Check list lapselle, jolla on downin syndrooma
Mitä asioita tulee ottaa huomioon erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa? Millaista kuntoutusta on saatavilla? Mistä taloudellista tai henkistä tukea? Mitä asiota kannattaa huomioida jo vauva- ja pikkulapsiaikana?
Älkää pelästykö tuoreet vanhemmat, jolla on downin syndrooma. Lista on näyttää uuvuttavan pitkältä suolta. Ja sitä se kyllä onkin toden totta, mutta asia kerrallaan. Eikä nämä kaikki asiat ole ajankohtaisia kaikille nyt eikä välttämättä tulevaisuudessakaan. Olen kirjoittanut tämän, jotta tästä olisi hyötyä niille, jotka alkavat kahlaamaan ja opiskelemana tätä uutta ja ihmeellistä vammaispalvelusuota ja toisaalta tänne voi palata miettiessään mites nämä hommat menivätkään.
Saattaa ulkopuolisen silmin vaikuttaa siltä, että yritetään pummia yhteiskunnalta kaikki mikä irti lähtee. Näin olkoon ja siinä on osapuilleen ne rippeet, joilla voimme kutsua itseämme hyvinvointivaltioksi.
Uskon varhaiskuntoutuksen sekä ennaltaehkäisevien tarkastusten ja hoidon olevan yhteiskunnalle halvempaa. Se sitouttaa ja tukee perheitä, kun he saavat tukea silloin kun he sen tarpeelliseksi kokevat. Sillä senhän me tiedämme, että on halvempaa rakentaa tukevan kivijalan päälle, kun yrittää rakentaa uutta koko ajan vajoavan kivijalan päälle.
Fyysinen terveys ja kehitys
- Neuvola. Vaikka vammainen lapsi kuuluukin erityishuoltopiiriin on tärkeää, että lapsen tavallista ja normaalia kasvua ja kehitystä seurataan neuvolassa. Tarvittaessa käyntejä tehdään tihennetysti, jos huolta esim. kasvusta esiintyy.
- Downeilla on normaalia suurempi riski sairastua hypotyreoosiin. 12 kk kohdalla tulisi tarkastaa kilpirauhasarvot ja jos ne ovat normaalit, kilpirauhasarvojen seurantaa tulisi jatkaa säännöllisesti kahden vuoden välein
- Allergioiden, ummetuksen ja refluksin mahdollisuuden tiedostaminen, koska riski niille on suurentunut ja usein niiden tutkiminen usein viivästyy turhaan. Vitamiinitasot ja suoliston hyvinvoinnin eteen monet vanhemmat tekevät tavanomaista enemmän töitä, koska se vaikuttaa lapsen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.
- Kuulontutkimus: Riski kuulovammalle on korkeampi, jonka vuoksi tutkimus tulisi tehdä alle vuoden ikäisenä. Psykoakustinen kuulontutkimus tulee tehdä lapsuusiässä säännöllisesti, suosituksen mukaan vuosittain, jotta lievätkin kuulovammat voitaisiin todeta mahdollisimman varhain.
- Silmien tarkempi tarkastus: 4–6 kuukauden iässä silmälääkäri selvit-tää lähinäön kehittymisen ja mahdolliset taittovirheet. Kouluiässä on tehtävä huolellinen toiminnallisen näön tutkimus opetuksen suunnittelun tueksi ja näön tarkastuksia tulee jatkaa läpi nuoruus- ja aikuisiän
- Erityishuoltopiirille kuuluva seuranta ja kuntoutussuunnitelman laatiminen. Meillä se on tällä hetkellä KTO eli Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus. Siellä on vuosittain tarkempi moniammatillinen palaveri, jossa neurologi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti ja sosiaalityöntekijä tarkastelevat mit. Psykologin arvio on myös toisilla. Meillä se muistaakseni tulee 5-vuotiaana. Toimintaterapeutti on myös toisilla jo aiemmin mukana kuvioissa. Meillä toimintaterapeutti oli viime vuoden suunnitelmassa mukana. Siellä käydään läpi mikä on tilanne ja mihin suuntaan edennyt, arvioidaan sen hetkinen tilanne ja tehdään kuntoutussuunnitelma seuraavalle vuodelle. Tämän käynnin yhteydessä puhuttu kirjoitettu lausunnot kuntouttavaan päivähoitoon, avustajatarpeeseen, c-lausuntoon vammaistukeavarten. Tämä erityishuoltopiirin alainen palvelu on joka kunnassa vähän eri niminen ja joissain paikoissa se voidana järjestää monen kunnan yhteispalveluina, mutta kaikilla siihen on oikeus.
- Puheterapia alkoi meillä n. 5 kuukauden iässä. Meidän aikaisemmassa asuinkunnassa oli surkea puheterapeutti tilanne ja jonossa on ihan hirmuinen määrä lapsia. Saimme kotikunnastamme lasten neurologisesta yksiköstä maksusitoumuksen käyntejä varten. Olemme tehneet töitä kielen sisällä pysymisen eteen, oikeiden syömisen liikemallien opettamista, kasvojen lihaksien aktivointia, pillistä juomisen opettelua…
- Fysioterapia alkoi n. 3 kk iässä ja oli noin kerran kuukaudessa. Vauvana saimme vinkkejä miten tukea vartalon yliojentumisesta pois, vatsallaan ollessa keinumisen vähentämiseen ja käsien pysymiseen kasvojen edessä eikä vartalon takana kyljissä… Nyt vanhemmalla iällä on tarkasteltu sensomotorisia asioita, vartalonhallintaa ja voimantuottoa ja olemme uimassakin käyneet tutustumisluontoisesti. Fysioterapia päättyi meillä ainakin toistaiseksi viime syksynä 4-vuotiaana. Juuri nyt emme koe huolta karkeamotorisista asioista. Tulevaisuus näyttää onko fysioterapialle vielä tarvetta.
- Toimintaterapia voi alkaa yleensä noin 2-vuotiaana. Kovin lapsikohtaista ja tietynlaiset valmiudet tulisi olla, jotta lapsi hyötyy terapiasta. Pätevä toimintaterapeutti on hyvä asiaa arvioimaan.
- Erilaiset muut terapiat, esim. musiikki-, allas- ja ratsastusterapia, joista lapset, joilla on downin syndrooma ovat hyötyneet kovasti.
- Apuvälineet
- Mm. panda- ja sirkkatuoleja käytetään, kun lapsen istumaan oppiminen viivästyy, jotta syömisasento saataisiin ergonomisemmaksi verrattuna sitteriin.
- Seisomateline
- Syömiseen ja kasvojen alueen jumppaan on olemassa paljon erilaisia, puruputkia, vibroja, pillejä, erityisiä lusikoita, kuppeja…
- Erityisiä kompressiovaatteita on olemassa vartalonhallinan kehittämiseksi.
- Erityiset pyörät
- Arjessa välttämättömät apuvälineet tulisi olla maksuttomia. Toisissa kunnissa maksetaan lisäksi esimerkiksi puheterapiaan liittyvät apuvälineet, toisissa taas ei. Monissa kunnissa on olemassa omia apuvälinelainaamoja. Kommunikaatioon on Turun seudulla oma apuvälinelainaamo Tikoteekki, joka on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alainen.
- Invakortti. Tämän myöntämisessä on kovasti lääkärikohtaisia eroja eikä sitä suinkaan kaikille downeille myönnetä. Pääasiallisesti oman erityishuollon lääkärin tämä pitäisi kirjoittaa lausunto sen tarpeesta. Korttia haetaan Trafilta.
- Saattajakortti eri kunnissa ja alueilla erilainen, mutta sen lisäksi on EU-vammaiskortti. Saattajakorttia haetaan omalta kunnalta, meillä esim. liikuntapalveluiden kautta. Vammaiskorttia haetaan taas Kelan kautta.
Sosiaalinen ja henkinen tuki
- Jokaisessa kunnassa pitäisi olla järjsestetty kehitysvammahuollon palvelunohjausta, jossa tulisi saada tietoa ja tukea asioiden järjestämiseksi.
- EHO eli erityishuolto-ohjelma, joka määrää mitä palveluita ja tukia lapselle tulee järjestää.
- Kuntouttava päivähoito tulee olla kirjattuna erityishuolto-ohjelmaan. Se on nimensä mukaisesti kuntouttavaa hoitoa. Eikä voida määritellä, että kuntouttavaa päivähoitoa olisi esimerkiksi 8-12 ja sen jälkeen vanhempien töistä johtuvaa. Kuntouttava päivähoito on ainakin toistaiseksi maksutonta ja sen alle kuuluu esimerkiksi myös kuljetus. Jos vanhemmat kuljettavat lapsen itse hoitoon, he voivat hakea kunnalta kilometrikorvauksia.
- Tukiviittomia aloimme käyttää noin 4 kuukauden iässä ja ne ovat pikku hiljaa lisääntyneet arkeen. Keväällä 2017 kävimme kunnan vammaispalveluiden hyväksymällä 150-viittomaa kolmen kerran kurssilla. Sen jälkeen olemme saaneeet 20 tuntia tukiviittomaopetusta kotiin. Tukiviittomat ovat kunnan tuottamaa vammaispalvelua ja sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena.
- Vertaistukea kaikki ei koe omakseen, mutta se on verraton siinä mielessä, että yleensä aina joku tietää mistä saa apua pulmaansa. Vuonna 2016-2017 syntyneille downeille on ipanat 2016-2017-ryhmä Facebookissa ja kaikkien perheiden yhteinen ryhmä Downiaiset. Eri ikävuosina syntyneille lapsille on omat ipana-ryhmänsä.
- Sopeutumisvalmennuskurssit. Kelasta näitä haetaan. Itse olimme ensimmäistä kertsaa neidin ollessa vähän vajaa 2-vuotias. Kurssille on mahdollisuus hakea kahden vuoden välein, mutta kaikki ei niille ole niin usein päässyt. Hakemista varten tarvitaan lääkärin (usein erityishuollon) lausunto/ suositus sopetutumisvalmennuskurssista.
- Jaksamisen tueksi perhehoito
- Kotiapu tarjoaa tukea haastavassa elämäntilanteessa tai muuten tukemaan arjessa jaksamista. Jos perheessä on esim. muita pieniä tai haastavia lapsia, hankala elämäntilanne tai tukiverkostojen puutetta, kunta voi toimintatapansa mukaan myöntää kotiapua. Se voi olla siivousta, lastenhoitoa, ruuanlaittoa ja muuta vastaavaa. Kysy lastenneuvolasta lisää.
- Psykologi ja muu henkinen tuki, esim. oman terveyskeskuksen kautta tai lastenneuvolan kautta
Taloudellinen tuki
- Kelan matkakorvaukset esim. kuntoutukseen, lääkäriin ja sopeutumisvalmennukseen liittyvillä matkoilla. Lapsella ei ole omia verkkopankkitunnuksia, joten ainakin vielä lapsen vuoksi tehtyjä terapia- ja sairaalamatkat pitää käsin kirjoittaa. Itse olemme ottaneet käytännöksi, että kirjoitamme samaan hakemukseen kilometrit sitä mukaan kun niitä tulee. Pistämme hakemuksen Kelaan ennen juhannusta ja ennen joulua, sillä matkakorvauksia voi hakea 6 kk takautuvasti.
- Omaishoidon tuki ja siihen liittyvät oikeudet ja velvollisuudet
- Kelan vammaistuki kuuluu jos ja kun downin syndrooma aiheuttaa sitovuutta ja rasittavuutta ikäistään enemmän. Sitä voi hakea syntymän jälkeen, mutta usein sitä ei myönnetä heti jos sitovuus ja rasittavuus on samankaltaista kuin vauvavuotena kaikilla tavanomaisesti. Mikäli kuitenkin on säännöllisiä terapiakäyntejä, allergia- tai refluksivaivaa, lääkärireissuja syystä ja kolmannesta niin nekin rasittavat ja sitovat jo selkeästi normaalia arkea. Kelan mukaan pysyvää rasittavuutta ja sitovuutta on pitänyt kuitenkin olla yhtäjaksoisesti 6 kuukautta. Vammaistukeen tarvitsee C-lausunnon, jonka saa yleensä omasta erityishuoltopiirinsä lääkäriltä. Lisäksi eri asiantuntijoiden lausunnot siitä, kuinka paljon lapsen arjessa tarvitaan/ käytetään kuntoutusta ovat Kelalle tärkeitä päätöstä tehdessä. Vammaistukea voi hakea 6 kk takautuvasti hakemusta edeltävältä ajalta.
- Kelan muista vammaistuista voi käydä lukemassa täältä. Olet myös oikeutettu pyytämään Kelasta itseäsi ja lapseasi koskevat sisäiset asiakaskirjaukset, mikäli mietityttää, miten päätös ollaan tehty.
- Kuntoutusraha on tarkoitettu vanhempien ansionmenetykseen osallistuessaan esim. lapsen kuntoutusjaksolle.
- Vaipat yli 3-vuotiaille lapsille. Tarve tulee näkyä kuntoutussuunnitelmassa ja pääasiassa vaippoja haetaan oman terveyskeskuksen kautta. Asiaa voi tiedustella oman kunnan lastenneuvolan kautta.
Mikäli jossakin vaiheessa elämää miettii, onko lapsen oikeudet toteutuneet voin lämpimästi suositella ottamaan yhteyttä Turussa toimivaan lakitoimisto Kumpuvuoreen, joka on erikoistunut vammaisoikeudellisiin asioihin. Hänelle voi soittaa normaalipuhelun hinnalla päivittäin tiettyyn aikaan ja kysyä neuvoa, jos on lakikiemuroita, joista ei itse ymmärrä tai niissä joku mietityttää. Lisää tietoa löytyy kotisivuilta täältä. Mitä sitten jos Kumpuvuori lopettaa? En todella tiedä. Hänestä on niin monelle erityistarpeisen oikeuksien puolustajalle ollut apua.
Tässä pieni raapaisu, joka ei ole todellakaan mikään valtakunnallinen listaus. Meillä ei itsellä ole omakohtaista kokemusta kaikista asioista, vaan yritän listata tänne asioita, joita on matkan varrella vertaiset kohdanneet ja mistä on ollut apua. Mikäli listasta puuttuu jotakin, se ei ole ajantasainen tai mielestäsi joku ei sinne kuulu, ole yhteydessä niin korjataan tilanne mikäli korjattavaa on. Tässä tulevan mittaan pyrin avaamaan mitä nämä kaikki listalla olevat sanahirviöt pitävät sisällään ja mitä ne oikeastaan ovat.
Kaikilla ei ole todellakaan tarvetta kaikille asioille mitä listassa lukee, mutta olen liian usealta (ja omastakin suusta) kuullut miten asioista ei kerrota. Miten osata hakea palvelua, joka helpottaisi perheen elämää jossei tiedä sellaista edes olevan. Kysynpä vaan.
Lähteet, joita ei ole upotettu suoraan tekstiint:
Kuvat: Sara Perttula
Vaatteet: Lil Jo & Vilja