Sisaruus

Ei vertailla lapsia, mutta.

”Vauva-aika ei eroa tavallisen lapsen hoidosta mitenkään”, sanottiin vähän turhan monta kertaa esikoisen saatuani. Hevonpaskaa ja tekisi mieli näyttää keskisormea jokaiselle virantoimittajalle, joka minulle on niin sanonut, kun olen pyytänyt apua ja tukea. Eniten olen vihainen siitä, nuoret esikoisen vanhemmat on jätetty yksin. Eikä sillä ole väliä onko parikymppinen vai nelikymppinen. Esikoisen mukana hyppää aina sellaiseen kyytiin, jota ei ole voinut kuvitellakaan, vaikka niin luulee.

Me olemme ehkä selvinneet, mutta se ei pitäisi olla vauva-vuoden maali. Selvitä.

Olisiko esikoisen vauva-aika ollut erilainen jos olisin päässyt puhumaan ammattilaisen kanssa kaikesta uudesta ja ihmeellisestä, joka tunteita heilautteli? Kuinka olla samaan aikaan elämänsä onnellisin ja ahdistunein samaan aikaan? Tai jos olisimme saaneet kotiin apua ja tukea ammattilaiselta, miten voin tukea lapseni kasvua. Ilman, että joudun tappelemaan ja vaatimaan oikeuksia lapselleni.

Eikä kyseessä ole pelkästään lapsen kasvu. Kasvu vammaisen lapsen vanhemmaksi. Loppupeleissä en tiedä kumpi meistä olisi enemmän apua tarvinnut.

Vaikka vammainen lapsi kehittyisikin ensikuukausina ihan tavalliseen tapaan, silti lähes poikkeuksetta vanhemmille tarvitsisi järjestää henkistä tukea. Harva sitä osaa pytää ja suuri osa luulee ettei tarvitse. Kyllä tarvitsee, sen tajuaa myöhemmin.

Toki elämä kahden lapsen kanssa on ihan erilainen kuin yhden, mutta olen opetellut vanhemmuuden ihan uudelleen kuopuksen kanssa. Samat elementit, mutta kaikki tapahtuu esikoiseen verrattuna kuin napauttaisi kaukosäätimestä kelan pyörimään puolet nopeampaa.

Nyt ymmärrän mitä tarkoitetaan, kun olen kuullut ”Älä kasva noin nopeasti” tai ”Vauva-vuosi menee niin nopeasti ohi”. Minusta ei tuntunut esikoisen kohdalla siltä. Välillä tosin tuntuu ettei se ole mennyt ihan täysin vieläkään ohi. Lisäksi olen huomannut miten paljon enemmän nautin lasten kanssa olemisesta, kun pystyn vuorovaikuttamaan heidän kanssaan paremmin.

Mikä sitten on toisin? No mietinpä mitä olen kuopuksen kehityksen tukemiseksi tehnyt? Hmm. En niin mitään. Silti hän lähti tuosta noin vain puoli vuotiaana konttaamaan, 7 kuukauden ikäisenä nousi tukea vasten ja 7,5 kuukauden ikäisenä alkoi kiipeillä ja kävellä tukea vasten.

Sormiruoka löysi tiensä sormiin ja hakeutui suuhun heti kun siihen antoi mahdollisuuden puolivuotiaana. Ei pelkoa tukehtumisesta tai etteikö kuopuksella olisi kirkkaana ajatuksena mitä sillä ruualla kuuluu suussa tehdä. Pillipullosta hän tajusi juoda, kun vain lykkäsi pullon suuhun. No mitäpä siitä, että 8 kuukauden ikäisenä kuopus jokeltelee ja tapailee tä-tä-tä -tyyppisiä tavuja.

Kaikki nämä taidot ovat esikoisellakin tulleet, mutta se mutta. Kasvun tukemiseksi ja taitojen löytymiseksi olemme esikoisen eteen tehneet tuhansia tunteja töitä. Eikä se lopu varmasti koskaan. Kyllä, työltä se nyt tuntuu, kun tietää miten helpollakin voi päästä. Toki en voi tietää miten kehitys olisi edennyt jossemme olisi tehneet mitään.

Varmasti kehitystä olisi tullut muutenkin, mutta se mitä olemme tehneet ensimmäisinä vuosina maksaa takaisin toivottavasti vielä pitkällä tulevaisuudessa. Oikean mallin opettaminen on huomattavasti helpompaa kuin väärän mallin poisoppiminen. Esimerkiksi syömisestä puhuttaessa.

Virstaanpylväinä esikoinen oppi ryömimään vessapaperihylsyn innoittamana juuri ennen ensimmäistä syntymäpäiväänsä. 1v 3kk esikoinen nousi tuen varassa seisomaan ja 1v 5kk mallittamisen jälkeen konttaus lähti käyntiin, vaikka olin osin luopunut jo toivosta.

Älkää hätääntykö jos lapsenne skippaa konttaamisen, se ei automaattisesti tarkoita mitään. Tutkimkset ovat kuitenkin osoittaneet konttaustaidon edesauttavan aivojen kehittymistä. En löytänyt tähän hätään sitä tutkimusta, mutta jos siellä on joku lukija kärppänä niin voitteko linkata ja vinkata!

Siskokin tietää veljen sensuurin.

No mutta. Onko mikään toisinpäin? On. Kuopus ei vielä istu ilman tukea, kun taas tässä vaiheessa esikoinen jökötti jämäkkänä. Toisaalta esikoinen oppi itse nousemaan istuma-asentoon 1 v 2kk.

Tottahan tiedän ettei se aina mene näin, vaikka ei sen erikoisempaa olisikaan tulevaisuudessa tiedossa, mutta onhan tämä vanhemmuus kuopuksen kohdalla ollut tajunnan räjäyttävä. Näinkö lapsi kehittyy?

Nyt minä koen huonoa omaatuntoa etten ole tehnyt kuopuksen eteen mitään ja toivon ettei hän kasvaisi ihan noin nopeaa. Voi ihmismieli. Olet eriskummallinen.

Osa erityislastenkin vanhemmista sanoo ettei vauva-ajassa ole mitään eroa siihen ”tavalliseen”. Tiedän kokemuksia, jotka kokevat down-vauvan olleen helpompi hoidettava. Tämä kertoo siitä, että kokemus jokaisella vanhemmalla on erilainen. On myös kovin erilainen lähtökohta, jos arkea alkaa harjoitella teho-osastolla leikkauksen jälkeen nenämahaletkujen ja muiden apuvälineiden kanssa kuin kotona vierihoidossa. On siis olemassa yhtä monta tarinaa kuin on downiakin.

Vaikka olen ajatellut kasvattavani lapset ihan samalla tavalla, tuskin se niin tulee menemään. Alitajunnassani teen varmasti esikoisen ja kuopuksen kanssa monenkin asian eri tavalla, vaikka en edes itse huomaisi. Nyt olen luomassa uutta identitettiä vanhempana monessakin eri tasossa. Myös poika-lapsen vanhemmuus tuo jo omat juttunsa, kun itse tuntee itsensä vahvasti naiseksi.

Jos minä jotain nyt tiedän niin nämä molemmat ihmistaimet ovat täydellisempiä kuin koskaan uskalsin unelmoidakaan. Nyt minä yritän parhaani mukaan auttaa heitä kukoistamaan onnellisina elämäni loppuun asti. Onnellisena ja kukoistavana.

Lasten aurinkolasit saatu Kukutista.

Miten puhua tulevasta sisaruksesta erityislapsen kanssa

Monet ovat kyselleet miten meidän neiti suhtautuu uuteen tulokkaaseen. Ja kaikille vastaan, että tuskin mitenkään. Olemme tietoisesti yrittäneet olla kovasti lietsomasta vauva-asiaa, koska luulen sen olevan kovin vaikeasti ymmärrettävissä oleva asia. Lapsi, joka ei osaa/ pysty keskustelemaan ja tekemään lisäkysymyksiä voi kovastikin ahdistua asiasta, jota ei ymmärrä. Lapsi, jonka kanssa käydyt dialogit eivät kovin syvälliseksi päädy ruokaa lukuun ottamatta (mommy’s girl) voi uusi perheenjäsen olla himppasen hankalasti omaksuttava asia. Jos sitä vanhemmatkin välillä unohtavat uuden tulokkaan, miten voi vaatia ja olettaa sen pienen ihmisen muistavan. Hänelle tärkeintä on hän itse ja vanhemmat.

En kuollaksenikaan muista kenen kanssa juttelin (ilmianna itsesi jos tunnistat itsesi), mutta hän kertoi lukeneensa jonkun kasvatusalan ammattilaisen (oliskohan ollut Jari Sinkkonen?) artikkelin, jossa antoi hyvän vertauskuvan siitä kuinka outo tilanne sisaruksen tuleminen kotiin on. Näin omin sanoin asian ydin on, että olisi sama asia jos mieheni toisi työpäivän makuuhuoneeseen väliimme Tuulan ja toteasti tyynen rauhallisesti:

”Ei mitään hätää rakas, Tuula kuuluu nyt kalustoon ja me kaikki rakastetaan häntä. Hän tarvitsee aluksi tosi paljon huomiota ja sinä joudut vähän sivusta seuraamaan. Sinäkin saat hoitaa ja pitää hyvänä häntä ja syliini mahtuu kyllä kaksi samaan aikaan”.

Kukahan tämän keissin purematta nielisi? Voi olla, että saattaisin minäkin olla vähän skeptinen ja väkivaltainen Tuulaa kohtaan ensin. Ja vaikka hän olisi kuinka rakastettavan oloinen, söpö ja pieni, en yhtään epäile ettenkö hetken mielijohteesta voisi antaa avokämmenestä hänelle tai ohimennen nipistää tai tukistaa. No entä se syli, joka on ollut vain minua varten? Voisi olla ettei pelkkä toinen kainalopaikka enää riittäisikään. Olisiko ihme jos mustia sukkia lojuisi pitkin poikin asuntoa?

Olen siis henkisesti valmistautunut siihen etten voi lastani valmentaa etukäteen sisaruksen rooliin. Kuinka voisin? Hänen oma reviirinsä pienenee, monesta omasta asiasta tuleekin yhteinen ja sinne samaan äidin ja isän kainaloon pyrkii samaan aikaan joku muukalainen, jota ei voikaan lähettää päiväkotiin.

En osaa edes itse valmentaa itseäni kahden lapsen äidiksi etukäteen, vaikka kuinka mentaaliharjoitteita tekisin. Kuinka sitten voisin vaatia sitä pieneltä lapseltani, jolle tämä maailma on muutenkin joka päivä täynnä ihmeitä ja outoja käsittämättömiä asioita?

Toki emme ole hyssytelleet tai peittelekään asiaa ja olemme kertoneet vastassani lymyilevästä vauvasta. Olemme lukeneet Valaton vauva valtaa vatsan-kirjaa ja yhdessä katselleet vauvatavaroita. Olemme kaivaneet mummilasta nukenvaunut ja yrittänyt ujuttaa hieman nukkejuttuja leikkeihin. Ne ovatkin olleet yllättäen ihan hauskat, vaikka nukke saattaakin unohtua joskus sängyn alle tai puun juurelle nojailemaan.

Eniten itseäni taitaa mietityttää petipuuhat. Koko perheen petipuuhat. Aion tämän vauvan kanssa nukkua pääasiassa perhepedissä jos se vain hyvältä tuntuu ja näin säästää toivonmukaan itseäni. Jos ja kun taas neitikin pyrkii meidän viereen, en tiedä nukkuuko sellaisen kombon jäljiltä kukaan. Neiti on sellainen pyörremyrsky, että yleensä heräämme siihen, että toinen kaivaa neidin hiuksia suustaan ja toinen hänen varpaitaan. Uskon lapsen kokevan kuitenkin loukkaavana jos uusi tulokas saa vallata äidin ja isän sängyn, mutta toinen ei.

Vai mitenkähän sitä itse tuumisi, kun mies taluttaisi minut kädestä sohvalle ja toteaisi:

”Sinä olet jo niin iso ja itsenäinen nainen, että voit hyvin nukkua yksinkin. Tuula sen sijaan on vielä niin pieni ja tarvitsee yölläkin läheisyyttä ja huolenpitoa”.

Vastaukseni siis otsikkoon ”Miten puhua tulevasta sisaruksesta erityislapsen kanssa” on ei mitenkään. Sen sijaan pyrin keskittämään voimavarat aikaan, jolloin tämä outo tyyppi tulee kotiin. Mahdollisimman matalan kynnyken kohtaamisia ilman kiihkoa ja ylimääräistä sättäämistä. Kahdenkeskisiä kivoja juttuja myös hänen kanssaan. Yrittää saada se voitettua se toinenkin puolelleni. Että Tuula voikin olla uhkan sijasta mahdollisuus ja tuoda uutta vipinää arkeen.

Lisää lapsia

Moni lähipiirissä ja vähän vähemmän lähelläkin on kuluttanut aikaansa ja miettinyt mitä meidän lapsiluvullemme kuuluu. Kerrotaanpa nyt samalla koko maailmalle ja päästän piinasta. Heh. No jaa. Oikeasti avaudun miettimään jälkikasvua erityislapsen syntymän jälkeen siksi, että uskon ja tiedän että on muitakin vanhempia, jotka asiaa miettivät. Ei ole helppoa ei.

Ei lapsia järjellä tehdä. Pelkillä luonnon vieteillä kuitenkin voi olla kohtalokkaita seurauksia.

Olen saanut monesti kuulla miten olisi hyvä jos mahdollisimman pian tulisi perään toinen lapsi. Sparraaja, kirittäjä. Jakamiseen ja lähimmäisen rakkauteen kasvattava. Elämän kovimpien tärskyjen antaja ja silti välittävimpien ihmissuhteiden luoja. Sisarus. Tällaiset asiat myönnettäköön ovat yksi iso syy miksi ajattelen typyllämme olevan vähintään oikeus sisareen jos sellaiseen joskus on mahdollisuus. Sisarukset itselleni ovat tärkeimpiä suhteita, joita minulla on. Jos vaikka kaikki muut ympäriltä katoaisivat, uskon että siskot ja veli jää.

Tunnetuntosarvet päässäni ovat saaneet seurakseen kuitenkin myös hentoisia järjenääniä huojumaan. Arkemme on tällä hetkellä kuormittavaa. Noin muutamia tältä vuodelta listatakseni oma tiukka työharjoitteluputken päättyminen ja valmistumiseni, mutto takaisin kotikonnuille, molempien uudet ja haastavat työt, lapsen uusi päivähoitopaikka ja kaikkien tukipalveluiden pyöritys (puheterapeutti, fysioterapeutti, viittomaopettaja, varhaiskasvattaja, sairastelut…), miehen suhaaminen kouluun 300 kilometrin taakse aika-ajoin ja nyt vihdosta viimein myös paperit kourassa. Puhuiko joku että kotona pitäisi myös joskus vaihtaa lakanat ja vessa pestä? Jos ikkunoiden peseminen tai laskujen maksaminen tuntuu projektina valtavalta, ehkei seuraava lapsi ole kohdallamme ajankohtainen.

Meidän arkemme ei ole tasaista nähnytkään sen jälkeen kun aloimme seurustelemaan mieheni kanssa. Tiedän nyt jo kokemuksesta ettei meillä sellaista ”normiarkea” koskaan tule olemaan, mutta ei tällaiseen äärirajoilla keikkumiseen tarvita tällä hetkellä yhtään ylimääräistä jännitysmomenttia. Ja koska tiedän että niitä yllätyksiä matkan varrelle meille tarjoillaan halusimme tai emme, ennakointi näytelköön isoa osaa. Yritysmaailmassa puhuttaisiin kai riskienhallinnasta.

Olen seurannut meidän typyn kanssa samanikäisten downlasten sisaruksien ilmaantumista kiinnostuksella. Mietin miten energisiä ja rohkeita he ovat. Eikö ketään varjosta pelko seuraavan lapsen mahdollisesta erityisistä tarpeista. Lisäksi olen kuullut huhupuhteita, että downvauvat ovat helppoja  niihin mukamas tavallisiin verrattuna. Miten muka ikimaailmassa pystyisimme pysymään mieheni kanssa hengissä jos aika ei ole vieläkään kullannut vauvavuoden väsymystä.

Muistelot menneisyyteen saa aikaan vain facepalmin ja oma lapsellisuus punastuttaa. Niin huolettomasti ajattelin lapsen olevan pala kakkua opiskeluiden ohessa toisella puolella Suomea muista läheisistä. Vähämpä tiesin. Lapsi on ollut meille vähintään monikerroksinen täytekakku. Hän on tuonut elämäämme valtavan suuria tunteita ja onnellista sisältöä, merkityksellisyyttä ja silmien avartumista, mutta silti toisinaan kermakuorrutusta on ollut liikaa, täytetteet ei ole sointuneet yhteen ja pohja on ollut liian paksu ja palanut. Eikä kyse ole pelkästään lapsen kuormittavuudesta vaan summasummarum.

Jotenkin sieluni kuitenkin huutaa tarvetta ”normaalille raskaudelle”. Tiedän kuinka tyhmä ja absurdi ajatus on sen yhtä suurien uhkien kuin mahdollisuukisenkin puitteiden vuoksi. Mikä minä olen sanomaan ettei meille tulisi toista kehitysvammaista lasta. Tämä on yksi iso asia, joka mietityttää. Riski toiseen downlapseen tai muuhun kromosomipoikkeavuuteen on likipitäen yhtä suuri kuin muilla alle 30-vuotiailla vanhemmilla, mutta aina aikaisempi kromosomipoikkeavuus nostaa riskiä. Totta kai osaisin ottaa varmasti monella tapaa rennommin raskausajan. En kuitenkaan usko meitä varjostavien -mitä jos-pilvien hälvenevän seuraavaltakaan kierrokselta minnekään vuorien taakse. Ajatus kuitenkin siitä, että ehtisin tajuta muutaman tunnin aikaisemmin että kohta vauva syntyy ja saisin hänet pitää lähelläni enkä pidellä vain kädestä teho-osastolla tuntuu minusta tärkeältä. Ajatus siitä että nyt osaisin enemmän olla. Että vähemmällä googlettamisella pärjään ja jatkuvan avun ja tuen ja paperinpyörityksen sijaan saisin keskittyä olennaiseen.

Olen miettinyt jos joskus vielä olen raskaana, haluanko seulontoja. Kristallinkirkkaana muistan edelleen vannottaneeni miehelleni, että jos ikinä enää olen raskaana en halua tähän tutkimuspyörään lähteä. Mutta lähtisinkö, haluaisinko kuitenkin NIPT-testin? (Kerroin NIPT täällä). Ja mitä se muuttaisi jos se otettaisiin. Osaisinko taas vain varautua, vai sanoisinko silloin ettei meillä ole voimia toiseen erityislapseen? Ei kuitenkaan kukaan minulle lupaa lasta ilman kommervenkkejä, ei kukaan sellaista voi ennalta määrittää.

Mikä tärkeintä tässä kaikessa, haluan vaalia tärkeimpiä jo olemassa olevia ihmissuhteita elämässäni. En halua menettää parisuhdettani sen vuoksi, että lapseni saisi soulmaten, riitapukarin, soihdunkantajan ja edunvalvojan. Tärkeintä minulle on välittää ja huoltaa sitä mitä minulla jo on. Uhkat perhe-elämällemme ja parisuhteellemme pitää minimoida.

Itselleni tuli neljännesvuosisata täyteen tässä männä viikkoina. Tilastojen valossa tässä on monia vuosia vielä aikaa duunata muutakin kuin lapsia ennenkö saavutan edes Suomen tilastollisten ensisynnyttäjien marginaalia. Että kukapa sitä tietää vaikka tämä meidän meno tästä joskus rauhottuisi ja ajatukset uusista pienistä varpaista näyttäisi verkkokalvoilla muultakin kuin loppumattomalta vauvanitkulta, univelalta ja sen aikaansaamilta itkupotkuraivareilta. Ja taas toisaalta – kuka tietää voimmeko saada enää lasta. On niin paljon asioita, joihin pystyy itse vaikuttamaan. Ja ehkä jopa vielä enemmän asioita, joihin ei itselle anneta osaa eikä arpaa.

Ja vaikka usein tekstini jättävät varaa tulkinnalle, yhtä asiaa minun ei ole päivääkään tarvinnut miettiä. Meidän sillon mahassa olleen kovinkovin paljon tunteita aikaan saaneen pavun pitäminen on ollut elämäni paras päätös. Edelleen.

Ihanaa ja aurinkoista kesää! Kohta on jo juhannus. Hui.

<3 Päivi