Olipahan sunnuntai tunteikas päivä, kun vietettiin kansainvälistä downin syndrooma -päivää. Aivan kuin olisi päästänyt lapsen matkaan, kun julkaisimme videon, jota olemme hääräilleet kevään. Päätä särki ja oli kaikkensa antanut olo, lähes toimintakyvytön.
Maaliskuun alussa kuvattiin siis Turun Ruissalossa video, jonka kuvasi ja videoi Valo Visuals hyväntekeväisyytenä. Suunnittelussa ja käytännönjärjestelyissä oli vahvasti mukana Saara, jonka tyttärellä on myöskin downin syndrooma. Olen mielettömän iloinen ja onnellinen, että erityisyys on tuonut elämääni Saaran. Hän on viisas, aikaansaava, idearikas, suorasanainen ja lämmin. Juuri sellaisia ihmisiä ympärilläni arvostan. Uskon, että Saaran kanssa me tullaan tulevaisuudessa tekemään vielä huikeita juttuja yhdessä.
Videolle osallistui 17 perhettä, jossa lapsella tai nuorella on downin syndrooma. Kaikki olivat opetelleet oman kohtansa valmiiksi. Sitä iloa, valoa ja rakkauden määrää oli huikea seurata ja se saa hymyn edelleen huulilleni.
Mietin kertoisinko mitä kaikkea tällaisen projektin läpivienti vaatii. Äkkiseltään tuntuu ettei juuri mitään, mutta niinkuin blogin helmi-maaliskuun hiljaisuudesta näkee, se on ottanut aikansa täältä. No katsotaan, mutta ihaillaan nyt sitä ennen lopputulosta.
Etelässä paistaa aurinko ja 10 astetta lämmintä. Ai että, kevät on todellakin tulossa kohinalla.
Renkaissa roikkumista, potkupyöräilyä, kirjojen lukemista, retkiä, uimista ja saunomista, lettuja ja jäätelöä, linssikeittoa, Nallen lauluja, tanssimista ja rytmejä.
Niitä esikoiseni rakastaa omassa elämässään. Aika tavallisia asioita, eikö?
Jokaisen meidän arkeamme värittää erilaiset asiat. Meidän arkeemme kuuluu viikottaiset terapiat, vähän harvemmin verikokeita ja lääkärikäyntejä. Tuettua kommunikaatiota, kuten viittomia ja kuvia. Suujumppia ja oman pystyvyyden tukemista ja pönkitämistä. Pillerin ottamista aamulla purkista. Vanhempien harteilla lepää liian paksu nippu paperitöitä ja selvitettäviä asioita. Toisilla lapsien arjessa näitä on enemmän, toisilla vähemmän.
Toisilla on sairauksia, toiset ovat perusterveitä. Toisilla on ruskeat silmät, toisilla vihreät. Toisilla on taipumus lähteä omille teilleen ja tutkia maailmaa, toisilla taipumus viihtyä omissa oloissaan piirtelemässä. Yhtä kaikki, lopulta kukaan meistä ei pyydä enempää kuin saada olla sellainen kuin on. Oikeuden elää omannäköistä elämää ilman tarvetta selitellä kenellekään omaa olemassaoloaan ja arvokkuuttaan. Oikeuden saada apua ja tukea, jotta voi kokea olevansa osa yhteiskuntaa.
Kansainvälinen Downin syndrooma -päivänä haluan muistuttaa ettei kukaan ole yhtä kuin diagnoosi, vaan ihminen. Minun eikä sinun ansioluettelossa lue lääkelistaa tai mitä emme osaa. Siellä lukee se, mitä olemme oppineet ja missä olemme hyviä. Ja tämä tulisi olla kaikkien oikeus. Saada mahdollisuus osallistua, oppia ja löytää omat vahvuudet.
213-päivä on YK:n vahvistama juhlapäivä. Olen perinteisesti vienyt omalle työpaikalleni porkkanapiirakkaa ja kertonut päivästä. Tänä vuonna päivä osui viikonloppuun ja yrittäjäksi hyppäämisen jälkeen yhteistyökumppaneita tapaa lähinnä verkon välityksellä. Tietysti päivää silti juhlistetaan perheen kanssa päivänsankarin toivomalla tavalla.
Ja mitäpä muutakaan se olisi ollut kuin retkeilytouhuja ja herkkueväitä. Otimme juhlintaan varaslähtöä jo aiemmin jos sattuisikin juhlapäivään retkeilylle epäkelpo sää. Aluksi ajattelimme valmistella lettutaikinan neidin kanssa yhdessä kotona. Keväinen sää ja Myllyn Parhaan superhelpon lettujauhoseoksen innoittamina päätimme kuitenkin pakata lettuvermeet kassiin ja kokkailla laavulla.
Varsinkin sosiaalisessa mediassa meidän touhuja seuraavat tietävät, että meidän kokkailuhommissa menoa ja meininkiä riitää. Nyt olen päättänytkin, että keskitymme nopeasti ja pienellä vaivalla valmistuviin juttuihin tai puolivalmisteisiin yhdessä kokkailessa. Myllyn Parhaan lettutaikinajauhoseos oli tähän tarkoitukseen erittäin kätevä. 2 desilitraa kermaa ja 3 desilitraa vishyä yhdistettin ja sekoitettiin yhdessä lettujauhojen kanssa. Myös maito käy.
Me heitimme – lähes kirjaimellisesti – kaikki aineet shakeriin ja ravistelimme koko komeuden sekaisin. Ravistelussa kannattaa pitää shakerin korkista hyvin kiinni ja avata varovasti, sillä vishy tekee sisälle pienen paineen ja voi poksahtaa auki. Paistoimme letut retkikeittimellä, koska se nopealiikkeiselle neidille turvallisempi ja helpompi puuhailla. Jos retkeily ei kuitenkaan tunnu hyvältä, lettuja tai vohveleita voi paistella omassa kotikeittiössä tai -grillissä.
Laavulle päästyämme lettuja olisi pitänyt saada heti ja mietinkin mahtaako neidin kärsivällisyys riitää paistopuuhiin ollenkaan. Paistoin lapsille muutaman letun edeltä, jonka jälkeen neiti tuli paistamaan oman lettunsa. Ja voi mahdoton sitä keskittymistä aina niin levottomalla sielulla. Hän kuunteli ohjeita eikä hosunut ja säheltänyt. ”Voi ihmettä”, sanoo usein meidän neitokainen ja se sopi tilanteeseen jälleen erihyvin. Miten ylpeitä me olimmekaan yhteisestä hetkestämme. ”Minä osaan!”, helähti neidiltä. Niin totta vie osaat. Oma rakas superpimuni. Minä tiedän sen ja koko maailman tulisi tietää se.
Lettujen päälle valikoitui kotona valmiiksi vatkattu kerma. Lisäksi meillä oli mukana uuniomenahilloa, kinuskikastiketta ja suolapähkinöitä. Jokainen pikkulapsen vanhempi tietää ettei letunpaistajan roolissa omaan suuhun ehdi yleensä montaakaan murusta. Kun lasten masut oli täynnä lähtivät he purkamaan energiaa kiipeämällä vielä läheiselle vuorelle. No, saattaa olla ettei se ihan vuoren standardeja kyllä täytä, mutta energiankulutukseen kyllä varsin passeli nyppylä.
Samaan aikaan minä pakkailin leiriä ja paistoin ihan vain itselleni muutaman lätyn. Sisälle käärin kermavaahtoa ja hymistelin suu täynnä lettua. Niin vauhdikasta ja sykettä nostattavaa kuin retkeily pienten lasten kanssa onkin, nautin siitä valtavasti. Nautin, kun näen lasten nauttivan luonnosta ja siellä elosta. Nautin, kun ensin olen kantanut heitä monta vuotta ja pikku hiljaa heidän omat jalat alkavat kantaa enemmän ja enemmän. Nautin, kun luonnossa voin hellittää otettani ja antaa mahdollisuuksia laajentaa reviiriä.
Tällainen tee kaikki itse alusta asti -nainen myös innostui lettujauhojen jälkeen hyödyntämään muitakin puolivalmisteta. Lasten kanssa kokkailu ja leipominen vie aina yleensä vähintään puolet enemmän aikaa ja siksi jää monesti tekemättä. Miksi ei voisi vähän oikaista ja ottaa puolivalmisteet mukaan lasten kanssa kokkailemiseen.
Mitä asioita tulee ottaa huomioon erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa? Millaista kuntoutusta on saatavilla? Mistä taloudellista tai henkistä tukea? Mitä asiota kannattaa huomioida jo vauva- ja pikkulapsiaikana?
Älkää pelästykö tuoreet vanhemmat, jolla on downin syndrooma. Lista on näyttää uuvuttavan pitkältä suolta. Ja sitä se kyllä onkin toden totta, mutta asia kerrallaan. Eikä nämä kaikki asiat ole ajankohtaisia kaikille nyt eikä välttämättä tulevaisuudessakaan. Olen kirjoittanut tämän, jotta tästä olisi hyötyä niille, jotka alkavat kahlaamaan ja opiskelemana tätä uutta ja ihmeellistä vammaispalvelusuota ja toisaalta tänne voi palata miettiessään mites nämä hommat menivätkään.
Saattaa ulkopuolisen silmin vaikuttaa siltä, että yritetään pummia yhteiskunnalta kaikki mikä irti lähtee. Näin olkoon ja siinä on osapuilleen ne rippeet, joilla voimme kutsua itseämme hyvinvointivaltioksi.
Uskon varhaiskuntoutuksen sekä ennaltaehkäisevien tarkastusten ja hoidon olevan yhteiskunnalle halvempaa. Se sitouttaa ja tukee perheitä, kun he saavat tukea silloin kun he sen tarpeelliseksi kokevat. Sillä senhän me tiedämme, että on halvempaa rakentaa tukevan kivijalan päälle, kun yrittää rakentaa uutta koko ajan vajoavan kivijalan päälle.
Fyysinen terveys ja kehitys
Neuvola. Vaikka vammainen lapsi kuuluukin erityishuoltopiiriin on tärkeää, että lapsen tavallista ja normaalia kasvua ja kehitystä seurataan neuvolassa. Tarvittaessa käyntejä tehdään tihennetysti, jos huolta esim. kasvusta esiintyy.
Downeilla on normaalia suurempi riski sairastua hypotyreoosiin. 12 kk kohdalla tulisi tarkastaa kilpirauhasarvot ja jos ne ovat normaalit, kilpirauhasarvojen seurantaa tulisi jatkaa säännöllisesti kahden vuoden välein
Allergioiden, ummetuksen ja refluksin mahdollisuuden tiedostaminen, koska riski niille on suurentunut ja usein niiden tutkiminen usein viivästyy turhaan. Vitamiinitasot ja suoliston hyvinvoinnin eteen monet vanhemmat tekevät tavanomaista enemmän töitä, koska se vaikuttaa lapsen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.
Kuulontutkimus: Riski kuulovammalle on korkeampi, jonka vuoksi tutkimus tulisi tehdä alle vuoden ikäisenä. Psykoakustinen kuulontutkimus tulee tehdä lapsuusiässä säännöllisesti, suosituksen mukaan vuosittain, jotta lievätkin kuulovammat voitaisiin todeta mahdollisimman varhain.
Silmien tarkempi tarkastus: 4–6 kuukauden iässä silmälääkäri selvit-tää lähinäön kehittymisen ja mahdolliset taittovirheet. Kouluiässä on tehtävä huolellinen toiminnallisen näön tutkimus opetuksen suunnittelun tueksi ja näön tarkastuksia tulee jatkaa läpi nuoruus- ja aikuisiän
Erityishuoltopiirille kuuluva seuranta ja kuntoutussuunnitelman laatiminen. Meillä se on tällä hetkellä KTO eli Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus. Siellä on vuosittain tarkempi moniammatillinen palaveri, jossa neurologi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti ja sosiaalityöntekijä tarkastelevat mit. Psykologin arvio on myös toisilla. Meillä se muistaakseni tulee 5-vuotiaana. Toimintaterapeutti on myös toisilla jo aiemmin mukana kuvioissa. Meillä toimintaterapeutti oli viime vuoden suunnitelmassa mukana. Siellä käydään läpi mikä on tilanne ja mihin suuntaan edennyt, arvioidaan sen hetkinen tilanne ja tehdään kuntoutussuunnitelma seuraavalle vuodelle. Tämän käynnin yhteydessä puhuttu kirjoitettu lausunnot kuntouttavaan päivähoitoon, avustajatarpeeseen, c-lausuntoon vammaistukeavarten. Tämä erityishuoltopiirin alainen palvelu on joka kunnassa vähän eri niminen ja joissain paikoissa se voidana järjestää monen kunnan yhteispalveluina, mutta kaikilla siihen on oikeus.
Puheterapiaalkoi meillä n. 5 kuukauden iässä. Meidän aikaisemmassa asuinkunnassa oli surkea puheterapeutti tilanne ja jonossa on ihan hirmuinen määrä lapsia. Saimme kotikunnastamme lasten neurologisesta yksiköstä maksusitoumuksen käyntejä varten. Olemme tehneet töitä kielen sisällä pysymisen eteen, oikeiden syömisen liikemallien opettamista, kasvojen lihaksien aktivointia, pillistä juomisen opettelua…
Fysioterapiaalkoi n. 3 kk iässä ja oli noin kerran kuukaudessa. Vauvana saimme vinkkejä miten tukea vartalon yliojentumisesta pois, vatsallaan ollessa keinumisen vähentämiseen ja käsien pysymiseen kasvojen edessä eikä vartalon takana kyljissä… Nyt vanhemmalla iällä on tarkasteltu sensomotorisia asioita, vartalonhallintaa ja voimantuottoa ja olemme uimassakin käyneet tutustumisluontoisesti. Fysioterapia päättyi meillä ainakin toistaiseksi viime syksynä 4-vuotiaana. Juuri nyt emme koe huolta karkeamotorisista asioista. Tulevaisuus näyttää onko fysioterapialle vielä tarvetta.
Toimintaterapia voi alkaa yleensä noin 2-vuotiaana. Kovin lapsikohtaista ja tietynlaiset valmiudet tulisi olla, jotta lapsi hyötyy terapiasta. Pätevä toimintaterapeutti on hyvä asiaa arvioimaan.
Erilaiset muut terapiat, esim. musiikki-, allas- ja ratsastusterapia, joista lapset, joilla on downin syndrooma ovat hyötyneet kovasti.
Apuvälineet
Mm. panda- ja sirkkatuoleja käytetään, kun lapsen istumaan oppiminen viivästyy, jotta syömisasento saataisiin ergonomisemmaksi verrattuna sitteriin.
Seisomateline
Syömiseen ja kasvojen alueen jumppaan on olemassa paljon erilaisia, puruputkia, vibroja, pillejä, erityisiä lusikoita, kuppeja…
Erityisiä kompressiovaatteita on olemassa vartalonhallinan kehittämiseksi.
Erityiset pyörät
Arjessa välttämättömät apuvälineet tulisi olla maksuttomia. Toisissa kunnissa maksetaan lisäksi esimerkiksi puheterapiaan liittyvät apuvälineet, toisissa taas ei. Monissa kunnissa on olemassa omia apuvälinelainaamoja. Kommunikaatioon on Turun seudulla oma apuvälinelainaamo Tikoteekki, joka on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alainen.
Invakortti. Tämän myöntämisessä on kovasti lääkärikohtaisia eroja eikä sitä suinkaan kaikille downeille myönnetä. Pääasiallisesti oman erityishuollon lääkärin tämä pitäisi kirjoittaa lausunto sen tarpeesta. Korttia haetaan Trafilta.
Saattajakortti eri kunnissa ja alueilla erilainen, mutta sen lisäksi on EU-vammaiskortti. Saattajakorttia haetaan omalta kunnalta, meillä esim. liikuntapalveluiden kautta. Vammaiskorttia haetaan taas Kelan kautta.
Sosiaalinen ja henkinen tuki
Jokaisessa kunnassa pitäisi olla järjsestetty kehitysvammahuollon palvelunohjausta, jossa tulisi saada tietoa ja tukea asioiden järjestämiseksi.
Kuntouttava päivähoito tulee olla kirjattuna erityishuolto-ohjelmaan. Se on nimensä mukaisesti kuntouttavaa hoitoa. Eikä voida määritellä, että kuntouttavaa päivähoitoa olisi esimerkiksi 8-12 ja sen jälkeen vanhempien töistä johtuvaa. Kuntouttava päivähoito on ainakin toistaiseksi maksutonta ja sen alle kuuluu esimerkiksi myös kuljetus. Jos vanhemmat kuljettavat lapsen itse hoitoon, he voivat hakea kunnalta kilometrikorvauksia.
Tukiviittomia aloimme käyttää noin 4 kuukauden iässä ja ne ovat pikku hiljaa lisääntyneet arkeen. Keväällä 2017 kävimme kunnan vammaispalveluiden hyväksymällä 150-viittomaa kolmen kerran kurssilla. Sen jälkeen olemme saaneeet 20 tuntia tukiviittomaopetusta kotiin. Tukiviittomat ovat kunnan tuottamaa vammaispalvelua ja sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena.
Vertaistukea kaikki ei koe omakseen, mutta se on verraton siinä mielessä, että yleensä aina joku tietää mistä saa apua pulmaansa. Vuonna 2016-2017 syntyneille downeille on ipanat 2016-2017-ryhmä Facebookissa ja kaikkien perheiden yhteinen ryhmä Downiaiset. Eri ikävuosina syntyneille lapsille on omat ipana-ryhmänsä.
Sopeutumisvalmennuskurssit. Kelasta näitä haetaan. Itse olimme ensimmäistä kertsaa neidin ollessa vähän vajaa 2-vuotias. Kurssille on mahdollisuus hakea kahden vuoden välein, mutta kaikki ei niille ole niin usein päässyt. Hakemista varten tarvitaan lääkärin (usein erityishuollon) lausunto/ suositus sopetutumisvalmennuskurssista.
Kotiapu tarjoaa tukea haastavassa elämäntilanteessa tai muuten tukemaan arjessa jaksamista. Jos perheessä on esim. muita pieniä tai haastavia lapsia, hankala elämäntilanne tai tukiverkostojen puutetta, kunta voi toimintatapansa mukaan myöntää kotiapua. Se voi olla siivousta, lastenhoitoa, ruuanlaittoa ja muuta vastaavaa. Kysy lastenneuvolasta lisää.
Psykologi ja muu henkinen tuki, esim. oman terveyskeskuksen kautta tai lastenneuvolan kautta
Taloudellinen tuki
Kelan matkakorvaukset esim. kuntoutukseen, lääkäriin ja sopeutumisvalmennukseen liittyvillä matkoilla. Lapsella ei ole omia verkkopankkitunnuksia, joten ainakin vielä lapsen vuoksi tehtyjä terapia- ja sairaalamatkat pitää käsin kirjoittaa. Itse olemme ottaneet käytännöksi, että kirjoitamme samaan hakemukseen kilometrit sitä mukaan kun niitä tulee. Pistämme hakemuksen Kelaan ennen juhannusta ja ennen joulua, sillä matkakorvauksia voi hakea 6 kk takautuvasti.
Kelan vammaistuki kuuluu jos ja kun downin syndrooma aiheuttaa sitovuutta ja rasittavuutta ikäistään enemmän. Sitä voi hakea syntymän jälkeen, mutta usein sitä ei myönnetä heti jos sitovuus ja rasittavuus on samankaltaista kuin vauvavuotena kaikilla tavanomaisesti. Mikäli kuitenkin on säännöllisiä terapiakäyntejä, allergia- tai refluksivaivaa, lääkärireissuja syystä ja kolmannesta niin nekin rasittavat ja sitovat jo selkeästi normaalia arkea. Kelan mukaan pysyvää rasittavuutta ja sitovuutta on pitänyt kuitenkin olla yhtäjaksoisesti 6 kuukautta. Vammaistukeen tarvitsee C-lausunnon, jonka saa yleensä omasta erityishuoltopiirinsä lääkäriltä. Lisäksi eri asiantuntijoiden lausunnot siitä, kuinka paljon lapsen arjessa tarvitaan/ käytetään kuntoutusta ovat Kelalle tärkeitä päätöstä tehdessä. Vammaistukea voi hakea 6 kk takautuvasti hakemusta edeltävältä ajalta.
Kelan muista vammaistuista voi käydä lukemassa täältä. Olet myös oikeutettu pyytämään Kelasta itseäsi ja lapseasi koskevat sisäiset asiakaskirjaukset, mikäli mietityttää, miten päätös ollaan tehty.
Kuntoutusraha on tarkoitettu vanhempien ansionmenetykseen osallistuessaan esim. lapsen kuntoutusjaksolle.
Vaipat yli 3-vuotiaille lapsille. Tarve tulee näkyä kuntoutussuunnitelmassa ja pääasiassa vaippoja haetaan oman terveyskeskuksen kautta. Asiaa voi tiedustella oman kunnan lastenneuvolan kautta.
Mikäli jossakin vaiheessa elämää miettii, onko lapsen oikeudet toteutuneet voin lämpimästi suositella ottamaan yhteyttä Turussa toimivaan lakitoimisto Kumpuvuoreen, joka on erikoistunut vammaisoikeudellisiin asioihin. Hänelle voi soittaa normaalipuhelun hinnalla päivittäin tiettyyn aikaan ja kysyä neuvoa, jos on lakikiemuroita, joista ei itse ymmärrä tai niissä joku mietityttää. Lisää tietoa löytyy kotisivuilta täältä. Mitä sitten jos Kumpuvuori lopettaa? En todella tiedä. Hänestä on niin monelle erityistarpeisen oikeuksien puolustajalle ollut apua.
Tässä pieni raapaisu, joka ei ole todellakaan mikään valtakunnallinen listaus. Meillä ei itsellä ole omakohtaista kokemusta kaikista asioista, vaan yritän listata tänne asioita, joita on matkan varrella vertaiset kohdanneet ja mistä on ollut apua. Mikäli listasta puuttuu jotakin, se ei ole ajantasainen tai mielestäsi joku ei sinne kuulu, ole yhteydessä niin korjataan tilanne mikäli korjattavaa on. Tässä tulevan mittaan pyrin avaamaan mitä nämä kaikki listalla olevat sanahirviöt pitävät sisällään ja mitä ne oikeastaan ovat.
Kaikilla ei ole todellakaan tarvetta kaikille asioille mitä listassa lukee, mutta olen liian usealta (ja omastakin suusta) kuullut miten asioista ei kerrota. Miten osata hakea palvelua, joka helpottaisi perheen elämää jossei tiedä sellaista edes olevan. Kysynpä vaan.
Kaikki meistä tuntee sen tyypin joka jahkailee ja jahkailee. Viimeksi viime viikolla se olin minä siskoni kanssa kaupassa, kun en osannut päättää mitä leffaeväitä halusin mukaani. Meitä on kannustettu kotona aina olemaan oma itsensä ja seisomaan omien sanojensa takana. En kuitenkaan muista, että meillä oltaisiin harjoiteltu oman mielipiteen ilmaisua. Ehkä se tuli verissä valmiina.
Nykyisin tuntuu välillä, että mediassa lietsotaan sitä, että lapsi saa päättää kaiken ja hallitsevat muuta perhettä. Tärkeää olisi tunnistaa millaisissa asioissa olisi hyvä harjoitella sitä, että lapsi saa päättää. Se, että lapsi saa kokea hänen ajatuksillaan olevan merkitystä kasvattaa hänestä ihmisen, joka arvostaa itseään ja muita.
En kysy lapseltani saanko nostaa hänet ruokapöydästä, vaan kerron, että nostan hänet pöydästä. En kysy haluaako lapseni pestä hampaat, vaan kerron, että nyt pestään hampaat. En kysy haluaako lapseni laittaa ulos lippiksen helmikuussa päähänsä, vaan kerron että talvella puetaan pipo. On kuitenkin paljon asioita, joissa voin kuulla lastani. Se, että osoitan jatkuvasti lapselle, että hän ja hänen ajatuksensa ovat arvokkaita vahvistaa hänen minäkuvaa.
Havahduin miettimään esikoisen oman mielipiteen vahvistamiseen jo varhain, kun yksi puheterapeutti kannusti harjoittelemaan oman tahdon ilmaisua. Esikoinen oli silloin ehkä noin pikkuisen vajaa 1,5-vuotias. Esikoisella ei ollut juurikaan käytössä mitään kommunikoinnin keinoja oman tahdon ilmaisuun. ”Lisää”-viittoma taisi olla ensimmäinen konkreettinen, joka kertoi hänen tahdostaan.
Olen ihan varma ettei aluksi esikoinen ymmärtänyt kyseessä olleen hänen aktiivinen oma valinta. Nyt 4-vuotiaana kuitenkin hän osaa ilmaista hyvinkin selkeästi valinnoissa omia mielipiteitä.
Harjoittelu lähti liikkeelle vaatteista ja kirjoista. Minulla oli käsissäni kaksi vaatekappaletta, joista kysyin kumman hän haluaa päällensä. Pitkiin aikoihin ei tullut elettäkään kumpaankaan suuntaan, mutta jos hän vähänkään kättään heilautti enemmän jomman kumman suuntaan, tulkitsin sen valinnaksi. Tuskin se sitä oli, mutta se antoi hänelle jatkuvalla toistolla informaatiota syy-seurauksesta.
En edelleenkään voi pyytää esikoista menemään vaatekaapille ja valitsemaan paitaa. Voin kuitenkin antaa kaksi paitaa näytille ja saan selkeän vastauksen kumman hän haluaa. Voin myös kysyä iltapalapöydässä haluaako hän ruis- vai kauraleipää. Joskun valinta vaatii vielä molempien leipien näyttämistä, mutta usein hän pystyy tekemään valinnan ilman mitään konkreettista silmiensä alla.
Tätä samaa me harjoittelimme tosiaan kaikkialla missä mahdollista. Kirjoja luettaessa, lastenohjelmaa valitessa, haluaako puuroa vai leipää, luumu- vai mangososetta, vettä vai piimää, vihreät vai punaiset sukat… Kun kahden asian väliltä valitseminen onnistuu, voi valittavien asioiden määrää pikku hiljaa lisätä.
Samaa voisi harjoitella esimerkiksi leikin suhteen. Esikoisen päiväkotiryhmässä on leikinvalintataulu, joka olisi hyvä kotiinkin. Siitä lapset voivat käydä muutamasta vaihtoehdosta valitsemassa mitä haluavat tehdä. Muut lelut ja jutut on pois sillä aikaa. Jos lapsella on tapana valita aina sama leikki, voisi välillä ottaa sen valintamahdollisuuden pois, jotta lapsi löytäisi leikin myös muidenkin asioiden ääreltä.
Meillä on edelleen jääkaapin seinässä tunneasteikko, vaikka sitä ei kauheasti enää tarvita. Se oli kuitenkin esikoiselle todella hyvä ennenkö oli sanoja ja viittomia tunteille. Sen avulla pystyimme keskustelemaan riidoista tai jos jompi kumpi oli vihainen, surullinen tai iloinen. Nyt sitä voisi käyttää vaikka vaikeampien tunteiden miettimiseen, kuten miltä kateus ja häpeä tuntuu ja miltä ne näyttää.
Nyt esikoiselle on tullut vaihe, että kun kysyy hänen mielipidettään hän vastaa toisinaan ”En tiedä”. Se liikuttaa minua jotenkin hirvittävän paljon. Hän ei kuitenkaan vastaa niin kaikkeen, joten en usko sen olevan mikään hassuttelujuttu. Hän osaa ilmaista, että hän ei osaa kertoa nyt mielipidettään. Ja sitten minä voin yrittää tukea häntä. Yhdessä voimme miettiä, otetaanko kaupasta mansikka- vai suklaajätski ja mennäänkö pyöräilemään vai leikkipuistoon.
Olen niin onnellinen, että on päiviä, kun päiväkodin jälkeen kuljemme käsi kädessä kotiin ja kyselen esikoiselta ja hän vastaa miten hän on kokenut päivän asiat. On päiviä, jolloin mielipide on X-asento keskellä tietä ja se tarkoittaa taas säkkinä hartioilla kantamista ilman vaihtoehtoa mennäänkö hyppien vai takaperin kävellen kotiin. Mutta sitten tulee taas se alkuilta, kun esikoinen tomerana sanoo haluavansa katsoa Nallea eikä Pikku kakkosta.
Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.
Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.
Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?
Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.
Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.
Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.
Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.
Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.
Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.
Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.
Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.
Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.
Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.
Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.
Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.
Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.
Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.
Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.
Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.
Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.
Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.
Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.
Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia muutoksia.
Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.
Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.
Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.
Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.
Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.
Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.
Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.
Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.
Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.
Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.
Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.
Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.
Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.
Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.
Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.
Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.
Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.
Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.
Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.
Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.
”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.
Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.
Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.
Aika usein vanhempien silmissä ne omat lapset ovat maailman ihanimpia, kauniimpia ja täydellisimpiä, vaikka välillä ne kuuhun tekeekin mieli lähettää. Monesti myös vauvat ja pienet lapset saavat osakseen ihastelevia huokailuja ja söpöysylistyksiä, vaikka lastenvihaajiakin on.
Jossain vaiheessa tulee kuitenkin se käänne, kun lapsi ei enää olekaan pieni ja söpö. Milloin se tapahtuu? Mitä sitten tapahtuu?
Mitä jos kieli roikkuu ulkona tai kauluksella on kuolaa? Jos kävely ei mene kuin nuoralla tai puhe on epäselvää? Mitä jos tarvitsee apua rahankäsittelyssä tai paperiasioiden hoitamisessa? Onko kyvytön tuottamaan yhteiskuntaan mitään? Minkälaisen aseman voi tavoittaa? Miten kohtaamme tällaisen ihmisen ja miten reagoimme häneen?
Kirjoitin ensin, että kehitysvammaisuus asettaa luonnollisesti rajoitteita arkeen eikä vammainen henkilö usein pysty taistelemaan samoista titteleistä vammattomien kanssa. Se kertoo omistakin rajoittuneisuudesta, vaikka silmiä koittaakin hieroa auki.
Miten se stereotyyppinen pikkumustaan ja viidentoistasentin korkoihin pukeutunut sihteerikkö olisi parempi keittämään kahvia, kuin levein ja vähän laahaavin askelein tallusteleva sihteerikkö, jolla on esimerkiksi downin oireyhtymä? Kummassakaan ei ole lähtökohtaisesti mitään vikaa kahvinkeittäjänä, vaan ongelma on asenteissa, jotka kohdistuu työmarkkinoihin ja työnhakuun, jossa korostuu ulkonäkö. Ei nämä kaksi ihmistä ole mitenkään tasa-arvoisessa asemassa yleisesti, vaikka joskus niin kehdataan väittääkin.
Puhumattakaan siitä, miten lievästi kehitysvammaiset hyvän toimintakyvyn omaavat ihmiset ovat vailla työtä, koska heidän ei oleteta pärjäävän pelkän vammaisuus-leiman vuoksi. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa on noin 30 000 työikäistä kehitysvammaista. Heistä 600 on palkkatyössä, mutta arvion mukaan 3000 pystyisi tekemään palkkatyötä.
Yritys, jonka tavoitteena on tuottaa voittoa, olisikin hyvä kääntää katse yrityksen henkisen pääoman kartuttamiseen. Yrityksen kannattaisi uskaltaa nähdä yksilö, ei leimaa. Ja yritykselle pitäisi entistä enemmän tarjota tietoa ja tukea, miten palkata vammainen henkilö reilusti.
Digitalisaation parissa toimiva Vincit on hyvä esimerkki voittoa tavoittelevasta yrityksestä (vuonna 2019 liikevaihto oli 39,1 miljoonaa euroa), joka on nähnyt vammaisen ihmisen yrityksen työntekijänä mahdollisuutena eikä uhkana. Vuonna 2016 Tampereen Vincit palkkasi toimistoapulaiseksi silloin 27-vuotiaan Jarkon, jolla on downin oireyhtymä. Tampereen toimisto on ollut tyytyväinen Jarkon palkkaamiseen. Hän on tuonut toimistolle uudenlaista iloa ja eloa. Tällä hetkellä Jarkko on ilmeisesti lomautettuna Covid-19-tilanteen vuoksi. Olisikin kiva kuulla mitä Jarkolle kuuluu. Aamulehdestä löytyy juttu Jarkon työllistymisestä Vincitille, mutta se aukeaa valitettavasti vain lukijoille.
Sosiaalisessa mediassa on paljon näkynyt viime aikoina herättelevää keskustelua ulkonäkönormeista. Säärikarvakeskustelua ja karvakeskustelua on nostanut Pupulandian Jenni Rotonen ja kehopositiivisuudesta puhuvat Oi mutsi mutsin Elsa Heiko ja Emmi Nuorgam monestakin näkökulmasta. Toki paljon muutkin ovat herätelleet hyvää keskustelua, mutta heitä seuraan erityisellä mielenkiinnolla. Vammaiset ihmiset on silti huonosti edustettuna, vaikka sivulauseessa joskus heistäkin olen kuullut puhuttavan. Jäikö vammaisten puolesta puhuminen minun tehtäväkseni?
Muoti, kauneusihanteet ja miten se näkyy markkinoinnissa on valta vaikuttaa. Suomalainen vaatemerkki Uhana desing on ollut tässä esimerkillinen käyttämällä erilaisia ja kaikennäköisiä malleja. Näenkin yritykset avainasemassa asenteiden muutokseen. Mitä enemmän mainonnassa alkaa näkyä kaikenlaisia ihmisiä ilman, että yritys haluaa ratsastaa sen varjolla tai nostattaa kohua, sen oikeammalla tiellä tulevaisuudessa olemme.
Kuin vahingossa Elämän mittaisella matkalla-media on yhä aktiivisemmin pyrkinyt näyttämään vammaisen elämää sellaisena kuin se on. Vammaisuus korostuu omasta mielestä täällä – niin hassulta kuin se tuntuukin, koska vammaisuus ei juuri ole arjessamme läsnä. Miten meidän tavallinen on niin erikoista, että siitä pitää puhua? Ehkä tästä lisää myöhemmin.
Puhun vain perheeni näkökulmasta eli yhdestä tarinasta. Meidän tilanteeseen pystyy moni vammaisen lapsen perhe samaistumaan, mutta myös vähintään yhtä moni ei pysty. Yhtä kaikki uskon ja toivon vaikuttavani myös muiden vammaisten perheiden elämään. Tulevaisuudessa vieläkin enemmän. Näyttää miten erilaiset ihmiset ovat kauniita, löytää yksilöiden oma potenttiaali, antaa samanlaiset mahdollisuudet kuin muillekin ja mahdollistaa itsensä näköinen elämä.
Minun eikä kenenkään muunkaan lapsi kuulu varastoon ja arkistoon, kun söpö pikkulapsiaika on ohi, vaan ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja tärkeäksi. Minun lapseni ei ole maskotti, vaan tahtova yksilö omine haluineen ja tarpeineen.
Haaveenani ja tavoitteenani onkin, että tulevaisuudessa voisin työllistää tai voisin olla mahdollistamassa vammaisten ihmisten työllistymistä. Pikku hiljaa olen alkanut ymmärtää, että minun tehtäväni on näyttää maailmalle, miten pienestä ja söpöstä tulee valloittava ja persoonallinen.
Postauksen ovat kirjoittaneet Carita ja Juho, jotka ovat tukiperhe kohta 5-vuotiaalle Ukko-pojalle.
Ystävämme pyysivät meitä lapsensa tukiperheeksi vuonna 2018. Saimme rauhassa pohtia sitä, olemmeko halukkaita alkamaan tukiperheeksi heidän lapselleen.
Minulla silloinen elämä oli erittäin kiireistä, sillä kävin täysipäiväisesti töissä ja koulussa. Mietin pitkään sitä, riittääkö minulla aika ja voimavarat. Päätimme kuitenkin mieheni kanssa kokeilla, onnistuisiko tämä tukiperhetyö meiltä.
Ja nyt olemme oleet mieheni kanssa tukiperhe kohta 5-vuotta täyttävälle Ukko-nimiselle down-pojalle kaksi vuotta. Meidän perheeseen kuuluu minä Carita 33v., mieheni Juho 37v. ja kohta 6kk vanha Melida-tyttö.
Ennen perhehoidon alkua kävimme Kallion kuntayhtymän järjestämän perhehoitajan kurssin Ylivieskassa. Sitten teimme kirjallisen tilapäisen perhehoidon toimeksiantosopimuksen kuntayhtymän kanssa. Meidän ei tarvinnut siis erikseen tutustumista lapseen, sillä olimme jo ennestään tuttuja.
Saamme korvausta kuntayhtymältä hoitoviikonlopuista. Kunnilta on mahdollista kaikkien selvittää maksettavat summat. Me saamme korotettua hoitopalkkiota ja kulukorvausta (jos siis hoito tapahtuu hoitajan kotona) jokaisesta vuorokaudesta. Kallion kuntayhtymä maksaa hoitopalkkiota 58,88€/vrk ja kulukorvausta 29€/vrk. Jos haemme tai viemme pojan kotien välillä, saamme kilometrikorvausta 0,20€/km.
Sovimme hoitoviikonlopuista aina perheen kanssa. Yleensä sovimme alustavasti jonkun viikonlopun tulevalle kuukaudelle ja lähempänä katsomme, sopiiko se edelleen molemmille osapuolille. Sopimuksemme on siis hyvin joustava, joten lomaa voi tarvittaessa pitää tai jokin kuukauden jättää välistä, jos tulee sairastumisia tai muita menoja puolin ja toisin. Kesällä halusimme hoitaa poikaa kokonaisen viikon, kun muu perhe lomaili Norjassa.
Hoitoviikonloppuina elämme normaalia arkeamme hoidettavan kanssa. Perjantai-iltana leikimme leluilla ja syömme iltapalaa, sitten menemme iltatoimille ja nukkumaan. Laulamme sängyn vieressä ja silittelemme Ukkoa. Ukko nukahtaa yleensä helposti oma pupu kainalossa. Ukolle ei ole väliä, kumpi meistä nukuttaa, joten vuorottelemme nukkumaan laittoa.
Viikonlopun aikana ulkoillaan esim. lähipuistossa tai läheisen koulun pihalla, leikitään, lauletaan, piirretään ja väritellään, leivotaan, siivotaan ihan fiiliksen mukaan. Ukko on hyvin energinen poika, joka tykkää tehdä monenlaista ja rakastaa yhdessä tekemisestä. Yleensä lauantai-iltana lämmitämme saunan ja Ukko saa kylpeä ennen sitä. Kylpyhuoneessamme raikaa iloiset ja voimakkaatkin äänet, jotka usein huvittavat meitä.
Olemme olleet hyvin ihmeissämme ja kiitollisin mielin siitä, että kaikki on mennyt hyvin. Alun jännitys ja pelko siitä, miten osaamme olla riittävän turvallisia ja luotettavia aikuisia tälle ihanalle pojalle, on jäänyt taka-alalle. Niin monet kerrat on tuntunut haikeutta ”palauttaa” tämä poika kotiin. Hän on tuonut elämäämme niin paljon iloa omalla persoonallaan ja huolenpidollaan. Olemme saaneet häneltä joka hoitoviikonlopun aikana huomiota, halauksia ja poskelle silittelyitä osaksemme. Ja tämä on joka kerta ollut niin aitoa välittämistä.
Meillä ei ollut omia lapsia silloin, kun aloitimme tukiperheenä. Heinäkuun 2019 lopussa meille syntyi oma lapsi. Uusi elämäntilanne ei ole ollut este hoitamiselle. Toki ensimmäinen hoitovkl jännitti, kun meillä oli pieni vauva. Jännitimme, onko Ukko mustasukkainen tälle uudelle tulokkaalle. Ukko otti kuitenkin tämän pienen tytön iloisesti vastaan ja hoiti häntä hellästi. Nyt seuraamme luottavaisin mielin, näiden kahden ”leikkejä”, kun Ukko ojentelee leluja pienelle ja silittää hänen päätään.
Tukiperhetoimita antaa mahdollisuuden tutustua uusiin ihmisiin ja varsinkin hoidettavaan. Hänestä saattaa saada elämänmittaisen ystävän. Tukiperhetoiminta antaa paljon iloa niin hoitajalle, kuin hoidettavan perheelle. Tukiperhepaikoista on käsityksemme mukaan paljon pulaa. Vaikka työ on hyvin sitovaa ja saattaa olla rankkaakin, antaa se silti enemmän kuin ottaa.
Työstä on suuri apu tuettavan perheelle, ennekaikkea vanhemmille. Erityislapsi saattaa tarvita paljonkin huolenpitoa ja huomiota, jolloin aikaa ja huomiota perheen muille lapsille tai parisuhteelle ei ole niin paljon. Meillä on mahdollisuus oppia erilaisia asioita tuettavalta ja saada uusia näkökulmia elämään.
Meillä on kokemusta kehitysvammaisista sen verran, että itselläni on 19v. down-pikkuveli. Olen työskennellyt hoitajana kehitysvammaisten kanssa. Suhtautumisemme kehitysvaimmaisiin ihmisiin ei ole muuttunut Ukon kyläilyiden myötä.
Jokaisella lapsella on, oli hän terve tai kehitysvammainen, oikeus turvalliseen lapsuuteen ja iloiseen mieleen. Jokaisella erityislapsella on samanlaisia tarpeita sekä kiinnostuksia kuin muillakin lapsilla. Toissijaisesti huomioidaan lapsen erityistarpeet.
Jokaisella on oikeus kunnioittavaan kohteluun ja kohtaamiseen. Katsomalla, kuuntelemalla ja keskustelemalla voimme kaikki yhdessä vähentää pelkoja ja ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan.
Tähän sopii mielestämme mky-09 tekemä runo:
Olemme kaikki ihmisiä, persoonallisin piirtein siunattuja. Kaikilla meillä on oma polkumme taivaan alla, jokaisella omat haasteemme kohdattavana. Kukaan ei ole parempi toistaan, jokainen on arvokas ihminen. Miten me voimme maailmaa parantaa? Hymyillään, kun kohdataan.
Kun mietimme tukiperheeksi alkamista ja sitä että riittääkö voimavaramme, niin huoli osoittautui turhaksi. Viikonlopuista on tullut minulle sellaisia, etten mieti mitään omia asioita (työ-ja kouluasioita). Keskityn täysin pojan kanssa olemiseen ja hoitamiseen. Nämä viikonloput on osoittautuneetkin hyvin voimaannuttaviksi! Oikein odotan, että tulispa taas Ukko viikonloppuna, niin sais olla stressaamatta mistään.
Hei olenko kertonut, että tänään 21.3.2020 on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Ai että alkaa tulla jo korvista. No, repetitio est mater studiorum (kertaus on opintojen äiti), kuten jo opettajani ala-asteella opetti. Aina on niitä takapenkin flikoi ja poikki, jotka eivät ole koskaan kullut juttuakaan.
Minulla on suuri kunnia jakaa teille tämä video, jossa me neidin ja 30 muun perheen kanssa viitomme tukiviittomin Johanna Kurkelan Ainutlaatuisen tämän päivän kunniaksi. Down-ihmisten ja heidän läheistensä etujärjestö Downiaiset täyttää tänä vuonna 1o vuotta, joten onpa tämä aika ihana kunnianosoitus sillekin.
Ajatukseni tähän videoon on muhinut jo melkein vuoden, mutta tuumasta toimeen lähdettiin vasta tämän vuoden puolella, joten haipakkaa on projektin organisoimisessa ollut. Alkuperäinen idea on lähtenyt vastaavanlaisesta brittiversiosta. Olikin luulemaani isompi homma selvitellä tekijänoikeusasiat. Voisin kirjoittaa tämän tyyppisen videoon liittyvistä kommervenkeistä erikseen jos ne jotakuta kiinnostaa?
Kaija Koota lainatakseni olen kiitollinen, siunattu, onnellinen. Ympärillämme on niin paljon hyviä asioita, kauniita hetkiä ja aitoja ihmisiä. Haluan välittää kaikkialle, jokaiseen maailmankolkkaan viestin siitä, että meistä jokainen on ainutlaatuinen.
Kiitos perheille ympäri Suomen, jotka ovat olleen mukana projektissa sekä Valo Visuals, joka teki videon täysin hyväntekeväisyytenä. Instagramin kautta sain vinkkauksen Valo Visualssista, kiitos myös siis tälle vinkkaajalle. Videota varten saimme myös yhden viittomaopettajalta tutorial version.
Ympärillämme on niin paljon kaunista ja hyvää, vaikka maailmassa vallitseekin tavallistakin synkemmät murheet. Kiitos ihmiset!
Olen otettu jokaisesta, joka jakaa tätä videota ja levittää Ainutlaatuisuuden ilosanomaa! Kiitos!
Hyvää kansainvälistä downin syndrooman päivää! Laitetaan sukat rokkaamaan!
Miksi eriparisukat? Miksi noin värikkäät? Onpas lapsellista. Huomaako edes kukaan jos lenkkareissani on eriväriset sukat?
Kansainvälistä downin syndrooman päivää eli 213-päivää vietetään jälleen 21.3.2020. Päivä on YK:n yleiskokokouksessa virallistettu ja päivää vietetään ympäri maailmaa. Päivän tarkoituksena on levittää tietoutta downin syndroomasta. Yksi tapa herättää keskustelua on pukea päällensä eri väriset sukat. Se on kannanotto sille, että hyväksyt erilaisuuden ja haluat kaikkien ihmisten voivan hyvin. Kampanjaan osallistumiselle löytyy ohjeet alempana.
Jos nyt mietit, että et tiedä mitään downin syndroomasta niin se ei pidä paikkaansa. Olet löytänyt jo tänne mediaani, joka nimenomaan kertoo siitä, millaista elämä downin syndrooman kanssa voi olla. Voit levittää tietoutta esimerkiksi kertomalla blogistani tai jakamalla tiliäni Instagramissa ja Facebookissa.
Jos sinä kuulut myös samaan sakkiin kanssani, että vaatekaapista löytyy lähinnä mustia ja valkoisia sukkia niin nyt on aika tehdä kevättuuletus. Tarkoitus ei ole ostaa värikkäitä sukkia yhtä päivää varten ja jättää niitä lojumaan kaappiin.
Lähes kaikki meistä käyttää sukkia päivittäin, eli jätä sukat käyttöösi. Jos mielesi ei tee ympäri vuoden kulkea värikkäät sukat lahkeiden päällä, ota ne vaikka mökki- tai kotisukiksi tai piilota farkkujen alle. Tai valitse vähän vähemmän villit sukat, kuten neutraalimmat raitasukat. Tai miksei mustaa ja valkoista, kyllä silläkin mahtavan kontrastin saa aikaan.
Olipa kuitenkin tarvetta millaisille sukille tahansa, nyt kannattaa olla kuulolla. Sukkamestareilta löytyy sukkia joka lähtöön kierrätysmateriaaleistaalpakanvillaan ja desing-sukistavaellussukkiin. Suomalaisen yrityksen kaikki sukat valmistetaan Ylöjärvellä oeko-tex-standardoiduista langoista ja luomupuuvillasukat ovat lisäksi GOTS-sertifioituja.
Sukkamestareiden sukkatehtaalla tehdään intohimoisesti työtä kestävien ja laadukkaiden sukkien eteen vastuullisuutta unohtamatta. Tehdas työllistää tällä hetkellä kolmisenkymmentä henkilöä. Sukkamestarit ovat sertifioitu ensimmäisenä tehtaana Nativa-järjestelmään Euroopassa ja heidän käyttämä merinovillansa on mulesing-vapaata. Nativa takaa merinovillan jäljitettävyyden ja seuraa villan vastuullista matkaa lammastiloilta kuluttajille.
Sukkamestarien myynti tapahtuu pitkälti keskusliikemyynnin eli esimerkiksi SOK:n ja Keskon kautta. Lisäksi sukkia löytyy useista erikoisliikkeistä, kuten Partioaitasta. Myös vientiin lähtee sukkia UphillSport-tuotemerkkillä, josta löytyy erikoissukkia ratsastussukista vaellussikkiin. Kaiken tämän lisäksi Sukkamestarit tahtovat palvella kuitenkin myös niitä, jotka eivät mahdu standardeihin.
Moni saattaa miettiä, miksi ostaa sukkia verkkokaupasta, kun niitä löytyy myös markettien hyllyiltä. Sukkamestareille on ollut yrityksen alusta lähtien tärkeää palvella kuluttajia mahdollisimman yksilöllisesti. Heille tuleekin viikoittain toiveita ja he pyrkivät vastaamaan tarpeisiin mahdollisimman sutjakkaasti. Verkokaupasta löytyvät nimenomaan erikoistoiveet, kuten tavallista isommat ja pienemmät koot. Tehtaan jonoista riippuen sukat ovat nopeimmillaan verkkokaupassa toiveesta riippuen jo viikossa.
Itse pyysin alpakanvillasukkia pienemmässä koossa, jotta saadaan neidillekin ekstralämpimät sukat. Tulossa kuulemma on jos joku muukin kaipaa pieniin jalkoihin ohuita, mutta sitäkin lämpimämpiä villasukkia. Jos pikkusukille on muutenkin tarvetta, niin pienin koko, jota tehtaan koneilla pystytään valmistamaan on 22.
En ymmärtänytkään, että toiveita pystyy näin helposti pyytämään ja tartuin toiveideni kanssa heti lisäkierrokselle merinosukkahousujen osalta. Sukkahousuja ei kuitenkaan Sukkamestareilta ole tulossa, koska niitä ei samoilla koneilla pysty valmistamaan. Investoinnit olisivat monen miljoonan euron luokkaa.
Mietin sukkia ostoskoriin klikkaillessa millaiset koot meidän perheelle olisivat hyviä. Sovitellessamme sukkia huomasin, että 37-39 koko oli passeli omaan 36-37 kokoiseen jalkaani ja taas 38 kokoiselle siskolleni istui koko 39-41 kuin sukka jalkaan. Sukat kuitenkin venyvät hyvin ja 37-39 olisi käynyt myös siskolle. Mieheni 46 kokoiseen kalossiin löytyy kokoja haitarista 46-50.
Ja sitten, kun sukat hankittu, tee näin 213-päivänä:
1. Pue jalkaasi erilaiset sukat! Voit käyttää kirkkaita sukkia, pitkiä sukkia, printtisukkia, yhtä sukkaa – jopa kolmea sukkaa, yksi sukka jokaiselle kromosomille. Jos et tavallisesti käytä sukkia, pue ne jalkaasi 213-päivänä. Käytä sukkia kotona, töissä, koulussa, harrastuksissa, lomalla – kaikkialla missä vietät aikaasi 21.3.2020. Kun joku ihmettelee sukkia, jaa tietoisuutta Downin oireyhtymästä.
2.Haasta mukaan myös kaverisi, perheesi ja työyhteisösi.
3. Ota kuva tai video sukista ja julkaise se sosiaalisessa mediassa.Muista käyttää hastageja: #SukatRokkaa #RockaSockorna#downiaiset #LotsOfSocks #WorldDownSyndromeDay#WDSD20.
Minulla on ihan mahtavia uutisia Sukkamestareilta. He haluavat lähteä tukemaan Downiaiset ry:tä ja Sukat rokkaa-kampanjaa. Downiaiset on suomalainen yhdistys, joka ajaa niiden ihmisten oikeuksia, jota downin syndrooma koskettaa. Aivan huikeaa! Nyt saat päivitettyä sukkakorisi ja samalla tuet down-perheiden hyvinvoinnin edistämistä.
Koodilla SUKATROKKAA saat koko ostoskoristasi -10%. Koko kampanjan aikana tehdyistä sukkaostoksista eli 21.3.2020 asti Sukkamestarit lahjoittaa 20% Downiaiset ry:n toiminnan tukemiseksi.
Olisi ihanaa jos tägäätte tai laitatte viestiä sukkakuvistanne minulle niin pääsen fiilistelemään teidän värikkäitä sukkianne ja tukeanne meidän ja kaikkien muidenkin perheitä kohtaan, jota downin syndrooma koskettaa. Olen todella otettu jokaisesta, joka jaksaa nähdä vaivaa ja jaan teidän #sukatrokkaa-kuvianne enemmän kuin mielelläni somessa.
Pst. Huomenna on luvassa Instagramin puolella myös jotain todella mahtista, kun alkaa arvonta, jossa voi voittaa 100 euron sukkalahjakortin Sukkamestarien verkkokauppaan!
