Yhteiskunta

Osallisuuden tunne syntyy osallisuudesta

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on 78AFF8C4-5485-4D1E-8A89-9FAAAA847B15.jpeg

Varsinkin etelässä poikkeuksellisen luminen talvi on tuonut mukanaan iloa, mutta myöa paljon murhetta talviliikunnasta lapsille ja perheille. Monissa päiväkodeissa ja kouluissa on nyt ohjelmassa luistelua ja hiihtoa, mutta ei kaikille. Eikä tämä kosketa vain meitä etelässä asuvia, vaan ihan kaikkia pohjoisinta Suoma lukien. Se, että pohjoisessa on lunta enemmän ja pidempään ei tarkoita sitä, että perheillä olisi mahdollisuudet hankkia talviurheiluvälineitä ja harjoittaa luistelua, hiihtoa, laskettelua…

Elsa Heiko puhui Instagramin stooreissa hyvin siitä, miten monenlaiset muutkin asiat kuin raha vaikuttaa siihen ettei talviurheiluvälineitä ole kaikissa perheissä. Vaikka välineitä löytyy käytettynä ja saisi jopa ilmaiseksi, niiden etsiminen, hakeminen, huoltaminen ja korjaaminen vie resursseja. Eikä välineiden omistaminen riitä, vaan resursseja pitäisi olla myös sinne toiminnan äärelle viemiseen ja ohjaamiseen.

Ketään ei (toivottavasti) pakoteta hankkimaan välineitä, mutta laittamalla toiset samaan aikaan pulkkamäkeen ja toiset suksille alamme tehdä jo hiljaista kastijakoa. Pulkkamäkiin laitetaan myös lapset, joilla harjoituskertoja ei ole takana tai niitä on vain muutamasti. Tätä perustellaan turvallisuudella. Tämä tarkoittaa siis sitä, että harrastamaan pääsevät ne, joilla on siihen mahdollisuus myös vapaa-ajalla. Ajatus että kyllä 30 vuotta sitten hiihdettiin ja luisteltiin on laiskaa ajattelua tämän päivän perheiden tilanteista ja tarpeista. Kyllä niitä vammaisia ja köyhiä on silloinkin ollut. Silloin 30 vuotta sitten vammaiset olivat vain piilossa, joten ei ihme jossei sellaisten ihmisten olemassaoloa edes ymmärrä.

En ole huolissani siitä etteikö oma lapselleni pääsisi kotona luisimille ja harjoittelemaan eri lajeja monipuolisesti. Olen huolissani kaikkien niiden lasten puolesta, joiden perheissä ei ole varaa hankkia niitä luistimia tai mahdollisuuksia viedä lasta harjoittelun ääreen.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on 4DC5BD64-2565-4D25-8B74-1364B5C44991.jpeg
Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on 616E5C14-D0AA-4AF6-997C-F88F46830210.jpeg

Mitä jos ajateltaisiinkin, että luistelemaan viedään ne, joilla ei ole siihen mahdollisuutta vapaa-ajalla? Hyväksyttäisiinkö tämä yleisesti? Ei, en vaadi, että luistelemaan viedää vain ne lapset, jotka sinne ei muuten pääse vaan tasa-arvoisia mahdollisuuksia ihan jokaiselle. Jos kaikkia lapsia ei ole mahdollista viedä luistelemaan, silloin luistelemaan ei mene kukaan. Varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen toiminnan pitäisi olla sellaista johon kaikilla on yhtälaiset mahdollisuudet.

Tämä(kin) tuntuu varmasti monesta ylimitoitetulta vauhkoamiselta, mutta jos jo varhaiskasvus ja peruskoulu ajautuu siihen, että tietyt asiat mahdollistetaan vain niille jotka osaa, kykenee ja on varaa, ajautuu meidän yhdenvertaisuuden edistäminen kaatopaikalle jo lapsuudessa. Miltä tuntuu lapsesta, jolla ei ole varaa luistimiin? Tai vanhemmat eivät hanki niitä syystä, että niitä tulee käytettyä vuoden aikana vain muutamasti. Miltä tuntuu lapsesta, joka haluaisi olla mukana siinä mitä kaveritkin tekee, mutta jääkin tekemään lumikakkuja, koska ei pääse harjoittelemaan toimintaa?

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on 5715F3DE-10C6-4B70-86F9-4ADEF04FA297.jpeg

Turun oppimistutkimuskeskuksen erikoistutkija Pekka Salonen on sanonut vuonna 2011:

Jos ympäristö ei muutu, vaan yksilön pitää sopeutua syntyy huono tulos.

Ylipäänsä päiväkodeissa ja kouluissa ryhmän toiminta tulisi olla suunniteltu siten, että jokainen lapsi saa ja pystyy osallistumaan. Kuulee sanottavan ettei varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen ole tarkoituskaan olla kaikille samaa. Tällä tarkoitetaan varmaankin ajatusta eriyttämisestä, joka siis pyrkii antamaan yksilön tasolle sopivia tehtäviä ja toimintaa. Eräs erityisopettaja pohti hyvin, että miksi on asetettu taso, jonka ylä- ja alapuolelle eritytetään. Miksi lähtökohta eriyttämisessä ei ole se, että heikoinkin yltää toiminnnan tavoitteisiin ja sitten eritytetään siitä ylöspäin. Pulkkamäki vs. hiihto-keskustelussa ei kuitenkaan ole kyse eriyttämisestä vaan epätasa-arvosta, josta julkisten instituutioiden pitäisi pyrkiä pois.

Jos joku kehtaa sanoa, että vammaisten, erityistä tukea tarvitsevien ja köyhien lasten vuoksi oma lapsi jää vaille mielenkiintoista kausitoimintaa, annan tarjoiluehdotukseksi heittämään vähän kylmää vettä kasvoille. Sen sijaan, että vetoaa tähän, voisimme ottaa mielikuvituksen käyttöön ja suunnitella miten me voisimme mahdollistaa kaikille sen luistelun. On olemassa apuvälineitä, vapaaehtoisia, lainaamoja ja päiväkotien ja koulujen sisäisiä lainausrinkejä.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on 58D5D1CC-A70A-4DD7-B6A3-9EA5452B7ED4.jpeg
Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on AFAEF53E-E957-4F54-A0D0-8AA11B2596C7.jpeg

Viime syksynä puhuin siitä miten lähtökohtaisesti kirjastossa on kaikilla oikeus olla, mutta todellisuudessa kaikki eivät koe omaa tai perheensä oloa mukavaksi ja tervetulleeksi. Sain viestejä silloin, että rohkeasti vain, kyllä se kirjasto on ihan kaikkien perusoikeus. On on, mutta jossei niitä ole suunniteltu ja rakennettu palvelemaan erityistarpeita jää ne myös sellaisilta ihmisiltä käyttämättä.

Se ei riitä, että me näytetään peukkua ja sanotaan yhteiskunnan olevan kaikille. Että rohkeaa, kun uskaltaa elää elämäänsä. Meidän pitäisi kehittää meidän palvelut sellaisiksi, että jokaisen olisi mahdollista osallistua. Ei pyörätuolissa istuva koe epäreiluna sitä ettei hän pääse kävellen kauppaan. Sen hän kokee ettei hän pääse pyörätuolillaan esteettömästi kaupan ovesta tai liikkumaan kaupan sisällä. Ei kuuro koe epäreiluna sitä ettei hän kuule puhelimen toisessa päässä olevaa ihmistä. Sen sijaan sen hän kokee jos ei ole olemassa palvelua, jolla hänkin saa hoidettua ajanvarauksen hammaslääkäriin ja hätäpuhelun hätäkeskukseen.

Hyväntekeväisyyttä, mutta kenelle?

Hyväntekeväisyysjärjestöjä ja -yhdistyksiä on enemmän kuin ymmärtääkään. Lahjoituskohteista nyt puhumattakaan. Miten päättää mihin antaa aikaa, rahaa tai tuotteita? Hyvä kysymys. En tarkkaa tiedä itsekään, koska monen asian kehittäminen tuntuu niin tärkeältä, mutta kaikkea ei voi tukea. Ajattelin kuitenkin aloittaa savotan kysymällä teiltä mihin yhdistyksiin te lahjoitatte. Kohteet on jaettu seuraaviin kategorioihin; kohde, jolle voi lahjoittaa rahaa, kohde jolle voi lahjoittaa tavaroita ja kohde, jonne voi antaa omaa aikaansa.

Mistä sitten päättää kenelle lahjoittaa? Teiltä tuli hyviä ajatuksia siihen liittyen. Ensin kannattaa miettiä, mikä on itselle erityisen tärkeää. Jos siltikin rajaaminen tuntuu vaikealta voi tehdä suunnitelman. Kertalahjoituskohdetta voi vaihdella joka kerta eri paikkaan ja kuukausilahjoituksen voi pitää samassa paikassa. Millä perustein te valitsette lahjoituskohteen ja onko teillä joku suunnitelmallisuus siinä mukana?

Rahalahjoituskohteita:

Tavaralahjoituskohteita:

  • Furahome
  • Hope ry
  • Oman alueen kirpputorit (SPR, Pelastusarmeija, Fida, Syöpäyhdistys esim. Porissa)
  • Oman alueen lastensuojelu, päiväkodit, seurakunta (pelit, lelut, urheiluvälineet, varavaatteet…)

Oman ajan tai itsestäsi antaminen:

Listaa voisi jatkaa aivan loputtomasti, mutta aloitetaan tällä. Puuttuuko täältä jokin tärkeä avustusta tarvitseva kohde? Vinkkaa niin lisään listalle!

Ehkä täältä listalta voisi myös löytyä kohde, joka voisi tukea sinua ja/tai perhettäsi tai läheistäsi. Ilolla ja rohkeudella kannattaa hakea ja ottaa apua vastaan silloin kun sitä tarvitsee. Ehkä jonakin päivänä vielä sinulla on resursseja antaa itsestäsi muille.

Kohtaamiset, jotka lämmittävät minua edelleen

Olen puhunut paljon siitä, miten paljon ongelmia kohtaamisiin varsinkin lasten kanssa liittyy. Tällä viikolla kirjoitin epäselvistä ja epätasa-arvoisista koronaohjeistuksista varhaiskasvatuksessa ja mikä kaikki siinä meni myttyyn lopulta. Puhun niistä sen vuoksi, että en ole ollut asioideni kanssa yksin ja välillä pölyn laskeuduttua miettii, oliko kohtaaminen sittenkään niin kohtuuton. On se monesti ollut. Asiaton, loukkaava ja varsinkin herkässä tilassa olevalle.

Meillä on matkan varrella onneksi ollut myös valtavan onnistuneita kokemuksia kohtaamiseen suhteen. Ei yhtään kädenlämpöisiä, vaan sellaisia, jotka saavat minut uskomaan ihmisyyteen. Niistä haluan kertoa nyt.

Esikoisen synnytys

Esikoisen synnytyksessä kaikki kävi niin äkkiä. Synnytyksessä mukana oli kätilö ja kätilöopiskelija. Pääni ei pysynyt mukana siinä, että ehdin olla sairaalassa synnyttämässä vajaa puoli tuntia ja lapseni vietiin hetken jalkojeni päällä olon jälkeen teho-osastolle. Illalla teho-osastolla vierailun jälkeen minä jäin yksin synnyttäneen äidin kanssa samaan huoneeseen kuuntelemaan itkua ja iloa verhon takana. En muista tuliko synnytyksessä mukana ollut kätilö jo samana iltana, mutta ainakin seuraavana päivänä hän tuli kyselemään fiiliksiäni ja totesi että hoidin homman himaan ihan hirmu hienosti. Minulle tuli tunne, että kätilö tuli varta vasten tapaamaan minua osastolle ja häntä kiinnosti miten voin hurjan ensisynnytyskokemukseni jälkeen. Tuli tunne, että henkinen hyvinvointini todella kiinnosti kätilöäni.

Esikoisen kanssa ollessa lastenklinikalla leikkauksessa heidän sosiaalityöntekijänsä otti meidät huomaansa. Hän selvitti meille mitä tukea me voimme hakea ja tarjosi kaiken oleellisen yliviivaustussilla yli vedettynä. Tämä on sitä tukea ja apua, jota tarvitsee, jotta voi keskittyä itse olennaiseen. Eli omaan ja puolison jaksamiseen ja oman vastasyntyneen tukemiseen leikkauksen jälkeen.

Esikoisen neuvolassa

Esikoisen terveydenhoitajat vaihtuivat vauvavuotena neuvolassa tiuhaa tahtia, mutta hetken meillä ehti olla pidempään yksi terkkari. Hän kohtasi esikoisen kuin kenet tahansa. Hän kannusti aloittamaan pottailut heti puolen vuoden jälkeen hänenkin kanssaan eikä missään kohtaa ajatellut ainakaan ääneen ettei ole järkeä, koska downit oppivat kuivaksi keskimääräisesti paljon myöhemmin. Samoin vauvan vaikean ummetuksen kanssa hän mietti kanssani myös ruokavaliota ja millaisia asioita voisi lääkkeiden rinnalla kokeilla. Hän etsi syytä kanssani eikä hoitanut vain oiretta.

Kuopuksen synnytys

Kuopuksen synnytyksessä iltavuoroon tuli nuori, ehkä minun ikäiseni nainen. Tuon nuoruuden taas kerran esiin, koska lähtökohtaisesti nuoret mielletään aina kokemattomiksi ja turvattomiksi. Minäkin kauhistuin, että tuleeko tästä nyt mitään. Minun epäilykseni hävisivät kuitenkin ensimetreillä.

Kätilöni oli aivan uskomattoman levollinen, rauhallinen ja kuitenkin energiaa säteilevä. Kätilö kunnioitti toivettani mahdollisimman luonnollisesta synnytyksestä. Hän osoitti sitä kertomalla lääkkeettömistä kivunlievitysmahdollisuuksista ja vähemmän kajoavista lääkkeistä, kuten pudendaali-puudutuksesta eli häpyhermon puudutus. Hän antoi puolisoni käyttöön TENS-laitteen, koska se oli hänelle oman työnsä kautta tuttu. Se oli varmasti puolisollekin tärkeää kokea olevansa avuksi ja olla osa sitä isoa ja mullistavaa rutistusta.

Mainittakoon vielä etten ole lääkevastainen, mutta koska esikoinen oli tullut lopulta niin nopeasti ilman lääkkeitä eikä minulle ollut jäänyt huonoa kokemusta kivuista, toivoin saman taktiikan toimivan myös nyt.

Äitiysneuvolassa kuopusta odottessa

Odottaessani kuopusta äitiysneuvolan terveydenhoitajamme osasi puhua ja olla vaikeiden asioiden äärellä. Hän ihmetteli miten emme ole saaneet esikoisen raskausaikana tukea ja puhua psykologin kanssa elämänmuutoksesta ja tunteista, joita kävimme läpi. Hän ei kuitenkaan taivastellut ja voivotellut menneitä, vaan hänellä oli selkeä ja rauhallinen asenne, että tehdään se mitä tulevaisuudessa on tehtävissä.

Hän osasi puhua poskia punoittavista aiheista täysin rennoin rantein ja luonnollisena osana elämää. Erityisesti tähän terveydenhoito tarvitsisi lisää tukea. Oli kyse peräpukamista, seksistä, vammaisuudesta, masennuksesta tai hiivatulehduksesta, sen pitäisi olla hoitajalle ihan yhtä luonteva kysymys kuin mitä eilen tuli syötyä.

Esikoisen kanssa käsidesin juonnin jälkeen päivystykseen

Viim alkusyksyiseltä päivystysreissultamme muutama viikko sitten haluan nostaa erityisesti nuoren miehen, joka oli kandi-vaiheessa. Hän tervehti meitä omalla etunimellään, jonka jälkeen olin jo todella vaikuttunut. Hän loi leppoisan tunnelman, ei yhtään hierarkista tai ylhäältä päin katsovaa. Heillä synkkasi myös neidin kanssa vallan mainiosti. Hän oli avoimin mielin. Se monesti riittää.

Samalla reissulla vähän jännitin myös, että kuinka paljon nyt tentataan sitä, miten lapseni on saanut käsidesiä itselleen. Kukaan ei kuitenkaan kyseenalaistanut vanhemmuuttani. Se tuntui hyvältä. Käsivarsiin puuduteainetta laittaneet hoitajat myös kuulivat minut, kun kerroin miten se saadaan kaikkein parhaiten laitettua. Esikoinen sai kokeilla myös alkometriin puhallusta monta kertaa rauhassa ja hoitaja kehui esikoista lopuksi miten hienosti hän yritti. Kirsikkana kakun päällä laboratorion työntekijät kysyi miten olemme tottuneet verikokeen ottamaan ja sillä mentiin.

Rakenneultrassa tapaamassa baby number #3

Kätilö antoi vaikutelman ettei mihinkään ole mikään kiire ja saan kysyä ja ihmetellä hänen kanssaan mitä tahansa. Hän selitti kun kysyin tarkentavia kysymyksiä. Puoliso ei päässyt mukaan ultraan ja pyysin, että saisin kuvata ultrahetken. Oikeastaan olisi puoliso ollut mukana tai ei niin saimme aivan ihana muiston. Kuvaamista ja videokuvaamista pitäisi arvostaa terveydenhuollossa paljon enemmän osana hoitoa. Sen terapeuttinen vaikutus on monelle valtavan suuri ja valokuvaterapiahan on oma terapian muotonsakin.

Minulle tuli tunne, että me ihmettelemme yhdessä uutta elämää ja hihkumme kun näemme hänen avaavan suutaan ja heiluttavan kättään kuin viestiksi, että terveisiä sinne teille.

Mainittakoon samalla vielä sikiöseulontaan liittyvä ultra, jonka teki miespuolinen kätilö. En tiedä miksi koen epäluuloisuutta mieskätilöitä kohtaan, mutta hän teki minun ja puolisoni olon mukavaksi. Hän selitti ja vastasi kysymyksiin ymmärrettävästi eikä puhunut vain minulle. Hän oli liikkeissään sähäkämpi kuin rakenneultran tehnyt kätilö, mutta hän oli todella varmaotteinen ja herätti meissä luottamusta. Hän kysyi sekä alussa että lopussa olisiko meillä jotakin mistä haluaisimme puhua.

Tällaisia ihania, lämpimiä ja unohtumattomia kohtaamisia lisää, kiitos <3

Niitä viime syksynä teidän jakamia kohtaamiskokemuksia voi lukea alta:

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (I)

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (II)

Syksyllä 2017 kirjoitin omia kokemuksia siitä millaisia kokemuksia minulla on ollut ammattilaiset kanssa:

Kuinka ammattilainen kohtaa

Päiväkodin koronaohjeistus ja onko se ajan tasalla


Päiväkodimme aikuisille on annettu ohje, että vanhemmat soitetaan herkästi hakemaan lapsi kotiin kaikista oireista eikä lasta saa viedä hoitoon jos on mitään oireita. Yksittäistä nenänniistoa ei kuulemma lasketa. THL kirjoittaa näin:

Jos lapsella on allerginen nuha, yksittäisiä aivastuksia tai jos hänen nenänsä alkaa vuotaa ulos mennessä mutta oireilu loppuu sisätiloissa, lapsi voi mennä kouluun tai varhaiskasvatukseen, kunhan hänen yleistilansa on muuten normaali eikä infektio-oireita ole.

Jos testitulos on negatiivinen, lapsi voi palata kouluun tai varhaiskasvatukseen, kun hän on parantumassa, vaikka oireet eivät olisi kokonaan väistyneet.

Jos testi otetaan, mutta tuloksen saaminen viivästyy, voi kouluun tai varhaiskasvatukseen palata vähintään yhden oireettoman päivän jälkeen, jos lapsi ei tiettävästi ole altistunut varmistetulle koronavirustapaukselle eikä perheestä kukaan ole matkaillut ulkomailla edeltävän 10 vuorokauden aikana.

Jos samassa perheessä lapset ja aikuiset ovat sairastuneet samaan aikaan ja aikuisen testitulos on negatiivinen, lapsia ei tarvitse testata. Jos vain lapsilla on oireita, riittää että yksi lapsi testataan. Oireisten nuorten ja aikuisten pitäisi kuitenkin aina mennä testiin, vaikka lapsen testitulos olisi negatiivinen.

Jos lapsen hengitystieoireet pitkittyvät, häntä ei tarvitse testata toistuvasti, kunhan oirekuva pysyy samanlaisena.

Näin ohjeistaa myös kuntamme yleisesti. Tämän varmistin viimeksi hoitajalta tällä viikolla, kun kuopukselta otettiin vuorostaan korona-testi.

Juttelin somessa viime viikolla tilanteestamme ja sain paljon viestejä miten muualla Suomen päiväkodeissa toimitaan. Varsinkin pääkaupunkiseudulla ohjeistus ei ole niin tiukka kuin meidän päiväkodissa. Soitin päiväkodin johtajalle keskustellakseni onko päiväkodin linjausta pohdittu koska viimeksi ja konsultoitu miten muissa kunnissa toimitaan. Hän ei ole keskustellut muiden kuin oman kunnan toimialueen kanssa. Eikä keskustelun päätteeksikään luvannut keskustella, vaikka sitä kovin toivoinkin. Hän sanoi keskustelevansa neidin ryhmän aikuisten kanssa, mutta ei edes koko henkilökunnan kanssa.

Kerroin miten pääkaupunkiseudulla päiväkodissa töitä tekevät kertoivat toimivan. Hän sanoi haluavansa olla varovainen. Kaikkihan me haluamme, mutta emme voi elää jatkuvassa pelossa ja olla kuuntelematta asiantuntijoiden ohjeita. Miksi me emme voi tehdä yhteistyötä ja soittaa toiselle puolelle Suomea kollegoille ja kysyä miten he toimivat ja miten se on näyttäytynyt sairastavuutena. Tämä on tismalleen sosiaali- ja terveyspuolenkin kehittymistä estävä toimintatapa. Pysytään omaan yksikköön päin kääntyneenä eikä vaan kysytä muualta miten siellä toimitaan. Siinähän olisi riski huomata ettei omille päätöksille ole perusteita tai että oman yksikön toimintaa voisi kehittää.

Syksy oli päiväkodin johtajan mukaan myös poikkeuksellisen ihanteellinen, kun nuhaisia lapsia ei ollut päiväkodissa. Onko mietitty, kuinka paljon pienempiä ryhmät olivat, mitä muita toimia tehtiin eri tavoin kuin aiemmin, oliko enemmän aikaa huolehtia jokaisen lapsen käsihygieniasta ja niin edelleen? Hän myös perusteli tiukkaa linjaa sillä, että jos lapsi tartuttaa aikuisen niin se on poissa ryhmän resursseista. Nykytieto kuitenkin kertoo, että oireetonkin voi kantaa koronaa ja tartuttaa muita. Eikä kenenkään vapaa-aikaa ja missä sitä viettää vahdita eikä kuulukaan vahtia. Emme siis varmuudella voi sanoa kuka tartuttaa ja olla kaikki kotona varmuuden vuoksi. En siis ihan osta tätäkään argumenttia.

Päiväkodin johtajan mukaan tällaisella linjauksella voitaisiin jatkaa eteenpäin tulevaisuudessakin. Olen toki samaa mieltä hänen kanssaan siitä, että olisi ihanaa jossei päiväkodissa olisi yhtään oireilevaa lasta koskaan. Se myös tarkoittaisi sitä, että astmaatikot, moni vammainen, ympärivuotinen allergisestä nuhasta kärsivät ja muut sellaiset oireita aiheuttavat krooniset vaivat sulkevat monia lapsia varhaiskasvatuksen ulkopuolelle. Totta kai tämä helpottaisi heikon vastustuskyvyn omaavia lapsia. Tiede ei ole kuitenkaan kehittynyt siihen pisteeseen, että lapsesta voisi skannerilla lukea kantaako hän jotain tartuttavaa virusta.

Onkin ihan todella hyvä keskustelu, miten kausiflunssia voitaisiin ennaltaehkäistä, mutta tällaisessa toimintatavassa en näe sitä kaikkia hyödyttävää tulevaisuutta. Joukossa on todennäköisesti monta vanhempaa, jotka tekevät työkseen sellaista, jota etäältä ei voi hoitaa. Siivoojia, keittäjiä, hoitajia, varhaiskasvattajia, poliiseja, bussikuskeja, tien auraajia ja sitä rataa. Kuinka paljon vanhempien talous ja yhteiskunta kestää, että vanhempi hoitaa vuotavia neniä kotona. En tiedä, mutta en myöskään usko vastauksen tähän olevan uudelleenkouluttautuminen. Moni vanhempi ei myöskään yksinkertaisesti pysty tekemään etätyötään lasten kanssa kotona heidän tarvitsevuutensa vuoksi ja on aivan voimiensa äärirajoilla tai oikeastaan jo ylittänyt sen ulkopuolisen tuen puuttumisen vuoksi.

Argumentoituani asiaa sain vasta-argumentiksi ettei meidän neiti osaa edes niistää. Sen jälkeen minulla hitsasi ihan lopullisesti kiinni ja ymmärsin miten paljon tässä taitaakin olla kyse myös tyttäreni vammaisuudesta ja hoitoisuudesta. Meidän neitihän on osannut niistää jo monta vuotta, vaikka jostain hän keksi ettei niistäminen vielä viime syksynä onnistunut. Herääkin kysymys mikä tämä keskustelu on, joka on käyty tyttäreni niistämistaidoista. Pyysin häntä johtajana lopettamaan vammaisten lasten syrjinnän ja aliarvioimisen tähän paikkaan. Hän pyysi anteeksi, mutta olen äärettömän pettynyt ja vihainen.

Toisinaan vammaisella ihmisellä saattaa olla jatkuvaa limaisuutta liittyen esimerkiksi värekarvojen ja limanerityksen häiriöihin eikä hän pysty limaisuuttaan itse edes poistamaan. Silloinkin pitäisi olla oikeus varhaiskasvatukseen. On myös ihan muuten perusterveitä lapsia ja aikuisia, jotka kärsivät talviaikaan tukkoisuudesta. Minulla on itsellänikin rakenteellisesti ahtaat poskiontelot. Neidillä on vielä downin syndroomaan liittyen ”tavallista” vähän pienemmän rakenteet. Hänellä alkaa joka vuosi yleensä marraskuussa flunssailut, johon on liittynyt usein myös kuumeilu. Nenän vuotaminen loppuu huhtikuussa. Hän ei ole asiaan saanut mitään diagnoosia. Sehän on ihan tavallista päiväkoti-ikäisellee, sanotaan. Kesäisin on myös pitkä loma ja nyt joulun ajan neiti oli myös täysin terve ja nuhaton. Voihan kyse siis olla myös päiväkodin sisällä olevasta ongelmasta. Sitä en tiedä.

Päiväkodin johtaja totesi myös, että jos joku muu lapsi tai aikuinen sairastuu ryhmästä niin kyllähän se katse kääntyy tyttäreeni. Tai sitten käy niin, että muut vanhemmat alkavat vaatimaan nuhaisia lapsiaan hoitoon. Elämme digitaalisen viestinnän aikakautta. Olen ymmärtänyt johtajan työtehtäviin kuuluvan selvittää, päivittää ja viestittää ymmärrettävästi sekä alaisilleen että sidosryhmille (vanhemmille) miksi toimitaan niin kuin toimitaan ja hän osaa perustella päätöksen yleisiin ohjeisiin nojaten. En ole vielä kuullut toisten vanhempien vaativan omalle lapselleen puheterapiaa, koska meidän lapsellamme on.

Aivan varmasti meitä ja meidän menoa joku katsoo ja katsoisi paheksuvasti. Tulen äärettömän surulliseksi ettei päiväkodin johtajalla ole halua olla tukenamme. Minulle olisi riittänyt, että hän sanoo selvittää miten muualla toimitaan, päivittää tämän hetkinen ohjeistus ja tiedottaa siitä. Tuntuu loputtoman uuvuttavalta, että kukaan muu ei pidä lapseni puolia.

Niin kuin tiedämme, poikkeusaika voi jatkua vielä vaikka kuinka pitkään ja tai voi jo tulla uusia viruksia ennenkö edes korona on kokonaan hallinnassa. Vaikka korona ei ole ohi pitäisi myös osata tarkastella yhteiskunnan toimintoja muukin kuin pelkkä koronan pelko silmissä.

Joulusta ei saada kaikille samanlaista tekemälläkään

Sosiaalisessa mediassa käydään myllyä joulusta. Siitä ettei kaikilla perheillä ole varaa jouluherkkuihin ja lasten lahjoihin. Kirjoitinkin tästä Instagramiin ja Facebookiin jo pienen jutun. Ajattelin, että se siitä, mutta josko saisin itsellenikin levollisemman mielen, kun olen oksentanut nämä ajatukset täällä ulos. Käyty keskustelu jää mielestäni nyt kovin varallisuuskeskeiseksi ja olisi vielä niin sanotusti yksi pikku juttu. Tai kaksi.

Arvostamani vaikuttaja Emmi Nuorgam kirjoitti Instagramin storyssa:

Varmasti jokainen vanhempi toivoisi, että oma lapsi kuuluisi joukkoon, voisi joulun jälkeen kertoa lahjoistaan ja elää ihan tavallista elämää, jossa ei tarvitsisi olla jokaisesta lahjoitetusta suihkusaippuasta kiitollinen.

Kyllä epäilemättä jokainen vanhempi toivoisi lapsen kuuluvan joukkoon, mutta ei se korjaannu sillä, että lapsi saa uuden lautapelin tai My little ponyn. Yhtäkkiä se ei ole lapsen silmissä mitään, kun kaveri kertoo saaneensa uuden pelikonsolin tai puhelimen, vaikka se lautapeli olisi maksanut viisikymppiä. Ja se on paljon rahaa se.

Ihmettelin joitain viikkoja sitten omassa somessa, miten lehdessä hyväntekeväisyyskampanjaan haastateltava sanoi, että samanlaiset vaatteet lisää yhteenkuuluvuutta ja ehkäisee kiusaamista. Silloin sain viestin, jossa äiti kertoi, että hänen 4-vuotiaan lapsensa pukeutumista ovat arvostelleet muut samanikäiset. Vaatteet on siistit, ehjät ja lapsen mielen mukaiset. Hän ei silti kokenut joukkoon kuulumisen tunnetta.

Entä lapsi, joka ei osaa puhua tai ei osaa avata lahjapaketteja? On ihan sama saako hän tuhat vai yksi pakettia, kun ne avaa vanhemmat tai avustaja. Hän ehkä osaa iloita niistä, mutta ei hän niistä kavereilleen kerro. Onko edes kavereita. Vammainen lapsi ei käy useinkaan lähikoulua eikä koe yhteenkuuluvuutta lähileikkipuiston samanikäisten lasten kanssa. Ei välttämättä juokse samaa hippaa tai koe tervetulleeksi itseään samalle hiekkalaatikolle.

On toki paljon ihmisiä, joilla ei ole varaa niihin perus hygieniatuotteisiin, kuten siihen suihkusaippuaan. Se, että toivoo lahjaksi suihkusaippuaa ei kuitenkaan kerro itsessään kurjasta elämästä. 11-vuotias kummilapseni toivoi lahjaksi rasvoja ja suihkusaippuaa, vaikka vuorenvarmasti hänellä on kotona niitä saatavilla. Toisinaan mediakin rakentaa meille todellisuutta kurjempia elämiä ja lähdemme värittämään sitä omissa mielissämme.

Ensihoidossa oli ihan hyvä näköalapaikka suomalaisiin jouluihin ja juhannuksiin.

Jonkun lapsen vanhempi on joulun sairaalassa. Toisen putkassa, kolmannen päihtyneenä, neljänen kuollut, viidenen ateisti tai jouluvihaaja ja kuudennen töissä. Lista on loputon.

Joku taas voisi luopua urasta ja kaikeasta varallisuudestaan jos vain voisi saada lapsen. Onko kohtuullista sanoa heille, että jouluttaminen on etuoikeus ja pitäisi vähän himmailla, koska kaikilla ei ole siihen varaa. Ei kaikilla ole läheisiä tai isovanhempia joiden luokse mennä, vaikka olisikin varaa matkustaa. Tai lapsi on niin sairas ettei hänen terveys kestä matkustamista tai maiseman vaihtaminen on liian iso muutos. Jonkun lapsi viettää joulunsa päiväkodissa, koska työpaikka velvoittaa päivystämään töissä. Jonkun lapsi saa jouluna papereihinsa elvytyskiellon ja toinen skuutin.

Yksinhuoltajuus ei ole aina valinta. Lapsettomuus ei ole aina valinta. Yksinäisyys ei ole aina valinta. Sairastuminen ei ole useinkaan oma valinta. Allergiat ei ole oma valinta. Ei kuusellekaan allerginen perhe saa kuusta kotiin, vaikka haluaisi ja siihen olisi varaa.

Varattomuus ei ole vain valinta. Kuinka olisi. Aika moni meistä toivoisi olevansa rikas ja ettei tarvitsisi miettiä ruokakaupassa mitä voi ostaa. Varallisuus ei kuitenkaan tuo meille yhteenkuuluvuutta, se ei poista kiusaamista eikä tee meidän joulusta onnellista ja merkityksellistä. Raha helpottaa montaa asiaa ja voi viedä monenlaista murhetta pois, mutta hyvin toimeentulevissa perheissäkin jouluna voi olla kireä ja kylmä tunnelma.

Ymmärrän, miten taloudellisesti hyvin pyyhkiviä välillä risoo heidän osoittelunsa. Tuskin heistä kukaan kaipaa sädekehää tai pyhimyksen titteliä. Rikkaat ja rikkaat yrittäjät kantavat kuitenkin aika paljon korttansa kekoon yhteiskunnan hyväksi. Antavat hyväntekeväisyyteen, maksavat huimia määriä veroja, luovat työpaikkoja omalla riskillä ja maksavat toisten työterveyshuoltoja. Ei, en ole rikas enkä rikkaasta perheestä oleva oikeistolainen, mutta tuntuu ihan älyttömältä tällainen keskustelu, jossa sanotaan, että rikkaat vaan mässäilevät epäeettisellä kinkulla ja laulavat iloisia joululauluja desingpöydän äärellä.

Olen itse kasvanut pienituloisessa perheessä ja vanhempani ovat matalasti koulutettuja. Muistan lapsuudesta, että olen miettinyt mistä ruuista nipistetään ensimmäisenä ja vastaus oli mielestäni vanhempien kahvi. Tämä naurattaa nyt. En ole koskaan nähnyt todellakaan nälkää ja minulla on ollut aina säänmukaiset vaatteet. Minun lapsilisät eivät ole menneet kuitenkaan sijoitussalkkuihin vaan vessapaperiin tai uusiin sukkiin. Lapsi ymmärtää monia asioita, mutta helposti emme ihan avaa sitä todellista tilannetta.

En ole matkustanut perheeni kanssa ulkomailla, vaikka meidän taloudessa on ollut kaksi vanhempaa. Jos koronaa ei olisi, aika moni perhe suuntaisi Thaimaahan tai jonnekin, josta minä lapsena haaveilin. Meidän perhe on käynyt viikonloppuisin ja lomilla metsässä ja retkeilemässä. Se ei ollut 20 vuotta sitten vielä trendikästä. Ei siitä kerrottu ylpeänä kavereille.

Kyllä, silti olen ja olen ollut etuoikeutettu. Minulla ei ole ollut mitään hätää. Olen saanut kokea rajatonta rakkautta ja rajoja, kannustusta ja tukea. Sivistystä on arvostettu, mutta pehmeät arvot ja kova työnteko ovat korostuneet. Olen hävennyt vanhaa pyörääni ja isosisaruksien vanhoja vaatteita päälläni. Sen sijaan, että vanhemmat olisivat hädissään miettineet miten minulle saadaan uusi pyörä ettei minua kiusata, olen saanut eväitä kuinka vastata naljailijoille.

Oli joulu tai ei lapset vertailevat toistensa talvikenkiä ja pyöräilykypäriä. Lomien jälkeisiä keskusteluja voi aikuinen kuitenkin ohjata matkojen ja materian sijaan takaisin oleelliseen: ”Kiva kun olette tulleet kaikki takaisin, mitä haluaisitte, että me tänä keväänä puuhataan koulussa tai päiväkodissa?”

Lopetetaan sanomasta, että kiusaaminen häviää ja koemme osallisuutta, kun kaikki saa lahjan ja artesaanikonvehteja pöytään. Tai että lapsen elämän merkityksellisyys kasvaa, kun joulupukki tulee tai saa koristella joulukuusen. Siihen en usko. Lähdetään miettimään ettei eriarvoisuuden kokemus kasva eliittikouluilla ja laskuvarjohyppyjen kaltaisilla harrastuksilla.

Meillä on nykyisin kova huoli, että lapsemme jää kokemuksista ja lahjoista paitsi. Jäin miettimään mistä tämä koko ilmiö kumpuaa. Ihmiset elää niin omankaltaistensa kanssa samanlaisissa sosioekonomisissa piireissä, että emme enää ymmärrä toisiamme. Sosiaalinen media kuitenkin mahdollistaa kurkistusluukun erilaisiin elämiin, mutta ei tarjoile sitä kaikkine väreineen. Näemme vain sen, jonka juuri se ihminen haluaa näyttää. Usein ne on niitä hyviä ja kauniita asioita. Ehkä totta, ehkä kaukana todellisuudesta. Siksi myös ”nykylapselle” voi olla vaikeaa selittää ettei elämä ole tasapuolista tai että kaikki mitä some tarjoilee ei ole oikeaa elämää.

Elämä ei aina rakennu ja etene niin kuin itse haluaisi tai yrittäisi elää. Elämä ei ole aina ja kaikille reilua. Oli rahaa paljon tai ei ollenkaan. Vaikka sitä olisi tulevaisuudessa yhtä paljon kaikilla, elämästä ei tule tasapuolista. Sen sijaan, että poljetaan jalkaa ja vaaditaan kaikille valtion kassasta uusia älykelloja voisikin sulkea puhelimen kokonaan. Ehkä tänään olisi hyvä päivä aloittaa kirjoittamaan yksin tai perheen kanssa kiitollisuuspäiväkirjaa. Ehkä ensi jouluna se toisikin joulumieltä enemmän kuin yksikään muovinen tai itse tehty kranssi.

Täytyypä kokeilla.

Meidän tarina ei ole heidän eikä teidän tarina

Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.

Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.

Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?

Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.

Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.

Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.

Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.

Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.

Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.

Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.

Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.

Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.

Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.

Saako tuijottaa

Kadulla ohi kävelevä hymyilee meille. Oliko kasvoilla sääliä? Vai vittuiliko hän?

Leikkipuistossa harvoin ehtii vanhempien jutustelupiireihin, kun juoksee silmä kovana oman jälkikasvun perässä. Joskus liian lähelle erehtyessään saattoi ajautua jutustelemaan ja small talk päättyi siihen kun joudun korjaamaan, että niin, itse asiassa ei meidän lapsi ole enää vauva, vaan täyttänyt 3 vuotta. Seurasi syvä hiljaisuus, joka minun oli rikottava. Miksi minun pitää selittää tuntemattomalle ja auttaa häntä hämmentyessään tilanteessa eteenpäin? En jaksa.

Parkkipaikalla tullaan kehumaan miten kaunis hän on. Korjaan, että se on poika. Ei ei, ei hän tuota koiraa tarkoittanut vaan tytärtäni. Jaa. Onko tuo pedofiili?

Tuijottamisen kohteeksi ei asetu vain vammaiset, vaan kaikki, jotka poikkeavat massasta. Puhun kuitenkin nyt vammaisten perheisiin kohdistuvasta tuijottamisesta ja mitä siitä ajattelen meidän perheen kohdalla.

Varsinkin vauvavuonna tarkkailin ympäristöä ihan hirveästi ja tunnustelin jokaista toisen ihmisen äänenpainoa ja katsetta. Millä asialla nämä ihmiset ovat ja hyväksyvätkö he meidät. Mietin näkeekö esikoisesta hänen vammaisuutensa. Stressasin pitääkö minun asia tuoda vauvakerhoissa ja muskareissa jotenkin esiin, pitääkö selitellä ja mitä pitää selitellä. Ei kukaan muukaan selittele oman lapsen olemassaoloa.

Katseita toki olemme saaneet osaksemme, mutta ikäviä letkautuksia, nenän vartta pitkin tuijottelua tai jotenkin ulkopuoliseksi en koe koskaan joutuneeni. Tai jos olen se on ollut varmasti enemmän omassa päässäni. Enemmän olen törmännyt sellaiseen ilmiöön, että ihmiset eivät tuijota, mutta vilkuilevat ohimennen ihan niin kuin en huomaisi. Yritän hymyillä heille rohkaisevasti, että katsokaa vaan. Kysykää vaan jos joku mietityttää. Toivon mielummin avointa kiinnostusta kuin viereisestä pöydästä mukamas johonkin meidän pöydän yli tähyilyä ja supattelua kaverille tai lapselle.

Monet vanhemmat vaientaa lapsensa siinä pelossa, että he möläyttävät jotakin sopimatonta. Harvoin lapsi kuitenkaan haluaa lähtökohtaisesti loukata ja vaientamalla lapsen opetamme, että siinä toisessa ihmisessä on jotain outoa ja mystistä.

Toki vanhemman näkökulmasta noloja tilanteita tulee, usein kuitenkin maalaamme suuremmat uhkakuvat kuin todellisuus on. Yksi äiti kertoi esimerkin leikkipuistosta, jossa oli tummaihoinen lapsi. Hänen lapsensa aloitti sanomalla ”Kato äiti…”, jonka jälkeen hän vaiensi poikansa. Poika kuitenkin jatkoi ”…Niin mutta äiti tolla pojalla on tosi hieno lippis”.

Itselleni niin kuin aika monelle muullekin on opetettu lapsena, että ei saa tuijottaa. Pieneltä paikkakunnalta tulleena ensimmäinen käsi kädessä kulkenut homopari, muu kuin valkoihoinen ja näyttävästi pukeutuvat ihmiset oli minulle ennennäkemättömiä. En minä heitä katsellut loukatakseni, minua kiehtoi, mitä on tämä jota en ole aiemmin nähnyt.

Minä haluan opettaa lapsille, että ihmisiä saa katsella. Minusta ihmiset ovat kiinnostavia ja heitä katselemalla oppii paljon ihmisyydestä. Katselemalla muita näen sellaista mitä en omassa arjessani näe ja se on kiinnostavaa. Haluan ymmärtää. Perimmiltään haluan uskoa, että muidenkin tuijotuksessa on kyse samasta asiasta – halu oppia ymmärtämään erilaisuutta.

Olen ajatellut, että vaikka en aina jaksaisikaan, se on minun osani ottaa ne katseet vastaan. Jos kiellän erilaisuuden katselemisen estän myös minkään asian muuttumisen ja tasa-arvoisen tulevaisuuden. Mitä enemmän ja useammin ihmiset näkevät vammaisia kaikkialla, sitä vähemmän se tulevaisuudessa herättää huomiota.

Tykkään verrata seksuaalivähemmistöjä ja vammaisia monessa asiassa. Seksuaalivähemmistöjen tasa-arvo ja ihmisoikeudet ovat menneet jo pelkästään vuosikymmenen aikana todella isolla harppauksella eteenpäin. Miten ja miksi. He ovat asettaneet itsensä alttiiksi ja esille ja heitä on ryhtyneet tukemaan myös ihmiset, joita ei asia kosketa henkilökohtaisesti. Seksuaalivähemmistöt ovat saaneet osakseen järjettömän määrän halveksuntaa ja epäasiallista käytöstä omana itsenään olemisesta. Se on kuitenkin se hinta jos aikoo olla joskus vapaassa ja tasa-arvoisessa maailmassa.

Se mikä monien vammaisien ja muiden erityistarpeisten ulostuloa estää, on ympäristö, joka ei heille sovellu. Kauppakeskuksissa tai uimahallissa kaikuu liikaa, teatteri ei ole esteetön, ruokakaupassa fokus katoaa koska on liikaa ihmisiä ja asioita ympärillä, jäähallissa on liian kova ääni tai liian kirkkaat valot. Erityisperheet eivät yksinkertaisesti voi olla ihmisten ilmoilla, vaikka haluaisivat, koska se ei ole aina lapsen edun mukaista.

Ymmärrän myös niitä perheitä, jotka ovat jatkuvasti katseiden ja kommenttien alla ja haluaisivat kulkea rauhassa ilman että tuntisivat aina olevansa näyteikkunassa. Toisilla saattaa olla taustalla niin monta huonoa kohtaamista, että jokainen mittaava katse on liikaa, vaikka tarkoitus ei olisikaan pahoittaa mieltä. Monessa perheessä on uupumusta ja väsymystä ja he eivät todella ansaitse pään pyörittelyä ja sääliviä katseita.

Jokainen perhe on omanlaisensa ja muiden erityislapseperheiden kanssa jutelleena kaikki eivät ajattele todellakaan samalla tavalla kuin minä. Voisin kuitenkin kuvitella muutaman asian aika monen allekirjoittavan:

  1. Älä sääli tai voivottele, avaa vaikka mielummin ovi jos toinen on apuvälineen kanssa liikenteessä.
  2. Älä oleta pelkän ulkonäön perusteella mihin toinen on kykenevä osallistumaan. Pidä huoli tasa-arvoisuudesta. On kyseessä lapsi tai aikuinen, leikkipuiston liukumäki tai Ruisrock niin jossei toinen osaa pitää puoliaan vaikka jonossa, sinä voit olla se joka käskee sen taulapään olla ohittamatta toisia.
  3. Osallista, älä eristä. Oli kyse päiväkodin luisteluretkestä tai työpaikan piknik-risteilystä, kaikilla yhteisön jäsenillä on oikeus kuulua porukkaan. Lopetetaan sanomasta mahdotonta ja mietitään miten siitä tulee mahdollista.

Kenelle kirjasto ja lukutaito kuuluu?


Eilen vietettiin lukutaitopäivää. Päivän aikana mediassa tuotiin esiin lukemisen tärkeyttä ja kehoitettiin tekemään pyhiinvaelluksia kirjastoihin. Joo näinhän se menee täydellisessä maailmassa, mutta mitäs sitten, kun kirjasta revitään vain sivut ja kirjastossa käytäviä pitkin lähinnä juostaan holtittomasti ja vedetään hyllyllinen kirjoja mukana? Jos arvioiden mukaan Suomessa on puoli miljoonaa aikuista, jotka eivät ymmärrä lukeamaansa jäin miettimään korjaantuuko ongelma vain lisäämällä lukemalla?

Miten motivoimme lapsia ja perheitä, joille lukeminen ei ole luontaista ja mukavaa? Onko muita keinoja harjaannuttaa luetun ymmärtämistä kuin kirjat? Voidaanko lopettaa ainakin ne vieläkin hävettävät lause kerrallaan ääneen lukemiset, joita tehtiin vielä yläasteella.

Tänään kuulin esikoisen verkostopalaverissa, että heidän uusi ryhmän aikuinen, joka on koulutukseltaan viittomakielen ohjaaja viittoi satukirjan sisällön heille. Lapset olivat seuranneet kuulemma viittomia tarkemmin kuin kirjaa. Meidän neiti ei ollut edes vilkaissut kirjaan päin. Silti hän leikki pihalla jälkeen päin aikaisemmin luettua satua Kultakutri ja kolme karhua, jota emme kotona ole lukeneet koskaan. Tämä on tukiviittomien syvin olemus ja ruumiillistuma. Mitä väliä niillä kirjan kuvilla on siinä kohtaa, kun lapsi saa rakentaa sadusta oman maailmansa, kun hän sisäistää kuulemansa.

Lukeminen on ollut ihan lapsuudesta asti itselleni todella tärkeää. Autossa tuli äidiltä jopa sanomista liiasta lukemisesta, kun minulla ei ollut hajuakaan missä ollaan nenän oltu kiinni kirjassa. Minulle on luettu lapsena paljon ja kävimme muistojeni mukaan paljon kirjastossa. Minua ei ole sen enempää houkuteltu kirjojen ääreen ja tosiaan myöhemmin enemmänkin päin vastoin.

Kuntaliitosten myötä monien pienien kuntien kirjastot ovat loppuneet kokonaan ja lähimpään kirjastoon on kymmeniä kilometrejä. Ei se ole enää sellainen pikainen piipahdus ja auton puuttuessa se on jopa mahdottomuus. Toki voi kysyä onko autotta oleminen maaseudulla mahdollista ylipäänsä. Jo asuinpaikkamme asettaa lapset epätasa-arvoiseen asemaan, koska koululaisena itsenäinen kirjastossa piipahdus ei tule kysymykseenkään. Koulujen omien kirjastojen tärkeys korostuu, mutta onko sellaisiakaan enää? Politiikkaa, joka on vahvasti sidoksissa meidän lukutaidon kehittymiseen ja miten sitä tuetaan varsinkin niillä, joilla on haastetta lukutaidon oppimisessa. Eikä kyse ole vain lukemisesta, vaan siitä, ymmärrämmekö lukemaamme somessa, Kelassa tai baaritiskillä. Kannattaa siis muistaa ensi vuoden kunnallisvaaleissa äänestäessä millaisia arvoja haluaa päätöksenteoissa kannattaa.

En ole vauvavuosina lapsille jaksanut lukea juuri ollenkaan. Kumpikaan lapsista ei ole ollut sen sorttisia, että kirjojen äärellä viivähdettäisiin muutamaa sekuntia pidempään. Yritin tarjota mahdollisimman erilaisia kirjoja; luukullisia, aistikirjoja, isoilla kuvilla, pienillä kuvilla, vähällä tekstillä ja mitä ikinä keksin. Sitten taas välillä yritin lukea rivin sieltä, toisen täältä. Kirjat unohdettiin aina useiksi viikoiksi ja kokeiltiin taas aina välillä joko kirjat kiinnostaisi.

2-vuotiaana sieluni tanssi sambaa, kun esikoisella ei ollutkaan mihinkään kiire satuhetkestämme. Yhdessä lukemiseen kytkeytyy itselleni niin paljon enemmän kuin lukeminen. Läheisyys, yhdessä ihmettely ja yhteisten kokemuksien kokeminen, joka oli niin alkeellista vielä silloin meillä.

Sinä olet superrakas ja Maailman pehmoisin paijaus olivat ensimmäiset kirjat, jotka kulutettiin lähes puhki. Ehkä sattumaa, mutta molemmat kirjat olivat vahvasti tunnepitoisia. Haluan kuitenkin uskoa niiden suurien tunteiden herättäneen neidissä jotain, joka sai hänet kiinnostumaan kirjoista. Voit käydä lukemassa Superrakas -kirjasta enemmän täältä.

Lukuhetkissä näytin usein kahta eri kirjaa ja esikoinen sai valita kumpi luetaan. Superrakasta ja Maailman pehmoisinta paijausta luettiin varmasti toistasataa kertaa ennenkö neiti valitsi myös muita kirjoja luettavaksi. Alussa ja edelleen kuvia katsotaan paljon ja varsinkin 2-vuotiaana viitoimme ahkerasti lähinnä kuvia. Ei myöskään ollut mitään järkeä yrittää lukea kaikkea mitä sivulla lukee.

Edelleen päivinä, joina keskittyminen on heikompaa joko keksin tarinaa itse tai luen yhden lauseen aukeamalta. Omat äänenpainot ja teatterimainen tapa lukea auttaa kohdentamaan mielenkiintoa. Lapset saa keskeyttää lukemiseni, olemme ihmetelleet välillä yhdessä vain kuvia ja aika usein kirja on ”luettu” ensimmäisen kahden sivun jälkeen. Nyt on tullut se päivä, kun voi pyytää esikoista itse hakemaan jonkun kirjan jonka haluaa lukea yhdessä ja se on iso juttu. Voi itku miten ihanaa.

Meillä lastenkirjat lojuvat usein lattialla ja lelulaatikoissa. Kirjaston kirjoista pyritään pitämään hyvää huolta, mutta meillä on repaleisia ja kulmistaan taittuneita kirjoja. Olen ajatellut lasten kirjat heidän käyttötavaraksi ja jotta lapseni saavat tarttua käteen itsenäisesti ja tutkia, sillä on hintansa. Siinä vaiheessa kun revittiin vain repimisen ilosta, omassa käytössä oli lähinnä paksut pahvisivuiset kirjat. Sitähän se pitkälti nytkin on, mutta ei samalla raivolla kuin ensimmäisinä vuosina. Sitten on liimailtu sivuja takaisin paikoilleen ja paikattu se mitä voidaan.

Kirjastossa olemme yrittäneet käydä joskus ja jouluna. Ennen viime kesää siitä ei ole tullut tuon taivaallista, ainakaan jos olisi pitänyt valita jotakin kirjoja tai lukea yhdessä siellä jotain. Ei ollut puhettakaan, että kirjastoon olisi voinut lähteä ainoana aikuisen, sillä ne olivat lähinnä karkuun juoksemista ja kirjojen repimistä alas hyllyiltä. Ahdisti myös ne katseet, vaikka kukaan ei katsonutkaan. Hipihiljainen kirjasto on ihana, mutta myös syy siihen, miksi moni kokee sen lapsiperheellisenä mahdottomana vierailukohteena.

Vuoden tauon jälkeen menimme tänä kesänä neidin kanssa kahdestaan kirjastossa käymään ilman suuria odotuksia. Kokemus oli voimaannuttava. Mietin, että ehkä vielä tulee se päivä, kun kirjastoreissuista tulee yhteistä kivaa tekemistä meille molemmille.

Ensin olimme lehtihyllyjen ääressä ja neiti otti yhden Muumi-lehden kerrallaan, laittoi sen luettuaan pinoon ja haki seuraavan. Sitten siirryttiin lastenkirjojen pariin ja sama juttu toistui. Kirjat eivät löytäneet automaattisesti takaisin paikoilleen, mutta jo se, että hän pystyi valitsemaan hyllystä yhden kirjan kerrallaan eikä heittänyt niitä vastaantulijaa päin tai olkansa yli oli jo riemastuttavaa. Olkoonkin, että neiti pysäköi keskelle käytävää ja luki kirjoja kovaan ääneen. Niin iso loikka oli tapahtunut vuodessa, että mietin onko tämä se sama lapsi, joka vuosi sitten kannettiin autoon kuin kuivalle maalle sätkimään joutunut kala.

Kun lastenkirjat oli valittu, uskaltauduin miettimään myös omaa kesälukemista. Rajansa kaikkien kärsivällisyydellä, mutta sain kuin sainkin monta kirjaa valittua myös itselleni. Se jos joku taas oli vähän turhan mahtailevaa. Ehtisi nyt yhdenkin ahmimaan.

Voi kunpa kirjastoja suunniteltaisiin vielä enemmän palvelemaan kaikkia. Tämän reissun jälkeen mietin, että olisi mahtavaa jos lapsillekin olisi sellainen oma lukuhuone, jonka saisi kiinni. Siellä saisi levittää kirjoja rauhassa, tutkia ja ihmetellä, juostakin ehkä hiukan. Karkaaminen olisi tehty hankalaksi. Kukaan ei katsoisi paheksuen kovaan ääneen lukemista, joka kuuluu oleellisena osana lukukokemusta. Huone olisi täynnä värikkäitä ja pehmoisia löhölinnoja ja taustalla soisi aivan hiljaa mutta väkevänä Haloo Helsingin Hetki on kaunis.

Sitä ennen jos meitä tai muita kirjastossa epäsovinnaisesti käyttäytyviä perheitä uskaltautuu kirjastoihin ja näätte niin pliis, hymyilkää rohkaisevasti ja yrittäkää ymmärtää. Sillä se keikka ei ole meidän perheille ihan pikku juttu.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 2)

Ensimmäisessä osassa kirjoitin Instagramiin saamiani viestejä, kuinka heidät on lapsensa kanssa kohdattu. Nyt jatketaan tarinoilla, joissa lapsi ei ole ollut tilanteessa mukana.

Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?

”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.

Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.

Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.

Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.

”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.

”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”

Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.

Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 1)

Kyselin Instagramissa millaisia ikäviä kohtaamisia on tullut lasten kanssa vastaan ja lupasin jakaa niitä täällä blogin puolella. En siksi, että saadaan kauhistella taivas varjele-tyylillä, vaan siksi, että ihan oikeasti meillä on paljon tehtävää, jotta herkällä hetkellä osaisimme tukea toista lyttäämisen tai alistamisen sijaan.

Nämä ihmisten kokemukset ja tarinat on ihan kauheita enkä haluaisi uskoa edes niiden olevan totta. Ymmärrän myös kentällä toimineen näkökulman, miten resurssit, olosuhteet, mielenterveys- ja päihdehaasteet sekä kohdattavan ihmisen oma lapsuus ja kastavus vaikuttavat kohtaamiseen ja ovat välillä todella haastavia.

En kuitenkaan epäile hetkeäkään tällaisia täysin asiattomia kohtaamisia ole, niin monenlaista kohtaamista olen erilaisissa työyhteistöissä niin työntekijänä kuin opiskelijana kohdannut.

Osa on tapahtunut jo vuosikymmeniä sitten ja varmasti ihmisten välisessä kohtaamisessa on menty paljon eteenpäin. Se miten vahvasti ihmiset edelleen nämä muistavat kertoo siitä miten kauaskantoisia vaikutuksia yhdellä vähäpätöiseltä tuntuvalla lauseella on. Toisen huono päivä voi muuttua toisen huonoksi elämäksi ja pahimmassa tapauksessa vaikuttaa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja mielenterveyteen.

Onkin tosi tärkeää, että näistä huonoista kohtaamisista pääsisi puhumaan, jotta ne ei vaikuttaisi koko loppuelämään. Parastahan olisi kun toisen osapuolen kanssa saisi puhuttua asian. Jos se ei ole kuitenkaan mahdollista niin taas tullaan siihen, miten tärkeää olisi, että meillä jokaisella olisi oma terapeutti, jonka kanssa katsastella elämää.

Eikä ole tarkoitus tuoda esiin vain sitä mitä parannettavaa on, vaan olen kokoamassa postausta, jossa olisi kättä pidempää erilaisten ihmisten kohtaamiseen.

Olen stilisoinut tekstit, mutta ovat vanhempien omia kokemuksia kohtaamisista lapsensa kanssa sellaisena kun ne on kerrottu. Viestejä tuli niin paljon, että jaoin toiseen postaukseen kokemukset, jotka eivät liity lapsen kohtamiseen tai ne liittyvät siihen epäsuorasti. Toivottavasti nämä antaa ajatuksia terveydenhuoltoon, mutta myös ihan jokapäiväiseen toisen kohtaamiseen.

”Mun lapsella oli pissatulehdus noin 1,5-vuotiaana. Viikon ab-kuurin jälkeen kuume nousi uudestaan, ja viljelyssä selvis, että käytetty antibiootti ei tehonnu kyseisen tulehduksen bakteeriin. Sen seurauksena tuli keskussairaalareissu, ja se meni ihan ok, ei mitään poikkeuksellista.

Sain sen sairaalareissun epikriisin postissa. Siinä luki, että lapsella on poikkeavat kasvonpiirteet ja vielä samaan lauseeseen sulkuihin kirjattu, että muistuttaa Angelmanin syndroomaa. Mä järkytyin siitä aivan kamalasti, vaikka omat epäilykseni mulla oli jo siinä vaiheessa lapseni erityisyydestä.

Ei tuollasta voi pamauttaa vanhemmille puolihuolimattomasti sivulauseessa, kun ei asiasta ole ollut missään vaiheessa mitään puhetta. Lääkärikäynnillä kun puhuttiin vain siitä pissatulehduksesta. Eikä muuten lapselta sitten löytynyt Angelmania, vaan harvinainen kromosomipoikkeama pitkien tutkimusten jälkeen.”

Tämä asia eteni vanhemman muisteluiden mukaan niin, että hän itse soitti terveyskeskukseen, josta sitten oltiin pahoillaan tapahtuneesta. Itse diagnoosi-tutkimukset nytkähti käyntiin muiden asioiden hoidossa.

”On jäänyt mieleen, kun hoitaja sanoi 4-vuotiaalle kehitysvammaiselle ja autistiselle pojalle ettei noin isot juo nokkamukista. Tuntui pahalta.
Yksi hiustenleikkuu parturissa jäänyt myös mieleen. Poika oli sylissä, itki ja niin itki äitikin. Kampaaja ei osannut ollenkaan suhtautua lapseen. Vaihdettiin sitten paikkaa.”

”Mulle jäänyt yhdestä päivystys käynnistä ihan kamala olo. Meidän pieni 2v oli todella kipeä, jonka kanssa nuori kokematon lääkäri ei osannut yhtään toimia. Lopputuloksena hän kirjasi ettei lapsi kykene yhteistyöhön, todella pelokas. Vaikka ei todella ole tätä.. Lääkäri taisi itse olla.”

”Hoitaja sanoi meidän lasta syntymän jälkeen helposti ärsyyntyväksi, koska itki paljon. Lapsi syntyi sektiolla ja sain nähdä hänet vasta 7 tuntia synnytyksen jälkeen. En saanut häntä syliin (ja aloittaa imetystä), koska hoitajan mielestä hänen on parempi maata omassa sängyssä kun happisaturaatio vaihteli. Jälkeenpäin mietittyä olisi vain pitänyt ottaa se lapsi syliin, sehän oli minun. Hänellä oli happiletku jonka kautta sai happea, mutta ei se sylissäpitoa estä. Ei vaan osannut kun niin suoraan ”auktoriteetti” kielsi.”

”Oma esikoiseni syntyi pikkukeskosena. Yliopistosairaalan keskolan hoito oli niin priimaa, mutta kun siirryttiin lähemmäs sairaalaan, neuvolaan jne. niin huomasi sen miten hoitajat esittivät tietävänsä jotakin/ ei voinut myöntää ettei nyt tiedä. Olen itse myös hoitaja, ja opin todella miten voi sanoa suoraan, että mä en kyllä nyt tiedä yhtään tästä asiasta. Mitä te itse tiedätte/ ajattelette ja että selvitän asiaa ja ilmoitan kun tiedän esimerkiksi meidän lääkärin kannan.”

”Meillä 7 lasta joista kaksi vaikeasti vammaisia. Vanhempi vammaisista tytöistä kuoli kaksi vuotta sitten, mutta häneen liittyen olen kuullut hoitohenkilökunnalta seuraavaa: ”Miten voit rakastaa tuollaista lasta?”, ”Kamalaa elämää teillä.”, ”Miksi et tehnyt aborttia?”, ”Kauheen ruma toi silmä” (lapsella oli toinen silmä huomattavan poikkeva), ” Miten voit ottaa tollaisen vauvan kotiin?” Viimeisin lausahdus vastasyntyneiden tehon hoitajan suusta. Kun tyttö kuoli niin asiaa kommentoitiin tyyliin: ”On varmaan helpottavaa”, ”Parempi teille”, ”Miksi suret kun oli niin sairas?”

Itse olen ammatiltani lastensairaanhoitaja ja suurin osa möläyttelijöistä on ollut jollain tapaa tuttuja, toisen osaston hoitajia jne. Ehkä siksi kynnys avata suu on ollut matalampi? Ja itse silloin nuorena äitinä en juuri mitään osannut noihin vastata, saati antaa kriitikkiä. Yhden ainoan ihanan kommentin muistan. Hoitaja istui kanssani pitkään keskoskaapin vierellä hiljaa. Hän sanoi että teille on annettu kaunis ja ihana tyttö. Ja neuron lääkäreiltä olen saanut paljon ihania ja kannustavia kommentteja.

”Me saatiin ylläridown. Heti alusta saakka erityisesti yksi lääkäri toitotti meille että lapsestanne ei todennäköisesti koskaan tule mitään, hyvä jos oppii kävelemään. Suurimpana tunteena tästä lääkärin tapaamisesta ennen sairaalasta kotiuttamista (olimme 2vkoa sairaalassa sydänasioiden takia) jäi viha. Meille puhuttiin kuin vanhemmille, jotka häpeäisivät omaa lastaan. Olin alusta saakka toki terveyden takia huolestunut, mutta kaikin muin tavoin ainoastaan onnellinen ihanasta pojasta.

Lääkäri kertoi meille kuinka kyllä tulevaisuudessa opimme ja tulemme rakastamaan lastamme niinkuin kaikki muutkin. Ihan totta?!? Pitääkö mun automaattisesti jotenkin hävetä ja olla todella pettynyt tilanteeseen enkä voi mitenkään rakastaa lastani vielä heti näin alussa. En todella toivo että tällainen lääkäri kohtaisi enää yhtään vammaista lasta tai perhettä. Tulen edelleen niin vihaiseksi tästä kun edes muistelen asiaa.

Meillä kuopus syntyi yllättäen keskosena ja kaikki meni meiltä uusiksi. Meitä jotenkin ahdisti se kuinka ulkopuoliset ja läheiset ihmiset koki tilanteen niin vaikeaksi. Meitä ei esimerkiksi onniteltu vaan pikemminkin syntymäuutiset herättivät ”ai kauheaa, ai hirveää” – vastauksia. Vanhempina olimme odottaneet ja toivoneet kovasti isosisarrukselle pikkusisarrusta ja olimme haltioissamme syntymän ihmeestä, vaikka pitkä sairaala-aika turhauttikin.

Sairaala ajan jälkeen huokaistiin helpotuksesta, että nyt viimein päästään tutustumaan toisiimme perheenä ja rauhassa (koska korona ja infektio-aika – perheemme oli jakautunut puoliksi). Kotiutumisen jälkeen jatkuvat kontrollit ja tarkkailut turhauttivat suuresti kun osaltaan ulkopuolelta tuli painetta siitä mikä on normaalia ja miten kaiken tulisi kehittyä. Tuli jotenkin inhottava fiilis siitä, että meille niin rakasta ihmettä verrataan johonkin viivoihin ja kaavioihin, jotta sen pohjalta tarkkailtaisiin lastamme enemmän.”

”Esikoiseni sai syntymän jälkeen hoitovirheen seurauksena 8 vuotta sitten laajan aivoinfarktin. Olimme tietysti teholla ja osastolla ennen kotiutumista. Neuvolasta soitettiin ja ihmeteltiin, että miksi minusta ei ole kuulunut, kun sovittiin että soittelen kun kotiudumme. Kerroin tilanteen ja terkkari kysyi että onko se vauva ihan normaalin näköinen.

Terkkari tuli kotikäynnille kun pääsimme kotiin. Hän huokaisi ääneen, että tämähän näyttää ihan normaalilta. Siinä se nuoren äidin tuki sit terveydenhuollon puolelta oli. Edelleen tulee kyyneleet silmiin. Oli niin ahdistunut silloin, ei mitään tukea ja myötätuntoa. Ehkä olin päällepäin niin reippaan oloinen. Tässä matkan varrella lasta on niin paljon tutkittu, että ois vaikka kirjan kirjottaa kohtaamisista, hyvistä ja huonoista. Ja edelleen lapsi on ihan normaalin näköinen ja käveleekin normaalisti, vaikka ylilääkäri meille oikein esitteli huoneessaan miten lapsi tulee kävelemään (linkutti toista jalkaa).”

”Ajattelen, että ehkä eniten näissä kohtaamisissa vaikuttaa ihmisen persoona ja oma ajatusmaailma miten kohtaa muut niin ammatillisesti kuin siviilissä. Meillä yksi lastenneuvolan terveydenhoitaja on tosi tökerö. Ei osaa paljon jutella lapsille, kokee että jos menemme yhdessä sisarusten kanssa jonkin lapsen neuvolaan toiset lapset ovat tiellä ja häiritsevät ja on sanonut siitä monesti. Vaikka ihan perus lasten meininkiä on. Vaikuttaa ettei hän halua vastaanotolle kuin vanhemman ja kyseisen. lapsen. Ei esim. tarjoa piirustusmahdollisuutta, kirjoja. Joku lelu on huoneessa. Aiemmin meillä oli toinen terkka, joka otti isompia lapsia syliin samalla kun juteltiin esim vauvan kuulumisia, puntarilla sai seisoa ja niin edelleen.

Kaksi kertaa tämä nykyinen terkka on tehnyt meille tosi tökeröt. Kesken vastaanoton hän on vastannut omaan henkilökohtaiseen puhelimeen omalle tytölleen joka on 5. luokalla koulussa. Me siinä sitten olemme odotelleet, vauva ilman vaatteita, kun hän juttelee tyttönsä kanssa koulupäivän kuulumisia ja miettivät kenelle kaverille tyttö menisi kylään. Kaikki meidän asiakkaiden asiat olivat täysin toissijaisia siinä tilanteessa. Eikä terkka mitenkään pahoitellut tai kysynyt lupaa oman puhelimen vastaamiseen. Annoin heti kummastakin kerrasta palautteen terkan esimiehelle. Toisen kerran jälkeen terkka otti yhteyttä ja pahoitteli että minä koin tilanteen epämielyttävänä.

Ei hän varmaan itse kokenut etteikö noin voisi toimia. Minullakin on lapsia koulussa ja joskus tulevat kotiin itsekseen, mutta terkalle mennessä suljen puhelimen ja haluan keskittyä siihen hetkeen. Heillä tilanne on jokapäiväistä niin tuntuis että ois 5luokkaan mennessä lapsi oppinut ettei äitiä joka hetki saa kiinni.”

”Lapsella on merkittäviä neuropsykiatrisia haasteita ja kehityksen ongelmia. Yleinen suhtautuminen esimerkiksi leikkipuistossa on nyrpeä ja kasvatusta syyttelevä, lapsesta kuin ei erityisyys näy ulospäin. Myötätuntoiset ja mukavat ihmiset puolestaan helposti reagoivat toteamalla, että kaikki kehittyvät aikanaan ja niin edelleen. Tämähän on tarkoitettu tietysti positiiviseksi tsempiksi. Tosiasia on, että kaikki eivät kehity edes aikanaan, vaan tietyt haasteet voivat säilyä koko elämän eikä aika tee tehtäväänsä. Lapsesta ei saa ”normaalia”, eikä tarvitsekaan saada.

Hoitohenkilökunnan osalta haasteena on usein lapsen omaehtoisuus ja motivaatioriippuvaisuus. Lapsi alisuoriutuu jos hoitava henkilö ei osaa vetää oikeista naruista. Aika monethan kyllä osaavat, mutta juuri eilen kävimme neuron erikoislääkärillä, jonka taidot kohdata lapsi lapsentasoisesti olivat heikot. Lapsi ei yksinkertaisesti ruvennut millekään ja alisuoriutui merkittävästi. Ei ollut yksinkeraisesti kiinnostunut. Tätä lääkäri minulle ihmetteli ja korostin lapsen motivaation tärkeyttä mutta en kehdannut sanoa, että hänen käskyttävä lähestyminen ei yksinkertaisesti toimi.”

”Kohtaaminen ja kokemus, joka on jäänyt itsellen vanhempana mieleen ikävimpänä oli esikoistyttären 5 vuotis neuvolassa. Häntä oli enemmän ja vähemmän seurattu ja tutkittu koko ikänsä ja 4,5v. syksynä lastenneuro otti kopin hoitovastuusta niin ettei neuvolaseurannassa tarvinnut kontrolloida kuin kasvumitat. (Lapsella diagnosoitu motoriikan kehityksen viivästymä ja puheen kehityksen häiriö sekä vaihtelevasti ilmenevää haastetta toiminnanohjauksessa ja tarkkaavaksuudessa).

Tämä aiemman neuvolan kanssa toimi saumattomasti mutta muutimme juuri ennen 5v neuvolaa ja ensikäynti sattui muuton jälkeiselle viikolle. Olin itse muutosta todella väsynyt ja menimme neuvolaan mukanamme myös silloin reilu puolivuotias vauva. Neuvolahoitaja oli (on edelleen) keski-iän ylittänyt nainen, jonka kanssa itse aistin aika heti ettei meidän kemiat kohtaa.

Hän aloitti alkuhaastattelua kertoen ettei ole ehtinyt perehtyä meidän tietoihin lainkaan. Kerroin vastuujaosta sekä tilanteesta lyhyesti, mihin hän totesi ettei täällä kyllä toimita niin. Jäin itse hämmennyksestä sanattomaksi ja kiinnitin huomion tyttäreen, joka liikehti levottomasti ja aikoi lähteä tutkimaan hoitajan kaapit. Rajasin tytärtä sanallisesti ja ohjasin istumaan ja odottamaan kun aikuiset juttelee. Silloin hoitaja kipakasti totesi minulle että annapa hän hoitaa sen lapsen ja kerro sinä mitä pyydetään.

Hoitajan luvalla meidän neiti sai tutkia kaikki kaapit koko huoneesta sekä lapsen kiinnostuksen ja toiveiden lisääntyessä nosteli hänelle hyllyjen päältä lelut pöydälle tutkittavaksi. Itse olin todella häiriintynyt ja ahdistunut hänen toiminnasta ja näin jo lapseni käytöksestä, ettei hän tule enää kykenemään palauttamaan keskittymistä ja huomiota neuvolatehtäviin. Näin kävikin ja siinä vaiheessa kun minun oli aika poistua huoneesta ja jättää tyttö hoitajan kanssa kaksin tekemään tehtäviä, näin lapsen tuijottelevan vain leluja, jotka oli nostettu takaisin ylähyllylle.

Vajaan tunnin kuluttua hoitaja tuli hakemaan minua aulasta. Tyytymätön ja ärtynyt palaute hoitajan taholta oli se ettei lapsi keskittynyt lainkaan, ei kuunnellut ohjeita ja tuijotti vain leluja ja tahtoi ne takaisin. Ei sanallisesti ohjattavissa. Tätä palautetta kuunnellessa lapsi reagoi hermostumalla ja alkoi liikehtiä levottomasti. Itseäni kiukutti ja vähän itketti. Hoitaja oli jättänyt näön kontrollin viimeiseksi ja tämän kuullessaan tyttö sinkosi työpöydän alle istumaan ja piti pöydän jalasta kiinni kieltäytyen tulemasta enää tutkittavaksi. Hoitaja tuli siihen tulokseen että näkö kontrolloidaan toisella kertaa.

Terveydenhoitaja totesi aikovansa kirjoittaa lähetteen toimintaterapiaan, koska kynätehtävät ei onnistuneet. Itse sain kerrottua, että siitäkin on neuron teksteissä suunnitelma ja sieltä tarvittaessa aloitetaan toimintaterapia seuraavan kontrollin yhteydessä. Yllätys yllätys hoitaja totesi, että tekee lähetteen oman kunnan toimintaterapiaan siitä huolimatta, missä minä vielä vastustin ettei kannata koska meidän terapiat tulee erikoissairaanhoidon kautta ja näin on sovittu.

Näkökontrolliin pistin isän menemään lapsen kanssa ajatuksella että hän saa vääntää rautalangasta tilanteen. Heidän mentyä käynnille oli hoitaja ollut täysin neutraali ja miehen otettua asian puheeksi oli todennut että hän oli nyt lukenut meidän tekstit ja perunut sen tekemänsä lähetteen.

Ikäviä tilanteita on ollut paljonkin, mutta tämä on jäänyt vanhempana mieleen kirkkaimmin. En muista että olisin oikein koskaan missään muualla tullut niin täysin sivuutetuksi oman lapseni suhteen. Hoitaja vesitti yritykseni ohjata lasta niin että tämä vireystilansa puolesta kykenisi suoriutumaan (hoitajan vaatimista) tehtävistä tavanomaisella osaamistasollaan.

Hän ei kunnioittanut vanhemman näkemystä ja käytti käskyttäviä sanamuotoja, jotka saivat minut itseni aivan puihin. Lisäksi ja erityisesti harmitti ettei hän ollut lukenut tietoja ennakkoon, koska aivan kaikki tuo olisi ollut täysin tarpeetonta, mikäli hän olisi ollut tilanteen tasalla.

Myös lapselle jäi ikävä kokemus tilanteesta eikä hän mielellään lähde neuvolaan (lapsi on sosiaalinen ja avoin ja on tosi harvinaista että hän karsastaa ketään hoitotyön ammattilaista missään). Isä on saanut hoitaa lasten neuvolakäynnit jatkossa aina kun mahdollista.”

”Minulla on monivammainen lapsi, joka kommunikoi viittomilla ja kuvilla. Puhetta ymmärtää kyllä, mutta ohjeita esimerkiksi vain yksi kerrallaan ja lyhyesti sanottuna. Diagnooseina älyllinen kehitysvamma, spastinen diplegia, monimuotoinen epilepsia, vaikea kuulovamma ja niin edelleen.

Monesti törmään eri hoitotahoilla (poleilla) myös siihen, että syytä lapsen yhteistyöhaluttomuuten/toimimattomuuteen vieritetään myös vanhemman syyksi. En ole osannut etukäteen selittää lapselle mitä tapahtuu ja miten. Tai tilanteessa en saa lasta ymmärtämään mitä tapahtuu ja missäkin järjestyksessä. Tämä joskus harmittaa ja paljon.

Lapsi saattaa ymmärtää kaiken mitä tapahtuu kun selitän, mutta ei vain halua aistiongelmien takia, että lääkäri hyökkää iholle samantien. Se kortti pelataan heti kun ovesta astuttaan sisään ja tästä johtuen muurit on pystytetty lapsen osalta. Edes minä äitinä en saa niitä alas, vaikka piirrän tikku-ukko toisensa jälkeen kuvia mitä tapahtuu ja missä järjestyksessä. Lapsi on jo kadonnut muurien taakse.”

Kerron kokemukseni hoitajana, joka siis on todellakin eri asia, kun olen ammattilainen eikä asiakas ole läheiseni. Silti ise on saanut useasti kokea tilanteita, joissa toinen terveydenhuollon ammattilainen ei ole osannut kohdata kehitysvammaista asiakasta.

Olen joutunut selittämään, että heidän kanssa ei voida toimia jollain tavalla ja miksi ei voida toimia niin kuin kaikkien muidenkin kohdalla. Se on minusta todella hassua ettei ymmärretä, kun on toivonut toimittavan jollain tavalla. Silti sitä pitää selitellä, että miksi hänen kohdalla on syytä toimia toisin kuin ehkä normaalisti. Eikä sekään, että asialle pyydetään perusteluja, mutta se, että kun jotain toivotaan, niin niitä perusteluja pyytäessä välittyy sellainen olo, että oli minulta väärin pyytää erilaista toiminta tapaa.

Olen ollut tilanteessa, jossa olen asukasta ollut tukemassa hänelle jännittävässä toimenpiteessä ja toinen ammattilainen on sivuuttanut minut. Hän ei ole antanut aikaa selittää asukkaallemme mitä nyt tapahtuu ja miten pitäisi toimia. Joskus lopputuloksena toimenpidettä ei ole pystytty suorittamaan loppuun ja joskus siten, että asukasta on sattunut.

Todella kurjaa, kun olen kuitenkin ollut tilanteessa asukkaallemme se tuttu ja turvallinen henkilö. Myös joskus on ollut vaarassa jäädä hoitamatta hengenvaarallinen akuutti sairaus vain siitä syystä, että asukas laitettu ambulanssilla sairaakaan ja ohjaajalla ei ole ollut mahdollisuutta lähteä mukaan, koska ei saa jättää työparia yksin.

Asukas ei ole osannut itseään ilmaista kunnolla ja koska oli hetkellisesti piristynyt on todettu ettei tarvitse tai osata tutkia, koska hän ei kommunikoinut tuntemattomalle ymmärrettävästi. Ikävä olo jäänyt usein tämmöisistä reissuista sekä itselle, että joskus myös asiakkaille. Joskus tämmöiset tilanteet myös aiheuttaneet lisää pelkoa lääkärissä käyntiä kohtaan.

Joskus sitä hävettää itseä, vaikka ei pitäisi, kun pyytää erilaista kohtelua asukkaalle. Välillä ihmiset myös tuijottavat, kun esimerkiksi aikuinen kehitysvammainen heittäytynyt maahan ja on kieltäytynyt menemästä esimerkiksi taksiin. Onhan se varmaan vähän kummallista, jos aikuinen kiukuttekee sillä tavalla, mutta täällä on niin paljon erilaisia ihmisiä ja ei muisteta, että asioille on usein jokin syy.

Haluaisin kuulla mitä ajatuksia nämä kohtaamiset teissä herättää?

Toivon kohtaamisia viikonloppuusi, hyviä sellaisia. Sellaisia, jotka saavat hymyn huulillesi ja jättävät jälkeensä levollisen mielen.

1 2 3 4