kehitys

Mitä on pienen lapsen seksuaalikasvatus

Lasten seksuaalikasvatuksesta puhutaan enemmän kuin koskaan. Ihanaa. Se mitä meidän vanhemmilla saati heidän vanhemmillaan ei ole vielä ollut tukena, on monessakin suunnassa. Silti omien kynnyksien yli on itsekin vaikea päästä, vaikka kuinka luulisi olevansa avarakatseinen. Toisaalta taas seksuaalikasvatuksessa on kyse hyvin arkipäiväisistä ja toistuvista asioista. Koska minä vanhempana koen saaneeni niin hentoisen tuen seksuaalisuuteeni koen silti vahvasti tarvitsevani vieläkin enemmän tukea oman lapseni seksuaalikasvatukseen.

Lapsen oman tilan, rajat ja niiden kunnioittaminen unohtuu varsin helposti, jos lapsi ei osaa ilmaista itseään. Erityisesti kättä pidempää kaipaan myös erityislapsille ja heidän kanssaan toimiville kasvattajille.

Odottaessani esikoista luin silmät suurina keskustelua vanhempien haastavista kokemuksista esimerkiksi tyttärien kuukautisten kanssa. Kuinka opettaa lapselle mitä ne tarkoittaa ja miten toimia. Kuukautiset haittaa hygieniaa ja itsestään huolehtimista esimerkiksi koulussa. Silloin mietin miksei meille voi tulla poikaa. Ei tarvitsisi tällaisia miettiä. Nyt ajattelen, että ihan samalla tavalla kuukautisten ymmärtäminen on pojille tärkeää. On kuitenkin totta, että kuukautiset eivät poikien joka kuukautista elämää kuitenkaan kosketa samalla tavalla.

En ajatellut osaavani muuttaa vettä viiniksi ja toivonkin saavani asiantuntijuutta ja apua tähän matkaani, mutta kerron miten olen yrittänyt huomioida terveys- ja seksuaalikasvatusta jo pidemmällä tähtäimellä.

Meillä lapset pörrää jaloissa kun olen vessassa. Ovi on ollut auki alun alkaen turvallisuussyistä tai olen kantanut lapsen mukanani samasta syystä. Huomasin kuitenkin jossain vaiheessa miten minua ja tekemisisäni tarkkaillaan. Siellä samalla he näkevät että ahaa, noin se äiti pyyhkii pyllynsä tai että äitistä vuotaa verta, mutta hän on hyvin elävän näköinen. Jos lapsi näkee kuukautisverta, siteiden tai kuukupin vaihtoa ensi kertaa sen koskettaessa vasta itseä niin totta ihmeessä se tuntuu salamyhkäiseltä, pelottavalta ja hävettävältä.

Käymme suihkussa yleensä niin, että minäkin olen alasti. Meillä kuluu suihkussa vettä varmasti luvattoman paljon, mutta se on onneksi hiukan vähentynyt. Meillä on myös jopa muutama onnistunut pikasuihku. Saattaa kuullostaa hassulta, mutta lapsi joka inhosi suihkun painetta iholla se oli aika big deal. Suihkuhommista olenkin kirjoittanut täällä.

Suihku ja sauna on mainio paikka tutkia muutenkin kehoa, opetella toisen rajoja ja antaa ihokosketusta. Usein lapset ovat kiinnostuneita myös muiden kehoista ja haluaa kosketella niitäkin. Tilanne saattaa tuntua itsestäkin hämmentävältä, mutta se on erittäin hyvä paikka keskustella vanhemmankin omista rajoista. Yhtä lailla kun äidin tisseihin ja pimppiin ei saa koskea ilman lupaa, ei saa koskea myöskään lapsen omiin alueihin.

Lapsen omat rajat ja kunnioitus häipyvät helposti myös vessareissuilla. Pyllyä pyyhkiessä ei kaikkien lasten kohdalla voi kysyä saako pyyhkiä pyllyn. Lapsi ei välttämättä ymmärrä asiaa ja taas toisaalta hän voi kieltäytyä siitä voimakkaastikin. Tällaiset tilanteet olen pyrkinyt kiertämään ja neuvottelemaan. Ensin pyyhin minä, sitten saa lapsi itse. Suihkussa voi peseytymisen yhteydessä harjoitella esimerkiksi pyllistämistä ja jalkojen levittämistä. Näin vessareissuillakin pyyhkiminen tuntuu lapsesta toivottavasti mielyttävämmältä.

Huomaan itsestäni, että pimpistä ja pippelistä helposti tulee väännettyä jotain muita nimityksiä. Nojoo en nyt ole pimppiä tussuksi sanonut, mutta olen yrittänyt keskittyä samalla nimellä puhumiseen. On pienelle lapselle hirveän sekavaa jos ensin puhuu pimpistä, sitten pimpsasta tai vaginasta. Ei olkapäätäkään sanota välillä olkikseksi. Kun on vielä kielellisiä haasteita asiat kannattaa pitää mahdollisimman simppeleinä.

Lapsille, joille koskettaminen ja silittäminen tuntuu vastenmielisiltä voi harjoitella ensin apuvälineen kanssa koskettamista. Täristimet, erilaiset pallot yms. voi antaa enemmän painetta ja tuntua helpommilta kuin suora kosketus. ”Painavat”, pitkät ja laajaliikkeiset silitykset helpottaa monia yli- tai alituntevia lapsia tuntemaan kosketusta paremmin. Satuhierontaa voi tehdä jo ihan vastasyntyneelle.

Puhuin suihkujuttujen yhteydessä siitä, miten pikkulapsiaikana ihokontakti jää vähemmälle. Tätä voi pyrkiä lisäämään ainakin suihku- ja saunareissuilla halimalla, istumalla vieretysten. Moni lapsi nauttii myös suoraan iholle hieromisesta. Iltasadun voisikin välillä korvata esimerkiksi satuhieronnalla.

Toiset lapset nauttivat enemmän nakuilusta kuin toiset. Jos lapsi ei kylmety niin en näe mitään syytä miksei lapsi voisi olla kotona ilman vaatteita. Toisaalta jossain tapauksissa johdonmukaisuuskin voi helpottaa. Jos lapsen kanssa ei pysty keskustelemaan, että kotona voi olla ilman vaatteita mutta sitten ei kun on kaveri tulee kylään tai mennään päiväkotiin voi olla helpompi yrittää pitää vaatteita myös kotona päällä.

Pikku kakkonen on koonnut hyvän ja yksinkertaisen artikkelin, josta löytyy myös lapsien kanssa katsottavaksi muutama juontopala, jossa toisessa käydään läpi ruumiinosia ja toisessa käydään läpi uimapukusääntö. Väestöliiton sivuilta voi lukea myös lisää pienten lasten seksuaalikasvatuksesta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella on myös kerrottu siitä, miten tärkeää on jo pienelle lapselle kertoa rehellisesti miten vauvat päätyvät vatsaan.

Meillä ei vielä ole tällaisia mitä ja miksi kysymyksiä juurikaan seksuaalisuusasioiden tiimoilta. Hankalalta tuntuu myös ajatella mitä ja miten esikoinen ymmärtää asiat. Ehkä palaan näiden asioiden äärelle sitten kun se tulee meille ajankohtaiseksi. Ajattelisin kyllä haavoittavampaa olevan liian vähäinen tieto kuin liiallinen tieto jos lapsi itse kysyy. Yksinkertaisimmillaan ja varmasti monesti pienelle lapselle riittää vauvantekokysymyksissä, että pimppi menee pippeliin ja sieltä tulee siemen äidin vatsaan, josta kasvaa vauva. Miten te olette sanoneet?

Lasten kehitys menee eri aikoja, samoin seksuaalinen kehitys. Ehkä vammaisten seksuaalisuus koetaankin siksi niin vaikeaksi, koska se ei välttämättä ole enää ihan pienten lasten avointa ihmettelyä. Koetaanko se vanhemmalla lapsella jotenkin häveliäämmäksi ja kiusallisemmaksi. Esimerkiksi 2-vuotiaan käsien laittaminen housuihin ruokapöydässä tai kaupassa ei tunnu välttämättä yhtään niin nolostuttavalta kuin 10-vuotiaan käsien laittaminen housuihin. Vaikka molemmat ovat samassa luonnollisessa vaiheessa, jossa he tutustuvat omaan kehoon ja miltä se tuntuu.

Mieli tahtoisi lähteä keulimaan ja miettimään vanhempienkin lasten seksuaalikasvatusta, vammaisiin kohdistuvaa olematonta ja vähättelevää seksuaalikasvatusta ja varsinkin siihen liittyviä tabuja.

Miltä tämä kaikki kuulostaa teidän korvaan?

Ei tämä seksuaalikasvatus ehkä sittenkään ole niin salamyhkäistä tai kovin korkealentoista mitä ensimmäisestä mielikuvasta itselleen maalaa. Ihmetellään yhdessä. Ja se minkä minä olen oppinut salamyhkäiseksi onkin toivottavasti tulevaisuudessa lapsilleni yhtä tärkeä, normaali ja arvokas asia kuin oma sänky ja lämmin ruoka.

Puhumattomalla lapsellakin on mielipide


Kaikki meistä tuntee sen tyypin joka jahkailee ja jahkailee. Viimeksi viime viikolla se olin minä siskoni kanssa kaupassa, kun en osannut päättää mitä leffaeväitä halusin mukaani. Meitä on kannustettu kotona aina olemaan oma itsensä ja seisomaan omien sanojensa takana. En kuitenkaan muista, että meillä oltaisiin harjoiteltu oman mielipiteen ilmaisua. Ehkä se tuli verissä valmiina.

Nykyisin tuntuu välillä, että mediassa lietsotaan sitä, että lapsi saa päättää kaiken ja hallitsevat muuta perhettä. Tärkeää olisi tunnistaa millaisissa asioissa olisi hyvä harjoitella sitä, että lapsi saa päättää. Se, että lapsi saa kokea hänen ajatuksillaan olevan merkitystä kasvattaa hänestä ihmisen, joka arvostaa itseään ja muita.

En kysy lapseltani saanko nostaa hänet ruokapöydästä, vaan kerron, että nostan hänet pöydästä. En kysy haluaako lapseni pestä hampaat, vaan kerron, että nyt pestään hampaat. En kysy haluaako lapseni laittaa ulos lippiksen helmikuussa päähänsä, vaan kerron että talvella puetaan pipo. On kuitenkin paljon asioita, joissa voin kuulla lastani. Se, että osoitan jatkuvasti lapselle, että hän ja hänen ajatuksensa ovat arvokkaita vahvistaa hänen minäkuvaa.

Havahduin miettimään esikoisen oman mielipiteen vahvistamiseen jo varhain, kun yksi puheterapeutti kannusti harjoittelemaan oman tahdon ilmaisua. Esikoinen oli silloin ehkä noin pikkuisen vajaa 1,5-vuotias. Esikoisella ei ollut juurikaan käytössä mitään kommunikoinnin keinoja oman tahdon ilmaisuun. ”Lisää”-viittoma taisi olla ensimmäinen konkreettinen, joka kertoi hänen tahdostaan.

Olen ihan varma ettei aluksi esikoinen ymmärtänyt kyseessä olleen hänen aktiivinen oma valinta. Nyt 4-vuotiaana kuitenkin hän osaa ilmaista hyvinkin selkeästi valinnoissa omia mielipiteitä.

Harjoittelu lähti liikkeelle vaatteista ja kirjoista. Minulla oli käsissäni kaksi vaatekappaletta, joista kysyin kumman hän haluaa päällensä. Pitkiin aikoihin ei tullut elettäkään kumpaankaan suuntaan, mutta jos hän vähänkään kättään heilautti enemmän jomman kumman suuntaan, tulkitsin sen valinnaksi. Tuskin se sitä oli, mutta se antoi hänelle jatkuvalla toistolla informaatiota syy-seurauksesta.

En edelleenkään voi pyytää esikoista menemään vaatekaapille ja valitsemaan paitaa. Voin kuitenkin antaa kaksi paitaa näytille ja saan selkeän vastauksen kumman hän haluaa. Voin myös kysyä iltapalapöydässä haluaako hän ruis- vai kauraleipää. Joskun valinta vaatii vielä molempien leipien näyttämistä, mutta usein hän pystyy tekemään valinnan ilman mitään konkreettista silmiensä alla.

Tätä samaa me harjoittelimme tosiaan kaikkialla missä mahdollista. Kirjoja luettaessa, lastenohjelmaa valitessa, haluaako puuroa vai leipää, luumu- vai mangososetta, vettä vai piimää, vihreät vai punaiset sukat… Kun kahden asian väliltä valitseminen onnistuu, voi valittavien asioiden määrää pikku hiljaa lisätä.

Samaa voisi harjoitella esimerkiksi leikin suhteen. Esikoisen päiväkotiryhmässä on leikinvalintataulu, joka olisi hyvä kotiinkin. Siitä lapset voivat käydä muutamasta vaihtoehdosta valitsemassa mitä haluavat tehdä. Muut lelut ja jutut on pois sillä aikaa. Jos lapsella on tapana valita aina sama leikki, voisi välillä ottaa sen valintamahdollisuuden pois, jotta lapsi löytäisi leikin myös muidenkin asioiden ääreltä.

Meillä on edelleen jääkaapin seinässä tunneasteikko, vaikka sitä ei kauheasti enää tarvita. Se oli kuitenkin esikoiselle todella hyvä ennenkö oli sanoja ja viittomia tunteille. Sen avulla pystyimme keskustelemaan riidoista tai jos jompi kumpi oli vihainen, surullinen tai iloinen. Nyt sitä voisi käyttää vaikka vaikeampien tunteiden miettimiseen, kuten miltä kateus ja häpeä tuntuu ja miltä ne näyttää.

Nyt esikoiselle on tullut vaihe, että kun kysyy hänen mielipidettään hän vastaa toisinaan ”En tiedä”. Se liikuttaa minua jotenkin hirvittävän paljon. Hän ei kuitenkaan vastaa niin kaikkeen, joten en usko sen olevan mikään hassuttelujuttu. Hän osaa ilmaista, että hän ei osaa kertoa nyt mielipidettään. Ja sitten minä voin yrittää tukea häntä. Yhdessä voimme miettiä, otetaanko kaupasta mansikka- vai suklaajätski ja mennäänkö pyöräilemään vai leikkipuistoon.

Olen niin onnellinen, että on päiviä, kun päiväkodin jälkeen kuljemme käsi kädessä kotiin ja kyselen esikoiselta ja hän vastaa miten hän on kokenut päivän asiat. On päiviä, jolloin mielipide on X-asento keskellä tietä ja se tarkoittaa taas säkkinä hartioilla kantamista ilman vaihtoehtoa mennäänkö hyppien vai takaperin kävellen kotiin. Mutta sitten tulee taas se alkuilta, kun esikoinen tomerana sanoo haluavansa katsoa Nallea eikä Pikku kakkosta.

Vinkkejä tukiviittomien opettelun aloittamiseen

Kirja: Sika ja tunteet. Muistipeli: My Mood memo

Monesti Instagramin puolella kysytään mistä voisi aloittaa tukiviittomien opettelun. Kaikki oppii eri tavalla, mutta itselleni pelit on olleet kaikkein paras tapa oppia. Viittomista voi tehdä siis ihan vaikka muistipelin, josta toisessa kuvassa on tukiviittoma kirjoitettu ja toisessa kuvassa on viittoma. Tai sitten voi leikata ja liimata tai laittaa sinitarralla viittomia kirjan sivuihin, niin se on aina saatavilla.

Myös kaikki erilaiset leikit, kuten kim-leikki, palapelit, erilaiset pussit, joihin kokoaa eri aihealuiden asioita, kuten viidakon eläimet, maatilan eläimet, muumit, värit, tunteet, ruokatavaroita…

Kirja: Miina ja Manu värejä

Laitan tähän alle paikkoja, joista on kiva aloittaa tukiviittomien opiskelu. Meidän esikoisen tukiviittomaurasta olen kirjoittanut monesti aiemminkin. Meidän vanhempien opiskelusta en sitten niinkään. Esimerkiksi usein kysytään viittooko puolisoni. Kyllä hän viittoo. Hän on ollut kaikilla kursseilla ja tukiviittomatunneilla meidän kanssamme. Sanavarasto ei ole niin laaja kuin minulla, mutta se on ollut ihan yhtä tärkeä kommunikointimuoto hänelle ja esikoiselle kuin minullekin.

Tärkeää olisi myös saada innostettua muu lähipiiri, kuten isovanhemmat tai muuta tärkeät arjessa mukana olevat ihmiset. Se vaatii aluksi kovasti motivoitumista, kun kestää pitkään ennenkö lapsi välttämättä viittoo yhtään mitään. Motivaatio ainakin omassa piirissä on leimahtanut sitten liekkeihin, kun huomaa, että lapsi ymmärtää aikuista ja aikuinen ymmärtää lasta.

Palapeli: Hape. Kortit: Lasten eläinjoogakortit

SOVELLUKSET

Viito-sovellus, ainakin Appstoresta ladattavissa – Loistava nopea paikka hakea mietityttävä sana heti. Jatkojalostuksena toivoisin kuvien lisäksi videota viittomasta. Kuvasta kun ei ole aina niin helppo saada selvää mihin suuntaan kädet pitäisi liikkua.

NETTISIVUSTOT

Viittomahaku.fi kautta voit hakea hakusanalla ja sivusto hakee kyseisen viittoman useista eri lähteistä. Tämä on näppärä tallentaa puhelimeen vaikka pikakuvakkeeksi niin on aina heti saatavilla.

Papunet – Hyvä paikka lähteä etsimään tietoa viittomista ja kuvia itse viittomista.

Yle lasten areena – Viitotut – Lauluja, loruja ja pikku kakkosen torsaisin esitettävä viitottu jakso. Mahtavuutta. Kumarrus yleisradion suuntaan, jotta on ymmärtänyt huomioida myös kommunikaatiotukea tarvitsevia lapsia.

Viittomakielinen kirjasto – muistipeli – Ihan loistava tälläiselle käytännön kautta oppivalle. Taustamusiikki on inan ketutuskäyrää nostattava, mutta äänet saa onneksi pois. Mikäli haluaa taas takuuvarman keinon ärsyttää puolisoaan… I named it.

Suvi.viittomat.net on Suomen viittomakielten verkkosanakirja. Vaikka samoja sanoja on paljon tukiviittomissa ja viittomakielessä, ne ovat kuitenkin kaksi eri asiaa. Sieltä löytyy kuitenkin videoita yksittäisille sanoille.

Sign Wiki -sanakirja, josta löytyy videot yksittäisiin sanoihin

TAPAAMISET JA KURSSIT

Viittomakahvila Vispilä on ollu ihan oikea tapaaminen n. kerran kuukaudessa suurimmissa kaupungeissa. Koronan vuoksi kuitenkaan livetapaamisia ei tällä hetkellä järjestetä. Vispilä on alkanut järjestää kuitenkin Facebookin kautta virtuaalitapaamisia. Tapaamiset on ilmaisia ja kuka tahansa saa osallistua. Ehdottomasti tänne kaikki, jos viittomat kiinnostaa.

DIAK järjestää avoimen AMK:n kautta tukiviittomakoulutusta. Loppuvuodesta 2020 on tulossa vielä kurssi, kannattaa käydä vilkuilemassa aina välillä kurssitarjontaa. Kurssin hinta on 15 euroa.

Äänikirjat on lapsille monesti mielekäs tapa harjoitella.

INSTAGRAM

  • mainitsen tietysti oman tilini @elamanmittaisellamatkalla, josta löytyy tukiviitottuja lastenlauluja
  • @kasipuhe löytyy niin ikään myös yksittäiset sanat videoineen
  • @ida_viittoo populaarimusiikkia viitottuna
  • @viitogram löytyy mm. selitys mitä eroa on tukiviittomilla ja viittomakielellä ja yksittäisiä sanoja videoituna. Tili ei enää päivity, mutta sieltä löytyy paljon yksittäisiä sanoja opetteluun
  • @muumiviittomia sananmukaisesti muumeistä
  • @viitotaan löytyy satuhahmo-sanoja videoina

YOUTUBE

Kielinuppu tukiviitottuja lauluja, esim. tunteista ja kuukausista.

Paputuubista löytyy lastenlauluja tukiviitottuina

Käsipuhe löytyy yksittäiset tukiviittomat myös täältä

KIRJAT

Laula ja näytä -kirja on lastenlaulukirja, johon on eläinhahmoilla piirretty tukiviittomat lauluihin. Siellä on Käsipuheen Annen käsialaa viittomien osalta.

Mitä Bobbon laukusta löytyy ja Dadda ja ystävät on varsinkin ihan pienille lapsille hyviä kirjoja. Kirjojen lopussa on viittomia

Ylipäätään kaikenlaiset kirjat, joissa on vähän sanoja on hyviä. Kuvateksteinä on kirjat, joita olen tämän tekstin kuvituksessa käyttänyt.

Jäikö joku teidän käyttämä apuväline tukiviittomien opeteluun mainitsematta? Kerro ihmeessä kommenteissa niin saadaan kaikki lisää vinkkejä opetteluun.

Esikoisen tukiviittomien opettelusta ja miten se on edennyt voi lukea:

Tukiviittomat 1 vuotta ja 7 kk

Tukiviittomat 2-vuotiaana

Tukiviittomat 2,5-vuotiaana

Tukiviittomat 3-vuotiaana

Leppoisia opiskeluhetkiä, yksin ja yhdessä.

Meidän tarina ei ole heidän eikä teidän tarina

Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.

Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.

Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?

Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.

Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.

Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.

Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.

Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.

Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.

Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.

Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.

Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.

Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.

4-vuotisneuvola

4-vuotiaana tehdään laaja terveystarkastus, johon kuuluu ääkärin ja hoitajan vastaanotto sekä suuhygienistin suun terveyden tarkastus. Ihmettelen edelleen samaa mitä ihmettelin viime vuoden neuvolan jälkeen. Miksi kutsukirjeesä ei lue tarkemmin millaisia asioita neuvolassa tarkastellaan. Tai oikeastaan miksei vanhemmille ole helpommin saatavilla tietoa, mitä vuoden mittaan voisi lapsien kanssa tehdä ja harjoitella? Pelätäänkö suoritusyhteiskunnassamme, että alamme tehdä lapsille henkilökohtaisia treeniohjelmia? THL:n neuvolakäsikirjasta voi käydä lukemassa suuntaviivoja, joiden mukaan neuvolat toteuttavat tarkastuksia.

Varsinkin kotihoidossa olevien lasten vanhemmille olisi tosi havainnollista tietää, että itse asiassa 4-vuotias voi osata jo leikkaa saksilla. Vanhempi ei ole kasvatusalan ammattilainen eikä tarvitsekaan, mutta lisätuki ja pienet uutiskirjeet ei varmaan olisi pahitteeksi kenellekään. Enkä siis todella halua enää yhtään ylimääräistä paperia kotiin, mutta vaikka sähköposti, jossa olisi jotain inspiraatiojuttuja sen ikäisille lapsille, joita kullakin sillä hetkellä on.

Olemme onnekkaita, että meillä on molemmilla lapsilla sama terveydenhoitaja, jolloin meidän terveydenhoitaja on aika hyvin kartalla meidän menoista, kun vauvavuonna tulee muutenkin käytyä usein neuvolassa. Kerroin kuopuksen kanssa käydessäni, että haluan ehdottomasti esikoiselle tehtävän perinteinen Lene-arvion (leikki-ikäisen neurologisen kehityksen arvio). Toisissa kunnissa se on jätetty pois automaattisesti lapsilta, joilla on downin oireyhtymä ja siksi osasin sitä kysyä edeltä. Lenen tekeminen lapselle on sellainen asia, joka kannattaisi tiedustella vanhemmilta etukäteen ja kertoa mitä se tarkoittaa.

Lenellä pyritään löytämään varhain jo sellaisia lapsia, joilla myöhemmin kouluiässä tulisi mahdollisesti olemaan oppimisvaikeuksia. Ymmärrän siis miksi testit erityislapsilta jätetään monesti automaattisesti pois, kun tiedetään jo haasteita tulevan oppimisessa. Se kuitenkin kertoo itselleni ja monelle muulle vanhemmalle taas vähän missä kehityksessä mennään siihen keskivertoon verrattuna. Se antaa myös vanhemmille tietoa tukien hakemiseen, kuten vammaistuki- ja omaishoidontukihakemukseen.

Tukihakemuksissa pitää selostaa, missä kaikessa oma lapsi on ikäistään heikommalla tasolla. Ja jos aina vain kirjoitetaan, että kivasti lapsi etenee omaa tahtiaan se ei palvele ketään, vähiten lasta. Vaikka hakemuksien hakeminen ja oman lapsen heikkouksien kuuleminen ja kohtaaminen ei ole koskaan kivaa, se auttaa lasta saamaan tarvitsemaansa tukea. Toiset vanhemmat kuitenkin voivat kokea etteivät halua ahdistua lapset kehitystasosta enempää kuin on tarvis. Siksi olisi tärkeää kuulla jokaista perhettä erikseen, onko arvioiden tekeminen siinä hetkessä tarpeen.

4 vuotis neuvolaa ennnen kotiin tuli edeltä täytettäväksi nippu paperia. Alkoholin kulutuksesta, vanhemmuudesta, parisuhteesta ja muutenkin hyvinvoinnista. Lanketti, jossa tulee pohtia eri elämän osa-alueita on hyvä ottaa puolison kanssa yhdessä täytettäväksi ja pohdittavaksi sekä keskustelujen avaamiseksi. Millaisia vanhempia olemme? Tarvitsemmeko apua kasvatuksessa? Miten voimme?

Samaan hengenvetoon pyytäisin kuitenkin, että kaikki mahdolliset lomakkeet joita ei ole pakko täyttää jätetään lähettämättä. Ne kuormittavat perheitä ihan hirveästi turhaan. Esimerkiksi alkoholin kulutuksesta kertova AUDIT-testi on vieraillut meillä jo kuopuksen kanssa vauva-aikana ja raskausaikana. Sama koskee kaikkia muitakin tahoja hammaslääkäristä erikoisairaanhoitoon. Esimerkiksi esitietokaavakkeet on sellaisia, joita monesti ei edes tarvita loppuviimein. Paperinpyöritys perheisiin on sellainen asia, joka pitäisi välttää viimeiseen asti.

Kotiin lähetetyissä papereissa oli myös meidän kunnan itse tekemä lomake (en siis osaa sanoa onko tämä yleisessä käytössä), jossa oli eri taitoja ja vastausvaihtoehdot olivat kyllä, opettelee ja ei. Esimerkiksi omatoimisuudessa oli käyttääkö haarukkaa ja veistä, pukeeko ja riisuuko itse ja osallistuuko askareisiin. Sosiaalisuudessa kysyttiin osaako leikkiä myös ryhmässä, ilmaiseeko tunteitaan ja sietääkö sääntöjä ja kieltoja päivittäistilanteissa. Liikunnallisesta kehityksestä kysyttin jaksaako juosta ja kävellä lyhyitä matkoja, saako pallon kiinni ja käveleekö portaita alas vuoroaskelin. Kädentaidoista kysyttiin osaako käyttää saksia, onko kynäote oikea ja piirtääkö ihmishahmon. Puheenkehityksestä kysyttiin jaksaako kuunnella satua, osaako ilmaista itseään selkeästi puheella ja kertooko aikuiselle monisanaisia lauseita.

Näitä samoja asoita terveydenhoitaja testasi lapsen kanssa kahdestaan. Neiti jäi mukavasti tekemään tehtäviä, vaikka aluksi olikin ihmeissään, että yksinkö hän jää heti tämän naisen kanssa tänne. Laitan kokeiltujen juttujen perään * jos se onnistui ja # jos ei ja jos osittain niin #/*. Siellä kokeiltiin mm.

  • viivaa pitkin kävelyä #
  • pallon potkaisua ja pallon ottamista kiinni käsillä */#
  • saksilla leikkaamista #
  • helmen pujottamista siimaan #
  • värien tunnistamista *
  • laskemista yhdestä kymmeneen #
  • riimaavista sanoista oikean sanan löytämistä, kuten sukka, kukka, tukka *
  • ohjeiden noudattamista, kuten ”Vie sininen auto tuolin alle” *
  • havainnointia kuvasta, kuten ”Mitä possu tekee kuvassa” *
  • Mallista piirtämistä (ympyrä, viiva, rasti) #/*
  • puheentuottoa ja asioiden selittämistä #/*

Esikoisen arvion tekemistä haastoi se, että terveydenhoitaja ei saanut kaikista sanoista selvää eikä ymmärrä neidin tukiviittoamia. Vaikka neiti siis osaisikin kertoa asioita, ei terveydenhoitaja pysty varmistumaan niistä. Myös näköä ja kuuloa tutkittiin, mutta ei sen tarkemmin, koska meillä on seuranta olemassa erikoissairaanhoidossa.

Tehtävien tekemisen jälkeen kun käytiin asiat läpi niin kärsivällisyys olikin loppuunkulutettu eikä hänellä riittänyt enää motivaatiota kuunnella aikuisten höpöttelyä. On siis tosi hyvä, että asiat ja tutkimukset tehdään tärkeysjärjestyksessä.

Alussa lapsen motivaatio ja keskittymiskyky on yleensä korkeimmillaan ja silloin kannattaa heti hoitaa lapsen kanss tehtävät jutut. Jutustelun aikuisten kesken voi hoitaa tarvittaessa vaikka puhelimitse.

Itse asiassa monesti mietin, että olisi kiva että palautteita ei käytäisi lapsen kuullen edes läpi. Ne on minulle vanhempana tosi tärkeää tietoa, mutta mitä se tekee lapsen itsetunnolle kuulla heikkouksista jos ja kun niitä on. Toivottavasti tätä voitaisiin tulevaisuudessa kehittää.

Neuvolakäynnillä tuli myös rokoteohjelman mukaiset rokotteet ja otettiin mitat ja verenpaine. Verenpaineen mittaus on esimerkiksi sellainen asia, jota olisi hyvä pystyä harjoittelemaan, koska se on pelottava monesta lapsesta ja siinä rentona käden pitäminen ei ole monestikaan ihan pala kakkua. Voisikohan päiväkoteihin tulla jotain käytöstä poistuneita verenpainemittareita?

Eri reissulla käytiin vielä lääkärin vastaanotolla, jossa puhuttiin lähinnä meitä huolestuttavista asioista. Samalla lääkäri kuunteli sydänäänet, tarkasti ihon ja paineli vatsan.

Huh. Nyt on taas vuosihuollot tältä vuodelta ohi ja toivottavasti muilta suuremmilta ja pienemmiltä huolloilta vältyttäisiin. Tällä viikolla kolahti myös Kelan terapioista uudet päätökset myönteisinä. Huh mikä helpotus!

3-vuotisneuvolareissusta löytyy oma juttunsa täältä.

Vertaisperheen lapsen akuutti lymfaattinen leukemia

Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.

Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.

Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.

Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.

Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.

Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.

Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.

Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.

Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.

Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia
muutoksia.

Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.

Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.

Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.

Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.

Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.

Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.

Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.

Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.

Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.

Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.

Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.

Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.

Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.

Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.

Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.

Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.

Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.

Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.

Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.

Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.

”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain
hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.

Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.

Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.

Saako tuijottaa

Kadulla ohi kävelevä hymyilee meille. Oliko kasvoilla sääliä? Vai vittuiliko hän?

Leikkipuistossa harvoin ehtii vanhempien jutustelupiireihin, kun juoksee silmä kovana oman jälkikasvun perässä. Joskus liian lähelle erehtyessään saattoi ajautua jutustelemaan ja small talk päättyi siihen kun joudun korjaamaan, että niin, itse asiassa ei meidän lapsi ole enää vauva, vaan täyttänyt 3 vuotta. Seurasi syvä hiljaisuus, joka minun oli rikottava. Miksi minun pitää selittää tuntemattomalle ja auttaa häntä hämmentyessään tilanteessa eteenpäin? En jaksa.

Parkkipaikalla tullaan kehumaan miten kaunis hän on. Korjaan, että se on poika. Ei ei, ei hän tuota koiraa tarkoittanut vaan tytärtäni. Jaa. Onko tuo pedofiili?

Tuijottamisen kohteeksi ei asetu vain vammaiset, vaan kaikki, jotka poikkeavat massasta. Puhun kuitenkin nyt vammaisten perheisiin kohdistuvasta tuijottamisesta ja mitä siitä ajattelen meidän perheen kohdalla.

Varsinkin vauvavuonna tarkkailin ympäristöä ihan hirveästi ja tunnustelin jokaista toisen ihmisen äänenpainoa ja katsetta. Millä asialla nämä ihmiset ovat ja hyväksyvätkö he meidät. Mietin näkeekö esikoisesta hänen vammaisuutensa. Stressasin pitääkö minun asia tuoda vauvakerhoissa ja muskareissa jotenkin esiin, pitääkö selitellä ja mitä pitää selitellä. Ei kukaan muukaan selittele oman lapsen olemassaoloa.

Katseita toki olemme saaneet osaksemme, mutta ikäviä letkautuksia, nenän vartta pitkin tuijottelua tai jotenkin ulkopuoliseksi en koe koskaan joutuneeni. Tai jos olen se on ollut varmasti enemmän omassa päässäni. Enemmän olen törmännyt sellaiseen ilmiöön, että ihmiset eivät tuijota, mutta vilkuilevat ohimennen ihan niin kuin en huomaisi. Yritän hymyillä heille rohkaisevasti, että katsokaa vaan. Kysykää vaan jos joku mietityttää. Toivon mielummin avointa kiinnostusta kuin viereisestä pöydästä mukamas johonkin meidän pöydän yli tähyilyä ja supattelua kaverille tai lapselle.

Monet vanhemmat vaientaa lapsensa siinä pelossa, että he möläyttävät jotakin sopimatonta. Harvoin lapsi kuitenkaan haluaa lähtökohtaisesti loukata ja vaientamalla lapsen opetamme, että siinä toisessa ihmisessä on jotain outoa ja mystistä.

Toki vanhemman näkökulmasta noloja tilanteita tulee, usein kuitenkin maalaamme suuremmat uhkakuvat kuin todellisuus on. Yksi äiti kertoi esimerkin leikkipuistosta, jossa oli tummaihoinen lapsi. Hänen lapsensa aloitti sanomalla ”Kato äiti…”, jonka jälkeen hän vaiensi poikansa. Poika kuitenkin jatkoi ”…Niin mutta äiti tolla pojalla on tosi hieno lippis”.

Itselleni niin kuin aika monelle muullekin on opetettu lapsena, että ei saa tuijottaa. Pieneltä paikkakunnalta tulleena ensimmäinen käsi kädessä kulkenut homopari, muu kuin valkoihoinen ja näyttävästi pukeutuvat ihmiset oli minulle ennennäkemättömiä. En minä heitä katsellut loukatakseni, minua kiehtoi, mitä on tämä jota en ole aiemmin nähnyt.

Minä haluan opettaa lapsille, että ihmisiä saa katsella. Minusta ihmiset ovat kiinnostavia ja heitä katselemalla oppii paljon ihmisyydestä. Katselemalla muita näen sellaista mitä en omassa arjessani näe ja se on kiinnostavaa. Haluan ymmärtää. Perimmiltään haluan uskoa, että muidenkin tuijotuksessa on kyse samasta asiasta – halu oppia ymmärtämään erilaisuutta.

Olen ajatellut, että vaikka en aina jaksaisikaan, se on minun osani ottaa ne katseet vastaan. Jos kiellän erilaisuuden katselemisen estän myös minkään asian muuttumisen ja tasa-arvoisen tulevaisuuden. Mitä enemmän ja useammin ihmiset näkevät vammaisia kaikkialla, sitä vähemmän se tulevaisuudessa herättää huomiota.

Tykkään verrata seksuaalivähemmistöjä ja vammaisia monessa asiassa. Seksuaalivähemmistöjen tasa-arvo ja ihmisoikeudet ovat menneet jo pelkästään vuosikymmenen aikana todella isolla harppauksella eteenpäin. Miten ja miksi. He ovat asettaneet itsensä alttiiksi ja esille ja heitä on ryhtyneet tukemaan myös ihmiset, joita ei asia kosketa henkilökohtaisesti. Seksuaalivähemmistöt ovat saaneet osakseen järjettömän määrän halveksuntaa ja epäasiallista käytöstä omana itsenään olemisesta. Se on kuitenkin se hinta jos aikoo olla joskus vapaassa ja tasa-arvoisessa maailmassa.

Se mikä monien vammaisien ja muiden erityistarpeisten ulostuloa estää, on ympäristö, joka ei heille sovellu. Kauppakeskuksissa tai uimahallissa kaikuu liikaa, teatteri ei ole esteetön, ruokakaupassa fokus katoaa koska on liikaa ihmisiä ja asioita ympärillä, jäähallissa on liian kova ääni tai liian kirkkaat valot. Erityisperheet eivät yksinkertaisesti voi olla ihmisten ilmoilla, vaikka haluaisivat, koska se ei ole aina lapsen edun mukaista.

Ymmärrän myös niitä perheitä, jotka ovat jatkuvasti katseiden ja kommenttien alla ja haluaisivat kulkea rauhassa ilman että tuntisivat aina olevansa näyteikkunassa. Toisilla saattaa olla taustalla niin monta huonoa kohtaamista, että jokainen mittaava katse on liikaa, vaikka tarkoitus ei olisikaan pahoittaa mieltä. Monessa perheessä on uupumusta ja väsymystä ja he eivät todella ansaitse pään pyörittelyä ja sääliviä katseita.

Jokainen perhe on omanlaisensa ja muiden erityislapseperheiden kanssa jutelleena kaikki eivät ajattele todellakaan samalla tavalla kuin minä. Voisin kuitenkin kuvitella muutaman asian aika monen allekirjoittavan:

  1. Älä sääli tai voivottele, avaa vaikka mielummin ovi jos toinen on apuvälineen kanssa liikenteessä.
  2. Älä oleta pelkän ulkonäön perusteella mihin toinen on kykenevä osallistumaan. Pidä huoli tasa-arvoisuudesta. On kyseessä lapsi tai aikuinen, leikkipuiston liukumäki tai Ruisrock niin jossei toinen osaa pitää puoliaan vaikka jonossa, sinä voit olla se joka käskee sen taulapään olla ohittamatta toisia.
  3. Osallista, älä eristä. Oli kyse päiväkodin luisteluretkestä tai työpaikan piknik-risteilystä, kaikilla yhteisön jäsenillä on oikeus kuulua porukkaan. Lopetetaan sanomasta mahdotonta ja mietitään miten siitä tulee mahdollista.

Kenelle kirjasto ja lukutaito kuuluu?


Eilen vietettiin lukutaitopäivää. Päivän aikana mediassa tuotiin esiin lukemisen tärkeyttä ja kehoitettiin tekemään pyhiinvaelluksia kirjastoihin. Joo näinhän se menee täydellisessä maailmassa, mutta mitäs sitten, kun kirjasta revitään vain sivut ja kirjastossa käytäviä pitkin lähinnä juostaan holtittomasti ja vedetään hyllyllinen kirjoja mukana? Jos arvioiden mukaan Suomessa on puoli miljoonaa aikuista, jotka eivät ymmärrä lukeamaansa jäin miettimään korjaantuuko ongelma vain lisäämällä lukemalla?

Miten motivoimme lapsia ja perheitä, joille lukeminen ei ole luontaista ja mukavaa? Onko muita keinoja harjaannuttaa luetun ymmärtämistä kuin kirjat? Voidaanko lopettaa ainakin ne vieläkin hävettävät lause kerrallaan ääneen lukemiset, joita tehtiin vielä yläasteella.

Tänään kuulin esikoisen verkostopalaverissa, että heidän uusi ryhmän aikuinen, joka on koulutukseltaan viittomakielen ohjaaja viittoi satukirjan sisällön heille. Lapset olivat seuranneet kuulemma viittomia tarkemmin kuin kirjaa. Meidän neiti ei ollut edes vilkaissut kirjaan päin. Silti hän leikki pihalla jälkeen päin aikaisemmin luettua satua Kultakutri ja kolme karhua, jota emme kotona ole lukeneet koskaan. Tämä on tukiviittomien syvin olemus ja ruumiillistuma. Mitä väliä niillä kirjan kuvilla on siinä kohtaa, kun lapsi saa rakentaa sadusta oman maailmansa, kun hän sisäistää kuulemansa.

Lukeminen on ollut ihan lapsuudesta asti itselleni todella tärkeää. Autossa tuli äidiltä jopa sanomista liiasta lukemisesta, kun minulla ei ollut hajuakaan missä ollaan nenän oltu kiinni kirjassa. Minulle on luettu lapsena paljon ja kävimme muistojeni mukaan paljon kirjastossa. Minua ei ole sen enempää houkuteltu kirjojen ääreen ja tosiaan myöhemmin enemmänkin päin vastoin.

Kuntaliitosten myötä monien pienien kuntien kirjastot ovat loppuneet kokonaan ja lähimpään kirjastoon on kymmeniä kilometrejä. Ei se ole enää sellainen pikainen piipahdus ja auton puuttuessa se on jopa mahdottomuus. Toki voi kysyä onko autotta oleminen maaseudulla mahdollista ylipäänsä. Jo asuinpaikkamme asettaa lapset epätasa-arvoiseen asemaan, koska koululaisena itsenäinen kirjastossa piipahdus ei tule kysymykseenkään. Koulujen omien kirjastojen tärkeys korostuu, mutta onko sellaisiakaan enää? Politiikkaa, joka on vahvasti sidoksissa meidän lukutaidon kehittymiseen ja miten sitä tuetaan varsinkin niillä, joilla on haastetta lukutaidon oppimisessa. Eikä kyse ole vain lukemisesta, vaan siitä, ymmärrämmekö lukemaamme somessa, Kelassa tai baaritiskillä. Kannattaa siis muistaa ensi vuoden kunnallisvaaleissa äänestäessä millaisia arvoja haluaa päätöksenteoissa kannattaa.

En ole vauvavuosina lapsille jaksanut lukea juuri ollenkaan. Kumpikaan lapsista ei ole ollut sen sorttisia, että kirjojen äärellä viivähdettäisiin muutamaa sekuntia pidempään. Yritin tarjota mahdollisimman erilaisia kirjoja; luukullisia, aistikirjoja, isoilla kuvilla, pienillä kuvilla, vähällä tekstillä ja mitä ikinä keksin. Sitten taas välillä yritin lukea rivin sieltä, toisen täältä. Kirjat unohdettiin aina useiksi viikoiksi ja kokeiltiin taas aina välillä joko kirjat kiinnostaisi.

2-vuotiaana sieluni tanssi sambaa, kun esikoisella ei ollutkaan mihinkään kiire satuhetkestämme. Yhdessä lukemiseen kytkeytyy itselleni niin paljon enemmän kuin lukeminen. Läheisyys, yhdessä ihmettely ja yhteisten kokemuksien kokeminen, joka oli niin alkeellista vielä silloin meillä.

Sinä olet superrakas ja Maailman pehmoisin paijaus olivat ensimmäiset kirjat, jotka kulutettiin lähes puhki. Ehkä sattumaa, mutta molemmat kirjat olivat vahvasti tunnepitoisia. Haluan kuitenkin uskoa niiden suurien tunteiden herättäneen neidissä jotain, joka sai hänet kiinnostumaan kirjoista. Voit käydä lukemassa Superrakas -kirjasta enemmän täältä.

Lukuhetkissä näytin usein kahta eri kirjaa ja esikoinen sai valita kumpi luetaan. Superrakasta ja Maailman pehmoisinta paijausta luettiin varmasti toistasataa kertaa ennenkö neiti valitsi myös muita kirjoja luettavaksi. Alussa ja edelleen kuvia katsotaan paljon ja varsinkin 2-vuotiaana viitoimme ahkerasti lähinnä kuvia. Ei myöskään ollut mitään järkeä yrittää lukea kaikkea mitä sivulla lukee.

Edelleen päivinä, joina keskittyminen on heikompaa joko keksin tarinaa itse tai luen yhden lauseen aukeamalta. Omat äänenpainot ja teatterimainen tapa lukea auttaa kohdentamaan mielenkiintoa. Lapset saa keskeyttää lukemiseni, olemme ihmetelleet välillä yhdessä vain kuvia ja aika usein kirja on ”luettu” ensimmäisen kahden sivun jälkeen. Nyt on tullut se päivä, kun voi pyytää esikoista itse hakemaan jonkun kirjan jonka haluaa lukea yhdessä ja se on iso juttu. Voi itku miten ihanaa.

Meillä lastenkirjat lojuvat usein lattialla ja lelulaatikoissa. Kirjaston kirjoista pyritään pitämään hyvää huolta, mutta meillä on repaleisia ja kulmistaan taittuneita kirjoja. Olen ajatellut lasten kirjat heidän käyttötavaraksi ja jotta lapseni saavat tarttua käteen itsenäisesti ja tutkia, sillä on hintansa. Siinä vaiheessa kun revittiin vain repimisen ilosta, omassa käytössä oli lähinnä paksut pahvisivuiset kirjat. Sitähän se pitkälti nytkin on, mutta ei samalla raivolla kuin ensimmäisinä vuosina. Sitten on liimailtu sivuja takaisin paikoilleen ja paikattu se mitä voidaan.

Kirjastossa olemme yrittäneet käydä joskus ja jouluna. Ennen viime kesää siitä ei ole tullut tuon taivaallista, ainakaan jos olisi pitänyt valita jotakin kirjoja tai lukea yhdessä siellä jotain. Ei ollut puhettakaan, että kirjastoon olisi voinut lähteä ainoana aikuisen, sillä ne olivat lähinnä karkuun juoksemista ja kirjojen repimistä alas hyllyiltä. Ahdisti myös ne katseet, vaikka kukaan ei katsonutkaan. Hipihiljainen kirjasto on ihana, mutta myös syy siihen, miksi moni kokee sen lapsiperheellisenä mahdottomana vierailukohteena.

Vuoden tauon jälkeen menimme tänä kesänä neidin kanssa kahdestaan kirjastossa käymään ilman suuria odotuksia. Kokemus oli voimaannuttava. Mietin, että ehkä vielä tulee se päivä, kun kirjastoreissuista tulee yhteistä kivaa tekemistä meille molemmille.

Ensin olimme lehtihyllyjen ääressä ja neiti otti yhden Muumi-lehden kerrallaan, laittoi sen luettuaan pinoon ja haki seuraavan. Sitten siirryttiin lastenkirjojen pariin ja sama juttu toistui. Kirjat eivät löytäneet automaattisesti takaisin paikoilleen, mutta jo se, että hän pystyi valitsemaan hyllystä yhden kirjan kerrallaan eikä heittänyt niitä vastaantulijaa päin tai olkansa yli oli jo riemastuttavaa. Olkoonkin, että neiti pysäköi keskelle käytävää ja luki kirjoja kovaan ääneen. Niin iso loikka oli tapahtunut vuodessa, että mietin onko tämä se sama lapsi, joka vuosi sitten kannettiin autoon kuin kuivalle maalle sätkimään joutunut kala.

Kun lastenkirjat oli valittu, uskaltauduin miettimään myös omaa kesälukemista. Rajansa kaikkien kärsivällisyydellä, mutta sain kuin sainkin monta kirjaa valittua myös itselleni. Se jos joku taas oli vähän turhan mahtailevaa. Ehtisi nyt yhdenkin ahmimaan.

Voi kunpa kirjastoja suunniteltaisiin vielä enemmän palvelemaan kaikkia. Tämän reissun jälkeen mietin, että olisi mahtavaa jos lapsillekin olisi sellainen oma lukuhuone, jonka saisi kiinni. Siellä saisi levittää kirjoja rauhassa, tutkia ja ihmetellä, juostakin ehkä hiukan. Karkaaminen olisi tehty hankalaksi. Kukaan ei katsoisi paheksuen kovaan ääneen lukemista, joka kuuluu oleellisena osana lukukokemusta. Huone olisi täynnä värikkäitä ja pehmoisia löhölinnoja ja taustalla soisi aivan hiljaa mutta väkevänä Haloo Helsingin Hetki on kaunis.

Sitä ennen jos meitä tai muita kirjastossa epäsovinnaisesti käyttäytyviä perheitä uskaltautuu kirjastoihin ja näätte niin pliis, hymyilkää rohkaisevasti ja yrittäkää ymmärtää. Sillä se keikka ei ole meidän perheille ihan pikku juttu.

Elokuu ei ole ollut esikoisen jälkeen entisensä

Elokuu saa minussa aikaan joka vuosi kovan tunnemyllerryksen. Se nostattaa pintaan tunteita esikoisen syntymähetkistä ja ison kasan muistoja. Lempeän kuuma elokuinen päivä muistuttaa minua siitä, kuinka kotiuduin synnytyksestä seuraavana päivänä ilman synnyttämääni lasta. Syksyn ensimmäiset tuoksut muistuttavat minua puolisoni kanssa tehdystä pyöräretkestä Seurasaareen samaan aikaan kun vastasyntynyt lapsemme oli teho-osastolla. Se muistuttaa ensimmäisestä retkestä perheenä Valkmusan kansallispuistoon esikoisen ollessa kolme viikkoa. Se muistuttaa ensiaskelista kaksi vuotiaana ja viimeisestä elokuusta opiskelupaikkakunnalla.

Muistoissa on samaan aikaan niin ihania ja leppoisia, mutta myös surullisia ja vaikeita muistoja. Syntymäpäivien aikaan usein pohdin enemmän missä mennään ja mikä oli tasan vuosi sitten toisin.

Hitaammassa lapsen kehityksessä sitä välillä saa itsensä kiinni siitä ettei mikään muka mene eteenpäin. Etenkin kuitenkin videot ovat äärimmäisen hyviä muistuttamaan, että totta vieköön kehitystä on tullut ihan huimasti.

Aika tarkkaan vuosi sitten iloitsin ensimmäisestä itse tehdystä kuperkeikasta marjapuskien välissä. Kuuntelimme ja fiilistelimme siskoni kanssa samalla Ed Sheerania, jonka keikalle olimme puolison kanssa menossa. Seuraavana Youtube latasi eetteriin meille Popedaa ja Kotiteollisuutta, joka villitsi neidin niin että alkoi pyörimään kuperkeikkoja. Se oli yksi ihanimmista kesän muistoista.

Samana alkusykynä esikoinen oppi hyppimään tasajalkaa. Samainen sisko oli muuten silloinkin läsnä. Erittäin suotuisa vaikutus siis hänellä neitimme kehitykseen. Ensimmäiset hypyt tuli lenkillä seuraa johtajaa-leikin yhteydessä ja seuraavat kotimatkalla viittomakahvilasta. Viime vuoden muisteluista löytyy aikas tunteikas teksti 3-vuotiaan kehitysaskelista.

Videoita katsellessa tajuan miten paljon oikeasti kielenkehitys on mennyt tänä vuonna eteenpäin. Alkukeväästä sanat olivat yksittäisiä, nyt neiti puhuu meille tunnistettavasti pitkiä lauseita. Toki sanat muille ovat vielä epäselviä, mutta olisinko uskonut, että olemme tässä pisteessä. En sitä ainakaan uskaltanut ääneen sanoa.

Loppukeväästä päästin ensi kertaa irti potkupyörästä ja siitä pikku hiljaa itsenäisesti potkitut metrit on pidentyneet jo lähemmäs kilometriä. Tämän kesän retkillä pääsimme toteamaan, että tuskin enää itse kävelisimme nopeampaa tahtia. Viime kesänä otettiin ensijuoksuja ja pidempiä kävelymatkoja tunturissa ja nyt metsää ja ylämäkeä jaksetaan jo taivaltaa 5 kilometriä.

Elokuu tuo mieleen väistämättömästi synnytyksen, joka tuli vaikka tekemättömiä töitä to do-listalla oli vielä vaikka ja kuinka. Se tuo edelleen mieleen kohtaamiset, kun minun tuskiani ensisynnyttäjänä vähäteltiin ja käskettiin kotiin ottamaan Panadolia. Viisi tuntia myöhemmin lapsi olikin sitten jo syntynyt.

Muistan myös läjän kohtaamisia. Miten jännitti kertoa ”koko kansalle”, että lapsellamme on downin syndrooma. Sitä ennen asiasta tiesi lähinnä perheemme ja läheiset ystävät. Muistan uupuneen syksyn, kun yritin kursia opinnäytetyötä kasaan ja taistella lapsen oikeuksista. Tuntui ettei ammattilaisilta saanut tukea.

Ennen kaikkea olimme varmasti yksinäisiä vanhemmuudessa, koska kenelläkään ystävällämme ei ollut lapsia. Tutustuin kyllä muihin äiteihin, mutta mitään syvempää ei syntynyt ja sellainen hyvänpäivän tuttavuus voi välillä myöskin enemmän uuvuttaa kuin voimaannuttaa. Muistan kertoneeni tästä kehitysvammaneuvolassa lääkärille, kun hän kysyi onko meillä kaveriperheitä. Hän kysyi takaisin, että olemmeko tehneet liian nuorena lapsen. Hän ei kysynyt sitä loukatakseen eikä epäasiallisesti, mutta silti se on jäänyt mieleeni. Se on monta kertaa saanut minut miettimään, että olemmeko tosiaan olleet liian nuoria, vaikka asiaa en sitä ennen kyseenalaistanut hetkeäkään.

Siksikin halusin kirjoittaa kohtaamisista. Niin kuin aiemmista postauksista voi lukea ja minun neljän vuoden takaisista fiiliksistä voi ymmärtää, pienetkin sanat jäävät elämään, vaikka niillä ei haluaisi pahoittaa kenenkään mieltä.

Elokuu muistuttaa minua ennen kaikkea elämän hauraudesta, kun vuoden ikäisenä neiti oli uudelleen leikkauspöydällä. Ehdin silloin miettimään, että tuleeko tästä meidän perinne. Kuinka ympärillä korjataan satoa, ostetaan uusia jumppatossuja ja tehdään viikonloppuisin perheretkiä.

Neiti 4 vuotta rakastaa nakkeja ja linssikeittoa. Musiikki vaikuttaa häneen uskomattomalla tavalla ja jo pelkästään eilen ohimenevän auton basson jytke sai hänen peppunsa heilumaan.

Hän muistaa ulkoa mikä laulu seuraavaksi tulee levyltä ja muistaa kaikki liikkeet Pikku kakkosen Seikkailukoneen lauluista.

Hän osaa nähdä milloin palvelua on tarjolla, mutta tsemppaamalla kuin juoksukisoissa häneen tulee puhtia, jota ei sekunti sitten olisi vielä uskonut.

Tänä vuonna syntymäpäiväkakun kynttilät sammuivat, onnittelulaulu ei pelottanut, vaan hän lauloi mukana ja taputti tahtia. Lahjat tuntuivat tärkeiltä ja niiden avaaminen oli superia.

Hän kömpii keskellä yötä huoneestaan ja kertoo, että pelottaa. Hän haluaa, että nukkumaan mennessä pidän hetken kädestä. Iltasatukirjoja pitää lukea monta, mutta lopulta hän haluaakin lukea itse.

Näihin vanhempieni luomukaurapellossa otettuihin 4-vuotiskuviinkin hän valitsi juuri tämän mekon itse neljästä eri vaihtoehdosta. Mielipiteitä on. Ja asennetta.

Jos joku puhuu retkestä hän on jo melkein työntämässä saappaita jalkaan. Retkellä hän kiipeää pienen kallion päälle, katsoo ympärilleen ja levittää kätensä sanoen: ”WAAAAAUUU!”.

Wau. Tämä on minun 4-vuotias tyttäreni. Hän, joka teki minusta äidin. Hän, joka on opettanut miten rajoitteet ovat vain minun päässäni. Olkoon seuraavakin elokuu meille lempeä.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 2)

Ensimmäisessä osassa kirjoitin Instagramiin saamiani viestejä, kuinka heidät on lapsensa kanssa kohdattu. Nyt jatketaan tarinoilla, joissa lapsi ei ole ollut tilanteessa mukana.

Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?

”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.

Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.

Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.

Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.

”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.

”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”

Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.

Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.

1 2 3 8