Onneksi lapsellani on diagnoosi

Olen huokaissut monta kertaa helpotuksesta. Jos tuntuu, että avun ja tuen piiriin on ollut vaikeaa selkeällä diagnoosillakin, mitä se onkaan, kun sellaista ei löydy. Olen mukana monilla keskustelupalstoilla, jossa keskustelee vanhemmat, joilla on erityistä tukea tarvitsevia lapsia. Kuinka paljon he joutuvat taistelmaan lapsiensa vuoksi. Vain koska heille ei ole löytynyt kategoriaa tai haasteet kotona tai kodin ulkopuolella painetaan villaisella.

Kehitysvammaliiton mukaan kehitysvammaisuuden syy jää epäselväksi 30 prosentissa vaikeista kehitysvammoista ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista. Eri lähteistä riippuen suomalaisia kehitysvammaisia on arvion mukaan 40 000-50 000. Jäin miettimään miten valtava määrä meillä on ihmisiä, joilla ei ole diagnoosia. Ja ei, en ole diagnoosishoppailija alkuunkaan. Diagnoositon ihminen ja hänen perheensä jää kuitenkin usein hyvin yksin, vaille oikeanlaista ja oikea-aikaista apua.

Otetaan esimerkiksi puheentuotto. Lapsi, joka ei tuota puhetta otetaan tarkasteltavaksi noin 3-vuotiaana, mikäli muita huolia kehityksestä ei ole herännyt. Ikä on varmasti kuntakohtaista, mutta noin suurinpiirtein. Ennen sitä lapsella ei yleensä ole mitään tukea kommunikoinnin edistämiseksi, kuten kuvat tai tukiviittomat. Tätä perustellaan sillä, että puhe saattaa tulla itsestään vielä siinäkin iässä ilman sen suurempia ponnisteluita. En ole kuitenkaan kuullut kenenkään huomioivan sitä, miten paljon alle 3-vuotiaan päässä liikkuu ja kuinka mullistavia kehitysvaiheita siihen ikään mahtuu. Myöskään sitä tosiasiaa ei huomioida, että jos tutkimukset aloitetaan vasta 3-vuotiaana kestää aikaa ennenkö todetaan terapian tarve ja siinä kohtaa kun pääset jonoon, voi olla se 150 lasta ennen omaasi odottamasssa terveyskeskuksen puheterapeuttia. Missä varhainen puuttuminen ja tuki, ennaltaehkäisy.

Tässä kohtaa koen olevani paremmassa asemassa, kun diagnoosi on jo leimattu. Osaan jo edeltä ajatella, missä asoissa voimme tarvita tukea. Voin havainnoida lastani ja tuen tarvetta ei epäillä. Osaan hakea tietoa ja kirjallisuutta, kun tiedän mikä vamma lapsellani on. Minulla on argumentteja joihin nojata, kun haen tukea. Myös tuen ja avun hakeminen on helpompaa selkeällä diagnoosilla, esimerkiksi Kelalta.

Yksi yhteiskunnallinen edistysaskel voisi olla tukiviittomien ja kuvien käyttö kaikissa päiväkodeissa, kaikissa ryhmissä. Niiden käytöstä ei ole haittaa, vaikka oppimisessa ei olisikaan haasteita. Se lisäisi tasa-arvoa, ymmärretyksi tulemista ja monia ongelmatilanteita. Mietinkin kuinka paljon varhaisiän traumoja ja myöhäisiä ongelmia voitaisiin ennaltaehkäistä tukemalla varhaiskasvatusta entisestään, kun aikuiset ymmärtäisivät mitä lapsi olemuksellaan ja käytöksellään yrittää meille viestiä. Samalla niiden ammattilaisten palkka tarvitsisi nostaa oikeaan arvoonsa, mutta se on oma lukunsa.

Asia lähti vähän sivuraiteille, vaikka aihetta liippaakin. Varhaiskasvatus on siitä erinomainen esimerkki (vaikka osa lapsista kotihoidossa onkin), että siellä havainnoidaan lapsia todella paljon ja lasten pulmiin pystyttäisiin tarttumaan hyvin varhaisessa vaiheessa, jos resurssimme ja systeemimme antaisi siihen mahdollisuuden. Lyhytaikaisiakin erityisen tuen suunnitelmia ja toimenpiteitä kyllä tehdään, mutta tämä ei toteudu kaikkialla niin kuin kuuluisi. Usein avun saaminen venyy, kun tutkitaan, ihmetellään, jonotetaan. Ja hyvässä lykyssä vielä jonotat uudestaan terapiaan, apuvälinettä tai muuta tukea monta vuotta. Tämä on todellisuutta monen arjessa.

Meidän diagnoosi myös näkyy ulos päin. Olen miettinyt aikanani onko se hyvä asia ja kiusataanko häntä ulkonäön perusteella. Mutta kiusaaja löytää syyn kiusata onpa minkälainen tahansa. Sen sijana ulos päin näkyvä kehitysvammaisuus antaa synninpäästön julkisilla paikoilla. Minun ei tarvitse selittää jos lapseni käyttäytyy epäsovinnaisesti. Sen sijaan on hirvittävän paljon vanhempia, jotka joutuvat kipuilemaan tuijouksien ja halveksivien katseiden alaisena, kun ”tavalliselta näyttävä” lapsi aina jonkun nenänvarren mittarin mukaan käyttäytyy huonosti.

Varhainen diagnoosi auttaa myös jaksamiseen ja elämässä eteen päin pääsemiseen. Minun ei tarvitse menettää yöuniani, kun tiedän mikä lastani vaivaa. Tai oikeastaan ilmaisisin asian ihan toisin päin. Ei häntä mikään vaivaa, vaan hänen kehityksensä tulee kulkemaan omaa polkuaan. Minun ei tarvitse syyllistyä, että olen tehnyt jotain väärin jos käytöksessä on muilla ihmisilla huomautettavaa. Minä tiedän etten ole ja ettei minun tarvitse painia haasteiden kanssa yksin. Minulla on vertaistukea ja chatti aina avoinna pulmatilanteisiin.

Mikä tärkein oivallus: Minun ei tarvitse aina jaksaa tätä kaikkea. Perheessä, jossa on lapsi jolla on haasteita ilman diagnoosia voi helposti syyllistää itsensä, kun ei vaan jaksa. Jos huolensa on esittänyt eikä sitä olla otettu todesta tai mikä pahempaa on itse yrittänyt sulkea siltä silmänsä, vaurioittaa se koko perheen yhteistä hyvää. Onnellista arkea.

Tarvitsemme yhteiskunnallista muutosta, jotta minun ei tarvitsisi iloita näin paljon tyttäreni diagnoosista ja toisaalta olla niin surullinen niiden perheiden puolesta, jotka taistelevat jaksamisensa äärirajoilla vain koska heidän lapsellaan ei ole vielä ICD-10 diagnoosiluokkaa.

Postauksen kuvituskuvat ovat viime kesän kesälomareissun aamupalapöydästä, kun tenttasin neitiä viittomaan.