Sopeutumisvalmennuskurssi koronan keskellä

Me olimme marraskuun puolivälissä Medifamilian toteuttamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Kurssiympäristö ja majoittuminen oli Oulun Edenissä Nallikarilla.

Olen puhunut useasti siitä, miten hassulta sopeutumisvalmennuskurssi kuulostaa korvaani. Se kuulostaa siltä, että minun tulisi sopeutua elämääni ja joku minulle tuntematon vieläpä valmentaa perhettäni sopeutumaan. Olen saanut kuitenkin viestejä, että esimerkiksi reumaan tai MS-tautiin sairastunut tai aivovamman saaneen puoliso voi kokea kurssin todellakin sopeutumisvalmennuksena ja kokea ensi kertaa ettei ole ajatuksiensa kanssa yksin.

Ei kurssinimitys siis täysin harhaanjohtavakaan ole. Meidän perheen kohdalla puhuisin kuitenkin enemmänkin voimavaramatkasta.

Kurssilla paras anti on ehdottomasti se, että näkee perheitä eri puolilta Suomea. Ihmisä, joita tuskin koskaan ikinä tapaisi muuten. Elämä, elämäntilanne ja perheet on kaikki erilaisia, mutta se on se rikastuttavin asia koko kurssissa. Avata mielensä ja hiukan sielunsakin ihmisille, jotka voivat nyökyttää ja sanoa, että tiedän miltä susta tuntuu tai on tuntunut. Ainakin pikkuisen paremmin kuin muut.

Moni erityislapsiperhe pohtii kovasti osallistumistaan sopeutumisvalmennuskurssille koronan vuoksi. Monen lapsi ja/tai perheenjäsen kuuluu riskiryhmään, eikä halua ottaa mitään ylimääräisiä riskejä poistumalla kotoa. Sen lisäksi korona on vaikuttanut monen perheen taloudelliseen tilanteeseen. Yksinhuoltajalle tai toisen vanhemman työttömyys on perheelle todella iso taloudellinen ahdinko jos joutuu olemaan sairaslomalla perinteisen virusinfektion vuoksi, vaikka se ei korona olisikaan. Toisilla saattaa olla edessä vuoden tärkein sesonki. Ymmmärrän hyvin ettei ylimääräisiä riskejä halua ottaa ja kursseja perutaan monista eri syistä.

Itselle jäi sellainen olo, että Medifamilia oli miettinyt miten kurssin pystyttiin toteuttamaan mahdollisimman turvallisesti. Kurssille otetaan maksimissaan aina kuusi perhettä. Nyt kaksi perhettä oli peruuttaneet sairasteluiden vuoksi. Koko yhmän koko riippuu aina kovasti siitä, kuinka monta lasta perheissä on. Edenissä oli joka puolella käsidesejä ja maskisuositus kaikille. Kylpylän puolella oli altaissa maksimimäärä, joka sai olla kerrallaan samassa altaassa.

Päivän aikana oli aamupala, lounas, päivällinen ja iltapala sekä lapsille välipala oli omissa ryhmissään. Oulun Edenissä ruokailut oli ajoitettu tiettyihin tarkempiin aikoihin, jotta kontaktit muihin pysyivät minimissä. Meillä kävi vielä niin, että aikaikkuna ruokailuihin oli laajempi eikä meidän kurssin perheiden lisäksi ruokailemassa ollut lounaalla, päivällisellä ja iltapalalla muita. Meillä oli koko viikon kaikilla oma pöytä aamupaloja lukuunottamatta, koska siellä oli myös muut hotellin vieraat samaan aikaan. Ohjatuissa ryhmissä käytimme aina maskeja, jotka oli Medifamilia järjestänyt.

Moni kysyi mitä kurssilla oikein tehtiin ja millaista oli. Medifamilian kurssilla aamupäivisin oli kaikkien perheiden yhteistä toimintaa ja iltapäivällä lapsilla oli omat ryhmät ja aikuisilla omat ryhmät.

Aikuisten ryhmissä sosionomi puhui sosiaalietuuksia ja -oikeuksista, erityisopettaja pidennetyn oppivelvollisuuden toteuttamista, lääkäri perheitä mietityttävistä terveysasioista. Lähtöpäivänä vielä psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa puhuttiin jaksamisesta. Viimeisessä osuudessa emme olleet, kun lähdimme ajelemaan kotiin ennen lounasta.

Aikuisten ryhmien aikaan lapsilla oli omat ryhmät, joissa oli sisaruksille omaa ohjelmaa ja kuntoutujille omaa ohjelmaa. Tietääkseni perinteistä leikkimistä, lukemista ja ulkoilua oli viikon aikana. Lapset pystyi jättämään hoitoon hyvillä mielin ja tiesi, että homma hoituu. Meillä iltapäivän ohjelmaan lapset ei montaakaan kertaa ehtineet osallistua, kun se osui juuri päiväuniaikaan. Meistä vanhemmista jompi kumpi oli lasten kanssa päiväuniajan ja toinen aikuisten ryhmässä. Alkuraskauden väsymys ja pahoinvointi oli vielä melkoista, joten usein se olin minä.

Lisäksi viikon aikana oli mahdollista saada henkilökohtaista tukea johonkin arjessa kaipaamaansa haasteeseen. Puoliso kävi puhumassa esikoisen uniasioista samalla kun minä nukuin esikoisen kanssa päiväunia. Heh.

Perheiden yhteisissä ohjelmissa oli mm. soveltavaa liikuntaa. Sain sieltä monta ajatusta matkaani ja voisin kirjoittaa niistä myöhemmin. Yhtenä päivänä meillä oli erilaisia rentoutus- ja rauhoittumisvälineitä tutkittavana. Oli maalausteloja ja suteja, palloja nystyröillä ja ilman, painopeittoja ja satuhierontakirjoja. Materiaalipajassa sai tehdä tarpeelliseksi kokemiaan materiaaleja. Moni teki esimerkiksi viikkotaulun ja erilaisia tunnemittareita. Minä väkersin taulun, jonka avulla voi harjoitella itsenäistä pukeutumista.

Yhtenä iltana oli järjestetty vanhemmille omaa aikaa ja lapsille iltahoitoa. Oli mukavaa, että kokoonnuimme kaikki aikuiset takkatupaan juttelemaan hetkeksi elämistämme. Tuli kuultua mitä muut tekevät työksensä ja millaista arki on. Siitä miltä tuntui ne ensihetket, kun diagnoosista sai kuulla ja miltä elämä tuntuu nyt. Ennen lasten hakua kävimme vielä pienellä iltalenkillä miehen kanssa Nallikarin näköalapaikalla.

Viikon aikana ehdimme iltaisin käydä uimassa ja minä kävin ihan vain saunomassa yksikseni muutaman kerran. Ulkoilemaankin ehdittiin, vaikka ohjelmaa paljon olikin. Päiväunia ei rattaissa nukkuvat lapset ovat hieman haaste, sillä silloin tosiaan toisen vanhemman täytyy skipata luento. Mikä kuitenkin aikataulussa on hyvää on se, että perheelle ja iltaan yhteistä luuhaamisaikaa.

Sopeutumisvalmennuskursseja järjestää Kela, joka on ostanut kurssien toteutuksen yksityisiltä yrityksiltä. Kurssi oli tarkoitettu alle kouluikäisille perheille, jossa on lapsi, jolla on downin syndrooma. Hakemusta varten tarvitsee alle vuoden vanhan lääkärin B-lausunnon. Myös kuntoutussuunnitelmassa mainittu lääkärin suositus käy.

Kurssi on perheelle maksuton. Lisäksi kuntoutukseen osallistumisesta voi hakea Kelan matkakorvauksia sekä yöpymisrahaa, mikäli ennen ja jälkeen kuntoutuksen on majoituttava matkalla tai perillä. Sopeutumisvalmennuskursseille ei kannata ottaa lomapäiviä, koska niistä saa kuntoutusrahan, joka on tulosidonnainen. Toki kuntoutusrahan voi saada joka tapauksessa, vaikka olisi ottanutkin lomapäiviksi kurssin. Myös yrittäjät ovat oikeutettuja kuntoutusrahaan.

Kurssi oli hyvä, mutta kieltämättä kaipaisin vieläkin syvempää osaamista, ajatuksia ja tietoa. Olisin halunnut kuulla ravitsemushoidosta ja sen merkityksestä, tulevaisuuden mahdollisuuksista ja tuulahduksista maailmalta. Tiedän, että liikkeelle lähdetään olettamuksesta ettei tiedä välttämättä entuudestaan mitään. Siksi olisikin hyvä, että kurssit olisi rakennettu enemmän yksilöllisen tarpeen mukaan, vertaistukea unohtamatta. Jäin myös kaipaamaan psykologia tai muuta mentaalipuolen asiantuntijaa. Psykologi Jussi Tukiaisen anti oli parasta ja voimaannuttavinta ensimmäisellä sopeutumisvalmennuksella ollessamme.