Julia Thurén kertoi Juliaihminen-blogissaan uuden tuotantokauden alkaneen Kaikki rahasta-podacastin osalta. Postauksessa hän listasi asioista joita hän haluaisi ja mitä hän tarvitsee. Saman listauksen oli tehnyt myös Satu Rämö ja nämä asiat oli siis niin samaistuttavia ja sitten ei kuitenkaan, joten tein myös oman listani.
Nämä asiat haluan nyt:
maastopyörän
matkan Uuteen-Seelantiin tai Italiaan
säännöllisesti käyvän siivoojan
keltaisen sadetakin
ruosteen väriset tai harmaat retkeilyhousut
esikoiselle langattomat kuulokkeet, joista kuunnella Titi-nallen joulua
kaupassa tai kauppa-kassitilauksen puolestani hoitavan ihmisen (puolisoa ei lasketa)
lisää neliöitä kotiin
isompi potkupyörä esikoiselle
uuden valkoisen t-paidan
Nämä asiat tarvitsen nyt:
sadetakin
retkeilyhousut
esikoiselle langattomat kuulokkeet, joista kuunnella Titi-nallen joulua
sadetakin esikoiselle
isompi potkupyörä esikoiselle
talvikengät esikoiselle ja kuopukselle
talvihaalari kuopukselle
hammastarkastuksen
uuden tai siis vanhan, mutta mulle uuden valurautapannun
uuden pyöräilykypärän
Neljä samaa asiaa päätyi sekä haluan-listalle että tarvitsen listalle. Haluan listaa olisin voinut jatkaa ihan vaikka ja kuinka. Sen sijaan asioita, joita oikeasti tarvitsen juuri nyt piti oikein hetki miettiä. Ravistelevaa. Silleen lempeällä tavalla.
Tein Instagramin storyihin pienen esittelyn itsestäni ja kysyin haluaisiko jengi tietää minusta tai meidän perheestä vielä jotain muuta. Vastailen nyt niihin sieltä tulleisiin kysymyksiin tänne, koska ne ei olletkaan niin yksinkertaisia, kuten ”Mikä sun kengän koko on?” tai ”Mikä sun lempiruoka on?”
Olen kyllä ihan otettu, että kysymykset menivät pintaa syvemmälle. Vastauksista tuli sen verran pitkiä, joten jaoin vastaukset moneen osaan. Tässä ensimmäinen osa Q&A eli questions&answers eli niinku suomeksi vastaan kysymyksiinne.
Onko minulla ollut lähempää kokemusta erityislapsista/ aikuisista ennen esikoista?
Aika lähellä nollaa oli omat kokemukset. Omasta lähipiiristä ei ollut mitään kokemusta. Opiskeluiden aikana harjoittelussa tuli joitain kohtaamisia vammaisten kanssa ja ensihoidossa oli toki myös vammaisia, mutta hoitokontakti heidän kanssaan oli aina varsin lyhyt. Sen vuoksi uskon, että uutinen downin syndroomasta olikin niin iso ja vaikea asia minulle. Vieras ja tuntematon pelotti.
Mitä tukea olemme saaneet perheellemme?
Tällä hetkellä: Taloudellista tukea saamme vammaistuen muodossa. Kasvatuksellista tukea saamme kuntouttavasta päivähoidosta ja eri terapioista (toiminta- fysio- ja puheterapia). Henkisenä tukena on tukiperhe 1 vrk/kk. Lisäksi olemme olleet viiden vuorokauden mittaisella sopeutumisvalmennuskurssilla Rokualla ja menemme nyt loppuvuodesta uudelleen Ouluun. Siinä ne.
Odottaessamme esikoista: Emme mitään. Siitä voikin lukea männävuosilta kirjoituksestani ”Kuka tukee ja ketä”.
Onko meidän erityislapsella tukiperhettä/ tilapäishoitopaikkaa?
Onko partio meille retkeilyn ohella tuttua? Perhepartio? Sisupartio?
Ei itseasiassa ole, kiinnostava kysymys! Olen mielikuvissani ajatellut sen jotenkin liian sitovana vähäisessä vapaa-ajassa ja silloin kun on perhe-aikaa niin tykkäämme olla vain perheen kesken. Mutta olen ajatellut kyllä partiota ja miettinyt, että sitten kun neiti vielä vähän kasvaa niin partiosta hän voisi pitää tai siitä voisi tulla jopa meidän yhteinen harrastuksemme.
Kehitysvammapuolella kysyjän työkaveri mietti voiko vammaisen lapsen vanhemmille sanoa, että on äitinsä tai isänsä näköinen lapsi ja loukkaako se vanhempaa?
Kysyjä jo kirjoittikin olleensa kysymyksestä vähän järkyttynyt ja ajattelee jokaisen lapsen olevan oma persoonallinen oma itsensä. Vammainen lapsi voi näyttää vanhemmiltaan tai sisaruksiltaan riippumatta erityisistä piirteistä. Tästä olen kirjoittanut aika tyhjentävästi kirjoituksen ”Tuo lapsihan näyttää sinulta”.
Onko lasten saanti vaikuttanut miten parisuhteeseen? Onko eroa esikoisen tai kuopuksen kohdalla?
Noin niin kuin yksiselitteisesti aika ja voimat toisen kohtaamiselle ovat hiirenkakka verrattuna enne lapsia. Näin niin kuin arjen näkökulmasta ennen lapsia me liikuimme tosi paljon yhdessä. Tai liikummehan nytkin, lasten kanssa, mutta enemmänkin treenasimme tavoitteellisesti ja teimme tosi paljon yhdessä puolison kanssa asioita kahdestaan. Esikoisen jälkeen tuli käytyä salilla ja liikkumassa pääasiassa yksin ja yhteinen aika vaihtui iltaisin kotisohvalle rikossarjojen pariin.
Esikoisen jälkeen sponttaanius katosi elämästä. Ei enää lähdetty yhtä helposti käymään yksillä tai ravintolassa, ei vaeltamaan tuosta noin vain. Asuimme silloin vielä opiskelemassa kaukana läheisistä ja tukiverkosta, joten melko omillamme olimme kaikkinensa.
Toinen lapsi on muuttanut lähinnä sitä, että kahdenkeskeistä aika on vieläkin vaikeampi järjestää. Nyt kyn esikoinen on perhehoidossa kerran kuukaudessa niin pääasiassa kuopus on kuitenkin meidän kanssamme.
Kysyin puolisolta mielipidettä tähän asiaan ja hän sanoi, että lapsi kerrallaan jaksaa panostaa parisuhteeseen ja kohdata toisen aina puolet vähemmän. Hah. Raaka peli Ranualla. No joo, mutta kyllä se varmasti näin on, ainakin näin vauva-arjessa ja kun esikoinenkin tarvitsee perushoidollisestikin vielä paljon enemmän huomiota ja aikaa. Se kapasiteetti, jonka on voinut jakaa vain puolisolleen jaetaankin nyt kolmeen osaan.
Henkisellä tasolla olemme varmasti paljon avoimempia ja rohkeampia juuri sellaisina kuin olemme. Samalla näemme toisemme yhteisenä voimavarana entistä vahvemmin. Monesti vaikeina ja kuormittavina päivinä tai ajanjaksoina muistuttelemmekin toisillemme, että yhdessä me olemme enemmän ja yhdessä me tästä selviämme. Yksin emme.
Mitä kiusallisempi tai vaikeampi aihe, sen enemmän siitä pitäisi puhua. Miksi sitten kaikesta ei voi puhua? Minä voin päättää omista asioistani ja mistä haluan puhua. Sen sijaan asioista, jotka liittyvät johonkin toiseen tai sekä minun että muihin ihmisiin ei olekaan enää vain minun päätäntävallassani.
Mistä asioista sitten en puhu medioissani?
Kotiympäristöistä ja ”meidän paikoista” en puhu perheeni suojelemiseksi. Kovin tekopyhää puhua suojelusta, kun jakaa omaa ja perheen elämää nettiin hyvinkin avoimesti. En ole kokenut täällä uhkaa enkä tarvetta pelätä, mutta mitä tänne laittaa, ei täältä pois saa. Sen vuoksi haluan minimoida riskiä ja välttää kertomasta yksityiskohdista kotiamme ja tärkeitä paikkoja kohtaan.
Toki en hölmö ole, ymmärrän, että jokainen joka tosissaan haluaa selvittää saa kyllä selville esimerkiksi missä asumme, missä päiväkodissa esikoinen käy tai missä ovat sukulaisten kesämökit. En kuitenkaan pysty ennustamaan enkä todellisuudessa edes ymmärrä miten paljon dataa pystytään hyödyntämään jo nyt, saati tulevaisuudessa.
Jossain on vahingossa voinut lipsahtaa lasten nimet, mutta niitä olen pyrkinyt välttämään sanomasta. Nykyisin esikoinen kuitenkin puhuu itsestään ja veljestään nimellä, enkä sitä tietenkään pysty kieltämään. Jatkossa pitää miettiä jätänkö julkaisematta kaikki sellaiset pätkät vai annanko olla ja nimien tulevaisuudessa näkyä ja kuulua. En vielä tiedä.
Lasten intiimit asiat, kuten kuivaksi opettelusta tai kakan koostumuksesta pyrin puhumaan kieli keskellä suuta, mieluiten en ollenkaan. Ajattelin kuitenkin kirjoittaa kuivaksi opettelusta ylipäänsä, tai olenkin kirjoittanut. Myös lasten ummetuksesta ja sen hoidosta tulen kirjoittamaan yleisesti, koska se on erittäin yleistä ja aiheuttaa paljon murhetta ja ongelmia perheissä.
En kuvaa lapsia ilman vaatteita tai vaippasillaan. Kuopuksesta löytyy yksi selkäpäin otettu kuva, jossa hän on vaippa päällä, mutta muita ei pitäisi olla. Lasten kuvien laittaminen ylipäätään nettiin herättää minussa aina tunteita, mutta olemme puolison kanssa päätyneet siihen, että esikoinen voi näkyä ja kuopus pääasiassa ilman kasvoja. Pyrin olemaan äärimmäisen tarkka millaisia kuvia pääsee jakoon.
En myöskään julkaise lapsista hupsuja meemi-henkisiä julkaisuja. Voisin ajatella ettei lapseni arvostaisi heidän kustannuksellaan hassuttelua, vaikka se hyväntahtoista olisikin. Myös nukkumiskuvat ovat mielestäni pyhiä, vaikka en paljon kauniimpaa näkyä keksikään kuin omat nukkuvat lapset. Ajattelen ihmisen olevan haurain ja puolustuskyvyttömin juuri nukkuessaan. Toki minusta tuskin saisi lähellekään yhtä söpöjä kuvia kun nukun, mutta en haluaisi jakaa itsestänikään kuvia, jossa oikeasti nukun.
On myös asioista joista puhun, mutta en haluaisi puhua. Lasten sairaudet ovat sellaisia asioita, jotka ovat todella henkilökohtaisia. Olemme kuitenkin päättäneet, että neidin asioista puhutaan, koska moni down-lapsen vanhempi ja miksei muutkin saa tietoa samalla. Esimerkiksi kipirauhasen vajaatoiminta on melko yleistä ihmisillä, joilla on downin syndrooma.
Seksistä en juuri puhu ja parisuhteestakin puhun rajatusti, koska se ei ole vain minun asiani. Voisin kuitenkin puhua esimerkiksi omasta toipumisestani synnytyksen jälkeen. Oma palautuminen ei liity pelkästään seksiin, mutta vaikuttaa toki siihen. Ehkä voisin kirjoittaa ylipäänsä kehon hyvinvoinnista tällä hetkellä, kun synnytyksestä on kulunut 9 kuukautta. Parisuhde on kuitenkin edustettuna ja sen hyvinvointi perheen hyvinvoinnin kannalta on ratkaisevaa.
Lähipiiristä ja suvusta en ole juuri puhunut enkä puhukaan. Satunnaisesti saattaa vilahdella jossain kuvissa tai kirjoituksissa joku, mutta pääasiallisesti he eivät kuulu tänne vaan yksityiselämääni. Näin on nyt, saa nähdä miltä tuntuu kymmenen vuoden päästä.
Millaisista asioista sinun mielestäsi ei voi puhua nettiin tai julkisesti? Tai millaiset kuvat ja videot eivät ole ok? Missä menee sinun, lastesi tai perheesi rajat?
Koska sinne ruutujen taakse on soljunut aina vain enemmän silmäpareja (joista kaikista olen superkiitollinen), jaan vielä viime vuodelta blogin luetuimmat postaukset, vaikka ei uuden vuoden taite olekaan. Nämä tekstit eivät vanhene.
Otsikko kiteyttää jo kaiken tarpeellisen. Mitä enemmän vuosia kirjoittamisen kanssa on takana, alkaa hävetä vähän niitä vanhoja tekstejään ja huomaa miten paljon on kehittynyt kirjoittamisessa. Tästä tekstistä en edelleenkään kuitenkaan muuttaisi mitään. Tämä on myös itselleni yksi tärkeimmistä kirjoituksistani
Asia ei ole vanhentunut, näin se meni. Mutta nykyisin esimerkiksi NIPT-testi eli non-invasive prenatal test ei lähdekään ulkomaille, vaan sikiön kromosomit pystytään analysoimaan Suomessa. NIPT-testissä pystytään siis seulomaan yleisimpiä kromosomihäiriöitä eli 13- 18- ja 21-trisomioita sekä määrittelemään sukupuoli.
Pohdin tekstissä syitä siihen, miksi tyttäreni näki päivänvalon enkä päätynyt keskeyttämään raskautta. Tämä on myös yksi kipeimmistä, mutta tärkeimmistä teksteistäni. Olen iloinen, että luette sitä edelleen, vaikka aihe onkin syvä ja yhteiskunnallisesti vaikea.
