Tukitoimet

Vauvojen varhaiskuntoutus

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on rokua5-1024x768.jpg
Rokualta sopeutumisvalmennuskurssilta 2018.

Kyselin taannoin Instagramissa, mitä haluaisitte tietää minusta tai meidän perheestä. Ensimmäisen osassa kyseltiin mm. Onko minulla ollut lähempää kokemusta erityislapsista/ aikuisista ennen esikoista? ja Mitä tukea olemme saaneet perheellemme? Toisessa osassa kirjoitin vastauksia siihen miltä minusta tuntui kun saimme ensikertaa kuulla odottavamme lasta, jolla on downin syndrooma ja pelottiko minua odottaa lasta, jolla on downin syndrooma ja miten hän pärjää elämässä.

Nousi yksi niin hyvä ja laaja kysymys, että omistan sille tämän kokonaisen postauksen. Minkälaista on (kehitysvammaisten) vauvojen varhaiskuntoutus? Laitoin vammaisuuden sen vuoksi sulkeisiin, että esimerkiksi keskoset tarvitsevat myös monesti varhaiskuntoutusta.

Postauksen kuvat ovat vanhoja ja suttuisia, mutta niissä näkyy niin paljon. Viivähdä hetkeksi niiden ääreen.

Kuntoutuksella tuetaan ja vahvistetaan kehitysvaiheita, ohjataan oikean mallin löytymistä ja lisätään aktiivisuutta. Kantavana ajatuksena varhaiskuntoutuksessa on oikean mallin oppiminen, joka on helpompaa kuin väärän opitun mallin poisoppiminen.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on sairaala1-768x1024.jpg
Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on sairaala2-768x1024.jpg
Syntymään leikatun ohutsuolen tukkeuman jälkeen tuli haavatyrä, jonka leikkauksessa esikoinen on. Teksti itketää minua edelleen, toivottavasti tunteeni tavoittavat myös teidät.

Varhaiskuntoutus on kovin yksilöllistä niin kuin arvata saattaa. Lapsilla, joilla on matala lihasjäntevyys ja ovat helposti passiivisia, tarvitsevat virikkeitä ja mielenkinnon herättämistä ja passiivista käsittelyä. Nämä liittyy hyvin vahvasti downin syndroomaan. Samaan aikaan voi olla kuitenkin olla myös ylijäntevyyttä, vaikka yleinen lihasjäntevyys on matala.

Meillä esikoisella oli esimerkiksi melko voimakasta vartalon yliojentamista, johon saimme fysioterapiasta neuvoja sen purkamiseksi. Sylissä pyrittiin pitämään niin, että selkä pysyy pyöreänä ja nukkuessa tuettiin pyyherullilla selkää pyöristymään. Tästä meidän neiti ei pitänyt yhtään ja se jäikin vähäiseksi. Sen sijaan pyyherulla kainaloiden alla lisäsi käsien pysymistä vartalon edessä vartalon sivulla olemisen sijaan.

Helposti myös toinen puoli vartalosta jää käyttämättä ja vauva alkaa käyttää vahvempaaa puolta. Saimme siihen neuvoja, miten aktivoida ja lisätä lapsen aktiivisuutta myös toiselle puolelle vartaloa.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on puisto-1024x768.jpg
Tämä kuva on kesältä 2018. Elokuun lopussa 2018 esikoinen otti ensimmäiset askeleensa.

Nyt kuopuksen kohdalla on saanu huomata ettei minun ole tarvinnut ajatella miten kehitysvaiheet etenevät, ne tulevat omalla painollaan ja luonnostaan. Omassa tahdissa ne tulevat myös erityislapsille, mutta vanhemmat tarvitsevat ammattilaisten tukea siihen, että osaamme tunnistaa mikä herkkyyskausi on mahdollisesti menossa.

Herkkyyskaudet jotenkin tunnutaan ohittavan vammaisten lasten kohdalla. Herkkyyskausi johonkin tiettyyn asiaan saattaa hyvinkin olla päällä, mutta lapsi joka ei ole itseohjautuva ja luonnostaan aktiivinen vaatii aikuiselta erityistä herkkyyttä tunnistaa lapsen potentiaali uusille taidoille.

Vauvoilla esimerkki herkkyyksien herättelystä voisi hyvin olla kääntyminen. Ei niin aktiivinen vauva helposti köllöttelee ja köllöttelee ilman minkäänlaisia haluja yrittää kääntyä, vaikka hänellä saattaisi siihen olla taitoja olemassakin. Aikuisen tekemät vartalon sivelyt vauvan koko vartalolle ja vauvan manuaalinen liikuttaminen herättää vauvan hermostoa huomaamaan liikeratoja ja tunnistamaan omia ääriviivojaan.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on blog21-2-2-683x1024.jpg
Tässä näkee hyvin matalan lihasjäntevyyden liikemalleja. Neiti on tässä jo arvioni mukaan 1,5-vuotias

Puheterapia ajatellaan usein äänteiden ja puhumisen harjoittelemisena. Törmäsin niin usein vauvavuonna siihen argumenttiin ettei alle 3-vuotias tarvitse puheterapiaa. Kielenkehityksessä kaikki lähtee kuitenkin niin paljon aikaisemmin ja sen me kuitenkin tiedämme. Miksi siis hukkaamme kolme tärkeää vuotta, jonka aikana niin monilla lapsilla olisi eväitä ilmaista itseään?

Esimerkiksi tukiviittomat voitaisiin aloittaa jo paljon paljon aikaisemmin kuin 3-vuotiaana. Tavallisesti lapsi käyttää paljon eleitä kommunikoinnin tukena 10-15 kk kohdalla, joka on äärimmäisen hyvä ajankohta aloittaa tukiviittomien aktiivinen käyttö. Me aloitimme muutamilla sanoilla noin 4 kuukauden iässä ja aktiivisemmin sekä monipuolisemmin 9 kk iässä.

Ensimmäisiä viittomien osaamista en ole ilmesesti edes vauvakirjaan kirjoittanut, mutta blogista löysin tiedon, että 1v. ja 7 kk on ollut tunnistettavia viittomia 17 käytössä. Sen jälkeen tukiviittomien käyttö nousi siivilleen. Syksyllä 2018 eli 2-vuotiaana neidillä itsellään on ollut käytössä 38 tukiviittomaa ja keväällä 2019 eli 2,5-vuotiaana oli 68 tukiviittomaa ja aika tarkkaan 3-vuotiaana 187 sanaa. Sen jälkeen olen lopettanut laskemisen ja listaamisen.

Lapsellani oli siis käytössä jo lähes parisataa sanaa, jolla ilmaista itseään, kun yleisesti ajatellaan, että puheen tukemista voidaan alkaa miettiä. Kuinka monet itkut, harmit ja ahdistukset olemme saaneet purettua, kun meillä on ollut yhteinen tapa puhua. Miettikääpä sitä, jos siellä on joku, joka päättää siitä, milloin on oikea aika aloittaa puheterapia ja kommunikoimisen tukeminen.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on down1-1024x768.jpg

Kielenkehityksen tukemisesta varhaiskasvatukseen on tehty helposti lähestyttävä ja informatiivinen paketti opinnäytetyönä. Se toimii kyllä hyvin myös esimerkiksi vanhemmille, jotka haluavat tukea vuorovaikutusta lapsensa kanssa.

Kielenkehityksen ja syömisen kannalta on ollut tärkeää, että olemme saaneet harjoitteita, joilla lisätä kielen aktiivisuutta ja suussa pysymistä, jotta tietyt äänteet ovat tulevaisuudessa mahdollisia. Kasvojen alueen lihaksien aktivoiminen on parantanut syömisturvallisuutta ja ruuan työstämistä.

Esimerkiksi uskon, että suujumppien ansiosta pääsimme ja uskalsimme siirtyä melko karkeaan ruokaan aika nopeasti. Down-lapsilla on melko usein yli- tai alituntoa kaikkialla kehossa ja esimerkiksi ylitunnon vuoksi ruoka voidaan joutua syömään soseena hyvin pitkään. Alitunto taas voi vaikuttaa siihen, että ruokaa työnnetään suuhun liikaa, koska aikaisemmin ei tunne suun täyttymistä. puheterapialla voidaan myös kiinnittää näihin asioihin huomiota.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on down2-1-1024x900.jpg

Täältä voi lukea vauvavuodelle vinkkejä puheterapiaan ja myöhemmin olen kirjoittanut millaisia tuloksia puheterapia on meillä tuottanut.

Varhaiskuntoutuksen merkitys tunnistetaan toisissa kunnissa, mutta toisissa kunnissa varhaiskuntoutusta on mahdotonta saada, ainakaan ilman järjettömän kovaa työtä. Toivottavasti pian on toisin.

Vieraskynästä: Olisiko minusta tukiperheeksi?


Postauksen ovat kirjoittaneet Carita ja Juho, jotka ovat tukiperhe kohta 5-vuotiaalle Ukko-pojalle.


Ystävämme pyysivät meitä lapsensa tukiperheeksi vuonna 2018. Saimme rauhassa pohtia sitä, olemmeko halukkaita alkamaan tukiperheeksi heidän lapselleen.

Minulla silloinen elämä oli erittäin kiireistä, sillä kävin täysipäiväisesti töissä ja koulussa. Mietin pitkään sitä, riittääkö minulla aika ja voimavarat. Päätimme kuitenkin mieheni kanssa kokeilla, onnistuisiko tämä tukiperhetyö meiltä.

Ja nyt olemme oleet mieheni kanssa tukiperhe kohta 5-vuotta täyttävälle Ukko-nimiselle down-pojalle kaksi vuotta. Meidän perheeseen kuuluu minä Carita 33v., mieheni Juho 37v. ja kohta 6kk vanha Melida-tyttö.

Ennen perhehoidon alkua kävimme Kallion kuntayhtymän järjestämän perhehoitajan kurssin Ylivieskassa. Sitten teimme kirjallisen tilapäisen perhehoidon toimeksiantosopimuksen kuntayhtymän kanssa. Meidän ei tarvinnut siis erikseen tutustumista lapseen, sillä olimme jo ennestään tuttuja.

Saamme korvausta kuntayhtymältä hoitoviikonlopuista. Kunnilta on mahdollista kaikkien selvittää maksettavat summat. Me saamme korotettua hoitopalkkiota ja kulukorvausta (jos siis hoito tapahtuu hoitajan kotona) jokaisesta vuorokaudesta. Kallion kuntayhtymä maksaa hoitopalkkiota 58,88€/vrk ja kulukorvausta 29€/vrk. Jos haemme tai viemme pojan kotien välillä, saamme kilometrikorvausta 0,20€/km.

Sovimme hoitoviikonlopuista aina perheen kanssa. Yleensä sovimme alustavasti jonkun viikonlopun tulevalle kuukaudelle ja lähempänä katsomme, sopiiko se edelleen molemmille osapuolille. Sopimuksemme on siis hyvin joustava, joten lomaa voi tarvittaessa pitää tai jokin kuukauden jättää välistä, jos tulee sairastumisia tai muita menoja puolin ja toisin. Kesällä halusimme hoitaa poikaa kokonaisen viikon, kun muu perhe lomaili Norjassa.

Hoitoviikonloppuina elämme normaalia arkeamme hoidettavan kanssa. Perjantai-iltana leikimme leluilla ja syömme iltapalaa, sitten menemme iltatoimille ja nukkumaan. Laulamme sängyn vieressä ja silittelemme Ukkoa. Ukko nukahtaa yleensä helposti oma pupu kainalossa. Ukolle ei ole väliä, kumpi meistä nukuttaa, joten vuorottelemme nukkumaan laittoa.

Viikonlopun aikana ulkoillaan esim. lähipuistossa tai läheisen koulun pihalla, leikitään, lauletaan, piirretään ja väritellään, leivotaan, siivotaan ihan fiiliksen mukaan. Ukko on hyvin energinen poika, joka tykkää tehdä monenlaista ja rakastaa yhdessä tekemisestä. Yleensä lauantai-iltana lämmitämme saunan ja Ukko saa kylpeä ennen sitä. Kylpyhuoneessamme raikaa iloiset ja voimakkaatkin äänet, jotka usein huvittavat meitä.

Olemme olleet hyvin ihmeissämme ja kiitollisin mielin siitä, että kaikki on mennyt hyvin. Alun jännitys ja pelko siitä, miten osaamme olla riittävän turvallisia ja luotettavia aikuisia tälle ihanalle pojalle, on jäänyt taka-alalle. Niin monet kerrat on tuntunut haikeutta ”palauttaa” tämä poika kotiin. Hän on tuonut elämäämme niin paljon iloa omalla persoonallaan ja huolenpidollaan. Olemme saaneet häneltä joka hoitoviikonlopun aikana huomiota, halauksia ja poskelle silittelyitä osaksemme. Ja tämä on joka kerta ollut niin aitoa välittämistä.


Meillä ei ollut omia lapsia silloin, kun aloitimme tukiperheenä. Heinäkuun 2019 lopussa meille syntyi oma lapsi. Uusi elämäntilanne ei ole ollut este hoitamiselle. Toki ensimmäinen hoitovkl jännitti, kun meillä oli pieni vauva. Jännitimme, onko Ukko mustasukkainen tälle uudelle tulokkaalle. Ukko otti kuitenkin tämän pienen tytön iloisesti vastaan ja hoiti häntä hellästi. Nyt seuraamme luottavaisin mielin, näiden kahden ”leikkejä”, kun Ukko ojentelee leluja pienelle ja silittää hänen päätään.

Tukiperhetoimita antaa mahdollisuuden tutustua uusiin ihmisiin ja varsinkin hoidettavaan. Hänestä saattaa saada elämänmittaisen ystävän.
Tukiperhetoiminta antaa paljon iloa niin hoitajalle, kuin hoidettavan perheelle. Tukiperhepaikoista on käsityksemme mukaan paljon pulaa. Vaikka työ on hyvin sitovaa ja saattaa olla rankkaakin, antaa se silti enemmän kuin ottaa.

Työstä on suuri apu tuettavan perheelle, ennekaikkea vanhemmille. Erityislapsi saattaa tarvita paljonkin huolenpitoa ja huomiota, jolloin aikaa ja huomiota perheen muille lapsille tai parisuhteelle ei ole niin paljon. Meillä on mahdollisuus oppia erilaisia asioita tuettavalta ja saada uusia näkökulmia elämään.

Meillä on kokemusta kehitysvammaisista sen verran, että itselläni on 19v. down-pikkuveli. Olen työskennellyt hoitajana kehitysvammaisten kanssa. Suhtautumisemme kehitysvaimmaisiin ihmisiin ei ole muuttunut Ukon kyläilyiden myötä.

Jokaisella lapsella on, oli hän terve tai kehitysvammainen, oikeus turvalliseen lapsuuteen ja iloiseen mieleen. Jokaisella erityislapsella on samanlaisia tarpeita sekä kiinnostuksia kuin muillakin lapsilla. Toissijaisesti huomioidaan lapsen erityistarpeet.

Jokaisella on oikeus kunnioittavaan kohteluun ja kohtaamiseen. Katsomalla, kuuntelemalla ja keskustelemalla voimme kaikki yhdessä vähentää pelkoja ja ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan.

Tähän sopii mielestämme mky-09 tekemä runo:

Olemme kaikki ihmisiä,
persoonallisin piirtein siunattuja. Kaikilla meillä on oma polkumme taivaan alla,
jokaisella omat haasteemme kohdattavana. Kukaan ei ole parempi toistaan,
jokainen on arvokas ihminen. Miten me voimme maailmaa parantaa? Hymyillään, kun kohdataan.

Kun mietimme tukiperheeksi alkamista ja sitä että riittääkö voimavaramme, niin huoli osoittautui turhaksi. Viikonlopuista on tullut minulle sellaisia, etten mieti mitään omia asioita (työ-ja kouluasioita). Keskityn täysin pojan kanssa olemiseen ja hoitamiseen. Nämä viikonloput on osoittautuneetkin hyvin voimaannuttaviksi! Oikein odotan, että tulispa taas Ukko viikonloppuna, niin sais olla stressaamatta mistään.

Kiitos Carita ja Juho, että jaoitte tarinanne.

EU-vammaiskortti/ EU Disability Card

Nimettömän yläpuolella näkee A-merkinnän, joka kertoo avustajatarpeesta. Kuva ei tarvitse olla puhdas studiossa otettu passikuva. Riittää, että kuva on tarpeeksi hyvälaatuinen ja passikuvakoossa.

Yksi ilahduttava argumentti vastaan lausahdusta: ”Kyllä ennen oli paremmin”. Viime kesäkuusta alkaen vammainen henkilö on voinut hakea EU-vammaiskorttia, jonka tarkoituksena on helpottaa erityistukea tarvitsevien vammaisten ihmisten osallistumista yhteiskunnan toimintaan ilman ylimääräisiä selittelyitä vamman laadustaan. Kaikki nyt kun ei päälle päin näy. EU-vammaiskortti on yksi askel lähemmäs tasa-arvoisempaa maailmaa. Toivon vielä näkeväni sen päivän, kun tämä kortti toimii koko maailmassa.

Vammaiskortissa on myös mahdollisuus A-merkintään, joka kertoo palveluntarjoajalle suoraan henkilöllä olevan tarve tukihenkilölle tai avustajalle. Kelan sivuilta näkee listan päätöksistä, jotka oikeuttavat A-merkintään. Me haimme A-merkintää eholla eli erityishuolto-ohjelmalla. Mikä se sellainen eho on, kerron siitä myöhemmin.

Korttiin saa lisättyä symboleita, jotka kuvaavat asiakaspalvelijalle helposti tuen tarvetta. Esimerkiksi Toivon pääseväni jonon ohitse terveydellisistä syistä- tai Tarvitsen pääsyn esteettömään WC-tilaan. Korttiin saa lisättyä myös oman QR-koodin, johon voi lisätä tietoja itsesään. Tiedot pääsee lukemaan kaikilla mobiililaitteilla. Miettikää miten mieletön apu puhumattomille ihmisille. Lisää symboleista voi lukea täältä.

Vammaiskortin sivuilla kerrotaan miten kortin käytäntöönpano on saatu aikaan:

Vammaiskorttia on kehitetty Suomessa Euroopan unionin Perusoikeus-, tasa-arvo- ja kansalaisuusohjelman tuella vuosina 2016-2017. Kehittämistyössä on ollut mukana laaja joukko vammaisjärjestöjä, palveluntarjoajia, Sosiaali- ja terveysministeriö, Kela sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Vammaiskortin toimeenpanon koordinoinnista vastaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö. Vuoden 2018 alusta lähtien kehittämistyötä tukee STEA Veikkauksen tuotoista.

Miten kortin voi saada?

  1. Kelan sivuilla on listaus, joka kertoo voitko suoraa hakea vammaiskorttia. Jossei sinulla ole mitään listalla mainituista asioista käytössä, lähtisin ensin selvittämään oletko kuitenkin oikeutettu johonkin listalla olevista päätöksistä.
  2. Ensin tulee täyttää Kelan lomake VK1, sen voi lähettää sähköisen palvelunkin Viestit-toiminnon kautta. Sähköisesti lähetettäessä valitse viestin aiheeksi Vammaisetuudet ja EU-vammaiskortti ja liitä viestiin hakemus. Jos haet korttia lapsellesi, hakemus täytyy toimittaa paperisena Kelaan. Täällä vielä Kelan nuora, jonka mukaan edetä korttia hakiessa.
  3. Kela tarkastaa onko sinulla vammaiskorttiin oikeuttava päätös olemassa ja avaa oikeuden kortin tilaamiseen. Tämän käsittelyyn ei yleensä mene paljon aikaa, puhutaan muutamista viikoista. Jos siis sähköpostiin ei ala kuulumaan linkkiä eikä roskaposteissakaan sitä ole (näin kävi meille), ota yhteys Kelaan. Jostain mystisestä syystä sähköposti ei ole lähtenyt.
  4. Tässä välissä kannattaa jo katsoa, että on passikuvamainen kuva valmiiksi, jotta saa liitettyä sen vammaiskorttihakemukseen.
  5. Sen jälkeen saat sähköpostiin ilmoituksen Vammaiskortti.fi:ltä, jossa on linkki kortin tilaamiseen. Hakemus ohjaa loogisesti eteen päin kortin tilaamisessa. Tärkeää on olla passikuvamainen kuva valmiina, muuten tilausta ei pysty viemään loppuun. Kortti maksaa 10 euroa, joka veloitetaan kortin tilaamisen yhteydessä.
  6. Kortin tilaamisen jälkeen kortti tuli parissa viikossa postiluukusta. Eikun koeajamaan.

Nyt olisi tärkeää vaan saada korttia markkinoitua yrityksille ja koko Euroopan tietoisuuteen, jotta kortti saavuttaa todella sen hyödyn ja vasteen mitä sen eteen on tehty. EU:n Vammaiskortti on otettu vuonna 2018 käytöön Suomen lisäksi Belgiassa, Italiassa, Kyproksella, Maltalla, Virossa, Sloveniassa ja Romaniassa. Siis täh? Missä muut Pohjoismaat, Saksa, Ranska ja muut olevanas aikaansa edellä olevat maat?

Toivottavasti tästä oli apua niille, jotka kortin tilaamista miettivät, mutta eivät tiedä mistä aloittaa. Onko sinulla tai läheiselläsi jo vammaiskortti? Tiedätkö jonkun läheisen, joka tarvitsisi tällaista korttia? Kuulisin niin mielelläni kokemuksia, miten tämä on toiminut ja onko helpotusta arkeen tullut.

Dear Kela ja muut viranomaistahot

Huh ja puuh. Täällä kysytään turnauskestävyyttä paperinpyöritykseen. En edelleenkään halua luopua ajatuksesta, että tänä kesänä kesäloma pyhitetään nimenomaan lomalle, lepäämiselle ja voimien keräämiselle. Perheelle. Joka päivä töistä kotiin tullessani kuitenkin löydän postilaatikosta taas uuden ajanvarauksen ja nipun papereita, joita täytyy täyttää tapaamista varten. Mietitkö mitä ne tapaamiset voisi olla? No noiden perus hammastarkastuksen ja lastenneuvolan lisäksi on tullut noin muutamia luetellakseni aika:

  • silmä- ja
  • korvapolille
  • monipäiväiseen kuntoutussuunnitelman tekoon
  • vammaispalveluiden palvelusuunnitelman palaveriin

Näiden jälkeen alkaa sadella lausuntoja ja sen sen jälkeen alkaa vasta itse työ. Palveluiden hakeminen.

Tämän vuoden ajat ja täytettävät esitietolomakkeet

Olen kirjoittanut jo ihan vauvavuotena, kuinka kaikkein raskaimmalta on tuntunut byrokratian, avun saamisen vaikeus ja jatkuva perustelu ja vatvominen. Se vie perheeltä voimavaroja kahdesta syystä: Ensinnäkin ne vievät aikaa tolkuttomasti. Mikäli ei edes nauti samalla tavalla kirjoittamisesta kuin minä, kirjeenvaihto Kelan ja muiden viranomaisten kanssa on aika kaukana voimaannuttavaa toiminnasta. Lisäksi usein joutuu saamaan paluupostina pettyneenä vastauksen, jossa pyydetään lisää lausuntoja ja perusteluita hakijalta ja muilta eri inserteiltä. Toisena mieltä ylentävänä löydöksenä on suoraa hylätty päätös ja ettei tuen tarvetta ole. Tai ainakaan sitä ei myönnetä syystä X. Sen jälkeen alkaa sama rumba uudestaan. Joko ”valitat” päätöksestä ja se vie taas hyvässä lykyssä kuukausikaupalla aikaa tai sitten haet kokonaan uudestaan. Kolmas vaihtoehto on luovuttaa, kun ei vaan enää kaiken muun ohella jaksa.

Toisekseen paperinpyöritys ei tue ja tuo voimaa perheelle. Kuukaudet, joina haetaan terapioita ja vammaispalveluita ovat itselleni rankkoja. Ne ovat yleensä lapsen syntymäpäivien tienoilla eli meillä ajoittuu alkukesästä alkusyksyyn. Aikaan, jolloin pitäisi iloita ja juhlia.

Asiakirjoihin täytyy usein perustella miksi oma lapsi on sitova ja kuormittava. Miksi juuri oma lapsi hyötyisi haettavasta palvelusta, mikä hänen kanssaan on haastavaa ja mikä arkea kuormittaa. Papereihin täytyy todistella avun tarvetta aivan kuin se ei olisi todellinen vaan yrittäisin vain riipiä yhteiskunnalta kaiken mikä irti lähtee. Kirjoitan sivukaupalla mikä lapsen kehitystasossa jätättää ja millaiset tilanteet meille on hankalia. Miten lapsi poikkeaa ikätasostaan. Ne saavat tuntemaan surua ja ahdistusta lastani kohtaan, vaikka suurimman osan muusta elämästäni nautin ja ihailen lapseni omaan tahtiin etenevää kehitystä ja hänen omanlaista luonnettaan. Järjestelmä kuitenkin pakottaa minun miettimään mitä kaikkea lapsessani on vikana.

Viime vuosilta.

Joku saattanee miettiä, että ittepähän ollaan terapioita ja muita hurvituksia haluttu. Ollaan, mutta kaikki se mitä sen ympärillä vaaditaan on toisinaan kohtuuttoman tuntuista. Aivan kuin arki itsessään ei olisi palapeliä ja kuormittavaa. Siinä sivussa yön pimeinä tunteina mietit mikä on oikea sanamuoto, jotta asiani tulee ymmärretyksi ihmisille, jotka päättävät asioistamme, mutta jotka eivät tunne meitä ja elämäämme.

Mikä sitten neuvoksi. Ei ole suoraa ratkaisua heittää, mutta edelleen minulle saa lähetellä niitä kutsuja kehittämisriihiin. Rattaita on saatava yhteneväisemmiksi koko Suomen osalta ja päivänselvistä asioista ei pitäisi tarvita todisteita vuosittain. Vammaisuus ei lopu vuoteen 2020, kukaan ei hanki jääkaappiinsa lukitusjärjestelmää puolisoaan varten lapsen nimissä tai hae fysioterapiaa, vaikka lähiseurassa olisikin jalkapalloa ja tanssia tarjolla.

Joka ryhmittymästä löytyy varmasti etuuskalastelijoita, mutta on nöyryyttävää ajatella, että me ja lähes 35 000 muuta hakisivat vammaistukea sekä muita palveluita huvin ja rahan vuoksi (Ylen nettiartikkeli vuodelta 2018, tilasto vuoden 2017 lopusta). Välillä sitä miettii mitä sitä olisikaan ehtinyt tienaamaan sillä välin, kun kieli keskellä suuta rustaa kaavaketta kaavakkeen päälle.

Sen sijaan taas niiden palveluiden eteen joita lapsemme on elämänsä aikana jo saanut en ehkä ehtisi tienata koko elämäni aikana. Ja se saa minut nöyräksi ja kiitolliseksi veronmaksajaksi. Tsemppiä niille, jotka ovat saattaneet ympärilläni aistia pientä kireyttä pipossa.

Mustavalkoisen präntin sulassa sovussa neuvolakutsu ilahdutti väriläikällä.

Ja vinkkini niille, jotka siellä pyörivät näiden samojen paperien keskellä.

  • Asia kerrallaan. Jos kuulut samaan klaaniin kanssani eli kaikki-on-hoidettava-heti-ja-nyt, on aikamme opetella uusia toimintamalleja. Ei Roomaa ja kehitysvammaisen lapsen seuraavaa vuotta rakenneta viikossa. Paperi kerrallaan. Mutta kun täytät, täytä koko lappu kerralla äläkä niin kuin itse teen, eli hyppien ensin helpot ja sitten vaikeat kohdat.
  • Kyytipoikaa. Onko se sulle pullo punkkua, sheikkerillinen herapirtelöä, pussi salmiakkia, rasia mansikoita tai kymmenen euron juustoa? Ihan sama, tähän urakkaan saat myönnytyksen ja kaikki aseet on sallittuja.
  • Tee hakemukset yms. ensin itsellesi talteen, jotta niihin on seuraavana vuonna helppo palata ja saada runkoa valmiiksi. Ja samalla voi ehkä ilahtua ja huomata, että joku asia ei olekaan enää niin suosta tänä vuonna. Tämä kohta on akilleen kantapää, mutta yritän skarpata. Haluan ilahtua ensi vuonna.
  • Tavoite. Tee kalenteriin itselles merkinnät milloin täytät minkäkin paperin. Palastelu voi tuntua vievän ensin aikaa, mutta todellisuudessa sun stressi laskee, kun tiedät ettei se riisillinen paperia odota täyttäjäänsä viimeisenä iltana.
  • Mörköjuhlat. Kun homma on maalissa, laarissa, pesässä, kalkkiviivojen yli…, on kultajuhlat. Sovi itsesi ja perheesi kanssa joku kiva juttu palkinnoksi. Joulu kuntoutussuunnitelma on kerran vuodessa vaan! Me meinataan lähteä Lappiin pakoon kaikkia ja kaikkea.

Leppoisahkoa viikonloppua kaikille!

Perhehoito alkaa

Ei, lastamme ei ole sijoitettu emmekä ole lastensuojelun piirissä.  Kyseessä on varmasti monelle vieras asia, joten avataampa:

MITÄ JA MISSÄ?

Perhehoito on kunnan järjestämä palvelu. Meille perhehoito polkaistiin käyniin vammaispalveluiden palveluohjaajan kautta. Vammaispalvelut ovat kunnan lakisääteinen osa, johon kuuluu vammaisten ihmisten ja tässä tapauksessa heidän vanhempien ohjaaminen ja neuvonta.

Meille ei perhehoitoa tarjottu, vaan kerroin sen palvelusuunnitelmaa tehtäessä olevan elinehto meidän perheelle. Eli mikäli uupumisen merkkejä havaitsee (tai oikeastaan ennen sitä), kannattaa olla hyvissä ajoin liikkeellä, koska perhehoidon käytäntöönpano voi viedä paljon aikaa. Olen myös kuullut perhehoitajien saamisen olevan vaikeaa. Meillä hankaluuksia ei tähän haavaan tullut, kun miehen isovanhemmat lupautuivat perhehoitajiksi.

Perhehoito tapahtuu sananmukaisesti perheissä, joissa on käyty perhehoitoon soveltuva koulutus. Varsinais-Suomen alueella koulutuksiin pääsee hakeutumaan Varsinais-Suomen ikäihmisten ja kehitysvammaisten perhehoitoyksikön kautta. Vammaisten perhehoitoa koordinoi oma ihmisensä ja hänen yhteystietonsa löytyvät linkin takaa. Mikäli perhehoitaja on lähipiiristä, koko kurssia ei tarvitse olla käytynä aloittaakseen perhehoidon.

Perhehoito voi olla lyhytaikaista tai pitkäaikaista. Meidän tapauksessa se on lyhytaikaista – yksi yö kuukaudessa. Olemme toki saaneet kahdenkeskistä aikaa isovanhempien jelpatessa, mutta kynnys pyytää huilia pienenee, kun on säännöllinen tuki.

KUKA VOI OLLA PERHEHOITAJA?

V-S perhehoitoyksikön mukaan pitää pystyä tukemaan hyvän elämän toteutumista ja se on hyvin sanottu tiivistetysti. Lapsen kohdalla perhehoidossa puhutaan varmasti erilaisista asioista kuin esimerkiksi aikuisten kehitysvammaisten kohdalla. Mutta yhtä kaikki, jos sinulta löytyy seikkailumieltä, avoin sydän ja yksi viikonloppu kuukaudesta, jolloin voisit tehdä hyvää, kehottaisin harkitsemaan. Perhehoitajista tulee usein elämänmittaisia kontakteja ja tärkeitä ihmisiä sekä tukea tarvitsevalle että heidän perheelleen.

Kulukorvauksia perhehoidettavasta ainakin täällä päin saa ensimmäisessä palkkioluokassa 53,88 €/vrk ja toisessa 64,63 €/vrk. Lisäksi saa kulukorvausta 21,15 €/vrk.
Hoitopalkkio on veronalaista tuloa. Palkkioluokkien jakaantumisesta en osaa kertoa, mutta sen tuosta nyt voi päätellä ettei rahan takia perhehoitajaksi kannata lähteä.

MITEN MEILLÄ TOTEUTETTU?

Emme ole lapsemme omaishoitajia, mutta perhehoito on tarkoitettu lisäämään voimavarojamme jaksaa arjessa ja saada aikaa parisuhteelle. Mietimme kuka olisi meille sopiva perhehoitajaksi tällä hetkellä. Miehen isovanhemmat olivat tähän innostuneita, joten ajattelimme sen olevan lähtökohtaisesti hyvä ja matalan kynnyksen aloitus meille. Neiti 2,5 vuotta käy päiväkotia 5 päivää viikossa ja enemmän ja vähemmän uusiin ja vanhoihin naamoihin on saanut tottua. Nyt ei tarvitse heti tutustua taas uuteen ja vieraaseen perheeseen, vaan pääsee tuttuun ja turvalliseen maaseudun rauhaan.

Tulevaisuudessa ajattelen täysin ulkopuolisen perheen olevan lapsellemme hyvä vaihtoehto. Ulkopuolinen näkee tilanteen aina erilaisessa valossa kuin sisäpiiri ja toivoisin löytäväni lapselleni uusia ja tärkeitä ihmistä, joista tulisi osa hänen elämäänsä. Ja sitten ne isovanhemmat säästyisivät hätätilanteisiin ja saisivat hoitaa rooliaan omalla tittelillään. Ideaalitilanne olisi seikkailuluontoinen perhe, jossa olisi omia vähän samanikäisiä lapsia ja haluaisivat antaa lapsellemme hetkiä.  Jos tunnet olevasi sellaisin, laita ihmeessä viestiä!

Vammaispalveluiden palveluohjaaja teki toimeksiantosopimuksen, jonka isovanhemmat ja me vanhemmat allekirjoitimme. Ja siitä se sitten lähtee käyntiin. Tänä viikonloppuna.

Mitäs me sitten ensimmäisenä perhehoitovapaalla teemme? Alkuperäinen suunnitelma oli lähteä hiihtämään, mutta flunssa ja poskiontelotulehdus taitaa kaataa suunnitelmat. Ohjelma olkoon vähän vähemmän sykettä nostavaa. Mitä ikinä se tulee olemaan, se tuskin on merkityksellistä. Se ettei tarvitse jatkuvasti valvoa mihin kaikkialle ipana ehtii ja kuinka paljon tuhoa saamaan aikaan riittää varmasti pitkälle.

Hyvää viikonloppua kaikille!

– Päivi

Sopeutumisvalmennuskurssi Rokualla

Heinäkuun puolivälissä vietimme viisi päivää Oulun alapuolella sijaitsevassa Rokuan kuntokeskuksessa Kelan kustantamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Viikko (tai viisi päivää) oli erikoinen, mutta hyvällä fiiliksellä lähdettiin jatkamaan kesälomaa Rokualta kohti Kuusamoa. Siitä seuraavaksi.

Kurssillehan kaikki hakee omilla motiiveillaan, mutta suurimmat syyt kursseille hakeutua on saada toimivampaan arkeen vinkkejä, saada ja jakaa kokemuksia, vertaistukea. Kurssin alussa tehtiin omat ja ryhmän tavoitteet joita tiettykin arvioitiin kurssin lopussa. Tätä tavoitteiden asettamista ja tuloksien saavuttamista ja sen arviointia meidän kaikkien elämä on. Konkreettinen ja ainakin päiväkodissa olevien lasten vanhemmille varhaiskasvatussuunnitelma (vasu) on yksi hyvä esimerkki.

Rokuan kuntokeskus on keskellä mäntykankaita pikkuruisen lähdejärven rannalla. Alue on todella kaunis ja kuntokeskuksen pihalta lähtee suoraan luontopolut kansallispuistoihin. Pihalla on kiva pieni leikkipuisto ja montaa askelta ei pieneen järveen hypätäkseen tarvitse ottaa. Viikon aikana emme ehtineet suuremmalle patikkaretkelle lähteä, mutta meidän vanhempien omalla ajalla lähdimme kävelylle Syvyydenkaivolle, joka on iso suppa. Eipä kummonen omaan silmään ollut ja paluumatkalla poikkesimme polulta ja oikaisusta tulikin kiertolenkki. Juoksuksihan sitä piti laittaa jotta ehdittiin ajallaan takaisin meidän neiti hakea. Rentouttavaa parisuhdeaikaa +32 hiekkaharjulla, jossa ei pienintäkään tuulenvirettä. Nättiä oli, kuin olis jo pohjoisessa ollut.

Kurssille osallistui neljä ihanaa perhettä. Meidän pikku kuntoutujat olivat 2-4,5-vuotiaita, meidän neiti nuorimmaisena. Hupaisaa kutsua omaa 2-vuotiasta kuntoutujaksi. Tai sanoa olleensa valmennuksessa. Sopeutumassa. Mihin minun pitäisi sopeutua? Ehkä ymmärrän sen joskus myöhemmin.

Kurssilla oli paljon luentoja (puheterapeutti, sosionomi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, lastenlääkäri, psykologi…), yhteistä tekemistä liikuntasalissa, kävelylenkki, rannalla polskimista ja yhtenä iltana vanhempien kahden tunnin oma hetki.

Rokualla ainakin downiaisten sopeutumisvalmennuskursseja on aloitettu järjestämään vasta tänä keväänä ja se näkyi käytännönjärjestelyissä. Aikatauluihin ei ollut esimerkiksi mietitty, että tämän ikäiset lapset nukkuvat yleensä vielä päiväunia ja lounasta tarvitsee saada viimeistään 12 reikäreikä jottei pelihousut repeisi turhaan. Rokuan keittiön kesäaikataulujen vuoksi lounas alkoi vasta 12, joka on meille ainakin auttamatta jo ihan liian myöhään. Lastenhoitajilla ei ollut tarpeeksi tietoa ja taitoa ohjata ja hoitaa erityistarpeisia lapsia ja sellainen tuntuma jäi että lapset jäi lähinnä säilöön. Meillä ei muita tenavia ollut, mutta kivaa ja monipuolista miljöötä ei hyödynnetty ja isommilla lapsilla taisi leikkinurkkauksessa tulla aika melko pitkäksi. Ikäväkseni myös sain todeta ettei meidän neitiä kertaakaan viety vessaan, vaikka erikseen vielä mainitsin että meidän neitonen käy vessassa pissalla.

Psykologin luento jäi parhaiten itämään meidän perheessä. Se kuinka tärkeää on antaa lapselle tunne miten mahtava tyyppi hän on juuri sellaisena kuin on. Meidän perheessä ei ole mitään järkyttävän haastavaa kehitysikäkautta vielä ollut (uhman ensipiirteitä kuitenkin aistittavissa). Jos ja kun kuitenkin sellainen tulee ja tuntuu ettei lapselle olisi mitään positiivista sanottavaa on tärkeä näyttää ja osoittaa kuinka arvokas ja tärkeä hän on. Nostaa käsivarsille omien kasvojen yläpuolelle ja sanoa: ”VAU”! Oli hänellä aikas paljon muutakin varhaislapsuuden turvallisesta kiintymyssuhteesta lähtien kerrottavanaan, mutta nyt ei ollut tarkoitus mennä siihen. Ihana, viisas ja voimaannuttava herrasmies!

Täältä näet miten hakea sopeutumisvalmennuskurssille. Hakemukseen tarvitaan lääkärin B-lausunto, jossa lääkäri on suosittanut kuntoutukseen osallistumista. Tällaisen lausunnon kirjoittaa oman erityishuollon lääkäri (kehitysvammapoli, neurologinen yksikkö, nimike kunnittain vaihtelee) ja sitä kannattaa pyytää kuntoutussuunnitelmia tehtäessä tai muissa ”vuosihuolloissa”.

Sopeutumisvalmennuskurssilta voi hakea kuntoutusrahaa jos on palkattomalla kuntoutuksen aikana. Ei kannata siis lomapäiviään käyttää kuntoutukseen. Koska lomaahan se ei ole. Myös iloiseksi yllätykseksi yrittäjänä oleva isimies sai kuntoutusrahaa. Vähemmän riemukkaana taas soittelin ja lähettelin jos ja mitä todistusaineistoa Kelalle, että siellä ollaan oltu. En pysty vain ymmärtämään miksi tänä herran vuonna 2018 Kelan kautta haettavalle kurssille pitää heille lähettää vielä todistusaineistoa eri lomakkeiden muodossa. Edelleen koen erityislapsen vanhempana kaikkein raskaimpana paperinpyörityksen ja luukulta luukulle juoksemisen.

Kelalta voi hakea myös matkakorvauksia ja yöpymisrahaa mikäli kuntoutuspaikka on niin kaukana, että vaatii yöpymistä ennen ja jälkeen varsinaisen kuntoutuksen.

Joskaan en Rokuaa voi sydämestäni suositella, sopeutumisvalmennuskurssia muualla kehoitan hakemaan. Ainakin Oulun Edenissä ja Lahden Vervessä järjestetään down-lasten perheille kuntoutuksia. Koen että meillä oli ihan hyvä ikä ja aika mennä sopeutumaan, mutta ehdottomasti jos aikataulut olisi natsannut ja vapaata olisimme saaneet järjestymään, kurssille olisimme aikaisemminkin jo hakeneet. Jo vauvavuotenakin. Maiseman vaihdos, uudet ja toisten ajatukset sekä no, se valmiiseen ruokapöytään marssiminen, tälle oli tilausta meidän perheellä.

rokua8

rokua7

rokua4

rokua

rokua3rokua5

Tämä viikko on tuntunut tahmealta, paksulta ja loputtoman pitkältä. Kaikkea kivaa ja ihanaa on ollut niin paljon, että nyt ainoa mitä kaipaan on vapaa viikonloppu ja päiväunet. Highlightsit vois olla vaikka käynti leikkipuistossa. Oikeestaan voisin skipata myös sen. Tulevana viikonloppuna kuitenkin vielä juhlahumua tiedossa, kun juhlistetaan sukulaisien pyöreitä ja vielä pyhänä meidän neidin 2-vuotis syntymäpäivää.

Aamulla kun lähtee sotkemaan töihin tuntee jo luissaan ja ytimissään kuvissa tihkuvan megahelteen olevan muisto vain. Onneksi on. Kuvia ja muistoja.

Huomenna on jo hei perjantai.

Pidetään lapiot korkealla!

Tukiviittomat kommunikaation tukena

Toisilla parikymppisillä saattaa olla vähän erinäköisiä suunnitelmia perjantai-illalle. Meille tulee huomenna viittomaope kotiin opettamaan meidän perheelle lisää tukiviittomia.

Olemme saaneet kunnalta maksusitoumuksen 20 tuntiin tukiviittomaopetusta. Kunnassamme järjestettäisiin ensisijaisesti tukiviittomat ryhmätapaamisina, mutta koska meillä on haastavat työajat ja lisäksi meidän neiti olisi siihen aikaan illasta jo unten mailla, on perusteltua saada viittomaopettaja kotiin. Ollaan todella iloisia ja kiitollisia, koska näin ollen meidän lähipiirikin pääsee näihin geimeihin ottamaan osaa. Olen häkeltynyt miten mutkattomasti molempien meidän perhepiiri on tukiviittomiin suhtautunut ja jossain määrin jopa innoissaan oppivat uusia viittomia. Jopa ne itseään niin kovin vanhoiksi itseään uskottelevat isovanhemmat ovat oppineet.

Ensikosketus viittomiin saatiin vertaistapaamisessa, kun meidän neiti oli 4 kk. Sieltä tarttui mukaan lähinnä äiti, isä ja lamppu, mutta kipinä ja into viittomiin välähti jo silloin, kiitos innostavan viittomaopen. Tasan vuosi sitten saimme kotikunnaltamme maksusitoumuksen tukiviittomakurssiin opiskelupaikkakunnallemme, joka oli 2 tuntia kolmena peräkkäisenä viikkona. Kurssi oli tarkoitettu lähinnä ammattilaisten tueksi, mutta kun tavoitteena oli sisäistää 150, uskon muistavani ainakin puolet niistä edelleen. Ei meidän neiti 9kk siinä kohtaa vielä viittonut, mutta koimme kurssin olevan meille enemmän henkistä sisäänajoa ja opiskelua pala kerrallaan. Nyt olemme saaneet viittomat ujutettua luontevaksi osaksi arkeamme. Seuraava haaste on alkaa viittoa muutakin kuin ruokailu- ja siirtymätilanteita. Etenkin pukemiseen, leikkimiseen ja kotiin liittyviä asioita odotan oppivani paljon lisää, lapsemme iloksi. Ja sitä kautta yhteiseksi iloksi.

Sillä nytpä se meidän neiti viittoo eikä ole mennyt todellakaan hukkaan se yksin viuhtominen. Tein päiväkotiin huhtikuussa listan, johon kirjoitin sanat, jotka hän osaa, jottapäiväkodissa he osaisivat tarkkailla käsien liikehdintää. Sillä hienomotoriikkahan on melko karkeaa ja molemmilla käsillä tehtävät viittomat ovat hankalimpia. Alla nyt pieni listaus mitä neiti osaa itse sanoa viittomin. Valtavan paljon enemmänhän hän ymmärtää sekä puhetta että viittomia. Ja ikää hänellä oli siis nyt 1v ja 8kk.

  • taputus
  • vilkutus
  • lentosuukko
  • nukkumaan
  • hyvä
  • lamppu
  • leipä
  • ei
  • kiitos
  • lisää
  • kukka
  • pissa
  • vesi
  • ulos
  • puuro
  • pallo
  • syödä

 

Uusi valtavan hieno taito on ipanan välitön matkiminen, josta äiti-ihminen on kevyesti liekeissä.  Kun viiton sanan neiti toistaa sen. Ei aina, mutta jo todella usein. Paljon on myös tullut omia viittomia, joita me vanhemmatkaan emme valitettavasti ymmärrä. Kuinka raasvaa kun toinen yrittää ilmaista itseään, mutta ei saa kiinni onko sukkahousu mutkalla vai leipä loppunut liian aikaisin.

Tukiviittomien tarkoituksena ei ole viittoa kaikkia sanoja eikä siinä ole samanlaista kaavamaista kielioppia kuin viittomakielessä, vaan puhutusta puheesta viitotaan ydinsanat. Esimerkiksi, kun kysyn haluaako lapseni syödä puuroa viiton sanat haluta, syödä ja puuro. Viittomista hyötyy  kaikki lapset, myös vauvavuottaan viettävät, joilla ei ole mitään oletusta kielenkehityksen vaikeuksista. Merkkejä ja tässä tapauksessa viittomia on helpompi matkia kuin puhetta ja näin ollen niitä saadaan nopeammin kommunikointivarastoon kuin sanoja. Viittomien oikeellisuudesta ei kannata päänsärkyä kerätä. Pääasia on, että lapsen lähipiiri viittoo samat asiat samoin tavoin, jotta lapselle ei aiheudu sekavuutta.

Tukiviittomista ajatellaan kaksipiippuisesti. Toiset kannattavat niitä ehdoitta kun taas toiset ajattelevat niiden mahdollisesti laiskistuttavan puhumaan kun tulee viittomillakin ymmärretyksi. Tukiviittomien vaikuttavuutta on tutkittu ainakin Suomessa tosi vähän. Löysin kuitenkin yhden vuonna 2010 tehdyn Tiina Linjaman pro gradun, jossa hän on tutkinut tukiviittomien käyttöä puheterapeuttien näkökulmasta. Haasteeksi tukiviittomien käyttöönottoon puheterapeutit kokivat vanhempien ja lähiympäristön motivoinnin. Tuntuu hassulta. Miksi me vanhemmat emme halua yrittää löytää kommunikoinnin keinoa lapsemme välille jos sillä on mahdollisuus helpottaa arkea, ennaltaehkäistä väärinymmärryksi tulemista ja sitä kautta niitä lukemattomia itkupotkuraivareita. Jos Pro gradun pääset lukemaan täältä.

Alle olen listannut paikkoja, joista minä ja lapseni ollaan tykätty viittomia imeä. Muokkaan listaa sitä mukaa kun tulee itselle mieleen kivoja paikkoja oppia viittomia – ja niitähän sais mulle ehdottaa, etenkin sovelluksia ja pelejä – te it-velhot, laittakaa koodia.

13.5.18 EDIT listan loppuun lisätty vinkatuista jutuista.

Papunet – Hyvä paikka lähteä etsimään tietoa viittomista ja kuvia itse viittomista.

Yle lasten areena – Viitotut – Lauluja, loruja ja pikku kakkosen torsaisin esitettävä viitottu jakso. Mahtavuutta. Kumarrus yleisradion suuntaan, jotta on ymmärtänyt huomioida myös kommunikaatiotukea tarvitsevia lapsia.

Viito-sovellus, ainakin Appstoresta ladattavissa – Loistava nopea paikka hakea mietityttävä sana heti. Jatkojalostuksena toivoisin kuvien lisäksi videota viittomasta. Kuvasta kun ei ole aina niin helppo saada selvää mihin suuntaan kädet pitäisi liikkua.

Viittomakielinen kirjasto – muistipeli – Ihan loistava tälläiselle käytännön kautta oppivalle. Taustamusiikki on inan ketutuskäyrää nostattava, mutta äänet saa onneksi pois. Mikäli haluaa taas takuuvarman keinon ärsyttää puolisoaan… I named it.

Suvi.viittomat.net

Instagramissa käsipuhe ja viitogram. Käsipuheella on myös nettisivut, jossa on paljon videoita viittomista. Kaikki videot ovat myös youtubessa,

Kukaan ei meille olisi näitä viittomakursseja tarjoillut, ainakaan näin aikaisessa vaiheessa jossemme itse olisi aktiivisesti pyytäneet opetusta. Aktiivisuutta ja mielenkiintoa siis kotisohvalla tarvitaan. Hakeminen kursseille tapahtuu kuntakohtaisesti, mutta kunta on joka tapauksessa maksaja. Heidän on pakko olla tavalla tai toisella vammaispalvelut olla järjestetty ja sitä kautta tukiviittomaopetustakin on oikeus saada, täällä meillä sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena. Jos näissä hakemisissa tai hakemuksissa on pulmaa voin yrittää auttaa, laita sähköpostia elamanmittaisellamatkalla@gmail.com

Tämä tältä erää. Yritän pysyä kiireisestä arjestä huolimatta blogin linjoilla, hissukseen, mutta kumminkin. Ihanaa ja kiva huomata että teitä täällää vierailee sinnikkäästi.

Ensimmäinen viittoma jonka haluan huomenna oppia on maissinaksu. Tavoite on asetettu.

Leppoisaa vapunjälkeistä palauttelevaa viikonloppua kaikille!

– Päivi

Meidän taaperolla alkoi työt – ensimmäinen hoitopäivä takana

Meidän pieni vauva ei enää ole vauva. Kun 1-vuotissynttärit alkoi uhkaavasti lähestyä, aloin huomata miten iso tyttö meillä kotona jo on. Yksi hammas alarivissä koko naamallaan naurava touhutonttu. Koohottaa joka suuntaan, mutta toisaalta osaa myös hetken keskittyä omiin leluihinsa (tai ainakin kiellettyihin juttuihin, kuten verhojen repimiseen). Syö niin reippaasti oikeita palasia ruokaa, tarttuu itse lusikkaan, kun ruuan on siihen auttanut, juo itse vettä pillipullosta, rakastaa piimää. Yrittää tomerasti laittaa housuja itse jalkaan, koittaa viittoa jotain mitä emme vielä ymmärrä, tanssii musiikin tahtiin, heittää palloa. Hän ymmärtää mitä ei tarkoittaa ja rakastaa kun saa meidät nauramaan. Vastahan minä mietin pystynkö minä vuorovaikuttamaan lapseni kanssa mitenkään. Nyt minä mietin miten joku voi katsoa noin intensiivisesti syvälle silmiin.

Maanantaina oli ensimmäinen päivä, kun typy jäi yksin hoitoon. Ei se ole mikään vitsi, kun sanotaan sen olevan vanhemmille isompi juttu kuin itse tenavalle. Vaikka varmasti oli uusi ja ihmeellinen asia hänellekin. Kaikki meni kuitenkin kuulemma loistavasti, sinne hän aamulla möyri muiden lasten luokse ihmettelemään what’s going on ja ei meinannut iskää enää huomatakaan.

Olen jo aiemminkin sanonut ettei ole koskaan uskonut laittavansa alle 3-vuotiasta hoitoon, mutta tässä se taas nähdään. Tässä tarinassa taas olen sitä mieltä, että tämä on vain hyväksi meille kaikille. Vaikka olemmekin käyneet muskareissa ja uinneissa ja tavanneet muita vauvakavereita silloin tällöin, kotona lapsien mallia ei oikein ole tarjolla. Uskon, että suurin ilo onkin, kun typy pääsee apinoimaan muita lapsia. Olemme opiskelupaikkakunnallamme vailla hoitoapua ja hyvin kiinni lapsessa koko ajan. Näin saamme helpotusta työ- ja koulusta selviämiseen ja samalla tuuletettua kotona pölyttyneitä harmaita aivosolujamme. Olen huomannut olevani rennompi ja läsnäolevampi lapselleni äitinä, kun en ole koko ajan kiinni hänessä. Kotiin tullessa minua oikeasti kiinnostaa hassutella ja touhuta lapseni kanssa.

Typyllä on oma avustaja ja olemme siitä todella kiitollisia ja tyytyväisiä. Koska hänen perushoitonsa vie aikaa todella paljon ja vaatii esim. syömistilanteisiin rauhaa ja aikaa, on tosi hienoa, että avustaja pystyy olemaan hänelle läsnä eikä tarvitse hötkötä joka suuntaan. Näin myös varmistetaan, että muut lapset eivät jää vaille huomiota kun henkilökunnan kaikki aika ei mene pelkästään meidän mukulaan.

Innolla odotan mitä uusia taitoja hoito tuo tullessaan ja samalla kauhulla mietin mitä huonoja tapoja meille imetään. Syksy on koittanut, uusi arki. Itselläni pyörähtää ensi viikon jälkeen toiseksi viimeinen työharjoittelu käyntiin ennen valmistumista ja miehellä viimeinen kouluvuosi. Jännän äärellä ollaan minne elämä meidät ensi keväänä kuljettaa. Mukavaa viikonloppua kaikille!