Arkistojen helmiä

Mitä haluaisin sanoa vanhemmille, jotka odottavat kehitysvammaista lasta

Teho-osastolta leikkauksen jälkeen

Näinä päivinä kolme vuotta sitten kesä oli kauneimmillaan niin kuin on nytkin. Olin reilaamassa siskoni kanssa vatsa pystyssä yli puolen välin raskautta Euroopassa. Olin siinä vaiheessa täynnä iloa, voimaa ja uskoa tulevaan. Matka siihen pisteeseen oli pitkä ja toivottoman tuntuinen. Vaikka aurinko paistaa, ruutujen takana on monenmonta, joista tuntuu ettei elämä pysty jatkumaan. Siksi haluan sanoa sen, mitä toivoisin, että minulle oltaisiin sanottu, kun yritin löytää elämäni uudelleen.

Ensimmäiseksi. Anna tulla. Anna tulla niiden kaikkien tunteiden, myös likaisten ja mustien ajatusten. Anna tulla itkut, kun näet rattaita työntäviä vanhempia tai toisten kriiseillessä olisivatko indigonsiniset vai laivastonsiniset vaatteet paremmat ristiäisasuna vauvalla. Anna lupa olla itsellesi pettynyt, katkera ja vihainen. Itseesi, puolisoosi, Jumalaasi, haltioihisi tai metsätonttuihisi. Saat kysyä: ”Miksi juuri meille täytyy tulla kehitysvammainen lapsi?” Saat kirota tähdet, taivaan ja maan, saat kokea epäoikeudenmukaisuutta ja voit miettiä mitä niin pahaa olet tehnyt ansaitseeksi tämän. Anna tälle ajanjaksolle aikaa. Siihen voi mennä toisella yksi ilta, toisilla taas kuukausia ja kuukausia, kuten itselläni.

Toiseksi. Mene metsään. Tai jonnekin, missä sinun on helpompi hengittää edes hetki. Uskalla pysähtyä. Huuda tyhjyyteen. Katso kaukaisuuteen. Uskalla kuulla itsesi.

Kolmanneksi. Uskalla päästää irti. Uskalla luottaa. Usko perheesi ja tiimisi kykyihin, rakkauteen ja voimaan kantaa teidät läpi vaikeuksien ja pitkien harmaiden jaksojen. Uskalla toivoa ja nähdä vaivaa, että arki voi olla hyvää ja kaunista. Onnellista.

Neljänneksi. Päätä. Meillä on käytettävinä juuri sillä hetkellä meille annetut kortit. Me emme voi tietää minkä kortin saamme pakasta seuraavana tai millaiset kortit muilla on. Joudumme puntaroimaan onko meillä pakan lopussa jäljellä täyskäsi vai pelkkä tyhjä arpa. Vaikka elämänsä rakentaisi todennäköisyyksiin, sattuma tai jokin muu elämänkatsomuksesta riippuen valelee päällemme glaseeraukset. Päätös auttaa kuitenkin pääsemään eteen päin ja myöhemmin uskoa siihen, että aikanaan on tehnyt valinnan, joka on ollut oikea.

Mehän saimme tietää itse raskausaikana odottavamme down-lasta. Silloin minä jouduin vastakkain ajatuksen kanssa pidänkö sinut vai en, vaikka luulin ettei sellainen ajatus koskaan tulisi käymään mielessänikään.

En siis pysty tietämään miltä tuntuisi jossei olisi ollut mahdollisuutta valita ja kehitysvammainen lapsi olisi tullut yllätyksenä. Ensijärkytyksen ja sopeutumisen jälkeen ehkäpä levollisemmalta, koska ei annettu sitä taakkaa, että olisi joutunut päättämään oikeudestasi elää. Ainakin monet vertaiseni, joille down-lapsi on tullut yllätyksenä kokevat sen polun juuri hyväksi niin. Hyvä niin.

Alla oleva Heli Mustosen kirjoittama runo on tuonut monille vanhemmille ja heidän läheisilleen lohtua, voimaa ja rohkeutta kohdata uusi ja tuntematon. Koska siitä tässä kaikessa on pohjimiltaan mielestäni kyse. Pelosta. Koemme niin voimakkaita ja eriskummallisia ajatuksia, koska emme voi tietää mitä tämä uusi elämä mahdollisesti tuo tullessaan. Me pelkäämme. Silloin haluaisin tulla sinulle kertomaan:

Tärkeintä ei ole,
että vauva on terve
Tärkeintä on jäädä henkiin

Tärkeintä ei ole saavuttaa
neuvolakirjan jokaista
kohtaa ” normaaliin tahtiin”
Vaan olla
oman neuvolakirjansa Indiana Jones
Oman elämänsä sankari
ja vähän muidenkin
aika paljon muidenkin

Tärkeintä ei ole olla sitä
mitä muut toivoivat
luulivat tai odottivat
Tärkeää ei ole olla
kummankaan näköinen
Tärkeää on olla
oman itsensä näköinen
ja pitää vahvasti
kaksin käsin kiinni siitä
mitä elämäksi sanotaan

Tärkeintä on olla
yhdessä ja jaksaa
Olla paikalla silloin
kun välittämistä jaetaan

Tärkeintä on kuulua johonkin
ja hengittää samaan tahtiin
sen porukan kanssa
jota myös perheeksi kutsutaan.

Lämpimästi tervetuloa omalle Elämän mittaiselle matkalle.

Rakkaudella Päivi

Miten saimme tietää down diagnoosista

Työn alla ja lähes jo valmiiksi kirjoitettuna on ollut tarinamme siitä, miten meille neidin diagnoosi varmistui. Nyt kun pitkästä aikaa katsoin millä hakusanoilla blogiini eksytään, eniten toistuu NIPT testi ja siihen liittyvät asiat. Toivottavasti tästä on apua jollekin, sillä muistan vielä hyvin miten vähän NIPT-testistä oli tietoa saatavilla ja kuinka hädissään halusin siitäkin tietää kaiken.

Osallistuimme heti raskauden alussa sikiöseulaan, joka tulee tehdä muistaakseni ennen kuin on täynnä 12 raskausviikkoa. Sikiöseulaan kuuluu verikoe, josta pystytään tulkitsemaan jonkinlaisia biokemiallisia ainepitoisuuksia sekä alkuraskauden ultra. Tämän ensimmäisen ultran jälkeen lasketaan riskisuhdeluku, joka antaa mahdollisen viitteen mahdollisesta kromosomipoikkeavuudesta. Tämä seula on täysin vapaaehtoinen, eikä sulje silti pois alkuraskauden ultraa, vaikka ei haluaisi seulaan osallistuakaan. Sillä mikä ultrassa tärkeintä, todetaan montako sikiötä on ja ovatko he elossa.

Alla sikiöseulasta dataa (21-trisomian selvittämiseksi) kiinnostuneille Huslabin sivuilta:

”Suomessa 21-trisomiaa (Downin syndrooma) sairastavia lapsia syntyy noin yksi lapsi 600 tervettä kohden. Sikiöllä, jolla on 21-trisomia kehitys hidastuu ja etenkin istukka kypsyy ja kehittyy hitaammin. Tämä vaikuttaa äidin vereen erittyvien merkkiaineiden pitoisuuksiin. On osoitettu, että 21-trisomia sairastavien sikiöiden äidillä on keskimääräistä matalampi seerumin raskauteen liittyvän plasmaproteiini A:n (S – PAPP- A) ja korkeampi koriongonadotropiini-B-alayksikön (S -hCG- beeta) pitoisuus raskauden ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana (1. trimesteri) verrattuna normaaliin raskauteen. Lisäksi on osoitettu, että 21- trisomiaa sairastavilla sikiöillä on alkuraskaudessa paksuuntunut niskapoimu (NT- mitta), joka voidaan arvioida ultraäänitutkimuksessa. Jos yhdistetään nämä PAPP-A ja hCG-B -V-määritysten tulokset, NT -mitta ja otetaan lisäksi huomioon äidin ikä ja paino sekä raskauden kesto, voidaan laskea riskiluku ja löytää noin 85 % kaikista 21-trisomiaraskauksista. Riskiluku lasketaan erityisesti tätä varten kehitetyn tietokoneohjelman avulla”.

Meillä oli niskaturvotusta raja-arvojen yli, muistaakseni noin 3,5 mm. En osannut huolestua, ihastelin vain näytöltä sitä ihanaa pientä liikkuvaa musta-valkokuvaa. Kätilökin oli tyyni ja sanoi, että ei syytä huoleen, mutta pyytää lääkärin laskemaan riskiluvun ja kertoo ne meille. Meidän oli tarkoitus käydä verikoikeilla välissä, mutta koska lääkärillä oli kiireitä, lähdimme kotiin ja meille luvattiin soitella tuloksista. Ja niin soitettiinkin, kuten aiemmin olen kertonutkin. Elämäni kylmin märkä rätti iskettiin kasvoille ja viileesti lääkäri totesi, että kyllä meille on kehitysvammainen lapsi tulossa. Riskisuhdeluku oli 1:25 ja näistä tapauksista suurin osa on täysin puhtailla kromosomeilla. Nieleskellen yritin kysellä lisää, mutta ei lisätietoja paljon herunnut, Helsingissä kerrotaan kuulemma lisää, äkkiä sinne, jossei tänään niin ainakin seuraavana päivänä.

Saimme ajan viikon päähän ja eipä tullut olemisesta paljon mitään. Päälle vielä hillitön väsymys ja raskaudesta johtuva ruokahaluttomuus niin enpä kaiholla muistele. Helsingin perinnöllisyysneuvonnassa meille esiteltiin vaihtoehdot 21-trisomian selvittämiseksi, joita oli käytännössä istukkanäyte tai NIPT-testi. Valitsimme NIPT-testin (verikoe) sen ollessa mukavampi tutkimusmuoto minulle, lähes 100 prosenttisen varma. Mikäli tulos olisi ollut negatiivinen, mahdollisuus kromosomipoikkeavuuteen olisi kuitenkin pienesti ollut vielä olemassa, mutta positiivinen tulos joka olisi osoittautunutkin negatiiviseksi ei ole tiettävästi montaakaan. Verikokeeseen ei myöskään liity pientä keskenmenoriskiä niin kuin istukkanäytteeseen liittyy.

NIPT (non invasive prenatal test) testissä tutkitaan sikiön DNA:ta ja sillä pystytään havaitsemaan 21, 18 ja 13 trisomia löydöksiä. Nämä ovat yleisimpiä kromosomipoikkeavuuksia. Verikokeeni lähti Jenkkilään, mutta ainakin Duodecimin mukaan tutkivia labroja löytyy muualtakin, esim. Kiinasta ja Saksasta.  Kokeen vastauksessa kestää pari viikkoa ja muistan jännitelleeni tuleeko tulokset ennen pääsiäistä.

Tuli ne. Jetsulleen ennen pyhiä. Varoivaisesti puhelimessa vielä tiedusteltiin miten oli sen keskeytyksen laita. Sillä jos niikseen olisi ollut, lapsivesipunktiolla olisi alkanut olla jo kiire, viikkoja kun oli muistaakseni 18 silloin. Raskausviikko 24 on takaraja keskeytykselle. Silloin sikiö on keskimäärin 500 grammaa ja pituuttakin noin 28 senttiä. Jokainen siis voi joko suoraa tai rivien välistä ymmärtää ettei keskeytys niillä viikoilla ole mikään pieni toimenpide, se on synnytys. Normaalioloissa rv 22 eteen päin ennenaikaisesti syntyneet lapset tehohoidetaan.

Pohjoismaista Tanskassa keskeytetään 77 prosenttia Down-raskauksista, Norjassa 40 prosenttia. Suomessa ja Ruotsissa noin puolet down-raskauksista keskeytetään. Keskeytysprosentti tuntuu hurjalta, mutta niin keskeytysmyönteistä ohjausta kuin saimmekin aikanamme, en ihmettele. Haluan kuitenkin korostaa kaikkien tekevän omaan elämäntilanteeseensa siihen hetkeen oikealta tuntuvan ratkaisun ja kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta arvostella tai arvottaa sitä. Toivoisin vain, että jokainen tuleva vanhempi olisi saanut siinä hetkessä monelle lääketieteellisen jargonian rinnalle ripauksen arkirealismia.

21-trisomiaa seulotaan koska osataan. Melko luotettavilla tuloksilla pystytään seulomaan 13-, 18- ja 21-kromosomipoikkeavuuksia. Kahdessa ensimmäisessä trisomiassa eliniänodotteet ovat muutamia kuukausia, joten downit ovat oikeastaan se ainoa ryhmä, joka pystytään ”seulomaan pois väestöstä”, vaikka se ei ole kehitysvammaisuuksista vaikeimmasta päästä läheskään. Se herättää itsessäni paljon eettisiä kysymyksiä siitä kenellä on oikeus tätä palloa tallata. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa elää noin 40 000 kehitysvammaista, joista Terveyskirjaston mukaan noin 3000 on downeja. Kun saat sen shokkihoidon ja uutisen mahdollisesta kehityspoikeeavuudesta yritä löytää käsiisi joku joka pystyy kertomaan sinulle millaista elämä voi olla ja tee päätös vasta sitten. Sosiaalinen media on nykyään täynnä kokemuksia ja vertaistukea. Et ole yksin.

Tämä meidän kauhun ajoista. Niin kaukaisiin ja hupsuihin ajatuksiin pystyy edelleen palaamaan. Elämä suistui raiteiltaan ja onnellinen ja toivottu odotus olikin yhtäkkiä ahdistava helvetti. Tästä ajanjaksosta on nähtävillä mustaa valkoisella kun todistuksesta näkee sen kevään notkahtaneet arvosanat. Sen ajanjakson olisin voinut jättää välistäkin, mutta ilman sitä en olisi minä. Nyt jäljellä on muistot ja ne ovat osana tarinaa elämänmittaisella matkallani.

Näihin tunnelmiin. Taidampa tästä lähteä ihailemaan pinnasängyssä tuhisevaa omaa nykerönenääni.

<3Päivi

EDIT 28.1.2020

Nykyisin NIPT-näytteitä analysoidaan jo useammassa laboratoriossa Suomessa, ainakin Helsingissä ja Turussa ja näyte valmistuu noin viikossa riippuen siitä mihin ajoon näyte saadaan. Eli kun näytteitä tutkitaan tiettyinä päivinä, niin jos analysointipäivä on ollut jo sillä viikolla kun verinäyte on otettu, voi näytteen analysoimiseen mennä ylikin viikko.

Imetysonnistumishypetys

Imetys nostaa tunteet äiti-ihmisten pintaan tavalla jos toisella. Se on jopa vaarallinen aihe ja ainakin keskustelut netissä harvoin päättyy hellään hyväksyntään ja kommenttiin: ”Olet silti riittävän hyvä äiti”. En vain ymmärrä miksi me ruoskimme toinen toisiamme, kun tiedämme, miten yksinäistä, vaikeaa ja usein epäkiitollista duunia teemme.

Kuulin yhden down-vauvan äidin harmitelleen, ettei imetys taida tulla kysymykseen tämän lapsen kohdalla. Koska down. Tämä on rohkaisuksi etenkin heille. Meidän imetys on onnistunut lopulta todella hyvin, vaikka olin vauvani kanssa ensimmäisen kerran ihokontaktissa vasta lähes tytön ollessa kahden viikon ikäinen. Olen kuullut paljon iloisia ja onnistuneita imetyskokemuksia down-lasten kanssa myös muilta äideiltä.

On totta, että downeille ominainen lihastonuksen heikkous mahdollisesti vaikeuttaa imetystä eikä se välttämättä onnistu. Ei se kuitenkaan tarkoita automaattisesti etteikö se olisi mahdollista. Meillä oli myös sydänvikaa, ennenaikaisuutta, hengitystuen tarvetta ja nopeasti väsähtävä vauva, mutta pikku hiljaa pääsimme täysimetykseen, jota jatkoimme neljän kuukauden ikään asti.

 

Äidit tietävät miten huonolla tolalla imetysohjaus Suomessa on. Sitä ei oikeastaan ole. Jokaiselle meistä oman lapsensa imettäminen herättää tunteita ja suurelle osalle äideistä tuntuu enemmän ja vähemmän tärkeältä työltä. On tullut monia imetystuki-ryhmiä ja Facebookissa toimii imetyksen tuki-ryhmä, jossa saa hirmuisesti apua ja tukea imetykseen. Monet puheterapeutit liputtavat imetyksen puolesta, on imeväisikäisen parasta puheterapiaa, kasvojen lihaksien jumppaa.

Osastolla huomasi äkkiä, kuka oli imetysmyönteinen ja kuka taas ei. Toisessa vuorossa kyseltiin, että jokos jo sitä imetystä on kokeiltu ja taas toisessa, että eipäs nyt hötkyillä, annetaan vauvan vahvistua. Uusi asia pelotti itseä ja olisin kaivannut ohjausta ihan kädestä pitäen, miten se homma hoidetaan. Yksi tomera hoitaja  kertoi ihanasti, että lapsen tulee olla vatsa äidin vatsaa vasten ja… nenän linjasta jotenkin kohti nänniä, en enää muista! Apua, miten voi näin nopeaa unohtua.

No, minä olin ihan paniikissa ja jännityksestä soikea, miten pidellä 2,5 kiloista nyyttiä piuhoineen päivineen, saati imettää häntä. Meidän tipu se hokas kyllä samantien mistä oli kyse ja tarttu hanakasti rintaan. Sitkeästi tehtiin syöttöpunnituksia, joka tarkoittaa, että vauva punnitaan ennen syöttöä ja syötön jälkeen, jolloin nähdään, paljonko maitoa lapsi on saanut. Ensimmäisten kertojen jälkeen meni muutamia grammoja ja hän väsähti nopeasti. Loput tarvittavasta maitomäärästä annettiin nenämahaletkuun. Kun typy alkoi virkistyä, hän virkistyi huminalla ja voi sitä onnen tunnatta, kun puntarin lukema oli noussut syötön aikana 60 grammaa, joka oli tavoite. Voi miten onnellisia olimme! 60 grammaa?? Voi morjes jos joku olis joskus mulle kertonut miten tärkeältä tuntuu itse tuotettu 60 gramaa maitoa. Kotiuduimme vielä nenämahaletkun kanssa, koska typy väsähti vielä helposti syömisessä. Nyppäsin sen kuitenkin muutaman kotipäivän jälkeen pois, koska arvioin, että imetys meni tosi hyvin, lapsi oli tyytyväinen, nukkui ja pissasi.

Meillä ei ollut apuvälineille tarvetta, mutta monet niistä hyötyvät. Avuksi imuotteeseen voi kokeilla rintakumia tai esim. omistautuneet hoitajat voivat sairaalassa ollessa vielä tehdä pieniä tutti-/letkuviritelmiä, josta vauva saa nopeasti ensitipat ja jatkaa imemistä. Maidon nouseminen vaatii hetken ”tyhjää imemistä”, niin nopeasti väsyvät vauvat ei luovuta yhtä herkästi, kun saavat onnistumiskokemuksen nopeasti. Näistä kannattaa rohkeasti kysyä hoitajilta ja kertoa omista imetystoiveistaan.

Monet kaverit onkin kysynyt, että miltä se imettäminen tuntuu. No, aluksi se tuntui tosi hassulta, mutta kuitenkin aivan todella luonnolliselta. Mietin miten niin pienessä ja heikossa mytyssä voi olla niin kova imuteho. Ei sattunut yhtään, kun oli kivikautisten lypsykoneen kanssa veivannut tisut jo helläksi muutenkin. Ihmettelin tosin pitkään, miksi tuntuu, kuin rintoihin tulisi sähköiskuja, mutta se johtuu siis siitä, että maito nousee. Jännittävää myös oli, kun imetti, niin tunsi samalla miten toiseen rintaan nousee maito. Muutoin itsellä ei kauhesti mitään ylimääräisiä tuntemuksia tullut.

Olin pidellyt lastani sylissäni ensimmäisen kahden viikon aikana kolme kertaa ja tosiaan ihokontaktissa vasta kahden viikon iässä.  Siitä lähti kuitenkin meidän sinnikäs yhteinen yritys.  Rehellisesti sanottuna itsellä ei ollut ennakkoajatuksia ja -odotuksia, ettäkö imettäminen ei onnistuisi. Se ehkä tuntui naiivisti itsestään selvyydeltä. Ja sitähän se ei ole. Tein kyllä aktiivisesti töitä sen imetyksen onnistumisen eteen. Pumppasin maitoa typyn sairaalassa ollessa vähintään sen 8 kertaa päivässä, joista kerran yöllä. Maidon nousemisen onnistumiseksi kehoitetaan ensiviikkoina pumppaamaan 8-16 kertaa lähteistä riippuen ja yöllä tehtävää pumppausta suositellaan, koska on hormonaalisesti maidontuotannolle edullista aikaa. Itse heräsin kipeisiin ja täynnä oleviin rintoihin, jolloin tein sen yöpumppauksen.

Melko seesteisellä imetystaipaleellamme oli neljän kuukauden vaiheilla noin viikon verran kestäneet rintaraivarit, jolloin olin valmis jo luopumaan koko imetyshommista ja se tuntui ahdistavimmalta toiminnolta maan päällä. Käytännössä ainoa imetysasento joka kelpasi oli kävellessä lasta hötköttäen. Kokeiltiin vesihanoja pitää päällä, nukutuskohinoita, eri asennoissa, kantoliinassa ja ties missä. Olisi pitänyt ehkä päällään seistä.

Älkää äidit syyllistykö, jos syystä tai toisesta imetys ei kuitenkaan onnistu. On paljon muita keinoja jakaa läheisyyttä ja rakkautta. Yhteyttä ei ole kadotettu. Suolistoleikkauksen vuoksi hän ei saanut suun kautta mitään ensimmäisinä vuorokausina. Synnytystä seuraavana päivänä minua rohkaistiin astumaan lypsyhuoneeseen. Kyllä se siitä. Ensin se tuntuu kamalalta istua ventovieraiden naisten vieressä tissit törröllään jännittyneenä, tuleeko sinne pulloon mitään. Sitten sitä joko lakkaa välittämästä tai sitten sitä vain miettii miten hienoa on, että sinne pulloon kertakaikkiaan tulee ravintoa, joka on maailman parasta omalle lapselleni.

Summasummarum ehdin imettää typyä aika tarkkaan 11 kuukautta, jonka jälkeen tisulla käyminen oli venkoilua, tissillä leikkimistä ja pureskelemista eikä sen äärellä enää kauaa viihdytty. Koin hetken olevan hyvä lopettaa, kun lapsi itse tuntui tekevän jonkinlaista vieraannuttamista. Imetyskerrat olivat vähentyneet jo kuukauden verran, kun olit päivät töissä. Kaikille tulee se hetki joskus, kun tuntuu oikealta lopettaa, antakaa kaikkien päättä se itse. Taas joudun pyörtämään sanani, kun olen sanonut etten yli vuotta imettäisi. Kyllä se tuntui haikealta lopettaa, vaikka olin jo luopumistyötä tehnyt ja ajoittain kypsä tissin äärellä sekoilemiseen.

Ei minusta tullut sitä missä ja milloin vain juostessa bussiin-imettäjä, mutta olen myös rentoutunut ajan saatossa asian kanssa. Se toden totta on lapseni ruokkimista, hänen suurimpien tarpeidensa tyydyttämistä. Miksi se pitäisi tehdä likaisessa vessassa pytyn päällä? Käännä katseesi jos imettämisen katsominen etoo yleisellä paikalla. Tai sitten rohkaise mielesi ja käännä katseesi hyväksyvästi kohti äitiä. Kyllä hekin turuille ja toreille mahtuu.

Matkasuunnitelmiin muutoksia

No niin siitä edellisestä postauksesta onkin hurahtanut aikamoisen pitkä väli (neljä kuukautta?!) ja alkuvuoden jälkeen on tapahtunut yhtä ja toista. Pitkään pohdin alanko kirjoittaa asiasta ollenkaan, onko minulla siihen voimia saati aikaa ja onko minulla siihen oikeutta. Yhdessä miehen kanssa päätimme pitää taktisen radiohiljaisuuden ja kertoa sitten asiat rehellisesti, kun aika on kypsä. Nyt on.

Tämän lyhyen matkan aikana olemme päässyt toteamaan, että kun edes terveydenhuolto ei ole valmis ottamaan perhettämme ihmisinä, miksi muut olisivat. Maailma eikä Suomikaan ole vielä valmis ottamaan meitä vastaan ja tukemaan sellaisina kuin meidät on luotu ja tarkoitettu. Koen minulla olevan velvollisuus omalta osaltani kantaa korteni kekoon.

Oma elämäni on edennyt melkosella meiningillä viime vuosina: valmistuminen, töihin, kihloihin, mutto toiselle paikkakunnalle, korkeakouluopinnot, naimisiin, Afrikkaan vaihtoon, häämatka……………Ja sitten…

Vauva. Hyvänen aika. Kuka olisikaan uskonut. Vallan luonnottoman luonnollinen jatkuma. Sekös se meidän pienen perheen on sitten suunniltaan saanut? No, tavallaan, koska kevään mittaan on aika monta kertaa saanut koota omia palasiaan ja hokea:

keep-calm-its-only-an-extra-chromosome-33

Meidän arkeen on annettu jälleen hiukan lisämaustetta kera 21-trisomian (arkisemmin downin syndrooma). Rakas tyttäremme parkaisi maailmaan viime maanantaina raskausviikolla 36. Tällä hetkellä olemme lastenklinikalla Helsingissä, mutta se on ihan oma juttunsa ja kerron myöhemmin miksi olemme täällä. Tyttäremme toipuminen on lähtenyt nyt hyvin käyniin ja hän on jo touhukas pakkaus!

Te tutut ja tuntemattomat, sukulaiset ja naamatutut mietitte ensimmäiseksi kuinka kohdata meidät. Saatatte myös pohtia miksi emme ole kertoneet asiasta jo raskausaikana.  Tiedän, koska minä mietin ihan samaa. Mutta ei se ole helppo rasti.  Ei kukaan, jolta kysytään että ootko raskaana vastaa, että: ”Joo, tervettä lasta odotan”. Ei se tuntunut yhtään sen luonnollisemmalta kertoa, että: ”Joo, down-vauvaa odotan”, vaikka asia ei millään lailla salaisuus olekaan. Elämme ja me halutaan elää mahdollisimman meidännäköistä arkea. Se mitä se tulee olemaan on jonkun muun kädessä. Meinasin kirjoittaa olevani edelleen se sama ihminen, mutta sitähän en enää ole. Toivon ettei kuitenkaan huonompaan suuntaan olla menty ja meitä voi ja saa tavalliseen tapaan jatkossakin kohdella.

Kyselkää, puhukaa ja ihmetelkää suoraan. Onnitella saa, osaanottoja ei tarvitse toivottaa. Niitä ”Kyllä minä tiedän mitä on valvoa koliikin, korvakierteen ja kasteluiden kanssa”-kommentit ja avautumiset saa jättää suorittamatta. Tsempata saa ja apuakin saa tarjota. Jos emme sitä sillä hetkellä tarvitse, myöntäkää takuu myöhempäänkin ajankohtaan. Jos näyttää siltä ettemme sitä osaa vastaanottaa ja uupuneelta näyttää meno, niin tunkekaa vaikka meille ja kattokaa mistä sitä alottais. Yrittäkää ymmärtää, jos jokaiseen huolestuneeseen viestiin ja puhelinsoittoon ei ehdi reagoida.

Mitään ei tarvitse osata sanoa, mutta sanokaa se. Kaikkein pahimmalta on tuntunut, kun on avautunut itselle raskaasta aiheesta ja aihe on sivuutettu tai vaihdettu kokonaan puheenaihetta. Myös ”Onnea nyt kuitenkin” ja ”On se silti teidän lapsi”, eivät ole kauheasti mieltä lämmittäneet. Vaikkakin ne nyt osaa jo asettaa omaan arvoonsa ja ymmärrän, että kaikki reagoivat ja käsittelevät asiaa eri tavoin.

Kyllä se Suomi taitaa olla vauvojen vastaanottamiseen tottunut, turha minun siitä on täällä länkyttää. Kun mietin viime syksynä blogin nimeä, oli mulla ajatus tehdä siitä sen verran laaja-alainen, että voisin jatkaa resurssien puitteissa ihan toisenlaisistakin aiheista. Silloin en vielä osannut ymmärtää millaisen soihdun saisin kannettavakseni. Pidätän oikeuden avautua sinappisista puklujutuista, mutta lähinnä taidan keskittyä terapioimaan itseäni tämän kautta täysin tajunnanvirtaisesti sekä avaamaan erityislapsiarkea (että miten kamala termi) meidän silmin. Miten me otettiin diagnoosi vastaan, miten me ollaan siitä selvitty ja miltä tulevaisuus näyttää. Se kuinka aktiivinen ehdin olla, jää nähtäväksi.

Alkuvuosi oli raskas ja luulin ettei hysteerinen itkeminen lopu enää koskaan. Pienet vastoinkäymiset tuntui vähintään maailmanlopuilta ja hetken olin jo varma ettei kevät ja aurinko saavu enää meille. Kaikki kunnia ja kiitos menee rakkaista rakkaimmalle miehelleni, joka uskoi meihin ja tulevaisuuten, kun oma taivaanranta oli hyvin harmaa. Tilalle on tullut uusia harmaita syyspilviä, mutta meillä on vahva usko ja luotto tulevaan. Meillä ei ole tällä hetkellä hätää.

Toivomme, että ihmiset jotka murehtivat meistä ja meidän jaksamisestamme kohdentaisivat voimavaransa tulevaisuuteen. Epäilemättä me tulemme tarvitsemaan tukea ja apua. Tulee vastoinkäymisiä, sairaalareissuja, takapakkeja ja epätoivoa. Mutta emme halua lähteä elämään huomisen murheita, koska siitä tuskin loppua tulee. Olkaa mukana jakamassa onnemme ja ilomme, koska siihen on aihetta.

Meillä on ihana tyttö.

Meillä on perhe.

 

 

Kilimanjaro – Machame route

Tämä teksti on viiminen, minkä oon suoltanut itsestäni ulos Afrikassa. Voi pojat miten hullua. Kello on nyt 6 aamulla ja nään omin silmin kun päivä alkaa sarastaan. Tää on meidän totaalisen viimeinen päivä Tansaniassa. Aivan hullua, miten nopeesti aika menee.

Meillä oli töiden jälkeen kolme viikkoa lomaa. Oltiin suunniteltu jonnin verran ohjelmaa näille viikoille, mut tää viiminen viikko jätettiin sellaseks no plans week, jos sattuukin tulemaan vielä jotain, mitä haluis tehdä tai nähdä. Ja voi mitä huutonaurua kuuluukaan mun sydämestä nyt? Ai tuliko pari muuttujaa ja viimehetken suunnitelmia? Mun viimeinen viikko vierähtikin sitten aiemmasta suunnitelmasta poiketen Kilimanjarolla.

Mietittiin Annien kanssa ympäri ja ämpäri, että tehdäänkö helpompi Marangu (Coca-cola route) vai haastavampi Machame (Whiskey route) reitti. Mutta miksi oltais tyydytty kokikseen, kun viskiäkin oli tarjolla? No ei kai… Päädyttiin Machameen kuitenkin syystä, että:

  • Maisemat on monipuolisemmat ja kauniimmat
  • Ohueen ilmaan tottuminen on helpompaa, kun reitillä noustaan ylös ja palataan taas alas. Automaattisesti se tarkoittaa myös fyysisesti raskaampaa suoritusta.
  • Siellä ei ole ihan niin paljon vaeltajia kuin Marangulla

Tuun varmaan puhumaan kurkkuni kipeeks ja leukaluuni sijoiltaan tän Afrikkahypetykseni kanssa, mut en voi sille mitään (eikä kukaan voi sille mitään) et nää mestat ja ihmiset on vaan sellasia, että ne pitää ite kokea ennenkö todella ymmärtää mistä täällä on kyse.

Taas kerran kuvia ja tekstiä tulee enemmän kuin olisi ehkä tarpeen, mutta milläs tätä taas supistaman, kun niin paljon kerrottavaa. Koittakaahan pysyä mukana! Ja pahoittelut jos lähtee laukalle… Ystäväni, johon olin ihasunut ja joka melkein kolme kuukautta tervehti aamuisin mua ikkunasta. Lähdin ottamaan selvää, oliko tässä kyse jostakin muustakin.

  1. Päivä

Startti piti olla 9am meidän talolta, mutta kuinka ollakaan, meidän yhtiö odotteli lunch boxeja tunnin verran ja lähtö oli tuntia myöhemmin. Sen lisäks Annie kävi hakemassa paniikki snacksit kaupasta ja yritettiin nostaa tilit kuiviks, että saadaan maksettua loppureissu ja tipit.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tilanne hallinnassa.

P1000530

Lähtöjännitystä. Tyhjenneltiin myös vesipulloja, sillä porttien sisäpuolelle ei saa viedä muovipulloja. Ja kaikki joka vuorelle viedään, tuodaan myös mukanaan takaisin. Tarkoittaa sitä, että luonto oli harvinaisen puhdas ja sotkuton.

IMG_2257

Puolenpäivän jälkeen meijän startti porteilta totaalisesti alko. Oltiin yhtä hymyä ja hoettiin vaan et onks tää todellista ja ollaanko me hulluja ja mitä tästä tulee. Hyvää tuli. Heh. Maasto oli helppokulkuista loivaa ylämäkeä ja ilma oli tosi lämmin ja kostea. Päällä mulla tais olla legginsit ja ohut paita. Hyvin niillä olis pärjänny ja vähemmälläkin, jossei meillä olis ollut ”pientä” herättelyä todellisuuteen. Ensimmäisenä päivänä tallattiin 4,5 tuntia, josta apauttiarallaa kolme tuntia aivan kamalassa kaatosateessa. Nälkä oli aivan hullu parin tunnin kävelemisen jälkeen, kun alla oli vaan aamupala, mut meitä ei yhtään huvittanu jäädä jumittaan keskelle sademetsää eväsretkelle.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ennen sitä THE vesisadetta

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

No pakkohan se sitten loppuviimeks luovuttaa, heittää reppu selästä ja kaivaa eväät esiin. Siinä ylikypsennettyä kanankoipea jyystäessäni aivan vihoviimistä kolkkaa myöden märkänä mietin ekaa kertaa, et minne helvettiin oon itteni laittanu. Tätäkö tää on seuraavat 5 päivää? Ja joo, päivärepusta jäi pakkaamatta sadehousut, mutta kyllä se vedenpitävä takki ja kengätkin teki tepposet, että eipä niillä varmaan sitte siinä kohtaa olis paljon ees tehnyt.

No siinä me sitten värjöteltiin ensimmäisenä iltana aivan törkyjäässä ja odotettiin meijän tavaroita, jotka oli osa niistäkin kastunut. Melkeen koko loppu viikon jännäsinkin, ehtiikö mun talvitakki kuivumaan ennen huiputusta. Ehti se. Suurempi huoli oli mun aivan läpeensä märät kengät, koska vaihtureita ei ollut. Kroksitkin, jotka aattelin reppuun heittää, jäi kotiin. Eipä sillä, että niillä oltais minnekään tallattu. Mut eipä olis tarvinnu konkata yhdellä kengällä ruokailutelttaan Annien kanssa :’D

Matkaan kannattaa aina lähteä mahdollisimman varhain, sillä sateen mahdollisuus on pienin ennen puoltapäivää ja yleensä on myös kaikkein kirkkainta. Toki ei myöskään tuu akuuttia kiirettä seuraavalle camping alueelle, mikäli väsy yllättää kesken matkan.

  1. Päivä

Startattiin siinä varmaan likempänä yhdeksää, kun yritettiin kuivatella edellisestä päivästä kärsineitä varusteita. Aamuaurinko oli onneks niin voimakas, että mun aivan litimärät kengät oli lähestulkoon jo vaan enää siedettävän kosteat. Höyry vaan nousi, kun pressun, telttojen ja puskien päälle leviteltiin vaatenyttyjä.

Ite nukuin melko kehnosti ensimmäisen yön, mutta sen jälkeen joka yö nukuin suhteellisen hyvin. Se ei oo mitenkään tavanomasta, sillä monet sanoo, että mitä ylemmäs menee sitä vähemmän pystyy nukkumaan. Päivän parhaat hetket olikin, kun päivä oli retkeilemisen osalta ohi ja sai ottaa nokoset. Voi jestas sitä tunnetta! Kokeilin myös toisena päivänä ottaa melatoniinia ja tehdä tutkimustyötä sen vaikuttavuudesta, mutta enpä nyt niin tiedä oliko tehoa. Jälkeen päin sainkin kuulla, et ne oli imeskelytabletteja. Ups.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Toisen päivän aamuna tavaroita kuivateltiin telttojen, pressujen ja puskien päällä.

thumb_PC023538_1024

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

En tiiä kuinka moni teistä tekis tätä duunia vuodesta toiseen?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ensimmäiset päivät oli tosi sumuisia ja näkyvyys varsinkin näköalapaikoilta oli harmittavaisen heikko

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Illat ja aamut oli sitäkin kauniimpia ja kirkkaampia

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Mt. Meru

Maasto oli välillä jyrkkää ja välillä vähemmän jyrkkää ylämäkeä kalliomaista kivikkoa pitkälti. Puustoa oli vielä tosi paljon ja maisemat oli tosi kauniit. Toinen, kolmas ja neljäs päivä oli tosi sumuisia, joten hirveen pitkälle ei nähnyt näköalapaikoilta, mutta muuten meikät fiilisiteli ihan kybällä. Noustiin 3900 metriin ja laskeuduttin alas camping alueelle, jossa metrejä oli 3600. Illalla tehtiin vielä n. 45 minuutin kävelylenkki ylös 3900

  1. Päivä

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Hymy korvissa, sillä tästä näky jo camping alueelle

  1. Päivä

IMG_2314

Hyvää huomenta. Ei turhaa romantisointia, vaan faktat pöytään: Yöt oli aivan helkkarin kylmiä ja pää oli makuupussin sisällä.

P1000615

Meijän jengi, valmiina neljänteen päivään! (Ei tiedetty vielä tulevasta…)

Neljäntenä päivänä kasvillisuus alkoi olemaan jo melkoisen niukkaa ja sumukin peitti näkyvyydet melko lahjakkaasti. Liikenteeseen lähdettiin 8 tuntumaan. Maasto oli melko jyrkkää kivikkoa ja kallionseinämää, mutta tällä päivällä oli myös muutama todella loivakin nousu. Sade pahainen meidät siltikin pakotti kudetta lisää vetämään niskaan.

 

IMG_2384

Mun ja Annien omat we was here-kasat 😀

 

  1. Päivä

Startti kohti huippua oli määrä alkaa klo 1 yöllä. Kumpikin meistä oli nukkunut yllättävän hyvin, Annie heräs just muutamaa sekuntia ennen puolta yhtä, kun telttaa tultiin kolisuttamaan. Hörpättiin inkivääriteet ja keksit kitustiin, painettiin pipo syvälle ja otsalamppu päälle. Oli aivan uskomattoman hieno fiilis lähteä yön pimeyteen, katsella otsalamppuvalonauhaa kipuamassa vuoren rinnettä ja nähdä, kun yö taittui aamuksi. Takana kimmelsi kaupunkien valot ja kuu nousi pilvien takaa taivalle. Voi näitä muistoja.

Mulla oli yllättävän hyvä boogie, kroppa jakso ja reppunikin jaksoin koko ajan itse kantaa. Stella pointin jälkeen alkoi kyllä omakin väsy painamaan ja kävelytahti alkoi olla todella hidas. Siellä aamu tosin alkoi 6 jälkeen sarastamaan ja pilvenhattarien yläpuolella, kun katsoi auringonnousua, teki mieli vaan tanssia.

thumb_IMG_2413_1024

thumb_PC053777_1024

thumb_PC053776_1024

thumb_PC053792_1024

thumb_PC053790_1024

thumb_PC053791_1024

thumb_IMG_1674_1024

thumb_PC053789_1024

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

THE SUMMIT: 5895 m

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tähän kuvaan kyllä tiivistyy koko reissun fiilis.

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Takastullessa sitä näki mimmosta mäkeä sitä on tultu yöllä ylös. Ei oo turhaa sanottu, että on parempi ettei nää liian hyvin, kun menee ylös päin.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Näistä näköalavessoista puuttu vaan ikkunat. Tosin eipä niissä ihan niiin kauan olis viihtyny, etteikö mielummin ulos olis tullu. Kavereiden kanssa naurettiinkin, että vessojen reiät senkun pieneni, mitä ylemmäs noustiin. Kyllä oppi sihtaamaan.

  1. Päivä

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Alamäkeä viilettäessä sitä jälleen mietti, et tuollako mä ihan totta eilen olin. Sitte sitä muistaa taas särkevät polvensa ja tuntee koko touhun luissa ja ytimisissään.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ja 3000 metristä, kun lasketeltiin, niin linnut alko laulamaan, kukkaset kukkimaan…

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

…Ja apinat hyppelemään puissaan

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tuolta me tultiin ja kyllä oli tytöillä sauvat ylhäällä ja kyyneleet herkässä. Me tehtiin se!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Henkilökohtaisesti mulla ei tullut minkäänlaisia hengitys- ja verenkierto-ongelmia ja pystyin nauttimaan matkasta ja maisemista koko ajan. Aloitin Diamox 250mg 1/2 tbl (käytetään ehkäisemään vuoristotautia, lisää tuotteesta esim. http://www.drugs.com/mtm/diamox.html ) syömisen lähtöä edeltävänä iltana ja söin sitä 1/2-1 tbl/vrk. Huipulta tulon jälkeen otin vielä puolikkaan ja sen jälkeen jätin sen.

Vuoristotauti ja muita lievempiä oireita saattaa tulla kenelle vaan iästä, kunnosta ja sukupuolesta huolimatta. Omia oireitani helpotti varmasti Diamoxin aloitus, mutta vielä suurempana apuna uskon mielettömän vedenjuontini. Join päivittäin suunnilleen 4 litraa vettä, mutta kyllä puskan puolella sitten käytiin myös sen edestä.
Huipulta 4500 metriin laskeutumisen jälkeen oli päänsärkyä, joka lähti Burana 600:lla ja tunnin nokosilla. Alas päin jatkaessa polvet alkoivat särkeä melko julmetusti ja kävelysauviin tukeudun melkolailla. Itselläni polviongelmaa löytyy, mutta myös ne, joilla ongelmia ei ole, sanovat, että alas tulo todella tuntuu heilläkin.

Kotona Suomessa urheilen ja treenaan n. 5 kertaa/ viikko ja reissussakin olen pyrkinyt 3-4 kertaa viikkoon. En ole missään nimessä huippu-urheilja, mutta ihan ok kunnossa. Suosittelen kaikkia reissua suunnittelevia silti miettimään omaa taustaansa ja olemaan rehellisiä itselleen.

Onko valmis viikon ajan tarpomaan mahdollisesti koko ajan vesisateessa ja sumussa märissä kengissä ylämäkeen ja alamäkeen työpäivän verran. Entä nukkumaan kivikovalla pohjalla kylmässä ilmassa, jos pystyy nukkumaan. (Unettomuus ja ruokahaluttomuus korkealla on tavallista). Reissu on vaativa, mutta ei todellakaan mahdoton. Ja jos tämäntyyppisistä aktiviteeteista nauttii muutoinkin, ei muuta kuin TWENDE (let’s go)!

Reissu kokonaisuudessaan kustansi 1200$ + 200$ tippeihin. Hintahan on aivan hirveä ja pahalta tuntuu se edelleen sanoa. 700$ menee kuitenkin Tansanian valtion kassaan parkkimaksujen johdosta, joten se mikä firmoille jää, ei ihan suuren suuri sitten loppuviimeksi edes ole. Oppaiden, kokkien ja repunkantajien palkka koostuu melko pitkälti tipeistä, joten niistäkään ei haluaisi tinkiä. Ja toisethan laittaa tän hinnan Vuittonin laukkuun, toiset Forten tanssilattialle ja kolmannet uusista uusimpaan telkkariin. Valintojen maailma.

SUMMASUMMARUM

  1. day: 4,5 hours from Machame gate (1800m) to Machame camp (3100m) = 11km
  2. day: 5 hours from Machame camp to Shira cave camp (3840m) = 5km
  3. day: 7 hours from Shira cave camp to Baranco (3950m) = 13km
  4. day: 7 hours from Baranco camp to Barafu camp (4700m) = 9km
  5. day: 5,5 hours from Barafu camp to summit (5895m) = 5km, 2 hours back = 5 km + 3 hours from Barafu camp to Mweka camp (3100m) = 3,5km
  6. day: 3 hours from Mweka camp to Mweka gate (1600m) = 3,5km

Total = 54km, almost 40 hiking hours and the summit 5895m

VINKKILISTA

  • Kerrospukeutuminen ja iso peukku
  • Toiset kengät (croksit tmv. millä voi hengailla leirintäalueilla)
  • Pakkaa kaikki tavarat muovipusseihin (taas kerran kantapäänkautta tämänkin muistin)
  • Camelbak helpottaa ja auttaa juomaan runsaasti vettä koko ajan ilman, että aina täytyy pullo repiä repusta
  • Aurinkorasvallekin on käyttöä
  • Kosteuspyyhkeet
  • Paljon energia-, proteiini- ja suklaapatukoita (itselle n. 2 kpl/ pv oli sopiva)
  • Nöyrä, luottava, vahva ja yltiöpositiivinen fiilis koko matkan ajan :)!

Ja se vinkeistä suurin ja kantavin maan päällä: Tee niin kuin sydän sanoo!