tunteet

Tarkemmat sikiöseulonnat ja yleistyvät NIPT-testit

30.10.2024 Päivi
0 Comment
Elämä, Yhteiskunta

Ahdistaa. Ihan todella ahdistaa. Somessa tuli vastaan kaupallinen yhteistyö NIPT-testistä. Yhteistyö oltiin selkeästi toteutettu kieli keskellä suuta eikä raskaudenkeskeytyksestä puhuttu. Siinä kuitenkin sanottiin, että aikainen ajankohta on tärkeä ja kyllähän me kaikki nyt sanomattakin ymmärrämme, että siksi jos raskaus halutaan keskeyttää. Ja yhteistyön tavoitteena on tietenkin lisätä NIPT-tutkimuksiin hakeutumista.

Lokakuu on downin syndrooman tietoisuuden kuukausi ja siksi nyt tartun tähän teemaan ja tietysti puran ahdistukseni teille. Kyselin myös somessa stoorien puolella aiemmin, onko jotain, mistä toivoisitte keskusteltavan. Tuli kysymys, miten suhtaudun yhä yleistyviin sikiöseulontoihin ja näiden myötä lisääntyviin down-raskauksien keskeytyksiin. So let me tell you.

NIPT-testit (täällä siitä lisää) toden totta yleistyvät Suomessa. Meidän lähin yliopistollinen sairaala TYKS on laajentanut NIPT-testausta ja se tarjotaan jokaiselle odottavalle vanhemmalle. HUS tiedotti myös alkuvuodesta, että selvittää samaa mahdollisuutta. YLE teki tästä juttua keväällä, mutta soisin tästä keskusteltavan ihan tosi paljon laajemminkin ja asioiden oikeilla nimillä. Sillä totuus on se, että sikiödiagnostiikka tulee kehittymään ja meidän tulisi alkaa pohtimaan, missä menee sikiödiagnostiikanraja, sitten kun mahdollisuudet on rajattomat. Tilanteessa, jossa meillä hyvinvointialueiden kassat ovat rutikuivia pistää miettimään, miten jonkin väestönryhmän eliminointi nähdään investointina, mutta mielenterveyspalveluita myöden sakkaa.

Lähtökohtaisesti kun ajatellaan niin joo – sikiötä tutkimalla me saadaan ennakkoon tietoa ja osataan varautua riskiraskauteen. Tähänhän myös NIPT-testillä vedotaan. En osaa nyt tutkimatta sanoa, paljonko näytteet maksavat vuositasolla, mutta mitä uudempia tutkimusmenetelmiä tulee, kyllä rahaa saadaan palamaan. Ja jos nyt lähdetään rönsyämään, niin tämä keskustelu koskettaa myös ihan kaikkea. Mitä me verovaroilla tulevaisuudessa maksamme. Takavasemmalta tulee kysymys, että nii i, sama koskee vammaisia. Nii i, entäs jos sinä vammaudut. Kolarissa tai saat vaikka aivoverenvuodon. Suomessa meillä nyt on ainakin toisaiseksi ollut tahtotila, että heikommassa asemassa olevista pidetään huolta ja kaikilla on oikeus voida hyvin.

Aina myös kun puhun sikiöseulonnoista, tulee myös kommentteja, että odottajalla on oikeus kehoonsa ja oikeus aborttiin. Tavallaan ymmärrän, että tämä putkahtaa keskusteluihin mukaan, mutta siitä tässä NIPT-keskustelussa ei ole kyse. Siitä en kiistele kenenkään kanssa, olen aivan samaa mieltä. Olen avoimesti puhunut siitä, että en tiedä itse mitä tekisin, jos raskautuisin nyt tai mitä olisin tehnyt, jos olisin raskausaikana saanut tietää muidenkin lasten kohdalla kromosomipoikkeavuudesta. Se ei kuitenkaan johdu siitä, ettei vammainen lapsi olisi meidän perheeseen tervetullut vaan elämäntilanteesta. Enkä puhu nyt siis kiireestä.

Myös ”minä en ainakaan ikinä keskeyttäisi raskautta” -kommentit ovat turhia. Kukaan meistä ei voi tietää, miltä siinä hetkessä ja erilaisissa elämäntilanteissa oikeasti tuntuu, ellei ole siinä itse. Somessa @pienirakasajatus totesi, että asiat on monesti yksinkertaisia, kun ne eivät koske omaa elämää ja paremmin en sitä voisi sanoa. Totuus on kuitenkin se, että NIPT-testi ei kerro meille, että sikiöllä on ”kaikki hyvin”.

Sen sijaan nyt testataan, mutta meidät ihmiset jätetään kuitenkin meidän valintojen kanssa yksin ja se jos joku on yksinkertaisesti väärin. Miksi me ajatellaan, että sikiöseulontoihin voidaan lykätä rahaa, mutta psykososiaaliseen tukeen raskausaikana ei? Tässä alussa mainitsemassani kaupallisessa yhteistyössäkin mainittiin, ettei tiennyt edes oikein esikoisensa kohdalla, mitä NIPT tarkoitti. Niinpä. Aika harva. Voitaisko vaikka aloittaa siitä, että neuvolan henkilökuntaa koulutettaisiin puhumaan sikiöseulonnoista, niiden vapaaehtoisuudesta ja käymään keskustelun, mitä sitten jos NIPT-testissä tulee positiivinen tulos.

Miksi NIPT-seulontana on sitten niin ongelmallinen minusta, johtuu siitä, että se seuloo tasan muutamaa kromosomihäiriötä (13-, 18- ja 21-trisomiaa). Sen ulkopuolelle jää tuhansia ja taas tuhansia erilaisia asioita, jotka johtavat vammaisuuteen. Joko kohdussa, syntyessä tai syntymän jälkeen. NIPT-testillä ja ultraäänellä luodaan illuusio, että kun niissä käydään, sen jälkeen kaikki on hyvin. Jää kertomatta, että itse asiassa meidän kenenkään elämä ei ole suojattua, ei ennen tai jälkeen tutkimuksien. Elinajanodotteet 13- ja 18-trisomiassa ovat murheelliset, mutta esimerkiksi 21-trisomiaan ei liity hengenvaaraa ja tiedetään jo hyvinkin laajasti, että ihmiset, joilla on downin syndrooma, elää itseasiassa aika hyvää elämää, jos ympäristö sen mahdollistaa.

Vielä 80-luvulla syntyneet down-lapset jäi laitoshoitoon usein, koska elämälle ei nähty edellytyksiä, mutta nykyisin meillä on sentään enenevässä määrin nähtävissä elokuva-, tv- ja urheilijaesikuvia. Ja sitä ihan tavallista kivaa arkea iloineen ja murheineen, jota itsekin yritän kanavillani välittää. En oo myöskään nähnyt, että ihmisiä, joilla on downin syndrooma, oltaisiin haastateltu asian tiimoilta. Miltä heistä tämä uutisointitapa NIPT-testistä tuntuu?

Aina palaan vain pohtimaan, miksi me nähdään juuri downin syndrooman niin hirveän vakavana? Toisinaan kuulee argumentteja, että koska downin ”tasosta” ei voi tietää etukäteen. Eli siitä, miten ”vaikea” kehitysvamma tulee olemaan. En haluaisi verrata, mutta koska autisminkirjo on saanut niin hirmuihanasti nyt näkyvyyttä, niin otan sen esimerkiksi. Autisminkirjo on samalla tavalla hyvin laaja kirjo kuin downin syndrooma. Elämästä eikä meidän kenenkään toimintakyvystä voi tietää etukäteen. Elämä on.

Toki saamme eri tavoin itsestämme dataa itsellemme enenevässä määrin muutenkin. Kyttäämme kellojamme, sormuksiamme ja labrojamme, jotta voimme optimoida elämäämme, jopa lepäämisen. Meillä on koko ajan enemmän saatavilla mahdollisuuksia tutkia terveyttämme ja miltä sisällämme näyttää. Mutta mihin pisteeseen se on hyvä?

En minä tiedä, mutta keskustelen mielelläni.

Huh. Johan helpotti.

Ja sit iloisempia uutisia, jotka itseasiassa liittyy aiheeseen! Marraskuussa on tulossa kolmen podcast-jakson verran puhetta ensitiedosta. Toteutetaan Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa podcast, jossa puhutaan ensitiedosta, jonka on saanut erilaisissa elämänvaiheissa. Yksi on saanut tietää 10-vuotiaan lapsensa diagnoosin vasta hiljattain, toinen jo raskausaikana ja kolmas ei tiedä itseasiassa vieläkään. Tuun kertomaan tästä lisää aivan pian ja kohtahan se on jo teidän kuulokkeissanne.

Iloa ja valoa lokakuun vikoihin päiviin!

Keho ja mieli muistaa viime syksyn kuorman

15.9.2022 Päivi
2 Comments
Elämä, Yleinen

Päivitettiin puolison kanssa kalentereita ajantasalle. Kyllä, me olemme vielä niitä, jotka ei omista yhteistä sähköistä kalenteria. Helpottaisi ihan varmasti kaikkien menoissa perässäpysymistä, mutta miten se tuntuu niin vaikealta ottaa käyttööön. Vielä mennään paperikalenterien kanssa. Olisikohan se ensi vuoden heiniä sähköistyä. Vaikka sähköjen kanssa ollaan jo ihan tarpeeksi ihan pulassa muutenkin, jotain tuttua ja turvallistakin on siis syytä pitää. Eli ei sittenkään vaihdeta.

Puolison luetellessa iltavuoroja huomasin rintaani hiipivän ahdistuksen. En ole ahdistuneisuuteen taipuvainen, mutta viime vuoden jälkeen olen senkin tunteen kokenut ja tunnistan sen. Se on tosi…, no, ahdistavaa. Ja nyt se sama tunne tuli hyvinkin voimakkaasti heti. Rintaa kuristi, onneksi myös itketti hirveästi. Joskus olen ollut myös niin väsynyt ja ahdistunut, ettei edes itkettänyt. On pelottava ajatus, ettei ahdistus pääsisi ulos itkuna, vaan jäisi vellomaan sisälle pitkiksi ajoiksi.

Siinä palaveeratessa kuitenkin palasin silmänräpäyksessä viime syksyyn, jossa olin liian yksin pienen vauvan, 1-tyypin diabetekseen juuri sairastuneen esikoisen ja vielä niin pienen ja tarvitsevan, nippa nappa 2-vuotiaan kanssa. Siihen 11 viikkoon, jonka lapset olivat putkeen sairaana. Aikaan, jolloin koronan pelossa ketään ei voinut kutsua kylään, eikä itse poistua pururataa kauemmas.

Meillä oli iltaisin usein apuri ja saimme kunnalta myös palveluseteleitä ulkopuolisen avun saamiseksi, joka tosi ei ollut kauhe suksee. On tosi rankkaa yrittää sisäänajaa ulkopuolista ihmistä, kun itse on aivan äärirajoilla väsymyksensä kanssa. Toisen kotiin tulo vaatii ammattilaiselta ihan hirmuisesti. Pitäisi osata tarttua ja olla itseohjautuva, mutta sensitiivinen ja toisen yksityisyyttä kunnioittava. Tykkäsin yhden tavasta. Kun hän tuli, hän kysyi heti mitä haluan, että tän tekee. Jos on hankala ”käskyttää”, niin helpompaa voisi olla, jos itse laittaisi etukäteen, mitä toivoo siltä kerralta toiselta.

Läheisten avusta olen pohjattoman kiitollinen, mutta se mitä kaikkea piti pään sisällä käydä läpi sen kaiken työmäärän lisäksi, jota muuttunut arki toi, siihen ei olisi kukaan voinut auttaa. Ne palaset oli itse kasattava ja se oli tosi rankkaa. Siis tosi rankkaa. Kukaan muu ei voinut ruokkia kuopusta, eikä kukaan vielä osannut hoitaa esikoisen diabetesta.

Ollaan määritelty rajoja, että viikossa puolisolla olisi maksimissaan kaksi iltavuoroa. Näinä päivinä minä hoidan yksin lapset päiväkodin hausta unille. Nyt kalenterissa oli ihan liikaa viikkoja, joissa on kolmea iltavuoroa viikossa. Vuodessa moni asia on muuttunut, helpottunut valtavasti. Mutta vaikka lapset ovatkin vuoden vanhempia ja kaikki hoidollisuus vähentyntyt kaikkien lasten osalta, en uskalla silti ottaa riskiä omasta romahtamisesta. Huomasin jo keskusteluiden aikana nousseen orastavan ahdisuksen, joka kertoo että olen tosi veitsenterällä vielä jaksamiseni kanssa.

Tunnen jaksavani perusarjen hyvin, mutta joustavuus mieleeni ja kehooni ei ole palannut entiselleen. Tuntuu, että mikä tahansa äkillinen kuorma voi katkaista kamelin selän. Tarvitsen arkeen lisää löysyyttä, lisää aikaa itselleni ja omille harrastuksilleni, liikunnalle. Enemmän unta, mielellään katkeamatonta. Samoin puolisoni yhtä lailla. Ei pitkät työpäivät ja katkonaiset yöt ole hänellekään ollut lepoa. Syksy kun mentiin pitkälti niin, että minä hoidin vauvan ja puoliso esikoisen diabeteksen hoitamisen.

Keskustelut johti siihen, että pohdittiin onko varaa jättää iltatöitä tekemättä. Voisiko rahan saada jostain muualta päiväsaikaan? Vai voisiko menoja karsia? Ulkopuolinen apu olisi vaihtoehto, mutta itse koen sen raskaaksi. En jaksa ja halua olla iltaisin kenenkään työnantaja kotonani.

Emme päässyt vielä mihinkään lopputulemaan, mutta puoliso lupasi kysyä, pystyisikö iltavuoroja järjestelmään häneltä pois. Kyllä me kuitenkin tähän kuulemma ratkaisu löydetään. Kahden yrittäjän taloudessa töiden jakamista ja perheen aikataulujen sovittaminen vaatii luovuutta, mutta ennenkaikkea joustavuutta ja toisen työn arvostamista. Liian usein kuulee sitä, että yrittäjä tekee pitkää päivää ja puoliso hoitaa kodin ja lapset. Eikä perheessä tarvitse olla edes yrittäjää. Ihan liian usein parisuhteissa toisen työ joustaa näennäisesti helpommin, joka ajaa siihen, että toinen joustaa aina.

Siinä kohtaa on hyvä ottaa esiin skenaario: Mitä jää jäljelle, jos jompi kumpi meistä romahtaa?

Oma ahdistukseni hellitti. Minulle tuli tunne, että minut nähdään ja kuullaan. Ja tiedän, että tekoja sen eteen myös tehdään. On tehty ennenkin.

Ole syksy lempeä, ole kiltti. Sinulle, minulle, meille, teille ja heille.

Voiko vauva-aikaa vihata

17.12.2021 Päivi
3 Comments
Äitiys, Perhe

Kyllä vauva-aikaa voi vihata ja varmasti vihataankin, mutta ei julkisesti. Usein ajatellaan, että vanhemmuus on jotain, jonka kaikki vanhemmat kollektiivisesti ymmärtävät ja pystyvät samaistumaan kaikenlaisiin tuntemuksiin. Tämä ei ole totta. Kaikki vanhemmat eivät ymmärrä toisiaan ja toistensa erilaisia tilanteita. Aika-ajoin huomaan sosiaalisessa mediassa vanhempien varovasti tai huumorin kautta raottavan sisintään ja kertovat ettei vanhemmuus ole aina ihan ihanaa ja timanttista. Siihen kommentoidaan usein: ”Nauti nyt, se vauva-aika menee niin pian ohi” tai ”sä vielä kaipaat tota aikaa”. Ihmiset tarkoittavat kommenteilla tietysti hyvää, mutta oikeastaan se vain lisää ahdistusta jo valmiiksi ahdistuksessa vanhemmassa. Mitä teen väärin, kun en nauti? Miksi minun elämäni ei ole yhtä kikatusta ja vierekkäin nukuttuja päikkäreitä? Tästä olenkin kirjoittanut tosi oivaltavasti postauksessa ”Mitä vauvavuodesta jäi käteen”.

Olen ollut se, joka kaikissa sukujuhlissa on paijannut vauvat ja leikittänyt pikkulapset. Esikoisen ja keskimmäisen jälkeen hätkähdin tajuamaan, että en minä oikeastaan tykkää vauvoista. En liiemmin nauttinut vauvavuosista, vaikka totta kai niissä on ollut paljon hyviä hetkiä. En kuitenkaan edelleenkään tunne niitä tunteita, että voi kunpa he olisivat vielä vauvoja. Kuopuksen saatuani ymmärsin kuitenkin etten minä vihaakaan vauvoja tai vauvavuotta itsessään, vaan kaikkea sitä sisintä syövää mitä siihen on liittynyt esikoisen ja keskimmäisen kanssa. On ollut pientä ja isoa, kaikkea epävarmuudesta leikkauksiin ja byrokratiasta univaikeuksiin. Tuntuu suorastaan hurmiolliselta ymmärtää ettei vika olekaan ollut minussa eikä vauvoissani, vaan siinä, että meidän kaksi ensimmäistä vauvaa ovat vain olleet tosi tarvitsevia.

Olen aiemmin miettinytkin onko rakkauteni esikoisen ja keskimmäisen kanssa erilaista. Rakkaus jokaiseen lapseen on syntynyt ja kasvaa eri tavalla. Tuossa postauksessa pohdin sitä ettei minun onneksi tarvitsekaan mitata ja vertailla rakkauttani lapsiini. Mitä enemmän lapsista on tullut vastavuoroisia, sitä enemmän nautin lasten kanssa olemisesta. En ole vain hoivaaja ympäri vuorokauden, vaan heistä on iloa myös minulle.

Pohdin myös ennen kolmatta lasta, että miltähän tuntuisi saada kevät- tai kesävauva ja nythän se minulle selvisi. Uskallan epäillä, että vuodenajalla oli myös todella osuutta asiaan minun kohdallani. Kolmas lapsemme on ollut helpommin rauhoittuva eikä kovin itkuherkkä, mutta ensimmäiset kuukaudet hän oli myös vähäuninen ja vain sylissä viihtyvä. Viime kesä oli ihan ultimaattinen intiaanikesä, niin lämmin ja kaunis. En kokenut nukkumattomuutta yhtään niin ahdistavaksi kuin esikoisen ja keskimmäisen kohdalla. Seuraava päivä ei näyttäytynyt yhtään niin ankeana. Esikoisen ja keskimmäisen kohdalla mentiin koko ajan kohti pimeyttä, vaunulenkkejä tehtiin vesisateessa ja yöt läpeensä ja päivät pääksytysten hytkytettiin vuoden pimeimpään aikaan.

Eikä meitä erota vain se, että vauvat ovat kovin erilaisia. Vauva- ja pikkulapsivuosia eletään kovin erilaisissa olosuhteissa. Ihmiset ja elämät on niin erilaisia ettemme voi sitä koskaan täysin ymmärtää. Toisilla ei ole puolisoa tai hänen työnsä voi olla sellaista ettei häntä juuri arjessa vauvan hereillä ollessa näy. Toiset voivat asua kaukana läheisistä ja ystävistä, ei tunne toisia vanhempia, jolla olisi myös vauva samaan aikaan, toisilla ei välttämättä ole ketään. Mahdolliset sisarukset, sairaudet, parisuhdetilanne, taloudellinen tilanne tai kuun kierto näin muutamia mainitakseni vaikuttaa kaikki siihen miten vauva- ja pikkulapsiajan kokee.

On tosi vaarallista mennä sanomaan ettei ole itse koskaan ollut ahdistunut tai että se toisen rankka hetki menee ohi nopeammin kuin huomaakaan. Ei se auta siinä hetkessä, eikä kukaan meistä voi edes luvata, että elämä helpottaa vaikka se muuttaakin muotoaan. Oikeastaan moni kaipaa vain hyväksyntää ja sitä, että sen oman ahdistuksen saa sylkäistyä ulos. Siellä kaivataan ymmärrystä ja ettei olla universumin ainoita, joilla on myös mustia ajatuksia ja rankkaa. Toisten vauvat ovat itkuisia, todella itkuisia. Toisten vauvat ei viihdy hetkeäkään itsekseen, nuku ilman liikettä eikä heitä saa juuri sylistä laskettua. Toisille vauvoille ei kelpaa tuttipullo ollenkaan ja toisille imettäminen on vaikeaa tai mahdotonta.

Ennen ne mustat ajatukset sai sylkäistä kasvotusten ja jakaa muiden vanhempien kanssa jos sellaisia oli lähipiirissä. Tuntuu ettei oikein ymmärretä miten aivan poikkeuksellinen korona-aika on ollut myös vauvavuosien näkökulmasta, varsinkin esikoisensa saaneille. Ei vauvauinteja, satutunteja kirjastossa tai kavereiden kanssa kahvittelua vuoron perään toistensa luona. Siinä missä ennen voitiin kyläillä toisten luona pikku nuhissa ja kippistellä viidennellä kahvimukilla, ollaan tässä kohta kaksi vuotta eletty sellaisessa kyttäyksen alaisuudessa, jossa ei tiedä mitä saa ja uskaltaa tehdä. Siinä missä toisiin samanikäisen vauvojen vanhempiin pystyi tutustumaan perhekahviloissa, on viime vuodet tutustuttu maksimissaan Facebook-ryhmässä. Ja jos uskaltaa siellä sanoa, että oikeastaan se oma lapsi vituttaa ja juuri sillä hetkellä tekisi mieli ravitsella vauvaa joka ei lopeta itkua, tekee joku harvinaisen selväksi ettei koskaan ole kokenut mitään negatiivisa tunteita lastaan kohtaan.

Kenenkään onni ei ole toiselta pois, mutta miten ja missä ne sanoittaa on merkitystä. Keskustelupalstalle kirjoittava ei usein kerro edes koko totuutta päänsä sisältä ja jos jo lievempi ulostulo saa aikaan passiivista halveksuntaa voi olla varma, että jatkossa ihminen jää häpeämään ja paisuttamaan niitä ajatuksia yksin sisällensä sen sijaan että voisi päästää ne ulos ja irti.

Kolmannen kohdalla olen nyt huomannut, että oikeastaan minua ei enää kiinnosta mitä muut ajattelevat imettämisestäni, perhepedistä tai tavastamme ruokailla. Totta kai olisin halunnut näin olevan myös jo heti esikoisen kohdalla, mutta ei ollut. Esikoisen ja keskimmäisen kohdalla on pitänyt olla valmis perustelemaan kantojaan tehdä tai olla tekemättä jollakin tavalla. Ja kun ei ole antaa korttia että olet saanut hengissä pidettyä edellisetkin, pitää valinnat perustella jollain joka tuskin kenellekään kelpaa. Sen sijaan että olis vaan, suorittaa jotain vanhemmuuden check listiä kieli keskellä suuta ettei tee virheitä kasvatuksessa.

Moni myös sanoo, että olihan se vauva-aika ollut yhtä sumua, mutta niin ihanaa. Aikamoinen ajatusharha, kun ei muista mitään ja se on ollut ihanaa. En minä halua elää elämääni sumussa. Ei elämäni tarvitse olla vain lempisävyjäni, mutta haluan tuntea ne sävyt. Eniten pelkään, että jos en saa vapaasti olla ja tuntea niitä kaikkia sävyjä, menetän ne ja jäljelle jää vain tasaisen harmaa mössö. Se sellainen sumu, joka ei tunnu miltään.

On se Facebookin suljettu ryhmä, julkinen Instagram-tili tai blogi tai samassa rappukäytävässä asuva ihminen. Sen sijaan, että sanoo ettei oo koskaan kokenut mustia tunteita voi sanoa ettei osaa sanoa mitään, mutta tosi hyvä että hän kertoi. Ehkä voi silittää olkapäästä tai antaa halin jos näyttää ja tuntuu siltä. Virtuaalisestikin annettu hali tai sydän harvemmin vahingoittaa ketään.

Haleja siis kaikkien viikonloppuun!

Kuvat on isänpäiväretkeltä Vaarniemeen

Onko rakkaus erityistä kohtaan erilaista?

23.2.2021 Päivi
3 Comments
Äitiys, Perhe

Keskimmäistä odottaessa pohdin paljon, voiko rakkautta riittää myös toiselle lapselle? Voiko häntä rakastaa yhtä paljon ja rajattomasti? Miten ikinä osaan olla tasapuolinen rakkauteni kanssa, kun se on ohjattu yksinoikeudella esikoiselleni.

Rakkauden kehittyminen on ylipäänsä kummallinen asia. Moni kokee raskausaikana tai viimeistään heti synnytyksen jälkeen ylitsepursuavaa rakkautta, mutta itse en tunnista tätä. Vatsassa kasvava ihmisen alku tuntui tärkeältä, mutta olenko heitä rakastanut jo silloin niin kuin rakastan nyt. En todella.

Lastemme alutkin ovat jo olleet niin erilaiset, että myös rakkaus on muodostunut kahdella eri tavalla. Vaikka kumpikin lapsista on ollut erityisen toivottu, esikoisen kohdalla jouduin todella pohtimaan pidänkö hänet. On erittäin pelottavaa ja ahdistavaa joutua kohtaamaan omia pelkoja ja ennakkoluuloja. Esikoisen synnyttyä hän lepäsi vain hetken reisieni päällä, jonka jälkeen hänet vietiin luotani pois. Samana iltana sain pidellä häntä vielä sylissäni hetken, mutta sitten annoin hänet vieraiden hoitajien käsiin.

Esikoinen matkusti Helsinkiin yksin, me palasimme tyhjään kotiin. Aivan kun mitään vauvaa ei olisi ollutkaan. Helsingissä silittelimme kahden ja puolen kilon myttyä piuhojen ja letkujen välistä laitteiden piippaillessa ja puksuttaessa samalla. Kävin oman lapseni luona vierailulla, muut sanelivat miten hänen kanssaan toimitaan ja minun ainoa tehtäväni oli yrittää urheasti käynnistää maidontuotantoa ilman vauvani läsnäoloa. Illalla joimme viiniä Seurasaaren rantakallioilla ja yritimme käsittää elämää.

Kakkonen taas kömpi itse syntymänsä jälkeen kohti rintaani ja tarttui siihen tietäen. Tänne minä kuulun. Tuntui uskomattomalta saada tuntea oma lapsi ihollaan. Esikoinen ypöyksin pikkiriikkisessä pedissään peiteltynä toista viikkoa ja keksimmäinen ihokontaktissa aivan kiinni minussa. On siinä ollut ihan erilaiset lähtökohdat yhteiseen elämään.

Olen kuitenkin huomannut itsestäni, että rakkaus oikeastaan vasta alkaa todella, mitä paremmin opin tuntemaan lapseni. Ei tekojen kautta kuten kävelemään oppiminen, vaan yhteisen maailman kautta. Miten me opetamme toisiamme näkemään maailmaa ja sen merkityksiä. Miten minä katson heitä ja miten he katsovat minua.

Esikoisen tapa ilmaista välittämistä ja kiintymystä minua kohtaan on ollut erilaista kuin kakkosen kanssa. Esikoisella ei ole ollut varsinaista vierastamisvaihetta vauvana eikä hän nauttinut paijaamisesta samalla tavalla kuin kuopus. Hän nukkui hyvin omissa oloissan, kun taas kuopus kaivautui niin syvälle kainaloon kuin ikinä pääsee.

Rakkauteni on kehittynyt kuin viini tammitynnyrissä tai kaalilaatikko puu-uunissa. Mitä pidempään antaa käydä ja hauduttaa, sen syvempi ja vahvempi liitto on syntynyt. Mitä vanhemmaksi lapset kasvaa, sitä kipeämmältä ajatus lasten menettämisestä tuntuu.

Olen miettinyt kovasti onko rakkauteni lapsiin erilaista, mutta en ole keksinyt mitään, millä voisin mitata tai erotella asiaa osiin. Eikä toki tarvitsekaan, mutta moni tätä miettii. Luulen siinä kuitenkin olevan eroja joita en itse huomaa tai osaa nimetä. Ikä, kehitys, vuorovaikutustaidot ja tarvitsevuus varmasti vaikuttaa kaikkien lasten kohdalla siihen, miten kiintymys toiseen syntyy ja elää. Muuttaa muotoaan.

Rakkaus ei tarvitse sanoja, mutta kun kuulee lapsensa suusta ensimmäistä kertaa että hän ikävöi tai kertoo rakastavansa tuntuu se käsittämättömältä. Itse koen rakkauteni syventyneen ihan hurjasti vuorovaikutuksen lisääntyessä. Varsinkin sellaisen lapsen kohdalla, kun ei ole pitänyt puhuttua kieltä itsestäänselvyytenä on sen maailman avautuminen kuin olisi Liisa Ihmemaassa.

Oleellista ei olekaan punnita rakkauden määrää vaan tunnistaa itsessään siihen vaikuttaneita asioita. Onko raskaus, syntymä ja lapsivuodeaika ollut erilainen? Onko jonkun lapsen kohdalla menettämisenpelko suurempi kuin toisen? Onko toiseen lapseen vanhemmuuden lisäksi myös hoitosuhde?

Ehkä haluaisin sanoa ettei ole mitään hätää vaikka ei tuntisikaan ylitsevuotavaa rakkautta heti eikä hetkenkään päästä. Tai jos rakkaus esikoiseen tuntuu jossain kohtaa kokonaisvaltaisemmalta kuin vastasyntynyttä kohtaan. Jos itse voi hyvin niin kyllä se rakkaus sieltä tulee kun antaa aikaa.

Rakkaus on onneksi sellainen aina vain lisääntyvä voima. Se ei mahdollisen muiden lasten syntymän myötä puolitu, vähene tai ole pois toiselta, vaikka se pienestä ihmisestä tai itsestäkin siinä hetkessä voisi siltä tuntua. Olen myös ymmärtänyt ja huomannut miten minun osoittamani rakkaus myös muita kuin lapsiani kohtaan saa lapsenikin näkemään rakkauden moniulotteisemmin.

Nyt kolmatta odottaessani en enää pelkää riittääkö rakkautta tai onko se samanlaista kuin esikoisesta ja keskimmäistä kohtaan. Rakkaus saa elää, muuttaa muotoaan ja kasvaa omia polkujaan.

Haluaisin olla ennen kaikkea äiti

23.11.2020 Päivi
2 Comments
Äitiys

Vanhemmuus on vaikea laji ja monesti varsinaista kilpajuoksua ja toisten arvostelemista. Varsinkin vaikuttajilta saa usein kuulla, miten omaa tapaa toimia vanhempana saa jatkuvasti perustella. Tätä en tunnista itse oikeastaan ollenkaan, sillä saan häkellyttävän ihania viestejä sosiaalisessa mediassa siitä, miten kohtaan lapseni. Ja miten upeaa työtä teen hänen eteensä. Työtä. Sitäkö äitiyteni on?

Kannustavat viestit antavat hyvää fiilistä itselleni. On mahtava kuulla, että muut inspiroituu ja saa asennetta ja varmuutta omaankin vanhemmuuteensa sekä näkökulmia työhön. Tuntuu hyvältä ettei sanomisiani koeta paineita luovina tai pätemisenä. Tai varmasti sellaisiakin kokemuksia on, mutta he eivät koskaan kerro sitä ja lopettavat varmaankin vain seuraamiseni.

Mietin myös kuinka paljon ihmiset ajattelevat etteivät he uskalla tai viitsi sanoa, kun ajattelevat että on muutenkin rankkaa, kokevat sääliä tai ettei vammaisen lapsen vanhemmutta ole korrektia haukkua. Nyt tämä kuulostaa siltä, että kaipaan shaibaa niskaan muilta. No en. En tiedä saako tästä ajatuskelasta kiinni. Ehkä erityisen lapsen vanhemmat tietää mitä tarkoitan.

Tämä kaikki saa aina välillä minut miettimään, että mitä minä oikein teen arjessani? Kuka minä olen tyttärelleni?

Minua ei ole tunnustettu omaishoitajaksi eli en saa omaishoidontukea ja siihen liittyviä muita tukia. Kriteerit ovat jokseenkin salamyhkäiset ja jokaisessa kunnassa omanlaiset. Mutulla voisin kuitenkin sanoa, että ero keskiverto 4-vuotiaaseen on kuitenkin jo sen verran iso, että ajattelisin kriteerien täyttyvän. Haluanko edes olla omaishoitaja? Omaishoitajuushan on työtä. On erilaista olla puolison tai oman vanhemman omaishoitaja kuin oman lapsen. Oman pienen lapsen. Millaista se on?

Ennenkaikkea olen äiti. Vai olenko?

En hetkeäkään epäile, ettemmekö olisi tehneet töitä keskivertolasta enemmän esikoisen kasvun tukemiseksi. Hän on lapseni. Olemme tehneet tietoisen valinnan, että haluamme tehdä hänen tulevaisuutensa vuoksi töitä jo varhaislapsuudessa, koska uskon varhaiskuntoutukseen ja herkkyyskausiin myös vammaisten lasten kohdalla. Onko se työtä? Vai vanhemmuutta? Ainakin tuntuu, että tämä käy työstä.

Olen puhunut aiemmin siitä, miten lähes aina on todettu: ”Ei hän nyt niin paljon ikäisestään eroa”. Mitä enemmän tiedän millaista on toisenlainen vanhemmuus, tiedän millaista sontaa tuo väite on.

Olen vanhemmuudessani oppinut ihan hirmuisesti relaamaan ja menemään arjen flowssa, mutta en silti saa enää koskaan ”kuntoutusaivojani” pois päältä. En pidä sitä huonona asiana, mutta koen sen olevan merkityksellinen ero omassa erityisessä vanhemmuudessa verratessani vanhempia, joilla ei ole erityislapsia. Minä en ole pelkkä äiti.

Sanonta ”Arki on itsessään kuntouttava” pitää ihan täysin paikkansa. Se millaista arjen sisältö on ei ole merkityksetöntä ja mikäli en tiedä miten teen leikistä, syömisestä ja suihkusta kuntouttavaa, ei se silloin sitä ole.

Minunkin vanhemmuuteen kuuluu päivät, jolloin kärsivällisyyttä ei ole tippaakaan ja paras mihin pystyn on pukea lapsi makaronina osallistamatta ja telkkarin päälle laitto. Hampaat jää pesemättä ja se korvataan pastilleilla. Jos jaksaa. On päiviä, jolloin huudan mitättömistä asioista, vaikka en tarkoittaisi. Otan liian kovaa käsivarresta ja riuhtaisen mukaan, vaikka ei tahtoisi. On päiviä, kun tekisi mieli sen lapsen lattialle heittämän jugurttikipon perässä heittää lapsi itse. Väsymys tekee puolestamme asioita, joita emme toivoisi ja saa mieleemme ajatuksia, joista emme uskalla kenellekään puhua. Jossei ole koskaan kokenut väsymystä, ei ehkä osaa samaistua.

Toisaalta ajattelen vanhemman vihan ja väsymyksenkin olevan hyväksi lapselle tiettyyn rajaan asti, myös vammaiselle lapselle. Nähdä myös vanhempien vajaavaisuus, katkeamispiste ja hauraus. Turvallisessa ympäristössä nähdä, miten ihmisillä on myös huonoja päiviä. Silloin ehkä lapseni myös myöhemmin ymmärtää, että joskus ihmiset suuttuu. ”Aiheesta” tai ilman että toisella on siihen osaa tai arpaa. Ja toisaalta lapsi saa harjoitella miten reagoida toisen huutamiseen, kiukutteluun ja itkuun.

Omien myrskyjen tyynnyttyä olen sentään lapsilta oppinut pyytämään anteeksi käytöstäni ja kertonut miltä minusta tuntui. Liian helposti myös tulee sanottua, että suutuin koska et totellut. Silloin lapsi kasvaa ymmärrykseen, että hänellä ei saa olla huonoja hetkiä ja omaa tahtoa, jotta en ole vihainen. Yritän sen sijaan kertoa väsymyksestä, jonka vuoksi en jaksanut olla kärsivällinen, vaikka pitäisi. Lapsi ei välttämättä vastaa tai katso edes päin, mutta enemmän häntä hämmentää epävakaa aikuinen, joka ei yritä selittää hetkellistä turvattomuuttaan ja tunnekuohujaan. Tämä on ehkä se normaalein osa vanhemmuuttani.

Monen erityiseen vanhemmuuteen kuuluu sosiaalityötä, sairaanhoitoa, apuvälinetekniikkaa, futurismia, terveydenhuoltoa, mielenterveystyötä, edunvalvontaa, salapoliisityötä… Tästä oli napakka ja erittäin hyvä kirjoitus nimimerkillä Helsingin Sanomissa marraskuun alussa. Mielipidekirjoitus kertoi siitä, että vammaisen lapsen oikeudet ne ovat kun uuvuttavat, ei niinkään lapsi. Olen kirjoittanut samasta aiheesta aiemmin. Linkit niihin löytyy alta.

Meidät uuvuttaa byrokratia – ei downin syndrooma

Kuka tukee ja ketä?

Haluaisin olla katselemassa lapseni harrastusta enkä sillä välin selvittämässä, mistä numerosta saan uusia isompia vaippoja lapselle. Haluaisin kalenterini olevan täynnä merkintöjä lasten synttärikutsuista enkä to do-listoja hoitamattomista lapsen asioista. Haluaisin leikkiä lapseni kanssa nukkeleikkiä enkä miettiä milloin 4-vuotias lapseni aloittaa oppivelvollisuutensa. Haluaisin lapseni voivan leikkiä turvallisesti omalla pihallaan läsnäollessani enkä tapella viranomaisten kanssa siitä, onko piha-aita tarpeellinen vai tarpeeton hänen vaarantajuttomuutensa ja äkkipikaisuutensa vuoksi. Haluaisin, että näkemykseeni ja kokemukseeni lapseni asiantuntijana luotettaisiin, eikä tunnin tapaamisessa tai puhelimen päässä vedettäisi omia johtopäätöksiä siitä millaista todellinen arki kodissamme on.

Ennen kaikkea haluaisin olla äiti.

Meidän tarina ei ole heidän eikä teidän tarina

13.10.2020 Päivi
0 Comment
Yhteiskunta

Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.

Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.

Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?

Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.

Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.

Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.

Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.

Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.

Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.

Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.

Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.

Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.

Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.

Vertaisperheen lapsen akuutti lymfaattinen leukemia

25.9.2020 Päivi
3 Comments
Terveys

Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.

Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.

Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.

Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.

Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.

Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.

Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.

Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.

Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.

Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia
muutoksia.

Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.

Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.

Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.

Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.

Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.

Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.

Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.

Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.

Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.

Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.

Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.

Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.

Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.

Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.

Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.

Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.

Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.

Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.

Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.

Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.

”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain
hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.

Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.

Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.

Saako tuijottaa

15.9.2020 Päivi
2 Comments
Yhteiskunta

Kadulla ohi kävelevä hymyilee meille. Oliko kasvoilla sääliä? Vai vittuiliko hän?

Leikkipuistossa harvoin ehtii vanhempien jutustelupiireihin, kun juoksee silmä kovana oman jälkikasvun perässä. Joskus liian lähelle erehtyessään saattoi ajautua jutustelemaan ja small talk päättyi siihen kun joudun korjaamaan, että niin, itse asiassa ei meidän lapsi ole enää vauva, vaan täyttänyt 3 vuotta. Seurasi syvä hiljaisuus, joka minun oli rikottava. Miksi minun pitää selittää tuntemattomalle ja auttaa häntä hämmentyessään tilanteessa eteenpäin? En jaksa.

Parkkipaikalla tullaan kehumaan miten kaunis hän on. Korjaan, että se on poika. Ei ei, ei hän tuota koiraa tarkoittanut vaan tytärtäni. Jaa. Onko tuo pedofiili?

Tuijottamisen kohteeksi ei asetu vain vammaiset, vaan kaikki, jotka poikkeavat massasta. Puhun kuitenkin nyt vammaisten perheisiin kohdistuvasta tuijottamisesta ja mitä siitä ajattelen meidän perheen kohdalla.

Varsinkin vauvavuonna tarkkailin ympäristöä ihan hirveästi ja tunnustelin jokaista toisen ihmisen äänenpainoa ja katsetta. Millä asialla nämä ihmiset ovat ja hyväksyvätkö he meidät. Mietin näkeekö esikoisesta hänen vammaisuutensa. Stressasin pitääkö minun asia tuoda vauvakerhoissa ja muskareissa jotenkin esiin, pitääkö selitellä ja mitä pitää selitellä. Ei kukaan muukaan selittele oman lapsen olemassaoloa.

Katseita toki olemme saaneet osaksemme, mutta ikäviä letkautuksia, nenän vartta pitkin tuijottelua tai jotenkin ulkopuoliseksi en koe koskaan joutuneeni. Tai jos olen se on ollut varmasti enemmän omassa päässäni. Enemmän olen törmännyt sellaiseen ilmiöön, että ihmiset eivät tuijota, mutta vilkuilevat ohimennen ihan niin kuin en huomaisi. Yritän hymyillä heille rohkaisevasti, että katsokaa vaan. Kysykää vaan jos joku mietityttää. Toivon mielummin avointa kiinnostusta kuin viereisestä pöydästä mukamas johonkin meidän pöydän yli tähyilyä ja supattelua kaverille tai lapselle.

Monet vanhemmat vaientaa lapsensa siinä pelossa, että he möläyttävät jotakin sopimatonta. Harvoin lapsi kuitenkaan haluaa lähtökohtaisesti loukata ja vaientamalla lapsen opetamme, että siinä toisessa ihmisessä on jotain outoa ja mystistä.

Toki vanhemman näkökulmasta noloja tilanteita tulee, usein kuitenkin maalaamme suuremmat uhkakuvat kuin todellisuus on. Yksi äiti kertoi esimerkin leikkipuistosta, jossa oli tummaihoinen lapsi. Hänen lapsensa aloitti sanomalla ”Kato äiti…”, jonka jälkeen hän vaiensi poikansa. Poika kuitenkin jatkoi ”…Niin mutta äiti tolla pojalla on tosi hieno lippis”.

Itselleni niin kuin aika monelle muullekin on opetettu lapsena, että ei saa tuijottaa. Pieneltä paikkakunnalta tulleena ensimmäinen käsi kädessä kulkenut homopari, muu kuin valkoihoinen ja näyttävästi pukeutuvat ihmiset oli minulle ennennäkemättömiä. En minä heitä katsellut loukatakseni, minua kiehtoi, mitä on tämä jota en ole aiemmin nähnyt.

Minä haluan opettaa lapsille, että ihmisiä saa katsella. Minusta ihmiset ovat kiinnostavia ja heitä katselemalla oppii paljon ihmisyydestä. Katselemalla muita näen sellaista mitä en omassa arjessani näe ja se on kiinnostavaa. Haluan ymmärtää. Perimmiltään haluan uskoa, että muidenkin tuijotuksessa on kyse samasta asiasta – halu oppia ymmärtämään erilaisuutta.

Olen ajatellut, että vaikka en aina jaksaisikaan, se on minun osani ottaa ne katseet vastaan. Jos kiellän erilaisuuden katselemisen estän myös minkään asian muuttumisen ja tasa-arvoisen tulevaisuuden. Mitä enemmän ja useammin ihmiset näkevät vammaisia kaikkialla, sitä vähemmän se tulevaisuudessa herättää huomiota.

Tykkään verrata seksuaalivähemmistöjä ja vammaisia monessa asiassa. Seksuaalivähemmistöjen tasa-arvo ja ihmisoikeudet ovat menneet jo pelkästään vuosikymmenen aikana todella isolla harppauksella eteenpäin. Miten ja miksi. He ovat asettaneet itsensä alttiiksi ja esille ja heitä on ryhtyneet tukemaan myös ihmiset, joita ei asia kosketa henkilökohtaisesti. Seksuaalivähemmistöt ovat saaneet osakseen järjettömän määrän halveksuntaa ja epäasiallista käytöstä omana itsenään olemisesta. Se on kuitenkin se hinta jos aikoo olla joskus vapaassa ja tasa-arvoisessa maailmassa.

Se mikä monien vammaisien ja muiden erityistarpeisten ulostuloa estää, on ympäristö, joka ei heille sovellu. Kauppakeskuksissa tai uimahallissa kaikuu liikaa, teatteri ei ole esteetön, ruokakaupassa fokus katoaa koska on liikaa ihmisiä ja asioita ympärillä, jäähallissa on liian kova ääni tai liian kirkkaat valot. Erityisperheet eivät yksinkertaisesti voi olla ihmisten ilmoilla, vaikka haluaisivat, koska se ei ole aina lapsen edun mukaista.

Ymmärrän myös niitä perheitä, jotka ovat jatkuvasti katseiden ja kommenttien alla ja haluaisivat kulkea rauhassa ilman että tuntisivat aina olevansa näyteikkunassa. Toisilla saattaa olla taustalla niin monta huonoa kohtaamista, että jokainen mittaava katse on liikaa, vaikka tarkoitus ei olisikaan pahoittaa mieltä. Monessa perheessä on uupumusta ja väsymystä ja he eivät todella ansaitse pään pyörittelyä ja sääliviä katseita.

Jokainen perhe on omanlaisensa ja muiden erityislapseperheiden kanssa jutelleena kaikki eivät ajattele todellakaan samalla tavalla kuin minä. Voisin kuitenkin kuvitella muutaman asian aika monen allekirjoittavan:

  1. Älä sääli tai voivottele, avaa vaikka mielummin ovi jos toinen on apuvälineen kanssa liikenteessä.
  2. Älä oleta pelkän ulkonäön perusteella mihin toinen on kykenevä osallistumaan. Pidä huoli tasa-arvoisuudesta. On kyseessä lapsi tai aikuinen, leikkipuiston liukumäki tai Ruisrock niin jossei toinen osaa pitää puoliaan vaikka jonossa, sinä voit olla se joka käskee sen taulapään olla ohittamatta toisia.
  3. Osallista, älä eristä. Oli kyse päiväkodin luisteluretkestä tai työpaikan piknik-risteilystä, kaikilla yhteisön jäsenillä on oikeus kuulua porukkaan. Lopetetaan sanomasta mahdotonta ja mietitään miten siitä tulee mahdollista.

Elokuu ei ole ollut esikoisen jälkeen entisensä

26.8.2020 Päivi
0 Comment
Elämä, kehitys

Elokuu saa minussa aikaan joka vuosi kovan tunnemyllerryksen. Se nostattaa pintaan tunteita esikoisen syntymähetkistä ja ison kasan muistoja. Lempeän kuuma elokuinen päivä muistuttaa minua siitä, kuinka kotiuduin synnytyksestä seuraavana päivänä ilman synnyttämääni lasta. Syksyn ensimmäiset tuoksut muistuttavat minua puolisoni kanssa tehdystä pyöräretkestä Seurasaareen samaan aikaan kun vastasyntynyt lapsemme oli teho-osastolla. Se muistuttaa ensimmäisestä retkestä perheenä Valkmusan kansallispuistoon esikoisen ollessa kolme viikkoa. Se muistuttaa ensiaskelista kaksi vuotiaana ja viimeisestä elokuusta opiskelupaikkakunnalla.

Muistoissa on samaan aikaan niin ihania ja leppoisia, mutta myös surullisia ja vaikeita muistoja. Syntymäpäivien aikaan usein pohdin enemmän missä mennään ja mikä oli tasan vuosi sitten toisin.

Hitaammassa lapsen kehityksessä sitä välillä saa itsensä kiinni siitä ettei mikään muka mene eteenpäin. Etenkin kuitenkin videot ovat äärimmäisen hyviä muistuttamaan, että totta vieköön kehitystä on tullut ihan huimasti.

Aika tarkkaan vuosi sitten iloitsin ensimmäisestä itse tehdystä kuperkeikasta marjapuskien välissä. Kuuntelimme ja fiilistelimme siskoni kanssa samalla Ed Sheerania, jonka keikalle olimme puolison kanssa menossa. Seuraavana Youtube latasi eetteriin meille Popedaa ja Kotiteollisuutta, joka villitsi neidin niin että alkoi pyörimään kuperkeikkoja. Se oli yksi ihanimmista kesän muistoista.

Samana alkusykynä esikoinen oppi hyppimään tasajalkaa. Samainen sisko oli muuten silloinkin läsnä. Erittäin suotuisa vaikutus siis hänellä neitimme kehitykseen. Ensimmäiset hypyt tuli lenkillä seuraa johtajaa-leikin yhteydessä ja seuraavat kotimatkalla viittomakahvilasta. Viime vuoden muisteluista löytyy aikas tunteikas teksti 3-vuotiaan kehitysaskelista.

Videoita katsellessa tajuan miten paljon oikeasti kielenkehitys on mennyt tänä vuonna eteenpäin. Alkukeväästä sanat olivat yksittäisiä, nyt neiti puhuu meille tunnistettavasti pitkiä lauseita. Toki sanat muille ovat vielä epäselviä, mutta olisinko uskonut, että olemme tässä pisteessä. En sitä ainakaan uskaltanut ääneen sanoa.

Loppukeväästä päästin ensi kertaa irti potkupyörästä ja siitä pikku hiljaa itsenäisesti potkitut metrit on pidentyneet jo lähemmäs kilometriä. Tämän kesän retkillä pääsimme toteamaan, että tuskin enää itse kävelisimme nopeampaa tahtia. Viime kesänä otettiin ensijuoksuja ja pidempiä kävelymatkoja tunturissa ja nyt metsää ja ylämäkeä jaksetaan jo taivaltaa 5 kilometriä.

Elokuu tuo mieleen väistämättömästi synnytyksen, joka tuli vaikka tekemättömiä töitä to do-listalla oli vielä vaikka ja kuinka. Se tuo edelleen mieleen kohtaamiset, kun minun tuskiani ensisynnyttäjänä vähäteltiin ja käskettiin kotiin ottamaan Panadolia. Viisi tuntia myöhemmin lapsi olikin sitten jo syntynyt.

Muistan myös läjän kohtaamisia. Miten jännitti kertoa ”koko kansalle”, että lapsellamme on downin syndrooma. Sitä ennen asiasta tiesi lähinnä perheemme ja läheiset ystävät. Muistan uupuneen syksyn, kun yritin kursia opinnäytetyötä kasaan ja taistella lapsen oikeuksista. Tuntui ettei ammattilaisilta saanut tukea.

Ennen kaikkea olimme varmasti yksinäisiä vanhemmuudessa, koska kenelläkään ystävällämme ei ollut lapsia. Tutustuin kyllä muihin äiteihin, mutta mitään syvempää ei syntynyt ja sellainen hyvänpäivän tuttavuus voi välillä myöskin enemmän uuvuttaa kuin voimaannuttaa. Muistan kertoneeni tästä kehitysvammaneuvolassa lääkärille, kun hän kysyi onko meillä kaveriperheitä. Hän kysyi takaisin, että olemmeko tehneet liian nuorena lapsen. Hän ei kysynyt sitä loukatakseen eikä epäasiallisesti, mutta silti se on jäänyt mieleeni. Se on monta kertaa saanut minut miettimään, että olemmeko tosiaan olleet liian nuoria, vaikka asiaa en sitä ennen kyseenalaistanut hetkeäkään.

Siksikin halusin kirjoittaa kohtaamisista. Niin kuin aiemmista postauksista voi lukea ja minun neljän vuoden takaisista fiiliksistä voi ymmärtää, pienetkin sanat jäävät elämään, vaikka niillä ei haluaisi pahoittaa kenenkään mieltä.

Elokuu muistuttaa minua ennen kaikkea elämän hauraudesta, kun vuoden ikäisenä neiti oli uudelleen leikkauspöydällä. Ehdin silloin miettimään, että tuleeko tästä meidän perinne. Kuinka ympärillä korjataan satoa, ostetaan uusia jumppatossuja ja tehdään viikonloppuisin perheretkiä.

Neiti 4 vuotta rakastaa nakkeja ja linssikeittoa. Musiikki vaikuttaa häneen uskomattomalla tavalla ja jo pelkästään eilen ohimenevän auton basson jytke sai hänen peppunsa heilumaan.

Hän muistaa ulkoa mikä laulu seuraavaksi tulee levyltä ja muistaa kaikki liikkeet Pikku kakkosen Seikkailukoneen lauluista.

Hän osaa nähdä milloin palvelua on tarjolla, mutta tsemppaamalla kuin juoksukisoissa häneen tulee puhtia, jota ei sekunti sitten olisi vielä uskonut.

Tänä vuonna syntymäpäiväkakun kynttilät sammuivat, onnittelulaulu ei pelottanut, vaan hän lauloi mukana ja taputti tahtia. Lahjat tuntuivat tärkeiltä ja niiden avaaminen oli superia.

Hän kömpii keskellä yötä huoneestaan ja kertoo, että pelottaa. Hän haluaa, että nukkumaan mennessä pidän hetken kädestä. Iltasatukirjoja pitää lukea monta, mutta lopulta hän haluaakin lukea itse.

Näihin vanhempieni luomukaurapellossa otettuihin 4-vuotiskuviinkin hän valitsi juuri tämän mekon itse neljästä eri vaihtoehdosta. Mielipiteitä on. Ja asennetta.

Jos joku puhuu retkestä hän on jo melkein työntämässä saappaita jalkaan. Retkellä hän kiipeää pienen kallion päälle, katsoo ympärilleen ja levittää kätensä sanoen: ”WAAAAAUUU!”.

Wau. Tämä on minun 4-vuotias tyttäreni. Hän, joka teki minusta äidin. Hän, joka on opettanut miten rajoitteet ovat vain minun päässäni. Olkoon seuraavakin elokuu meille lempeä.

Yksikin huono kohtaaminen voi jättää elinikäiset haavat (osa 2)

25.8.2020 Päivi
2 Comments
Terveys, Yhteiskunta

Ensimmäisessä osassa kirjoitin Instagramiin saamiani viestejä, kuinka heidät on lapsensa kanssa kohdattu. Nyt jatketaan tarinoilla, joissa lapsi ei ole ollut tilanteessa mukana.

Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?

”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.

Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.

Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”

”Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.”

”Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.”

”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.”

”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”

Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.

Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.

1 2 3 4