Vanhemmuus on vaikea laji ja monesti varsinaista kilpajuoksua ja toisten arvostelemista. Varsinkin vaikuttajilta saa usein kuulla, miten omaa tapaa toimia vanhempana saa jatkuvasti perustella. Tätä en tunnista itse oikeastaan ollenkaan, sillä saan häkellyttävän ihania viestejä sosiaalisessa mediassa siitä, miten kohtaan lapseni. Ja miten upeaa työtä teen hänen eteensä. Työtä. Sitäkö äitiyteni on?
Kannustavat viestit antavat hyvää fiilistä itselleni. On mahtava kuulla, että muut inspiroituu ja saa asennetta ja varmuutta omaankin vanhemmuuteensa sekä näkökulmia työhön. Tuntuu hyvältä ettei sanomisiani koeta paineita luovina tai pätemisenä. Tai varmasti sellaisiakin kokemuksia on, mutta he eivät koskaan kerro sitä ja lopettavat varmaankin vain seuraamiseni.
Mietin myös kuinka paljon ihmiset ajattelevat etteivät he uskalla tai viitsi sanoa, kun ajattelevat että on muutenkin rankkaa, kokevat sääliä tai ettei vammaisen lapsen vanhemmutta ole korrektia haukkua. Nyt tämä kuulostaa siltä, että kaipaan shaibaa niskaan muilta. No en. En tiedä saako tästä ajatuskelasta kiinni. Ehkä erityisen lapsen vanhemmat tietää mitä tarkoitan.
Tämä kaikki saa aina välillä minut miettimään, että mitä minä oikein teen arjessani? Kuka minä olen tyttärelleni?
Minua ei ole tunnustettu omaishoitajaksi eli en saa omaishoidontukea ja siihen liittyviä muita tukia. Kriteerit ovat jokseenkin salamyhkäiset ja jokaisessa kunnassa omanlaiset. Mutulla voisin kuitenkin sanoa, että ero keskiverto 4-vuotiaaseen on kuitenkin jo sen verran iso, että ajattelisin kriteerien täyttyvän. Haluanko edes olla omaishoitaja? Omaishoitajuushan on työtä. On erilaista olla puolison tai oman vanhemman omaishoitaja kuin oman lapsen. Oman pienen lapsen. Millaista se on?
Ennenkaikkea olen äiti. Vai olenko?
En hetkeäkään epäile, ettemmekö olisi tehneet töitä keskivertolasta enemmän esikoisen kasvun tukemiseksi. Hän on lapseni. Olemme tehneet tietoisen valinnan, että haluamme tehdä hänen tulevaisuutensa vuoksi töitä jo varhaislapsuudessa, koska uskon varhaiskuntoutukseen ja herkkyyskausiin myös vammaisten lasten kohdalla. Onko se työtä? Vai vanhemmuutta? Ainakin tuntuu, että tämä käy työstä.
Olen puhunut aiemmin siitä, miten lähes aina on todettu: ”Ei hän nyt niin paljon ikäisestään eroa”. Mitä enemmän tiedän millaista on toisenlainen vanhemmuus, tiedän millaista sontaa tuo väite on.
Olen vanhemmuudessani oppinut ihan hirmuisesti relaamaan ja menemään arjen flowssa, mutta en silti saa enää koskaan ”kuntoutusaivojani” pois päältä. En pidä sitä huonona asiana, mutta koen sen olevan merkityksellinen ero omassa erityisessä vanhemmuudessa verratessani vanhempia, joilla ei ole erityislapsia. Minä en ole pelkkä äiti.
Sanonta ”Arki on itsessään kuntouttava” pitää ihan täysin paikkansa. Se millaista arjen sisältö on ei ole merkityksetöntä ja mikäli en tiedä miten teen leikistä, syömisestä ja suihkusta kuntouttavaa, ei se silloin sitä ole.
Minunkin vanhemmuuteen kuuluu päivät, jolloin kärsivällisyyttä ei ole tippaakaan ja paras mihin pystyn on pukea lapsi makaronina osallistamatta ja telkkarin päälle laitto. Hampaat jää pesemättä ja se korvataan pastilleilla. Jos jaksaa. On päiviä, jolloin huudan mitättömistä asioista, vaikka en tarkoittaisi. Otan liian kovaa käsivarresta ja riuhtaisen mukaan, vaikka ei tahtoisi. On päiviä, kun tekisi mieli sen lapsen lattialle heittämän jugurttikipon perässä heittää lapsi itse. Väsymys tekee puolestamme asioita, joita emme toivoisi ja saa mieleemme ajatuksia, joista emme uskalla kenellekään puhua. Jossei ole koskaan kokenut väsymystä, ei ehkä osaa samaistua.
Toisaalta ajattelen vanhemman vihan ja väsymyksenkin olevan hyväksi lapselle tiettyyn rajaan asti, myös vammaiselle lapselle. Nähdä myös vanhempien vajaavaisuus, katkeamispiste ja hauraus. Turvallisessa ympäristössä nähdä, miten ihmisillä on myös huonoja päiviä. Silloin ehkä lapseni myös myöhemmin ymmärtää, että joskus ihmiset suuttuu. ”Aiheesta” tai ilman että toisella on siihen osaa tai arpaa. Ja toisaalta lapsi saa harjoitella miten reagoida toisen huutamiseen, kiukutteluun ja itkuun.
Omien myrskyjen tyynnyttyä olen sentään lapsilta oppinut pyytämään anteeksi käytöstäni ja kertonut miltä minusta tuntui. Liian helposti myös tulee sanottua, että suutuin koska et totellut. Silloin lapsi kasvaa ymmärrykseen, että hänellä ei saa olla huonoja hetkiä ja omaa tahtoa, jotta en ole vihainen. Yritän sen sijaan kertoa väsymyksestä, jonka vuoksi en jaksanut olla kärsivällinen, vaikka pitäisi. Lapsi ei välttämättä vastaa tai katso edes päin, mutta enemmän häntä hämmentää epävakaa aikuinen, joka ei yritä selittää hetkellistä turvattomuuttaan ja tunnekuohujaan. Tämä on ehkä se normaalein osa vanhemmuuttani.
Monen erityiseen vanhemmuuteen kuuluu sosiaalityötä, sairaanhoitoa, apuvälinetekniikkaa, futurismia, terveydenhuoltoa, mielenterveystyötä, edunvalvontaa, salapoliisityötä… Tästä oli napakka ja erittäin hyvä kirjoitus nimimerkillä Helsingin Sanomissa marraskuun alussa. Mielipidekirjoitus kertoi siitä, että vammaisen lapsen oikeudet ne ovat kun uuvuttavat, ei niinkään lapsi. Olen kirjoittanut samasta aiheesta aiemmin. Linkit niihin löytyy alta.
Haluaisin olla katselemassa lapseni harrastusta enkä sillä välin selvittämässä, mistä numerosta saan uusia isompia vaippoja lapselle. Haluaisin kalenterini olevan täynnä merkintöjä lasten synttärikutsuista enkä to do-listoja hoitamattomista lapsen asioista. Haluaisin leikkiä lapseni kanssa nukkeleikkiä enkä miettiä milloin 4-vuotias lapseni aloittaa oppivelvollisuutensa. Haluaisin lapseni voivan leikkiä turvallisesti omalla pihallaan läsnäollessani enkä tapella viranomaisten kanssa siitä, onko piha-aita tarpeellinen vai tarpeeton hänen vaarantajuttomuutensa ja äkkipikaisuutensa vuoksi. Haluaisin, että näkemykseeni ja kokemukseeni lapseni asiantuntijana luotettaisiin, eikä tunnin tapaamisessa tai puhelimen päässä vedettäisi omia johtopäätöksiä siitä millaista todellinen arki kodissamme on.
Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.
Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.
Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?
Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.
Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.
Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.
Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.
Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.
Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.
Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.
Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.
Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.
Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.
Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.
Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.
Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.
Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.
Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.
Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.
Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.
Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.
Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.
Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia muutoksia.
Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.
Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.
Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.
Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.
Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.
Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.
Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.
Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.
Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.
Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.
Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.
Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.
Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.
Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.
Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.
Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.
Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.
Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.
Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.
Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.
”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.
Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.
Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.
Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?
”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.
Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.
Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”
”Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.”
”Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.”
”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.”
”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”
Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.
Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.
Kyselin Instagramissa millaisia ikäviä kohtaamisia on tullut lasten kanssa vastaan ja lupasin jakaa niitä täällä blogin puolella. En siksi, että saadaan kauhistella taivas varjele-tyylillä, vaan siksi, että ihan oikeasti meillä on paljon tehtävää, jotta herkällä hetkellä osaisimme tukea toista lyttäämisen tai alistamisen sijaan.
Nämä ihmisten kokemukset ja tarinat on ihan kauheita enkä haluaisi uskoa edes niiden olevan totta. Ymmärrän myös kentällä toimineen näkökulman, miten resurssit, olosuhteet, mielenterveys- ja päihdehaasteet sekä kohdattavan ihmisen oma lapsuus ja kastavus vaikuttavat kohtaamiseen ja ovat välillä todella haastavia.
En kuitenkaan epäile hetkeäkään tällaisia täysin asiattomia kohtaamisia ole, niin monenlaista kohtaamista olen erilaisissa työyhteistöissä niin työntekijänä kuin opiskelijana kohdannut.
Osa on tapahtunut jo vuosikymmeniä sitten ja varmasti ihmisten välisessä kohtaamisessa on menty paljon eteenpäin. Se miten vahvasti ihmiset edelleen nämä muistavat kertoo siitä miten kauaskantoisia vaikutuksia yhdellä vähäpätöiseltä tuntuvalla lauseella on. Toisen huono päivä voi muuttua toisen huonoksi elämäksi ja pahimmassa tapauksessa vaikuttaa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja mielenterveyteen.
Onkin tosi tärkeää, että näistä huonoista kohtaamisista pääsisi puhumaan, jotta ne ei vaikuttaisi koko loppuelämään. Parastahan olisi kun toisen osapuolen kanssa saisi puhuttua asian. Jos se ei ole kuitenkaan mahdollista niin taas tullaan siihen, miten tärkeää olisi, että meillä jokaisella olisi oma terapeutti, jonka kanssa katsastella elämää.
Eikä ole tarkoitus tuoda esiin vain sitä mitä parannettavaa on, vaan olen kokoamassa postausta, jossa olisi kättä pidempää erilaisten ihmisten kohtaamiseen.
Olen stilisoinut tekstit, mutta ovat vanhempien omia kokemuksia kohtaamisista lapsensa kanssa sellaisena kun ne on kerrottu. Viestejä tuli niin paljon, että jaoin toiseen postaukseen kokemukset, jotka eivät liity lapsen kohtamiseen tai ne liittyvät siihen epäsuorasti. Toivottavasti nämä antaa ajatuksia terveydenhuoltoon, mutta myös ihan jokapäiväiseen toisen kohtaamiseen.
”Mun lapsella oli pissatulehdus noin 1,5-vuotiaana. Viikon ab-kuurin jälkeen kuume nousi uudestaan, ja viljelyssä selvis, että käytetty antibiootti ei tehonnu kyseisen tulehduksen bakteeriin. Sen seurauksena tuli keskussairaalareissu, ja se meni ihan ok, ei mitään poikkeuksellista.
Sain sen sairaalareissun epikriisin postissa. Siinä luki, että lapsella on poikkeavat kasvonpiirteet ja vielä samaan lauseeseen sulkuihin kirjattu, että muistuttaa Angelmanin syndroomaa. Mä järkytyin siitä aivan kamalasti, vaikka omat epäilykseni mulla oli jo siinä vaiheessa lapseni erityisyydestä.
Ei tuollasta voi pamauttaa vanhemmille puolihuolimattomasti sivulauseessa, kun ei asiasta ole ollut missään vaiheessa mitään puhetta. Lääkärikäynnillä kun puhuttiin vain siitä pissatulehduksesta. Eikä muuten lapselta sitten löytynyt Angelmania, vaan harvinainen kromosomipoikkeama pitkien tutkimusten jälkeen.”
Tämä asia eteni vanhemman muisteluiden mukaan niin, että hän itse soitti terveyskeskukseen, josta sitten oltiin pahoillaan tapahtuneesta. Itse diagnoosi-tutkimukset nytkähti käyntiin muiden asioiden hoidossa.
”On jäänyt mieleen, kun hoitaja sanoi 4-vuotiaalle kehitysvammaiselle ja autistiselle pojalle ettei noin isot juo nokkamukista. Tuntui pahalta. Yksi hiustenleikkuu parturissa jäänyt myös mieleen. Poika oli sylissä, itki ja niin itki äitikin. Kampaaja ei osannut ollenkaan suhtautua lapseen. Vaihdettiin sitten paikkaa.”
”Mulle jäänyt yhdestä päivystys käynnistä ihan kamala olo. Meidän pieni 2v oli todella kipeä, jonka kanssa nuori kokematon lääkäri ei osannut yhtään toimia. Lopputuloksena hän kirjasi ettei lapsi kykene yhteistyöhön, todella pelokas. Vaikka ei todella ole tätä.. Lääkäri taisi itse olla.”
”Hoitaja sanoi meidän lasta syntymän jälkeen helposti ärsyyntyväksi, koska itki paljon. Lapsi syntyi sektiolla ja sain nähdä hänet vasta 7 tuntia synnytyksen jälkeen. En saanut häntä syliin (ja aloittaa imetystä), koska hoitajan mielestä hänen on parempi maata omassa sängyssä kun happisaturaatio vaihteli. Jälkeenpäin mietittyä olisi vain pitänyt ottaa se lapsi syliin, sehän oli minun. Hänellä oli happiletku jonka kautta sai happea, mutta ei se sylissäpitoa estä. Ei vaan osannut kun niin suoraan ”auktoriteetti” kielsi.”
”Oma esikoiseni syntyi pikkukeskosena. Yliopistosairaalan keskolan hoito oli niin priimaa, mutta kun siirryttiin lähemmäs sairaalaan, neuvolaan jne. niin huomasi sen miten hoitajat esittivät tietävänsä jotakin/ ei voinut myöntää ettei nyt tiedä. Olen itse myös hoitaja, ja opin todella miten voi sanoa suoraan, että mä en kyllä nyt tiedä yhtään tästä asiasta. Mitä te itse tiedätte/ ajattelette ja että selvitän asiaa ja ilmoitan kun tiedän esimerkiksi meidän lääkärin kannan.”
”Meillä 7 lasta joista kaksi vaikeasti vammaisia. Vanhempi vammaisista tytöistä kuoli kaksi vuotta sitten, mutta häneen liittyen olen kuullut hoitohenkilökunnalta seuraavaa: ”Miten voit rakastaa tuollaista lasta?”, ”Kamalaa elämää teillä.”, ”Miksi et tehnyt aborttia?”, ”Kauheen ruma toi silmä” (lapsella oli toinen silmä huomattavan poikkeva), ” Miten voit ottaa tollaisen vauvan kotiin?” Viimeisin lausahdus vastasyntyneiden tehon hoitajan suusta. Kun tyttö kuoli niin asiaa kommentoitiin tyyliin: ”On varmaan helpottavaa”, ”Parempi teille”, ”Miksi suret kun oli niin sairas?”
Itse olen ammatiltani lastensairaanhoitaja ja suurin osa möläyttelijöistä on ollut jollain tapaa tuttuja, toisen osaston hoitajia jne. Ehkä siksi kynnys avata suu on ollut matalampi? Ja itse silloin nuorena äitinä en juuri mitään osannut noihin vastata, saati antaa kriitikkiä. Yhden ainoan ihanan kommentin muistan. Hoitaja istui kanssani pitkään keskoskaapin vierellä hiljaa. Hän sanoi että teille on annettu kaunis ja ihana tyttö. Ja neuron lääkäreiltä olen saanut paljon ihania ja kannustavia kommentteja.”
”Me saatiin ylläridown. Heti alusta saakka erityisesti yksi lääkäri toitotti meille että lapsestanne ei todennäköisesti koskaan tule mitään, hyvä jos oppii kävelemään. Suurimpana tunteena tästä lääkärin tapaamisesta ennen sairaalasta kotiuttamista (olimme 2vkoa sairaalassa sydänasioiden takia) jäi viha. Meille puhuttiin kuin vanhemmille, jotka häpeäisivät omaa lastaan. Olin alusta saakka toki terveyden takia huolestunut, mutta kaikin muin tavoin ainoastaan onnellinen ihanasta pojasta.
Lääkäri kertoi meille kuinka kyllä tulevaisuudessa opimme ja tulemme rakastamaan lastamme niinkuin kaikki muutkin. Ihan totta?!? Pitääkö mun automaattisesti jotenkin hävetä ja olla todella pettynyt tilanteeseen enkä voi mitenkään rakastaa lastani vielä heti näin alussa. En todella toivo että tällainen lääkäri kohtaisi enää yhtään vammaista lasta tai perhettä. Tulen edelleen niin vihaiseksi tästä kun edes muistelen asiaa.”
”Meillä kuopus syntyi yllättäen keskosena ja kaikki meni meiltä uusiksi. Meitä jotenkin ahdisti se kuinka ulkopuoliset ja läheiset ihmiset koki tilanteen niin vaikeaksi. Meitä ei esimerkiksi onniteltu vaan pikemminkin syntymäuutiset herättivät ”ai kauheaa, ai hirveää” – vastauksia. Vanhempina olimme odottaneet ja toivoneet kovasti isosisarrukselle pikkusisarrusta ja olimme haltioissamme syntymän ihmeestä, vaikka pitkä sairaala-aika turhauttikin.
Sairaala ajan jälkeen huokaistiin helpotuksesta, että nyt viimein päästään tutustumaan toisiimme perheenä ja rauhassa (koska korona ja infektio-aika – perheemme oli jakautunut puoliksi). Kotiutumisen jälkeen jatkuvat kontrollit ja tarkkailut turhauttivat suuresti kun osaltaan ulkopuolelta tuli painetta siitä mikä on normaalia ja miten kaiken tulisi kehittyä. Tuli jotenkin inhottava fiilis siitä, että meille niin rakasta ihmettä verrataan johonkin viivoihin ja kaavioihin, jotta sen pohjalta tarkkailtaisiin lastamme enemmän.”
”Esikoiseni sai syntymän jälkeen hoitovirheen seurauksena 8 vuotta sitten laajan aivoinfarktin. Olimme tietysti teholla ja osastolla ennen kotiutumista. Neuvolasta soitettiin ja ihmeteltiin, että miksi minusta ei ole kuulunut, kun sovittiin että soittelen kun kotiudumme. Kerroin tilanteen ja terkkari kysyi että onko se vauva ihan normaalin näköinen.
Terkkari tuli kotikäynnille kun pääsimme kotiin. Hän huokaisi ääneen, että tämähän näyttää ihan normaalilta. Siinä se nuoren äidin tuki sit terveydenhuollon puolelta oli. Edelleen tulee kyyneleet silmiin. Oli niin ahdistunut silloin, ei mitään tukea ja myötätuntoa. Ehkä olin päällepäin niin reippaan oloinen. Tässä matkan varrella lasta on niin paljon tutkittu, että ois vaikka kirjan kirjottaa kohtaamisista, hyvistä ja huonoista. Ja edelleen lapsi on ihan normaalin näköinen ja käveleekin normaalisti, vaikka ylilääkäri meille oikein esitteli huoneessaan miten lapsi tulee kävelemään (linkutti toista jalkaa).”
”Ajattelen, että ehkä eniten näissä kohtaamisissa vaikuttaa ihmisen persoona ja oma ajatusmaailma miten kohtaa muut niin ammatillisesti kuin siviilissä. Meillä yksi lastenneuvolan terveydenhoitaja on tosi tökerö. Ei osaa paljon jutella lapsille, kokee että jos menemme yhdessä sisarusten kanssa jonkin lapsen neuvolaan toiset lapset ovat tiellä ja häiritsevät ja on sanonut siitä monesti. Vaikka ihan perus lasten meininkiä on. Vaikuttaa ettei hän halua vastaanotolle kuin vanhemman ja kyseisen. lapsen. Ei esim. tarjoa piirustusmahdollisuutta, kirjoja. Joku lelu on huoneessa. Aiemmin meillä oli toinen terkka, joka otti isompia lapsia syliin samalla kun juteltiin esim vauvan kuulumisia, puntarilla sai seisoa ja niin edelleen.
Kaksi kertaa tämä nykyinen terkka on tehnyt meille tosi tökeröt. Kesken vastaanoton hän on vastannut omaan henkilökohtaiseen puhelimeen omalle tytölleen joka on 5. luokalla koulussa. Me siinä sitten olemme odotelleet, vauva ilman vaatteita, kun hän juttelee tyttönsä kanssa koulupäivän kuulumisia ja miettivät kenelle kaverille tyttö menisi kylään. Kaikki meidän asiakkaiden asiat olivat täysin toissijaisia siinä tilanteessa. Eikä terkka mitenkään pahoitellut tai kysynyt lupaa oman puhelimen vastaamiseen. Annoin heti kummastakin kerrasta palautteen terkan esimiehelle. Toisen kerran jälkeen terkka otti yhteyttä ja pahoitteli että minä koin tilanteen epämielyttävänä.
Ei hän varmaan itse kokenut etteikö noin voisi toimia. Minullakin on lapsia koulussa ja joskus tulevat kotiin itsekseen, mutta terkalle mennessä suljen puhelimen ja haluan keskittyä siihen hetkeen. Heillä tilanne on jokapäiväistä niin tuntuis että ois 5luokkaan mennessä lapsi oppinut ettei äitiä joka hetki saa kiinni.”
”Lapsella on merkittäviä neuropsykiatrisia haasteita ja kehityksen ongelmia. Yleinen suhtautuminen esimerkiksi leikkipuistossa on nyrpeä ja kasvatusta syyttelevä, lapsesta kuin ei erityisyys näy ulospäin. Myötätuntoiset ja mukavat ihmiset puolestaan helposti reagoivat toteamalla, että kaikki kehittyvät aikanaan ja niin edelleen. Tämähän on tarkoitettu tietysti positiiviseksi tsempiksi. Tosiasia on, että kaikki eivät kehity edes aikanaan, vaan tietyt haasteet voivat säilyä koko elämän eikä aika tee tehtäväänsä. Lapsesta ei saa ”normaalia”, eikä tarvitsekaan saada.
Hoitohenkilökunnan osalta haasteena on usein lapsen omaehtoisuus ja motivaatioriippuvaisuus. Lapsi alisuoriutuu jos hoitava henkilö ei osaa vetää oikeista naruista. Aika monethan kyllä osaavat, mutta juuri eilen kävimme neuron erikoislääkärillä, jonka taidot kohdata lapsi lapsentasoisesti olivat heikot. Lapsi ei yksinkertaisesti ruvennut millekään ja alisuoriutui merkittävästi. Ei ollut yksinkeraisesti kiinnostunut. Tätä lääkäri minulle ihmetteli ja korostin lapsen motivaation tärkeyttä mutta en kehdannut sanoa, että hänen käskyttävä lähestyminen ei yksinkertaisesti toimi.”
”Kohtaaminen ja kokemus, joka on jäänyt itsellen vanhempana mieleen ikävimpänä oli esikoistyttären 5 vuotis neuvolassa. Häntä oli enemmän ja vähemmän seurattu ja tutkittu koko ikänsä ja 4,5v. syksynä lastenneuro otti kopin hoitovastuusta niin ettei neuvolaseurannassa tarvinnut kontrolloida kuin kasvumitat. (Lapsella diagnosoitu motoriikan kehityksen viivästymä ja puheen kehityksen häiriö sekä vaihtelevasti ilmenevää haastetta toiminnanohjauksessa ja tarkkaavaksuudessa).
Tämä aiemman neuvolan kanssa toimi saumattomasti mutta muutimme juuri ennen 5v neuvolaa ja ensikäynti sattui muuton jälkeiselle viikolle. Olin itse muutosta todella väsynyt ja menimme neuvolaan mukanamme myös silloin reilu puolivuotias vauva. Neuvolahoitaja oli (on edelleen) keski-iän ylittänyt nainen, jonka kanssa itse aistin aika heti ettei meidän kemiat kohtaa.
Hän aloitti alkuhaastattelua kertoen ettei ole ehtinyt perehtyä meidän tietoihin lainkaan. Kerroin vastuujaosta sekä tilanteesta lyhyesti, mihin hän totesi ettei täällä kyllä toimita niin. Jäin itse hämmennyksestä sanattomaksi ja kiinnitin huomion tyttäreen, joka liikehti levottomasti ja aikoi lähteä tutkimaan hoitajan kaapit. Rajasin tytärtä sanallisesti ja ohjasin istumaan ja odottamaan kun aikuiset juttelee. Silloin hoitaja kipakasti totesi minulle että annapa hän hoitaa sen lapsen ja kerro sinä mitä pyydetään.
Hoitajan luvalla meidän neiti sai tutkia kaikki kaapit koko huoneesta sekä lapsen kiinnostuksen ja toiveiden lisääntyessä nosteli hänelle hyllyjen päältä lelut pöydälle tutkittavaksi. Itse olin todella häiriintynyt ja ahdistunut hänen toiminnasta ja näin jo lapseni käytöksestä, ettei hän tule enää kykenemään palauttamaan keskittymistä ja huomiota neuvolatehtäviin. Näin kävikin ja siinä vaiheessa kun minun oli aika poistua huoneesta ja jättää tyttö hoitajan kanssa kaksin tekemään tehtäviä, näin lapsen tuijottelevan vain leluja, jotka oli nostettu takaisin ylähyllylle.
Vajaan tunnin kuluttua hoitaja tuli hakemaan minua aulasta. Tyytymätön ja ärtynyt palaute hoitajan taholta oli se ettei lapsi keskittynyt lainkaan, ei kuunnellut ohjeita ja tuijotti vain leluja ja tahtoi ne takaisin. Ei sanallisesti ohjattavissa. Tätä palautetta kuunnellessa lapsi reagoi hermostumalla ja alkoi liikehtiä levottomasti. Itseäni kiukutti ja vähän itketti. Hoitaja oli jättänyt näön kontrollin viimeiseksi ja tämän kuullessaan tyttö sinkosi työpöydän alle istumaan ja piti pöydän jalasta kiinni kieltäytyen tulemasta enää tutkittavaksi. Hoitaja tuli siihen tulokseen että näkö kontrolloidaan toisella kertaa.
Terveydenhoitaja totesi aikovansa kirjoittaa lähetteen toimintaterapiaan, koska kynätehtävät ei onnistuneet. Itse sain kerrottua, että siitäkin on neuron teksteissä suunnitelma ja sieltä tarvittaessa aloitetaan toimintaterapia seuraavan kontrollin yhteydessä. Yllätys yllätys hoitaja totesi, että tekee lähetteen oman kunnan toimintaterapiaan siitä huolimatta, missä minä vielä vastustin ettei kannata koska meidän terapiat tulee erikoissairaanhoidon kautta ja näin on sovittu.
Näkökontrolliin pistin isän menemään lapsen kanssa ajatuksella että hän saa vääntää rautalangasta tilanteen. Heidän mentyä käynnille oli hoitaja ollut täysin neutraali ja miehen otettua asian puheeksi oli todennut että hän oli nyt lukenut meidän tekstit ja perunut sen tekemänsä lähetteen.
Ikäviä tilanteita on ollut paljonkin, mutta tämä on jäänyt vanhempana mieleen kirkkaimmin. En muista että olisin oikein koskaan missään muualla tullut niin täysin sivuutetuksi oman lapseni suhteen. Hoitaja vesitti yritykseni ohjata lasta niin että tämä vireystilansa puolesta kykenisi suoriutumaan (hoitajan vaatimista) tehtävistä tavanomaisella osaamistasollaan.
Hän ei kunnioittanut vanhemman näkemystä ja käytti käskyttäviä sanamuotoja, jotka saivat minut itseni aivan puihin. Lisäksi ja erityisesti harmitti ettei hän ollut lukenut tietoja ennakkoon, koska aivan kaikki tuo olisi ollut täysin tarpeetonta, mikäli hän olisi ollut tilanteen tasalla.
Myös lapselle jäi ikävä kokemus tilanteesta eikä hän mielellään lähde neuvolaan (lapsi on sosiaalinen ja avoin ja on tosi harvinaista että hän karsastaa ketään hoitotyön ammattilaista missään). Isä on saanut hoitaa lasten neuvolakäynnit jatkossa aina kun mahdollista.”
”Minulla on monivammainen lapsi, joka kommunikoi viittomilla ja kuvilla. Puhetta ymmärtää kyllä, mutta ohjeita esimerkiksi vain yksi kerrallaan ja lyhyesti sanottuna. Diagnooseina älyllinen kehitysvamma, spastinen diplegia, monimuotoinen epilepsia, vaikea kuulovamma ja niin edelleen.
Monesti törmään eri hoitotahoilla (poleilla) myös siihen, että syytä lapsen yhteistyöhaluttomuuten/toimimattomuuteen vieritetään myös vanhemman syyksi. En ole osannut etukäteen selittää lapselle mitä tapahtuu ja miten. Tai tilanteessa en saa lasta ymmärtämään mitä tapahtuu ja missäkin järjestyksessä. Tämä joskus harmittaa ja paljon.
Lapsi saattaa ymmärtää kaiken mitä tapahtuu kun selitän, mutta ei vain halua aistiongelmien takia, että lääkäri hyökkää iholle samantien. Se kortti pelataan heti kun ovesta astuttaan sisään ja tästä johtuen muurit on pystytetty lapsen osalta. Edes minä äitinä en saa niitä alas, vaikka piirrän tikku-ukko toisensa jälkeen kuvia mitä tapahtuu ja missä järjestyksessä. Lapsi on jo kadonnut muurien taakse.”
”Kerron kokemukseni hoitajana, joka siis on todellakin eri asia, kun olen ammattilainen eikä asiakas ole läheiseni. Silti ise on saanut useasti kokea tilanteita, joissa toinen terveydenhuollon ammattilainen ei ole osannut kohdata kehitysvammaista asiakasta.
Olen joutunut selittämään, että heidän kanssa ei voida toimia jollain tavalla ja miksi ei voida toimia niin kuin kaikkien muidenkin kohdalla. Se on minusta todella hassua ettei ymmärretä, kun on toivonut toimittavan jollain tavalla. Silti sitä pitää selitellä, että miksi hänen kohdalla on syytä toimia toisin kuin ehkä normaalisti. Eikä sekään, että asialle pyydetään perusteluja, mutta se, että kun jotain toivotaan, niin niitä perusteluja pyytäessä välittyy sellainen olo, että oli minulta väärin pyytää erilaista toiminta tapaa.
Olen ollut tilanteessa, jossa olen asukasta ollut tukemassa hänelle jännittävässä toimenpiteessä ja toinen ammattilainen on sivuuttanut minut. Hän ei ole antanut aikaa selittää asukkaallemme mitä nyt tapahtuu ja miten pitäisi toimia. Joskus lopputuloksena toimenpidettä ei ole pystytty suorittamaan loppuun ja joskus siten, että asukasta on sattunut.
Todella kurjaa, kun olen kuitenkin ollut tilanteessa asukkaallemme se tuttu ja turvallinen henkilö. Myös joskus on ollut vaarassa jäädä hoitamatta hengenvaarallinen akuutti sairaus vain siitä syystä, että asukas laitettu ambulanssilla sairaakaan ja ohjaajalla ei ole ollut mahdollisuutta lähteä mukaan, koska ei saa jättää työparia yksin.
Asukas ei ole osannut itseään ilmaista kunnolla ja koska oli hetkellisesti piristynyt on todettu ettei tarvitse tai osata tutkia, koska hän ei kommunikoinut tuntemattomalle ymmärrettävästi. Ikävä olo jäänyt usein tämmöisistä reissuista sekä itselle, että joskus myös asiakkaille. Joskus tämmöiset tilanteet myös aiheuttaneet lisää pelkoa lääkärissä käyntiä kohtaan.
Joskus sitä hävettää itseä, vaikka ei pitäisi, kun pyytää erilaista kohtelua asukkaalle. Välillä ihmiset myös tuijottavat, kun esimerkiksi aikuinen kehitysvammainen heittäytynyt maahan ja on kieltäytynyt menemästä esimerkiksi taksiin. Onhan se varmaan vähän kummallista, jos aikuinen kiukuttekee sillä tavalla, mutta täällä on niin paljon erilaisia ihmisiä ja ei muisteta, että asioille on usein jokin syy.”
Haluaisin kuulla mitä ajatuksia nämä kohtaamiset teissä herättää?
Toivon kohtaamisia viikonloppuusi, hyviä sellaisia. Sellaisia, jotka saavat hymyn huulillesi ja jättävät jälkeensä levollisen mielen.
Jatketaan teidän kysymillä kysymyksillänne vielä. Aikaisemmat kysymykset vastauksineen löytyy edellisestä postauksesta. Kysyitte mm. miten parisuhde on muuttunut lapsien jälkeen, olemmeko mukana partiossa ja millaista tukea perheemme on saanut. Pysytään edelleen syvässä päässä ja esikoisen diagnoosin ensi hetket selkeästi monia kiinnostaa.
Mikä oli minun/ meidän ensireaktio kun saimme kuulla odottavamme down-lasta?
Alkuvuodesta ilmestyi Helsingin sanomiin artikkeli liittyen sikiöseulontoihin ja vanhempien saamaan ohjaukseen ja tukeen. Jutun aihe on lähtöisin minusta ja meidän perhettä haastateltiin siihen. Siitä tuli hyvä, kiitos vielä Raisa Mattila. Juttu aukeaa valitettavasti vain tilaajille, mutta suosittelen kyllä lukemaan jos vain jostain käsiin tekstin saa. Siinä avaan myös tämän matkan alun fiiliksiä.
Kaikkein uuvuttavinta on ollut lääkäreiden ja hoitajien turhan toivon luominen ja maton vieminen monta kertaa jalkojen alta. Se on ollut itsellenikin vakavasti sairaiden hoitamisessa tärkein ymmärrys. ”Suurimmalla osalla sikiöseulonnoissa kiinni jääneistä on kromosomit ihan tavalliseen tapaan”, sanottiin moneen kertaan ja tarkoitus oli lohduttaa ja antaa toivoa siinä hetkessä. Kuitenkin potilas, joka on suuren ja tuntemattoman edessä takertuu siihen lähes poikkeuksetta totuutena ja haluaa luottaa siihen.
Kukaan ei pysty sanomaan ennalta kuka on se valtavirrasta poikkeava, joka ei mahdukaan todennäköisyyksiin. Siksi olisi todella tärkeää olla tukena muttei luoda vääristyneitä mielikuvia. Kukaan ei voi luvata terveyttä. Ei äidille, ei lapselle. Diagnoosin selviämistestä olen kirjoittanut tänne.
Miltä tuntui pelkkä epäilykin jo siitä ettei vauva olisi ”terve/normaali”? Olimmeko pohtineet tällaista mahdollisuutta etukäteen?
Ennen esikoisen sikiöseulontoja heitin puolisolleni ruokapöydässä kevyesti, että mitä jos kaikki ei olekaan tavanomaisesti. Puoliso sanoi, että no ei kai siinä sitten. Kai se on tervetullut sellaisena kuin on.
Kehitysvammaisuuden tai muiden riskien mahdollisuutta ei kuitenkaan sen syvällisemmin pohdittu. Todellisuudessa kun nyt asiaa ajattelen, ei sitä asiaa voi ymmärtää ja ei siihen voi varautua ennenkö asia on oikeasti käsiteltävänä. Keskustelua olisi hyvä puolison kanssa kuitenkin käydä, jotta voi olla toistensa tukena ja seisoa yhtenä rintamana.
Tärkeää olisi kaikkien vanhemmaksi toivovien ymmärtää ylipäänsä se ettei raskautta, synnytystä ja sen jälkeistä elämää kukaan pysty lopulta ennustamaan. Esimerkiksi kaikkein vaikeimmat kromosomipoikkeavuudet ei sikiöseulonnoissa edes näy ja mitä tahanta voi tapahtua koska tahansa. Pelon kanssa on vaikeaa ja ahdasta elää, siksi olen päättänyt luottaa elämään.
Pelottiko minua odottaa downin syndroomaa sairastavaa lasta ja miten hän tulee pärjäämään tässä maailmassa?
Nyt mennään ohi aiheesta, mutta tartun downin sairastamiseen, koska sitä sanaa näkee paljon käytettävän. En loukkaannu, vaikka käytätte sanaa sairastaa, koska Kela ja lääketiedekin sen niin ajattelee.
Itse kuitenkin ajattelen ja moni vertaisperheistä ajattelee ettei downin oireyhtymä ole sairaus vaan osa ihmistä. Aivan kuten tourette tai ADHD. Merkityksellistä on se, miltä ihmisestä itsestä tuntuu. Esimerkiksi astmaatikolta tai skitsofreenilta voi kysyä onko he sairaita ja moni todennäköisesti kokee että ei ole.
Sitten itse kysymykseen. Alkuvaiheessa pelotti ihan hirveästi niin kuin ylempänä kerroinkin. Kun olin alkushokin käsitellyt ja tullut sinuiksi vammaisesta lapsesta, niin ei ole juuri enää tarvinnut rypeä synkissä mietteissä. Mitä enemmän löysin tietoja ja kokemuksia muilta perheiltä arkielämästä, sen levollisempi minusta tuli.
Toki aina aika ajoin tulevaisuus mietityttää, mutta kukapa vanhempi ei miettisi. En epäile hetkeäkään etteikö lapseni tule pärjäämään, mutta hänellä tarvitsee olla ympärillään ihmisiä, jotka myös haluavat niin. Haluan, että lapseni ympärillä on tulevaisuudessa ihmisiä, jotka ovat tukemassa lapseni mahdollisimman itsenäistä elämää ja sen toteuttamista hänen omien toiveidensa mukaan. Tekevät työtä hänen kanssaan intohimolla ja pilke silmäkulmassa.
Itselläni on myös aika vahva perusluottamus elämämään ja siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Vaikka olen pohdiskeluun taipuvainen, luotan huomiseen. En kuitenkaan luota asioiden tapahtuvat makaamalla kotona, vaan tiedän, että minulla ja aika monella muullakin on vielä paljon tehtävää vammaisoikeuksien eteenpäin viemiseksi.
Aionko palata sairaanhoitajan hommiin kunhan töihin paluun aika koittaa?
Edellisen kysymyksen lopusta päästäänkin hyvin aasinsiltana tähän kysymykseen. Tulevaisuudessa haluan olla edistämässä vammaisoikeuksien toteutumista. Suomessakin on ihan hirveästi tehtävää, mutta kyllä minulla siintää haave vielä jossain kaukana myös maailman vammaisten ihmisoikeudet. Maailman ja Suomen vammaisoikeuksista ei voida edes samassa lauseessa puhua niin ei mennä sen tarkemmin siihen nyt.
Lapset ovat vielä tosi pieniä ja maailman pelastaminen ei ole nyt ihan vielä ajankohtaista. Ainakaan siinä mittakaavassa, joka siintää ajatuksissani. Haaveiden eteen täytyy kuitenkin itse tehdä aktiivisesti ja päämäärätietoisesti töitä ja sitä kohden olen menossa.
Sairaanhoitajienkin työ tulevaisuudessa tulee mullistumaan ja monimuotoistumaan. Ajattelen, että edelleen tulevissa suunnitelmissani on vahvasti läsnä se, mikä olen koulutukseltani ja mitä kaikkea olen hoitajana oppinut ja ammentanut matkani varrelta. Kysymyksessä taidettiin kuitenkin tarkoittaa sitä perinteistä tapaa tehdä työtä sairaanhoitajana.
En, en siis ainakaan heti enkä ole palaamassa samaan työhön, josta jäin vanhenpainvapaalle. Miksi, siitä voisin kirjoittaa kokonaisen postauksen verran. Mitä kaikkea sitten alan puuhailemaan, kerron siitä sitten aikanaan. Pienenä sneak peekinä kohti unelmia mennään.
Kiinnostaisiko teitä kuulla suunnitelmistani lisää? Tai nyt kun kyselyikä saatiin päälle niin saa kysyä muutakin.
Kysymyksistänne vastaamatta jäi ainakin vielä mitä tarkoittaa vauvojen varhaiskuntoutus. Se on kuitenkin niin iso kokonaisuus, että kirjoitan siitä ihan oman postauksen. Onpahan hassua etten ole kirjoittanut siitä aiemmin. Se oli hyvä kysymys se!
Kiitos kysymyksistänne muutenkin. Hyviä ja mielenkiintoista myös pohtia miltä ne isot tunteet minusta nyt tuntuu. Ei niitä koskaan unohda, mutta tunteet loivenee ajan mittaan ja vanhoja tekstejä itse lukiessa punasteleekin, että ihanko totta. Tuoltako minusta on tuntunut.
Ai miltäkö minusta tuntuu nyt? No kutakuinkin tuo alla oleva kuvaa ihan hyvin tämän hetkisiä fiiliksiä.
Tein Instagramin storyihin pienen esittelyn itsestäni ja kysyin haluaisiko jengi tietää minusta tai meidän perheestä vielä jotain muuta. Vastailen nyt niihin sieltä tulleisiin kysymyksiin tänne, koska ne ei olletkaan niin yksinkertaisia, kuten ”Mikä sun kengän koko on?” tai ”Mikä sun lempiruoka on?”
Olen kyllä ihan otettu, että kysymykset menivät pintaa syvemmälle. Vastauksista tuli sen verran pitkiä, joten jaoin vastaukset moneen osaan. Tässä ensimmäinen osa Q&A eli questions&answers eli niinku suomeksi vastaan kysymyksiinne.
Onko minulla ollut lähempää kokemusta erityislapsista/ aikuisista ennen esikoista?
Aika lähellä nollaa oli omat kokemukset. Omasta lähipiiristä ei ollut mitään kokemusta. Opiskeluiden aikana harjoittelussa tuli joitain kohtaamisia vammaisten kanssa ja ensihoidossa oli toki myös vammaisia, mutta hoitokontakti heidän kanssaan oli aina varsin lyhyt. Sen vuoksi uskon, että uutinen downin syndroomasta olikin niin iso ja vaikea asia minulle. Vieras ja tuntematon pelotti.
Mitä tukea olemme saaneet perheellemme?
Tällä hetkellä: Taloudellista tukea saamme vammaistuen muodossa. Kasvatuksellista tukea saamme kuntouttavasta päivähoidosta ja eri terapioista (toiminta- fysio- ja puheterapia). Henkisenä tukena on tukiperhe 1 vrk/kk. Lisäksi olemme olleet viiden vuorokauden mittaisella sopeutumisvalmennuskurssilla Rokualla ja menemme nyt loppuvuodesta uudelleen Ouluun. Siinä ne.
Odottaessamme esikoista: Emme mitään. Siitä voikin lukea männävuosilta kirjoituksestani ”Kuka tukee ja ketä”.
Onko meidän erityislapsella tukiperhettä/ tilapäishoitopaikkaa?
Onko partio meille retkeilyn ohella tuttua? Perhepartio? Sisupartio?
Ei itseasiassa ole, kiinnostava kysymys! Olen mielikuvissani ajatellut sen jotenkin liian sitovana vähäisessä vapaa-ajassa ja silloin kun on perhe-aikaa niin tykkäämme olla vain perheen kesken. Mutta olen ajatellut kyllä partiota ja miettinyt, että sitten kun neiti vielä vähän kasvaa niin partiosta hän voisi pitää tai siitä voisi tulla jopa meidän yhteinen harrastuksemme.
Kehitysvammapuolella kysyjän työkaveri mietti voiko vammaisen lapsen vanhemmille sanoa, että on äitinsä tai isänsä näköinen lapsi ja loukkaako se vanhempaa?
Kysyjä jo kirjoittikin olleensa kysymyksestä vähän järkyttynyt ja ajattelee jokaisen lapsen olevan oma persoonallinen oma itsensä. Vammainen lapsi voi näyttää vanhemmiltaan tai sisaruksiltaan riippumatta erityisistä piirteistä. Tästä olen kirjoittanut aika tyhjentävästi kirjoituksen ”Tuo lapsihan näyttää sinulta”.
Onko lasten saanti vaikuttanut miten parisuhteeseen? Onko eroa esikoisen tai kuopuksen kohdalla?
Noin niin kuin yksiselitteisesti aika ja voimat toisen kohtaamiselle ovat hiirenkakka verrattuna enne lapsia. Näin niin kuin arjen näkökulmasta ennen lapsia me liikuimme tosi paljon yhdessä. Tai liikummehan nytkin, lasten kanssa, mutta enemmänkin treenasimme tavoitteellisesti ja teimme tosi paljon yhdessä puolison kanssa asioita kahdestaan. Esikoisen jälkeen tuli käytyä salilla ja liikkumassa pääasiassa yksin ja yhteinen aika vaihtui iltaisin kotisohvalle rikossarjojen pariin.
Esikoisen jälkeen sponttaanius katosi elämästä. Ei enää lähdetty yhtä helposti käymään yksillä tai ravintolassa, ei vaeltamaan tuosta noin vain. Asuimme silloin vielä opiskelemassa kaukana läheisistä ja tukiverkosta, joten melko omillamme olimme kaikkinensa.
Toinen lapsi on muuttanut lähinnä sitä, että kahdenkeskeistä aika on vieläkin vaikeampi järjestää. Nyt kyn esikoinen on perhehoidossa kerran kuukaudessa niin pääasiassa kuopus on kuitenkin meidän kanssamme.
Kysyin puolisolta mielipidettä tähän asiaan ja hän sanoi, että lapsi kerrallaan jaksaa panostaa parisuhteeseen ja kohdata toisen aina puolet vähemmän. Hah. Raaka peli Ranualla. No joo, mutta kyllä se varmasti näin on, ainakin näin vauva-arjessa ja kun esikoinenkin tarvitsee perushoidollisestikin vielä paljon enemmän huomiota ja aikaa. Se kapasiteetti, jonka on voinut jakaa vain puolisolleen jaetaankin nyt kolmeen osaan.
Henkisellä tasolla olemme varmasti paljon avoimempia ja rohkeampia juuri sellaisina kuin olemme. Samalla näemme toisemme yhteisenä voimavarana entistä vahvemmin. Monesti vaikeina ja kuormittavina päivinä tai ajanjaksoina muistuttelemmekin toisillemme, että yhdessä me olemme enemmän ja yhdessä me tästä selviämme. Yksin emme.
Aika usein vanhempien silmissä ne omat lapset ovat maailman ihanimpia, kauniimpia ja täydellisimpiä, vaikka välillä ne kuuhun tekeekin mieli lähettää. Monesti myös vauvat ja pienet lapset saavat osakseen ihastelevia huokailuja ja söpöysylistyksiä, vaikka lastenvihaajiakin on.
Jossain vaiheessa tulee kuitenkin se käänne, kun lapsi ei enää olekaan pieni ja söpö. Milloin se tapahtuu? Mitä sitten tapahtuu?
Mitä jos kieli roikkuu ulkona tai kauluksella on kuolaa? Jos kävely ei mene kuin nuoralla tai puhe on epäselvää? Mitä jos tarvitsee apua rahankäsittelyssä tai paperiasioiden hoitamisessa? Onko kyvytön tuottamaan yhteiskuntaan mitään? Minkälaisen aseman voi tavoittaa? Miten kohtaamme tällaisen ihmisen ja miten reagoimme häneen?
Kirjoitin ensin, että kehitysvammaisuus asettaa luonnollisesti rajoitteita arkeen eikä vammainen henkilö usein pysty taistelemaan samoista titteleistä vammattomien kanssa. Se kertoo omistakin rajoittuneisuudesta, vaikka silmiä koittaakin hieroa auki.
Miten se stereotyyppinen pikkumustaan ja viidentoistasentin korkoihin pukeutunut sihteerikkö olisi parempi keittämään kahvia, kuin levein ja vähän laahaavin askelein tallusteleva sihteerikkö, jolla on esimerkiksi downin oireyhtymä? Kummassakaan ei ole lähtökohtaisesti mitään vikaa kahvinkeittäjänä, vaan ongelma on asenteissa, jotka kohdistuu työmarkkinoihin ja työnhakuun, jossa korostuu ulkonäkö. Ei nämä kaksi ihmistä ole mitenkään tasa-arvoisessa asemassa yleisesti, vaikka joskus niin kehdataan väittääkin.
Puhumattakaan siitä, miten lievästi kehitysvammaiset hyvän toimintakyvyn omaavat ihmiset ovat vailla työtä, koska heidän ei oleteta pärjäävän pelkän vammaisuus-leiman vuoksi. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa on noin 30 000 työikäistä kehitysvammaista. Heistä 600 on palkkatyössä, mutta arvion mukaan 3000 pystyisi tekemään palkkatyötä.
Yritys, jonka tavoitteena on tuottaa voittoa, olisikin hyvä kääntää katse yrityksen henkisen pääoman kartuttamiseen. Yrityksen kannattaisi uskaltaa nähdä yksilö, ei leimaa. Ja yritykselle pitäisi entistä enemmän tarjota tietoa ja tukea, miten palkata vammainen henkilö reilusti.
Digitalisaation parissa toimiva Vincit on hyvä esimerkki voittoa tavoittelevasta yrityksestä (vuonna 2019 liikevaihto oli 39,1 miljoonaa euroa), joka on nähnyt vammaisen ihmisen yrityksen työntekijänä mahdollisuutena eikä uhkana. Vuonna 2016 Tampereen Vincit palkkasi toimistoapulaiseksi silloin 27-vuotiaan Jarkon, jolla on downin oireyhtymä. Tampereen toimisto on ollut tyytyväinen Jarkon palkkaamiseen. Hän on tuonut toimistolle uudenlaista iloa ja eloa. Tällä hetkellä Jarkko on ilmeisesti lomautettuna Covid-19-tilanteen vuoksi. Olisikin kiva kuulla mitä Jarkolle kuuluu. Aamulehdestä löytyy juttu Jarkon työllistymisestä Vincitille, mutta se aukeaa valitettavasti vain lukijoille.
Sosiaalisessa mediassa on paljon näkynyt viime aikoina herättelevää keskustelua ulkonäkönormeista. Säärikarvakeskustelua ja karvakeskustelua on nostanut Pupulandian Jenni Rotonen ja kehopositiivisuudesta puhuvat Oi mutsi mutsin Elsa Heiko ja Emmi Nuorgam monestakin näkökulmasta. Toki paljon muutkin ovat herätelleet hyvää keskustelua, mutta heitä seuraan erityisellä mielenkiinnolla. Vammaiset ihmiset on silti huonosti edustettuna, vaikka sivulauseessa joskus heistäkin olen kuullut puhuttavan. Jäikö vammaisten puolesta puhuminen minun tehtäväkseni?
Muoti, kauneusihanteet ja miten se näkyy markkinoinnissa on valta vaikuttaa. Suomalainen vaatemerkki Uhana desing on ollut tässä esimerkillinen käyttämällä erilaisia ja kaikennäköisiä malleja. Näenkin yritykset avainasemassa asenteiden muutokseen. Mitä enemmän mainonnassa alkaa näkyä kaikenlaisia ihmisiä ilman, että yritys haluaa ratsastaa sen varjolla tai nostattaa kohua, sen oikeammalla tiellä tulevaisuudessa olemme.
Kuin vahingossa Elämän mittaisella matkalla-media on yhä aktiivisemmin pyrkinyt näyttämään vammaisen elämää sellaisena kuin se on. Vammaisuus korostuu omasta mielestä täällä – niin hassulta kuin se tuntuukin, koska vammaisuus ei juuri ole arjessamme läsnä. Miten meidän tavallinen on niin erikoista, että siitä pitää puhua? Ehkä tästä lisää myöhemmin.
Puhun vain perheeni näkökulmasta eli yhdestä tarinasta. Meidän tilanteeseen pystyy moni vammaisen lapsen perhe samaistumaan, mutta myös vähintään yhtä moni ei pysty. Yhtä kaikki uskon ja toivon vaikuttavani myös muiden vammaisten perheiden elämään. Tulevaisuudessa vieläkin enemmän. Näyttää miten erilaiset ihmiset ovat kauniita, löytää yksilöiden oma potenttiaali, antaa samanlaiset mahdollisuudet kuin muillekin ja mahdollistaa itsensä näköinen elämä.
Minun eikä kenenkään muunkaan lapsi kuulu varastoon ja arkistoon, kun söpö pikkulapsiaika on ohi, vaan ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja tärkeäksi. Minun lapseni ei ole maskotti, vaan tahtova yksilö omine haluineen ja tarpeineen.
Haaveenani ja tavoitteenani onkin, että tulevaisuudessa voisin työllistää tai voisin olla mahdollistamassa vammaisten ihmisten työllistymistä. Pikku hiljaa olen alkanut ymmärtää, että minun tehtäväni on näyttää maailmalle, miten pienestä ja söpöstä tulee valloittava ja persoonallinen.
Aihe on nolo, mutta koskettaa varmasti aika montaa vanhempaa. Kateudesta kirjoittaminen on ollut työpöydällä jo useamman vuoden, mutta se ei ole valmistunut koskaan. Nyt alan olla sinut enkä enää häpeile enää niin paljon sitä, että olen ollut kateellinen. Ja tulen varmasti vielä olemaan.
Olen jäänyt itse itselleni kiinni kahdenlaisesta kateudesta. Kateudesta ”tavallisia” lapsia kohtaan ja kateudesta toisia down-lapsia kohtaan. Kateus toisia down-lapsia kohtaan on jopa pahempaa. Miksi koen vääryyttä ja kitkerää tunnetta toisen kehityksen edistymisestä, kun tiedän, että hänen taitonsa jos joku ei ole tullut sormia napsauttamalla tai ainakaan itsestään selvyytenä?
Päiväkodin alkaessa reilu 1-vuotiaana oma lapseni istui lattialla hievahtamatta, kun monta kuukautta nuorempi lapsi seisoi tukevasti, kun häntä puettiin kotiin.
Miksi tuo jo kävelee ja meidän ei, mietin. Miten noin pieni voi puhua jo noin selkeästi? Miten tuo lapsi voi syödä tuollaista sitkeää lihaa, kun oma lapsi todennäköisesti joko ottaisi sen käteensä ja heittäisi lattialle tai tukehtuisi siihen pieneen kimpaleeseen?
Parhaimpia ja pahimpia paikkoja vertailulle ovat olleet perhekahvilat, päiväkodit ja muut paikat, jotka vilisee lapsia. Usein puhutaan vuolaasti siitä, mitä meidän Hertat ja Tertut osaa. Ja näenhän minä sen omillakin silmilläni. Minäkin olen ylpeä lapsestani. Siellä muiden oodien keskellä oma ylpeyteni vaan hukkuu. Ja tukehtuu.
Usein epätoivo ja kateus hiipivät pelipaikalle silloin, kun omassa elämässä joku asia junnaa tai kaikki asiat tuntuvan menevät toistuvasti kaasu pohjassa päin seinää. Tai muuten vaan on väsynyt ja kaikki vituttaa.
Koen vauvavuoden olleen osaltani pahinta aikaa vertailulle. Silloin tietyt virstaanpylväät ja kehitysaskeleet tulevat niin nopealla temmolla. Eikä erityiset siinä temmossa mukana pysy. Osa toki paremmin ja aika mukavasti mekin siinä mukana räpiköimme.
Ensimmäinen iso henkinen isku tuli itselleni kuitenkin 1-vuotissynttärien aikaan. Lapset alkoivat kävellä, puhumaan sanoja ja söivät ja joivat itse. Me harjoittelimme konttausasentoa. Väistämätön sopeutuminen kehityksen viivästymiseen alkoi silloin.
Vauvavuonna olimme muskariryhmässä hieman nuorempien vauvojen kanssa, joka teki henkisesti ihan hyvää. En ajatellut niin paljon minkä ikäisiä vauvat olivat, vaan sitä, että kehitys oli suurinpiirtein samaa luokkaa.
Esikoisen ollessa kyseessä ei ole ollut sisaruksia joihin verrata kehityskaaria. Samalla en ollut luonut itselleen mitään odotuksia kehityksestä, vaikka hämärät muistikuvat virstaanpylvistä onkin kouluajoilta.
Olimme ja olemme puolisoni ja lähipiirini kanssa aidosti vain ihmeissämme ja onnellisia jokaisesta kehitysaskeleesta ja joka päivä katsomme lastamme ylpeydellä. Ja kerromme sen myös hänelle.
Lusikka ensi kertaa omaan suuhun, konttausasennon löytyminen, ensimmäinen palikka toisen palikan päälle, potkupyöräilyn oppiminen… Voi sitä riemun määrää. Näistä iloista on aidosti voinut omassa vertaispiirissä. Siellä tiedetään tasantarkkaan kuinka isoja asioita sohvalle kiipeäminen tai pipon päähän laittaminen itse on. Omassa kuplassa oli hyvä ilakoida. Siellä todellakin tiedetään, miltä pieni kehitysaskel tai jonkin ei toivotun toiminnan loppuminen tuntuu.
Miksi sitten tuntuu niin väärältä tai epäreilulta, että toisen vammainen lapsi osaa jo jonkin asian ja omalla lapsella ei ole viitteitäkään tästä taidosta. Miksi se toinen on oppinut sen ilman satojen tuntien harjoittelua? Miksen minä pysty vain aidosti iloitsemaan toisten onnistumisista?
Koen tästä häpeää myös sen vuoksi, että tiedän meidän kehityksen menneen suhteellisen mukavasti eteenpäin. Pikku hiljaa, mutta ei suuria takapakkeja tai taantumia. Miltä tuntuu heistä, jotka ovat vammaistenkin piirissä kehityksessä keskiverron alapuolella?
Totta kai me kaikki tiedämme ettei kehitys ja sen eteneminen vähennä ihmisarvoa millään tavalla. Silti jokainen vanhempi toivoo lapsensa kehittyvän ja oppivan taitoja ja ilmaisemaan itseään. Olisi outoa jos ei toivoisi. Kun asiat eivät menekään niin kuin on ajatellut, on oma pää ja henkinen kasvu itsensä kanssa pitkä prosessi.
Lääkkeeksi häpeään annan kaikille käskyn hakeutua joka tapauksessa ihmisten pariin, en sieltä pois. Lukkiutuminen neljän seinän sisälle on vahingollista sekä itselle että lapselle.
Väistämättä katsomme toisten somekanavia, luemme uutisia, lehtiä ja artikkeleita. Lapsia vilisee joka puolella. Ruutuja tuijottamalla näemme vain sen yhden puolen tästä totuudesta. Elävässä elämässä näkee usein ihmisyyttä ja inhimillisyyttä paljon enemmän.
Vertailuni muihin lapsiin on pikku hiljaa sammunut. En voi väittää sen loppuneen täysin vieläkään ja tuskin loppuukaan. Hätkähdän edelleen, kun 2-vuotias höpöttää heleästi ja artikuloi niin päivänselvästi. Hätkähdän myös , kun esikoinen luettelee muovisia kirjaimia ja tunnistaa niitä. Vau. Mun tyttöni. Miten hän jo osaa tuollaistakin. Läpsäisen itseäni poskelleni. Taas. Lopeta se lapsesi aliarvioiminen. Rajat ja rajoitteet on meidän omassa päässä.
Kateus on ehkä siirtynyt lapsista heidän vanhempiinsa. Toiset aikuiset voivat jutella leikkipuiston laidalla ja verkostoitua keskenään. Minä verkostoidun kiipeilytelineen verkon ja heidän lapsiensa kanssa samalla, kun varmistelen ja tuen lastani kohti omia pilviä.
Eipä siinä. Siellä minä teen ruohonjuuritason tasa-arvokasvatusta ja vaikutan asenteisiin ja arvoihin ehkä enemmän missään muualla.
Sana kehitysvammainen kalskahti korvaani vielä vuonna 2016 hyvinkin halveeraavana ja ikävä sanana. Ihmistä alentavana. Olen kuitenkin harjoitellut tietoisesti käyttämään kehitysvammainen-sanaa kirjoittaessani lapsestani, koska sellainen hän on. Hänellä on vaikeampaa oppia asioita verrattuna keskivertokansalaiseen. Ennen puhuin enemmän erityisistä. Sellainenkin hän on. Niin kuin me kaikki olemme.
Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä, että kehitysvammaisen tilalle tulisi määrittää paremmin kuvaava ja vähemmän negatiivissävyinen nimitys. Tai sitten meidän pitäisi oppia ymmärtämään, mitä se kehitysvammaisuus on. On se kumma, että lastentarhatkin on muuttuneet päiväkodeiksi, mutta kehitysvammaisuuteen ei löydy korvaavaa sanaa. Ja lisättäköön ennenkö kukaan tarttuu tähän lastentarha asiaan niin olen ehdottomasti sitä mieltä, että päiväkoti on parempi ja kuvaavampi sana tärkeälle pienten ihmisten paikalle.
Kehitysvammaisuus tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Se on kuitenkin vain yksi osa ihmisen älykkyyteen vaikuttavista asioista. Toiset meistä osaavat aistia ihmisten välillä olevia energioita ja tunnelmia, ovat taitavia taiteen äärellä tai sosiaalisissa tilanteissa äärimmäisen supliikkeja. Sekin on älykkyyttä, mutta jota ei voi ÄO-testillä mitata.
Puhumattakaan koko persoonaan vaikuttavista asioista. Kasvatus, koulutuksen ja muun tuen taso, elinympäristö ja elämänkokemuksemme tekevät meistä jokaisesta erilaisen yksilön. Olenkin aiemmin kirjoittanut siitä, että on typerää puhua downeista yhtenä massana. Saati sitten niputtaa kaikki erityistä tukea tarvitsevat ihmiset tällaisen sanan alle. Kehityksen taso ja luonteiden kirjo on valtaisa, vaikka totta kai löytyy yhtäläisyyksiä ja tietyillä osa-aluella usein samankaltaisuutta esimerkiksi downin oireyhtymässä.
”Vamma voi johtua joko syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista. Osa syistä jää kokonaan selvittämättä. Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille”.
Jospa me kaikki ymmärtäisimme ja tekisimme töitä tämän viimeisen lauseen eteen, koko yhteiskunta voisi paremmin.
Löysin aivan mahtavan videon siitä, mitä kehitysvammaiset ihmiset itse ajattelevat kehitysvamma-sanasta. Yhteenvetona suurin osa ei pitänyt siitä, että heitä kutsutaan kehitysvammaisiksi ja parempi sana olisi käyttää erityistä. Hyvä esimerkki tuli siitä, että monesti työpaikoilla kehitysvammaisuus leimataan vaikeaan vammaisuuteen. Kehitysvammainen-sana niputtaa suuren kirjon erilaisia ihmisiä, minkä jälkeen jokaisen ihmisen yksilöllisyys häviää.
Ongelmallisimpana en pidä sitä, että puhutaan kehitysvammaisista sillä sanalla. Sen sijaan kuulemani ”Toi on niin vammasta” tai ”Vittu sä oot vammanen” saa itseni vesikauhuiseksi supikoiraksi. Vammaisuus on viimeinen asia, jolla ketään tulisi pyrkiä alentamaan tai vähättelemään. Vammastelulla herkuttelua olen kuullut usein lapsien suusta. Mietin joka kerta, kun kuulen toisen haukkuvan toista kehitysvammaiseksi mistä se juontaa juurensa? Olen varmasti ajattelemattani ennen esikoistani sanonut joskus juuri jonkun typerän tai epömiellyttävän asian olevan vammaista.
Voisiko jokainen perhe käydä päivällispöydässään keskustelun ikätasoisella tavalla siitä, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa, näkyykö se teidän elämässänne jotenkin ja miten kehitysvammaisiin voisi suhtautua. Ja jos ette harrasta yhteisiä ruokahetkiä, nyt olisi hyvä aika aloittaa uusi ja helppo tapaa pitää yhteyttä yllä omaan perheeseen.
