Vertaisperheen lapsen akuutti lymfaattinen leukemia
Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.
Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.
Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.
Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.
Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.
Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.
Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.
Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.
Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.
Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia
muutoksia.
Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.
Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.
Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.
Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.
Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.
Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.
Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.
Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.
Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.
Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.
Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.
Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.
Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.
Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.
Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.
Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.
Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.
Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.
Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.
Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.
”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain
hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.
Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.
Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.