Sitten kun lapseni ei ole enää pieni ja söpö

Aika usein vanhempien silmissä ne omat lapset ovat maailman ihanimpia, kauniimpia ja täydellisimpiä, vaikka välillä ne kuuhun tekeekin mieli lähettää. Monesti myös vauvat ja pienet lapset saavat osakseen ihastelevia huokailuja ja söpöysylistyksiä, vaikka lastenvihaajiakin on.
Jossain vaiheessa tulee kuitenkin se käänne, kun lapsi ei enää olekaan pieni ja söpö. Milloin se tapahtuu? Mitä sitten tapahtuu?
Kirjoitin aiemmin keväällä siitä, miten sain kommentteja siitä, että lapseni näyttää minulta. Ulkonäköteema jatkukoon ja hypätään hetkeksi tulevaisuuteen. Nuoruuteen ja aikuisuuteen.



Mitä jos kieli roikkuu ulkona tai kauluksella on kuolaa? Jos kävely ei mene kuin nuoralla tai puhe on epäselvää? Mitä jos tarvitsee apua rahankäsittelyssä tai paperiasioiden hoitamisessa? Onko kyvytön tuottamaan yhteiskuntaan mitään? Minkälaisen aseman voi tavoittaa? Miten kohtaamme tällaisen ihmisen ja miten reagoimme häneen?
Kirjoitin ensin, että kehitysvammaisuus asettaa luonnollisesti rajoitteita arkeen eikä vammainen henkilö usein pysty taistelemaan samoista titteleistä vammattomien kanssa. Se kertoo omistakin rajoittuneisuudesta, vaikka silmiä koittaakin hieroa auki.
Miten se stereotyyppinen pikkumustaan ja viidentoistasentin korkoihin pukeutunut sihteerikkö olisi parempi keittämään kahvia, kuin levein ja vähän laahaavin askelein tallusteleva sihteerikkö, jolla on esimerkiksi downin oireyhtymä? Kummassakaan ei ole lähtökohtaisesti mitään vikaa kahvinkeittäjänä, vaan ongelma on asenteissa, jotka kohdistuu työmarkkinoihin ja työnhakuun, jossa korostuu ulkonäkö. Ei nämä kaksi ihmistä ole mitenkään tasa-arvoisessa asemassa yleisesti, vaikka joskus niin kehdataan väittääkin.
Puhumattakaan siitä, miten lievästi kehitysvammaiset hyvän toimintakyvyn omaavat ihmiset ovat vailla työtä, koska heidän ei oleteta pärjäävän pelkän vammaisuus-leiman vuoksi. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa on noin 30 000 työikäistä kehitysvammaista. Heistä 600 on palkkatyössä, mutta arvion mukaan 3000 pystyisi tekemään palkkatyötä.
Yritys, jonka tavoitteena on tuottaa voittoa, olisikin hyvä kääntää katse yrityksen henkisen pääoman kartuttamiseen. Yrityksen kannattaisi uskaltaa nähdä yksilö, ei leimaa. Ja yritykselle pitäisi entistä enemmän tarjota tietoa ja tukea, miten palkata vammainen henkilö reilusti.


Digitalisaation parissa toimiva Vincit on hyvä esimerkki voittoa tavoittelevasta yrityksestä (vuonna 2019 liikevaihto oli 39,1 miljoonaa euroa), joka on nähnyt vammaisen ihmisen yrityksen työntekijänä mahdollisuutena eikä uhkana. Vuonna 2016 Tampereen Vincit palkkasi toimistoapulaiseksi silloin 27-vuotiaan Jarkon, jolla on downin oireyhtymä. Tampereen toimisto on ollut tyytyväinen Jarkon palkkaamiseen. Hän on tuonut toimistolle uudenlaista iloa ja eloa. Tällä hetkellä Jarkko on ilmeisesti lomautettuna Covid-19-tilanteen vuoksi. Olisikin kiva kuulla mitä Jarkolle kuuluu. Aamulehdestä löytyy juttu Jarkon työllistymisestä Vincitille, mutta se aukeaa valitettavasti vain lukijoille.


Sosiaalisessa mediassa on paljon näkynyt viime aikoina herättelevää keskustelua ulkonäkönormeista. Säärikarvakeskustelua ja karvakeskustelua on nostanut Pupulandian Jenni Rotonen ja kehopositiivisuudesta puhuvat Oi mutsi mutsin Elsa Heiko ja Emmi Nuorgam monestakin näkökulmasta. Toki paljon muutkin ovat herätelleet hyvää keskustelua, mutta heitä seuraan erityisellä mielenkiinnolla. Vammaiset ihmiset on silti huonosti edustettuna, vaikka sivulauseessa joskus heistäkin olen kuullut puhuttavan. Jäikö vammaisten puolesta puhuminen minun tehtäväkseni?
Muoti, kauneusihanteet ja miten se näkyy markkinoinnissa on valta vaikuttaa. Suomalainen vaatemerkki Uhana desing on ollut tässä esimerkillinen käyttämällä erilaisia ja kaikennäköisiä malleja. Näenkin yritykset avainasemassa asenteiden muutokseen. Mitä enemmän mainonnassa alkaa näkyä kaikenlaisia ihmisiä ilman, että yritys haluaa ratsastaa sen varjolla tai nostattaa kohua, sen oikeammalla tiellä tulevaisuudessa olemme.
Kuin vahingossa Elämän mittaisella matkalla-media on yhä aktiivisemmin pyrkinyt näyttämään vammaisen elämää sellaisena kuin se on. Vammaisuus korostuu omasta mielestä täällä – niin hassulta kuin se tuntuukin, koska vammaisuus ei juuri ole arjessamme läsnä. Miten meidän tavallinen on niin erikoista, että siitä pitää puhua? Ehkä tästä lisää myöhemmin.
Puhun vain perheeni näkökulmasta eli yhdestä tarinasta. Meidän tilanteeseen pystyy moni vammaisen lapsen perhe samaistumaan, mutta myös vähintään yhtä moni ei pysty. Yhtä kaikki uskon ja toivon vaikuttavani myös muiden vammaisten perheiden elämään. Tulevaisuudessa vieläkin enemmän. Näyttää miten erilaiset ihmiset ovat kauniita, löytää yksilöiden oma potenttiaali, antaa samanlaiset mahdollisuudet kuin muillekin ja mahdollistaa itsensä näköinen elämä.


Minun eikä kenenkään muunkaan lapsi kuulu varastoon ja arkistoon, kun söpö pikkulapsiaika on ohi, vaan ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja tärkeäksi. Minun lapseni ei ole maskotti, vaan tahtova yksilö omine haluineen ja tarpeineen.
Haaveenani ja tavoitteenani onkin, että tulevaisuudessa voisin työllistää tai voisin olla mahdollistamassa vammaisten ihmisten työllistymistä. Pikku hiljaa olen alkanut ymmärtää, että minun tehtäväni on näyttää maailmalle, miten pienestä ja söpöstä tulee valloittava ja persoonallinen.