Yhteiskunta

Syksy  meni. Talvikin kohta. Minne ja milloin?

Valitin ja vaadin viime syksynä enemmän kuin koskaan elämässäni. Sinne meni sekin vähä aikani, jolloin olisin voinut meidän iloisia kuulumisia päivittää. Männäsyksynä yksi moniin tutustumistani downvanhemmista totesi vähän otsikkoon viitaten, että yhteiskuntamme jäykkä järjestelmä rasittaa enemmän kuin lapsi itsessään. Jos nyt suurta osaa suomalaisista lapsiperheistä muutenkin, niin erityisesti erityislapsiperheitä. Jäin pohtimaan tätä vellovien sotekeskustelujen keskellä ja nyt päätin aktivoitua, kun kuntavaalitkin ovat lähestymässä. Niin. Miksi perheiden takaanjakajaksi tarkoitettu yhteiskunnan turvaverkko on niin jäykkä, että se tuntuu useimmissa perheissä olevan arkea kuormittavin osa-alue? Hyvää tarkoitetaan, mutta mettään mennään niin että rytisee. Vanhat amiskaverini muistavat aivan varmasti vielä kuivaakin kuivemman sosiaalihuollon kirjan: ”Turvaverkko vai trampoliini”. Ja nyt vasta todella ymmärrän. Trampoliini.

Viime syksy oli eittämättä itsellenikin elämäni henkisesti raskain ajanjakso. Ja ehei, se ei ollut meidän ilopilleritylleröisen ansiota. Se oli yritys yhdistää omat ja miehen opiskelu ja perhe-elämä sekä siihen liittyvä byrokratia. Nyt on opinnäytetyö menestyksekkäästi pala historiaa ja työvoitto on myös saavutettu tyttäremme asioissa. Kelan opintotuen, äitiyspäivärahojen, matkakorvauksien ja yöpymisrahojen hakemukset, maksusitoumukset neuvolaan ja puheterapiaan, terapioiden saaminen, puheterapeutin löytäminen, lapsen seuranta ja tutkimukset ja perinnöllisyysselvitykset ovat olleet agendani tyttömme päiväunien ajan. Ja kyllä, lista kyllä jatkuisi ja jatkuisi.. Mies toteski, että olisin melkee jo valmis sosionomi tän itseopiskelun tuloksena.

On kuntia, joissa kehitysvammaisten asioiden hoitaminen nytkähtää järjestelmällisesti liikkeelle heti synnäriltä kotiutumisen jälkeen, hienoina esimerkkeinä Turku, Helsinki ja Vantaa. Osassa Suomen kunnista taas saa tehdä valtavan työn, että saa edes jonkinlaisen varhaisseurannan ja -kuntoutuksen verkoston. Näin myös meillä. Tytön asioista huolehtiminen on ollut rankkaa. Monille, joille down on tullut yllätyksenä syntymän jälkeen, tämä on liian rankkaa. Kohtuutonta. Ja jos perheessä olisi vielä muita lapsia, niin ihmettelenpä vaan, miten tästä suosta itsensä nostaisi. Mutta koska sitä ei kukaan muukaan tee, niin ei ole auttanut kuin ottaa kuokka käteen ja rautaisen kylmät hermot ja keskustelutajuus osakseen päivärytmiä. Niin monet itkut on itketty pumerangina takaisin tulleiden päätösten ja lisäselvityspyyntöjen kanssa, että huumorintajuni alkaa olla loppuun palanut. Viimeksi eilen tuli viime syksyltä asti käsittelyssä olleet matkakorvausasiat, meidän tappioksemme, kuinkas muutenkaan.

Nyt sitten hei. Ihan tosi. Päättäjät, arvoisa tuleva sote, kunnat ja niiden viranomaiset ja Kela: Paljon olen pyytänyt, mutta hartain toiveeni on, että näinkin sivistyneessä ja kehittyneessä valtiossa hakemukset ja lomakkeet voitaisiin tulevaisuudessa minimoida ja apu ja palvelut tulisivat ilman itkupotkuraivareita. Koska kaikki tietävät, että niiden tarpeessa erityisemme ovat joka tapauksessa. Voisin näin äkkiseltään veikata, että halvemmaksikin tulisi, kuin se, että käydään kirjeenvaihtoa kolmannesvuosi. Miten? No, ehkä se olisi jo tehty jos se helppoa ja kivaa olisi, mutta allekirjoittaneella ainakin on hurjastikin inspiraatiota ja ajatuksia järjestelmämme kehittämiseksi. Että ei muuta kun pistätte viestiä tulemaan.