tukitoimet

Mistä lastenhoitoapua?

Todellakin olen sitä mieltä, että äitiyspakkauksen mukana pitäisi tulla oikeus nannyyn joka kuukausi siihen asti, että lapsi täyttää 18 vuotta. Näyttää kuitenkin siltä, että kuntien saati valtion tarjoamaa lastenhoitopalvelua väsyneille vanhemmille saadaan vielä odottaa sukupolvi jos toinen. Siksipä lupasin kertoa, miten meille on järjestynyt parisuhdeaikaa vuosien varrella. Kokemusta löytyy opiskeluajoista, kun sukulaiset asui toisella puolella Suomea kuin lapsen sairastuttua pitkäaikaisesti. 

Lastenhoitopalveluitahan on olemassa pilvin pimein, mutta maksavat tryffeleitä ja hummereita. Mitä vaihtoehtoja on kuin erota ja alkaa vuoroviikkovanhemmaksi? Vai onko lepo ja oma aikakin rikkaiden luksustuote? 

Järjestöt

Mannerheimin lastensuojeluliitto eli MLL kautta olemme ostaneet lastenhoitoa silloin kun esikoinen oli vauva. Opiskelimme Kotkassa toisella puolella Suomea sukulaisista. Silloin oli vielä sellainen neuvonta, minkä kautta sain tiedustella ihmistä, jolla oli vammaisuudesta kokemusta. Saimmekin aivan mahtavan iäkkäämmän rempseän pakkauksen, jolla itsellään oli aikuinen vammainen lapsi. Kysymällä siis moni asia selviää. Nyt tosin näyttää siltä, että MLL lastenhoitopalvelua on tarjolla enää Kainuussa ja Lahdessa . Varsin alueellinen lohtu tämä. 

Commu App on voittoa tavoitteleva, mutta myös yhteiskunnallinen yritys. Se on appi, minkä kautta voi pyytää ja antaa esimerkiksi lastenhoitoapua. Itse en ole käyttänyt sovellusta, mutta uskallan kyllä ehdottomasti rohkaista kokeilemaan. 

Lapsiperheiden kotipalvelu

Tämä on ihan kaikille perheille tarkoitettu, ei tarvitse olla mitään ihmeellistä, että kaipaa tukea arkeen. Omiin menoihin tätä palvelua ei voi käyttää, mikä toki on vähän nurinkurista, kun puhutaan ennaltaehkäisevästä työstä. Mitä väliä sillä on, miten ihminen palautuu. Systeemin väärinkäytön riskit tuntuu jotenkin laiskahkolta argumentilta. 

Joka tapauksessa neuvolan kautta tai hyvinvointialueen perhetyöhön olemalla yhteydessä pitäisi päästä asioissa eteenpäin. Monissa paikoissa näytti olevan jo sähköinen lomakekin, jee. 

Tällaista mekin koitettiin ottaa mukaan esikoisen sairastuttua diabetekseen. Koko touhu tuntui jotenkin siinä hetkessä raskaammalta loppu viimein. Piti selvittää vapaa palveluntuottaja ja sitten kun sellainen loppuviimein löytyi, niin tietysti itse pitää perehdyttää henkilö diabetekseen, eikä se nyt ole ihan hetkessä tehty. Vauvalle ja taaperolle ei taas kelvannut kuin äiti, jos näkyvillä olin. Tulipahan kokeiltua, mutta uskon ja toivon muilla olevan parempia kokemuksia! 

Sosiaalinen media

Vuosien varrella myös somen kautta meille on tarjottu suoraa lastenhoitoapua. Näihin on tosi hankala tarttua, koska tietysti minusta ja perheestä on muodostunut ruutujen toiselle puolelle jonkinlainen kuva, mutta itse en tiedä ihmisistä mitään. Rohkaistuin kuitenkin haastattelemaan yhtä erityisopettajaopiskelijaa ja uskaltauduimme kokeilemaan häntä. Hän kävikin monta kertaa meilllä ennen esikoisen sairastumista ja kuopuksen syntymää. 

Kolmen lapsen antaminen yhden ihmisen hoidettavaksi tuntuu aivan liian isolta vastuulta kenellekään. Hyvä kun itse pärjäsin niiden kanssa yksin, silloin on hankala sitä keneltäkään muultakaan odottaa. Nyt alkaa tosin tuntua, että kaikki on sen verran omatoimisia päivittäistoiminnoissa, että suurin este on esikoisen diabetes. 

Jaa niin, ja kaikki ei tee somea julkisesti ja työkseen. Onneksi on olemassa kaikenmaailman paikallisryhmät esim. Facebookissa. Voisi siis huhuilla paikallisryhmistä, tietääkö joku tyyppiä, joka voisi olla pätevä hoitamaan lapsia. Yleensä löytyy joku tutun tuttu, joka osaa suositella jotakuta. 

Olen saanut kuulla, että ei uskalla päästää kotiin ketään vierasta, saati antaa lapsiaan sellaiselle. Olen kuitenkin itse pakon edessä joutunut luottamaan ventovieraille lapsiani. Olen myös menettänyt luottamukseni, kun lapseni ei ole saanut oikeanlaista hoitoa diabetekseensa hoitopaikasta. Senkin jälkeen olen joutunut rakentamaan luottamusta uudelleen vieraisiin hoitajiin. Mihin sitä enää luottaisi, jossei ihmisiin. Sen jälkeen kesti kyllä varmasti vuoden, ennenkö yöuneni rauhoittui lapsen ollessa pois luotani. Suuri osa ihmisistä kuitenkin toivoo toisilleen hyvää ja varmistaa oman osaamisensa enennkö hoitaa lapsen sairauksia. Lähtökohtaisesti ihmiset vahtii toisten lapsia haukan lailla. 

Järjestin myös somessa viime vuonna (muistaakseni) kaveriperhehaun. Ajatuksenani oli, että voi tarjota siinä suoraa apuaan ja kertoa mistä on tai sitten perheet voi myös kysyä apua. Suoraahan ei tarvitse tuntemattomalle viedä lapsiaan, vaan tavata vaikka ensin puistossa ja sitten jos sujuu, niin tutustua pikku hiljaa. Ehkä pitää nyt keväällä tehdä uusi haku.

Vammaispalvelut

Tukena järjestää perhelomitusta, jossa hoitaja tulee kotiin. Se hoitaa hoidettavan lisäksi perheen muut lapset ja kodin askareet. Mikä superihminen tällainen on, en todella tiedä. Sen tiedän, että tällaista palvelua ei ole helppo saada, kuulisinkin mielelläni, jos jollakin on kokemusta. 

Olen esikoiseni omaishoitaja nimellisesti, käytännössä olemme sitä puolisoni kanssa molemmat. Siihen kuuluu lakisääteisenä 3 vrk omaishoidon vapaa, johon pitäisi olla tarjota tilapäishoitopaikka lapselle. Meillä on ollut nyt monta vuotta ryhmämuotoinen hoitopaikka “laitoksessa”, joka on uusi ja kuin moderni koti. Vieras paikka sekä vieraat aikuiset ja lapset on ollut hänelle isoja tottumisen paikkoja. Meillä omaishoidon vapaiden pitäminen on alkanut pikku hiljaa totutellen. Muistaakseni aloimme selvittelemään hoitopaikkaa jo tosi hyvissä ajoin, ennenkö kumpikaan oli aivan väsymysraunio. Ajattelen edelleenkin, että nämä kaikki palvelut pitäisi olla ja “ajaa sisään” pikku hiljaa ja varhain, koska sitten kun totaalinen väsähdys tulee, ollaan jo usein myöhässä. 

Tilapäishoitoa voi hakea vammaispalveluista myös harkinnanvaraisena haastavaan elämäntilanteeseen, lapsen loma-ajaksi tai vaikkapa työmatkaksi. 

Esikoisen ollessa tilapäishoidossa toiset isovanhemmat ottavat kaksi nuorempaa vuorokaudeksi hoitoon. Tilapäishoitoajat tiedetään vuodeksi eteenpäin, näin ollen meillä on siis yhteinen kahdenkeskinen aika kalenteroituna ja tämä on ollut aivan mahtavaa. Se on vähentänyt säätämistä ja häpeää avun pyytämiseen liittyen, kun asiat on sovittu jo etukäteen. 

Lähipiiri

Lisäksi toiset isovanhemmat ottaa esikoisen tai kaikki lapset yleensä kerran kuussa hoitoon. Hyvässä lykyssä meillä voi olla siis jopa kaksi vuorokautta kuukaudessa yhteistä aikaa. No, sairastelut ja muut yllättävät käänteet kyllä pitää huolen, ettei sitä omaa aikaa liikaa pääse kertymään. 

Kaikkein surkuhupaisintahan tässä on se, että lastenhoitokuviot eivät selviä pienellä vaivalla ja sellaisen järjestäminen vaatii resursseja, etenkin jos lapsella on paljon hoitoisuutta. Siksi mun neuvo on, että hoitaa ne kuviot silloin, kun voimia vielä on.

EDIT 7.2.2025

Yhden olennaisen asian unohdin mainita – varhaiskasvatus ja aamu- ja iltapäivähoito. Jos on mahdollista järjestää treffejä heti työpäivän alkuun tai sen jälkeen ja lasten hoitoajat siihen taipuu, hyödyntäkää! Siellä on valmiina (yleensä ja toivottavasti) tutut turvalliset aikuiset, jotka osaa jo hoitaa lasta.

Ja yhden toisen tosi olennaisen unohdin – Elsan, joka sanoi esikoisen ollessa vauva, että ottaa meidän esikoisen hoitoon, että päästiin hetkeksi kaksin. Ei sanonut, et laittakaa viestiä jos tarttette jeesiä, vaan sopi suoraa ajan. Elsa oli Nikon opiskelukaveri Kotkassa, jossa asuttiin esikoisen eka vuosi.

EU-vammaiskortti/ EU Disability Card

Nimettömän yläpuolella näkee A-merkinnän, joka kertoo avustajatarpeesta. Kuva ei tarvitse olla puhdas studiossa otettu passikuva. Riittää, että kuva on tarpeeksi hyvälaatuinen ja passikuvakoossa.

Yksi ilahduttava argumentti vastaan lausahdusta: ”Kyllä ennen oli paremmin”. Viime kesäkuusta alkaen vammainen henkilö on voinut hakea EU-vammaiskorttia, jonka tarkoituksena on helpottaa erityistukea tarvitsevien vammaisten ihmisten osallistumista yhteiskunnan toimintaan ilman ylimääräisiä selittelyitä vamman laadustaan. Kaikki nyt kun ei päälle päin näy. EU-vammaiskortti on yksi askel lähemmäs tasa-arvoisempaa maailmaa. Toivon vielä näkeväni sen päivän, kun tämä kortti toimii koko maailmassa.

Vammaiskortissa on myös mahdollisuus A-merkintään, joka kertoo palveluntarjoajalle suoraan henkilöllä olevan tarve tukihenkilölle tai avustajalle. Kelan sivuilta näkee listan päätöksistä, jotka oikeuttavat A-merkintään. Me haimme A-merkintää eholla eli erityishuolto-ohjelmalla. Mikä se sellainen eho on, kerron siitä myöhemmin.

Korttiin saa lisättyä symboleita, jotka kuvaavat asiakaspalvelijalle helposti tuen tarvetta. Esimerkiksi Toivon pääseväni jonon ohitse terveydellisistä syistä- tai Tarvitsen pääsyn esteettömään WC-tilaan. Korttiin saa lisättyä myös oman QR-koodin, johon voi lisätä tietoja itsesään. Tiedot pääsee lukemaan kaikilla mobiililaitteilla. Miettikää miten mieletön apu puhumattomille ihmisille. Lisää symboleista voi lukea täältä.

Vammaiskortin sivuilla kerrotaan miten kortin käytäntöönpano on saatu aikaan:

Vammaiskorttia on kehitetty Suomessa Euroopan unionin Perusoikeus-, tasa-arvo- ja kansalaisuusohjelman tuella vuosina 2016-2017. Kehittämistyössä on ollut mukana laaja joukko vammaisjärjestöjä, palveluntarjoajia, Sosiaali- ja terveysministeriö, Kela sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Vammaiskortin toimeenpanon koordinoinnista vastaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö. Vuoden 2018 alusta lähtien kehittämistyötä tukee STEA Veikkauksen tuotoista.

Miten kortin voi saada?

  1. Kelan sivuilla on listaus, joka kertoo voitko suoraa hakea vammaiskorttia. Jossei sinulla ole mitään listalla mainituista asioista käytössä, lähtisin ensin selvittämään oletko kuitenkin oikeutettu johonkin listalla olevista päätöksistä.
  2. Ensin tulee täyttää Kelan lomake VK1, sen voi lähettää sähköisen palvelunkin Viestit-toiminnon kautta. Sähköisesti lähetettäessä valitse viestin aiheeksi Vammaisetuudet ja EU-vammaiskortti ja liitä viestiin hakemus. Jos haet korttia lapsellesi, hakemus täytyy toimittaa paperisena Kelaan. Täällä vielä Kelan nuora, jonka mukaan edetä korttia hakiessa.
  3. Kela tarkastaa onko sinulla vammaiskorttiin oikeuttava päätös olemassa ja avaa oikeuden kortin tilaamiseen. Tämän käsittelyyn ei yleensä mene paljon aikaa, puhutaan muutamista viikoista. Jos siis sähköpostiin ei ala kuulumaan linkkiä eikä roskaposteissakaan sitä ole (näin kävi meille), ota yhteys Kelaan. Jostain mystisestä syystä sähköposti ei ole lähtenyt.
  4. Tässä välissä kannattaa jo katsoa, että on passikuvamainen kuva valmiiksi, jotta saa liitettyä sen vammaiskorttihakemukseen.
  5. Sen jälkeen saat sähköpostiin ilmoituksen Vammaiskortti.fi:ltä, jossa on linkki kortin tilaamiseen. Hakemus ohjaa loogisesti eteen päin kortin tilaamisessa. Tärkeää on olla passikuvamainen kuva valmiina, muuten tilausta ei pysty viemään loppuun. Kortti maksaa 10 euroa, joka veloitetaan kortin tilaamisen yhteydessä.
  6. Kortin tilaamisen jälkeen kortti tuli parissa viikossa postiluukusta. Eikun koeajamaan.

Nyt olisi tärkeää vaan saada korttia markkinoitua yrityksille ja koko Euroopan tietoisuuteen, jotta kortti saavuttaa todella sen hyödyn ja vasteen mitä sen eteen on tehty. EU:n Vammaiskortti on otettu vuonna 2018 käytöön Suomen lisäksi Belgiassa, Italiassa, Kyproksella, Maltalla, Virossa, Sloveniassa ja Romaniassa. Siis täh? Missä muut Pohjoismaat, Saksa, Ranska ja muut olevanas aikaansa edellä olevat maat?

Toivottavasti tästä oli apua niille, jotka kortin tilaamista miettivät, mutta eivät tiedä mistä aloittaa. Onko sinulla tai läheiselläsi jo vammaiskortti? Tiedätkö jonkun läheisen, joka tarvitsisi tällaista korttia? Kuulisin niin mielelläni kokemuksia, miten tämä on toiminut ja onko helpotusta arkeen tullut.