asiaa voi ymmärtää ja ei siihen voi varautua ennenkö asia on oikeasti käsiteltävänä. Keskustelua olisi hyvä puolison kanssa kuitenkin käydä, jotta voi olla toistensa tukena ja seisoa yhtenä rintamana.

Tärkeää olisi kaikkien vanhemmaksi toivovien ymmärtää ylipäänsä se ettei raskautta, synnytystä ja sen jälkeistä elämää kukaan pysty lopulta ennustamaan. Esimerkiksi kaikkein vaikeimmat kromosomipoikkeavuudet ei sikiöseulonnoissa edes näy ja mitä tahanta voi tapahtua koska tahansa. Pelon kanssa on vaikeaa ja ahdasta elää, siksi olen päättänyt luottaa elämään.

Pelottiko minua odottaa downin syndroomaa sairastavaa lasta ja miten hän tulee pärjäämään tässä maailmassa?

Nyt mennään ohi aiheesta, mutta tartun downin sairastamiseen, koska sitä sanaa näkee paljon käytettävän. En loukkaannu, vaikka käytätte sanaa sairastaa, koska Kela ja lääketiedekin sen niin ajattelee.

Itse kuitenkin ajattelen ja moni vertaisperheistä ajattelee ettei downin oireyhtymä ole sairaus vaan osa ihmistä. Aivan kuten tourette tai ADHD. Merkityksellistä on se, miltä ihmisestä itsestä tuntuu. Esimerkiksi astmaatikolta tai skitsofreenilta voi kysyä onko he sairaita ja moni todennäköisesti kokee että ei ole.

Sitten itse kysymykseen. Alkuvaiheessa pelotti ihan hirveästi niin kuin ylempänä kerroinkin. Kun olin alkushokin käsitellyt ja tullut sinuiksi vammaisesta lapsesta, niin ei ole juuri enää tarvinnut rypeä synkissä mietteissä. Mitä enemmän löysin tietoja ja kokemuksia muilta perheiltä arkielämästä, sen levollisempi minusta tuli.

Toki aina aika ajoin tulevaisuus mietityttää, mutta kukapa vanhempi ei miettisi. En epäile hetkeäkään etteikö lapseni tule pärjäämään, mutta hänellä tarvitsee olla ympärillään ihmisiä, jotka myös haluavat niin. Haluan, että lapseni ympärillä on tulevaisuudessa ihmisiä, jotka ovat tukemassa lapseni mahdollisimman itsenäistä elämää ja sen toteuttamista hänen omien toiveidensa mukaan. Tekevät työtä hänen kanssaan intohimolla ja pilke silmäkulmassa.

Itselläni on myös aika vahva perusluottamus elämämään ja siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Vaikka olen pohdiskeluun taipuvainen, luotan huomiseen. En kuitenkaan luota asioiden tapahtuvat makaamalla kotona, vaan tiedän, että minulla ja aika monella muullakin on vielä paljon tehtävää vammaisoikeuksien eteenpäin viemiseksi.

Aionko palata sairaanhoitajan hommiin kunhan töihin paluun aika koittaa?

Edellisen kysymyksen lopusta päästäänkin hyvin aasinsiltana tähän kysymykseen. Tulevaisuudessa haluan olla edistämässä vammaisoikeuksien toteutumista. Suomessakin on ihan hirveästi tehtävää, mutta kyllä minulla siintää haave vielä jossain kaukana myös maailman vammaisten ihmisoikeudet. Maailman ja Suomen vammaisoikeuksista ei voida edes samassa lauseessa puhua niin ei mennä sen tarkemmin siihen nyt.

Lapset ovat vielä tosi pieniä ja maailman pelastaminen ei ole nyt ihan vielä ajankohtaista. Ainakaan siinä mittakaavassa, joka siintää ajatuksissani. Haaveiden eteen täytyy kuitenkin itse tehdä aktiivisesti ja päämäärätietoisesti töitä ja sitä kohden olen menossa.

Sairaanhoitajienkin työ tulevaisuudessa tulee mullistumaan ja monimuotoistumaan. Ajattelen, että edelleen tulevissa suunnitelmissani on vahvasti läsnä se, mikä olen koulutukseltani ja mitä kaikkea olen hoitajana oppinut ja ammentanut matkani varrelta. Kysymyksessä taidettiin kuitenkin tarkoittaa sitä perinteistä tapaa tehdä työtä sairaanhoitajana.

En, en siis ainakaan heti enkä ole palaamassa samaan työhön, josta jäin vanhenpainvapaalle. Miksi, siitä voisin kirjoittaa kokonaisen postauksen verran. Mitä kaikkea sitten alan puuhailemaan, kerron siitä sitten aikanaan. Pienenä sneak peekinä kohti unelmia mennään.

Kiinnostaisiko teitä kuulla suunnitelmistani lisää? Tai nyt kun kyselyikä saatiin päälle niin saa kysyä muutakin.

Kysymyksistänne vastaamatta jäi ainakin vielä mitä tarkoittaa vauvojen varhaiskuntoutus. Se on kuitenkin niin iso kokonaisuus, että kirjoitan siitä ihan oman postauksen. Onpahan hassua etten ole kirjoittanut siitä aiemmin. Se oli hyvä kysymys se!

Kiitos kysymyksistänne muutenkin. Hyviä ja mielenkiintoista myös pohtia miltä ne isot tunteet minusta nyt tuntuu. Ei niitä koskaan unohda, mutta tunteet loivenee ajan mittaan ja vanhoja tekstejä itse lukiessa punasteleekin, että ihanko totta. Tuoltako minusta on tuntunut.

Ai miltäkö minusta tuntuu nyt? No kutakuinkin tuo alla oleva kuvaa ihan hyvin tämän hetkisiä fiiliksiä.

Blogissa kevätsiivous

Hei olet ehkä huomannut, että palikat ja valikot kääntyilee blogissa ja on joka kerta eri paikassa, kun piipahdat täällä virtuaaliolohuoneessani? Älkäähän hermostuko siellä! Tarkoitus on saada teille lukijoille mahdollisimman helppo ja kivannäköinen lukukokemus ja se vaatii ”pientä kevätsiivousta”.

Esittelen Instagramissa kohta puoliin (lue lähipäivinä tai -viikkoina), mitä kaikkea täältä löytyy. Olisi kuitenkin mahtavaa jos kertoisitte mielipiteitänne jo nyt. Mikä toimii, onko joku vipstaaki vinossa tai toimimaton? Mikä miellyttää silmää ja onko jotain joka hyppää silmille ei niin kivalla tavalla?

Erityisesti kiinnostaa blogin luettavuus mobiililla ja erilaisilla mobiililaitteilla. Joten jos ajatuksia herää niin maintsethan millä laitteella luet tätä.

Olen päivittänyt myös INFO:n, josta löytyy kurkistusluukku Elämän mittaiselle matkalle.

Onhan teillä jo hallussa Elämän mittaisella matkalla Instagram- ja Facebook-tilit, jossa päivittyy paljon tiuhempaan tahtiin päivittäinen arki? Stories-osiossa pohditaan paljon blogissa olleita aiheita, kuten nyt eilen julkaistua Saako sanoa kehitysvammainen?

Blogloviniin liittymällä ja Elämän mittaisella matkalla seurantaan ottamalla saa aina ilmoituksen, kun uusi postaus blogiin päivittyy.

Siispä seuraavien viikkojen aikana vielä pölyhuiska hulmuaa ja lyödään varpaita kierrätykseen menevien kasojen kanssa. Malttakaa. Minäkin yritän. Sitten on taas mukavampi nautiskella olostaan täällä ja lähteä uusin kujein kohti kevättä. Tuli sieltä sitten vettä, räntää, lunta tai aurinkoa.

Ja hei. Blogin uusi logo. Mitäpä siitä pidätte? Se on hurmaavan ihanan Ninka Reitun käsialaa.

Next level laskiaispullat speltistä


Kaupallinen yhteistyö: Birkkalan tila


Vuosi 2020 on taas selkeästi enemmän lihaton ja kaikki ajatukset ruuasta on viety ihan next level. Hyvä päivä siis viedä laskiaispullakin sille tasolle. En tiedä montaakaan, joka ei rakastaisi laskiaispullaa, mutta taasen liian monta, jotka kärsivät vehnän aiheuttamista suolioireista. Siksi päätin tarttua spelttijauhopussiin ja kokeilla vatsaystävällisempää vaihtoehtoa. Jotta laskiaispullaa ei tarvitsisi tänä vuonna skipata.

Birkkalan tilan isäntäpariskunta Simo ja Riina viljelevät spelttiä Suomusjärvellä, Turun ja Helsingin välissä. Birkkalassa viljellään, jauhetaan ja pakataan luomuspelttituotteita alusta loppuun meille ja myös Eurooppaan. Vilja jauhetaan 200 metrin päässä tilalta kivimyllyssä, joka on yleisemmin käytettyä valssimyllyä hellävaraisempi ja säilyttää paremmin speltin ravintoaineet. Lisää luomuspeltin tuottamisesta voi lukea täältä.

Laskiaispullat Birkkalan tapaan:

Juuri: 
90-100 g hiivaa (tai 3 pussia kuivahiivaa, jotka sekoitetaan jauhoihin) 
2 dl kaurajuomaa tai maitoa 
½ dl sokeria 
n. 4 dl Birkkalan Puolikarkeita Spelttijauhoja, täysjyvä

Lisää juureen: 
2 dl kaurajuomaa tai maitoa 
1 kananmuna 
1 ½ dl sokeria 
200 g pehmeää voita 
2 tl suolaa 
1 rkl kardemummaa 
n. 5 dl Birkkalan Puolikarkeita Spelttijauhoja, täysjyvä 
n. 4 dl Birkkalan Ydinspelttijauhoja

Tee näin:

  1. Tee ensin taikinajuuri. Sekoita haalean nesteen joukkoon hiiva ja sokeri ja alusta jauhot joukkoon liikaa vaivaamista välttäen. Peitä juuri liinalla ja anna juuren nousta noin ½ tuntia.
  2. Lisää taikinaan loput aineet, viimeisenä jauhot kevyesti alustaen. Itse sekoitin kauramaidon, suolan, kardemumman ja munan keskenään ennen juureen laittoa.
  3. Anna taikinan kohota noin ½ tuntia.
  4. Leivo taikinasta pikkupullia leivinpaperilla vuoratulle pellille. Anna pullien kohota vain noin 10 minuuttia.
  5. Voitele pullat ja ripottele pinnalle raesokeria.
  6. Paista pullia 225 asteessa noin 10 minuuttia.
  7. Leikkaa jäähtyneesta pullasta kansi pois. Levitä pohjapuoleen hieman mansikkahilloa ja kermavaahtoa ja paina kansi takaisin päälle.

Alla olevissa kuvissa näkyy vaihekuvat taikinan eri vaiheista.

Juuri on ollut kohoamassa ½ tuntia.
Valmis taikina.
Valmis taikina ½ tunnin kohottamisen jälkeen.

Mies kyseli, että niin olikos nämä nyt suolaisia vai makeita pullia, kun vedin pellin uunista. Väri spelttipullissa on vehnäpulliin verrattuna tummempi. Speltti on maultaan vehnämäinen, mutta omaan suuhun paljon aromikkaampi. Hieman paahteinen ja pähkinäinen.

Yllätyin miten hyvän sitkon speltillä sai ja taikinan käsittely ei eronnut vehnäjauhojen käyttämisestä. Ei yhtään pöllömmät pullat ensikertaa hypistelevältä kotileipurilta. Spelttipullien maku todellakin on vehnäisiin veljiin verrattuna ihan next level.

Laskiaispullien väliinhän voi tunkea oikeastaan nyt ihan mitä mieleen juolahtaa. Itse kuulun konservatiiviseen mansikkahillo-kermavaahto-heimoon. Ruokakaupassa sijoittelu kuitenkin teki tehtävänsä ja käytävältä tuli hetken mielijohteesta napattua Nutella-purkki kainaloon.

Nutellaa on keksitty sotkea ihan minne sattuu joulutortuista homejuustojen kaveriksi jo ties kuinka monta vuotta, mutta oma kokeiluni ovat rajoittuneet lapsuuteen kaurakeksien päällä. Kyllä pysyn leirissäni, mutta pöydässä meinasivat pyörtyä onnesta.

Ei meinattu malttaa odottaa pullien jäähtymistä. Tai ei maltettukaan. Se ei kuitenkaan haitannut, sillä Nutella hieman suli pullaan ja siitä tuli aivan taivaallisen tatinainen. Jospa olisitte neidin ilmeen nähnyt, kun hän pullan kimppuun pääsi ja sai maistaa elämänsä ensimmäistä kertaa Nutellaa.

Nämä kuuluisi nauttia kaurakaakaon kera joko olohuoneeseen levitetyllä viltillä retkeillen tai kannonnokassa ulkona nautiskellen. Meillä oli niin kiire pullien ääreen ettemme päässeet keittiön pöydän äärestä pidemmälle.

Kun aloin tutkia speltin ravintosisältöä, yllätyin ihan todella. Speltissä on yli puolet enemmän kuitua verrattuna vehnäjauhoon ja vitamiineja sekä kivennäis- ja hivenaineita reilusti enemmän. Jos elintarvikkeiden ravintosisällöt kiinnostaa muistakin elintarvikkeista, luotettavaa tietoa löytyy Finelistä, joka on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämä elintarvikkeiden kansallinen koostumustietopankki.

Speltissä on gluteenia eikä siksi sovi keliaakikolle, mutta sen hiilihydraattirakenne on erilainen ja siksi se soveltuu monelle herkkävatsaiselle hyvin.

Mikäli pullat haluaa vegaanisena niin munan voi jättää kokonaan pois ja voin voi korvata margariinilla. Pullat voi voidella sokerikiiltellä, jossa on puolet vettä ja puolet sokeria.

Birkkalan spelttituotteita löytyy K-ryhmän sekä Halpa Hallin valikoimista. Kannattaa varmistaa saatavuus esim. soittamalla ensin. Turun seudulta löytyy takuuvarmasti Kupittaan citymarketista ja nyt olen tilannut niitä myös Ravattulan Citymarkettiin ja Lieton Supermarkettiin. Jos omassa lähi k-kaupassa ei ole niin pyydähän kauppiastasi tilaamaan.

Birkkalan sivuilta löytyy paljon mielenkiintoisia ja herkullisia reseptivinkkejä speltin käyttöön. Itse aion ainakin seuraavaksi testata maidotonta speltti-omenapannukakkua ja pinaattiblinit!

Mies sanoi jopa, että pullat olivat kuohkeimmat ja parhaimmat, jotka olen koskaan tehnyt, joten harkisten vakavasti vehnäjauhoista luopumista kokonaan. Terveellisempiä herkutteluhetkiä kaikille!