Q&A – kysymyksiä ja vastauksia osa 2

Jatketaan teidän kysymillä kysymyksillänne vielä. Aikaisemmat kysymykset vastauksineen löytyy edellisestä postauksesta. Kysyitte mm. miten parisuhde on muuttunut lapsien jälkeen, olemmeko mukana partiossa ja millaista tukea perheemme on saanut. Pysytään edelleen syvässä päässä ja esikoisen diagnoosin ensi hetket selkeästi monia kiinnostaa.

Mikä oli minun/ meidän ensireaktio kun saimme kuulla odottavamme down-lasta?

Romahdin. Itkin ja olin tosi ahdistunut monta kuukautta. Tunsin epäonnistuneeni, häpesin ja mietin mitä muut meistä ajattelee. Tulin myös pohtineeksi onko lapsellani oikeus syntyä ja onko hänellä onnellisen elämän edellytyksiä. Kirjoitin viime kesäkuussa ”Mitä sanoisin vanhemille jotka odottavat kehitysvammaista lasta”. Teksti käy aika hyvin läpi sen tunteiden kirjon, jonka kävin läpi tähän pisteeseen.

Alkuvuodesta ilmestyi Helsingin sanomiin artikkeli liittyen sikiöseulontoihin ja vanhempien saamaan ohjaukseen ja tukeen. Jutun aihe on lähtöisin minusta ja meidän perhettä haastateltiin siihen. Siitä tuli hyvä, kiitos vielä Raisa Mattila. Juttu aukeaa valitettavasti vain tilaajille, mutta suosittelen kyllä lukemaan jos vain jostain käsiin tekstin saa. Siinä avaan myös tämän matkan alun fiiliksiä.

Kaikkein uuvuttavinta on ollut lääkäreiden ja hoitajien turhan toivon luominen ja maton vieminen monta kertaa jalkojen alta. Se on ollut itsellenikin vakavasti sairaiden hoitamisessa tärkein ymmärrys. ”Suurimmalla osalla sikiöseulonnoissa kiinni jääneistä on kromosomit ihan tavalliseen tapaan”, sanottiin moneen kertaan ja tarkoitus oli lohduttaa ja antaa toivoa siinä hetkessä. Kuitenkin potilas, joka on suuren ja tuntemattoman edessä takertuu siihen lähes poikkeuksetta totuutena ja haluaa luottaa siihen.

Kukaan ei pysty sanomaan ennalta kuka on se valtavirrasta poikkeava, joka ei mahdukaan todennäköisyyksiin. Siksi olisi todella tärkeää olla tukena muttei luoda vääristyneitä mielikuvia. Kukaan ei voi luvata terveyttä. Ei äidille, ei lapselle. Diagnoosin selviämistestä olen kirjoittanut tänne.

Miltä tuntui pelkkä epäilykin jo siitä ettei vauva olisi ”terve/normaali”? Olimmeko pohtineet tällaista mahdollisuutta etukäteen?

Ennen esikoisen sikiöseulontoja heitin puolisolleni ruokapöydässä kevyesti, että mitä jos kaikki ei olekaan tavanomaisesti. Puoliso sanoi, että no ei kai siinä sitten. Kai se on tervetullut sellaisena kuin on.

Kehitysvammaisuuden tai muiden riskien mahdollisuutta ei kuitenkaan sen syvällisemmin pohdittu. Todellisuudessa kun nyt asiaa ajattelen, ei sitä asiaa voi ymmärtää ja ei siihen voi varautua ennenkö asia on oikeasti käsiteltävänä. Keskustelua olisi hyvä puolison kanssa kuitenkin käydä, jotta voi olla toistensa tukena ja seisoa yhtenä rintamana.

Tärkeää olisi kaikkien vanhemmaksi toivovien ymmärtää ylipäänsä se ettei raskautta, synnytystä ja sen jälkeistä elämää kukaan pysty lopulta ennustamaan. Esimerkiksi kaikkein vaikeimmat kromosomipoikkeavuudet ei sikiöseulonnoissa edes näy ja mitä tahanta voi tapahtua koska tahansa. Pelon kanssa on vaikeaa ja ahdasta elää, siksi olen päättänyt luottaa elämään.

Pelottiko minua odottaa downin syndroomaa sairastavaa lasta ja miten hän tulee pärjäämään tässä maailmassa?

Nyt mennään ohi aiheesta, mutta tartun downin sairastamiseen, koska sitä sanaa näkee paljon käytettävän. En loukkaannu, vaikka käytätte sanaa sairastaa, koska Kela ja lääketiedekin sen niin ajattelee.

Itse kuitenkin ajattelen ja moni vertaisperheistä ajattelee ettei downin oireyhtymä ole sairaus vaan osa ihmistä. Aivan kuten tourette tai ADHD. Merkityksellistä on se, miltä ihmisestä itsestä tuntuu. Esimerkiksi astmaatikolta tai skitsofreenilta voi kysyä onko he sairaita ja moni todennäköisesti kokee että ei ole.

Sitten itse kysymykseen. Alkuvaiheessa pelotti ihan hirveästi niin kuin ylempänä kerroinkin. Kun olin alkushokin käsitellyt ja tullut sinuiksi vammaisesta lapsesta, niin ei ole juuri enää tarvinnut rypeä synkissä mietteissä. Mitä enemmän löysin tietoja ja kokemuksia muilta perheiltä arkielämästä, sen levollisempi minusta tuli.

Toki aina aika ajoin tulevaisuus mietityttää, mutta kukapa vanhempi ei miettisi. En epäile hetkeäkään etteikö lapseni tule pärjäämään, mutta hänellä tarvitsee olla ympärillään ihmisiä, jotka myös haluavat niin. Haluan, että lapseni ympärillä on tulevaisuudessa ihmisiä, jotka ovat tukemassa lapseni mahdollisimman itsenäistä elämää ja sen toteuttamista hänen omien toiveidensa mukaan. Tekevät työtä hänen kanssaan intohimolla ja pilke silmäkulmassa.

Itselläni on myös aika vahva perusluottamus elämämään ja siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Vaikka olen pohdiskeluun taipuvainen, luotan huomiseen. En kuitenkaan luota asioiden tapahtuvat makaamalla kotona, vaan tiedän, että minulla ja aika monella muullakin on vielä paljon tehtävää vammaisoikeuksien eteenpäin viemiseksi.

Aionko palata sairaanhoitajan hommiin kunhan töihin paluun aika koittaa?

Edellisen kysymyksen lopusta päästäänkin hyvin aasinsiltana tähän kysymykseen. Tulevaisuudessa haluan olla edistämässä vammaisoikeuksien toteutumista. Suomessakin on ihan hirveästi tehtävää, mutta kyllä minulla siintää haave vielä jossain kaukana myös maailman vammaisten ihmisoikeudet. Maailman ja Suomen vammaisoikeuksista ei voida edes samassa lauseessa puhua niin ei mennä sen tarkemmin siihen nyt.

Lapset ovat vielä tosi pieniä ja maailman pelastaminen ei ole nyt ihan vielä ajankohtaista. Ainakaan siinä mittakaavassa, joka siintää ajatuksissani. Haaveiden eteen täytyy kuitenkin itse tehdä aktiivisesti ja päämäärätietoisesti töitä ja sitä kohden olen menossa.

Sairaanhoitajienkin työ tulevaisuudessa tulee mullistumaan ja monimuotoistumaan. Ajattelen, että edelleen tulevissa suunnitelmissani on vahvasti läsnä se, mikä olen koulutukseltani ja mitä kaikkea olen hoitajana oppinut ja ammentanut matkani varrelta. Kysymyksessä taidettiin kuitenkin tarkoittaa sitä perinteistä tapaa tehdä työtä sairaanhoitajana.

En, en siis ainakaan heti enkä ole palaamassa samaan työhön, josta jäin vanhenpainvapaalle. Miksi, siitä voisin kirjoittaa kokonaisen postauksen verran. Mitä kaikkea sitten alan puuhailemaan, kerron siitä sitten aikanaan. Pienenä sneak peekinä kohti unelmia mennään.

Kiinnostaisiko teitä kuulla suunnitelmistani lisää? Tai nyt kun kyselyikä saatiin päälle niin saa kysyä muutakin.

Kysymyksistänne vastaamatta jäi ainakin vielä mitä tarkoittaa vauvojen varhaiskuntoutus. Se on kuitenkin niin iso kokonaisuus, että kirjoitan siitä ihan oman postauksen. Onpahan hassua etten ole kirjoittanut siitä aiemmin. Se oli hyvä kysymys se!

Kiitos kysymyksistänne muutenkin. Hyviä ja mielenkiintoista myös pohtia miltä ne isot tunteet minusta nyt tuntuu. Ei niitä koskaan unohda, mutta tunteet loivenee ajan mittaan ja vanhoja tekstejä itse lukiessa punasteleekin, että ihanko totta. Tuoltako minusta on tuntunut.

Ai miltäkö minusta tuntuu nyt? No kutakuinkin tuo alla oleva kuvaa ihan hyvin tämän hetkisiä fiiliksiä.

Jätä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *