Terveys

Mitä on pienen lapsen seksuaalikasvatus

Lasten seksuaalikasvatuksesta puhutaan enemmän kuin koskaan. Ihanaa. Se mitä meidän vanhemmilla saati heidän vanhemmillaan ei ole vielä ollut tukena, on monessakin suunnassa. Silti omien kynnyksien yli on itsekin vaikea päästä, vaikka kuinka luulisi olevansa avarakatseinen. Toisaalta taas seksuaalikasvatuksessa on kyse hyvin arkipäiväisistä ja toistuvista asioista. Koska minä vanhempana koen saaneeni niin hentoisen tuen seksuaalisuuteeni koen silti vahvasti tarvitsevani vieläkin enemmän tukea oman lapseni seksuaalikasvatukseen.

Lapsen oman tilan, rajat ja niiden kunnioittaminen unohtuu varsin helposti, jos lapsi ei osaa ilmaista itseään. Erityisesti kättä pidempää kaipaan myös erityislapsille ja heidän kanssaan toimiville kasvattajille.

Odottaessani esikoista luin silmät suurina keskustelua vanhempien haastavista kokemuksista esimerkiksi tyttärien kuukautisten kanssa. Kuinka opettaa lapselle mitä ne tarkoittaa ja miten toimia. Kuukautiset haittaa hygieniaa ja itsestään huolehtimista esimerkiksi koulussa. Silloin mietin miksei meille voi tulla poikaa. Ei tarvitsisi tällaisia miettiä. Nyt ajattelen, että ihan samalla tavalla kuukautisten ymmärtäminen on pojille tärkeää. On kuitenkin totta, että kuukautiset eivät poikien joka kuukautista elämää kuitenkaan kosketa samalla tavalla.

En ajatellut osaavani muuttaa vettä viiniksi ja toivonkin saavani asiantuntijuutta ja apua tähän matkaani, mutta kerron miten olen yrittänyt huomioida terveys- ja seksuaalikasvatusta jo pidemmällä tähtäimellä.

Meillä lapset pörrää jaloissa kun olen vessassa. Ovi on ollut auki alun alkaen turvallisuussyistä tai olen kantanut lapsen mukanani samasta syystä. Huomasin kuitenkin jossain vaiheessa miten minua ja tekemisisäni tarkkaillaan. Siellä samalla he näkevät että ahaa, noin se äiti pyyhkii pyllynsä tai että äitistä vuotaa verta, mutta hän on hyvin elävän näköinen. Jos lapsi näkee kuukautisverta, siteiden tai kuukupin vaihtoa ensi kertaa sen koskettaessa vasta itseä niin totta ihmeessä se tuntuu salamyhkäiseltä, pelottavalta ja hävettävältä.

Käymme suihkussa yleensä niin, että minäkin olen alasti. Meillä kuluu suihkussa vettä varmasti luvattoman paljon, mutta se on onneksi hiukan vähentynyt. Meillä on myös jopa muutama onnistunut pikasuihku. Saattaa kuullostaa hassulta, mutta lapsi joka inhosi suihkun painetta iholla se oli aika big deal. Suihkuhommista olenkin kirjoittanut täällä.

Suihku ja sauna on mainio paikka tutkia muutenkin kehoa, opetella toisen rajoja ja antaa ihokosketusta. Usein lapset ovat kiinnostuneita myös muiden kehoista ja haluaa kosketella niitäkin. Tilanne saattaa tuntua itsestäkin hämmentävältä, mutta se on erittäin hyvä paikka keskustella vanhemmankin omista rajoista. Yhtä lailla kun äidin tisseihin ja pimppiin ei saa koskea ilman lupaa, ei saa koskea myöskään lapsen omiin alueihin.

Lapsen omat rajat ja kunnioitus häipyvät helposti myös vessareissuilla. Pyllyä pyyhkiessä ei kaikkien lasten kohdalla voi kysyä saako pyyhkiä pyllyn. Lapsi ei välttämättä ymmärrä asiaa ja taas toisaalta hän voi kieltäytyä siitä voimakkaastikin. Tällaiset tilanteet olen pyrkinyt kiertämään ja neuvottelemaan. Ensin pyyhin minä, sitten saa lapsi itse. Suihkussa voi peseytymisen yhteydessä harjoitella esimerkiksi pyllistämistä ja jalkojen levittämistä. Näin vessareissuillakin pyyhkiminen tuntuu lapsesta toivottavasti mielyttävämmältä.

Huomaan itsestäni, että pimpistä ja pippelistä helposti tulee väännettyä jotain muita nimityksiä. Nojoo en nyt ole pimppiä tussuksi sanonut, mutta olen yrittänyt keskittyä samalla nimellä puhumiseen. On pienelle lapselle hirveän sekavaa jos ensin puhuu pimpistä, sitten pimpsasta tai vaginasta. Ei olkapäätäkään sanota välillä olkikseksi. Kun on vielä kielellisiä haasteita asiat kannattaa pitää mahdollisimman simppeleinä.

Lapsille, joille koskettaminen ja silittäminen tuntuu vastenmielisiltä voi harjoitella ensin apuvälineen kanssa koskettamista. Täristimet, erilaiset pallot yms. voi antaa enemmän painetta ja tuntua helpommilta kuin suora kosketus. ”Painavat”, pitkät ja laajaliikkeiset silitykset helpottaa monia yli- tai alituntevia lapsia tuntemaan kosketusta paremmin. Satuhierontaa voi tehdä jo ihan vastasyntyneelle.

Puhuin suihkujuttujen yhteydessä siitä, miten pikkulapsiaikana ihokontakti jää vähemmälle. Tätä voi pyrkiä lisäämään ainakin suihku- ja saunareissuilla halimalla, istumalla vieretysten. Moni lapsi nauttii myös suoraan iholle hieromisesta. Iltasadun voisikin välillä korvata esimerkiksi satuhieronnalla.

Toiset lapset nauttivat enemmän nakuilusta kuin toiset. Jos lapsi ei kylmety niin en näe mitään syytä miksei lapsi voisi olla kotona ilman vaatteita. Toisaalta jossain tapauksissa johdonmukaisuuskin voi helpottaa. Jos lapsen kanssa ei pysty keskustelemaan, että kotona voi olla ilman vaatteita mutta sitten ei kun on kaveri tulee kylään tai mennään päiväkotiin voi olla helpompi yrittää pitää vaatteita myös kotona päällä.

Pikku kakkonen on koonnut hyvän ja yksinkertaisen artikkelin, josta löytyy myös lapsien kanssa katsottavaksi muutama juontopala, jossa toisessa käydään läpi ruumiinosia ja toisessa käydään läpi uimapukusääntö. Väestöliiton sivuilta voi lukea myös lisää pienten lasten seksuaalikasvatuksesta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella on myös kerrottu siitä, miten tärkeää on jo pienelle lapselle kertoa rehellisesti miten vauvat päätyvät vatsaan.

Meillä ei vielä ole tällaisia mitä ja miksi kysymyksiä juurikaan seksuaalisuusasioiden tiimoilta. Hankalalta tuntuu myös ajatella mitä ja miten esikoinen ymmärtää asiat. Ehkä palaan näiden asioiden äärelle sitten kun se tulee meille ajankohtaiseksi. Ajattelisin kyllä haavoittavampaa olevan liian vähäinen tieto kuin liiallinen tieto jos lapsi itse kysyy. Yksinkertaisimmillaan ja varmasti monesti pienelle lapselle riittää vauvantekokysymyksissä, että pimppi menee pippeliin ja sieltä tulee siemen äidin vatsaan, josta kasvaa vauva. Miten te olette sanoneet?

Lasten kehitys menee eri aikoja, samoin seksuaalinen kehitys. Ehkä vammaisten seksuaalisuus koetaankin siksi niin vaikeaksi, koska se ei välttämättä ole enää ihan pienten lasten avointa ihmettelyä. Koetaanko se vanhemmalla lapsella jotenkin häveliäämmäksi ja kiusallisemmaksi. Esimerkiksi 2-vuotiaan käsien laittaminen housuihin ruokapöydässä tai kaupassa ei tunnu välttämättä yhtään niin nolostuttavalta kuin 10-vuotiaan käsien laittaminen housuihin. Vaikka molemmat ovat samassa luonnollisessa vaiheessa, jossa he tutustuvat omaan kehoon ja miltä se tuntuu.

Mieli tahtoisi lähteä keulimaan ja miettimään vanhempienkin lasten seksuaalikasvatusta, vammaisiin kohdistuvaa olematonta ja vähättelevää seksuaalikasvatusta ja varsinkin siihen liittyviä tabuja.

Miltä tämä kaikki kuulostaa teidän korvaan?

Ei tämä seksuaalikasvatus ehkä sittenkään ole niin salamyhkäistä tai kovin korkealentoista mitä ensimmäisestä mielikuvasta itselleen maalaa. Ihmetellään yhdessä. Ja se minkä minä olen oppinut salamyhkäiseksi onkin toivottavasti tulevaisuudessa lapsilleni yhtä tärkeä, normaali ja arvokas asia kuin oma sänky ja lämmin ruoka.

4-vuotisneuvola

4-vuotiaana tehdään laaja terveystarkastus, johon kuuluu ääkärin ja hoitajan vastaanotto sekä suuhygienistin suun terveyden tarkastus. Ihmettelen edelleen samaa mitä ihmettelin viime vuoden neuvolan jälkeen. Miksi kutsukirjeesä ei lue tarkemmin millaisia asioita neuvolassa tarkastellaan. Tai oikeastaan miksei vanhemmille ole helpommin saatavilla tietoa, mitä vuoden mittaan voisi lapsien kanssa tehdä ja harjoitella? Pelätäänkö suoritusyhteiskunnassamme, että alamme tehdä lapsille henkilökohtaisia treeniohjelmia? THL:n neuvolakäsikirjasta voi käydä lukemassa suuntaviivoja, joiden mukaan neuvolat toteuttavat tarkastuksia.

Varsinkin kotihoidossa olevien lasten vanhemmille olisi tosi havainnollista tietää, että itse asiassa 4-vuotias voi osata jo leikkaa saksilla. Vanhempi ei ole kasvatusalan ammattilainen eikä tarvitsekaan, mutta lisätuki ja pienet uutiskirjeet ei varmaan olisi pahitteeksi kenellekään. Enkä siis todella halua enää yhtään ylimääräistä paperia kotiin, mutta vaikka sähköposti, jossa olisi jotain inspiraatiojuttuja sen ikäisille lapsille, joita kullakin sillä hetkellä on.

Olemme onnekkaita, että meillä on molemmilla lapsilla sama terveydenhoitaja, jolloin meidän terveydenhoitaja on aika hyvin kartalla meidän menoista, kun vauvavuonna tulee muutenkin käytyä usein neuvolassa. Kerroin kuopuksen kanssa käydessäni, että haluan ehdottomasti esikoiselle tehtävän perinteinen Lene-arvion (leikki-ikäisen neurologisen kehityksen arvio). Toisissa kunnissa se on jätetty pois automaattisesti lapsilta, joilla on downin oireyhtymä ja siksi osasin sitä kysyä edeltä. Lenen tekeminen lapselle on sellainen asia, joka kannattaisi tiedustella vanhemmilta etukäteen ja kertoa mitä se tarkoittaa.

Lenellä pyritään löytämään varhain jo sellaisia lapsia, joilla myöhemmin kouluiässä tulisi mahdollisesti olemaan oppimisvaikeuksia. Ymmärrän siis miksi testit erityislapsilta jätetään monesti automaattisesti pois, kun tiedetään jo haasteita tulevan oppimisessa. Se kuitenkin kertoo itselleni ja monelle muulle vanhemmalle taas vähän missä kehityksessä mennään siihen keskivertoon verrattuna. Se antaa myös vanhemmille tietoa tukien hakemiseen, kuten vammaistuki- ja omaishoidontukihakemukseen.

Tukihakemuksissa pitää selostaa, missä kaikessa oma lapsi on ikäistään heikommalla tasolla. Ja jos aina vain kirjoitetaan, että kivasti lapsi etenee omaa tahtiaan se ei palvele ketään, vähiten lasta. Vaikka hakemuksien hakeminen ja oman lapsen heikkouksien kuuleminen ja kohtaaminen ei ole koskaan kivaa, se auttaa lasta saamaan tarvitsemaansa tukea. Toiset vanhemmat kuitenkin voivat kokea etteivät halua ahdistua lapset kehitystasosta enempää kuin on tarvis. Siksi olisi tärkeää kuulla jokaista perhettä erikseen, onko arvioiden tekeminen siinä hetkessä tarpeen.

4 vuotis neuvolaa ennnen kotiin tuli edeltä täytettäväksi nippu paperia. Alkoholin kulutuksesta, vanhemmuudesta, parisuhteesta ja muutenkin hyvinvoinnista. Lanketti, jossa tulee pohtia eri elämän osa-alueita on hyvä ottaa puolison kanssa yhdessä täytettäväksi ja pohdittavaksi sekä keskustelujen avaamiseksi. Millaisia vanhempia olemme? Tarvitsemmeko apua kasvatuksessa? Miten voimme?

Samaan hengenvetoon pyytäisin kuitenkin, että kaikki mahdolliset lomakkeet joita ei ole pakko täyttää jätetään lähettämättä. Ne kuormittavat perheitä ihan hirveästi turhaan. Esimerkiksi alkoholin kulutuksesta kertova AUDIT-testi on vieraillut meillä jo kuopuksen kanssa vauva-aikana ja raskausaikana. Sama koskee kaikkia muitakin tahoja hammaslääkäristä erikoisairaanhoitoon. Esimerkiksi esitietokaavakkeet on sellaisia, joita monesti ei edes tarvita loppuviimein. Paperinpyöritys perheisiin on sellainen asia, joka pitäisi välttää viimeiseen asti.

Kotiin lähetetyissä papereissa oli myös meidän kunnan itse tekemä lomake (en siis osaa sanoa onko tämä yleisessä käytössä), jossa oli eri taitoja ja vastausvaihtoehdot olivat kyllä, opettelee ja ei. Esimerkiksi omatoimisuudessa oli käyttääkö haarukkaa ja veistä, pukeeko ja riisuuko itse ja osallistuuko askareisiin. Sosiaalisuudessa kysyttiin osaako leikkiä myös ryhmässä, ilmaiseeko tunteitaan ja sietääkö sääntöjä ja kieltoja päivittäistilanteissa. Liikunnallisesta kehityksestä kysyttin jaksaako juosta ja kävellä lyhyitä matkoja, saako pallon kiinni ja käveleekö portaita alas vuoroaskelin. Kädentaidoista kysyttiin osaako käyttää saksia, onko kynäote oikea ja piirtääkö ihmishahmon. Puheenkehityksestä kysyttiin jaksaako kuunnella satua, osaako ilmaista itseään selkeästi puheella ja kertooko aikuiselle monisanaisia lauseita.

Näitä samoja asoita terveydenhoitaja testasi lapsen kanssa kahdestaan. Neiti jäi mukavasti tekemään tehtäviä, vaikka aluksi olikin ihmeissään, että yksinkö hän jää heti tämän naisen kanssa tänne. Laitan kokeiltujen juttujen perään * jos se onnistui ja # jos ei ja jos osittain niin #/*. Siellä kokeiltiin mm.

  • viivaa pitkin kävelyä #
  • pallon potkaisua ja pallon ottamista kiinni käsillä */#
  • saksilla leikkaamista #
  • helmen pujottamista siimaan #
  • värien tunnistamista *
  • laskemista yhdestä kymmeneen #
  • riimaavista sanoista oikean sanan löytämistä, kuten sukka, kukka, tukka *
  • ohjeiden noudattamista, kuten ”Vie sininen auto tuolin alle” *
  • havainnointia kuvasta, kuten ”Mitä possu tekee kuvassa” *
  • Mallista piirtämistä (ympyrä, viiva, rasti) #/*
  • puheentuottoa ja asioiden selittämistä #/*

Esikoisen arvion tekemistä haastoi se, että terveydenhoitaja ei saanut kaikista sanoista selvää eikä ymmärrä neidin tukiviittoamia. Vaikka neiti siis osaisikin kertoa asioita, ei terveydenhoitaja pysty varmistumaan niistä. Myös näköä ja kuuloa tutkittiin, mutta ei sen tarkemmin, koska meillä on seuranta olemassa erikoissairaanhoidossa.

Tehtävien tekemisen jälkeen kun käytiin asiat läpi niin kärsivällisyys olikin loppuunkulutettu eikä hänellä riittänyt enää motivaatiota kuunnella aikuisten höpöttelyä. On siis tosi hyvä, että asiat ja tutkimukset tehdään tärkeysjärjestyksessä.

Alussa lapsen motivaatio ja keskittymiskyky on yleensä korkeimmillaan ja silloin kannattaa heti hoitaa lapsen kanss tehtävät jutut. Jutustelun aikuisten kesken voi hoitaa tarvittaessa vaikka puhelimitse.

Itse asiassa monesti mietin, että olisi kiva että palautteita ei käytäisi lapsen kuullen edes läpi. Ne on minulle vanhempana tosi tärkeää tietoa, mutta mitä se tekee lapsen itsetunnolle kuulla heikkouksista jos ja kun niitä on. Toivottavasti tätä voitaisiin tulevaisuudessa kehittää.

Neuvolakäynnillä tuli myös rokoteohjelman mukaiset rokotteet ja otettiin mitat ja verenpaine. Verenpaineen mittaus on esimerkiksi sellainen asia, jota olisi hyvä pystyä harjoittelemaan, koska se on pelottava monesta lapsesta ja siinä rentona käden pitäminen ei ole monestikaan ihan pala kakkua. Voisikohan päiväkoteihin tulla jotain käytöstä poistuneita verenpainemittareita?

Eri reissulla käytiin vielä lääkärin vastaanotolla, jossa puhuttiin lähinnä meitä huolestuttavista asioista. Samalla lääkäri kuunteli sydänäänet, tarkasti ihon ja paineli vatsan.

Huh. Nyt on taas vuosihuollot tältä vuodelta ohi ja toivottavasti muilta suuremmilta ja pienemmiltä huolloilta vältyttäisiin. Tällä viikolla kolahti myös Kelan terapioista uudet päätökset myönteisinä. Huh mikä helpotus!

3-vuotisneuvolareissusta löytyy oma juttunsa täältä.

Vertaisperheen lapsen akuutti lymfaattinen leukemia

Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.

Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.

Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.

Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.

Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.

Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.

Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.

Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.

Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.

Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia
muutoksia.

Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.

Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.

Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.

Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.

Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.

Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.

Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.

Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.

Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.

Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.

Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.

Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.

Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.

Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.

Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.

Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.

Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.

Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.

Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.

Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.

”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain
hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.

Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.

Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 2)

Ensimmäisessä osassa kirjoitin Instagramiin saamiani viestejä, kuinka heidät on lapsensa kanssa kohdattu. Nyt jatketaan tarinoilla, joissa lapsi ei ole ollut tilanteessa mukana.

Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?

”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.

Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.

Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.

Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.

”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.

”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”

Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.

Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 1)

Kyselin Instagramissa millaisia ikäviä kohtaamisia on tullut lasten kanssa vastaan ja lupasin jakaa niitä täällä blogin puolella. En siksi, että saadaan kauhistella taivas varjele-tyylillä, vaan siksi, että ihan oikeasti meillä on paljon tehtävää, jotta herkällä hetkellä osaisimme tukea toista lyttäämisen tai alistamisen sijaan.

Nämä ihmisten kokemukset ja tarinat on ihan kauheita enkä haluaisi uskoa edes niiden olevan totta. Ymmärrän myös kentällä toimineen näkökulman, miten resurssit, olosuhteet, mielenterveys- ja päihdehaasteet sekä kohdattavan ihmisen oma lapsuus ja kastavus vaikuttavat kohtaamiseen ja ovat välillä todella haastavia.

En kuitenkaan epäile hetkeäkään tällaisia täysin asiattomia kohtaamisia ole, niin monenlaista kohtaamista olen erilaisissa työyhteistöissä niin työntekijänä kuin opiskelijana kohdannut.

Osa on tapahtunut jo vuosikymmeniä sitten ja varmasti ihmisten välisessä kohtaamisessa on menty paljon eteenpäin. Se miten vahvasti ihmiset edelleen nämä muistavat kertoo siitä miten kauaskantoisia vaikutuksia yhdellä vähäpätöiseltä tuntuvalla lauseella on. Toisen huono päivä voi muuttua toisen huonoksi elämäksi ja pahimmassa tapauksessa vaikuttaa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja mielenterveyteen.

Onkin tosi tärkeää, että näistä huonoista kohtaamisista pääsisi puhumaan, jotta ne ei vaikuttaisi koko loppuelämään. Parastahan olisi kun toisen osapuolen kanssa saisi puhuttua asian. Jos se ei ole kuitenkaan mahdollista niin taas tullaan siihen, miten tärkeää olisi, että meillä jokaisella olisi oma terapeutti, jonka kanssa katsastella elämää.

Eikä ole tarkoitus tuoda esiin vain sitä mitä parannettavaa on, vaan olen kokoamassa postausta, jossa olisi kättä pidempää erilaisten ihmisten kohtaamiseen.

Olen stilisoinut tekstit, mutta ovat vanhempien omia kokemuksia kohtaamisista lapsensa kanssa sellaisena kun ne on kerrottu. Viestejä tuli niin paljon, että jaoin toiseen postaukseen kokemukset, jotka eivät liity lapsen kohtamiseen tai ne liittyvät siihen epäsuorasti. Toivottavasti nämä antaa ajatuksia terveydenhuoltoon, mutta myös ihan jokapäiväiseen toisen kohtaamiseen.

”Mun lapsella oli pissatulehdus noin 1,5-vuotiaana. Viikon ab-kuurin jälkeen kuume nousi uudestaan, ja viljelyssä selvis, että käytetty antibiootti ei tehonnu kyseisen tulehduksen bakteeriin. Sen seurauksena tuli keskussairaalareissu, ja se meni ihan ok, ei mitään poikkeuksellista.

Sain sen sairaalareissun epikriisin postissa. Siinä luki, että lapsella on poikkeavat kasvonpiirteet ja vielä samaan lauseeseen sulkuihin kirjattu, että muistuttaa Angelmanin syndroomaa. Mä järkytyin siitä aivan kamalasti, vaikka omat epäilykseni mulla oli jo siinä vaiheessa lapseni erityisyydestä.

Ei tuollasta voi pamauttaa vanhemmille puolihuolimattomasti sivulauseessa, kun ei asiasta ole ollut missään vaiheessa mitään puhetta. Lääkärikäynnillä kun puhuttiin vain siitä pissatulehduksesta. Eikä muuten lapselta sitten löytynyt Angelmania, vaan harvinainen kromosomipoikkeama pitkien tutkimusten jälkeen.”

Tämä asia eteni vanhemman muisteluiden mukaan niin, että hän itse soitti terveyskeskukseen, josta sitten oltiin pahoillaan tapahtuneesta. Itse diagnoosi-tutkimukset nytkähti käyntiin muiden asioiden hoidossa.

”On jäänyt mieleen, kun hoitaja sanoi 4-vuotiaalle kehitysvammaiselle ja autistiselle pojalle ettei noin isot juo nokkamukista. Tuntui pahalta.
Yksi hiustenleikkuu parturissa jäänyt myös mieleen. Poika oli sylissä, itki ja niin itki äitikin. Kampaaja ei osannut ollenkaan suhtautua lapseen. Vaihdettiin sitten paikkaa.”

”Mulle jäänyt yhdestä päivystys käynnistä ihan kamala olo. Meidän pieni 2v oli todella kipeä, jonka kanssa nuori kokematon lääkäri ei osannut yhtään toimia. Lopputuloksena hän kirjasi ettei lapsi kykene yhteistyöhön, todella pelokas. Vaikka ei todella ole tätä.. Lääkäri taisi itse olla.”

”Hoitaja sanoi meidän lasta syntymän jälkeen helposti ärsyyntyväksi, koska itki paljon. Lapsi syntyi sektiolla ja sain nähdä hänet vasta 7 tuntia synnytyksen jälkeen. En saanut häntä syliin (ja aloittaa imetystä), koska hoitajan mielestä hänen on parempi maata omassa sängyssä kun happisaturaatio vaihteli. Jälkeenpäin mietittyä olisi vain pitänyt ottaa se lapsi syliin, sehän oli minun. Hänellä oli happiletku jonka kautta sai happea, mutta ei se sylissäpitoa estä. Ei vaan osannut kun niin suoraan ”auktoriteetti” kielsi.”

”Oma esikoiseni syntyi pikkukeskosena. Yliopistosairaalan keskolan hoito oli niin priimaa, mutta kun siirryttiin lähemmäs sairaalaan, neuvolaan jne. niin huomasi sen miten hoitajat esittivät tietävänsä jotakin/ ei voinut myöntää ettei nyt tiedä. Olen itse myös hoitaja, ja opin todella miten voi sanoa suoraan, että mä en kyllä nyt tiedä yhtään tästä asiasta. Mitä te itse tiedätte/ ajattelette ja että selvitän asiaa ja ilmoitan kun tiedän esimerkiksi meidän lääkärin kannan.”

”Meillä 7 lasta joista kaksi vaikeasti vammaisia. Vanhempi vammaisista tytöistä kuoli kaksi vuotta sitten, mutta häneen liittyen olen kuullut hoitohenkilökunnalta seuraavaa: ”Miten voit rakastaa tuollaista lasta?”, ”Kamalaa elämää teillä.”, ”Miksi et tehnyt aborttia?”, ”Kauheen ruma toi silmä” (lapsella oli toinen silmä huomattavan poikkeva), ” Miten voit ottaa tollaisen vauvan kotiin?” Viimeisin lausahdus vastasyntyneiden tehon hoitajan suusta. Kun tyttö kuoli niin asiaa kommentoitiin tyyliin: ”On varmaan helpottavaa”, ”Parempi teille”, ”Miksi suret kun oli niin sairas?”

Itse olen ammatiltani lastensairaanhoitaja ja suurin osa möläyttelijöistä on ollut jollain tapaa tuttuja, toisen osaston hoitajia jne. Ehkä siksi kynnys avata suu on ollut matalampi? Ja itse silloin nuorena äitinä en juuri mitään osannut noihin vastata, saati antaa kriitikkiä. Yhden ainoan ihanan kommentin muistan. Hoitaja istui kanssani pitkään keskoskaapin vierellä hiljaa. Hän sanoi että teille on annettu kaunis ja ihana tyttö. Ja neuron lääkäreiltä olen saanut paljon ihania ja kannustavia kommentteja.

”Me saatiin ylläridown. Heti alusta saakka erityisesti yksi lääkäri toitotti meille että lapsestanne ei todennäköisesti koskaan tule mitään, hyvä jos oppii kävelemään. Suurimpana tunteena tästä lääkärin tapaamisesta ennen sairaalasta kotiuttamista (olimme 2vkoa sairaalassa sydänasioiden takia) jäi viha. Meille puhuttiin kuin vanhemmille, jotka häpeäisivät omaa lastaan. Olin alusta saakka toki terveyden takia huolestunut, mutta kaikin muin tavoin ainoastaan onnellinen ihanasta pojasta.

Lääkäri kertoi meille kuinka kyllä tulevaisuudessa opimme ja tulemme rakastamaan lastamme niinkuin kaikki muutkin. Ihan totta?!? Pitääkö mun automaattisesti jotenkin hävetä ja olla todella pettynyt tilanteeseen enkä voi mitenkään rakastaa lastani vielä heti näin alussa. En todella toivo että tällainen lääkäri kohtaisi enää yhtään vammaista lasta tai perhettä. Tulen edelleen niin vihaiseksi tästä kun edes muistelen asiaa.

Meillä kuopus syntyi yllättäen keskosena ja kaikki meni meiltä uusiksi. Meitä jotenkin ahdisti se kuinka ulkopuoliset ja läheiset ihmiset koki tilanteen niin vaikeaksi. Meitä ei esimerkiksi onniteltu vaan pikemminkin syntymäuutiset herättivät ”ai kauheaa, ai hirveää” – vastauksia. Vanhempina olimme odottaneet ja toivoneet kovasti isosisarrukselle pikkusisarrusta ja olimme haltioissamme syntymän ihmeestä, vaikka pitkä sairaala-aika turhauttikin.

Sairaala ajan jälkeen huokaistiin helpotuksesta, että nyt viimein päästään tutustumaan toisiimme perheenä ja rauhassa (koska korona ja infektio-aika – perheemme oli jakautunut puoliksi). Kotiutumisen jälkeen jatkuvat kontrollit ja tarkkailut turhauttivat suuresti kun osaltaan ulkopuolelta tuli painetta siitä mikä on normaalia ja miten kaiken tulisi kehittyä. Tuli jotenkin inhottava fiilis siitä, että meille niin rakasta ihmettä verrataan johonkin viivoihin ja kaavioihin, jotta sen pohjalta tarkkailtaisiin lastamme enemmän.”

”Esikoiseni sai syntymän jälkeen hoitovirheen seurauksena 8 vuotta sitten laajan aivoinfarktin. Olimme tietysti teholla ja osastolla ennen kotiutumista. Neuvolasta soitettiin ja ihmeteltiin, että miksi minusta ei ole kuulunut, kun sovittiin että soittelen kun kotiudumme. Kerroin tilanteen ja terkkari kysyi että onko se vauva ihan normaalin näköinen.

Terkkari tuli kotikäynnille kun pääsimme kotiin. Hän huokaisi ääneen, että tämähän näyttää ihan normaalilta. Siinä se nuoren äidin tuki sit terveydenhuollon puolelta oli. Edelleen tulee kyyneleet silmiin. Oli niin ahdistunut silloin, ei mitään tukea ja myötätuntoa. Ehkä olin päällepäin niin reippaan oloinen. Tässä matkan varrella lasta on niin paljon tutkittu, että ois vaikka kirjan kirjottaa kohtaamisista, hyvistä ja huonoista. Ja edelleen lapsi on ihan normaalin näköinen ja käveleekin normaalisti, vaikka ylilääkäri meille oikein esitteli huoneessaan miten lapsi tulee kävelemään (linkutti toista jalkaa).”

”Ajattelen, että ehkä eniten näissä kohtaamisissa vaikuttaa ihmisen persoona ja oma ajatusmaailma miten kohtaa muut niin ammatillisesti kuin siviilissä. Meillä yksi lastenneuvolan terveydenhoitaja on tosi tökerö. Ei osaa paljon jutella lapsille, kokee että jos menemme yhdessä sisarusten kanssa jonkin lapsen neuvolaan toiset lapset ovat tiellä ja häiritsevät ja on sanonut siitä monesti. Vaikka ihan perus lasten meininkiä on. Vaikuttaa ettei hän halua vastaanotolle kuin vanhemman ja kyseisen. lapsen. Ei esim. tarjoa piirustusmahdollisuutta, kirjoja. Joku lelu on huoneessa. Aiemmin meillä oli toinen terkka, joka otti isompia lapsia syliin samalla kun juteltiin esim vauvan kuulumisia, puntarilla sai seisoa ja niin edelleen.

Kaksi kertaa tämä nykyinen terkka on tehnyt meille tosi tökeröt. Kesken vastaanoton hän on vastannut omaan henkilökohtaiseen puhelimeen omalle tytölleen joka on 5. luokalla koulussa. Me siinä sitten olemme odotelleet, vauva ilman vaatteita, kun hän juttelee tyttönsä kanssa koulupäivän kuulumisia ja miettivät kenelle kaverille tyttö menisi kylään. Kaikki meidän asiakkaiden asiat olivat täysin toissijaisia siinä tilanteessa. Eikä terkka mitenkään pahoitellut tai kysynyt lupaa oman puhelimen vastaamiseen. Annoin heti kummastakin kerrasta palautteen terkan esimiehelle. Toisen kerran jälkeen terkka otti yhteyttä ja pahoitteli että minä koin tilanteen epämielyttävänä.

Ei hän varmaan itse kokenut etteikö noin voisi toimia. Minullakin on lapsia koulussa ja joskus tulevat kotiin itsekseen, mutta terkalle mennessä suljen puhelimen ja haluan keskittyä siihen hetkeen. Heillä tilanne on jokapäiväistä niin tuntuis että ois 5luokkaan mennessä lapsi oppinut ettei äitiä joka hetki saa kiinni.”

”Lapsella on merkittäviä neuropsykiatrisia haasteita ja kehityksen ongelmia. Yleinen suhtautuminen esimerkiksi leikkipuistossa on nyrpeä ja kasvatusta syyttelevä, lapsesta kuin ei erityisyys näy ulospäin. Myötätuntoiset ja mukavat ihmiset puolestaan helposti reagoivat toteamalla, että kaikki kehittyvät aikanaan ja niin edelleen. Tämähän on tarkoitettu tietysti positiiviseksi tsempiksi. Tosiasia on, että kaikki eivät kehity edes aikanaan, vaan tietyt haasteet voivat säilyä koko elämän eikä aika tee tehtäväänsä. Lapsesta ei saa ”normaalia”, eikä tarvitsekaan saada.

Hoitohenkilökunnan osalta haasteena on usein lapsen omaehtoisuus ja motivaatioriippuvaisuus. Lapsi alisuoriutuu jos hoitava henkilö ei osaa vetää oikeista naruista. Aika monethan kyllä osaavat, mutta juuri eilen kävimme neuron erikoislääkärillä, jonka taidot kohdata lapsi lapsentasoisesti olivat heikot. Lapsi ei yksinkertaisesti ruvennut millekään ja alisuoriutui merkittävästi. Ei ollut yksinkeraisesti kiinnostunut. Tätä lääkäri minulle ihmetteli ja korostin lapsen motivaation tärkeyttä mutta en kehdannut sanoa, että hänen käskyttävä lähestyminen ei yksinkertaisesti toimi.”

”Kohtaaminen ja kokemus, joka on jäänyt itsellen vanhempana mieleen ikävimpänä oli esikoistyttären 5 vuotis neuvolassa. Häntä oli enemmän ja vähemmän seurattu ja tutkittu koko ikänsä ja 4,5v. syksynä lastenneuro otti kopin hoitovastuusta niin ettei neuvolaseurannassa tarvinnut kontrolloida kuin kasvumitat. (Lapsella diagnosoitu motoriikan kehityksen viivästymä ja puheen kehityksen häiriö sekä vaihtelevasti ilmenevää haastetta toiminnanohjauksessa ja tarkkaavaksuudessa).

Tämä aiemman neuvolan kanssa toimi saumattomasti mutta muutimme juuri ennen 5v neuvolaa ja ensikäynti sattui muuton jälkeiselle viikolle. Olin itse muutosta todella väsynyt ja menimme neuvolaan mukanamme myös silloin reilu puolivuotias vauva. Neuvolahoitaja oli (on edelleen) keski-iän ylittänyt nainen, jonka kanssa itse aistin aika heti ettei meidän kemiat kohtaa.

Hän aloitti alkuhaastattelua kertoen ettei ole ehtinyt perehtyä meidän tietoihin lainkaan. Kerroin vastuujaosta sekä tilanteesta lyhyesti, mihin hän totesi ettei täällä kyllä toimita niin. Jäin itse hämmennyksestä sanattomaksi ja kiinnitin huomion tyttäreen, joka liikehti levottomasti ja aikoi lähteä tutkimaan hoitajan kaapit. Rajasin tytärtä sanallisesti ja ohjasin istumaan ja odottamaan kun aikuiset juttelee. Silloin hoitaja kipakasti totesi minulle että annapa hän hoitaa sen lapsen ja kerro sinä mitä pyydetään.

Hoitajan luvalla meidän neiti sai tutkia kaikki kaapit koko huoneesta sekä lapsen kiinnostuksen ja toiveiden lisääntyessä nosteli hänelle hyllyjen päältä lelut pöydälle tutkittavaksi. Itse olin todella häiriintynyt ja ahdistunut hänen toiminnasta ja näin jo lapseni käytöksestä, ettei hän tule enää kykenemään palauttamaan keskittymistä ja huomiota neuvolatehtäviin. Näin kävikin ja siinä vaiheessa kun minun oli aika poistua huoneesta ja jättää tyttö hoitajan kanssa kaksin tekemään tehtäviä, näin lapsen tuijottelevan vain leluja, jotka oli nostettu takaisin ylähyllylle.

Vajaan tunnin kuluttua hoitaja tuli hakemaan minua aulasta. Tyytymätön ja ärtynyt palaute hoitajan taholta oli se ettei lapsi keskittynyt lainkaan, ei kuunnellut ohjeita ja tuijotti vain leluja ja tahtoi ne takaisin. Ei sanallisesti ohjattavissa. Tätä palautetta kuunnellessa lapsi reagoi hermostumalla ja alkoi liikehtiä levottomasti. Itseäni kiukutti ja vähän itketti. Hoitaja oli jättänyt näön kontrollin viimeiseksi ja tämän kuullessaan tyttö sinkosi työpöydän alle istumaan ja piti pöydän jalasta kiinni kieltäytyen tulemasta enää tutkittavaksi. Hoitaja tuli siihen tulokseen että näkö kontrolloidaan toisella kertaa.

Terveydenhoitaja totesi aikovansa kirjoittaa lähetteen toimintaterapiaan, koska kynätehtävät ei onnistuneet. Itse sain kerrottua, että siitäkin on neuron teksteissä suunnitelma ja sieltä tarvittaessa aloitetaan toimintaterapia seuraavan kontrollin yhteydessä. Yllätys yllätys hoitaja totesi, että tekee lähetteen oman kunnan toimintaterapiaan siitä huolimatta, missä minä vielä vastustin ettei kannata koska meidän terapiat tulee erikoissairaanhoidon kautta ja näin on sovittu.

Näkökontrolliin pistin isän menemään lapsen kanssa ajatuksella että hän saa vääntää rautalangasta tilanteen. Heidän mentyä käynnille oli hoitaja ollut täysin neutraali ja miehen otettua asian puheeksi oli todennut että hän oli nyt lukenut meidän tekstit ja perunut sen tekemänsä lähetteen.

Ikäviä tilanteita on ollut paljonkin, mutta tämä on jäänyt vanhempana mieleen kirkkaimmin. En muista että olisin oikein koskaan missään muualla tullut niin täysin sivuutetuksi oman lapseni suhteen. Hoitaja vesitti yritykseni ohjata lasta niin että tämä vireystilansa puolesta kykenisi suoriutumaan (hoitajan vaatimista) tehtävistä tavanomaisella osaamistasollaan.

Hän ei kunnioittanut vanhemman näkemystä ja käytti käskyttäviä sanamuotoja, jotka saivat minut itseni aivan puihin. Lisäksi ja erityisesti harmitti ettei hän ollut lukenut tietoja ennakkoon, koska aivan kaikki tuo olisi ollut täysin tarpeetonta, mikäli hän olisi ollut tilanteen tasalla.

Myös lapselle jäi ikävä kokemus tilanteesta eikä hän mielellään lähde neuvolaan (lapsi on sosiaalinen ja avoin ja on tosi harvinaista että hän karsastaa ketään hoitotyön ammattilaista missään). Isä on saanut hoitaa lasten neuvolakäynnit jatkossa aina kun mahdollista.”

”Minulla on monivammainen lapsi, joka kommunikoi viittomilla ja kuvilla. Puhetta ymmärtää kyllä, mutta ohjeita esimerkiksi vain yksi kerrallaan ja lyhyesti sanottuna. Diagnooseina älyllinen kehitysvamma, spastinen diplegia, monimuotoinen epilepsia, vaikea kuulovamma ja niin edelleen.

Monesti törmään eri hoitotahoilla (poleilla) myös siihen, että syytä lapsen yhteistyöhaluttomuuten/toimimattomuuteen vieritetään myös vanhemman syyksi. En ole osannut etukäteen selittää lapselle mitä tapahtuu ja miten. Tai tilanteessa en saa lasta ymmärtämään mitä tapahtuu ja missäkin järjestyksessä. Tämä joskus harmittaa ja paljon.

Lapsi saattaa ymmärtää kaiken mitä tapahtuu kun selitän, mutta ei vain halua aistiongelmien takia, että lääkäri hyökkää iholle samantien. Se kortti pelataan heti kun ovesta astuttaan sisään ja tästä johtuen muurit on pystytetty lapsen osalta. Edes minä äitinä en saa niitä alas, vaikka piirrän tikku-ukko toisensa jälkeen kuvia mitä tapahtuu ja missä järjestyksessä. Lapsi on jo kadonnut muurien taakse.”

Kerron kokemukseni hoitajana, joka siis on todellakin eri asia, kun olen ammattilainen eikä asiakas ole läheiseni. Silti ise on saanut useasti kokea tilanteita, joissa toinen terveydenhuollon ammattilainen ei ole osannut kohdata kehitysvammaista asiakasta.

Olen joutunut selittämään, että heidän kanssa ei voida toimia jollain tavalla ja miksi ei voida toimia niin kuin kaikkien muidenkin kohdalla. Se on minusta todella hassua ettei ymmärretä, kun on toivonut toimittavan jollain tavalla. Silti sitä pitää selitellä, että miksi hänen kohdalla on syytä toimia toisin kuin ehkä normaalisti. Eikä sekään, että asialle pyydetään perusteluja, mutta se, että kun jotain toivotaan, niin niitä perusteluja pyytäessä välittyy sellainen olo, että oli minulta väärin pyytää erilaista toiminta tapaa.

Olen ollut tilanteessa, jossa olen asukasta ollut tukemassa hänelle jännittävässä toimenpiteessä ja toinen ammattilainen on sivuuttanut minut. Hän ei ole antanut aikaa selittää asukkaallemme mitä nyt tapahtuu ja miten pitäisi toimia. Joskus lopputuloksena toimenpidettä ei ole pystytty suorittamaan loppuun ja joskus siten, että asukasta on sattunut.

Todella kurjaa, kun olen kuitenkin ollut tilanteessa asukkaallemme se tuttu ja turvallinen henkilö. Myös joskus on ollut vaarassa jäädä hoitamatta hengenvaarallinen akuutti sairaus vain siitä syystä, että asukas laitettu ambulanssilla sairaakaan ja ohjaajalla ei ole ollut mahdollisuutta lähteä mukaan, koska ei saa jättää työparia yksin.

Asukas ei ole osannut itseään ilmaista kunnolla ja koska oli hetkellisesti piristynyt on todettu ettei tarvitse tai osata tutkia, koska hän ei kommunikoinut tuntemattomalle ymmärrettävästi. Ikävä olo jäänyt usein tämmöisistä reissuista sekä itselle, että joskus myös asiakkaille. Joskus tämmöiset tilanteet myös aiheuttaneet lisää pelkoa lääkärissä käyntiä kohtaan.

Joskus sitä hävettää itseä, vaikka ei pitäisi, kun pyytää erilaista kohtelua asukkaalle. Välillä ihmiset myös tuijottavat, kun esimerkiksi aikuinen kehitysvammainen heittäytynyt maahan ja on kieltäytynyt menemästä esimerkiksi taksiin. Onhan se varmaan vähän kummallista, jos aikuinen kiukuttekee sillä tavalla, mutta täällä on niin paljon erilaisia ihmisiä ja ei muisteta, että asioille on usein jokin syy.

Haluaisin kuulla mitä ajatuksia nämä kohtaamiset teissä herättää?

Toivon kohtaamisia viikonloppuusi, hyviä sellaisia. Sellaisia, jotka saavat hymyn huulillesi ja jättävät jälkeensä levollisen mielen.

Millä korvata Osmosal kotona?

Osmosal on ihan törkeen kallista ainakin omalla mittapuulla. Kaksi annospussia maksaa 15,80 euroa. Vielä ottaen huomioon, että sokereita ja suoloja saa kotikeittiössäkin yhdistetty. Osmosalin yksi pussillinen sekoitettuna 0,5 litraan vettä sisältää toki muutakin; natriumia 60 mmol/l, kaliumia 20 mmol/l, kloridia 50 mmol/l, sitraattia 10 mmol/l ja glukoosia 84 mmol/l. Toisille Osmosal uppoaa, mutta aika harva siitä juuri oikeasti pitää. Harmitus pistää keitokset lavuaarista alas on ainakin koettu meillä

Alunalkaen terveyskylän sivuilta bongattu ”Osmosalin korvike” sen sijaan on ainakin meillä ollut varsin toimiva. Ja näin se tehdään:

  • 1 litra tuoremehua esim. appelsiini
  • 1 litra vettä (keitän ja jäähdytän yleensä veden, mutta tähän ei ole mitään tutkittua tietoa että suoraa hanasta otettu vesijohtovesi olii huonompi).
  • 1 teelusikallinen ruokasuolaa

Muita vatsatautiin varautumisvinkkejä voit lukea edellisestä postauksesta. Ei muuta kuin kippis ja toivotaan, että syksy kohtelisi meitä lempeästi.

Vatsataudin hoito kotona

Maanantaina alkoi päiväkoti ja seuraavana yönä meillä alkoi jo vatsatauti. Postauksen iloisen kepeät kuvat viikonlopun mummulareissulta tuntuvat niin kaukaisilta.

Miten olin jo ehtinyt unohtaa sairastelukierteet, joita on koko alkukevät yleensä kun neiti on päiväkodissa. Usein sairastelukierre alkaa vasta alkuvuonna, mutta nyt saatiin jo maistiainen heti kauden kärkeen. Korona ja kotonaolo on tuonut meille myös poikkeuksellisen terveen alkuvuoden tähän asti. Toivotaan ettei sairastelut ole tullut jäädäkseen.

Ja ei – en syytä päiväkodin kasvattajia meidän neidin sairasteluista. Luulen syyn olevan siinä, että esikoinen aistii edelleen tosi paljon laittamalla asioita suuhun ja kädet menevät vielä helposti suuhun. Niin ne taudinaiheuttajat pääsevät näppärästi perille.

No mutta, itse aiheeseen eli vatsatautiin ja vatsataudin hoitamiseen kotona. Mikähän siinä onkin, että se alkaa aina yöllä. Instagramissa aihe on herättänyt kovasti keskustelua ja moni onkin ollut huolissaan, voisiko kyse olla koronasta.

Soitin tänään meidän kunnan terveyskeskukseen ja siellä lääkärit olivat antaneet ainakin toistaiseksi ohjeen ettei ole syytä tulla testattavaksi jossei ole muita oireita. Oireista ja hoitoon hakeutumisesta voit lukea THL:n sivuilta. Sain myös Instagramissa viestiä, että kannattaa tehdä Omaolo-testi jos kunnan puhelinpalvelu on ruuhkautunut. Vähäisistäkin oireista tosiaan testataan, mutta vaihtelua on kuntien välillä. Resurssit ovat erilaisia ja ehkä kunnat ovat joutuneet tekemään linjanvetoja, mitä pystyvät testaamaan.

Vatsatauti ei voi kalenteriin laittaa ja siksi kannattaakin varmistaa, että kotona olisi valmiina kaikkea tarvittavaa, jotta voi rauhassa kotona sairastella. Mitä kannattaa sitten pitää jemmassa vatsataudin varalle?

Vatsatautilaatikosta vinkkasi yksi tuttuni ja vitsi miten hyvä idea. Tällaisen nyt kokoatte kotiin. Vatsatautihan alkaa aina yöllä ja mikä sen autuaampaa kuin vetää tämä survival kit naftaliinista! Vatsatautilaatikko voisi sisältää

  • desinfektiopyyhkeitä
  • kertakäyttöisiä patjansuojuksia helpottamaan pyykkäystä
  • käsidesiä ja jos tuntuu siltä niin kertakäyttöhanskoja
  • jätesäkkejä
  • vaippoja jos niitä tarvitsevia
  • Osmosal tai tee-se-itse versio
  • Precosa tai muu vatsaa rauhoittava probiootti (Precosa ei siis lamaa suolen toimintaa, vaan on luonnollisia mikro-organismeja
  • ämpäri/ämpäreitä tai vati
  • Marja- ja hedelmäsoseita, mehukeittoja, pillimehuja… sellaisia jotka säilyvät toooosi pitkään.

Me vietimme meidän pahimman yön kylpyhuoneessa. Neiti istui potalla ja olin käärinyt hänet paksuun peittoon. Itse istuin lasten korokkeen päällä. Polvien päällä oli tyyny, jota vasten neiti pystyi nukkumaan. Itse nojailin suihkun kulmaan ja tyyny niin ikään pään alla, niin pystyi välillä itsekin lepuuttamaan. Siellä pystyi käymään samalla suihkussa kun tarve vaati.

Moni suosii siskonpetiä vatsatautia sairastellessa ja se onkin tosi hyvä. Harvoin kipeänä haluaa olla yksin niin on kiva ettei tarvitse itse yrittää sulloutua lapsen sänkyyn. Patjat voi suojata jätesäkeillä, muovitetuilla lakanoilla tai kertakäyttöisillä patjansuojuksilla, ainakin Ikeasta on saanut joskus. Lisäksi lakanan päälle voi laittaa paksuja froteepyyhkeitä kerroksittain. Aina oksennuksen jälkeen voi ottaa pyyhkeen pyykkiin niin on taas puhtaat oltavat.

Pakkasessa kannattaa pitää hätävararuokia, jotta sieltä voi tarvittaessa taikoa ruokaa. Sellaisia ruokia kannattaa uhrata, joita on ”kiva” oksentaa ja ripuloida. Mitään kovin mausteista, tomaattista ja sipulista ei kannata tehdä, koska se usein polttaa ja närästää. Myös kaalit yms. tekee monille pahaa. Sosekeitot toimii monilla jos niistä tykkää tai ihan perus pasta. Lemppariruokaa ei kannata tehdä, sillä mikä olisi kurjempaa kuin se ettei voi enää syödä lempiruokaansa, koska siitä on vatsataudissa jäänyt niin inha muistijälki. Itse en monen vuoden jälkeenkään voi edelleen syödä tonnikalapastaa. Se menetys ei onneksi ollut valtava.

Myös suolakeksit ja sipsit on hyviä suolan lähteitä. Olisi hyvä saada myös kuitua ja esimerkiksi omasta lapsuudesta muistan näkkärin maistuneen taivaalliselta. Kuitu sitoo nesteitä, joka on tärkeää kuivumisen ennaltaehkäisemiseksi.

Jos mikään suolainen ei maistu, mehukeitot ja kiisselit on hyviä energianlähteitä ja helppo ottaa lusikka kerrallaan. Niistä saa samalla myös nesteitä, mikä on todella tärkeää. Totta kai itse keitelty mustikkakeitto on parasta ikinä, mutta ei ole häpeällistä vetää sitä kaupan mustikkakeittoa naftaliinista. Myös vanukkaat on aika monen lapsen (ja mun) mieleen.

Pillimehut on hyviä ja pitkään säilyviä. Niitä sivuun laittamalla pysyy kärryillä paljonko nestettä on mennyt. Myös litran kannuun voi tehdä mehua valmiiksi. Jos sairastajia on samaan aikaan monta niin kannattaa nimikoida kannut tai pillimehut. Jos käytössä on lapsilla vaipat niin paperille voi laittaa tukkimiehen kirjaimin montako vaippaa on mennyt niin pysyy laskuissa onko pissaa tullut riittävästi.

Vesi ei ole paras vaihtoehto vatsataudissa, koska elimistö hukkaa paljon suoloja ja muita hivenaineita. Sitä paitsi pelkkä vesi maistuu vatsataudissa ihan hirveälle. On siis ihan ok antaa vauvallekin mehua, jos muu ei kelpaa, vaikka sokereita perustellusti muuten välttelisikin. Lapselle ja kaikille on mukavampaa ja helpompaa olla kotihoidossa kuin sairaalassa tiputuksessa liian vähäisen nesteensaannin vuoksi. Maito monesti pahentaa oireita, mutta imeväisikäiselle tietysti eri asia.

Niin kauan kuin yleiskunto pysyy hyvänä, jaksaa/ pystyy varsinkin juomaan mutta myös vähän syömään niin kotona voi rauhassa sairastella. Hyvä yleiskunto tarkoittaa sitä, että lapsi herää itse vaikka nukkuisikin runsaasti enemmän kuin normaalisti, jaksaa olla omilla jaloillaan, pystyy juomaan, reagoi puhutteluun ja on hyvässä kontaktissa.

Sairaalassa pääasiallinen hoito on siis nestehoito ja niin kauan kun sitä pystyy toteuttamaan kotona, on se varmasti kaikille mukavin vaihtoehto. Kannattaa siis lohduttaa myös lasta jos hän ymmärtää, että vähän väkisin juomalla välttää lääkäriin lähdön. Lääkärillä ja sairaalalla ei saa kuitenkaan uhkailla ja pelotella, vaan yrittää perustella juomisen tärkeyttä jos lapsi ymmärtää.

Oliko tästä pläjäyksestä jotain hyötyä? Unohdinko jotain?

Haluaisitteko vinkkejä myös muiden kotona hoidettavien virusten hoitoon? Esimerkiksi kuume ja hengitystieinfektiot? Meillä on ainakin haasteena miten saada lapsi oksentamaan ja siitä kyselin myöskin Instagramin puolella. Voisin siitäkin koostaa postauksen, koska aihe herätti kovasti tunteita ja vaikutti tarpeelliselta. Paljon asioita tosiaan tulee käsiteltyä Instagramissa ja nopeatempoisten storyjen muodossa. Kannattaa siis tulla sinne seurailemaan jos haluaa pysyä tarkemmin menossa mukana.

Nyt keräämään voimia huomiseen. Sellainen tunnelma, että voiton puolella ollaan. Toivottavasti vaan me aikuiset ei tulla kipeiksi. Olen kerran ollut esikoisen kanssa samaan aikaan vatsataudissa ja se muuten oli aivan mahdotonta touhua.

Ihan hurjana tsemppiä muillekin, joita tämä kurja tauti kouraisee!

3-vuotis neuvola

Meillä oli viime viikolla tämä etappi; 3-vuotis neuvola. Tarkkailemalla lastani koin taas uusia ahaa-elämyksiä. Mihin seuraavaksi kiinnitetään huomiota, mikä sujuu ihan superhyvin ja millaisten taitojen kehitysvaiheita odotellaan vielä kypsyväksi.

Juu, mekin käymme ihan tavan neuvolassa. Se on asia, joka tuntuu olevan toisinaan terveydenhoitajillekin vierasta, kun meillä seurantaa on myös erityishuoltopiirin toteuttamana. Se kuitenkin keskittyy erityistarpeisiin, neuvolan sen sijaan tulisi seurata normaalia ja kasvua ja kehitystä. Kehityksen tason seuraamista on mielestäni tärkeä tehdä, jotta vanhemmatkin tietävät missä mennään.

Vielä avoimemmin toivoisin keskusteltavan millä osa-alueilla on haasteita ja mitkä taas sujuu hyvin. Perhettä kuunnellen toki, koska kaikki eivät halua kuulla sitä tosiasiaa, että 3-vuotias on kehitykseltään noin 1-vuotiaan tasolla. Jos neuvolareissun jälkeen vanhemmilla ja lapsilla on vain epäonnistunut ja kurja olo, jossain on menty metsään. Ja toisaalta, jos testejä ei tehdä sen vuoksi, että tiedetään olevan haasteita valmiiksi, sekin on väärin ja lapsen vähättelyä. THL:n lastenneuvolakäsikirjassa on kerrottu tarkemmin, mitä ja miten 3-vuotis neuvolassa käydään läpi.

Neuvolan 3-vuotistarkastus painottuu erilaisten tehtävien tekemiseen ja kehitystason arvioimiseen kokonaisvaltaisesti. Lisäksi terveydentilaa ja fyysistä kasvua mitataan. Meillä oli pituus ja paino mitattu juuri neurologin käynnin yhteydessä ja uutta mittaa ei sen vuoksi tarvinnut ottaa. Vaan jossain vaiheessa käyntiä neiti hyppäsi itse vaa’alle ja peruutti mittanauhan alle. Vaikutti siltä kuin hän olisi ajatellut, että hoidetaan nämä tästä pois kuleksimasta.

Jännitän aina lääkärikäyntejä neidin kanssa. Jännitän sitä, millainen henkilökunta on paikalla. Ymmärtävätkö ja luottavatko he vanhempaan miten lapsen kanssa kannattaa toimia, jotta tilanne olisi kaikille mahdollisimman miellyttävä. Meidän neitiä saa yhteistyöhön pakottamalla ja väkisin vääntämällä hyvin huonoin tuloksin. Sen sijaan leikin, mallintamisen uteliaisuuden herättämällä tulokset ovat pääsääntöisesti olleet todella hyviä.

Vitsit olenkin saanut olla ylpeä viime aikoina kollegoista Turun yliopistollisessa keskussairaalassa lastenneurologialla ja kliinisellä fysiologialla. Molemmat hoitajat olivat tyynen rauhallisia ja antoivat meille aikaa tehdä omat rituaalit, jotta saimme homma purkkiin. Niinkin yksinkertaiset asiat kuin mittaaminen ja punnitseminen ei ole kaikille pala kakkua. Kun sain näyttää rauhassa lapselleni miten peruutellaan roska-auton lailla seinään kiinni homma toimi kuin junan vessa. Ja voin väittää hoitajan päässeen helpolla. Win-win.

Ilman sen ihmellisempiä diagnoosejakin neuvolakäynti on lapselle jännittävä kokemus. Ja aikasen moneen kertaan olen kuullut, että lapsen kanssa on pitänyt tehdä uusi käynti, kun lapsi on lymyillyt vanhemman selän takana tai yhteistyö ei ole sujun. Miksei neuvolahuone voi olla kodinomaisempi tai kuin jumppasali, koska siellä ei pitäisi sairaita lapsia olla ja aseptisuusstandardit voisivat olla vähän kevyemmät. Tarvittaville rokotuksillekin varmasti löytyisi standardit täyttävä paikka.

Alle listaan vielä hiukan millaisia asioita testatiin. Näistäkin voisi kirjoittaa ja kertoa avoimemmin vaikka tuolla neuvolakäsikirjassa, jotta se aukenisi vanhemmillekin paremmin. Kotihoidossa oleville lapsille olisi varmasti hyötyä, kun vanhemmilla olisi tarpeeksi tietoa millaisia asioita ko. ikäiseltä lapselta voi alkaa odottaa ja vaatia. Yksilöllisesti tietysti.

Paperilta näytettiin muutamia erilaisia kuvia, joista piti näyttää isompi-pienempi. Tämän testin laadullisuutta himppasen uskallan kyseenalaistaa. Tuntui, että meillä mentiin ainakin aika fifty-sixty näppituntumalla.

Mehupullon korkin avaaminen ja kieräminen kiinni ei ihan muitta mutkitta onnistunut, mutta ranneliike löytyi kuitenkin. Sitä olemmekin kesän aikana hiukan harjoitelleet.

Paperilla oli valmiiksi piirretty ympyrä ja viivat vaakaan ja pystyyn. Idea on pystyä jäljittelemään muotoja ja yllättäen neidillä oli ajatus ihan mukana siinä. Meillä ei kädentaidot ole kiinnostanut kikkiriikkisen vertaa. Nyt loppukesästä onkin ollut yllättävää huomata neidin hakevan kynää välillä käteen itse.

Annetusta kuvasta piti osoittaa pyydettyjä ruumiinosia. Tämä meni siis tosi hienosti. Ja kehotietoutta on yritettykin opettaa. Meidän neiti lähestyy tuntemattomiakin ihmisiä melko varauksetta ja eipä sponttaanit halauksetkaan ole tavattomia. Samalla hän on kuitenkin jokseenkin rajoittunut oman henkilökohtaisen alueen kanssa ja häneen koskeminen ei olekaan sallittua. Tilanteet ovat olleet aina vaarattomia ja enemmän hellyyttäviä, mutta olisi varmasti pikku hiljaa tärkeä opettaa hänelle ettei ole ok halata muita jossei siihen ole lupaa. Onko teillä vinkkejä tämän asian harjaannuttamiseen?

Paperilla oli kolme eri kuvaa, jotka rimmaavat toistensa kanssa, esim. pallo, pelle ja pullo tai kukka, sukka ja tukka. Tämä onnistui 100%, joten uskottava se on, että kuulunymmärrystä löytyy. Kuulo on vain viime aikoina tainnut olla valikoiva.

Pöydällä oli kaksi eri rasiaa, joihin toiseen tuli laittaa keltaisia ja toiseen punaisia vaahtomuovista olevia ympyröitä. No, niin ja näin. Tätä värien hahmottamista ja lajittelemista ollaankin nyt kesän aikana muutamasti harjoiteltu. Värejä käydään muutenkin paljon läpi arjessa. Hän osaa hyvin viittoa värit, mutta aika arpomiseksi menee, kun kysyy: ”Minkä värinen tämä on”?

Terveydenhoitaja kehoitti tekemään erilaisia asioita, mm. viemään nuken hoitopöydälle nukkumaan ja antamaan kirjan äidille. Nukke pistettiin lattialle pötköttelemään seinän viereen ja kirja löysi äidin luokse.

Palloa heiteltiin, mutta sen enempää temppuja sen kanssa ei pyydetty tekemään. Tavallisesti kokeillaan myös onnistuuko potkaiseminen, kiinniotto ja heittäminen.

Karkeamotorisia testejä ei oikein tehty. Ne ovat yleensä hyppiminen tasajalkaa, varvistaminen (tämä onnistuu), viivaa pitkin kävely. Hyppiminen tapahtuu niin, että kanta irtoaa, mutta päkiä ei. Viivaa pitkin kävely on melko leveäraiteista vielä.

Yhdessä tuumin käynnin jälkeen me vanhemmat oltiin tosi ylpeitä meidän 3-vuotiaasta. Kaiken tämän uhman ja tahdon keskeltä löytyy yhteistyökykyinen, reipas ja yritteliäs, kun vain neiti itse tahtoo. Eikä enää mikään taapero. Ihanan kauheaa ja kauhean ihanaa.

Sairastuvalla

img_4458

”Oispa kesä”, pimut tuumi. Kuva joulukuiselta sairastuvalta, kun ripuloitiin menemään, mutta yleistila noin muuten oli vallaton.

+ Read More

Kilpirauhasen vajaatoiminta

Meidän neidillä alkoi reilu kuukausi sitten tyroxin lääkitys kilpirauhasen vajaatoimintaan (hypotyreoosi) . Hänellä oli keväällä vaihe, jossa ulostuskerrat selkeästi vähenivät ja kakka muuttui liisterimäiseksi. Neiti oli myös jatkuvasti ylähengitysteistään limainen. Asiaa lähdettiin tutkimaan poissulkemalla mahdollisia tyypillisiä pienten lasten sairauksia (astma, keliakia, ruoka-aineallergioita…) ja lääkäri ajatteli, että otetaan myös kilppariarvot samalla. Sattumalöydöksenä kilpirauhasarvot olivat vinksallaan. TSH oli alkukeväästä 8.5, sitten väheni 6.1 ja sen jälkeen kesäkuussa pomppasi 13.0. T4-V on pysytellyt koko ajan viitearvojen sisäpuolella.

Kilpirauhasarvot katsottiin ennen tiiviimmän seurannan aloittamista vuosi takaperin ja mikäli niitä ei nyt olisi muiden asioiden tiimoilta otettu seuraavat olisivan vasta tulleet nyt syksyllä. Tarkoittaisi sitä, että kohonneita arvoja oltaisiin aloitettu seuraamaan vasta syksyllä ja lääkitys aloitettu  mahdollisesti loppuvuodesta tai ensi vuoden puolella. Vähintään puoli vuotta myöhemmin. Nyt meidän pieni reipas neiti käy 6 viikon välein verikokeessa tarkastuttamassa TSH ja T4-V arvon, jotta oikea annostus löydetään.

Ensimmäiset kontrollit lääkityksen aloittamisen jälkeen kertoivat, että TSH on tullut alas päin hyvin, tällä hetkellä 5,7. Annosta vielä lisättiin hieman, tavoitetaso lienee viitearvojen alakolmannekselle lapsilla.

Seuraavaksi infopläjäys kilpirauhasen toiminnasta ja vajaatoiminnasta. Skippaa suosiolla jossei aihe kiinnostele tarkemmin.

TSH on lyhenne tyreoideaa (kilpirauhasta) stimuloivasta hormonista. Tyreotropiini on aivolisäkkeen tuottama hormoni, joka säätelee kilpirauhasen toimintaa. Kun aivolisäke huomaa verenkierron kautta kilpirauhasen tuottavan liian vähän tyroksiinia, se alkaa automaattisesti tuottamaan TSH:ta vilkkaamin ja sitä kautta yrittää piiskaa kilpirauhasta tuottamaan tyroksiinia. Tämän vuoksi veren TSH-arvo kohoaa kilpirauhasen vajaatoiminnassa.

T4-V on lyhenne, jossa T tarkoittaa tyroksiinia, 4 kuvaa neljää jodimolekyyliä, jotka ovat tyroksiinimolekyylissä ja V on vapaa. Suurin osa tyroksiinista kiertää verenkierrossa tiettyyn proteiiniin sitoutuneena. Vain vapaasti kiertävä tyroksiini pystyy toimittamaan hormonin tehtävää. Sen vuoksi kyseinen verikoe on hyvä mittaamaan paljonko toimivia tyroksiinimolekyylejä verenkierrossa on.

Verikoe käsketään usein ottaa ennen klo 10, koska seerumin TSH-arvo vaihtelee vuorokaudenajan mukaan, ollen normaalisti aamulla korkeimmillaan. Jos tyroksin on käytössä, sitä ei tulisi ottaa ennen verikokeen mittaamista. TSH:n 0,5-3,6 viite arvo on T4-V:n viitearvo on 9–19 pmol/l (HUS lab).

Terveyskirjaston mukaan kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita ovat pituuskasvun hidastuminen, painon nousu, heikentynyt kylmän sieto, kuiva iho, ummetus, tuntohäiriöt, käheys ja joskus hidas sydämen syke. Täsmälleen samoja asoita, joiden parissa taistelimme koko alkuvuoden. Etenkin kylmän ääreisverenkierron, kuivan ihon ja ummetuksen kanssa. Näiden asoiden kanssa kamppailee myös suurin osa muista down-perheistä, joten en osannut epäillä muuta kuin ”tyyppivikoja”.

Pituuskasvuun tämä ei vielä ollut ehtinyt vaikuttaa ja paino menee hyvällä suhteellisuuskäyrällä pituuden kanssa. Onkin jännittävää nähdä miten kasvukäyrällä mennään nyt, kun viimeisestä veuvolakäynnistä on puoli vuotta.

Neidin kiineiden aloittamisesta lähtien jatkunut ummetus loppui kuin seinään jo ennen lääkityksen aloittamista. Mikä ummetuksen sai loppumaan on edelleen mysteeri. Neiti alkoi liikkua varmasti enemmän, mikä voi olla osatekijä, mutta koska se loppui niin yks kaks en jaksa siihenkään pelkästään uskoa. Ruokavalioita tai muita elämäntapoja ei ole muutettu. Olimme vajaa kuukauden verran kanan munattomalla, maidottomalla ja viljoista pelkällä kauralla-ruokavaliolla, mutta selkeää muutosta emme nähneet. Paitsi limaisuus vähentyi. Joka sinällään huomioinarvoista sekin.

Viitearvot ovat HUS:n viitearvoja. Tieto-osuudet ovat Terveyskirjastosta. Linkeistä löydät tietoa TSH-arvosta, T4-V-arvosta ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta.

Tämä meidän esimerkki muistuttamaan, että mikäli selittämättömiä oireita on myös kilpirauhasarvojen seuranta on paikallaan. Ilman oireitakin downeilla, koska alttius kilpirauhasen vajaatoiminnalle tiedetään.

Eipä mulla muuta. Syksyinen arki on tahmeasti lähtenyt käyntiin ja ihanat syysflunssat on syleilleet minua ja neitiä oikein olan takaa eikä meinaa vaan rauhaan jättää. Jos jollain olis jotain järeitä aseita niin vinkit otetaan vastaan.

-Päivi

1 2