Yhteiskunta

Vieraskynästä: Olisiko minusta tukiperheeksi?

26.3.2020 Päivi
1 Comment
Elämä, Tukitoimet, Yhteiskunta

Postauksen ovat kirjoittaneet Carita ja Juho, jotka ovat tukiperhe kohta 5-vuotiaalle Ukko-pojalle.

Ystävämme pyysivät meitä lapsensa tukiperheeksi vuonna 2018. Saimme rauhassa pohtia sitä, olemmeko halukkaita alkamaan tukiperheeksi heidän lapselleen.

Minulla silloinen elämä oli erittäin kiireistä, sillä kävin täysipäiväisesti töissä ja koulussa. Mietin pitkään sitä, riittääkö minulla aika ja voimavarat. Päätimme kuitenkin mieheni kanssa kokeilla, onnistuisiko tämä tukiperhetyö meiltä.

Ja nyt olemme oleet mieheni kanssa tukiperhe kohta 5-vuotta täyttävälle Ukko-nimiselle down-pojalle kaksi vuotta. Meidän perheeseen kuuluu minä Carita 33v., mieheni Juho 37v. ja kohta 6kk vanha Melida-tyttö.

Ennen perhehoidon alkua kävimme Kallion kuntayhtymän järjestämän perhehoitajan kurssin Ylivieskassa. Sitten teimme kirjallisen tilapäisen perhehoidon toimeksiantosopimuksen kuntayhtymän kanssa. Meidän ei tarvinnut siis erikseen tutustumista lapseen, sillä olimme jo ennestään tuttuja.

Saamme korvausta kuntayhtymältä hoitoviikonlopuista. Kunnilta on mahdollista kaikkien selvittää maksettavat summat. Me saamme korotettua hoitopalkkiota ja kulukorvausta (jos siis hoito tapahtuu hoitajan kotona) jokaisesta vuorokaudesta. Kallion kuntayhtymä maksaa hoitopalkkiota 58,88€/vrk ja kulukorvausta 29€/vrk. Jos haemme tai viemme pojan kotien välillä, saamme kilometrikorvausta 0,20€/km.

Sovimme hoitoviikonlopuista aina perheen kanssa. Yleensä sovimme alustavasti jonkun viikonlopun tulevalle kuukaudelle ja lähempänä katsomme, sopiiko se edelleen molemmille osapuolille. Sopimuksemme on siis hyvin joustava, joten lomaa voi tarvittaessa pitää tai jokin kuukauden jättää välistä, jos tulee sairastumisia tai muita menoja puolin ja toisin. Kesällä halusimme hoitaa poikaa kokonaisen viikon, kun muu perhe lomaili Norjassa.

Hoitoviikonloppuina elämme normaalia arkeamme hoidettavan kanssa. Perjantai-iltana leikimme leluilla ja syömme iltapalaa, sitten menemme iltatoimille ja nukkumaan. Laulamme sängyn vieressä ja silittelemme Ukkoa. Ukko nukahtaa yleensä helposti oma pupu kainalossa. Ukolle ei ole väliä, kumpi meistä nukuttaa, joten vuorottelemme nukkumaan laittoa.

Viikonlopun aikana ulkoillaan esim. lähipuistossa tai läheisen koulun pihalla, leikitään, lauletaan, piirretään ja väritellään, leivotaan, siivotaan ihan fiiliksen mukaan. Ukko on hyvin energinen poika, joka tykkää tehdä monenlaista ja rakastaa yhdessä tekemisestä. Yleensä lauantai-iltana lämmitämme saunan ja Ukko saa kylpeä ennen sitä. Kylpyhuoneessamme raikaa iloiset ja voimakkaatkin äänet, jotka usein huvittavat meitä.

Olemme olleet hyvin ihmeissämme ja kiitollisin mielin siitä, että kaikki on mennyt hyvin. Alun jännitys ja pelko siitä, miten osaamme olla riittävän turvallisia ja luotettavia aikuisia tälle ihanalle pojalle, on jäänyt taka-alalle. Niin monet kerrat on tuntunut haikeutta ”palauttaa” tämä poika kotiin. Hän on tuonut elämäämme niin paljon iloa omalla persoonallaan ja huolenpidollaan. Olemme saaneet häneltä joka hoitoviikonlopun aikana huomiota, halauksia ja poskelle silittelyitä osaksemme. Ja tämä on joka kerta ollut niin aitoa välittämistä.


Meillä ei ollut omia lapsia silloin, kun aloitimme tukiperheenä. Heinäkuun 2019 lopussa meille syntyi oma lapsi. Uusi elämäntilanne ei ole ollut este hoitamiselle. Toki ensimmäinen hoitovkl jännitti, kun meillä oli pieni vauva. Jännitimme, onko Ukko mustasukkainen tälle uudelle tulokkaalle. Ukko otti kuitenkin tämän pienen tytön iloisesti vastaan ja hoiti häntä hellästi. Nyt seuraamme luottavaisin mielin, näiden kahden ”leikkejä”, kun Ukko ojentelee leluja pienelle ja silittää hänen päätään.

Tukiperhetoimita antaa mahdollisuuden tutustua uusiin ihmisiin ja varsinkin hoidettavaan. Hänestä saattaa saada elämänmittaisen ystävän.
Tukiperhetoiminta antaa paljon iloa niin hoitajalle, kuin hoidettavan perheelle. Tukiperhepaikoista on käsityksemme mukaan paljon pulaa. Vaikka työ on hyvin sitovaa ja saattaa olla rankkaakin, antaa se silti enemmän kuin ottaa.

Työstä on suuri apu tuettavan perheelle, ennekaikkea vanhemmille. Erityislapsi saattaa tarvita paljonkin huolenpitoa ja huomiota, jolloin aikaa ja huomiota perheen muille lapsille tai parisuhteelle ei ole niin paljon. Meillä on mahdollisuus oppia erilaisia asioita tuettavalta ja saada uusia näkökulmia elämään.

Meillä on kokemusta kehitysvammaisista sen verran, että itselläni on 19v. down-pikkuveli. Olen työskennellyt hoitajana kehitysvammaisten kanssa. Suhtautumisemme kehitysvaimmaisiin ihmisiin ei ole muuttunut Ukon kyläilyiden myötä.

Jokaisella lapsella on, oli hän terve tai kehitysvammainen, oikeus turvalliseen lapsuuteen ja iloiseen mieleen. Jokaisella erityislapsella on samanlaisia tarpeita sekä kiinnostuksia kuin muillakin lapsilla. Toissijaisesti huomioidaan lapsen erityistarpeet.

Jokaisella on oikeus kunnioittavaan kohteluun ja kohtaamiseen. Katsomalla, kuuntelemalla ja keskustelemalla voimme kaikki yhdessä vähentää pelkoja ja ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan.

Tähän sopii mielestämme mky-09 tekemä runo:

Olemme kaikki ihmisiä,
persoonallisin piirtein siunattuja. Kaikilla meillä on oma polkumme taivaan alla,
jokaisella omat haasteemme kohdattavana. Kukaan ei ole parempi toistaan,
jokainen on arvokas ihminen. Miten me voimme maailmaa parantaa? Hymyillään, kun kohdataan.

Kun mietimme tukiperheeksi alkamista ja sitä että riittääkö voimavaramme, niin huoli osoittautui turhaksi. Viikonlopuista on tullut minulle sellaisia, etten mieti mitään omia asioita (työ-ja kouluasioita). Keskityn täysin pojan kanssa olemiseen ja hoitamiseen. Nämä viikonloput on osoittautuneetkin hyvin voimaannuttaviksi! Oikein odotan, että tulispa taas Ukko viikonloppuna, niin sais olla stressaamatta mistään.

Kiitos Carita ja Juho, että jaoitte tarinanne.

Yhdessä olemme enemmän

21.3.2020 Päivi
0 Comment
Elämä, Yhteiskunta


Hei olenko kertonut, että tänään 21.3.2020 on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Ai että alkaa tulla jo korvista. No, repetitio est mater studiorum (kertaus on opintojen äiti), kuten jo opettajani ala-asteella opetti. Aina on niitä takapenkin flikoi ja poikki, jotka eivät ole koskaan kullut juttuakaan.

Minulla on suuri kunnia jakaa teille tämä video, jossa me neidin ja 30 muun perheen kanssa viitomme tukiviittomin Johanna Kurkelan Ainutlaatuisen tämän päivän kunniaksi. Down-ihmisten ja heidän läheistensä etujärjestö Downiaiset täyttää tänä vuonna 1o vuotta, joten onpa tämä aika ihana kunnianosoitus sillekin.

Ajatukseni tähän videoon on muhinut jo melkein vuoden, mutta tuumasta toimeen lähdettiin vasta tämän vuoden puolella, joten haipakkaa on projektin organisoimisessa ollut. Alkuperäinen idea on lähtenyt vastaavanlaisesta brittiversiosta. Olikin luulemaani isompi homma selvitellä tekijänoikeusasiat. Voisin kirjoittaa tämän tyyppisen videoon liittyvistä kommervenkeistä erikseen jos ne jotakuta kiinnostaa?

Kaija Koota lainatakseni olen kiitollinen, siunattu, onnellinen. Ympärillämme on niin paljon hyviä asioita, kauniita hetkiä ja aitoja ihmisiä. Haluan välittää kaikkialle, jokaiseen maailmankolkkaan viestin siitä, että meistä jokainen on ainutlaatuinen.

Kiitos perheille ympäri Suomen, jotka ovat olleen mukana projektissa sekä Valo Visuals, joka teki videon täysin hyväntekeväisyytenä. Instagramin kautta sain vinkkauksen Valo Visualssista, kiitos myös siis tälle vinkkaajalle. Videota varten saimme myös yhden viittomaopettajalta tutorial version.

Ympärillämme on niin paljon kaunista ja hyvää, vaikka maailmassa vallitseekin tavallistakin synkemmät murheet. Kiitos ihmiset!

Olen otettu jokaisesta, joka jakaa tätä videota ja levittää Ainutlaatuisuuden ilosanomaa! Kiitos!

Hyvää kansainvälistä downin syndrooman päivää! Laitetaan sukat rokkaamaan!

Tuo lapsihan näyttää sinulta

6.3.2020 Päivi
4 Comments
Äitiys, Elämä, Yhteiskunta

Ikäviä ja negatiivisia kommentteja liittyen esikoisneidin downin oireyhtymään tai hänen ulkonäköönsä en ole onnekseni joutunut setvimään muistaakseni ollenkaan. Tulee kuitenkin hetkiä, kun aidosti hölmistyn ja mietin, että mitä ihmettä juuri kuulin ja miten minä reagoin tähän tilanteeseen. Tiedän ettei kukaan ole halunnut loukata tahallaan ja siksi kirjoitan näistä. Jotta heräisimme (itseni mukaan lukien) ajattelemaan leppoisia letkautuksiamme.

Olen kuullut, että minusta monesti ajatellaan, että olen todella sanavalmis ekstrovertti ja minulla on mielipide joka asiaan. Ehkä, mutta on myös tilanteita, jossa hämmennyn kommentteja ja jään miettimään niiden syvintä olemusta pitkäksi aikaa jälkikäteen.

Vauvavuotena saimme kommentointia taapero- ja leikki-ikäisiltä lapsilta neidin ulkonäöstä. Neidin ollessa vauva vieraat lapset toisinaan kysyivät miksi hänen kielensä on ulkona. Lapset ihmettelivät aidosti. Ajattelivat varmaan, että onpas huonot käytöstavat tuolla vauvalla.

En oikein osannut vastata niissä hetkessä koskaan mitään. Vanhemmat sen sijaan osasivat onneksi hienosti sanoittaa lapsilleen näissä tilanteissa. Esimerkkinä yksi äiti sanoi vauvan harjoittelevan tunnustelemaan maailmaa kielen kanssa ja että sinullakin on ollut vauvana kieli ulkona. Ei tietysti samalla tavalla, mutta siitä ehkä heidän keskustelunsa syvenee joskus myöhemmin.

Esikoisella on ollut paljon haastetta suun motoriikan kanssa kasvojen alueen heikomman lihasjäntevyyden vuoksi. Matalan lihasjäntevyyden vuoksi hän ei jaksa pitää suuta kiinni ja kieli pyrkii helposti ulos suusta. Kielihän on poikkijuovaisista lihaksista muodostunut elin ja kyllä se matala jäntevyys näkyy kielessäkin ihan niin kuin kaikkialla muuallakin kehossa.

Olemme tehneet kasvojen alueen eteen neidin kanssa paljon töitä. Myös muu kehonhallinan kehittyminen on myös vaikuttanut kasvojen alueeseen ja nyttemin kieli pysyy paljon paremmin suussa, vaikka on kausia kun se on enemmän ulkona, kuten väsyneenä tai kun hän keskittyy johonkin toimintaan.

Aikuisilta ihmisiltä saan kuulla välillä heidän ahaa-elämyksestä, että esikoisessa on näköäni. Eikä kyse ole siitä, että ihmettelijät ovat miettineet näyttääkö tämä nyt isältä vai äidiltä. Heillä ihan aito ihmetys siitä, että vammaisella lapsella on oma geeniperimänsä ja se näkyy myös ulospäin. Ihan kuin se olisi ihme tai jotenkin epätavallista, että hänestä löytyy samanlaisia kasvonpiirteitä kuin minusta.

Minua on huvittanut, mutta olen tullut myös surulliseksi. Näkeekö nämä ihmiset vain diagnoosin eikä lastani? Downin syndroomaan toki kuuluu usein vahvat ominaispiirteet. Pienet ja pyöreät mantelinmuotoiset silmät sekä pikkiriikkinen nenä. Kyllä lapseni on kaikkea tätä, mutta ennen kaikkea hän on yksilö, joka on jonkinsortin miksaus minua ja puolisoani.

Olen hätkähtänyt katsoessani kuvia kuopuksesta. Hänessa on niin paljon samaa näköä kuin esikoisessakin, vaikka veli ei samaa kromosomimäärää ole saanutkaan. Selaillessa omia vauvakuvia näen niissä paljonkin esikoistani ja ilmielävää lastani ihmetellessä kasvonpiirteiden läpi näen vieläkin enemmän itseäni. Ei epäilystäkään kenen tyttöjä tämä on.

Ehkä tässä kaikessa kuitenkin on pohjimmiltaan kyse ymmärtämättömyydestä ja ajattelemattomuudesta. Siitä ettei ole tottunut katsomaan vammaisia ihmisiä ihmisinä. Yksilöinä. Ehkä se on sitä, jota myös vielä kaksikymppinen Päivikin ajatteli ennen elämän mullistumista Afrikan vaihdossaan. Kuvitteli ettei pystyisi erottamaan afrikkalaisia toinen toisistaan ja aasialaiset ovat yksi homogeeninen massa.

Ulkonäkö määrittää meitä valtavasti ja siitä mitä ajattelemme toisistamme. Tässä kohtaa otan taas esiin rakkauteni ihmisten tuijottamiseen. Suosittelen lämpimästi harjoittelemaan ihmisten katselua avoimin mielin. Ensivaikutelman lisäksi jää pohtimaan hetkeksi. Mitä muuta näet?

Saako sanoa kehitysvammainen?

26.2.2020 Päivi
5 Comments
Elämä, Yhteiskunta

Sana kehitysvammainen kalskahti korvaani vielä vuonna 2016 hyvinkin halveeraavana ja ikävä sanana. Ihmistä alentavana. Olen kuitenkin harjoitellut tietoisesti käyttämään kehitysvammainen-sanaa kirjoittaessani lapsestani, koska sellainen hän on. Hänellä on vaikeampaa oppia asioita verrattuna keskivertokansalaiseen. Ennen puhuin enemmän erityisistä. Sellainenkin hän on. Niin kuin me kaikki olemme.

Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä, että kehitysvammaisen tilalle tulisi määrittää paremmin kuvaava ja vähemmän negatiivissävyinen nimitys. Tai sitten meidän pitäisi oppia ymmärtämään, mitä se kehitysvammaisuus on. On se kumma, että lastentarhatkin on muuttuneet päiväkodeiksi, mutta kehitysvammaisuuteen ei löydy korvaavaa sanaa. Ja lisättäköön ennenkö kukaan tarttuu tähän lastentarha asiaan niin olen ehdottomasti sitä mieltä, että päiväkoti on parempi ja kuvaavampi sana tärkeälle pienten ihmisten paikalle.

Kehitysvammaisuus tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Se on kuitenkin vain yksi osa ihmisen älykkyyteen vaikuttavista asioista. Toiset meistä osaavat aistia ihmisten välillä olevia energioita ja tunnelmia, ovat taitavia taiteen äärellä tai sosiaalisissa tilanteissa äärimmäisen supliikkeja. Sekin on älykkyyttä, mutta jota ei voi ÄO-testillä mitata.

Puhumattakaan koko persoonaan vaikuttavista asioista. Kasvatus, koulutuksen ja muun tuen taso, elinympäristö ja elämänkokemuksemme tekevät meistä jokaisesta erilaisen yksilön. Olenkin aiemmin kirjoittanut siitä, että on typerää puhua downeista yhtenä massana. Saati sitten niputtaa kaikki erityistä tukea tarvitsevat ihmiset tällaisen sanan alle. Kehityksen taso ja luonteiden kirjo on valtaisa, vaikka totta kai löytyy yhtäläisyyksiä ja tietyillä osa-aluella usein samankaltaisuutta esimerkiksi downin oireyhtymässä.

Kehitysvammaisten tukiliiton sivuilla on kiteytetty asia hyvin:

”Vamma voi johtua joko syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista. Osa syistä jää kokonaan selvittämättä.
Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille”.

Jospa me kaikki ymmärtäisimme ja tekisimme töitä tämän viimeisen lauseen eteen, koko yhteiskunta voisi paremmin.

Löysin aivan mahtavan videon siitä, mitä kehitysvammaiset ihmiset itse ajattelevat kehitysvamma-sanasta. Yhteenvetona suurin osa ei pitänyt siitä, että heitä kutsutaan kehitysvammaisiksi ja parempi sana olisi käyttää erityistä. Hyvä esimerkki tuli siitä, että monesti työpaikoilla kehitysvammaisuus leimataan vaikeaan vammaisuuteen. Kehitysvammainen-sana niputtaa suuren kirjon erilaisia ihmisiä, minkä jälkeen jokaisen ihmisen yksilöllisyys häviää.

Ongelmallisimpana en pidä sitä, että puhutaan kehitysvammaisista sillä sanalla. Sen sijaan kuulemani ”Toi on niin vammasta” tai ”Vittu sä oot vammanen” saa itseni vesikauhuiseksi supikoiraksi. Vammaisuus on viimeinen asia, jolla ketään tulisi pyrkiä alentamaan tai vähättelemään. Vammastelulla herkuttelua olen kuullut usein lapsien suusta. Mietin joka kerta, kun kuulen toisen haukkuvan toista kehitysvammaiseksi mistä se juontaa juurensa? Olen varmasti ajattelemattani ennen esikoistani sanonut joskus juuri jonkun typerän tai epömiellyttävän asian olevan vammaista.

Voisiko jokainen perhe käydä päivällispöydässään keskustelun ikätasoisella tavalla siitä, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa, näkyykö se teidän elämässänne jotenkin ja miten kehitysvammaisiin voisi suhtautua. Ja jos ette harrasta yhteisiä ruokahetkiä, nyt olisi hyvä aika aloittaa uusi ja helppo tapaa pitää yhteyttä yllä omaan perheeseen.

Kuvat ovat neidistä 6 kuukauden iässä. Hänestä olen aikoinaan kirjoittanut puolivuotiaan kuulumisia. Kohta onkin aika tehdä myös kuopuksesta samanlainen päivitys.

Uudessa vauva-lehdessä tuttuja

13.2.2020 Päivi
0 Comment
Yhteiskunta
Aina yksi kuvaajan sormi täytyy kuvassa olla.

Onpa jännittävää. Vuoden ensimmäinen Vauva-lehti on ilmestynyt. Ihan niin täpinöissäni en olisi vuoden ensimmäisestä lehdestä muuten, mutta mukana on artikkeli sikiöseulonnoista. Sen tiimoilta on myös haastateltu meidän perhettämme. Aihe on itselleni todella tärkeä. En ole vielä juttua itse nähnyt tai lukenut, toivottavasti saan lehden myös pian itse omiin käsiin. Juttu on ilmestynyt tänään myös HS.fi:ssä.

En anna juonipaljastuksia sen enempää, käykää nappaamassa omanne, jossei se kolahda postiluukustanne automaattisesti. Tulkaahan sitten kertomaan ja keskustelemaan ajatuksistanne tänne tai somen puolelle Facebookiin Elämän mittaisella matkalla tai Instagramiin @elamanmittaisellamatkalla. Pyykätään, käännetään ja väännetään tätä sitten oikein urakalla. Koska jos Karpolla on ollut aikanaan asiaa niin kyllä on Päivilläkin.

Mitä ajatuksia sikiöseulonnat teissä herättää? Sikiöseulonnoista, kuinka diagnoosi selvisi sekä tuesta tai oikeammin tuettomuudesta joka meidän perhettä kohtasi voit lukea näistä postauksistani:

Kuvat ovat Interrail-reissultani raskauden puolivälissä, kun odotin tätä erityistä esikoistani. Tällä reissulla olen vapaampi, voimissani ja nautin raskaudestani täysin vatsoin. Interrail reppureissustani siskoni kanssa voi käydä lukemassa näistä postauksista:

Jos olet vasta löytänyt blogiini, toivotan sinut lämpimästi tervetulleeksi. Mukavaa, että löysit. Täällä virtuaaliolohuoneessani on kaikille ja kaikkien ajatuksille tilaa, kunhan tarkoitus ei ole loukata tai olla epätasa-arvoinen.

Nopeampitempoinen arjen makustelu löytyy Instagramista @elamanmittaisellamatkalla ja Facebookista Elämän mittaisella matkalla.

Vain parasta lapsilleni

28.1.2020 Päivi
1 Comment
Perhe, Yhteiskunta



Yhä useammin herään pohtimasta usein käytettyjä lauseita, niistä aiheutuvia mielikuvia ja kuinka moniuloitteisia ne myös ovat. Tällä kertaa aloin pohtia miten tämä kliseinen lausahdus ”Vain parasta lapselleni” resonoi omassa päässäni?

Totta kai yritän olla paras versio äiti-myytistä lapsilleni. Miten sellainen sitten ollaan? Rakkautta, rajoja, vaatetta päällä, ruokaa ja unta. Kuullostaa simppeliltä, mutta sitten aloinkin pohtia mitä nämä peruspilarit ovat ja miten näistä leivotaan paras versio lapselle? Paneudutaan ensinnä materiaan.

Arvostan puhdasta, terveellistä ja lähellä tuotettua ruokaa. Einekset eivät ole kuuluneet meidän kaappeihin ja ajatus valmislasangesta saa ihokarvat pystyyn. Toisen lapsen saatuani aikaa on kuitenkin entisäkin vähemmän hifistellä ja kokkailla tuntitolkulla hellan ääressä. Tätänykyä meiltä löytyy myös niitä eineksiä välillä kotoa. Kotimaisuus ja puhtaus on kuitenkin kantava ajatus, kun kauppaan lähdetään. Tai tätä nykyä ostoskoriin tuotteita klikkaillessa, sillä olemme siirtyneet pääasiassa käyttämään Kauppakassi-palvelua helpottamaan arkeamme.

Kotimainen valinta on toisinaan arvokkaampi, mutta pyrimme hyödyntämään satokautta, tarjoukset sekä eräpäivää lähestyvät tuotteet. Kotimaisuus on myös monesti ympäristöteko jos huomioi satokauden. Vuosia sitten oli artikkeli espanjalaisen tomaatin kantavan pienempää ympäristökuormaa kuin suomalaisen tomaatin. En epäile yhtään, kasvihuoneet tarvitsevat valtavasti energiaa (valoa, vettä, lämpöä…) kolmenkympin pakkasilla meillä Pohjolassa. Olemmekin tehneet valinnan, että talvella salaatti vaihdetaan porkkanoihin ja muihin juureksiin. Arjessa riisi ja bataatti korvataan perunalla, couscous ja soijarouhe härkäpapurouheella. Paljon pystyy ympäristöön vaikuttamaan omalla jääkaapin sisällöllä. Esimerkiksi kasvatetun lohen voisi vaihtaa särkikaloihin, kuten silakkaan niin Itämerikin tykkäisi. Vielä kun se hiivatin silakka maistuisi yhtä hyvälle.

Olemme siirtyneet pitkälti maidottomiin tuotteisiin ja ison sysäyksen siihen antoi vauvan vatsavaivat, jonka johdosta jouduin tiukentamaan ruokavaliota. Paljon käytimme jo ennestään kauratuotteita, mutta nyt kun en käytä lehmänmaitoa ollenkaan on luonnollista tehdä koko konkkaronkalle samaa ruokaa. Markkinoille on tullut kotimaisia hyviä vaihtoehtoja lehmänmaidolle niin paljon, että usein sen entisen ainoan soijatuotteen tilalle voi valita suomalaisen kauratuotteen. Haluaisin kuitenkin tietää tarkemmin kuinka prosessoitua korvaavat tuotteet ovat ja onko niihin rakenteen ja maun saamiseksi upotettu jotain, joka ei olekaan meille hyväksi? Lisäksi esimerkiksi juusto ja voi on sellaisia, joita ei ole pystyneet korvikkeet korvaamaan. Niitä olen ikävöinyt imetysdieettini aikana. Hauska on kuitenkin ollut huomata, että entistä harvemmin. Moneen näköjään tottuu.

Entäs sitten nukkuminen, joka on elämässä kyllä aikas ihanaa. Tällä hetkellä meidän 3-vuotias esikoinen nukkuu kymmenen tunnin yöunia ja 1-2 tunnin päiväunet, aivan mahtavuutta. Eli tällä hetkellä puolet elämästään hän nukkuu. 4 kuukautta vanha kuopus sen sijaan koisaa menemään suurimman osan vielä elämästään jossei mikään vaivaa. He hankaavat itseään lakanoihin, hengittävät ilmaa vaunukopan sisällä ja imeskelevät ja kuolaavat vaatteensa. Se on niin merkittävä osa elämästä, että olemme satsanneet luonnonmukaisiin nukkumisratkaisuihin sekä vaatteisiin.

Esikoisen lastensängyn patja on Porin Villa & Peitteen ja tyyny ja täkki Ruskovillalta. Kuopus nukkuu pääasiassa perhepedissä ja metallisessa vuokrattavassa Vaavi-ensisängyssä. Sängyn patja on vaahtomuovia, josta en erityisen ilahtunut ollut. Olen kuitenkin kompensoinut asiaa Naturkindin luomulastenvaunuilla, joista kerron teille myöhemmin lisää.

Hankin paljon vaatteita käytettyinä. Muutaman hutiostoksen olen tehtyt, kun en ole nuuskutellut tuotteita tarpeeksi. Hajustetuilla pesuaineilla pestyt vaatteet olen joutunut laittamaan lopulta pois, kun hajuja ei ole runsaalla tuulettamisella ja pesukerroilla saanut lähtemään. Homeen tuoksu on myös sellainen, joka ei vaan vaatteista lähde kuin polttamalla.

Viime aikoina olen tehnyt ahaa-elämyksen, että monet käytettynä hankitut vaatteet ovat esikoisen jäljiltä niin loppuun ajettuja ettei niistä jää kuopukselle juuri käytettävää. Siksi olen alkanut ostaa myös uutena unisexejä vaatteita . Ostoskoriin päätyy luonnonmateriaaleista valmistettuja (sisävaatteet), kestäviä ja eettisiä vaatteita. Itselleni se tarkoittaa pääasiassa GOTS-sertifioituja ja/tai OEKO-TEX-standardoituja vaatteita. Standardien vaatimuksista voit lukea suomeksi esimerkiksi Ekohelsingin sivuilta. Esimerkiksi väriaineet ovat sellainen asia, jota kannattaa varsinkin alusvaatteissa miettiä niin itsellä, mutta varsinkin lapsilla. Sertifioiduissa vaatteissa näitäkin asioita on mietitty puolestamme.

Kaikilla ei kuitenkaan ole varaa ostaa uuden kauden desing-vaatteita. Itsekin hyödynnän pääasiassa alennusmyynnit ja menneen kauden brändit. Pidän vaatteista ja ulkonäkö toki on tärkeä osa vaatetta, mutta sitäkin enemmän arvostan mukavuutta, laadukkuutta ja sitä miltä se tuntuu päällä.

On vaatekaapissa metrikaupalla tavaraa ilman sen kummempia titteleitä, mutta ne on käytettyjä ja saatuja vaatteita. Haluan vielä mainita uuden parhaan ystäväni, merinovillan, joka on uusi lempparini (lasten)vaatteissa. Se on vaan vertaansa vailla antibakteerisuudensa, kosteudensiirron ja lämmittävyytensä vuoksi. Ja iholla se tuntuu pumpuliselta. Markkinoille on tullut paljon muitakin kuin teknisiä villakerrastoja ja esimerkiksi Polarn o Pyretiltä, Name it:ltä, Ruskovillalta, Pierre Robertilta löytyy lasten villavaatteita.

Lelut ja käyttötarvikkeet (kuten pyörät) pyrimme hankkimaan aikaa ja kulutusta kestävästi. Suurin osa ostetaan laadukasta käytettyä tai niin, että uudesta tuotteesta jää vielä monelle muullekin käyttäjälleen iloa. Kirjoja saa kirjastosta, leikkipuistot ja metsät tarjoavat vaihtelua omiin leluihin ja Hop Loppiin voi lähteä, kun oman kodin parkour-materiaalit eli sohvatyynyt, patjat ja kattilat alkava käydä tylsiksi.

Rajat ja rakkaus. Se onkin sitten ihan oma taiteenlajinsa ja jokaisella siihen oma reseptinsä. Ajatuksia siitä ehkä myöhemmin.

Onneksi lapsellani on diagnoosi

13.1.2020 Päivi
0 Comment
Yhteiskunta

Olen huokaissut monta kertaa helpotuksesta. Jos tuntuu, että avun ja tuen piiriin on ollut vaikeaa selkeällä diagnoosillakin, mitä se onkaan, kun sellaista ei löydy. Olen mukana monilla keskustelupalstoilla, jossa keskustelee vanhemmat, joilla on erityistä tukea tarvitsevia lapsia. Kuinka paljon he joutuvat taistelmaan lapsiensa vuoksi. Vain koska heille ei ole löytynyt kategoriaa tai haasteet kotona tai kodin ulkopuolella painetaan villaisella.

Kehitysvammaliiton mukaan kehitysvammaisuuden syy jää epäselväksi 30 prosentissa vaikeista kehitysvammoista ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista. Eri lähteistä riippuen suomalaisia kehitysvammaisia on arvion mukaan 40 000-50 000. Jäin miettimään miten valtava määrä meillä on ihmisiä, joilla ei ole diagnoosia. Ja ei, en ole diagnoosishoppailija alkuunkaan. Diagnoositon ihminen ja hänen perheensä jää kuitenkin usein hyvin yksin, vaille oikeanlaista ja oikea-aikaista apua.

Otetaan esimerkiksi puheentuotto. Lapsi, joka ei tuota puhetta otetaan tarkasteltavaksi noin 3-vuotiaana, mikäli muita huolia kehityksestä ei ole herännyt. Ikä on varmasti kuntakohtaista, mutta noin suurinpiirtein. Ennen sitä lapsella ei yleensä ole mitään tukea kommunikoinnin edistämiseksi, kuten kuvat tai tukiviittomat. Tätä perustellaan sillä, että puhe saattaa tulla itsestään vielä siinäkin iässä ilman sen suurempia ponnisteluita. En ole kuitenkaan kuullut kenenkään huomioivan sitä, miten paljon alle 3-vuotiaan päässä liikkuu ja kuinka mullistavia kehitysvaiheita siihen ikään mahtuu. Myöskään sitä tosiasiaa ei huomioida, että jos tutkimukset aloitetaan vasta 3-vuotiaana kestää aikaa ennenkö todetaan terapian tarve ja siinä kohtaa kun pääset jonoon, voi olla se 150 lasta ennen omaasi odottamasssa terveyskeskuksen puheterapeuttia. Missä varhainen puuttuminen ja tuki, ennaltaehkäisy.

Tässä kohtaa koen olevani paremmassa asemassa, kun diagnoosi on jo leimattu. Osaan jo edeltä ajatella, missä asoissa voimme tarvita tukea. Voin havainnoida lastani ja tuen tarvetta ei epäillä. Osaan hakea tietoa ja kirjallisuutta, kun tiedän mikä vamma lapsellani on. Minulla on argumentteja joihin nojata, kun haen tukea. Myös tuen ja avun hakeminen on helpompaa selkeällä diagnoosilla, esimerkiksi Kelalta.

Yksi yhteiskunnallinen edistysaskel voisi olla tukiviittomien ja kuvien käyttö kaikissa päiväkodeissa, kaikissa ryhmissä. Niiden käytöstä ei ole haittaa, vaikka oppimisessa ei olisikaan haasteita. Se lisäisi tasa-arvoa, ymmärretyksi tulemista ja monia ongelmatilanteita. Mietinkin kuinka paljon varhaisiän traumoja ja myöhäisiä ongelmia voitaisiin ennaltaehkäistä tukemalla varhaiskasvatusta entisestään, kun aikuiset ymmärtäisivät mitä lapsi olemuksellaan ja käytöksellään yrittää meille viestiä. Samalla niiden ammattilaisten palkka tarvitsisi nostaa oikeaan arvoonsa, mutta se on oma lukunsa.

Asia lähti vähän sivuraiteille, vaikka aihetta liippaakin. Varhaiskasvatus on siitä erinomainen esimerkki (vaikka osa lapsista kotihoidossa onkin), että siellä havainnoidaan lapsia todella paljon ja lasten pulmiin pystyttäisiin tarttumaan hyvin varhaisessa vaiheessa, jos resurssimme ja systeemimme antaisi siihen mahdollisuuden. Lyhytaikaisiakin erityisen tuen suunnitelmia ja toimenpiteitä kyllä tehdään, mutta tämä ei toteudu kaikkialla niin kuin kuuluisi. Usein avun saaminen venyy, kun tutkitaan, ihmetellään, jonotetaan. Ja hyvässä lykyssä vielä jonotat uudestaan terapiaan, apuvälinettä tai muuta tukea monta vuotta. Tämä on todellisuutta monen arjessa.

Meidän diagnoosi myös näkyy ulos päin. Olen miettinyt aikanani onko se hyvä asia ja kiusataanko häntä ulkonäön perusteella. Mutta kiusaaja löytää syyn kiusata onpa minkälainen tahansa. Sen sijana ulos päin näkyvä kehitysvammaisuus antaa synninpäästön julkisilla paikoilla. Minun ei tarvitse selittää jos lapseni käyttäytyy epäsovinnaisesti. Sen sijaan on hirvittävän paljon vanhempia, jotka joutuvat kipuilemaan tuijouksien ja halveksivien katseiden alaisena, kun ”tavalliselta näyttävä” lapsi aina jonkun nenänvarren mittarin mukaan käyttäytyy huonosti.

Varhainen diagnoosi auttaa myös jaksamiseen ja elämässä eteen päin pääsemiseen. Minun ei tarvitse menettää yöuniani, kun tiedän mikä lastani vaivaa. Tai oikeastaan ilmaisisin asian ihan toisin päin. Ei häntä mikään vaivaa, vaan hänen kehityksensä tulee kulkemaan omaa polkuaan. Minun ei tarvitse syyllistyä, että olen tehnyt jotain väärin jos käytöksessä on muilla ihmisilla huomautettavaa. Minä tiedän etten ole ja ettei minun tarvitse painia haasteiden kanssa yksin. Minulla on vertaistukea ja chatti aina avoinna pulmatilanteisiin.

Mikä tärkein oivallus: Minun ei tarvitse aina jaksaa tätä kaikkea. Perheessä, jossa on lapsi jolla on haasteita ilman diagnoosia voi helposti syyllistää itsensä, kun ei vaan jaksa. Jos huolensa on esittänyt eikä sitä olla otettu todesta tai mikä pahempaa on itse yrittänyt sulkea siltä silmänsä, vaurioittaa se koko perheen yhteistä hyvää. Onnellista arkea.

Tarvitsemme yhteiskunnallista muutosta, jotta minun ei tarvitsisi iloita näin paljon tyttäreni diagnoosista ja toisaalta olla niin surullinen niiden perheiden puolesta, jotka taistelevat jaksamisensa äärirajoilla vain koska heidän lapsellaan ei ole vielä ICD-10 diagnoosiluokkaa.

Postauksen kuvituskuvat ovat viime kesän kesälomareissun aamupalapöydästä, kun tenttasin neitiä viittomaan.

Saako sairaslomalla olla hyödyllinen?

23.8.2019 Päivi
0 Comment
Raskausviikot, Yhteiskunta

Olen miettinyt tätä aiemminkin ja lyön pääni vetoa etten ole ainoa. Mieleeni on jäänyt Tuhkaa ja konfetteja-blogin perheenäidin mietinnät rinsasyövän aikana siitä, haittaako jos sairaslomalla on kivaa. Nyt, kun olen itse jäänyt sairaslomalle lähes kolme viikkoa ennen äitiysloman alkua, olen uudelleen miettinyt aihetta. Kun olen ollut kykenemätön menemään töihin esimerkiksi ripulin tai nyt olleiden supisteluiden ja vatsakipujen vuoksi, onko minulla kuitenkin oikeus olla tuottava? Tai tehdä jotain, joka tuottaa minulle mielihyvää?

Samalla mietin, onko minulla oikeutta pitää lastani päiväkodissa itseni ollessa sairaslomalla? Tosiasiassa kuitenkin se on ainoa keino, jotta pystyn huolehtimaan lapsestani loput päivästä, kun puolisoni tekee iltatöitä. Nukun, lepään ja kerään voimia iltaa varten. Puuhailen kotitöitä. Tutkin ja etsin tietoa ja välineitä, joilla tukea lapseni kehitystä. En pidä sitäkään vallan huonona sijoituksena.

Tästä pitäisi aikanansa tulla liitutaulu

Olen sattuneesta syystä lukenut erinäisiltä palstoilta raskaana olevien äitien turhautumista, kun he ovat olleet raskauden vuoksi sairaslomalla jo kuukausia ja seinät alkavat kaatua päälle. Netflix, HBO, Ruutu plussat, Cmoret ja mitä näitä nyt on pyörivät toista kierrosta. On ehkä neulottu ja tehty jotain käsitöitä. Luettu kirjoja ja aikakausilehtiä. Kaikissa keskustelupalstoissa ja somessa on verkot vesillä. Podcasteja ja äänikirjoja kuunneltu niin ettei kuumotus korvissa lopu.

Pää toimii, kroppa rämppää. Mikä ja kuka määrittää sen, mitä on soveliasta sairaslomalla tehdä? Onko ok purkaa päättään ja ajatuksiaan näin kitjoittamalla? Onko käsityöt sallittu, koska ne tuottavat aineellista hyötyä? Onko ok täyttää sosiaalista mediaansa muullakin kuin oman pystymättömyytensä korostamisella? Saako nettikirppareilta tehdä hyviä löytöjä tai myydä pieniä lastenvaatteita ja hyötyä sitä kautta taloudellisesti? Saako sairaslomalla lähteä kotoa työpäivän aikana ja käydä kaupassa tai lounaalla kaupungilla?

Omenahilloa uunissa, vaikka aluksi käy myös hellalla.

Ainakin sen tosiasian kanssa joutuu lähes kaikki tekemisiin, että kaupassa ja apteekissa pitää käydä, lapsi pitää viedä hoitoon ja lääkärireissuille ja laskuja ja juoksevia asioita hoitaa. Eikä sellaista vapaakorttia vielä ole näytetty, että sairaana ruoka valmistuisi ja lämpiäisi itsestään, lapsen kiukut ja murheet voisi ojentaa muille. Tai edes ne likaiset haalarit, jotka sitten aamulla roikkuisi naulakossa kuivina ja puhtaina. Ne hetket ovat olleet oman äitiyden kovimpia koettelemuksia. Kun olet niin kipeä, että itsensäkin huolehtiminen on kyseenalaista ja apua ei juuri siihen hätään ja hetkeen saa.

Asiaa tutkaillessani juridisesta näkökulmasta ilmeisesti estettä tehdä muita asioita ja töitäkin ei ole ja jopa lomamatkatkin ovat sallittuja, kunhan se ei heikennä paranemista ja toimintakyvyn palautumista. Silti me suomalaiset kuljemme kadulla huppu päässä, aurinkolasit silmillä ja välttelemme katsekontakteja ja keskitymme siihen ettemme ainakaan hymyile ja näytä liian hyvinvoivalta. Toki tiedän niitäkin tapauksia, jotka ketjuttavat sairaslomiaan ja samalla tekevät oman firman hommia vastaavanlaisessa ellei fyysisemmissäkin töissä. Tekisi mieli sanoa, että niin kauan on hyvä kuin omatunto on puhdas kuin lakana. Ihmisten käsitys kuitenkin valkoisen sävyistä on hyvin kirjava. Pientä yrittäjää ja hänen tuskaansa alaistensa sairaslomia kohtaan ymmärrän kyllä hyvin. Tällaisissakin tapauksissa tarvitsisi myös yrittäjä tukea ja turvaa ettei yrityksen toiminta vaarannu.

Lopulta kuitenkin mietin kuka hyötyy passiivisuudesta? Mietin mikä merkitys sillä on isossa kuvassa tuijottaako sen ajan vaikka sitä Game of Thronesin kahdeksaa tuotantokautta viidettä kertaa vai myykö joku vaatekasoja pienemmäksi kaapeistaan second handinä? Jälkimmäisestä ainakin kiertotalous kiittäisi.

EU-vammaiskortti/ EU Disability Card

10.6.2019 Päivi
1 Comment
Tukitoimet, Yhteiskunta
Nimettömän yläpuolella näkee A-merkinnän, joka kertoo avustajatarpeesta. Kuva ei tarvitse olla puhdas studiossa otettu passikuva. Riittää, että kuva on tarpeeksi hyvälaatuinen ja passikuvakoossa.

Yksi ilahduttava argumentti vastaan lausahdusta: ”Kyllä ennen oli paremmin”. Viime kesäkuusta alkaen vammainen henkilö on voinut hakea EU-vammaiskorttia, jonka tarkoituksena on helpottaa erityistukea tarvitsevien vammaisten ihmisten osallistumista yhteiskunnan toimintaan ilman ylimääräisiä selittelyitä vamman laadustaan. Kaikki nyt kun ei päälle päin näy. EU-vammaiskortti on yksi askel lähemmäs tasa-arvoisempaa maailmaa. Toivon vielä näkeväni sen päivän, kun tämä kortti toimii koko maailmassa.

Vammaiskortissa on myös mahdollisuus A-merkintään, joka kertoo palveluntarjoajalle suoraan henkilöllä olevan tarve tukihenkilölle tai avustajalle. Kelan sivuilta näkee listan päätöksistä, jotka oikeuttavat A-merkintään. Me haimme A-merkintää eholla eli erityishuolto-ohjelmalla. Mikä se sellainen eho on, kerron siitä myöhemmin.

Korttiin saa lisättyä symboleita, jotka kuvaavat asiakaspalvelijalle helposti tuen tarvetta. Esimerkiksi Toivon pääseväni jonon ohitse terveydellisistä syistä- tai Tarvitsen pääsyn esteettömään WC-tilaan. Korttiin saa lisättyä myös oman QR-koodin, johon voi lisätä tietoja itsesään. Tiedot pääsee lukemaan kaikilla mobiililaitteilla. Miettikää miten mieletön apu puhumattomille ihmisille. Lisää symboleista voi lukea täältä.

Vammaiskortin sivuilla kerrotaan miten kortin käytäntöönpano on saatu aikaan:

Vammaiskorttia on kehitetty Suomessa Euroopan unionin Perusoikeus-, tasa-arvo- ja kansalaisuusohjelman tuella vuosina 2016-2017. Kehittämistyössä on ollut mukana laaja joukko vammaisjärjestöjä, palveluntarjoajia, Sosiaali- ja terveysministeriö, Kela sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Vammaiskortin toimeenpanon koordinoinnista vastaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö. Vuoden 2018 alusta lähtien kehittämistyötä tukee STEA Veikkauksen tuotoista.

Miten kortin voi saada?

  1. Kelan sivuilla on listaus, joka kertoo voitko suoraa hakea vammaiskorttia. Jossei sinulla ole mitään listalla mainituista asioista käytössä, lähtisin ensin selvittämään oletko kuitenkin oikeutettu johonkin listalla olevista päätöksistä.
  2. Ensin tulee täyttää Kelan lomake VK1, sen voi lähettää sähköisen palvelunkin Viestit-toiminnon kautta. Sähköisesti lähetettäessä valitse viestin aiheeksi Vammaisetuudet ja EU-vammaiskortti ja liitä viestiin hakemus. Jos haet korttia lapsellesi, hakemus täytyy toimittaa paperisena Kelaan. Täällä vielä Kelan nuora, jonka mukaan edetä korttia hakiessa.
  3. Kela tarkastaa onko sinulla vammaiskorttiin oikeuttava päätös olemassa ja avaa oikeuden kortin tilaamiseen. Tämän käsittelyyn ei yleensä mene paljon aikaa, puhutaan muutamista viikoista. Jos siis sähköpostiin ei ala kuulumaan linkkiä eikä roskaposteissakaan sitä ole (näin kävi meille), ota yhteys Kelaan. Jostain mystisestä syystä sähköposti ei ole lähtenyt.
  4. Tässä välissä kannattaa jo katsoa, että on passikuvamainen kuva valmiiksi, jotta saa liitettyä sen vammaiskorttihakemukseen.
  5. Sen jälkeen saat sähköpostiin ilmoituksen Vammaiskortti.fi:ltä, jossa on linkki kortin tilaamiseen. Hakemus ohjaa loogisesti eteen päin kortin tilaamisessa. Tärkeää on olla passikuvamainen kuva valmiina, muuten tilausta ei pysty viemään loppuun. Kortti maksaa 10 euroa, joka veloitetaan kortin tilaamisen yhteydessä.
  6. Kortin tilaamisen jälkeen kortti tuli parissa viikossa postiluukusta. Eikun koeajamaan.

Nyt olisi tärkeää vaan saada korttia markkinoitua yrityksille ja koko Euroopan tietoisuuteen, jotta kortti saavuttaa todella sen hyödyn ja vasteen mitä sen eteen on tehty. EU:n Vammaiskortti on otettu vuonna 2018 käytöön Suomen lisäksi Belgiassa, Italiassa, Kyproksella, Maltalla, Virossa, Sloveniassa ja Romaniassa. Siis täh? Missä muut Pohjoismaat, Saksa, Ranska ja muut olevanas aikaansa edellä olevat maat?

Toivottavasti tästä oli apua niille, jotka kortin tilaamista miettivät, mutta eivät tiedä mistä aloittaa. Onko sinulla tai läheiselläsi jo vammaiskortti? Tiedätkö jonkun läheisen, joka tarvitsisi tällaista korttia? Kuulisin niin mielelläni kokemuksia, miten tämä on toiminut ja onko helpotusta arkeen tullut.

Dear Kela ja muut viranomaistahot

31.5.2019 Päivi
0 Comment
Tukitoimet, Yhteiskunta

Huh ja puuh. Täällä kysytään turnauskestävyyttä paperinpyöritykseen. En edelleenkään halua luopua ajatuksesta, että tänä kesänä kesäloma pyhitetään nimenomaan lomalle, lepäämiselle ja voimien keräämiselle. Perheelle. Joka päivä töistä kotiin tullessani kuitenkin löydän postilaatikosta taas uuden ajanvarauksen ja nipun papereita, joita täytyy täyttää tapaamista varten. Mietitkö mitä ne tapaamiset voisi olla? No noiden perus hammastarkastuksen ja lastenneuvolan lisäksi on tullut noin muutamia luetellakseni aika:

  • silmä- ja
  • korvapolille
  • monipäiväiseen kuntoutussuunnitelman tekoon
  • vammaispalveluiden palvelusuunnitelman palaveriin

Näiden jälkeen alkaa sadella lausuntoja ja sen sen jälkeen alkaa vasta itse työ. Palveluiden hakeminen.

Tämän vuoden ajat ja täytettävät esitietolomakkeet

Olen kirjoittanut jo ihan vauvavuotena, kuinka kaikkein raskaimmalta on tuntunut byrokratian, avun saamisen vaikeus ja jatkuva perustelu ja vatvominen. Se vie perheeltä voimavaroja kahdesta syystä: Ensinnäkin ne vievät aikaa tolkuttomasti. Mikäli ei edes nauti samalla tavalla kirjoittamisesta kuin minä, kirjeenvaihto Kelan ja muiden viranomaisten kanssa on aika kaukana voimaannuttavaa toiminnasta. Lisäksi usein joutuu saamaan paluupostina pettyneenä vastauksen, jossa pyydetään lisää lausuntoja ja perusteluita hakijalta ja muilta eri inserteiltä. Toisena mieltä ylentävänä löydöksenä on suoraa hylätty päätös ja ettei tuen tarvetta ole. Tai ainakaan sitä ei myönnetä syystä X. Sen jälkeen alkaa sama rumba uudestaan. Joko ”valitat” päätöksestä ja se vie taas hyvässä lykyssä kuukausikaupalla aikaa tai sitten haet kokonaan uudestaan. Kolmas vaihtoehto on luovuttaa, kun ei vaan enää kaiken muun ohella jaksa.

Toisekseen paperinpyöritys ei tue ja tuo voimaa perheelle. Kuukaudet, joina haetaan terapioita ja vammaispalveluita ovat itselleni rankkoja. Ne ovat yleensä lapsen syntymäpäivien tienoilla eli meillä ajoittuu alkukesästä alkusyksyyn. Aikaan, jolloin pitäisi iloita ja juhlia.

Asiakirjoihin täytyy usein perustella miksi oma lapsi on sitova ja kuormittava. Miksi juuri oma lapsi hyötyisi haettavasta palvelusta, mikä hänen kanssaan on haastavaa ja mikä arkea kuormittaa. Papereihin täytyy todistella avun tarvetta aivan kuin se ei olisi todellinen vaan yrittäisin vain riipiä yhteiskunnalta kaiken mikä irti lähtee. Kirjoitan sivukaupalla mikä lapsen kehitystasossa jätättää ja millaiset tilanteet meille on hankalia. Miten lapsi poikkeaa ikätasostaan. Ne saavat tuntemaan surua ja ahdistusta lastani kohtaan, vaikka suurimman osan muusta elämästäni nautin ja ihailen lapseni omaan tahtiin etenevää kehitystä ja hänen omanlaista luonnettaan. Järjestelmä kuitenkin pakottaa minun miettimään mitä kaikkea lapsessani on vikana.

Viime vuosilta.

Joku saattanee miettiä, että ittepähän ollaan terapioita ja muita hurvituksia haluttu. Ollaan, mutta kaikki se mitä sen ympärillä vaaditaan on toisinaan kohtuuttoman tuntuista. Aivan kuin arki itsessään ei olisi palapeliä ja kuormittavaa. Siinä sivussa yön pimeinä tunteina mietit mikä on oikea sanamuoto, jotta asiani tulee ymmärretyksi ihmisille, jotka päättävät asioistamme, mutta jotka eivät tunne meitä ja elämäämme.

Mikä sitten neuvoksi. Ei ole suoraa ratkaisua heittää, mutta edelleen minulle saa lähetellä niitä kutsuja kehittämisriihiin. Rattaita on saatava yhteneväisemmiksi koko Suomen osalta ja päivänselvistä asioista ei pitäisi tarvita todisteita vuosittain. Vammaisuus ei lopu vuoteen 2020, kukaan ei hanki jääkaappiinsa lukitusjärjestelmää puolisoaan varten lapsen nimissä tai hae fysioterapiaa, vaikka lähiseurassa olisikin jalkapalloa ja tanssia tarjolla.

Joka ryhmittymästä löytyy varmasti etuuskalastelijoita, mutta on nöyryyttävää ajatella, että me ja lähes 35 000 muuta hakisivat vammaistukea sekä muita palveluita huvin ja rahan vuoksi (Ylen nettiartikkeli vuodelta 2018, tilasto vuoden 2017 lopusta). Välillä sitä miettii mitä sitä olisikaan ehtinyt tienaamaan sillä välin, kun kieli keskellä suuta rustaa kaavaketta kaavakkeen päälle.

Sen sijaan taas niiden palveluiden eteen joita lapsemme on elämänsä aikana jo saanut en ehkä ehtisi tienata koko elämäni aikana. Ja se saa minut nöyräksi ja kiitolliseksi veronmaksajaksi. Tsemppiä niille, jotka ovat saattaneet ympärilläni aistia pientä kireyttä pipossa.

Mustavalkoisen präntin sulassa sovussa neuvolakutsu ilahdutti väriläikällä.

Ja vinkkini niille, jotka siellä pyörivät näiden samojen paperien keskellä.

  • Asia kerrallaan. Jos kuulut samaan klaaniin kanssani eli kaikki-on-hoidettava-heti-ja-nyt, on aikamme opetella uusia toimintamalleja. Ei Roomaa ja kehitysvammaisen lapsen seuraavaa vuotta rakenneta viikossa. Paperi kerrallaan. Mutta kun täytät, täytä koko lappu kerralla äläkä niin kuin itse teen, eli hyppien ensin helpot ja sitten vaikeat kohdat.
  • Kyytipoikaa. Onko se sulle pullo punkkua, sheikkerillinen herapirtelöä, pussi salmiakkia, rasia mansikoita tai kymmenen euron juustoa? Ihan sama, tähän urakkaan saat myönnytyksen ja kaikki aseet on sallittuja.
  • Tee hakemukset yms. ensin itsellesi talteen, jotta niihin on seuraavana vuonna helppo palata ja saada runkoa valmiiksi. Ja samalla voi ehkä ilahtua ja huomata, että joku asia ei olekaan enää niin suosta tänä vuonna. Tämä kohta on akilleen kantapää, mutta yritän skarpata. Haluan ilahtua ensi vuonna.
  • Tavoite. Tee kalenteriin itselles merkinnät milloin täytät minkäkin paperin. Palastelu voi tuntua vievän ensin aikaa, mutta todellisuudessa sun stressi laskee, kun tiedät ettei se riisillinen paperia odota täyttäjäänsä viimeisenä iltana.
  • Mörköjuhlat. Kun homma on maalissa, laarissa, pesässä, kalkkiviivojen yli…, on kultajuhlat. Sovi itsesi ja perheesi kanssa joku kiva juttu palkinnoksi. Joulu kuntoutussuunnitelma on kerran vuodessa vaan! Me meinataan lähteä Lappiin pakoon kaikkia ja kaikkea.

Leppoisahkoa viikonloppua kaikille!

1 2 3 4 5