vertaistuki

Vertaisperheen lapsen akuutti lymfaattinen leukemia

Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.

Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.

Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.

Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.

Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.

Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.

Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.

Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.

Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.

Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia
muutoksia.

Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.

Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.

Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.

Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.

Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.

Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.

Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.

Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.

Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.

Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.

Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.

Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.

Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.

Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.

Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.

Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.

Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.

Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.

Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.

Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.

”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain
hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.

Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.

Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.

Vertaistuen voimaa

Somen puolella meitä seuraavat tietävätkin meidän olleen päiväreissulla vertaistukitapaamisessa Sipoossa. Meiltä on peruuntunut viimeiseltä kolmelta kerralta tapaamiset neidin sairastumisien vuoksi, nyt päästiin. Kotiin viemisinä tuotiin tietty räkätauti, mut ihmekös tuo.

Vertaistuen saaminen samanikäisen muiden lasten vanhemmilta alkoi melko pian, kun diagnoosimme varmentui. Sinä keväänä löysin muutaman muunkin äidin, jotka tiesivät odottavansa down-lasta. Aloimme kirjoitella yksityisviestejä Facebookin kautta. Ei mennyt montaa kuukautta, kun huomasimme meitä ilmaantuneen pikku hiljaa lisää ja lisää ja tarve omalle ryhmälle nähtiin. Nyt meitä 2016-2017 syntyneiden down-lasten vanhempia on yli 80 vaihtamassa iloja ja huolia toistensa kanssa. Vaikka olenkin kirjoittanut ettei vertaistuki ole pelkkää auvoa, on järjettömän huojennuttavaa olla kehitysvammaisen lapsen äiti 2000-luvulla. Tukea, tietoa ja vastaavanlaisia kokemuksia on heti ruudun toisella puolella. Aina kun ryhmät kasvavat, mahtuu joukkoon niin paljon erilaisia luonteita ja perheitä, että väkisinkin välillä tulee väärinymmärryksiä.

Sali täynnä kavereita, mut mua muka kiinnostaa enemmän tää kasvistokirja.

Meidän ikäryhmämme tapaa ainakin kerran puoleen vuoteen ja olemme tähän asti vaihtaneet aina paikkakuntaa. Järjestely onkin toiminut loistavasti. Aina on joku ottanut emännöintivastuuta (niin no, aktiivisia isännöitsijöitäkin voisi olla enemmän;) seuraavan tapaamisen järjestämiseksi tai sitten joku alkaa huhuilla missä seuraavaksi nähdään. Suomi on harmittavaisen pitkä maa ja Lappi on jäänyt kieltämättä paitsioon. Tiedän heidän kuitenkin järjestävän siellä tapaamisia, jossei tietylle ikäryhmälle niin ainakin isommalle otokselle. Kannattaa huhuilla Downiaisten Facebookissa.

Aktiivisen vertaistuen tarve on pikku hiljaa itsellä vähentynyt, kun arki solkuu omalla tavallaan ja painollaan. Edelleen on ihana nähdä mitä muille kuuluu ja miten ipanat ovat kasvaneet. On ihan eri asia vaihtaa kuulumisia somessa kuin nähdä miten elämä menee kaikilla eteen päin.

Jokaisella kerralla on yritetty järjestää jotain pientä ohjelmaa, kuten muskaria, valokuvausta, viittomaopetusta ja kävipä meidän Turun tapaamisessa vammaisoikeuksiin erikoistunut lakimieskin puhumassa. Syödään tietty ja vaihdetaan kuulumisia. Yleensä jokaisella kerralla yritetään ottaa yhteiskuva. Jostain syystä se on alkanut tuottaa kerta toisensa jälkeen enemmän haasteita.

”Pyyhkijät pyyhkivät fiu fiu fiu”…. Ja niin lapset lamaantuivat katsomaan aikuisten bussilauluperformannia.
Niiiin paljon kaikkia paikkoja, jotka voisi hajoittaa.
Tällä kertaa oli myöskin muskaria. Desibelit nousi ja meno oli hulvatonta.

Tämän kertainen paikka – kulttuurikeskus Lilla Villan ansaitsee erityismaininnan. Kaikki huomio meni oman ipanan kaitemiseen niin kuvia talosta on harmittavan vähäisen. Niin ihanaa luonnetta henkivä vanha kunnantalo, jossa toimii myös kahvila. Cafe Lilla Villanista saa lounasta kahvilatuotteiden lisäksi. Siispä kannattaa poiketa.

Omaa mieltä jäi kaihertamaan Sipoonkorven luontopolut, joiden ohi hurautimme. Ensi kertaan.

http://Follow my blog with Bloglovin

Follow

Same same but different illallinen ravintola Kuoressa

”Hänestä se ajatus lähti”, viittaa Kuoren ravintolapäälikkö Henna pöydän päässä olevaa 10 kuukautta vanhaa hurmaavaa tyttöä kohti. ”Meillä oli halu tuoda kansainvälistä downin syndrooman päivää ja erilaisuutta näkyvämmäksi”, summaa vielä toinen ravintolan omistajista Marjaana Pohjola. Ei siihen muuta tarvittu. Näin syntyi Kuoren väellä ajatus Same same but different illallisesta. Sanoma siitä, että olemma kaikki erilaisia, mutta silti samanarvoisia.

Ravintolassa häärittiin 213-päivän illallisen eteen vapaaehtoisvoimin ja keittiön puolella kokkasivat itse omistajat Marjaana Pohjola ja Katariina Vesterinen. Iltaa olivat mahdollistamassa yhteistyökumppanit Gryn, Turun kahvipaahtimo, Bornemannin mehustamo, Saloniemen juusola, Soil wine group, Let me wine, Vihannespörssi ja Kespro tuotelahjoituksilla. Iso kiitos halusta olla mahdollistamassa päivää kuuluu siis myös heille.

Ilta oli täyteen buukattu (40 henkilöä) ja ravintolassa vallitsi ihana ja helposti lähestyttävä tunnelma. Olimme varmasti suurin osa toisillemme entuudestaan vieraita, mutta silti juttua riitti. Toki meidän seurueella iso osa illallista kului siihen, että viinilasit pysyivät pystyssä, keittiöön ei mennyt meiltä ylimääräisiä kokkeja ja että tilanne pysyi nyt noin muutenkin edes kutakuinkin hallinnassa. Mutta noin muuten ehdimme edes muutamien kanssa juttelemaan enemmänkin.

Meidän perhe pyörii luonnollisesti paljon lapsiperhearjessa ja näemme lähinnä aikuisia downeja busseissa ja muilla julkisilla paikoilla. Oli kiva olla mukana tutustumassa perheisiin, joissa elämä on jo ihan erilaista ja erilaisessa elämänvaiheessa olevaa. Mukana oli vähän vanhempia lapsia perheineen, aikuisia lapsia vanhemman kanssa,  paljon kaveruksia, joilla oli avustajat mukana ja aikuisia sisaruksensa kanssa.

Kuori on kasvisruokaravintola, jossa suurin osa annoksista on myös vegaanisia. Mutta voi pojat – uskokaa tai älkää – tämä mesta ei sekaaneja jätä kylmäksi. Kuoressa tarjoillaan ala carte aikaan vain menu, joka vaihtuu parin kuukauden välein. Meille tarjottiin aikanaan suuren suosion saanut vähän vanhempi menu, jonka he halusivat tuoda meille uudelleen. Usein sitä joutuu jo toteamaan, että kotona olis tehnyt parempaa safkaa, mutta Kuoressa sai miettiä, mitä nämä ihanat maut ovat ja voikun osais kokata yhtä hyvää kasvisruokaa.

Ruokaa laitetaan mahollisuuksien mukaan kauden kasviksista, mutta etenkin kun se meillä Suomessa asettaa tähän vuodenaikaan omat rajoitteensa, hyödynnetään paljon maailman sesonkikasviksia.

Kuoressa on muuten myös loistavat lounaat, kärkikahinoihin menee Turun lounastarjonnoissa hinta-laatusuhteeltaan. Ja jos on tsäänssi ottaa lasi viiniä, ei tarvitse todellakaan tyytyä tiskin alta vedettyihin JP. Chenetin hanapakkauksiin.

kuori3

Seitan laab. Alkuruokana oli Grynin leipää ja vaahdotettua voita yhdessä kurpitsakeiton ja Saloniemen vuohenjuuston kanssa. Hyökättiin niin innoissaan niiden kimppuun, että ihan kuva jäi.

kuori5

Mustapapukroketteja, yrttitahinikastiketta, paahdettu kukkakaalia ja pikkelöityä fenkolia. Tärähtänyt kuva ei anna oikeutta, mutta niille joille Kuori on ihan vieras saa edes jonkinlaisen kuvan tarjonnasta.

kuori6

Mustapapukroketit oli päivänsankarin lemppareita.

kuori7

Marinoitua banaanikakkua, kinuskia ja pekaanipähkinää

Kuoren henkilökunnalla oli ihana ja lämmin meininki. Ainakaan meille ei tullut hetkeäkään sellainen olo, että olisimme vaivaksi, sohelluksemme saisi jonkun näkemään punaista tai niin monien downiaisien lähtiäishalit olisivat aikaansaaneet vaivaantuneisuutta.

Kuori ylsi tämän vuoden Suomen 50-parasta ravintolaa listalla sijalle 36. Jos listalla olisi ollut erikseen eettisyys-kategoria, Kuori menisi ehdottomasti kirkkaasti kärkeen. En ole kuulut vastaavanlaisesta meiningistä meillä Suomessa. Tämä on sitä hyvää pöhinää, jota tarvitsemme Suomeen lisää. Tämä oli osoitus siitä, että kehitysvammaisia osallistetaan, ei eristetä. Pistäkääs muut perässä. Kiitos Kuori food and wine <3

Aamuinen lumipyry on vaihtunut auringoksi, jee! Se tekee maanantaista aina pikkuisen vähemmän maanantain.

Yhdenvertaisuuden juhlaa ravintola Kuoressa 21.3.

Tulinpahan vielä tännekin kertomaan, mikäli joku potenttiaalinen ei ole sattunut Facebookissa huomaamaan. Ensi viikon torstaina kansainvälisenä downin syndrooman päivänä turkulainen ravintola Kuori järjestää downperheille ilmaisen illallisen. Tässä on linkki heidän nettisivuilleen ja tässä Facebook-sivuille. Laitan tapahtumasta alle suoraa Kuoren Facebook-sivuilta kopioidun infon:

”Same same but different –
Yhdenvertaisuutta juhlistava illallinen Ravintola Kuoressa

Ravintola Kuori kutsuu kansainvälisenä Downin syndrooman päivänä 21.3. illalliselle perheitä, joissa perheenjäsenellä on downin oireyhtymä. Illalliselle voivat ilmoittautua myös ystävykset tai yksineläjät, joilla on downin syndrooma. Illallinen tarjoillaan pitkässä yhteisöllisessä pöydässä, joten myös yksin voi rohkeasti tulla mukaan!

Illan nimi ”Same same but different” viittaa kahteen ajatukseen:

  1. Olemme kaikki erilaisia, kaikki samanarvoisia.
  2. Kuori tarjoilee illassa klassikkoannoksiaan hieman tuunattuina.

Illallinen on täysin maksuton. Nautimme illan aikana neljän ruokalajin illallisen ja valikoituja juomia. Ilta alkaa kello 18.00 ja päättyy noin kello 20.

Ilmoittaudu illalliselle sähköpostitse: info@ravintolakuori.fi

Kerrothan viestissäsi montako teitä on, nimi jolla varaus tehdään ja mahdolliset erikoisruokavaliot. Vain 40 ensimmäistä mahtuu mukaan joten toimithan nopeasti!”

Kuvan mahdollinen sisältö: teksti

Kuva: Kuoren Facebook julkaisu tapahtumaa koskien

Hitsit olen tästä innoissani. Maailmassa on myös niin paljon hyvää ja ihmisiä, jotka osoittavat omalla kädenojennuksellaan solidaarisuutta.

Meidän perheen löytää myös tapahtumasta. Toivottavasti näemme myös paljon tuttuja sekä uusia kasvoja. En ole itse millään tavoin osallisena tapahtumaan tai sen järjestelyihin. Tämä on vain puhdasta mainosta Kuorelle. Niin hyvän asian (ja ruuan) äärellä ollaan.

Lumipyryistä maanantaita kaikille.

<3 Päivi

Hyvä paha vertaistuki

Onko joskus tuntunut siltä, että löytyy ihminen tai jopa joukko, jotka pääsevät edes melko lähelle sitä omaa mieltä ja voivat jopa melkein sanoa tietävänsä miltä sinusta tuntuu. Se on fraasi, jonka pyrin välttämään sanomasta kenellekään. Se on vaarallinen ja usein satuttaa, vaikka sen tarkoituksena on vain helpottaa toista osapuolta. Sellainen joukko löytää toisensa ja lähenee vain koska he tarvitsevat toisiansa.

Jokunen on joskus saattanut kuulla miten ylistän vertaisiani. Kuinka tärkeitä he ovat minulle ja meidän perheelleemme. Erityisen ihanaksi foorumiksi on noussut meidän neidin kanssa samana vuonna syntyneiden downien oma ryhmä Facebookissa. Siellä on aina paikka, josta voin kysyä neuvoa, jonne voin vuodattaa turhautumistani, kertoa synkimpiä huoliani ja hehkuttaa muista mitättömiltä tuntuvia edistysaskelia.

Halusin tarttua aiheeseen, jonka pitäisi olla pyhä ja kaunis, mutta joka saattaa joskus muuttua hyvinkin sotkuiseksi. Vertaistuen lamaavasta vaikutuksesta harvemmin puhutaan. Paitsi selän takana.

Vertaistuki ei ole mustavalkoista homogeenista massaa ja se saa välillä kipinät lentelemään. Jo valmiiksi yliloiskuva ämpäri, joka yrittää äyskäröidä ylimääräisiä pelastaakseen itsensä hukkumiselta saattaakin vetäistä väärällä hetkellä vielä lisää vettä kitusiinsa. On niitä, jotka yrittävät aidosti lohduttaa, mutta vastaanottaja käsittää syystä tai toisesta väärin. Se on kasvottomuuden ja tuntemattomuuden aikaansaamaa. Ja aina kaikkein alttiimmillaan olemme niille juuri kun olemme haavoittuvaisimmillamme muutenkin. Sellaista sattuu ja sitten toivottavasti pyydetään anteeksi.

Mutta on asia, jota en voi sietää ja vielä vähemmän ymmärrän. Olen pitkään miettinyt lukiessani keskusteluita ja osallistuessani niihin, miksi tuntuu että toiset yrittävät tehdä itselleen parempaa oloa vähättelemällä toista.

”Minä sitten häpeän meidän Sallaa. Sen kanssa ei voi käydä missään kun se ei osaa yhtään käyttäytyä ja kaikki ihmettelee sen omaa höpötystä. Anyone else”?

”En ole koskaan hävennyt meidän Saulia. EN KOSKAAN”.

Ensin häpeämme omia ajatuksiamme. Sitten, kun uskallamme ne vertaisillemme kertoa, joku tulee ja sanoo ettei ikinä ole hävennyt. Samalla ihminen vähättelee toisen tunteita ja käskee toisen sammuttaa tuntuneensa. Muuten häpeänsä kanssa kaapista ulos päässyt ehkä pystyisi päästä asiasta irti, mutta nyt hän häpeää sitä että on koskaan mennyt suutaan avaamaan. Seuraavalla kerralla hän jättää ehkä avautumatta ja alkaa kasvattaa möykkyään sisällä, joka muuten niin helposti pääsisi vapauteen ja antaisi tilaa uusille ajatuksille.

Sosiaalisen median aikakausi on tuonut tulkinnanvaraa toisen sanomisille entistäkin enemmän. Mutta onpa varmasti historiankirjoissa niitä kahvipöytäkeskusteluja, kun Liisa on vähän väärin tulkinnut Maijan mielipiteitä. On niitä, jotka emojeillaan tuntuvat vittuilevan, vaikka tosiasiassa tarkoitus on vielä selventää että samalla puolella ollaan. On niitä, joilla kansakoulun kaunokirjoitushetket eivät ole olleet mieluisimpia ja ne muutamat lohdutukseksi tarkoitetut sanat watsappissa näyttää toisen näytöllä siltä, että haluaisi polttaa ne helvetissä.

On niitä, jotka eivät halua ymmärtää toisen ahdistusta. Niitä, jotka kokevat ettei toisella ole oikeaa aihetta ja oikeutta valittaa. Ei yhtä rankkaa kuin hänellä tai naapurin Jussilla. Että lapsen diagnoosi on sieltä vaikeimmasta päästä ja liitännäissairauksiakin enemmän kuin jaksaa luetella. Toiset ovat jo unohtaneet, että elämä saa tuntua. Ja sitten me idiootit unohdamme olevamme erilaisia. Toiset kantaa huolta toistenkin huolista. Ja sitten on niitä, jotka näpäyttävät terävällä pikku kommentilla, että sietää hävetä tuoneensa mustat ajatukset julkisuuteen ja ettei itse KOSKAAN ole tuntenut mitään sellaista.

Olen kuullut monilta eri vertaisryhmiltä samanlaisia aatoksia. Kuinka toisen sairaus on aina vakavampi, kuinka toisen oireet ovat aina vaikeampia, kuinka toisen lääkeet tehoavat aina huonommin ja silti soturin lailla ei valita tai pura ahdistustaan muille. Ja vaikka purkaisi, se on fine, koska onhan hänen sairautensa aivan oma lukunsa niihin muihin verrattuna.

Kaikkien meidän ilot ja surut ovat erilaisia, mutta mittasuhteiltaan niillä on oikeus tuntua ihan yhtä suurilta.

Vertaistukea on ympärillämme valtavasti ja hyvää sekä pahaa vertaistukea on jokaisessa ryhmittymässä. Koulukaverit, työtoverit, harrasteryhmät, hissittömässä kerrostalossa lapsiaan raahaavat vanhemmat, samassa räntäsateessa koiran kanssa itseään tai koiraansa perässä vetävät tai joka päivä samaan aikaan Alkon kyykkyhyllylle osuvat. Joskus lipsahtaa hassuja. Se ei ole anteeksiantamatonta. Se on ettei voi myöntää loukanneensa toista ja olevansa aidosti pahoillaan siitä. Tai ettei vaan voinut yksinkertaisesti pitää turpaansa kiinni, kun ei ollut mitään kannustavaa sanottavanaan kun toista ahdisti.

Pidetään huolta ja vaalitaan sitä, minkä kautta voimme olla entistä vahvempia.

Voimia kaikille uuteen viikkoon ja loskan keskelle möyrimiseen.

Huom. Tekstissä esiintyneet nimet eivät ole henkilöityneet kehenkään.

Sopeutumisvalmennuskurssi Rokualla

Heinäkuun puolivälissä vietimme viisi päivää Oulun alapuolella sijaitsevassa Rokuan kuntokeskuksessa Kelan kustantamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Viikko (tai viisi päivää) oli erikoinen, mutta hyvällä fiiliksellä lähdettiin jatkamaan kesälomaa Rokualta kohti Kuusamoa. Siitä seuraavaksi.

Kurssillehan kaikki hakee omilla motiiveillaan, mutta suurimmat syyt kursseille hakeutua on saada toimivampaan arkeen vinkkejä, saada ja jakaa kokemuksia, vertaistukea. Kurssin alussa tehtiin omat ja ryhmän tavoitteet joita tiettykin arvioitiin kurssin lopussa. Tätä tavoitteiden asettamista ja tuloksien saavuttamista ja sen arviointia meidän kaikkien elämä on. Konkreettinen ja ainakin päiväkodissa olevien lasten vanhemmille varhaiskasvatussuunnitelma (vasu) on yksi hyvä esimerkki.

Rokuan kuntokeskus on keskellä mäntykankaita pikkuruisen lähdejärven rannalla. Alue on todella kaunis ja kuntokeskuksen pihalta lähtee suoraan luontopolut kansallispuistoihin. Pihalla on kiva pieni leikkipuisto ja montaa askelta ei pieneen järveen hypätäkseen tarvitse ottaa. Viikon aikana emme ehtineet suuremmalle patikkaretkelle lähteä, mutta meidän vanhempien omalla ajalla lähdimme kävelylle Syvyydenkaivolle, joka on iso suppa. Eipä kummonen omaan silmään ollut ja paluumatkalla poikkesimme polulta ja oikaisusta tulikin kiertolenkki. Juoksuksihan sitä piti laittaa jotta ehdittiin ajallaan takaisin meidän neiti hakea. Rentouttavaa parisuhdeaikaa +32 hiekkaharjulla, jossa ei pienintäkään tuulenvirettä. Nättiä oli, kuin olis jo pohjoisessa ollut.

Kurssille osallistui neljä ihanaa perhettä. Meidän pikku kuntoutujat olivat 2-4,5-vuotiaita, meidän neiti nuorimmaisena. Hupaisaa kutsua omaa 2-vuotiasta kuntoutujaksi. Tai sanoa olleensa valmennuksessa. Sopeutumassa. Mihin minun pitäisi sopeutua? Ehkä ymmärrän sen joskus myöhemmin.

Kurssilla oli paljon luentoja (puheterapeutti, sosionomi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, lastenlääkäri, psykologi…), yhteistä tekemistä liikuntasalissa, kävelylenkki, rannalla polskimista ja yhtenä iltana vanhempien kahden tunnin oma hetki.

Rokualla ainakin downiaisten sopeutumisvalmennuskursseja on aloitettu järjestämään vasta tänä keväänä ja se näkyi käytännönjärjestelyissä. Aikatauluihin ei ollut esimerkiksi mietitty, että tämän ikäiset lapset nukkuvat yleensä vielä päiväunia ja lounasta tarvitsee saada viimeistään 12 reikäreikä jottei pelihousut repeisi turhaan. Rokuan keittiön kesäaikataulujen vuoksi lounas alkoi vasta 12, joka on meille ainakin auttamatta jo ihan liian myöhään. Lastenhoitajilla ei ollut tarpeeksi tietoa ja taitoa ohjata ja hoitaa erityistarpeisia lapsia ja sellainen tuntuma jäi että lapset jäi lähinnä säilöön. Meillä ei muita tenavia ollut, mutta kivaa ja monipuolista miljöötä ei hyödynnetty ja isommilla lapsilla taisi leikkinurkkauksessa tulla aika melko pitkäksi. Ikäväkseni myös sain todeta ettei meidän neitiä kertaakaan viety vessaan, vaikka erikseen vielä mainitsin että meidän neitonen käy vessassa pissalla.

Psykologin luento jäi parhaiten itämään meidän perheessä. Se kuinka tärkeää on antaa lapselle tunne miten mahtava tyyppi hän on juuri sellaisena kuin on. Meidän perheessä ei ole mitään järkyttävän haastavaa kehitysikäkautta vielä ollut (uhman ensipiirteitä kuitenkin aistittavissa). Jos ja kun kuitenkin sellainen tulee ja tuntuu ettei lapselle olisi mitään positiivista sanottavaa on tärkeä näyttää ja osoittaa kuinka arvokas ja tärkeä hän on. Nostaa käsivarsille omien kasvojen yläpuolelle ja sanoa: ”VAU”! Oli hänellä aikas paljon muutakin varhaislapsuuden turvallisesta kiintymyssuhteesta lähtien kerrottavanaan, mutta nyt ei ollut tarkoitus mennä siihen. Ihana, viisas ja voimaannuttava herrasmies!

Täältä näet miten hakea sopeutumisvalmennuskurssille. Hakemukseen tarvitaan lääkärin B-lausunto, jossa lääkäri on suosittanut kuntoutukseen osallistumista. Tällaisen lausunnon kirjoittaa oman erityishuollon lääkäri (kehitysvammapoli, neurologinen yksikkö, nimike kunnittain vaihtelee) ja sitä kannattaa pyytää kuntoutussuunnitelmia tehtäessä tai muissa ”vuosihuolloissa”.

Sopeutumisvalmennuskurssilta voi hakea kuntoutusrahaa jos on palkattomalla kuntoutuksen aikana. Ei kannata siis lomapäiviään käyttää kuntoutukseen. Koska lomaahan se ei ole. Myös iloiseksi yllätykseksi yrittäjänä oleva isimies sai kuntoutusrahaa. Vähemmän riemukkaana taas soittelin ja lähettelin jos ja mitä todistusaineistoa Kelalle, että siellä ollaan oltu. En pysty vain ymmärtämään miksi tänä herran vuonna 2018 Kelan kautta haettavalle kurssille pitää heille lähettää vielä todistusaineistoa eri lomakkeiden muodossa. Edelleen koen erityislapsen vanhempana kaikkein raskaimpana paperinpyörityksen ja luukulta luukulle juoksemisen.

Kelalta voi hakea myös matkakorvauksia ja yöpymisrahaa mikäli kuntoutuspaikka on niin kaukana, että vaatii yöpymistä ennen ja jälkeen varsinaisen kuntoutuksen.

Joskaan en Rokuaa voi sydämestäni suositella, sopeutumisvalmennuskurssia muualla kehoitan hakemaan. Ainakin Oulun Edenissä ja Lahden Vervessä järjestetään down-lasten perheille kuntoutuksia. Koen että meillä oli ihan hyvä ikä ja aika mennä sopeutumaan, mutta ehdottomasti jos aikataulut olisi natsannut ja vapaata olisimme saaneet järjestymään, kurssille olisimme aikaisemminkin jo hakeneet. Jo vauvavuotenakin. Maiseman vaihdos, uudet ja toisten ajatukset sekä no, se valmiiseen ruokapöytään marssiminen, tälle oli tilausta meidän perheellä.

rokua8

rokua7

rokua4

rokua

rokua3rokua5

Tämä viikko on tuntunut tahmealta, paksulta ja loputtoman pitkältä. Kaikkea kivaa ja ihanaa on ollut niin paljon, että nyt ainoa mitä kaipaan on vapaa viikonloppu ja päiväunet. Highlightsit vois olla vaikka käynti leikkipuistossa. Oikeestaan voisin skipata myös sen. Tulevana viikonloppuna kuitenkin vielä juhlahumua tiedossa, kun juhlistetaan sukulaisien pyöreitä ja vielä pyhänä meidän neidin 2-vuotis syntymäpäivää.

Aamulla kun lähtee sotkemaan töihin tuntee jo luissaan ja ytimissään kuvissa tihkuvan megahelteen olevan muisto vain. Onneksi on. Kuvia ja muistoja.

Huomenna on jo hei perjantai.

Pidetään lapiot korkealla!

Ipanatreffit huomenna Turussa

Huomenna onkin koko päivä kivaa tiedossa! Olen ollut puuhanaisena järjestämässä kevään downlasten miittiä Turkuun. Mukana on 2016-2017 vuonna syntyneet downlapset perheineen ympäri Suomen. Viime joulukuussa oli ryhmämme ensimmäinen tapaaminen Helsingissä. Syötiin, tutustuttiin toisiimme ja sitten ”virallisena” osuutena oli viittomakielenopettaja johdattamassa meitä tukiviittomien maailmaan! Pieni opetustuokio oli innostava ja hauska, perheiden mukana olleet vanhemmat sisarukset olivat ihan liekeissä.

Olemme toki melko selvillä somen kautta kaikkien perheiden iloista ja suruista, mutta tutustuminen kasvokkain on aina jotain ainutlaatuista ja ihanaa. On myös mahtavaa nähdä, kuinka paljon kaikkien lapset ovat kasvaneet ja kehittyneet, kaikki omaa tahtiaan. Vaikka itse viihdyn vähän kaikenlaisten perheiden parissa enkä välttele perhekerhoja ja leikkipuistoja, downlasten ja heidän vanhempiensa tapaaminen on omalla tavalla voimaannuttavaa, inspiroivaa, opettavaa ja henkeänostattavaa. Meitä ja meidän tunteita ei pysty kukaan muu ymmärtämään yhtä hyvin kuin perheet, jotka on saaneet ja joutuneet käymään samat tunteet läpi. Saamme vinkkejä arkihaasteiden ongelmiemme ratkomiseen. On olemassa todella paljon juttuja, joista ei ole mainittu terveydenhuollossa, netistä löytyneissä tiedoissa ja itse ei ole tullut edes ajatelleeksi, mutta sitten meidän ipanajengiltä löytyy aina kokemuksia ja ajatuksia. Harvasta ipanajengistä löytyy myös näin hyvää energiaa!  Seuraavaa syksyn 2017 tapahtumaa on alettu jo puuhaamaan toisella puolella Suomea, toivottavasti saavat järjestymään!

Huomenna kuvio on vähän samantyyppinen. Virallisen osuuden tulee hoitamaan Jukka Kumpuvuori lakitoimisto Kumpuvuoresta. Hän tulee kertomaan meille vammaisoikeudellisista asioista, kun on tullut jo huomattua ettei ole ihan selviä virkamiehillekään nämä kiemurat. Hienoa, että Turussa on spesialisti näihin asioihin, vieläpä Suomen ainokainen vammaisten oikeuksiin erikoistunut lakitoimisto. Heidän palveluihinsa voi tutustua täältä. Lakitoimisto Kumpuvuori palvelee vammaisoikeudellisissa asioissa ilmaisella puhelinavulla ja tietyissa tapauksissa ilmaisella oikeusavulla. Tutustu asiaan nettisivuilla lisää!

Illalla sitten rakkaat naperot jätetään isien hyvään huomaan ja mammat vaihtaa vapaalle ja valtaa Turun terassit! Itse odotankin kovasti, että pääsee tuulettamaan päätään, ei oo sitä viime aikana hirveästi tapahtunut :D. Äitiyslomakin alkaa lähentyä loppuaan, joten parit irrottautumiset suotakoon. Uutena vuotena olin ulkona ensimmäistä kertaa, kun oltiin miehen kanssa ystäväni valmistujaisissa ja huomenna on toka kerta typyn syntymän jälkeen! Vähän jänskättää, koska eka kerta kuin olen koko yön pois ja tähän asti öisin on oltu aika tiiviisti tississä kiinni. Katsotaan, kuinka meijän isimiehen käy, toivottavasti olisi neiti armollinen.

Ps. Mikäli teillä siellä ruudun takana on samaa ikäluokkaa oleva downlapsi, liittykää Facebookissa downiaisiin ja sieltä teidät varmasti ohjataan meidän omaan Facebookryhmään! Meitä on siellä nyt noin viitisenkymmentä! Downlapsia syntyy vuosittain noin 80, joten jokunen taitaa vielä odottaa siellä meidän huippuryhmään tuloa!

Suomen kesä alkaa näyttää kynsiään, ihanaa! Eletään kuin viimeistä kesäpäivää! (Ei tiiä vaikka ens viikolla tulis taas lunta!) Huippua ja aurinkoista viikonloppua kaikille!

– Päivi