vauva

No niin siitä edellisestä postauksesta onkin hurahtanut aikamoisen pitkä väli (neljä kuukautta?!) ja alkuvuoden jälkeen on tapahtunut yhtä ja toista. Pitkään pohdin alanko kirjoittaa asiasta ollenkaan, onko minulla siihen voimia saati aikaa ja onko minulla siihen oikeutta. Yhdessä miehen kanssa päätimme pitää taktisen radiohiljaisuuden ja kertoa sitten asiat rehellisesti, kun aika on kypsä. Nyt on.

Tämän lyhyen matkan aikana olemme päässyt toteamaan, että kun edes terveydenhuolto ei ole valmis ottamaan perhettämme ihmisinä, miksi muut olisivat. Maailma eikä Suomikaan ole vielä valmis ottamaan meitä vastaan ja tukemaan sellaisina kuin meidät on luotu ja tarkoitettu. Koen minulla olevan velvollisuus omalta osaltani kantaa korteni kekoon.

Oma elämäni on edennyt melkosella meiningillä viime vuosina: valmistuminen, töihin, kihloihin, mutto toiselle paikkakunnalle, korkeakouluopinnot, naimisiin, Afrikkaan vaihtoon, häämatka……………Ja sitten…

Vauva. Hyvänen aika. Kuka olisikaan uskonut. Vallan luonnottoman luonnollinen jatkuma. Sekös se meidän pienen perheen on sitten suunniltaan saanut? No, tavallaan, koska kevään mittaan on aika monta kertaa saanut koota omia palasiaan ja hokea:

Meidän arkeen on annettu jälleen hiukan lisämaustetta kera 21-trisomian (arkisemmin downin syndrooma). Rakas tyttäremme parkaisi maailmaan viime maanantaina raskausviikolla 36. Tällä hetkellä olemme lastenklinikalla Helsingissä, mutta se on ihan oma juttunsa ja kerron myöhemmin miksi olemme täällä. Tyttäremme toipuminen on lähtenyt nyt hyvin käyniin ja hän on jo touhukas pakkaus!

Te tutut ja tuntemattomat, sukulaiset ja naamatutut mietitte ensimmäiseksi kuinka kohdata meidät. Saatatte myös pohtia miksi emme ole kertoneet asiasta jo raskausaikana.  Tiedän, koska minä mietin ihan samaa. Mutta ei se ole helppo rasti.  Ei kukaan, jolta kysytään että ootko raskaana vastaa, että: ”Joo, tervettä lasta odotan”. Ei se tuntunut yhtään sen luonnollisemmalta kertoa, että: ”Joo, down-vauvaa odotan”, vaikka asia ei millään lailla salaisuus olekaan. Elämme ja me halutaan elää mahdollisimman meidännäköistä arkea. Se mitä se tulee olemaan on jonkun muun kädessä. Meinasin kirjoittaa olevani edelleen se sama ihminen, mutta sitähän en enää ole. Toivon ettei kuitenkaan huonompaan suuntaan olla menty ja meitä voi ja saa tavalliseen tapaan jatkossakin kohdella.

Kyselkää, puhukaa ja ihmetelkää suoraan. Onnitella saa, osaanottoja ei tarvitse toivottaa. Niitä ”Kyllä minä tiedän mitä on valvoa koliikin, korvakierteen ja kasteluiden kanssa”-kommentit ja avautumiset saa jättää suorittamatta. Tsempata saa ja apuakin saa tarjota. Jos emme sitä sillä hetkellä tarvitse, myöntäkää takuu myöhempäänkin ajankohtaan. Jos näyttää siltä ettemme sitä osaa vastaanottaa ja uupuneelta näyttää meno, niin tunkekaa vaikka meille ja kattokaa mistä sitä alottais. Yrittäkää ymmärtää, jos jokaiseen huolestuneeseen viestiin ja puhelinsoittoon ei ehdi reagoida.

Mitään ei tarvitse osata sanoa, mutta sanokaa se. Kaikkein pahimmalta on tuntunut, kun on avautunut itselle raskaasta aiheesta ja aihe on sivuutettu tai vaihdettu kokonaan puheenaihetta. Myös ”Onnea nyt kuitenkin” ja ”On se silti teidän lapsi”, eivät ole kauheasti mieltä lämmittäneet. Vaikkakin ne nyt osaa jo asettaa omaan arvoonsa ja ymmärrän, että kaikki reagoivat ja käsittelevät asiaa eri tavoin.

Kyllä se Suomi taitaa olla vauvojen vastaanottamiseen tottunut, turha minun siitä on täällä länkyttää. Kun mietin viime syksynä blogin nimeä, oli mulla ajatus tehdä siitä sen verran laaja-alainen, että voisin jatkaa resurssien puitteissa ihan toisenlaisistakin aiheista. Silloin en vielä osannut ymmärtää millaisen soihdun saisin kannettavakseni. Pidätän oikeuden avautua sinappisista puklujutuista, mutta lähinnä taidan keskittyä terapioimaan itseäni tämän kautta täysin tajunnanvirtaisesti sekä avaamaan erityislapsiarkea (että miten kamala termi) meidän silmin. Miten me otettiin diagnoosi vastaan, miten me ollaan siitä selvitty ja miltä tulevaisuus näyttää. Se kuinka aktiivinen ehdin olla, jää nähtäväksi.

Alkuvuosi oli raskas ja luulin ettei hysteerinen itkeminen lopu enää koskaan. Pienet vastoinkäymiset tuntui vähintään maailmanlopuilta ja hetken olin jo varma ettei kevät ja aurinko saavu enää meille. Kaikki kunnia ja kiitos menee rakkaista rakkaimmalle miehelleni, joka uskoi meihin ja tulevaisuuten, kun oma taivaanranta oli hyvin harmaa. Tilalle on tullut uusia harmaita syyspilviä, mutta meillä on vahva usko ja luotto tulevaan. Meillä ei ole tällä hetkellä hätää.

Toivomme, että ihmiset jotka murehtivat meistä ja meidän jaksamisestamme kohdentaisivat voimavaransa tulevaisuuteen. Epäilemättä me tulemme tarvitsemaan tukea ja apua. Tulee vastoinkäymisiä, sairaalareissuja, takapakkeja ja epätoivoa. Mutta emme halua lähteä elämään huomisen murheita, koska siitä tuskin loppua tulee. Olkaa mukana jakamassa onnemme ja ilomme, koska siihen on aihetta.

Meillä on ihana tyttö.

Meillä on perhe.