yhteiskunta

Meidän tarina ei ole heidän eikä teidän tarina

Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.

Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.

Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?

Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.

Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.

Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.

Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.

Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.

Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.

Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.

Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.

Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.

Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.

Saako tuijottaa

Kadulla ohi kävelevä hymyilee meille. Oliko kasvoilla sääliä? Vai vittuiliko hän?

Leikkipuistossa harvoin ehtii vanhempien jutustelupiireihin, kun juoksee silmä kovana oman jälkikasvun perässä. Joskus liian lähelle erehtyessään saattoi ajautua jutustelemaan ja small talk päättyi siihen kun joudun korjaamaan, että niin, itse asiassa ei meidän lapsi ole enää vauva, vaan täyttänyt 3 vuotta. Seurasi syvä hiljaisuus, joka minun oli rikottava. Miksi minun pitää selittää tuntemattomalle ja auttaa häntä hämmentyessään tilanteessa eteenpäin? En jaksa.

Parkkipaikalla tullaan kehumaan miten kaunis hän on. Korjaan, että se on poika. Ei ei, ei hän tuota koiraa tarkoittanut vaan tytärtäni. Jaa. Onko tuo pedofiili?

Tuijottamisen kohteeksi ei asetu vain vammaiset, vaan kaikki, jotka poikkeavat massasta. Puhun kuitenkin nyt vammaisten perheisiin kohdistuvasta tuijottamisesta ja mitä siitä ajattelen meidän perheen kohdalla.

Varsinkin vauvavuonna tarkkailin ympäristöä ihan hirveästi ja tunnustelin jokaista toisen ihmisen äänenpainoa ja katsetta. Millä asialla nämä ihmiset ovat ja hyväksyvätkö he meidät. Mietin näkeekö esikoisesta hänen vammaisuutensa. Stressasin pitääkö minun asia tuoda vauvakerhoissa ja muskareissa jotenkin esiin, pitääkö selitellä ja mitä pitää selitellä. Ei kukaan muukaan selittele oman lapsen olemassaoloa.

Katseita toki olemme saaneet osaksemme, mutta ikäviä letkautuksia, nenän vartta pitkin tuijottelua tai jotenkin ulkopuoliseksi en koe koskaan joutuneeni. Tai jos olen se on ollut varmasti enemmän omassa päässäni. Enemmän olen törmännyt sellaiseen ilmiöön, että ihmiset eivät tuijota, mutta vilkuilevat ohimennen ihan niin kuin en huomaisi. Yritän hymyillä heille rohkaisevasti, että katsokaa vaan. Kysykää vaan jos joku mietityttää. Toivon mielummin avointa kiinnostusta kuin viereisestä pöydästä mukamas johonkin meidän pöydän yli tähyilyä ja supattelua kaverille tai lapselle.

Monet vanhemmat vaientaa lapsensa siinä pelossa, että he möläyttävät jotakin sopimatonta. Harvoin lapsi kuitenkaan haluaa lähtökohtaisesti loukata ja vaientamalla lapsen opetamme, että siinä toisessa ihmisessä on jotain outoa ja mystistä.

Toki vanhemman näkökulmasta noloja tilanteita tulee, usein kuitenkin maalaamme suuremmat uhkakuvat kuin todellisuus on. Yksi äiti kertoi esimerkin leikkipuistosta, jossa oli tummaihoinen lapsi. Hänen lapsensa aloitti sanomalla ”Kato äiti…”, jonka jälkeen hän vaiensi poikansa. Poika kuitenkin jatkoi ”…Niin mutta äiti tolla pojalla on tosi hieno lippis”.

Itselleni niin kuin aika monelle muullekin on opetettu lapsena, että ei saa tuijottaa. Pieneltä paikkakunnalta tulleena ensimmäinen käsi kädessä kulkenut homopari, muu kuin valkoihoinen ja näyttävästi pukeutuvat ihmiset oli minulle ennennäkemättömiä. En minä heitä katsellut loukatakseni, minua kiehtoi, mitä on tämä jota en ole aiemmin nähnyt.

Minä haluan opettaa lapsille, että ihmisiä saa katsella. Minusta ihmiset ovat kiinnostavia ja heitä katselemalla oppii paljon ihmisyydestä. Katselemalla muita näen sellaista mitä en omassa arjessani näe ja se on kiinnostavaa. Haluan ymmärtää. Perimmiltään haluan uskoa, että muidenkin tuijotuksessa on kyse samasta asiasta – halu oppia ymmärtämään erilaisuutta.

Olen ajatellut, että vaikka en aina jaksaisikaan, se on minun osani ottaa ne katseet vastaan. Jos kiellän erilaisuuden katselemisen estän myös minkään asian muuttumisen ja tasa-arvoisen tulevaisuuden. Mitä enemmän ja useammin ihmiset näkevät vammaisia kaikkialla, sitä vähemmän se tulevaisuudessa herättää huomiota.

Tykkään verrata seksuaalivähemmistöjä ja vammaisia monessa asiassa. Seksuaalivähemmistöjen tasa-arvo ja ihmisoikeudet ovat menneet jo pelkästään vuosikymmenen aikana todella isolla harppauksella eteenpäin. Miten ja miksi. He ovat asettaneet itsensä alttiiksi ja esille ja heitä on ryhtyneet tukemaan myös ihmiset, joita ei asia kosketa henkilökohtaisesti. Seksuaalivähemmistöt ovat saaneet osakseen järjettömän määrän halveksuntaa ja epäasiallista käytöstä omana itsenään olemisesta. Se on kuitenkin se hinta jos aikoo olla joskus vapaassa ja tasa-arvoisessa maailmassa.

Se mikä monien vammaisien ja muiden erityistarpeisten ulostuloa estää, on ympäristö, joka ei heille sovellu. Kauppakeskuksissa tai uimahallissa kaikuu liikaa, teatteri ei ole esteetön, ruokakaupassa fokus katoaa koska on liikaa ihmisiä ja asioita ympärillä, jäähallissa on liian kova ääni tai liian kirkkaat valot. Erityisperheet eivät yksinkertaisesti voi olla ihmisten ilmoilla, vaikka haluaisivat, koska se ei ole aina lapsen edun mukaista.

Ymmärrän myös niitä perheitä, jotka ovat jatkuvasti katseiden ja kommenttien alla ja haluaisivat kulkea rauhassa ilman että tuntisivat aina olevansa näyteikkunassa. Toisilla saattaa olla taustalla niin monta huonoa kohtaamista, että jokainen mittaava katse on liikaa, vaikka tarkoitus ei olisikaan pahoittaa mieltä. Monessa perheessä on uupumusta ja väsymystä ja he eivät todella ansaitse pään pyörittelyä ja sääliviä katseita.

Jokainen perhe on omanlaisensa ja muiden erityislapseperheiden kanssa jutelleena kaikki eivät ajattele todellakaan samalla tavalla kuin minä. Voisin kuitenkin kuvitella muutaman asian aika monen allekirjoittavan:

  1. Älä sääli tai voivottele, avaa vaikka mielummin ovi jos toinen on apuvälineen kanssa liikenteessä.
  2. Älä oleta pelkän ulkonäön perusteella mihin toinen on kykenevä osallistumaan. Pidä huoli tasa-arvoisuudesta. On kyseessä lapsi tai aikuinen, leikkipuiston liukumäki tai Ruisrock niin jossei toinen osaa pitää puoliaan vaikka jonossa, sinä voit olla se joka käskee sen taulapään olla ohittamatta toisia.
  3. Osallista, älä eristä. Oli kyse päiväkodin luisteluretkestä tai työpaikan piknik-risteilystä, kaikilla yhteisön jäsenillä on oikeus kuulua porukkaan. Lopetetaan sanomasta mahdotonta ja mietitään miten siitä tulee mahdollista.

Sitten kun lapseni ei ole enää pieni ja söpö

Aika usein vanhempien silmissä ne omat lapset ovat maailman ihanimpia, kauniimpia ja täydellisimpiä, vaikka välillä ne kuuhun tekeekin mieli lähettää. Monesti myös vauvat ja pienet lapset saavat osakseen ihastelevia huokailuja ja söpöysylistyksiä, vaikka lastenvihaajiakin on.

Jossain vaiheessa tulee kuitenkin se käänne, kun lapsi ei enää olekaan pieni ja söpö. Milloin se tapahtuu? Mitä sitten tapahtuu?

Kirjoitin aiemmin keväällä siitä, miten sain kommentteja siitä, että lapseni näyttää minulta. Ulkonäköteema jatkukoon ja hypätään hetkeksi tulevaisuuteen. Nuoruuteen ja aikuisuuteen.

Mitä jos kieli roikkuu ulkona tai kauluksella on kuolaa? Jos kävely ei mene kuin nuoralla tai puhe on epäselvää? Mitä jos tarvitsee apua rahankäsittelyssä tai paperiasioiden hoitamisessa? Onko kyvytön tuottamaan yhteiskuntaan mitään? Minkälaisen aseman voi tavoittaa? Miten kohtaamme tällaisen ihmisen ja miten reagoimme häneen?

Kirjoitin ensin, että kehitysvammaisuus asettaa luonnollisesti rajoitteita arkeen eikä vammainen henkilö usein pysty taistelemaan samoista titteleistä vammattomien kanssa. Se kertoo omistakin rajoittuneisuudesta, vaikka silmiä koittaakin hieroa auki.

Miten se stereotyyppinen pikkumustaan ja viidentoistasentin korkoihin pukeutunut sihteerikkö olisi parempi keittämään kahvia, kuin levein ja vähän laahaavin askelein tallusteleva sihteerikkö, jolla on esimerkiksi downin oireyhtymä? Kummassakaan ei ole lähtökohtaisesti mitään vikaa kahvinkeittäjänä, vaan ongelma on asenteissa, jotka kohdistuu työmarkkinoihin ja työnhakuun, jossa korostuu ulkonäkö. Ei nämä kaksi ihmistä ole mitenkään tasa-arvoisessa asemassa yleisesti, vaikka joskus niin kehdataan väittääkin.

Puhumattakaan siitä, miten lievästi kehitysvammaiset hyvän toimintakyvyn omaavat ihmiset ovat vailla työtä, koska heidän ei oleteta pärjäävän pelkän vammaisuus-leiman vuoksi. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa on noin 30 000 työikäistä kehitysvammaista. Heistä 600 on palkkatyössä, mutta arvion mukaan 3000 pystyisi tekemään palkkatyötä.

Yritys, jonka tavoitteena on tuottaa voittoa, olisikin hyvä kääntää katse yrityksen henkisen pääoman kartuttamiseen. Yrityksen kannattaisi uskaltaa nähdä yksilö, ei leimaa. Ja yritykselle pitäisi entistä enemmän tarjota tietoa ja tukea, miten palkata vammainen henkilö reilusti.

Digitalisaation parissa toimiva Vincit on hyvä esimerkki voittoa tavoittelevasta yrityksestä (vuonna 2019 liikevaihto oli 39,1 miljoonaa euroa), joka on nähnyt vammaisen ihmisen yrityksen työntekijänä mahdollisuutena eikä uhkana. Vuonna 2016 Tampereen Vincit palkkasi toimistoapulaiseksi silloin 27-vuotiaan Jarkon, jolla on downin oireyhtymä. Tampereen toimisto on ollut tyytyväinen Jarkon palkkaamiseen. Hän on tuonut toimistolle uudenlaista iloa ja eloa. Tällä hetkellä Jarkko on ilmeisesti lomautettuna Covid-19-tilanteen vuoksi. Olisikin kiva kuulla mitä Jarkolle kuuluu. Aamulehdestä löytyy juttu Jarkon työllistymisestä Vincitille, mutta se aukeaa valitettavasti vain lukijoille.

Sosiaalisessa mediassa on paljon näkynyt viime aikoina herättelevää keskustelua ulkonäkönormeista. Säärikarvakeskustelua ja karvakeskustelua on nostanut Pupulandian Jenni Rotonen ja kehopositiivisuudesta puhuvat Oi mutsi mutsin Elsa Heiko ja Emmi Nuorgam monestakin näkökulmasta. Toki paljon muutkin ovat herätelleet hyvää keskustelua, mutta heitä seuraan erityisellä mielenkiinnolla. Vammaiset ihmiset on silti huonosti edustettuna, vaikka sivulauseessa joskus heistäkin olen kuullut puhuttavan. Jäikö vammaisten puolesta puhuminen minun tehtäväkseni?

Muoti, kauneusihanteet ja miten se näkyy markkinoinnissa on valta vaikuttaa. Suomalainen vaatemerkki Uhana desing on ollut tässä esimerkillinen käyttämällä erilaisia ja kaikennäköisiä malleja. Näenkin yritykset avainasemassa asenteiden muutokseen. Mitä enemmän mainonnassa alkaa näkyä kaikenlaisia ihmisiä ilman, että yritys haluaa ratsastaa sen varjolla tai nostattaa kohua, sen oikeammalla tiellä tulevaisuudessa olemme.

Kuin vahingossa Elämän mittaisella matkalla-media on yhä aktiivisemmin pyrkinyt näyttämään vammaisen elämää sellaisena kuin se on. Vammaisuus korostuu omasta mielestä täällä – niin hassulta kuin se tuntuukin, koska vammaisuus ei juuri ole arjessamme läsnä. Miten meidän tavallinen on niin erikoista, että siitä pitää puhua? Ehkä tästä lisää myöhemmin.

Puhun vain perheeni näkökulmasta eli yhdestä tarinasta. Meidän tilanteeseen pystyy moni vammaisen lapsen perhe samaistumaan, mutta myös vähintään yhtä moni ei pysty. Yhtä kaikki uskon ja toivon vaikuttavani myös muiden vammaisten perheiden elämään. Tulevaisuudessa vieläkin enemmän. Näyttää miten erilaiset ihmiset ovat kauniita, löytää yksilöiden oma potenttiaali, antaa samanlaiset mahdollisuudet kuin muillekin ja mahdollistaa itsensä näköinen elämä.

Minun eikä kenenkään muunkaan lapsi kuulu varastoon ja arkistoon, kun söpö pikkulapsiaika on ohi, vaan ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja tärkeäksi. Minun lapseni ei ole maskotti, vaan tahtova yksilö omine haluineen ja tarpeineen.

Haaveenani ja tavoitteenani onkin, että tulevaisuudessa voisin työllistää tai voisin olla mahdollistamassa vammaisten ihmisten työllistymistä. Pikku hiljaa olen alkanut ymmärtää, että minun tehtäväni on näyttää maailmalle, miten pienestä ja söpöstä tulee valloittava ja persoonallinen.

Onneksi lapsellani on diagnoosi

Olen huokaissut monta kertaa helpotuksesta. Jos tuntuu, että avun ja tuen piiriin on ollut vaikeaa selkeällä diagnoosillakin, mitä se onkaan, kun sellaista ei löydy. Olen mukana monilla keskustelupalstoilla, jossa keskustelee vanhemmat, joilla on erityistä tukea tarvitsevia lapsia. Kuinka paljon he joutuvat taistelmaan lapsiensa vuoksi. Vain koska heille ei ole löytynyt kategoriaa tai haasteet kotona tai kodin ulkopuolella painetaan villaisella.

Kehitysvammaliiton mukaan kehitysvammaisuuden syy jää epäselväksi 30 prosentissa vaikeista kehitysvammoista ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista. Eri lähteistä riippuen suomalaisia kehitysvammaisia on arvion mukaan 40 000-50 000. Jäin miettimään miten valtava määrä meillä on ihmisiä, joilla ei ole diagnoosia. Ja ei, en ole diagnoosishoppailija alkuunkaan. Diagnoositon ihminen ja hänen perheensä jää kuitenkin usein hyvin yksin, vaille oikeanlaista ja oikea-aikaista apua.

Otetaan esimerkiksi puheentuotto. Lapsi, joka ei tuota puhetta otetaan tarkasteltavaksi noin 3-vuotiaana, mikäli muita huolia kehityksestä ei ole herännyt. Ikä on varmasti kuntakohtaista, mutta noin suurinpiirtein. Ennen sitä lapsella ei yleensä ole mitään tukea kommunikoinnin edistämiseksi, kuten kuvat tai tukiviittomat. Tätä perustellaan sillä, että puhe saattaa tulla itsestään vielä siinäkin iässä ilman sen suurempia ponnisteluita. En ole kuitenkaan kuullut kenenkään huomioivan sitä, miten paljon alle 3-vuotiaan päässä liikkuu ja kuinka mullistavia kehitysvaiheita siihen ikään mahtuu. Myöskään sitä tosiasiaa ei huomioida, että jos tutkimukset aloitetaan vasta 3-vuotiaana kestää aikaa ennenkö todetaan terapian tarve ja siinä kohtaa kun pääset jonoon, voi olla se 150 lasta ennen omaasi odottamasssa terveyskeskuksen puheterapeuttia. Missä varhainen puuttuminen ja tuki, ennaltaehkäisy.

Tässä kohtaa koen olevani paremmassa asemassa, kun diagnoosi on jo leimattu. Osaan jo edeltä ajatella, missä asoissa voimme tarvita tukea. Voin havainnoida lastani ja tuen tarvetta ei epäillä. Osaan hakea tietoa ja kirjallisuutta, kun tiedän mikä vamma lapsellani on. Minulla on argumentteja joihin nojata, kun haen tukea. Myös tuen ja avun hakeminen on helpompaa selkeällä diagnoosilla, esimerkiksi Kelalta.

Yksi yhteiskunnallinen edistysaskel voisi olla tukiviittomien ja kuvien käyttö kaikissa päiväkodeissa, kaikissa ryhmissä. Niiden käytöstä ei ole haittaa, vaikka oppimisessa ei olisikaan haasteita. Se lisäisi tasa-arvoa, ymmärretyksi tulemista ja monia ongelmatilanteita. Mietinkin kuinka paljon varhaisiän traumoja ja myöhäisiä ongelmia voitaisiin ennaltaehkäistä tukemalla varhaiskasvatusta entisestään, kun aikuiset ymmärtäisivät mitä lapsi olemuksellaan ja käytöksellään yrittää meille viestiä. Samalla niiden ammattilaisten palkka tarvitsisi nostaa oikeaan arvoonsa, mutta se on oma lukunsa.

Asia lähti vähän sivuraiteille, vaikka aihetta liippaakin. Varhaiskasvatus on siitä erinomainen esimerkki (vaikka osa lapsista kotihoidossa onkin), että siellä havainnoidaan lapsia todella paljon ja lasten pulmiin pystyttäisiin tarttumaan hyvin varhaisessa vaiheessa, jos resurssimme ja systeemimme antaisi siihen mahdollisuuden. Lyhytaikaisiakin erityisen tuen suunnitelmia ja toimenpiteitä kyllä tehdään, mutta tämä ei toteudu kaikkialla niin kuin kuuluisi. Usein avun saaminen venyy, kun tutkitaan, ihmetellään, jonotetaan. Ja hyvässä lykyssä vielä jonotat uudestaan terapiaan, apuvälinettä tai muuta tukea monta vuotta. Tämä on todellisuutta monen arjessa.

Meidän diagnoosi myös näkyy ulos päin. Olen miettinyt aikanani onko se hyvä asia ja kiusataanko häntä ulkonäön perusteella. Mutta kiusaaja löytää syyn kiusata onpa minkälainen tahansa. Sen sijana ulos päin näkyvä kehitysvammaisuus antaa synninpäästön julkisilla paikoilla. Minun ei tarvitse selittää jos lapseni käyttäytyy epäsovinnaisesti. Sen sijaan on hirvittävän paljon vanhempia, jotka joutuvat kipuilemaan tuijouksien ja halveksivien katseiden alaisena, kun ”tavalliselta näyttävä” lapsi aina jonkun nenänvarren mittarin mukaan käyttäytyy huonosti.

Varhainen diagnoosi auttaa myös jaksamiseen ja elämässä eteen päin pääsemiseen. Minun ei tarvitse menettää yöuniani, kun tiedän mikä lastani vaivaa. Tai oikeastaan ilmaisisin asian ihan toisin päin. Ei häntä mikään vaivaa, vaan hänen kehityksensä tulee kulkemaan omaa polkuaan. Minun ei tarvitse syyllistyä, että olen tehnyt jotain väärin jos käytöksessä on muilla ihmisilla huomautettavaa. Minä tiedän etten ole ja ettei minun tarvitse painia haasteiden kanssa yksin. Minulla on vertaistukea ja chatti aina avoinna pulmatilanteisiin.

Mikä tärkein oivallus: Minun ei tarvitse aina jaksaa tätä kaikkea. Perheessä, jossa on lapsi jolla on haasteita ilman diagnoosia voi helposti syyllistää itsensä, kun ei vaan jaksa. Jos huolensa on esittänyt eikä sitä olla otettu todesta tai mikä pahempaa on itse yrittänyt sulkea siltä silmänsä, vaurioittaa se koko perheen yhteistä hyvää. Onnellista arkea.

Tarvitsemme yhteiskunnallista muutosta, jotta minun ei tarvitsisi iloita näin paljon tyttäreni diagnoosista ja toisaalta olla niin surullinen niiden perheiden puolesta, jotka taistelevat jaksamisensa äärirajoilla vain koska heidän lapsellaan ei ole vielä ICD-10 diagnoosiluokkaa.


Postauksen kuvituskuvat ovat viime kesän kesälomareissun aamupalapöydästä, kun tenttasin neitiä viittomaan.

EU-vammaiskortti/ EU Disability Card

Nimettömän yläpuolella näkee A-merkinnän, joka kertoo avustajatarpeesta. Kuva ei tarvitse olla puhdas studiossa otettu passikuva. Riittää, että kuva on tarpeeksi hyvälaatuinen ja passikuvakoossa.

Yksi ilahduttava argumentti vastaan lausahdusta: ”Kyllä ennen oli paremmin”. Viime kesäkuusta alkaen vammainen henkilö on voinut hakea EU-vammaiskorttia, jonka tarkoituksena on helpottaa erityistukea tarvitsevien vammaisten ihmisten osallistumista yhteiskunnan toimintaan ilman ylimääräisiä selittelyitä vamman laadustaan. Kaikki nyt kun ei päälle päin näy. EU-vammaiskortti on yksi askel lähemmäs tasa-arvoisempaa maailmaa. Toivon vielä näkeväni sen päivän, kun tämä kortti toimii koko maailmassa.

Vammaiskortissa on myös mahdollisuus A-merkintään, joka kertoo palveluntarjoajalle suoraan henkilöllä olevan tarve tukihenkilölle tai avustajalle. Kelan sivuilta näkee listan päätöksistä, jotka oikeuttavat A-merkintään. Me haimme A-merkintää eholla eli erityishuolto-ohjelmalla. Mikä se sellainen eho on, kerron siitä myöhemmin.

Korttiin saa lisättyä symboleita, jotka kuvaavat asiakaspalvelijalle helposti tuen tarvetta. Esimerkiksi Toivon pääseväni jonon ohitse terveydellisistä syistä- tai Tarvitsen pääsyn esteettömään WC-tilaan. Korttiin saa lisättyä myös oman QR-koodin, johon voi lisätä tietoja itsesään. Tiedot pääsee lukemaan kaikilla mobiililaitteilla. Miettikää miten mieletön apu puhumattomille ihmisille. Lisää symboleista voi lukea täältä.

Vammaiskortin sivuilla kerrotaan miten kortin käytäntöönpano on saatu aikaan:

Vammaiskorttia on kehitetty Suomessa Euroopan unionin Perusoikeus-, tasa-arvo- ja kansalaisuusohjelman tuella vuosina 2016-2017. Kehittämistyössä on ollut mukana laaja joukko vammaisjärjestöjä, palveluntarjoajia, Sosiaali- ja terveysministeriö, Kela sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Vammaiskortin toimeenpanon koordinoinnista vastaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö. Vuoden 2018 alusta lähtien kehittämistyötä tukee STEA Veikkauksen tuotoista.

Miten kortin voi saada?

  1. Kelan sivuilla on listaus, joka kertoo voitko suoraa hakea vammaiskorttia. Jossei sinulla ole mitään listalla mainituista asioista käytössä, lähtisin ensin selvittämään oletko kuitenkin oikeutettu johonkin listalla olevista päätöksistä.
  2. Ensin tulee täyttää Kelan lomake VK1, sen voi lähettää sähköisen palvelunkin Viestit-toiminnon kautta. Sähköisesti lähetettäessä valitse viestin aiheeksi Vammaisetuudet ja EU-vammaiskortti ja liitä viestiin hakemus. Jos haet korttia lapsellesi, hakemus täytyy toimittaa paperisena Kelaan. Täällä vielä Kelan nuora, jonka mukaan edetä korttia hakiessa.
  3. Kela tarkastaa onko sinulla vammaiskorttiin oikeuttava päätös olemassa ja avaa oikeuden kortin tilaamiseen. Tämän käsittelyyn ei yleensä mene paljon aikaa, puhutaan muutamista viikoista. Jos siis sähköpostiin ei ala kuulumaan linkkiä eikä roskaposteissakaan sitä ole (näin kävi meille), ota yhteys Kelaan. Jostain mystisestä syystä sähköposti ei ole lähtenyt.
  4. Tässä välissä kannattaa jo katsoa, että on passikuvamainen kuva valmiiksi, jotta saa liitettyä sen vammaiskorttihakemukseen.
  5. Sen jälkeen saat sähköpostiin ilmoituksen Vammaiskortti.fi:ltä, jossa on linkki kortin tilaamiseen. Hakemus ohjaa loogisesti eteen päin kortin tilaamisessa. Tärkeää on olla passikuvamainen kuva valmiina, muuten tilausta ei pysty viemään loppuun. Kortti maksaa 10 euroa, joka veloitetaan kortin tilaamisen yhteydessä.
  6. Kortin tilaamisen jälkeen kortti tuli parissa viikossa postiluukusta. Eikun koeajamaan.

Nyt olisi tärkeää vaan saada korttia markkinoitua yrityksille ja koko Euroopan tietoisuuteen, jotta kortti saavuttaa todella sen hyödyn ja vasteen mitä sen eteen on tehty. EU:n Vammaiskortti on otettu vuonna 2018 käytöön Suomen lisäksi Belgiassa, Italiassa, Kyproksella, Maltalla, Virossa, Sloveniassa ja Romaniassa. Siis täh? Missä muut Pohjoismaat, Saksa, Ranska ja muut olevanas aikaansa edellä olevat maat?

Toivottavasti tästä oli apua niille, jotka kortin tilaamista miettivät, mutta eivät tiedä mistä aloittaa. Onko sinulla tai läheiselläsi jo vammaiskortti? Tiedätkö jonkun läheisen, joka tarvitsisi tällaista korttia? Kuulisin niin mielelläni kokemuksia, miten tämä on toiminut ja onko helpotusta arkeen tullut.