Dear Kela ja muut viranomaistahot
Huh ja puuh. Täällä kysytään turnauskestävyyttä paperinpyöritykseen. En edelleenkään halua luopua ajatuksesta, että tänä kesänä kesäloma pyhitetään nimenomaan lomalle, lepäämiselle ja voimien keräämiselle. Perheelle. Joka päivä töistä kotiin tullessani kuitenkin löydän postilaatikosta taas uuden ajanvarauksen ja nipun papereita, joita täytyy täyttää tapaamista varten. Mietitkö mitä ne tapaamiset voisi olla? No noiden perus hammastarkastuksen ja lastenneuvolan lisäksi on tullut noin muutamia luetellakseni aika:
- silmä- ja
- korvapolille
- monipäiväiseen kuntoutussuunnitelman tekoon
- vammaispalveluiden palvelusuunnitelman palaveriin
Näiden jälkeen alkaa sadella lausuntoja ja sen sen jälkeen alkaa vasta itse työ. Palveluiden hakeminen.
Olen kirjoittanut jo ihan vauvavuotena, kuinka kaikkein raskaimmalta on tuntunut byrokratian, avun saamisen vaikeus ja jatkuva perustelu ja vatvominen. Se vie perheeltä voimavaroja kahdesta syystä: Ensinnäkin ne vievät aikaa tolkuttomasti. Mikäli ei edes nauti samalla tavalla kirjoittamisesta kuin minä, kirjeenvaihto Kelan ja muiden viranomaisten kanssa on aika kaukana voimaannuttavaa toiminnasta. Lisäksi usein joutuu saamaan paluupostina pettyneenä vastauksen, jossa pyydetään lisää lausuntoja ja perusteluita hakijalta ja muilta eri inserteiltä. Toisena mieltä ylentävänä löydöksenä on suoraa hylätty päätös ja ettei tuen tarvetta ole. Tai ainakaan sitä ei myönnetä syystä X. Sen jälkeen alkaa sama rumba uudestaan. Joko ”valitat” päätöksestä ja se vie taas hyvässä lykyssä kuukausikaupalla aikaa tai sitten haet kokonaan uudestaan. Kolmas vaihtoehto on luovuttaa, kun ei vaan enää kaiken muun ohella jaksa.
Toisekseen paperinpyöritys ei tue ja tuo voimaa perheelle. Kuukaudet, joina haetaan terapioita ja vammaispalveluita ovat itselleni rankkoja. Ne ovat yleensä lapsen syntymäpäivien tienoilla eli meillä ajoittuu alkukesästä alkusyksyyn. Aikaan, jolloin pitäisi iloita ja juhlia.
Asiakirjoihin täytyy usein perustella miksi oma lapsi on sitova ja kuormittava. Miksi juuri oma lapsi hyötyisi haettavasta palvelusta, mikä hänen kanssaan on haastavaa ja mikä arkea kuormittaa. Papereihin täytyy todistella avun tarvetta aivan kuin se ei olisi todellinen vaan yrittäisin vain riipiä yhteiskunnalta kaiken mikä irti lähtee. Kirjoitan sivukaupalla mikä lapsen kehitystasossa jätättää ja millaiset tilanteet meille on hankalia. Miten lapsi poikkeaa ikätasostaan. Ne saavat tuntemaan surua ja ahdistusta lastani kohtaan, vaikka suurimman osan muusta elämästäni nautin ja ihailen lapseni omaan tahtiin etenevää kehitystä ja hänen omanlaista luonnettaan. Järjestelmä kuitenkin pakottaa minun miettimään mitä kaikkea lapsessani on vikana.
Joku saattanee miettiä, että ittepähän ollaan terapioita ja muita hurvituksia haluttu. Ollaan, mutta kaikki se mitä sen ympärillä vaaditaan on toisinaan kohtuuttoman tuntuista. Aivan kuin arki itsessään ei olisi palapeliä ja kuormittavaa. Siinä sivussa yön pimeinä tunteina mietit mikä on oikea sanamuoto, jotta asiani tulee ymmärretyksi ihmisille, jotka päättävät asioistamme, mutta jotka eivät tunne meitä ja elämäämme.
Mikä sitten neuvoksi. Ei ole suoraa ratkaisua heittää, mutta edelleen minulle saa lähetellä niitä kutsuja kehittämisriihiin. Rattaita on saatava yhteneväisemmiksi koko Suomen osalta ja päivänselvistä asioista ei pitäisi tarvita todisteita vuosittain. Vammaisuus ei lopu vuoteen 2020, kukaan ei hanki jääkaappiinsa lukitusjärjestelmää puolisoaan varten lapsen nimissä tai hae fysioterapiaa, vaikka lähiseurassa olisikin jalkapalloa ja tanssia tarjolla.
Joka ryhmittymästä löytyy varmasti etuuskalastelijoita, mutta on nöyryyttävää ajatella, että me ja lähes 35 000 muuta hakisivat vammaistukea sekä muita palveluita huvin ja rahan vuoksi (Ylen nettiartikkeli vuodelta 2018, tilasto vuoden 2017 lopusta). Välillä sitä miettii mitä sitä olisikaan ehtinyt tienaamaan sillä välin, kun kieli keskellä suuta rustaa kaavaketta kaavakkeen päälle.
Sen sijaan taas niiden palveluiden eteen joita lapsemme on elämänsä aikana jo saanut en ehkä ehtisi tienata koko elämäni aikana. Ja se saa minut nöyräksi ja kiitolliseksi veronmaksajaksi. Tsemppiä niille, jotka ovat saattaneet ympärilläni aistia pientä kireyttä pipossa.
Ja vinkkini niille, jotka siellä pyörivät näiden samojen paperien keskellä.
- Asia kerrallaan. Jos kuulut samaan klaaniin kanssani eli kaikki-on-hoidettava-heti-ja-nyt, on aikamme opetella uusia toimintamalleja. Ei Roomaa ja kehitysvammaisen lapsen seuraavaa vuotta rakenneta viikossa. Paperi kerrallaan. Mutta kun täytät, täytä koko lappu kerralla äläkä niin kuin itse teen, eli hyppien ensin helpot ja sitten vaikeat kohdat.
- Kyytipoikaa. Onko se sulle pullo punkkua, sheikkerillinen herapirtelöä, pussi salmiakkia, rasia mansikoita tai kymmenen euron juustoa? Ihan sama, tähän urakkaan saat myönnytyksen ja kaikki aseet on sallittuja.
- Tee hakemukset yms. ensin itsellesi talteen, jotta niihin on seuraavana vuonna helppo palata ja saada runkoa valmiiksi. Ja samalla voi ehkä ilahtua ja huomata, että joku asia ei olekaan enää niin suosta tänä vuonna. Tämä kohta on akilleen kantapää, mutta yritän skarpata. Haluan ilahtua ensi vuonna.
- Tavoite. Tee kalenteriin itselles merkinnät milloin täytät minkäkin paperin. Palastelu voi tuntua vievän ensin aikaa, mutta todellisuudessa sun stressi laskee, kun tiedät ettei se riisillinen paperia odota täyttäjäänsä viimeisenä iltana.
- Mörköjuhlat. Kun homma on maalissa, laarissa, pesässä, kalkkiviivojen yli…, on kultajuhlat. Sovi itsesi ja perheesi kanssa joku kiva juttu palkinnoksi.
Joulukuntoutussuunnitelma on kerran vuodessa vaan! Me meinataan lähteä Lappiin pakoon kaikkia ja kaikkea.
Leppoisahkoa viikonloppua kaikille!