Yhteiskunta

Meidän tarina ei ole heidän eikä teidän tarina

Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.

Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.

Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?

Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.

Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.

Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.

Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.

Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.

Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.

Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.

Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.

Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.

Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.

Saako tuijottaa

Kadulla ohi kävelevä hymyilee meille. Oliko kasvoilla sääliä? Vai vittuiliko hän?

Leikkipuistossa harvoin ehtii vanhempien jutustelupiireihin, kun juoksee silmä kovana oman jälkikasvun perässä. Joskus liian lähelle erehtyessään saattoi ajautua jutustelemaan ja small talk päättyi siihen kun joudun korjaamaan, että niin, itse asiassa ei meidän lapsi ole enää vauva, vaan täyttänyt 3 vuotta. Seurasi syvä hiljaisuus, joka minun oli rikottava. Miksi minun pitää selittää tuntemattomalle ja auttaa häntä hämmentyessään tilanteessa eteenpäin? En jaksa.

Parkkipaikalla tullaan kehumaan miten kaunis hän on. Korjaan, että se on poika. Ei ei, ei hän tuota koiraa tarkoittanut vaan tytärtäni. Jaa. Onko tuo pedofiili?

Tuijottamisen kohteeksi ei asetu vain vammaiset, vaan kaikki, jotka poikkeavat massasta. Puhun kuitenkin nyt vammaisten perheisiin kohdistuvasta tuijottamisesta ja mitä siitä ajattelen meidän perheen kohdalla.

Varsinkin vauvavuonna tarkkailin ympäristöä ihan hirveästi ja tunnustelin jokaista toisen ihmisen äänenpainoa ja katsetta. Millä asialla nämä ihmiset ovat ja hyväksyvätkö he meidät. Mietin näkeekö esikoisesta hänen vammaisuutensa. Stressasin pitääkö minun asia tuoda vauvakerhoissa ja muskareissa jotenkin esiin, pitääkö selitellä ja mitä pitää selitellä. Ei kukaan muukaan selittele oman lapsen olemassaoloa.

Katseita toki olemme saaneet osaksemme, mutta ikäviä letkautuksia, nenän vartta pitkin tuijottelua tai jotenkin ulkopuoliseksi en koe koskaan joutuneeni. Tai jos olen se on ollut varmasti enemmän omassa päässäni. Enemmän olen törmännyt sellaiseen ilmiöön, että ihmiset eivät tuijota, mutta vilkuilevat ohimennen ihan niin kuin en huomaisi. Yritän hymyillä heille rohkaisevasti, että katsokaa vaan. Kysykää vaan jos joku mietityttää. Toivon mielummin avointa kiinnostusta kuin viereisestä pöydästä mukamas johonkin meidän pöydän yli tähyilyä ja supattelua kaverille tai lapselle.

Monet vanhemmat vaientaa lapsensa siinä pelossa, että he möläyttävät jotakin sopimatonta. Harvoin lapsi kuitenkaan haluaa lähtökohtaisesti loukata ja vaientamalla lapsen opetamme, että siinä toisessa ihmisessä on jotain outoa ja mystistä.

Toki vanhemman näkökulmasta noloja tilanteita tulee, usein kuitenkin maalaamme suuremmat uhkakuvat kuin todellisuus on. Yksi äiti kertoi esimerkin leikkipuistosta, jossa oli tummaihoinen lapsi. Hänen lapsensa aloitti sanomalla ”Kato äiti…”, jonka jälkeen hän vaiensi poikansa. Poika kuitenkin jatkoi ”…Niin mutta äiti tolla pojalla on tosi hieno lippis”.

Itselleni niin kuin aika monelle muullekin on opetettu lapsena, että ei saa tuijottaa. Pieneltä paikkakunnalta tulleena ensimmäinen käsi kädessä kulkenut homopari, muu kuin valkoihoinen ja näyttävästi pukeutuvat ihmiset oli minulle ennennäkemättömiä. En minä heitä katsellut loukatakseni, minua kiehtoi, mitä on tämä jota en ole aiemmin nähnyt.

Minä haluan opettaa lapsille, että ihmisiä saa katsella. Minusta ihmiset ovat kiinnostavia ja heitä katselemalla oppii paljon ihmisyydestä. Katselemalla muita näen sellaista mitä en omassa arjessani näe ja se on kiinnostavaa. Haluan ymmärtää. Perimmiltään haluan uskoa, että muidenkin tuijotuksessa on kyse samasta asiasta – halu oppia ymmärtämään erilaisuutta.

Olen ajatellut, että vaikka en aina jaksaisikaan, se on minun osani ottaa ne katseet vastaan. Jos kiellän erilaisuuden katselemisen estän myös minkään asian muuttumisen ja tasa-arvoisen tulevaisuuden. Mitä enemmän ja useammin ihmiset näkevät vammaisia kaikkialla, sitä vähemmän se tulevaisuudessa herättää huomiota.

Tykkään verrata seksuaalivähemmistöjä ja vammaisia monessa asiassa. Seksuaalivähemmistöjen tasa-arvo ja ihmisoikeudet ovat menneet jo pelkästään vuosikymmenen aikana todella isolla harppauksella eteenpäin. Miten ja miksi. He ovat asettaneet itsensä alttiiksi ja esille ja heitä on ryhtyneet tukemaan myös ihmiset, joita ei asia kosketa henkilökohtaisesti. Seksuaalivähemmistöt ovat saaneet osakseen järjettömän määrän halveksuntaa ja epäasiallista käytöstä omana itsenään olemisesta. Se on kuitenkin se hinta jos aikoo olla joskus vapaassa ja tasa-arvoisessa maailmassa.

Se mikä monien vammaisien ja muiden erityistarpeisten ulostuloa estää, on ympäristö, joka ei heille sovellu. Kauppakeskuksissa tai uimahallissa kaikuu liikaa, teatteri ei ole esteetön, ruokakaupassa fokus katoaa koska on liikaa ihmisiä ja asioita ympärillä, jäähallissa on liian kova ääni tai liian kirkkaat valot. Erityisperheet eivät yksinkertaisesti voi olla ihmisten ilmoilla, vaikka haluaisivat, koska se ei ole aina lapsen edun mukaista.

Ymmärrän myös niitä perheitä, jotka ovat jatkuvasti katseiden ja kommenttien alla ja haluaisivat kulkea rauhassa ilman että tuntisivat aina olevansa näyteikkunassa. Toisilla saattaa olla taustalla niin monta huonoa kohtaamista, että jokainen mittaava katse on liikaa, vaikka tarkoitus ei olisikaan pahoittaa mieltä. Monessa perheessä on uupumusta ja väsymystä ja he eivät todella ansaitse pään pyörittelyä ja sääliviä katseita.

Jokainen perhe on omanlaisensa ja muiden erityislapseperheiden kanssa jutelleena kaikki eivät ajattele todellakaan samalla tavalla kuin minä. Voisin kuitenkin kuvitella muutaman asian aika monen allekirjoittavan:

  1. Älä sääli tai voivottele, avaa vaikka mielummin ovi jos toinen on apuvälineen kanssa liikenteessä.
  2. Älä oleta pelkän ulkonäön perusteella mihin toinen on kykenevä osallistumaan. Pidä huoli tasa-arvoisuudesta. On kyseessä lapsi tai aikuinen, leikkipuiston liukumäki tai Ruisrock niin jossei toinen osaa pitää puoliaan vaikka jonossa, sinä voit olla se joka käskee sen taulapään olla ohittamatta toisia.
  3. Osallista, älä eristä. Oli kyse päiväkodin luisteluretkestä tai työpaikan piknik-risteilystä, kaikilla yhteisön jäsenillä on oikeus kuulua porukkaan. Lopetetaan sanomasta mahdotonta ja mietitään miten siitä tulee mahdollista.

Kenelle kirjasto ja lukutaito kuuluu?


Eilen vietettiin lukutaitopäivää. Päivän aikana mediassa tuotiin esiin lukemisen tärkeyttä ja kehoitettiin tekemään pyhiinvaelluksia kirjastoihin. Joo näinhän se menee täydellisessä maailmassa, mutta mitäs sitten, kun kirjasta revitään vain sivut ja kirjastossa käytäviä pitkin lähinnä juostaan holtittomasti ja vedetään hyllyllinen kirjoja mukana? Jos arvioiden mukaan Suomessa on puoli miljoonaa aikuista, jotka eivät ymmärrä lukeamaansa jäin miettimään korjaantuuko ongelma vain lisäämällä lukemalla?

Miten motivoimme lapsia ja perheitä, joille lukeminen ei ole luontaista ja mukavaa? Onko muita keinoja harjaannuttaa luetun ymmärtämistä kuin kirjat? Voidaanko lopettaa ainakin ne vieläkin hävettävät lause kerrallaan ääneen lukemiset, joita tehtiin vielä yläasteella.

Tänään kuulin esikoisen verkostopalaverissa, että heidän uusi ryhmän aikuinen, joka on koulutukseltaan viittomakielen ohjaaja viittoi satukirjan sisällön heille. Lapset olivat seuranneet kuulemma viittomia tarkemmin kuin kirjaa. Meidän neiti ei ollut edes vilkaissut kirjaan päin. Silti hän leikki pihalla jälkeen päin aikaisemmin luettua satua Kultakutri ja kolme karhua, jota emme kotona ole lukeneet koskaan. Tämä on tukiviittomien syvin olemus ja ruumiillistuma. Mitä väliä niillä kirjan kuvilla on siinä kohtaa, kun lapsi saa rakentaa sadusta oman maailmansa, kun hän sisäistää kuulemansa.

Lukeminen on ollut ihan lapsuudesta asti itselleni todella tärkeää. Autossa tuli äidiltä jopa sanomista liiasta lukemisesta, kun minulla ei ollut hajuakaan missä ollaan nenän oltu kiinni kirjassa. Minulle on luettu lapsena paljon ja kävimme muistojeni mukaan paljon kirjastossa. Minua ei ole sen enempää houkuteltu kirjojen ääreen ja tosiaan myöhemmin enemmänkin päin vastoin.

Kuntaliitosten myötä monien pienien kuntien kirjastot ovat loppuneet kokonaan ja lähimpään kirjastoon on kymmeniä kilometrejä. Ei se ole enää sellainen pikainen piipahdus ja auton puuttuessa se on jopa mahdottomuus. Toki voi kysyä onko autotta oleminen maaseudulla mahdollista ylipäänsä. Jo asuinpaikkamme asettaa lapset epätasa-arvoiseen asemaan, koska koululaisena itsenäinen kirjastossa piipahdus ei tule kysymykseenkään. Koulujen omien kirjastojen tärkeys korostuu, mutta onko sellaisiakaan enää? Politiikkaa, joka on vahvasti sidoksissa meidän lukutaidon kehittymiseen ja miten sitä tuetaan varsinkin niillä, joilla on haastetta lukutaidon oppimisessa. Eikä kyse ole vain lukemisesta, vaan siitä, ymmärrämmekö lukemaamme somessa, Kelassa tai baaritiskillä. Kannattaa siis muistaa ensi vuoden kunnallisvaaleissa äänestäessä millaisia arvoja haluaa päätöksenteoissa kannattaa.

En ole vauvavuosina lapsille jaksanut lukea juuri ollenkaan. Kumpikaan lapsista ei ole ollut sen sorttisia, että kirjojen äärellä viivähdettäisiin muutamaa sekuntia pidempään. Yritin tarjota mahdollisimman erilaisia kirjoja; luukullisia, aistikirjoja, isoilla kuvilla, pienillä kuvilla, vähällä tekstillä ja mitä ikinä keksin. Sitten taas välillä yritin lukea rivin sieltä, toisen täältä. Kirjat unohdettiin aina useiksi viikoiksi ja kokeiltiin taas aina välillä joko kirjat kiinnostaisi.

2-vuotiaana sieluni tanssi sambaa, kun esikoisella ei ollutkaan mihinkään kiire satuhetkestämme. Yhdessä lukemiseen kytkeytyy itselleni niin paljon enemmän kuin lukeminen. Läheisyys, yhdessä ihmettely ja yhteisten kokemuksien kokeminen, joka oli niin alkeellista vielä silloin meillä.

Sinä olet superrakas ja Maailman pehmoisin paijaus olivat ensimmäiset kirjat, jotka kulutettiin lähes puhki. Ehkä sattumaa, mutta molemmat kirjat olivat vahvasti tunnepitoisia. Haluan kuitenkin uskoa niiden suurien tunteiden herättäneen neidissä jotain, joka sai hänet kiinnostumaan kirjoista. Voit käydä lukemassa Superrakas -kirjasta enemmän täältä.

Lukuhetkissä näytin usein kahta eri kirjaa ja esikoinen sai valita kumpi luetaan. Superrakasta ja Maailman pehmoisinta paijausta luettiin varmasti toistasataa kertaa ennenkö neiti valitsi myös muita kirjoja luettavaksi. Alussa ja edelleen kuvia katsotaan paljon ja varsinkin 2-vuotiaana viitoimme ahkerasti lähinnä kuvia. Ei myöskään ollut mitään järkeä yrittää lukea kaikkea mitä sivulla lukee.

Edelleen päivinä, joina keskittyminen on heikompaa joko keksin tarinaa itse tai luen yhden lauseen aukeamalta. Omat äänenpainot ja teatterimainen tapa lukea auttaa kohdentamaan mielenkiintoa. Lapset saa keskeyttää lukemiseni, olemme ihmetelleet välillä yhdessä vain kuvia ja aika usein kirja on ”luettu” ensimmäisen kahden sivun jälkeen. Nyt on tullut se päivä, kun voi pyytää esikoista itse hakemaan jonkun kirjan jonka haluaa lukea yhdessä ja se on iso juttu. Voi itku miten ihanaa.

Meillä lastenkirjat lojuvat usein lattialla ja lelulaatikoissa. Kirjaston kirjoista pyritään pitämään hyvää huolta, mutta meillä on repaleisia ja kulmistaan taittuneita kirjoja. Olen ajatellut lasten kirjat heidän käyttötavaraksi ja jotta lapseni saavat tarttua käteen itsenäisesti ja tutkia, sillä on hintansa. Siinä vaiheessa kun revittiin vain repimisen ilosta, omassa käytössä oli lähinnä paksut pahvisivuiset kirjat. Sitähän se pitkälti nytkin on, mutta ei samalla raivolla kuin ensimmäisinä vuosina. Sitten on liimailtu sivuja takaisin paikoilleen ja paikattu se mitä voidaan.

Kirjastossa olemme yrittäneet käydä joskus ja jouluna. Ennen viime kesää siitä ei ole tullut tuon taivaallista, ainakaan jos olisi pitänyt valita jotakin kirjoja tai lukea yhdessä siellä jotain. Ei ollut puhettakaan, että kirjastoon olisi voinut lähteä ainoana aikuisen, sillä ne olivat lähinnä karkuun juoksemista ja kirjojen repimistä alas hyllyiltä. Ahdisti myös ne katseet, vaikka kukaan ei katsonutkaan. Hipihiljainen kirjasto on ihana, mutta myös syy siihen, miksi moni kokee sen lapsiperheellisenä mahdottomana vierailukohteena.

Vuoden tauon jälkeen menimme tänä kesänä neidin kanssa kahdestaan kirjastossa käymään ilman suuria odotuksia. Kokemus oli voimaannuttava. Mietin, että ehkä vielä tulee se päivä, kun kirjastoreissuista tulee yhteistä kivaa tekemistä meille molemmille.

Ensin olimme lehtihyllyjen ääressä ja neiti otti yhden Muumi-lehden kerrallaan, laittoi sen luettuaan pinoon ja haki seuraavan. Sitten siirryttiin lastenkirjojen pariin ja sama juttu toistui. Kirjat eivät löytäneet automaattisesti takaisin paikoilleen, mutta jo se, että hän pystyi valitsemaan hyllystä yhden kirjan kerrallaan eikä heittänyt niitä vastaantulijaa päin tai olkansa yli oli jo riemastuttavaa. Olkoonkin, että neiti pysäköi keskelle käytävää ja luki kirjoja kovaan ääneen. Niin iso loikka oli tapahtunut vuodessa, että mietin onko tämä se sama lapsi, joka vuosi sitten kannettiin autoon kuin kuivalle maalle sätkimään joutunut kala.

Kun lastenkirjat oli valittu, uskaltauduin miettimään myös omaa kesälukemista. Rajansa kaikkien kärsivällisyydellä, mutta sain kuin sainkin monta kirjaa valittua myös itselleni. Se jos joku taas oli vähän turhan mahtailevaa. Ehtisi nyt yhdenkin ahmimaan.

Voi kunpa kirjastoja suunniteltaisiin vielä enemmän palvelemaan kaikkia. Tämän reissun jälkeen mietin, että olisi mahtavaa jos lapsillekin olisi sellainen oma lukuhuone, jonka saisi kiinni. Siellä saisi levittää kirjoja rauhassa, tutkia ja ihmetellä, juostakin ehkä hiukan. Karkaaminen olisi tehty hankalaksi. Kukaan ei katsoisi paheksuen kovaan ääneen lukemista, joka kuuluu oleellisena osana lukukokemusta. Huone olisi täynnä värikkäitä ja pehmoisia löhölinnoja ja taustalla soisi aivan hiljaa mutta väkevänä Haloo Helsingin Hetki on kaunis.

Sitä ennen jos meitä tai muita kirjastossa epäsovinnaisesti käyttäytyviä perheitä uskaltautuu kirjastoihin ja näätte niin pliis, hymyilkää rohkaisevasti ja yrittäkää ymmärtää. Sillä se keikka ei ole meidän perheille ihan pikku juttu.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 2)

Ensimmäisessä osassa kirjoitin Instagramiin saamiani viestejä, kuinka heidät on lapsensa kanssa kohdattu. Nyt jatketaan tarinoilla, joissa lapsi ei ole ollut tilanteessa mukana.

Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?

”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.

Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.

Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.

Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.

”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.

”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”

Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.

Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 1)

Kyselin Instagramissa millaisia ikäviä kohtaamisia on tullut lasten kanssa vastaan ja lupasin jakaa niitä täällä blogin puolella. En siksi, että saadaan kauhistella taivas varjele-tyylillä, vaan siksi, että ihan oikeasti meillä on paljon tehtävää, jotta herkällä hetkellä osaisimme tukea toista lyttäämisen tai alistamisen sijaan.

Nämä ihmisten kokemukset ja tarinat on ihan kauheita enkä haluaisi uskoa edes niiden olevan totta. Ymmärrän myös kentällä toimineen näkökulman, miten resurssit, olosuhteet, mielenterveys- ja päihdehaasteet sekä kohdattavan ihmisen oma lapsuus ja kastavus vaikuttavat kohtaamiseen ja ovat välillä todella haastavia.

En kuitenkaan epäile hetkeäkään tällaisia täysin asiattomia kohtaamisia ole, niin monenlaista kohtaamista olen erilaisissa työyhteistöissä niin työntekijänä kuin opiskelijana kohdannut.

Osa on tapahtunut jo vuosikymmeniä sitten ja varmasti ihmisten välisessä kohtaamisessa on menty paljon eteenpäin. Se miten vahvasti ihmiset edelleen nämä muistavat kertoo siitä miten kauaskantoisia vaikutuksia yhdellä vähäpätöiseltä tuntuvalla lauseella on. Toisen huono päivä voi muuttua toisen huonoksi elämäksi ja pahimmassa tapauksessa vaikuttaa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja mielenterveyteen.

Onkin tosi tärkeää, että näistä huonoista kohtaamisista pääsisi puhumaan, jotta ne ei vaikuttaisi koko loppuelämään. Parastahan olisi kun toisen osapuolen kanssa saisi puhuttua asian. Jos se ei ole kuitenkaan mahdollista niin taas tullaan siihen, miten tärkeää olisi, että meillä jokaisella olisi oma terapeutti, jonka kanssa katsastella elämää.

Eikä ole tarkoitus tuoda esiin vain sitä mitä parannettavaa on, vaan olen kokoamassa postausta, jossa olisi kättä pidempää erilaisten ihmisten kohtaamiseen.

Olen stilisoinut tekstit, mutta ovat vanhempien omia kokemuksia kohtaamisista lapsensa kanssa sellaisena kun ne on kerrottu. Viestejä tuli niin paljon, että jaoin toiseen postaukseen kokemukset, jotka eivät liity lapsen kohtamiseen tai ne liittyvät siihen epäsuorasti. Toivottavasti nämä antaa ajatuksia terveydenhuoltoon, mutta myös ihan jokapäiväiseen toisen kohtaamiseen.

”Mun lapsella oli pissatulehdus noin 1,5-vuotiaana. Viikon ab-kuurin jälkeen kuume nousi uudestaan, ja viljelyssä selvis, että käytetty antibiootti ei tehonnu kyseisen tulehduksen bakteeriin. Sen seurauksena tuli keskussairaalareissu, ja se meni ihan ok, ei mitään poikkeuksellista.

Sain sen sairaalareissun epikriisin postissa. Siinä luki, että lapsella on poikkeavat kasvonpiirteet ja vielä samaan lauseeseen sulkuihin kirjattu, että muistuttaa Angelmanin syndroomaa. Mä järkytyin siitä aivan kamalasti, vaikka omat epäilykseni mulla oli jo siinä vaiheessa lapseni erityisyydestä.

Ei tuollasta voi pamauttaa vanhemmille puolihuolimattomasti sivulauseessa, kun ei asiasta ole ollut missään vaiheessa mitään puhetta. Lääkärikäynnillä kun puhuttiin vain siitä pissatulehduksesta. Eikä muuten lapselta sitten löytynyt Angelmania, vaan harvinainen kromosomipoikkeama pitkien tutkimusten jälkeen.”

Tämä asia eteni vanhemman muisteluiden mukaan niin, että hän itse soitti terveyskeskukseen, josta sitten oltiin pahoillaan tapahtuneesta. Itse diagnoosi-tutkimukset nytkähti käyntiin muiden asioiden hoidossa.

”On jäänyt mieleen, kun hoitaja sanoi 4-vuotiaalle kehitysvammaiselle ja autistiselle pojalle ettei noin isot juo nokkamukista. Tuntui pahalta.
Yksi hiustenleikkuu parturissa jäänyt myös mieleen. Poika oli sylissä, itki ja niin itki äitikin. Kampaaja ei osannut ollenkaan suhtautua lapseen. Vaihdettiin sitten paikkaa.”

”Mulle jäänyt yhdestä päivystys käynnistä ihan kamala olo. Meidän pieni 2v oli todella kipeä, jonka kanssa nuori kokematon lääkäri ei osannut yhtään toimia. Lopputuloksena hän kirjasi ettei lapsi kykene yhteistyöhön, todella pelokas. Vaikka ei todella ole tätä.. Lääkäri taisi itse olla.”

”Hoitaja sanoi meidän lasta syntymän jälkeen helposti ärsyyntyväksi, koska itki paljon. Lapsi syntyi sektiolla ja sain nähdä hänet vasta 7 tuntia synnytyksen jälkeen. En saanut häntä syliin (ja aloittaa imetystä), koska hoitajan mielestä hänen on parempi maata omassa sängyssä kun happisaturaatio vaihteli. Jälkeenpäin mietittyä olisi vain pitänyt ottaa se lapsi syliin, sehän oli minun. Hänellä oli happiletku jonka kautta sai happea, mutta ei se sylissäpitoa estä. Ei vaan osannut kun niin suoraan ”auktoriteetti” kielsi.”

”Oma esikoiseni syntyi pikkukeskosena. Yliopistosairaalan keskolan hoito oli niin priimaa, mutta kun siirryttiin lähemmäs sairaalaan, neuvolaan jne. niin huomasi sen miten hoitajat esittivät tietävänsä jotakin/ ei voinut myöntää ettei nyt tiedä. Olen itse myös hoitaja, ja opin todella miten voi sanoa suoraan, että mä en kyllä nyt tiedä yhtään tästä asiasta. Mitä te itse tiedätte/ ajattelette ja että selvitän asiaa ja ilmoitan kun tiedän esimerkiksi meidän lääkärin kannan.”

”Meillä 7 lasta joista kaksi vaikeasti vammaisia. Vanhempi vammaisista tytöistä kuoli kaksi vuotta sitten, mutta häneen liittyen olen kuullut hoitohenkilökunnalta seuraavaa: ”Miten voit rakastaa tuollaista lasta?”, ”Kamalaa elämää teillä.”, ”Miksi et tehnyt aborttia?”, ”Kauheen ruma toi silmä” (lapsella oli toinen silmä huomattavan poikkeva), ” Miten voit ottaa tollaisen vauvan kotiin?” Viimeisin lausahdus vastasyntyneiden tehon hoitajan suusta. Kun tyttö kuoli niin asiaa kommentoitiin tyyliin: ”On varmaan helpottavaa”, ”Parempi teille”, ”Miksi suret kun oli niin sairas?”

Itse olen ammatiltani lastensairaanhoitaja ja suurin osa möläyttelijöistä on ollut jollain tapaa tuttuja, toisen osaston hoitajia jne. Ehkä siksi kynnys avata suu on ollut matalampi? Ja itse silloin nuorena äitinä en juuri mitään osannut noihin vastata, saati antaa kriitikkiä. Yhden ainoan ihanan kommentin muistan. Hoitaja istui kanssani pitkään keskoskaapin vierellä hiljaa. Hän sanoi että teille on annettu kaunis ja ihana tyttö. Ja neuron lääkäreiltä olen saanut paljon ihania ja kannustavia kommentteja.

”Me saatiin ylläridown. Heti alusta saakka erityisesti yksi lääkäri toitotti meille että lapsestanne ei todennäköisesti koskaan tule mitään, hyvä jos oppii kävelemään. Suurimpana tunteena tästä lääkärin tapaamisesta ennen sairaalasta kotiuttamista (olimme 2vkoa sairaalassa sydänasioiden takia) jäi viha. Meille puhuttiin kuin vanhemmille, jotka häpeäisivät omaa lastaan. Olin alusta saakka toki terveyden takia huolestunut, mutta kaikin muin tavoin ainoastaan onnellinen ihanasta pojasta.

Lääkäri kertoi meille kuinka kyllä tulevaisuudessa opimme ja tulemme rakastamaan lastamme niinkuin kaikki muutkin. Ihan totta?!? Pitääkö mun automaattisesti jotenkin hävetä ja olla todella pettynyt tilanteeseen enkä voi mitenkään rakastaa lastani vielä heti näin alussa. En todella toivo että tällainen lääkäri kohtaisi enää yhtään vammaista lasta tai perhettä. Tulen edelleen niin vihaiseksi tästä kun edes muistelen asiaa.

Meillä kuopus syntyi yllättäen keskosena ja kaikki meni meiltä uusiksi. Meitä jotenkin ahdisti se kuinka ulkopuoliset ja läheiset ihmiset koki tilanteen niin vaikeaksi. Meitä ei esimerkiksi onniteltu vaan pikemminkin syntymäuutiset herättivät ”ai kauheaa, ai hirveää” – vastauksia. Vanhempina olimme odottaneet ja toivoneet kovasti isosisarrukselle pikkusisarrusta ja olimme haltioissamme syntymän ihmeestä, vaikka pitkä sairaala-aika turhauttikin.

Sairaala ajan jälkeen huokaistiin helpotuksesta, että nyt viimein päästään tutustumaan toisiimme perheenä ja rauhassa (koska korona ja infektio-aika – perheemme oli jakautunut puoliksi). Kotiutumisen jälkeen jatkuvat kontrollit ja tarkkailut turhauttivat suuresti kun osaltaan ulkopuolelta tuli painetta siitä mikä on normaalia ja miten kaiken tulisi kehittyä. Tuli jotenkin inhottava fiilis siitä, että meille niin rakasta ihmettä verrataan johonkin viivoihin ja kaavioihin, jotta sen pohjalta tarkkailtaisiin lastamme enemmän.”

”Esikoiseni sai syntymän jälkeen hoitovirheen seurauksena 8 vuotta sitten laajan aivoinfarktin. Olimme tietysti teholla ja osastolla ennen kotiutumista. Neuvolasta soitettiin ja ihmeteltiin, että miksi minusta ei ole kuulunut, kun sovittiin että soittelen kun kotiudumme. Kerroin tilanteen ja terkkari kysyi että onko se vauva ihan normaalin näköinen.

Terkkari tuli kotikäynnille kun pääsimme kotiin. Hän huokaisi ääneen, että tämähän näyttää ihan normaalilta. Siinä se nuoren äidin tuki sit terveydenhuollon puolelta oli. Edelleen tulee kyyneleet silmiin. Oli niin ahdistunut silloin, ei mitään tukea ja myötätuntoa. Ehkä olin päällepäin niin reippaan oloinen. Tässä matkan varrella lasta on niin paljon tutkittu, että ois vaikka kirjan kirjottaa kohtaamisista, hyvistä ja huonoista. Ja edelleen lapsi on ihan normaalin näköinen ja käveleekin normaalisti, vaikka ylilääkäri meille oikein esitteli huoneessaan miten lapsi tulee kävelemään (linkutti toista jalkaa).”

”Ajattelen, että ehkä eniten näissä kohtaamisissa vaikuttaa ihmisen persoona ja oma ajatusmaailma miten kohtaa muut niin ammatillisesti kuin siviilissä. Meillä yksi lastenneuvolan terveydenhoitaja on tosi tökerö. Ei osaa paljon jutella lapsille, kokee että jos menemme yhdessä sisarusten kanssa jonkin lapsen neuvolaan toiset lapset ovat tiellä ja häiritsevät ja on sanonut siitä monesti. Vaikka ihan perus lasten meininkiä on. Vaikuttaa ettei hän halua vastaanotolle kuin vanhemman ja kyseisen. lapsen. Ei esim. tarjoa piirustusmahdollisuutta, kirjoja. Joku lelu on huoneessa. Aiemmin meillä oli toinen terkka, joka otti isompia lapsia syliin samalla kun juteltiin esim vauvan kuulumisia, puntarilla sai seisoa ja niin edelleen.

Kaksi kertaa tämä nykyinen terkka on tehnyt meille tosi tökeröt. Kesken vastaanoton hän on vastannut omaan henkilökohtaiseen puhelimeen omalle tytölleen joka on 5. luokalla koulussa. Me siinä sitten olemme odotelleet, vauva ilman vaatteita, kun hän juttelee tyttönsä kanssa koulupäivän kuulumisia ja miettivät kenelle kaverille tyttö menisi kylään. Kaikki meidän asiakkaiden asiat olivat täysin toissijaisia siinä tilanteessa. Eikä terkka mitenkään pahoitellut tai kysynyt lupaa oman puhelimen vastaamiseen. Annoin heti kummastakin kerrasta palautteen terkan esimiehelle. Toisen kerran jälkeen terkka otti yhteyttä ja pahoitteli että minä koin tilanteen epämielyttävänä.

Ei hän varmaan itse kokenut etteikö noin voisi toimia. Minullakin on lapsia koulussa ja joskus tulevat kotiin itsekseen, mutta terkalle mennessä suljen puhelimen ja haluan keskittyä siihen hetkeen. Heillä tilanne on jokapäiväistä niin tuntuis että ois 5luokkaan mennessä lapsi oppinut ettei äitiä joka hetki saa kiinni.”

”Lapsella on merkittäviä neuropsykiatrisia haasteita ja kehityksen ongelmia. Yleinen suhtautuminen esimerkiksi leikkipuistossa on nyrpeä ja kasvatusta syyttelevä, lapsesta kuin ei erityisyys näy ulospäin. Myötätuntoiset ja mukavat ihmiset puolestaan helposti reagoivat toteamalla, että kaikki kehittyvät aikanaan ja niin edelleen. Tämähän on tarkoitettu tietysti positiiviseksi tsempiksi. Tosiasia on, että kaikki eivät kehity edes aikanaan, vaan tietyt haasteet voivat säilyä koko elämän eikä aika tee tehtäväänsä. Lapsesta ei saa ”normaalia”, eikä tarvitsekaan saada.

Hoitohenkilökunnan osalta haasteena on usein lapsen omaehtoisuus ja motivaatioriippuvaisuus. Lapsi alisuoriutuu jos hoitava henkilö ei osaa vetää oikeista naruista. Aika monethan kyllä osaavat, mutta juuri eilen kävimme neuron erikoislääkärillä, jonka taidot kohdata lapsi lapsentasoisesti olivat heikot. Lapsi ei yksinkertaisesti ruvennut millekään ja alisuoriutui merkittävästi. Ei ollut yksinkeraisesti kiinnostunut. Tätä lääkäri minulle ihmetteli ja korostin lapsen motivaation tärkeyttä mutta en kehdannut sanoa, että hänen käskyttävä lähestyminen ei yksinkertaisesti toimi.”

”Kohtaaminen ja kokemus, joka on jäänyt itsellen vanhempana mieleen ikävimpänä oli esikoistyttären 5 vuotis neuvolassa. Häntä oli enemmän ja vähemmän seurattu ja tutkittu koko ikänsä ja 4,5v. syksynä lastenneuro otti kopin hoitovastuusta niin ettei neuvolaseurannassa tarvinnut kontrolloida kuin kasvumitat. (Lapsella diagnosoitu motoriikan kehityksen viivästymä ja puheen kehityksen häiriö sekä vaihtelevasti ilmenevää haastetta toiminnanohjauksessa ja tarkkaavaksuudessa).

Tämä aiemman neuvolan kanssa toimi saumattomasti mutta muutimme juuri ennen 5v neuvolaa ja ensikäynti sattui muuton jälkeiselle viikolle. Olin itse muutosta todella väsynyt ja menimme neuvolaan mukanamme myös silloin reilu puolivuotias vauva. Neuvolahoitaja oli (on edelleen) keski-iän ylittänyt nainen, jonka kanssa itse aistin aika heti ettei meidän kemiat kohtaa.

Hän aloitti alkuhaastattelua kertoen ettei ole ehtinyt perehtyä meidän tietoihin lainkaan. Kerroin vastuujaosta sekä tilanteesta lyhyesti, mihin hän totesi ettei täällä kyllä toimita niin. Jäin itse hämmennyksestä sanattomaksi ja kiinnitin huomion tyttäreen, joka liikehti levottomasti ja aikoi lähteä tutkimaan hoitajan kaapit. Rajasin tytärtä sanallisesti ja ohjasin istumaan ja odottamaan kun aikuiset juttelee. Silloin hoitaja kipakasti totesi minulle että annapa hän hoitaa sen lapsen ja kerro sinä mitä pyydetään.

Hoitajan luvalla meidän neiti sai tutkia kaikki kaapit koko huoneesta sekä lapsen kiinnostuksen ja toiveiden lisääntyessä nosteli hänelle hyllyjen päältä lelut pöydälle tutkittavaksi. Itse olin todella häiriintynyt ja ahdistunut hänen toiminnasta ja näin jo lapseni käytöksestä, ettei hän tule enää kykenemään palauttamaan keskittymistä ja huomiota neuvolatehtäviin. Näin kävikin ja siinä vaiheessa kun minun oli aika poistua huoneesta ja jättää tyttö hoitajan kanssa kaksin tekemään tehtäviä, näin lapsen tuijottelevan vain leluja, jotka oli nostettu takaisin ylähyllylle.

Vajaan tunnin kuluttua hoitaja tuli hakemaan minua aulasta. Tyytymätön ja ärtynyt palaute hoitajan taholta oli se ettei lapsi keskittynyt lainkaan, ei kuunnellut ohjeita ja tuijotti vain leluja ja tahtoi ne takaisin. Ei sanallisesti ohjattavissa. Tätä palautetta kuunnellessa lapsi reagoi hermostumalla ja alkoi liikehtiä levottomasti. Itseäni kiukutti ja vähän itketti. Hoitaja oli jättänyt näön kontrollin viimeiseksi ja tämän kuullessaan tyttö sinkosi työpöydän alle istumaan ja piti pöydän jalasta kiinni kieltäytyen tulemasta enää tutkittavaksi. Hoitaja tuli siihen tulokseen että näkö kontrolloidaan toisella kertaa.

Terveydenhoitaja totesi aikovansa kirjoittaa lähetteen toimintaterapiaan, koska kynätehtävät ei onnistuneet. Itse sain kerrottua, että siitäkin on neuron teksteissä suunnitelma ja sieltä tarvittaessa aloitetaan toimintaterapia seuraavan kontrollin yhteydessä. Yllätys yllätys hoitaja totesi, että tekee lähetteen oman kunnan toimintaterapiaan siitä huolimatta, missä minä vielä vastustin ettei kannata koska meidän terapiat tulee erikoissairaanhoidon kautta ja näin on sovittu.

Näkökontrolliin pistin isän menemään lapsen kanssa ajatuksella että hän saa vääntää rautalangasta tilanteen. Heidän mentyä käynnille oli hoitaja ollut täysin neutraali ja miehen otettua asian puheeksi oli todennut että hän oli nyt lukenut meidän tekstit ja perunut sen tekemänsä lähetteen.

Ikäviä tilanteita on ollut paljonkin, mutta tämä on jäänyt vanhempana mieleen kirkkaimmin. En muista että olisin oikein koskaan missään muualla tullut niin täysin sivuutetuksi oman lapseni suhteen. Hoitaja vesitti yritykseni ohjata lasta niin että tämä vireystilansa puolesta kykenisi suoriutumaan (hoitajan vaatimista) tehtävistä tavanomaisella osaamistasollaan.

Hän ei kunnioittanut vanhemman näkemystä ja käytti käskyttäviä sanamuotoja, jotka saivat minut itseni aivan puihin. Lisäksi ja erityisesti harmitti ettei hän ollut lukenut tietoja ennakkoon, koska aivan kaikki tuo olisi ollut täysin tarpeetonta, mikäli hän olisi ollut tilanteen tasalla.

Myös lapselle jäi ikävä kokemus tilanteesta eikä hän mielellään lähde neuvolaan (lapsi on sosiaalinen ja avoin ja on tosi harvinaista että hän karsastaa ketään hoitotyön ammattilaista missään). Isä on saanut hoitaa lasten neuvolakäynnit jatkossa aina kun mahdollista.”

”Minulla on monivammainen lapsi, joka kommunikoi viittomilla ja kuvilla. Puhetta ymmärtää kyllä, mutta ohjeita esimerkiksi vain yksi kerrallaan ja lyhyesti sanottuna. Diagnooseina älyllinen kehitysvamma, spastinen diplegia, monimuotoinen epilepsia, vaikea kuulovamma ja niin edelleen.

Monesti törmään eri hoitotahoilla (poleilla) myös siihen, että syytä lapsen yhteistyöhaluttomuuten/toimimattomuuteen vieritetään myös vanhemman syyksi. En ole osannut etukäteen selittää lapselle mitä tapahtuu ja miten. Tai tilanteessa en saa lasta ymmärtämään mitä tapahtuu ja missäkin järjestyksessä. Tämä joskus harmittaa ja paljon.

Lapsi saattaa ymmärtää kaiken mitä tapahtuu kun selitän, mutta ei vain halua aistiongelmien takia, että lääkäri hyökkää iholle samantien. Se kortti pelataan heti kun ovesta astuttaan sisään ja tästä johtuen muurit on pystytetty lapsen osalta. Edes minä äitinä en saa niitä alas, vaikka piirrän tikku-ukko toisensa jälkeen kuvia mitä tapahtuu ja missä järjestyksessä. Lapsi on jo kadonnut muurien taakse.”

Kerron kokemukseni hoitajana, joka siis on todellakin eri asia, kun olen ammattilainen eikä asiakas ole läheiseni. Silti ise on saanut useasti kokea tilanteita, joissa toinen terveydenhuollon ammattilainen ei ole osannut kohdata kehitysvammaista asiakasta.

Olen joutunut selittämään, että heidän kanssa ei voida toimia jollain tavalla ja miksi ei voida toimia niin kuin kaikkien muidenkin kohdalla. Se on minusta todella hassua ettei ymmärretä, kun on toivonut toimittavan jollain tavalla. Silti sitä pitää selitellä, että miksi hänen kohdalla on syytä toimia toisin kuin ehkä normaalisti. Eikä sekään, että asialle pyydetään perusteluja, mutta se, että kun jotain toivotaan, niin niitä perusteluja pyytäessä välittyy sellainen olo, että oli minulta väärin pyytää erilaista toiminta tapaa.

Olen ollut tilanteessa, jossa olen asukasta ollut tukemassa hänelle jännittävässä toimenpiteessä ja toinen ammattilainen on sivuuttanut minut. Hän ei ole antanut aikaa selittää asukkaallemme mitä nyt tapahtuu ja miten pitäisi toimia. Joskus lopputuloksena toimenpidettä ei ole pystytty suorittamaan loppuun ja joskus siten, että asukasta on sattunut.

Todella kurjaa, kun olen kuitenkin ollut tilanteessa asukkaallemme se tuttu ja turvallinen henkilö. Myös joskus on ollut vaarassa jäädä hoitamatta hengenvaarallinen akuutti sairaus vain siitä syystä, että asukas laitettu ambulanssilla sairaakaan ja ohjaajalla ei ole ollut mahdollisuutta lähteä mukaan, koska ei saa jättää työparia yksin.

Asukas ei ole osannut itseään ilmaista kunnolla ja koska oli hetkellisesti piristynyt on todettu ettei tarvitse tai osata tutkia, koska hän ei kommunikoinut tuntemattomalle ymmärrettävästi. Ikävä olo jäänyt usein tämmöisistä reissuista sekä itselle, että joskus myös asiakkaille. Joskus tämmöiset tilanteet myös aiheuttaneet lisää pelkoa lääkärissä käyntiä kohtaan.

Joskus sitä hävettää itseä, vaikka ei pitäisi, kun pyytää erilaista kohtelua asukkaalle. Välillä ihmiset myös tuijottavat, kun esimerkiksi aikuinen kehitysvammainen heittäytynyt maahan ja on kieltäytynyt menemästä esimerkiksi taksiin. Onhan se varmaan vähän kummallista, jos aikuinen kiukuttekee sillä tavalla, mutta täällä on niin paljon erilaisia ihmisiä ja ei muisteta, että asioille on usein jokin syy.

Haluaisin kuulla mitä ajatuksia nämä kohtaamiset teissä herättää?

Toivon kohtaamisia viikonloppuusi, hyviä sellaisia. Sellaisia, jotka saavat hymyn huulillesi ja jättävät jälkeensä levollisen mielen.

Sitten kun lapseni ei ole enää pieni ja söpö

Aika usein vanhempien silmissä ne omat lapset ovat maailman ihanimpia, kauniimpia ja täydellisimpiä, vaikka välillä ne kuuhun tekeekin mieli lähettää. Monesti myös vauvat ja pienet lapset saavat osakseen ihastelevia huokailuja ja söpöysylistyksiä, vaikka lastenvihaajiakin on.

Jossain vaiheessa tulee kuitenkin se käänne, kun lapsi ei enää olekaan pieni ja söpö. Milloin se tapahtuu? Mitä sitten tapahtuu?

Kirjoitin aiemmin keväällä siitä, miten sain kommentteja siitä, että lapseni näyttää minulta. Ulkonäköteema jatkukoon ja hypätään hetkeksi tulevaisuuteen. Nuoruuteen ja aikuisuuteen.

Mitä jos kieli roikkuu ulkona tai kauluksella on kuolaa? Jos kävely ei mene kuin nuoralla tai puhe on epäselvää? Mitä jos tarvitsee apua rahankäsittelyssä tai paperiasioiden hoitamisessa? Onko kyvytön tuottamaan yhteiskuntaan mitään? Minkälaisen aseman voi tavoittaa? Miten kohtaamme tällaisen ihmisen ja miten reagoimme häneen?

Kirjoitin ensin, että kehitysvammaisuus asettaa luonnollisesti rajoitteita arkeen eikä vammainen henkilö usein pysty taistelemaan samoista titteleistä vammattomien kanssa. Se kertoo omistakin rajoittuneisuudesta, vaikka silmiä koittaakin hieroa auki.

Miten se stereotyyppinen pikkumustaan ja viidentoistasentin korkoihin pukeutunut sihteerikkö olisi parempi keittämään kahvia, kuin levein ja vähän laahaavin askelein tallusteleva sihteerikkö, jolla on esimerkiksi downin oireyhtymä? Kummassakaan ei ole lähtökohtaisesti mitään vikaa kahvinkeittäjänä, vaan ongelma on asenteissa, jotka kohdistuu työmarkkinoihin ja työnhakuun, jossa korostuu ulkonäkö. Ei nämä kaksi ihmistä ole mitenkään tasa-arvoisessa asemassa yleisesti, vaikka joskus niin kehdataan väittääkin.

Puhumattakaan siitä, miten lievästi kehitysvammaiset hyvän toimintakyvyn omaavat ihmiset ovat vailla työtä, koska heidän ei oleteta pärjäävän pelkän vammaisuus-leiman vuoksi. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa on noin 30 000 työikäistä kehitysvammaista. Heistä 600 on palkkatyössä, mutta arvion mukaan 3000 pystyisi tekemään palkkatyötä.

Yritys, jonka tavoitteena on tuottaa voittoa, olisikin hyvä kääntää katse yrityksen henkisen pääoman kartuttamiseen. Yrityksen kannattaisi uskaltaa nähdä yksilö, ei leimaa. Ja yritykselle pitäisi entistä enemmän tarjota tietoa ja tukea, miten palkata vammainen henkilö reilusti.

Digitalisaation parissa toimiva Vincit on hyvä esimerkki voittoa tavoittelevasta yrityksestä (vuonna 2019 liikevaihto oli 39,1 miljoonaa euroa), joka on nähnyt vammaisen ihmisen yrityksen työntekijänä mahdollisuutena eikä uhkana. Vuonna 2016 Tampereen Vincit palkkasi toimistoapulaiseksi silloin 27-vuotiaan Jarkon, jolla on downin oireyhtymä. Tampereen toimisto on ollut tyytyväinen Jarkon palkkaamiseen. Hän on tuonut toimistolle uudenlaista iloa ja eloa. Tällä hetkellä Jarkko on ilmeisesti lomautettuna Covid-19-tilanteen vuoksi. Olisikin kiva kuulla mitä Jarkolle kuuluu. Aamulehdestä löytyy juttu Jarkon työllistymisestä Vincitille, mutta se aukeaa valitettavasti vain lukijoille.

Sosiaalisessa mediassa on paljon näkynyt viime aikoina herättelevää keskustelua ulkonäkönormeista. Säärikarvakeskustelua ja karvakeskustelua on nostanut Pupulandian Jenni Rotonen ja kehopositiivisuudesta puhuvat Oi mutsi mutsin Elsa Heiko ja Emmi Nuorgam monestakin näkökulmasta. Toki paljon muutkin ovat herätelleet hyvää keskustelua, mutta heitä seuraan erityisellä mielenkiinnolla. Vammaiset ihmiset on silti huonosti edustettuna, vaikka sivulauseessa joskus heistäkin olen kuullut puhuttavan. Jäikö vammaisten puolesta puhuminen minun tehtäväkseni?

Muoti, kauneusihanteet ja miten se näkyy markkinoinnissa on valta vaikuttaa. Suomalainen vaatemerkki Uhana desing on ollut tässä esimerkillinen käyttämällä erilaisia ja kaikennäköisiä malleja. Näenkin yritykset avainasemassa asenteiden muutokseen. Mitä enemmän mainonnassa alkaa näkyä kaikenlaisia ihmisiä ilman, että yritys haluaa ratsastaa sen varjolla tai nostattaa kohua, sen oikeammalla tiellä tulevaisuudessa olemme.

Kuin vahingossa Elämän mittaisella matkalla-media on yhä aktiivisemmin pyrkinyt näyttämään vammaisen elämää sellaisena kuin se on. Vammaisuus korostuu omasta mielestä täällä – niin hassulta kuin se tuntuukin, koska vammaisuus ei juuri ole arjessamme läsnä. Miten meidän tavallinen on niin erikoista, että siitä pitää puhua? Ehkä tästä lisää myöhemmin.

Puhun vain perheeni näkökulmasta eli yhdestä tarinasta. Meidän tilanteeseen pystyy moni vammaisen lapsen perhe samaistumaan, mutta myös vähintään yhtä moni ei pysty. Yhtä kaikki uskon ja toivon vaikuttavani myös muiden vammaisten perheiden elämään. Tulevaisuudessa vieläkin enemmän. Näyttää miten erilaiset ihmiset ovat kauniita, löytää yksilöiden oma potenttiaali, antaa samanlaiset mahdollisuudet kuin muillekin ja mahdollistaa itsensä näköinen elämä.

Minun eikä kenenkään muunkaan lapsi kuulu varastoon ja arkistoon, kun söpö pikkulapsiaika on ohi, vaan ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja tärkeäksi. Minun lapseni ei ole maskotti, vaan tahtova yksilö omine haluineen ja tarpeineen.

Haaveenani ja tavoitteenani onkin, että tulevaisuudessa voisin työllistää tai voisin olla mahdollistamassa vammaisten ihmisten työllistymistä. Pikku hiljaa olen alkanut ymmärtää, että minun tehtäväni on näyttää maailmalle, miten pienestä ja söpöstä tulee valloittava ja persoonallinen.

Asioita, joista ei puhuta

Mitä kiusallisempi tai vaikeampi aihe, sen enemmän siitä pitäisi puhua. Miksi sitten kaikesta ei voi puhua? Minä voin päättää omista asioistani ja mistä haluan puhua. Sen sijaan asioista, jotka liittyvät johonkin toiseen tai sekä minun että muihin ihmisiin ei olekaan enää vain minun päätäntävallassani.

Mistä asioista sitten en puhu medioissani?

Kotiympäristöistä ja ”meidän paikoista” en puhu perheeni suojelemiseksi. Kovin tekopyhää puhua suojelusta, kun jakaa omaa ja perheen elämää nettiin hyvinkin avoimesti. En ole kokenut täällä uhkaa enkä tarvetta pelätä, mutta mitä tänne laittaa, ei täältä pois saa. Sen vuoksi haluan minimoida riskiä ja välttää kertomasta yksityiskohdista kotiamme ja tärkeitä paikkoja kohtaan.

Toki en hölmö ole, ymmärrän, että jokainen joka tosissaan haluaa selvittää saa kyllä selville esimerkiksi missä asumme, missä päiväkodissa esikoinen käy tai missä ovat sukulaisten kesämökit. En kuitenkaan pysty ennustamaan enkä todellisuudessa edes ymmärrä miten paljon dataa pystytään hyödyntämään jo nyt, saati tulevaisuudessa.

Jossain on vahingossa voinut lipsahtaa lasten nimet, mutta niitä olen pyrkinyt välttämään sanomasta. Nykyisin esikoinen kuitenkin puhuu itsestään ja veljestään nimellä, enkä sitä tietenkään pysty kieltämään. Jatkossa pitää miettiä jätänkö julkaisematta kaikki sellaiset pätkät vai annanko olla ja nimien tulevaisuudessa näkyä ja kuulua. En vielä tiedä.

Lasten intiimit asiat, kuten kuivaksi opettelusta tai kakan koostumuksesta pyrin puhumaan kieli keskellä suuta, mieluiten en ollenkaan. Ajattelin kuitenkin kirjoittaa kuivaksi opettelusta ylipäänsä, tai olenkin kirjoittanut. Myös lasten ummetuksesta ja sen hoidosta tulen kirjoittamaan yleisesti, koska se on erittäin yleistä ja aiheuttaa paljon murhetta ja ongelmia perheissä.

En kuvaa lapsia ilman vaatteita tai vaippasillaan. Kuopuksesta löytyy yksi selkäpäin otettu kuva, jossa hän on vaippa päällä, mutta muita ei pitäisi olla. Lasten kuvien laittaminen ylipäätään nettiin herättää minussa aina tunteita, mutta olemme puolison kanssa päätyneet siihen, että esikoinen voi näkyä ja kuopus pääasiassa ilman kasvoja. Pyrin olemaan äärimmäisen tarkka millaisia kuvia pääsee jakoon.

En myöskään julkaise lapsista hupsuja meemi-henkisiä julkaisuja. Voisin ajatella ettei lapseni arvostaisi heidän kustannuksellaan hassuttelua, vaikka se hyväntahtoista olisikin. Myös nukkumiskuvat ovat mielestäni pyhiä, vaikka en paljon kauniimpaa näkyä keksikään kuin omat nukkuvat lapset. Ajattelen ihmisen olevan haurain ja puolustuskyvyttömin juuri nukkuessaan. Toki minusta tuskin saisi lähellekään yhtä söpöjä kuvia kun nukun, mutta en haluaisi jakaa itsestänikään kuvia, jossa oikeasti nukun.

On myös asioista joista puhun, mutta en haluaisi puhua. Lasten sairaudet ovat sellaisia asioita, jotka ovat todella henkilökohtaisia. Olemme kuitenkin päättäneet, että neidin asioista puhutaan, koska moni down-lapsen vanhempi ja miksei muutkin saa tietoa samalla. Esimerkiksi kipirauhasen vajaatoiminta on melko yleistä ihmisillä, joilla on downin syndrooma.

Seksistä en juuri puhu ja parisuhteestakin puhun rajatusti, koska se ei ole vain minun asiani. Voisin kuitenkin puhua esimerkiksi omasta toipumisestani synnytyksen jälkeen. Oma palautuminen ei liity pelkästään seksiin, mutta vaikuttaa toki siihen. Ehkä voisin kirjoittaa ylipäänsä kehon hyvinvoinnista tällä hetkellä, kun synnytyksestä on kulunut 9 kuukautta. Parisuhde on kuitenkin edustettuna ja sen hyvinvointi perheen hyvinvoinnin kannalta on ratkaisevaa.

Lähipiiristä ja suvusta en ole juuri puhunut enkä puhukaan. Satunnaisesti saattaa vilahdella jossain kuvissa tai kirjoituksissa joku, mutta pääasiallisesti he eivät kuulu tänne vaan yksityiselämääni. Näin on nyt, saa nähdä miltä tuntuu kymmenen vuoden päästä.

Millaisista asioista sinun mielestäsi ei voi puhua nettiin tai julkisesti? Tai millaiset kuvat ja videot eivät ole ok? Missä menee sinun, lastesi tai perheesi rajat?

Varhaiskasvatus on liian haavoittuvainen lapsille

Ihan ensiksi. Olen suunnattoman kiitollinen suomalaisesta varhaiskasvatuksesta ja suurin osa kasvattajista tekee työtä suurella rakkaudella ja ammattitaidolla. Varhaiskasvatus on
muuttunut vuosikymmenien saatossa ehdottomasti koko ajan parempaan suuntaan. Isolla kädellä on silti työtä muuallakin kuin kasvattajien palkoissa. 

Olemme taas samassa tilanteessa, joka sai minut ensiksi vihaiseksi, mutta pohjimmiltaan vain äärettömän surulliseksi.

Viime vuonna esikoisen päiväkotiryhmässä neljästä kasvattajasta vain yksi tuttu ihminen jatkoi hänen kanssaan seuraavana syksynä ja hänkin oli pois päiväkodin alkaessa.

Pitkät poissaolot on jo itsessään haaste. Se ettei vastassa ole yhtään edes etäisesti tuttua kasvoa on kuin aloittaisi kaiken alusta. Nyt on
toinen vuosi peräkkäin, kun hänen ryhmästä kaksi neljästä aikuisesta on lähtenyt.

Lapselleni, jolle aikuinen, joka ymmärtää häntä ja osaa toimia hänen kanssaan on vielä tavallistakin tärkeämpää. Hän kärsii muutoksista eikä ymmärrä ettei sitä ihmistä enää ole, jonka kanssa on opetellut toimimaan.

Lapsi ei kuitenkaan ole ainoa kärsijä. Siitä kärsii yhteiskunta, terapeutit ja vanhemmat. Joka vuosi terapeutit aloittavat uusien aikuisien kanssa alusta. Terapeuttimme ovat panostaneet terapioissa siihen, että kasvattajilla olisi välineitä ja osaamista auttaa lastani kehittymään. Se on alkanut tuntua turhalta. Terapeuttien työ valuu käsien välistä samalla, kun lapsen kanssa toiminut aikuinen lähtee ryhmästä. Sen sijaan, että voitaisiin mennä seuraavalle tasolle, kallis aika menee siihen, että uusi aikuinen ”ajetaan sisälle” ja lapsi ja aikuinen oppivat ymmärtämään toisiaan. Ja yhteiskunta tätä lystiä kustantaa.

Vanhempana tuntuu erityisen raskaalta, että lapsi joutuu sopeutumaan taas uuteen aikuiseen. Murskaavan pahalta tuntui katsoa, kun päiväkodin aamupalapöydässä lapsi viittoi ja toivoi päivänselvästi näkkileipää, mutta uudet aikuiset eivät ymmärtäneet, mitä hän yritti kertoa. Eivät tietenkään, koska he eivät osanneet viittoa saati olleet tottuneet lapseni käsialaa. Lapsellani on taito ilmaista itseään, mutta hän joutuu mukautumaan kerta toisensa jälkeen siihen, että vieras aikuinen ei häntä ymmärrä.

Kasvattajat ovat kertoneet miten paljon ovat oppineet lapseltani ja hänen terapeuteiltaan ammatillisesti. Olen siitä todella iloinen, mutta nyt kun kerta toisensa jälkeen ihmiset ympärillä vaihtuu, olen vihainen tyttäreni puolesta. Ei hän ole mikään harjoituskappale tai kiva lisä CV:hen.

Olemme pyrkineet asettumaan ettei päiväkoti enää vaihtuisi, mutta tällä hetkellä se tuntuu täysin merkityksettömältä.

En ole Jari Sarasvuon kanssa kaikesta samaa mieltä, mutta hänen Areenasta kuunneltava podast jakso ”Virheen kieltäminen johtaa katastrofeihin” olisi varsinkin kaikkien sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatustehtävissä toimivien ihmisten ihan virkistävää kuunnella. Niin kauan kuin emme hyväksy vajaavaisuuttamme ja tekevämme virheitä, mikään ei muutu.

En ole ja en ole ollut vihainen työntekijöille, vaan palvelumuotoilun puuttumiselle. Vaikka paukutankin päätäni, olen pyrkinyt myös antamaan kehitysehdotuksia ja ollut valmis mukaan kehittämistyöhön. Tukiviittomien kouluttamisesta kaikille kasvattajille olen puhunut, koska niistä hyötyvät kaikki lapset. Myös ryhmien aikuisten välistä yhteistyötä pitäisi kehittää.

Niin kauan, kun levittelemme vain käsiämme ja toteamme ihmisten lisääntyvän ja vaihtavan työpaikkaa mikään ei muutu. Totta kai ihmiset elävät omaa elämäänsä ja niin kuuluukin.

Silti esimerkiksi yritykset eivät tyydy siihen, että erikoisosaaminen on vain yhdellä henkilöllä ja pitävät kädet ristissä ettei osaaja vaihda konttoria. Tuottavat ja terveet yritykset panostavat kehitykseen ja palvelumuotoiluun. Hakevat mustiin aukkoihin ratkaisuja. Julkisella sektorilla ei ole rahaa, mutta ei ole myöskään tahtotilaa muuttaa systeemiongelmia.

Minulla ei ole juuri kokemusta kasvatussektroista, mutta sosiaali- ja terveyspuolelta on monipuolisestikin nuoresta iästäni huolimatta. Muutoksien saamiseen on samat ongelmat poikkeuksetta. Passiivisuus ja muutoshaluttomuus johtuu kahdesta syystä. Rivityöntekijöiden kokemuksesta, että mielipiteellä ja kehitysehdotuksillaan ei ole mitään väliä esimiesten edessä. Toisaalta palkasta, joka ei motivoi kehittymään. Ihan sama kuinka innovatiivinen ja intohimoinen työntekijä olet, palkassa tai eduissa se ei näy. Päin vastoin saat vain lisää vastuualueita ilman lisäkorvausta.

Nyt kun päiväkodeissa on käynyt lapsikato, niin pitäisi laittaa hihat heilumaan ja kehittää sitä mille ei aikaa ole ollut, kun lapsia ryhmät pursuilee. Sen sijaan, että kasvattajat lomautetaan pitäisi heille antaa mahdollisuus kehittää ja miettiä miten systeemin heikoista lenkeistä rakennetaan vahvoja ja työstä tehtäisn sekä työntekijöille että lapsille vähemmän kuormittavaa.

Pyydä anteeksi vaikka et osaa edes puhua

Anteeksi pyytämisestä on pitänyt jo pitkään puhua, mutta kun Instagramissa @sariannasitnb kertoi tällä viikolla omasta kokemuksestaan päätin viimein tarttua tähän. Referoituna Sariannalla oli ollut tyttärensä kanssa vääntöä ulkona ja sisäänmenohommissa ja molemmilla tilanne eskaloitui itkupotkuraivareihin. Sisälle päästyään Sarianna mietti, että noinko hänen pitää ottaa tyttärensä syliin saadakseen tyttärensä rauhoittumaan, mutta lapsi pyysikin Sariannan yllätykseksi anteeksi oma-aloitteisesti käytöstään.

Yksi oman vanhemmuuteni vaikeimmista vaikeimmista rasteista on varmasti se, miten ohjaan lastani kommunikoimaan ja ratkomaan ongelmatilaneita muiden ihmisten kanssa, kun ei ole sanoja.

Nyt sanoja ja ymmärrystä on tullut lyhyessä ajassa kuitenkin lisää, joten uskon ja toivon artikuloinnin selkeytyvät tulevaisuudessa, jotta muiden kanssa kommunikointi helpottuu. Silti kohtaan usein haastavia tilanteita lapseni kanssa, koska kommunikointi ei onnistu. Anteeksi on yksi vaikeimmista sanoista. Entäpä he, jotka eivät opi koskaan puhumaan? Heilläkin on tunteet, mieli ja ajatukset. Myllerrys sisällä voi olla moninkertainen, koska tunteitaan ei pysty pukemaan sanoiksi.

Nyt voisin siis jo sanoa esikoiselle ”Sano (tai viito) anteeksi” ja jo aiemmin ”Halatkaa niin tulee parempi mieli”, mutta nämä old schoolit sopimisen muodot saavat niskavillani pystyyn. Muistan omasta lapsuudestanikin hetkiä, missä riitatilanne selvitettiin halaamalla ja pyytämällä anteeksi, koska aikuinen niin vaati. Se ei tuntunut koskaan hyvältä, olinpa sitten anteeksipyytäjän tai -antajan roolissa. Muistatko sinä?

Kävin pohtimaan milloin itse pyydän anteeksi. Kun olen satuttanut toista henkisesti tai fyysisesti, tahallani tai vahingossa. Kyllä toisinaan huudan lapsille ja otan tahallani liian kovasti kädestä, vaikkakin täysin syvästä ärsyyntymisestä ja kiihtymisestä johtuen. Silloin pyydän anteeksi. Jos kolautan kyynärpääni lapseni päähän, vaikka se on vahinko, pyydän anteeksi.

Jos itken jonkun nähden, en pyydä anteeksi, enää. Minut saa raivostumaan ihmiset, jotka pyytävät minulta anteeksi, vaikka eivät tiedä miksi. Esimerkiksi mediassa ja keskustelupalstoilla ”vitsaillaan” siitä, että miehen pitää pyytää naiselta anteeksi, vaikka ei tiedä miksi. Me olemme puolison kanssa esimerkiksi opetelleet riitelyn jälkeen kysymään toisiltamme ja pohtimaan ymmärsikö toinen miksi toinen vihastui tai pahoitti mielensä.

Mitä sitten voisi tehdä jos naperosi tönäisee liukumäessä tai pöllii lapion hiekkalaatikolla toiselta lapselta? Itse olen sanoittanut tilanteen lapselleni viittomalla. En anna kummankaan osapuolen lähteä pois tilanteesta, vaan vaadin molempia osapuolia olemaan läsnä ja kuuntelemaan.

Lapsi ymmärtää kasvojen ilmeitä monesti hyvin, vaikka sanoja tai viittomia ei lapsella olisikaan käytettävinään. Olen pyytänyt lapseni puolesta anteeksi toiselta lapselta ja kertonut ettei lapseni osaa vielä puhua niin että osaisi pyytää anteeksi. Luotan lapsiin, he oppivat pikku hiljaa ymmärtämään aikuisen mallista normeja. Uskon myös, että liian usein aliarvioimme sen mitä lapsi ymmärtää, vaikka sanoja ei olekaan, erityisesti vammaisten lapsien kohdalla.

Kun lapseni on tehnyt tuhmasti, hän usein kääntää päänsä pois. Silmiin katsominen on myös tärkeä taito, mutta kun lapsi on häpeissään en pakota häntä katsomaan silmiin. Sen sijaan olen hänen vierellään vaikka hän ei tahtoisi. Kerron hänelle, että häntä todennäköisesti hävettää, koska esim. heitti ruokaa lattialle tahallaan ja äiti huusi kielsi. Hän tiesi tehneensä väärin ja olleensa tuhma ja siksi hänestä tuntuu siltä. Sitä kutsutaan häpeäksi. Se miltä hänestä tuntui on normaalia ja tarkoittaa miten hienosti hän ymmärtää tehneensä väärin. Olen läsnä ja kysyn haluaako lapsi tulla syliin, mutta en pakota. Koskaan.

Olen viimmatusti sanoittanut nyt koko esikoisen pienen iän tunteita ja tilanteita ja nyt lapseni on alkanut analysoimaan ympäristöä 3,5-vuotiaana. Hän osaa viittoa esimerkiksi sarjassa peräkkäin oman nimensä, heittää, lelu, rikki, äiti ja surullinen tarkoittaen että äidillä on paha mieli, koska hän heitti lelun ja se menee rikki. En usko, että olisimme tässä pisteessä ilman tukiviittomien käyttöä ja jatkuvaa sanoittamista.

Anteeksi-viittoma on viime aikoina tullut sanavarastoon, mutta sen sponttaani käyttö ei vielä onnistu neidiltä. Anteeksi-viittoma on myös harmillisen vaikea viittoa. Olen arastellut anteeksi-sanan käyttöönottoa, vaikka anteeksipyyntö ja -antaminen ovatkin tärkeitä taitoja. Minusta on vaikeaa selittää lyhyesti ja ymmärrettävästi mitä tarkoittaa anteeksi niin että hän ymmärtäisi miksi pyydetään anteeksi. Siksi olenkin panostanut sanoittamaan, miltä kummastakin osapuolesta tuntuu sillä hetkellä ja viljellyt itse anteeksi sanaa silloin kun sen aika on.

Puhutaan, että on tärkeää nähdä aikuisienkin riitely. Ehkä vieläkin tärkeämpää olisi nähdä aikuisien riitojen sopiminen. Olen itse ollut todella huono sopimaan riitelyn jälkeen, mutta olen yrittänyt opetella ja kehittynyt. Lapset eivät useinkaan ymmärrä miksi vanhemmat riitelevät jos ei aina aikuiset itsekään, mutta he aistivat valtavasti. Tilanne voi ahdistaa ja lapset voivat kokea, että heissä on jotakin vikaa.

Olemmekin puolisoni kanssa yrittäneet panostaa riidan sopimiseen lasten nähden ja ottaneet esikoista mukaan keskusteluun. Meidän neiti ahdistuu helposti kovista äänistä, itkusta ja huutamisesta. Hänelle on todella tärkeää kertoa ettei hänellä ole mitään hätää jos äiti ja isä huutaa. Ja ettei hän ole tehnyt mitään väärää, vaikka äiti ja isä tappelee. Sekä lopuksi: Äiti ja isä rakastaa ja tykkää toisistaan, vaikka ovatkin eri mieltä ja vihaisia toisilleen. Mutta ei niinkään pidä sanoa jossei se ole totta.

Kotona kuuluukin usein neidin suusta ”Ei hätää” tai ”Ei haittaa”. Vaikka kyllä välillä haittaa. Ja sekin tehdään lapselle selväksi.

Tästä päästäänkin sujuvasti seuraavaan aiheeseen, joka on: ”Hävettää, saisinko, miksi ja muut vaikeast sanat”.


Kaikki postauksen kuvat: Sara Perttula

Vaatteet: Lil Jo Vilja

Vieraskynästä: Olisiko minusta tukiperheeksi?


Postauksen ovat kirjoittaneet Carita ja Juho, jotka ovat tukiperhe kohta 5-vuotiaalle Ukko-pojalle.


Ystävämme pyysivät meitä lapsensa tukiperheeksi vuonna 2018. Saimme rauhassa pohtia sitä, olemmeko halukkaita alkamaan tukiperheeksi heidän lapselleen.

Minulla silloinen elämä oli erittäin kiireistä, sillä kävin täysipäiväisesti töissä ja koulussa. Mietin pitkään sitä, riittääkö minulla aika ja voimavarat. Päätimme kuitenkin mieheni kanssa kokeilla, onnistuisiko tämä tukiperhetyö meiltä.

Ja nyt olemme oleet mieheni kanssa tukiperhe kohta 5-vuotta täyttävälle Ukko-nimiselle down-pojalle kaksi vuotta. Meidän perheeseen kuuluu minä Carita 33v., mieheni Juho 37v. ja kohta 6kk vanha Melida-tyttö.

Ennen perhehoidon alkua kävimme Kallion kuntayhtymän järjestämän perhehoitajan kurssin Ylivieskassa. Sitten teimme kirjallisen tilapäisen perhehoidon toimeksiantosopimuksen kuntayhtymän kanssa. Meidän ei tarvinnut siis erikseen tutustumista lapseen, sillä olimme jo ennestään tuttuja.

Saamme korvausta kuntayhtymältä hoitoviikonlopuista. Kunnilta on mahdollista kaikkien selvittää maksettavat summat. Me saamme korotettua hoitopalkkiota ja kulukorvausta (jos siis hoito tapahtuu hoitajan kotona) jokaisesta vuorokaudesta. Kallion kuntayhtymä maksaa hoitopalkkiota 58,88€/vrk ja kulukorvausta 29€/vrk. Jos haemme tai viemme pojan kotien välillä, saamme kilometrikorvausta 0,20€/km.

Sovimme hoitoviikonlopuista aina perheen kanssa. Yleensä sovimme alustavasti jonkun viikonlopun tulevalle kuukaudelle ja lähempänä katsomme, sopiiko se edelleen molemmille osapuolille. Sopimuksemme on siis hyvin joustava, joten lomaa voi tarvittaessa pitää tai jokin kuukauden jättää välistä, jos tulee sairastumisia tai muita menoja puolin ja toisin. Kesällä halusimme hoitaa poikaa kokonaisen viikon, kun muu perhe lomaili Norjassa.

Hoitoviikonloppuina elämme normaalia arkeamme hoidettavan kanssa. Perjantai-iltana leikimme leluilla ja syömme iltapalaa, sitten menemme iltatoimille ja nukkumaan. Laulamme sängyn vieressä ja silittelemme Ukkoa. Ukko nukahtaa yleensä helposti oma pupu kainalossa. Ukolle ei ole väliä, kumpi meistä nukuttaa, joten vuorottelemme nukkumaan laittoa.

Viikonlopun aikana ulkoillaan esim. lähipuistossa tai läheisen koulun pihalla, leikitään, lauletaan, piirretään ja väritellään, leivotaan, siivotaan ihan fiiliksen mukaan. Ukko on hyvin energinen poika, joka tykkää tehdä monenlaista ja rakastaa yhdessä tekemisestä. Yleensä lauantai-iltana lämmitämme saunan ja Ukko saa kylpeä ennen sitä. Kylpyhuoneessamme raikaa iloiset ja voimakkaatkin äänet, jotka usein huvittavat meitä.

Olemme olleet hyvin ihmeissämme ja kiitollisin mielin siitä, että kaikki on mennyt hyvin. Alun jännitys ja pelko siitä, miten osaamme olla riittävän turvallisia ja luotettavia aikuisia tälle ihanalle pojalle, on jäänyt taka-alalle. Niin monet kerrat on tuntunut haikeutta ”palauttaa” tämä poika kotiin. Hän on tuonut elämäämme niin paljon iloa omalla persoonallaan ja huolenpidollaan. Olemme saaneet häneltä joka hoitoviikonlopun aikana huomiota, halauksia ja poskelle silittelyitä osaksemme. Ja tämä on joka kerta ollut niin aitoa välittämistä.


Meillä ei ollut omia lapsia silloin, kun aloitimme tukiperheenä. Heinäkuun 2019 lopussa meille syntyi oma lapsi. Uusi elämäntilanne ei ole ollut este hoitamiselle. Toki ensimmäinen hoitovkl jännitti, kun meillä oli pieni vauva. Jännitimme, onko Ukko mustasukkainen tälle uudelle tulokkaalle. Ukko otti kuitenkin tämän pienen tytön iloisesti vastaan ja hoiti häntä hellästi. Nyt seuraamme luottavaisin mielin, näiden kahden ”leikkejä”, kun Ukko ojentelee leluja pienelle ja silittää hänen päätään.

Tukiperhetoimita antaa mahdollisuuden tutustua uusiin ihmisiin ja varsinkin hoidettavaan. Hänestä saattaa saada elämänmittaisen ystävän.
Tukiperhetoiminta antaa paljon iloa niin hoitajalle, kuin hoidettavan perheelle. Tukiperhepaikoista on käsityksemme mukaan paljon pulaa. Vaikka työ on hyvin sitovaa ja saattaa olla rankkaakin, antaa se silti enemmän kuin ottaa.

Työstä on suuri apu tuettavan perheelle, ennekaikkea vanhemmille. Erityislapsi saattaa tarvita paljonkin huolenpitoa ja huomiota, jolloin aikaa ja huomiota perheen muille lapsille tai parisuhteelle ei ole niin paljon. Meillä on mahdollisuus oppia erilaisia asioita tuettavalta ja saada uusia näkökulmia elämään.

Meillä on kokemusta kehitysvammaisista sen verran, että itselläni on 19v. down-pikkuveli. Olen työskennellyt hoitajana kehitysvammaisten kanssa. Suhtautumisemme kehitysvaimmaisiin ihmisiin ei ole muuttunut Ukon kyläilyiden myötä.

Jokaisella lapsella on, oli hän terve tai kehitysvammainen, oikeus turvalliseen lapsuuteen ja iloiseen mieleen. Jokaisella erityislapsella on samanlaisia tarpeita sekä kiinnostuksia kuin muillakin lapsilla. Toissijaisesti huomioidaan lapsen erityistarpeet.

Jokaisella on oikeus kunnioittavaan kohteluun ja kohtaamiseen. Katsomalla, kuuntelemalla ja keskustelemalla voimme kaikki yhdessä vähentää pelkoja ja ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan.

Tähän sopii mielestämme mky-09 tekemä runo:

Olemme kaikki ihmisiä,
persoonallisin piirtein siunattuja. Kaikilla meillä on oma polkumme taivaan alla,
jokaisella omat haasteemme kohdattavana. Kukaan ei ole parempi toistaan,
jokainen on arvokas ihminen. Miten me voimme maailmaa parantaa? Hymyillään, kun kohdataan.

Kun mietimme tukiperheeksi alkamista ja sitä että riittääkö voimavaramme, niin huoli osoittautui turhaksi. Viikonlopuista on tullut minulle sellaisia, etten mieti mitään omia asioita (työ-ja kouluasioita). Keskityn täysin pojan kanssa olemiseen ja hoitamiseen. Nämä viikonloput on osoittautuneetkin hyvin voimaannuttaviksi! Oikein odotan, että tulispa taas Ukko viikonloppuna, niin sais olla stressaamatta mistään.

Kiitos Carita ja Juho, että jaoitte tarinanne.

1 2 3 4