Kuinka ammattilainen kohtaa

Steriilisti, lääketieteellisenä oikkuna, surullisena tapauksena, menetettynä mahdollisuutena.

Omat saumat ja koetut särmät ovat hioutuneet jo tässä parin vuoden aikana melko siloisiksi ja mietin jopa välillä, että onko toisten suhtautuminen meihin ja ratkaisuihimme ollut vain omien korvieni välissä. Lyhyt keskustelu yhden hoitajan kanssa palautti minut taas maanpinnalle ja antoi ymmärtää, että minun on puhuttava meidän asioistamme. Jutustelumme ajautui niin, että kerroin tyttömme olevan down. ”Ai teillä on sellaistakin surua elämässänne”, totesi tämä hoitaja. Meinasin hetkeksi jäätyä, sainpa kuitenkin sanottua, ettei hän mikään suru ole. Että meillä on kaikki mennyt tosi hyvin ja tyttö on hienosti kehittynyt. Yritti jotenkin kai paikata, kun mietti, että ainahan se oma lapsi se kaikkein rakkain on vaikka olisi millainen. Siis häh. Mitä kohtaa mä en nyt tässä ymmärrä.

Sitä, että nämä terveydenhuollon ammattilaiset, jotka puhuvat näin, ovat niitä, jotka kertovat sen ensitiedon meille tästä uudesta ihmeellisestä maailmasta, kehitysvammaisen vanhemmuudesta. Itse kohtaamani tyypit ovat pääsääntöisesti olleet sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Jos heidän oma maailmankatsomuksensa ja tietämyksensä kehitysvammaisista saati downeista on noin suppea ja kliininen, miten heillä on minkäänlaisia valmiuksia tarjota muuta kuin uhkakuvia tuleville vanhemmille?

Omalla raskausajallani en kuullut yhdeltäkään hoitavalta taholta millaista arkemme tulisi olemaan. Ainutlaatuista, kaunista ja hyvää omine suoloineen ja pippureineen. Aivan kuten joka hemmetin muullakin perheellä. Facebookin vertaisryhmään liittyessäni jo raskausaikana hartiani laskeutuvat ensimmäistä kertaa. Siellä kerrottiin, miten tavallisia asioita heidän elämässään on. Kuinka turhia lohduttomat ja itseään syyttävät itkut ovat olleet ensijärkytyksen aikaan. Kuinka erityisen veitikan valokseen voi elämäänsä saada. Tämän olisin halunnut kuulla, enkä ensimmäisenä sitä, että lapsemme elinajan odote on reilusti alle keskiarvon, todennäköisyys liitännäissairauksiin on huomattava ja kehitys on, no, niin niiiin vaikea arvioida.

Olemme monet vanhemmat myös kokeneet sen, että henkilökunta tulee vuoronperään kansanvaelluksenomaisesti lässyttämään sängyn laidalle, miten söpö vauva meillä on. Paistaahan se jo kilometrien päähän ettei siinä ole mukana kuin puhdas uteliaisuus nähdä näitä uran ”erikoisia keissejä” ja miltä se down näyttää. Aito halu tukea ja olla läsnä vanhemmille erottuu kyllä. Ja jos ei tiedä miten päin huoneeseen tulee, on paras vaikka aloittaa rehellisesti myöntämällä ettei oikein tiedä mitä sanoisi ja että tilanne on itselleenkin uusi. Kertoa, että haluaa antaa silti parasta mahdollista tukea ja otaa selvää, mitä tarvitsemme, jotta pärjäämme elämässämme.

Suurta surua aiheuttaa myös kaikkien oireiden laittaminen kehitysvammaisuuden piikkiin. Allerginen oirehdinta, refluksi, ummetus, hengitysvaikeudet, syömisongelmat… ”Tyypillistä 21-trisomiaan”. Itsekin pistin vaikeat ummetusongelmat pitkään pikkiriikkisen anatomisen rakennepoikkeavuuden syyksi ja vasta taannoin aloin miettiä, jospa ummetus johtuukin jostakin ruoka-aineesta? Mahdollisesti allergiasta? Kukaan ei ole ottanut kantaa oireilun syyhyn, vaan aina ollaan lyöty lääkettä lääkkeen päälle. Hoidetaan vain oiretta. Se se on meidän medikalisoituneen lääketieteen suurin ongelma sanon minä. Kenelläkään ei ole aikaa pureutua oireilua aiheuttavan vaivan alkulähteille. Liian suuri vastuu jätetään vanhemmille. Miten käy niille, jotka eivät vain kertakaikkiaan jaksa tai osaa löytää tietoa muutenkin raskaan ja uuvuttavan arjen keskellä.

Olen vakaasti sitä mieltä ettei kukaan käyttäydy pöllösti tahallaan. Sen enempää mistään mitään tietämättä ajattelen, että kaikki juontaa juurensa ymmärtämättömyydestä, tietämättömyydestä ja kokemattomuudesta. Kaikki vieras pelottaa ja aiheuttaa hämmennystä. Silloin tulee helposti lipsautettua jotain, jonka ei ole ollut tarkoitus kuullostaa niin ikävältä kuin se on sitten todellisuudessa kuullostanut. Uskon, että juuri tästä oli kyse aikaisemmin mainitsemassani keskustelussa. Ei tarvitse mennä montaa vuosikymmentä taakse päin kuin kehitysvammaisten ihmisarvosta on voinut olla montaa mieltä. Kehitysvammaisia on eristetty laitoksiin ja heidän kuntoutuksensa ja mahdollisuutensa tulla osaksi yhteiskuntaa ei ole juuri saanut tukea ympäristöltään. Siksi haluan tuoda itsemme esille. Tieto lisää ymmärrystä.

Lukekaa muutakin kuin käypä hoito-suositus. Haastatelkaa vanhempia. Olkaa aitoja. Kysykää miltä heistä tuntuu ja millaista heidän elämänsä on. Mitkä asiat on hyvin ja millaisia haasteita on. Mikä työyksikössä toimii, mitä pitäisi kehittää. Olkaa ylpeitä työstänne ja janoakaa tietoa, vaikka se ei olisikaan sellaista, jota tarvitsette joka päivä. Kuunnelkaa. Kaikkea kun ei kirjallisuuskaan teille eikä meille opeta.