terveys

Keho ja mieli muistaa viime syksyn kuorman

Päivitettiin puolison kanssa kalentereita ajantasalle. Kyllä, me olemme vielä niitä, jotka ei omista yhteistä sähköistä kalenteria. Helpottaisi ihan varmasti kaikkien menoissa perässäpysymistä, mutta miten se tuntuu niin vaikealta ottaa käyttööön. Vielä mennään paperikalenterien kanssa. Olisikohan se ensi vuoden heiniä sähköistyä. Vaikka sähköjen kanssa ollaan jo ihan tarpeeksi ihan pulassa muutenkin, jotain tuttua ja turvallistakin on siis syytä pitää. Eli ei sittenkään vaihdeta.

Puolison luetellessa iltavuoroja huomasin rintaani hiipivän ahdistuksen. En ole ahdistuneisuuteen taipuvainen, mutta viime vuoden jälkeen olen senkin tunteen kokenut ja tunnistan sen. Se on tosi…, no, ahdistavaa. Ja nyt se sama tunne tuli hyvinkin voimakkaasti heti. Rintaa kuristi, onneksi myös itketti hirveästi. Joskus olen ollut myös niin väsynyt ja ahdistunut, ettei edes itkettänyt. On pelottava ajatus, ettei ahdistus pääsisi ulos itkuna, vaan jäisi vellomaan sisälle pitkiksi ajoiksi.

Siinä palaveeratessa kuitenkin palasin silmänräpäyksessä viime syksyyn, jossa olin liian yksin pienen vauvan, 1-tyypin diabetekseen juuri sairastuneen esikoisen ja vielä niin pienen ja tarvitsevan, nippa nappa 2-vuotiaan kanssa. Siihen 11 viikkoon, jonka lapset olivat putkeen sairaana. Aikaan, jolloin koronan pelossa ketään ei voinut kutsua kylään, eikä itse poistua pururataa kauemmas.

Meillä oli iltaisin usein apuri ja saimme kunnalta myös palveluseteleitä ulkopuolisen avun saamiseksi, joka tosi ei ollut kauhe suksee. On tosi rankkaa yrittää sisäänajaa ulkopuolista ihmistä, kun itse on aivan äärirajoilla väsymyksensä kanssa. Toisen kotiin tulo vaatii ammattilaiselta ihan hirmuisesti. Pitäisi osata tarttua ja olla itseohjautuva, mutta sensitiivinen ja toisen yksityisyyttä kunnioittava. Tykkäsin yhden tavasta. Kun hän tuli, hän kysyi heti mitä haluan, että tän tekee. Jos on hankala ”käskyttää”, niin helpompaa voisi olla, jos itse laittaisi etukäteen, mitä toivoo siltä kerralta toiselta.

Läheisten avusta olen pohjattoman kiitollinen, mutta se mitä kaikkea piti pään sisällä käydä läpi sen kaiken työmäärän lisäksi, jota muuttunut arki toi, siihen ei olisi kukaan voinut auttaa. Ne palaset oli itse kasattava ja se oli tosi rankkaa. Siis tosi rankkaa. Kukaan muu ei voinut ruokkia kuopusta, eikä kukaan vielä osannut hoitaa esikoisen diabetesta.

Ollaan määritelty rajoja, että viikossa puolisolla olisi maksimissaan kaksi iltavuoroa. Näinä päivinä minä hoidan yksin lapset päiväkodin hausta unille. Nyt kalenterissa oli ihan liikaa viikkoja, joissa on kolmea iltavuoroa viikossa. Vuodessa moni asia on muuttunut, helpottunut valtavasti. Mutta vaikka lapset ovatkin vuoden vanhempia ja kaikki hoidollisuus vähentyntyt kaikkien lasten osalta, en uskalla silti ottaa riskiä omasta romahtamisesta. Huomasin jo keskusteluiden aikana nousseen orastavan ahdisuksen, joka kertoo että olen tosi veitsenterällä vielä jaksamiseni kanssa.

Tunnen jaksavani perusarjen hyvin, mutta joustavuus mieleeni ja kehooni ei ole palannut entiselleen. Tuntuu, että mikä tahansa äkillinen kuorma voi katkaista kamelin selän. Tarvitsen arkeen lisää löysyyttä, lisää aikaa itselleni ja omille harrastuksilleni, liikunnalle. Enemmän unta, mielellään katkeamatonta. Samoin puolisoni yhtä lailla. Ei pitkät työpäivät ja katkonaiset yöt ole hänellekään ollut lepoa. Syksy kun mentiin pitkälti niin, että minä hoidin vauvan ja puoliso esikoisen diabeteksen hoitamisen.

Keskustelut johti siihen, että pohdittiin onko varaa jättää iltatöitä tekemättä. Voisiko rahan saada jostain muualta päiväsaikaan? Vai voisiko menoja karsia? Ulkopuolinen apu olisi vaihtoehto, mutta itse koen sen raskaaksi. En jaksa ja halua olla iltaisin kenenkään työnantaja kotonani.

Emme päässyt vielä mihinkään lopputulemaan, mutta puoliso lupasi kysyä, pystyisikö iltavuoroja järjestelmään häneltä pois. Kyllä me kuitenkin tähän kuulemma ratkaisu löydetään. Kahden yrittäjän taloudessa töiden jakamista ja perheen aikataulujen sovittaminen vaatii luovuutta, mutta ennenkaikkea joustavuutta ja toisen työn arvostamista. Liian usein kuulee sitä, että yrittäjä tekee pitkää päivää ja puoliso hoitaa kodin ja lapset. Eikä perheessä tarvitse olla edes yrittäjää. Ihan liian usein parisuhteissa toisen työ joustaa näennäisesti helpommin, joka ajaa siihen, että toinen joustaa aina.

Siinä kohtaa on hyvä ottaa esiin skenaario: Mitä jää jäljelle, jos jompi kumpi meistä romahtaa?

Oma ahdistukseni hellitti. Minulle tuli tunne, että minut nähdään ja kuullaan. Ja tiedän, että tekoja sen eteen myös tehdään. On tehty ennenkin.

Ole syksy lempeä, ole kiltti. Sinulle, minulle, meille, teille ja heille.

Parhaat voiteet lasten ihonhoitoon talvella

Ihonhoito on erityisesti talvella monilla haastavaa. Ja myös tyyristä, kun kokeilee kaikkia mahdollisia tuotteita, jotka voisivat toimia ja helpottaa ärtynyttä ihoa. Erityistä päänvaivaa on aiheuttanut löytää lapsille sopivia tuotteita kasvoille ja huulille. Herkkä iho ei ole suojassa vaatteiden alla pakkaselta. Lisäksi iho altistuu ulkovaatteiden hankaukselle. Toiset lapset myös imeskelee vaatteita sekä kuolaa, joka vaikuttaa kasvojen ihon ärsyyntymiseen.

Perhepiirissäni on atopiaan taipuvaa ihotyyppiä. Kesäisin ei ole juuri ongelmia ihonhoidossa, mutta talvet on olleet tosi haasteellisia. Nyt uutta lisähaastetta aiheuttaa esikoisella verensokerimittarin sensorien liimat, jotka ovat jatkuvasti iholla.

Kysyin Instagramin puolella ihmisten ihonhoitosuosikkeja nimenomaan talveen ja lupasin jakaa ne tänne blogipostauksen muodotta, jotta toivottavasti kaikille löytyisi apua ihonhoitoon.

Meille on vakiintuneet omat luottotuotteet, jotka voi vetää aina loppusyksystä naftaliinista ja tietää niiden toimivan. En ole tarkistanut sopivatko kaikki tässä postauksessa esiintyvät tuotteet vauvaikäisille ja pienille lapsille, mutta ainakin kaksi ensimmäistä ovat turvallisia käyttää myös vauvojen. Siispä varmistathan ennen käyttöä tuotteen sopivuuden lapsellesi, etenkin jos sitä todennäköisesti päätyy myös suuhun.

5 x paras ihonhoitotuote talvella

Locobase repair voide sai eniten ääniä ja äänen se saa täältäkin. Olin ehtinyt unohtaa jo tämän! Tämän rasvapitoisuus on 63%, mutta levittyy hyvin iholle ja on todella riittoisa. Tätä käytettiin paljon myös vuodeosastolla työskennellessäni.

Dermosil extra voide sai toiseksi eniten ääniä. Tämä on meilläkin aina talvella käytössä. Siinä rasvapitoisuus on 40%. Voiteessa on jännä hopeanhohtoinen väri. Se johtuu Cetyl Alcohol ja Stearyl Alcohol ainesosista, jotka valmistusvaiheessa ”valuvat” voide-emulsion läpi ja tulevat hopeanvärisiksi. Voide ei sisällä väriaineita, jolla hopeanhohde olisi peitetty. Ihoa voide ei jätä kuitenkaan kiiltäväksi.

ACO sai paljon ääniä, mutta mitään tiettyä tuotetta heiltä kukaan ei maininnut.

La-Roche posay sai myös paljon ääniä. Tästä itselläni ei ole kokemuksia.

Ceralan ei auta meille, mutta sai jonkin verran ääniä, eli toisille auttaa. Tämä siis taas hyvänä esimerkkinä siitä, mikä meille ei toimi, voi toimia teille. Voiteet on luetteloitu aakkosjärjestykseen ja lihavoidut saivat enemmän kuin yhden äänen.

Muita suosittuja ihonhoitomerkkejä

  • Abobase
  • Canoderm
  • Ceraderm
  • Cerave
  • Ceridalöljy
  • Decubal
  • Dermosil Panthenol
  • Frantsilan ruusuöljy
  • Kolme cosmetics baby balm kehäkukka + kaura
  • Luonkos vitality öljykakku
  • MOI frest baby
  • Miniderm
  • Nu skin Perennial ja Baobab
  • Propicare
  • Sheavoi
  • Weleda skin food

Ihonhoidosta pitää puhua ihan omana kokonaisuutenaan, mutta nyt täytyy kiirehtiä vauva unille ja isommat lapset hakemaan päiväkodista. Heippa!

P.S. Alekoodilla PÄIVI5 saatte 5 euron alennuksen yli 30 euron ostoksista Dermosilin verkkokaupasta 20.2.2022 asti. (Tämä blogipostaus ei ole kaupallinen yhteistyö).

Check list lapselle, jolla on downin syndrooma

Mitä asioita tulee ottaa huomioon erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa? Millaista kuntoutusta on saatavilla? Mistä taloudellista tai henkistä tukea? Mitä asiota kannattaa huomioida jo vauva- ja pikkulapsiaikana?

Älkää pelästykö tuoreet vanhemmat, jolla on downin syndrooma. Lista on näyttää uuvuttavan pitkältä suolta. Ja sitä se kyllä onkin toden totta, mutta asia kerrallaan. Eikä nämä kaikki asiat ole ajankohtaisia kaikille nyt eikä välttämättä tulevaisuudessakaan. Olen kirjoittanut tämän, jotta tästä olisi hyötyä niille, jotka alkavat kahlaamaan ja opiskelemana tätä uutta ja ihmeellistä vammaispalvelusuota ja toisaalta tänne voi palata miettiessään mites nämä hommat menivätkään.

Saattaa ulkopuolisen silmin vaikuttaa siltä, että yritetään pummia yhteiskunnalta kaikki mikä irti lähtee. Näin olkoon ja siinä on osapuilleen ne rippeet, joilla voimme kutsua itseämme hyvinvointivaltioksi.

Uskon varhaiskuntoutuksen sekä ennaltaehkäisevien tarkastusten ja hoidon olevan yhteiskunnalle halvempaa. Se sitouttaa ja tukee perheitä, kun he saavat tukea silloin kun he sen tarpeelliseksi kokevat. Sillä senhän me tiedämme, että on halvempaa rakentaa tukevan kivijalan päälle, kun yrittää rakentaa uutta koko ajan vajoavan kivijalan päälle.

Fyysinen terveys ja kehitys

  • Neuvola. Vaikka vammainen lapsi kuuluukin erityishuoltopiiriin on tärkeää, että lapsen tavallista ja normaalia kasvua ja kehitystä seurataan neuvolassa. Tarvittaessa käyntejä tehdään tihennetysti, jos huolta esim. kasvusta esiintyy.
  • Downeilla on normaalia suurempi riski sairastua hypotyreoosiin. 12 kk kohdalla tulisi tarkastaa kilpirauhasarvot ja jos ne ovat normaalit, kilpirauhasarvojen seurantaa tulisi jatkaa säännöllisesti kahden vuoden välein
  • Allergioiden, ummetuksen ja refluksin mahdollisuuden tiedostaminen, koska riski niille on suurentunut ja usein niiden tutkiminen usein viivästyy turhaan. Vitamiinitasot ja suoliston hyvinvoinnin eteen monet vanhemmat tekevät tavanomaista enemmän töitä, koska se vaikuttaa lapsen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.
  • Kuulontutkimus: Riski kuulovammalle on korkeampi, jonka vuoksi tutkimus tulisi tehdä alle vuoden ikäisenä. Psykoakustinen kuulontutkimus tulee tehdä lapsuusiässä säännöllisesti, suosituksen mukaan vuosittain, jotta lievätkin kuulovammat voitaisiin todeta mahdollisimman varhain.
  • Silmien tarkempi tarkastus: 4–6 kuukauden iässä silmälääkäri selvit-tää lähinäön kehittymisen ja mahdolliset taittovirheet. Kouluiässä on tehtävä huolellinen toiminnallisen näön tutkimus opetuksen suunnittelun tueksi ja näön tarkastuksia tulee jatkaa läpi nuoruus- ja aikuisiän
  • Erityishuoltopiirille kuuluva seuranta ja kuntoutussuunnitelman laatiminen. Meillä se on tällä hetkellä KTO eli Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus. Siellä on vuosittain tarkempi moniammatillinen palaveri, jossa neurologi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti ja sosiaalityöntekijä tarkastelevat mit. Psykologin arvio on myös toisilla. Meillä se muistaakseni tulee 5-vuotiaana. Toimintaterapeutti on myös toisilla jo aiemmin mukana kuvioissa. Meillä toimintaterapeutti oli viime vuoden suunnitelmassa mukana. Siellä käydään läpi mikä on tilanne ja mihin suuntaan edennyt, arvioidaan sen hetkinen tilanne ja tehdään kuntoutussuunnitelma seuraavalle vuodelle. Tämän käynnin yhteydessä puhuttu kirjoitettu lausunnot kuntouttavaan päivähoitoon, avustajatarpeeseen, c-lausuntoon vammaistukeavarten. Tämä erityishuoltopiirin alainen palvelu on joka kunnassa vähän eri niminen ja joissain paikoissa se voidana järjestää monen kunnan yhteispalveluina, mutta kaikilla siihen on oikeus.

  • Puheterapia alkoi meillä n. 5 kuukauden iässä. Meidän aikaisemmassa asuinkunnassa oli surkea puheterapeutti tilanne ja jonossa on ihan hirmuinen määrä lapsia. Saimme kotikunnastamme lasten neurologisesta yksiköstä maksusitoumuksen käyntejä varten. Olemme tehneet töitä kielen sisällä pysymisen eteen, oikeiden syömisen liikemallien opettamista, kasvojen lihaksien aktivointia, pillistä juomisen opettelua…
  • Fysioterapia alkoi n. 3 kk iässä ja oli noin kerran kuukaudessa. Vauvana saimme vinkkejä miten tukea vartalon yliojentumisesta pois, vatsallaan ollessa keinumisen vähentämiseen ja käsien pysymiseen kasvojen edessä eikä vartalon takana kyljissä… Nyt vanhemmalla iällä on tarkasteltu sensomotorisia asioita, vartalonhallintaa ja voimantuottoa ja olemme uimassakin käyneet tutustumisluontoisesti. Fysioterapia päättyi meillä ainakin toistaiseksi viime syksynä 4-vuotiaana. Juuri nyt emme koe huolta karkeamotorisista asioista. Tulevaisuus näyttää onko fysioterapialle vielä tarvetta.
  • Toimintaterapia voi alkaa yleensä noin 2-vuotiaana. Kovin lapsikohtaista ja tietynlaiset valmiudet tulisi olla, jotta lapsi hyötyy terapiasta. Pätevä toimintaterapeutti on hyvä asiaa arvioimaan.
  • Erilaiset muut terapiat, esim. musiikki-, allas- ja ratsastusterapia, joista lapset, joilla on downin syndrooma ovat hyötyneet kovasti.
  • Apuvälineet
    • Mm. panda- ja sirkkatuoleja käytetään, kun lapsen istumaan oppiminen viivästyy,  jotta syömisasento saataisiin ergonomisemmaksi verrattuna sitteriin.
    • Seisomateline
    • Syömiseen ja kasvojen alueen jumppaan on olemassa paljon erilaisia, puruputkia, vibroja, pillejä, erityisiä lusikoita, kuppeja…
    • Erityisiä kompressiovaatteita on olemassa vartalonhallinan kehittämiseksi.
    • Erityiset pyörät
  • Arjessa välttämättömät apuvälineet tulisi olla maksuttomia. Toisissa kunnissa maksetaan lisäksi esimerkiksi puheterapiaan liittyvät apuvälineet, toisissa taas ei. Monissa kunnissa on olemassa omia apuvälinelainaamoja. Kommunikaatioon on Turun seudulla oma apuvälinelainaamo Tikoteekki, joka on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alainen.
  • Invakortti. Tämän myöntämisessä on kovasti lääkärikohtaisia eroja eikä sitä suinkaan kaikille downeille myönnetä. Pääasiallisesti oman erityishuollon lääkärin tämä pitäisi kirjoittaa lausunto sen tarpeesta. Korttia haetaan Trafilta.
  • Saattajakortti eri kunnissa ja alueilla erilainen, mutta sen lisäksi on EU-vammaiskortti. Saattajakorttia haetaan omalta kunnalta, meillä esim. liikuntapalveluiden kautta. Vammaiskorttia haetaan taas Kelan kautta.

Sosiaalinen ja henkinen tuki

  • Jokaisessa kunnassa pitäisi olla järjsestetty kehitysvammahuollon palvelunohjausta, jossa tulisi saada tietoa ja tukea asioiden järjestämiseksi.
  • EHO eli erityishuolto-ohjelma, joka määrää mitä palveluita ja tukia lapselle tulee järjestää.
  • Kuntouttava päivähoito tulee olla kirjattuna erityishuolto-ohjelmaan. Se on nimensä mukaisesti kuntouttavaa hoitoa. Eikä voida määritellä, että kuntouttavaa päivähoitoa olisi esimerkiksi 8-12 ja sen jälkeen vanhempien töistä johtuvaa. Kuntouttava päivähoito on ainakin toistaiseksi maksutonta ja sen alle kuuluu esimerkiksi myös kuljetus. Jos vanhemmat kuljettavat lapsen itse hoitoon, he voivat hakea kunnalta kilometrikorvauksia.
  • Tukiviittomia aloimme käyttää noin 4 kuukauden iässä ja ne ovat pikku hiljaa lisääntyneet arkeen. Keväällä 2017 kävimme kunnan vammaispalveluiden hyväksymällä 150-viittomaa kolmen kerran kurssilla. Sen jälkeen olemme saaneeet 20 tuntia tukiviittomaopetusta kotiin. Tukiviittomat ovat kunnan tuottamaa vammaispalvelua ja sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena.
  • Vertaistukea kaikki ei koe omakseen, mutta se on verraton siinä mielessä, että yleensä aina joku tietää mistä saa apua pulmaansa. Vuonna 2016-2017 syntyneille downeille on ipanat 2016-2017-ryhmä Facebookissa ja kaikkien perheiden yhteinen ryhmä Downiaiset. Eri ikävuosina syntyneille lapsille on omat ipana-ryhmänsä.
  • Sopeutumisvalmennuskurssit. Kelasta näitä haetaan. Itse olimme ensimmäistä kertsaa neidin ollessa vähän vajaa 2-vuotias. Kurssille on mahdollisuus hakea kahden vuoden välein, mutta kaikki ei niille ole niin usein päässyt. Hakemista varten tarvitaan lääkärin (usein erityishuollon) lausunto/ suositus sopetutumisvalmennuskurssista.
  • Jaksamisen tueksi perhehoito
  • Kotiapu tarjoaa tukea haastavassa elämäntilanteessa tai muuten tukemaan arjessa jaksamista. Jos perheessä on esim. muita pieniä tai haastavia lapsia, hankala elämäntilanne tai tukiverkostojen puutetta, kunta voi toimintatapansa mukaan myöntää kotiapua. Se voi olla siivousta, lastenhoitoa, ruuanlaittoa ja muuta vastaavaa. Kysy lastenneuvolasta lisää.
  • Psykologi ja muu henkinen tuki, esim. oman terveyskeskuksen kautta tai lastenneuvolan kautta

Taloudellinen tuki

  • Kelan matkakorvaukset esim. kuntoutukseen, lääkäriin ja sopeutumisvalmennukseen liittyvillä matkoilla. Lapsella ei ole omia verkkopankkitunnuksia, joten ainakin vielä lapsen vuoksi tehtyjä terapia- ja sairaalamatkat pitää käsin kirjoittaa. Itse olemme ottaneet käytännöksi, että kirjoitamme samaan hakemukseen kilometrit sitä mukaan kun niitä tulee. Pistämme hakemuksen Kelaan ennen juhannusta ja ennen joulua, sillä matkakorvauksia voi hakea 6 kk takautuvasti.
  • Omaishoidon tuki ja siihen liittyvät oikeudet ja velvollisuudet
  • Kelan vammaistuki kuuluu jos ja kun downin syndrooma aiheuttaa sitovuutta ja rasittavuutta ikäistään enemmän. Sitä voi hakea syntymän jälkeen, mutta usein sitä ei myönnetä heti jos sitovuus ja rasittavuus on samankaltaista kuin vauvavuotena kaikilla tavanomaisesti. Mikäli kuitenkin on säännöllisiä terapiakäyntejä, allergia- tai refluksivaivaa, lääkärireissuja syystä ja kolmannesta niin nekin rasittavat ja sitovat jo selkeästi normaalia arkea. Kelan mukaan pysyvää rasittavuutta ja sitovuutta on pitänyt kuitenkin olla yhtäjaksoisesti 6 kuukautta. Vammaistukeen tarvitsee C-lausunnon, jonka saa yleensä omasta erityishuoltopiirinsä lääkäriltä. Lisäksi eri asiantuntijoiden lausunnot siitä, kuinka paljon lapsen arjessa tarvitaan/ käytetään kuntoutusta ovat Kelalle tärkeitä päätöstä tehdessä. Vammaistukea voi hakea 6 kk takautuvasti hakemusta edeltävältä ajalta.
  • Kelan muista vammaistuista voi käydä lukemassa täältä. Olet myös oikeutettu pyytämään Kelasta itseäsi ja lapseasi koskevat sisäiset asiakaskirjaukset, mikäli mietityttää, miten päätös ollaan tehty.
  • Kuntoutusraha on tarkoitettu vanhempien ansionmenetykseen osallistuessaan esim. lapsen kuntoutusjaksolle.
  • Vaipat yli 3-vuotiaille lapsille. Tarve tulee näkyä kuntoutussuunnitelmassa ja pääasiassa vaippoja haetaan oman terveyskeskuksen kautta. Asiaa voi tiedustella oman kunnan lastenneuvolan kautta.

Mikäli jossakin vaiheessa elämää miettii, onko lapsen oikeudet toteutuneet voin lämpimästi suositella ottamaan yhteyttä Turussa toimivaan lakitoimisto Kumpuvuoreen, joka on erikoistunut vammaisoikeudellisiin asioihin. Hänelle voi soittaa normaalipuhelun hinnalla päivittäin tiettyyn aikaan ja kysyä neuvoa, jos on lakikiemuroita, joista ei itse ymmärrä tai niissä joku mietityttää. Lisää tietoa löytyy kotisivuilta täältä. Mitä sitten jos Kumpuvuori lopettaa? En todella tiedä. Hänestä on niin monelle erityistarpeisen oikeuksien puolustajalle ollut apua.

Tässä pieni raapaisu, joka ei ole todellakaan mikään valtakunnallinen listaus. Meillä ei itsellä ole omakohtaista kokemusta kaikista asioista, vaan yritän listata tänne asioita, joita on matkan varrella vertaiset kohdanneet ja mistä on ollut apua. Mikäli listasta puuttuu jotakin, se ei ole ajantasainen tai mielestäsi joku ei sinne kuulu, ole yhteydessä niin korjataan tilanne mikäli korjattavaa on. Tässä tulevan mittaan pyrin avaamaan mitä nämä kaikki listalla olevat sanahirviöt pitävät sisällään ja mitä ne oikeastaan ovat.

Kaikilla ei ole todellakaan tarvetta kaikille asioille mitä listassa lukee, mutta olen liian usealta (ja omastakin suusta) kuullut miten asioista ei kerrota. Miten osata hakea palvelua, joka helpottaisi perheen elämää jossei tiedä sellaista edes olevan. Kysynpä vaan.

Lähteet, joita ei ole upotettu suoraan tekstiint:

Käypä hoito -suositus / 2010

Kuvat: Sara Perttula

Vaatteet: Lil Jo & Vilja

Dear Kela ja muut viranomaistahot

Huh ja puuh. Täällä kysytään turnauskestävyyttä paperinpyöritykseen. En edelleenkään halua luopua ajatuksesta, että tänä kesänä kesäloma pyhitetään nimenomaan lomalle, lepäämiselle ja voimien keräämiselle. Perheelle. Joka päivä töistä kotiin tullessani kuitenkin löydän postilaatikosta taas uuden ajanvarauksen ja nipun papereita, joita täytyy täyttää tapaamista varten. Mietitkö mitä ne tapaamiset voisi olla? No noiden perus hammastarkastuksen ja lastenneuvolan lisäksi on tullut noin muutamia luetellakseni aika:

  • silmä- ja
  • korvapolille
  • monipäiväiseen kuntoutussuunnitelman tekoon
  • vammaispalveluiden palvelusuunnitelman palaveriin

Näiden jälkeen alkaa sadella lausuntoja ja sen sen jälkeen alkaa vasta itse työ. Palveluiden hakeminen.

Tämän vuoden ajat ja täytettävät esitietolomakkeet

Olen kirjoittanut jo ihan vauvavuotena, kuinka kaikkein raskaimmalta on tuntunut byrokratian, avun saamisen vaikeus ja jatkuva perustelu ja vatvominen. Se vie perheeltä voimavaroja kahdesta syystä: Ensinnäkin ne vievät aikaa tolkuttomasti. Mikäli ei edes nauti samalla tavalla kirjoittamisesta kuin minä, kirjeenvaihto Kelan ja muiden viranomaisten kanssa on aika kaukana voimaannuttavaa toiminnasta. Lisäksi usein joutuu saamaan paluupostina pettyneenä vastauksen, jossa pyydetään lisää lausuntoja ja perusteluita hakijalta ja muilta eri inserteiltä. Toisena mieltä ylentävänä löydöksenä on suoraa hylätty päätös ja ettei tuen tarvetta ole. Tai ainakaan sitä ei myönnetä syystä X. Sen jälkeen alkaa sama rumba uudestaan. Joko ”valitat” päätöksestä ja se vie taas hyvässä lykyssä kuukausikaupalla aikaa tai sitten haet kokonaan uudestaan. Kolmas vaihtoehto on luovuttaa, kun ei vaan enää kaiken muun ohella jaksa.

Toisekseen paperinpyöritys ei tue ja tuo voimaa perheelle. Kuukaudet, joina haetaan terapioita ja vammaispalveluita ovat itselleni rankkoja. Ne ovat yleensä lapsen syntymäpäivien tienoilla eli meillä ajoittuu alkukesästä alkusyksyyn. Aikaan, jolloin pitäisi iloita ja juhlia.

Asiakirjoihin täytyy usein perustella miksi oma lapsi on sitova ja kuormittava. Miksi juuri oma lapsi hyötyisi haettavasta palvelusta, mikä hänen kanssaan on haastavaa ja mikä arkea kuormittaa. Papereihin täytyy todistella avun tarvetta aivan kuin se ei olisi todellinen vaan yrittäisin vain riipiä yhteiskunnalta kaiken mikä irti lähtee. Kirjoitan sivukaupalla mikä lapsen kehitystasossa jätättää ja millaiset tilanteet meille on hankalia. Miten lapsi poikkeaa ikätasostaan. Ne saavat tuntemaan surua ja ahdistusta lastani kohtaan, vaikka suurimman osan muusta elämästäni nautin ja ihailen lapseni omaan tahtiin etenevää kehitystä ja hänen omanlaista luonnettaan. Järjestelmä kuitenkin pakottaa minun miettimään mitä kaikkea lapsessani on vikana.

Viime vuosilta.

Joku saattanee miettiä, että ittepähän ollaan terapioita ja muita hurvituksia haluttu. Ollaan, mutta kaikki se mitä sen ympärillä vaaditaan on toisinaan kohtuuttoman tuntuista. Aivan kuin arki itsessään ei olisi palapeliä ja kuormittavaa. Siinä sivussa yön pimeinä tunteina mietit mikä on oikea sanamuoto, jotta asiani tulee ymmärretyksi ihmisille, jotka päättävät asioistamme, mutta jotka eivät tunne meitä ja elämäämme.

Mikä sitten neuvoksi. Ei ole suoraa ratkaisua heittää, mutta edelleen minulle saa lähetellä niitä kutsuja kehittämisriihiin. Rattaita on saatava yhteneväisemmiksi koko Suomen osalta ja päivänselvistä asioista ei pitäisi tarvita todisteita vuosittain. Vammaisuus ei lopu vuoteen 2020, kukaan ei hanki jääkaappiinsa lukitusjärjestelmää puolisoaan varten lapsen nimissä tai hae fysioterapiaa, vaikka lähiseurassa olisikin jalkapalloa ja tanssia tarjolla.

Joka ryhmittymästä löytyy varmasti etuuskalastelijoita, mutta on nöyryyttävää ajatella, että me ja lähes 35 000 muuta hakisivat vammaistukea sekä muita palveluita huvin ja rahan vuoksi (Ylen nettiartikkeli vuodelta 2018, tilasto vuoden 2017 lopusta). Välillä sitä miettii mitä sitä olisikaan ehtinyt tienaamaan sillä välin, kun kieli keskellä suuta rustaa kaavaketta kaavakkeen päälle.

Sen sijaan taas niiden palveluiden eteen joita lapsemme on elämänsä aikana jo saanut en ehkä ehtisi tienata koko elämäni aikana. Ja se saa minut nöyräksi ja kiitolliseksi veronmaksajaksi. Tsemppiä niille, jotka ovat saattaneet ympärilläni aistia pientä kireyttä pipossa.

Mustavalkoisen präntin sulassa sovussa neuvolakutsu ilahdutti väriläikällä.

Ja vinkkini niille, jotka siellä pyörivät näiden samojen paperien keskellä.

  • Asia kerrallaan. Jos kuulut samaan klaaniin kanssani eli kaikki-on-hoidettava-heti-ja-nyt, on aikamme opetella uusia toimintamalleja. Ei Roomaa ja kehitysvammaisen lapsen seuraavaa vuotta rakenneta viikossa. Paperi kerrallaan. Mutta kun täytät, täytä koko lappu kerralla äläkä niin kuin itse teen, eli hyppien ensin helpot ja sitten vaikeat kohdat.
  • Kyytipoikaa. Onko se sulle pullo punkkua, sheikkerillinen herapirtelöä, pussi salmiakkia, rasia mansikoita tai kymmenen euron juustoa? Ihan sama, tähän urakkaan saat myönnytyksen ja kaikki aseet on sallittuja.
  • Tee hakemukset yms. ensin itsellesi talteen, jotta niihin on seuraavana vuonna helppo palata ja saada runkoa valmiiksi. Ja samalla voi ehkä ilahtua ja huomata, että joku asia ei olekaan enää niin suosta tänä vuonna. Tämä kohta on akilleen kantapää, mutta yritän skarpata. Haluan ilahtua ensi vuonna.
  • Tavoite. Tee kalenteriin itselles merkinnät milloin täytät minkäkin paperin. Palastelu voi tuntua vievän ensin aikaa, mutta todellisuudessa sun stressi laskee, kun tiedät ettei se riisillinen paperia odota täyttäjäänsä viimeisenä iltana.
  • Mörköjuhlat. Kun homma on maalissa, laarissa, pesässä, kalkkiviivojen yli…, on kultajuhlat. Sovi itsesi ja perheesi kanssa joku kiva juttu palkinnoksi. Joulu kuntoutussuunnitelma on kerran vuodessa vaan! Me meinataan lähteä Lappiin pakoon kaikkia ja kaikkea.

Leppoisahkoa viikonloppua kaikille!

Sairastuvalla

img_4458

”Oispa kesä”, pimut tuumi. Kuva joulukuiselta sairastuvalta, kun ripuloitiin menemään, mutta yleistila noin muuten oli vallaton.

+ Read More