Yhteiskunta

Miksi blogissa näkyykin kuvia?

Kirjoitin vielä 2017 ettei esikoisesta tulla näkemään täällä kasvokuvia. Miksi nyt sitten on alkanut tasaiseen tahtiin ripsumaan kuvia sieltä sun täältä ja kuvissa pääasiassa nimenomaa lapseni koko komeudessan. Päätös on ollut vaikea ja olemme sitä vatkanneet puolisoni kanssa eteen ja taakse.

937a4ff2-ca40-4a3e-a59b-f3b378927306

Kaiken lähtökohtana perheessämme on lapsemme hyvinvointi, jota olemme miettineet kuvien, tekstien ja videoidenkin osalta. Aluksi minulle oli erityisen tärkeää ettei kuvia lapsesta laiteta ollenkaan tai ainakaan kasvokuvia. Sitä arvoa on myös perhepiirissäni pidetty tärkeänä eikä muidenkaan lapsien kuvia ole jaettu somekanavissa. Olen saanut kritiikkiä ihan lähimmiltäkin ihmisiltä päätöksestäni alkaa jakaa kuvia. Ja hyvä niin. Se tarkoittaa vain sitä, että lähimmäisiäni halutaan suojella.

Kanavoideni tarkoitus on alusta asti ollut lisätä tietoutta downin synroomasta, lieventää ennakkoluuloja ja kaventaa kuilua kehitysvammaisuuden ja ”normaaliuden” välillä. Mietimme kumpaa lapsemme arvostaisi aikuisena enemmän: Anonyymiyden ylläpitämistä ja kasvottomuuden suojaamisesta vai hänen oikeuksiensa ja parempien mahdollisuuksiensa ajamista. On myös taiteilua, millaisista asioista on soveliasta kirjoittaa, kun joka tapauksessa yksityisyydensuoja kärsii. Mutta toisaalta, jos joku saa vertaistukea ja apua murheisiinsa, ammattilaiset saavat lisää ymmärrystä tiedon ja taidon rinnalle, kuka häviää? Se jää nähtäväksi, mutta tällä tiellä olemme.

Muistan, kuinka itse halusin down diagnoosin varmistuttua nähdä miltä downihmiset näyttävät ja etenkin videot olivat itselleni todella tärkeitä. Tarjolla oli materiaalia vähän, mutta se oli sitäkin arvokkaampaa. Koen minulla olevan velvollisuus antaa sitä hyvää eteen päin. Entistä suurempi osa downraskauksista päättyy aborttiin (etenkin Tanskasssa ja Islannissa) ja yksi suuri syy siihen uskon olevan meidän vieraantumisessa downeista ja muista kehitysvammaisista. Jos blogini saa yhdenkin ihmisen näkemään kehitysvammaisuuden uhkan sijasta mahdollisuutena tai joku epätietoisuuden myllerryksessä oleva vanhempi saa vahvistuksen valinnalleen (oli se sitten valinta pitää tai luopua lapsesta), sadat tunnit työtä eivät ole menneet hukkaan.

Meistä tullaan kuulemaan tulevaisuudessa entistä enemmän eikä asiamme ole alkuunkaan loppuneet. Olisi hirveän hankala kertoa elämästä jossei se elämä saisi näkyä. Itse päätähti. Se tuo teille lukijoille meidän perheen sielun paremmin esiin ja toivottavasti antaa elämänmakuisia paloja. Sellaisia paloja, jonka avulla ihmiset näkisivät miten erityisen tavallista arkea me elämme. Saatan katua tätä päätöstäni vuosikymmenien päästä, lapseni teini-iän kynnyksellä tai jos kuvia päätyisi epämiellyttäviin asiayhteyksiin. Elämässä on kuitenkin tehtävä päätöksiä sen hetkisen riskienarviointianalyysinsa perusteella.

07530378-dd1b-4caa-b0b2-d1c039493ff6

Ettäpä näillä mennään. Ja mitähän mieltä te olette siitä? Erityisen arvokasta olisi kuulla, mitä te haluatte meiltä kuulla tai nähdä? Mikä teitä kiinnostaa tai mistä haluatte tietää lisää? Hyvässä hengessä annettu rakentava palautekin on erittäin tervetullutta.

Innostunein ja inspiroitunein terveisin täältä ruudun toiselta puolelta

-Päivi

Yhdenvertaisuuden juhlaa ravintola Kuoressa 21.3.

Tulinpahan vielä tännekin kertomaan, mikäli joku potenttiaalinen ei ole sattunut Facebookissa huomaamaan. Ensi viikon torstaina kansainvälisenä downin syndrooman päivänä turkulainen ravintola Kuori järjestää downperheille ilmaisen illallisen. Tässä on linkki heidän nettisivuilleen ja tässä Facebook-sivuille. Laitan tapahtumasta alle suoraa Kuoren Facebook-sivuilta kopioidun infon:

”Same same but different –
Yhdenvertaisuutta juhlistava illallinen Ravintola Kuoressa

Ravintola Kuori kutsuu kansainvälisenä Downin syndrooman päivänä 21.3. illalliselle perheitä, joissa perheenjäsenellä on downin oireyhtymä. Illalliselle voivat ilmoittautua myös ystävykset tai yksineläjät, joilla on downin syndrooma. Illallinen tarjoillaan pitkässä yhteisöllisessä pöydässä, joten myös yksin voi rohkeasti tulla mukaan!

Illan nimi ”Same same but different” viittaa kahteen ajatukseen:

  1. Olemme kaikki erilaisia, kaikki samanarvoisia.
  2. Kuori tarjoilee illassa klassikkoannoksiaan hieman tuunattuina.

Illallinen on täysin maksuton. Nautimme illan aikana neljän ruokalajin illallisen ja valikoituja juomia. Ilta alkaa kello 18.00 ja päättyy noin kello 20.

Ilmoittaudu illalliselle sähköpostitse: info@ravintolakuori.fi

Kerrothan viestissäsi montako teitä on, nimi jolla varaus tehdään ja mahdolliset erikoisruokavaliot. Vain 40 ensimmäistä mahtuu mukaan joten toimithan nopeasti!”

Kuvan mahdollinen sisältö: teksti

Kuva: Kuoren Facebook julkaisu tapahtumaa koskien

Hitsit olen tästä innoissani. Maailmassa on myös niin paljon hyvää ja ihmisiä, jotka osoittavat omalla kädenojennuksellaan solidaarisuutta.

Meidän perheen löytää myös tapahtumasta. Toivottavasti näemme myös paljon tuttuja sekä uusia kasvoja. En ole itse millään tavoin osallisena tapahtumaan tai sen järjestelyihin. Tämä on vain puhdasta mainosta Kuorelle. Niin hyvän asian (ja ruuan) äärellä ollaan.

Lumipyryistä maanantaita kaikille.

<3 Päivi

Perhehoito alkaa

Ei, lastamme ei ole sijoitettu emmekä ole lastensuojelun piirissä.  Kyseessä on varmasti monelle vieras asia, joten avataampa:

MITÄ JA MISSÄ?

Perhehoito on kunnan järjestämä palvelu. Meille perhehoito polkaistiin käyniin vammaispalveluiden palveluohjaajan kautta. Vammaispalvelut ovat kunnan lakisääteinen osa, johon kuuluu vammaisten ihmisten ja tässä tapauksessa heidän vanhempien ohjaaminen ja neuvonta.

Meille ei perhehoitoa tarjottu, vaan kerroin sen palvelusuunnitelmaa tehtäessä olevan elinehto meidän perheelle. Eli mikäli uupumisen merkkejä havaitsee (tai oikeastaan ennen sitä), kannattaa olla hyvissä ajoin liikkeellä, koska perhehoidon käytäntöönpano voi viedä paljon aikaa. Olen myös kuullut perhehoitajien saamisen olevan vaikeaa. Meillä hankaluuksia ei tähän haavaan tullut, kun miehen isovanhemmat lupautuivat perhehoitajiksi.

Perhehoito tapahtuu sananmukaisesti perheissä, joissa on käyty perhehoitoon soveltuva koulutus. Varsinais-Suomen alueella koulutuksiin pääsee hakeutumaan Varsinais-Suomen ikäihmisten ja kehitysvammaisten perhehoitoyksikön kautta. Vammaisten perhehoitoa koordinoi oma ihmisensä ja hänen yhteystietonsa löytyvät linkin takaa. Mikäli perhehoitaja on lähipiiristä, koko kurssia ei tarvitse olla käytynä aloittaakseen perhehoidon.

Perhehoito voi olla lyhytaikaista tai pitkäaikaista. Meidän tapauksessa se on lyhytaikaista – yksi yö kuukaudessa. Olemme toki saaneet kahdenkeskistä aikaa isovanhempien jelpatessa, mutta kynnys pyytää huilia pienenee, kun on säännöllinen tuki.

KUKA VOI OLLA PERHEHOITAJA?

V-S perhehoitoyksikön mukaan pitää pystyä tukemaan hyvän elämän toteutumista ja se on hyvin sanottu tiivistetysti. Lapsen kohdalla perhehoidossa puhutaan varmasti erilaisista asioista kuin esimerkiksi aikuisten kehitysvammaisten kohdalla. Mutta yhtä kaikki, jos sinulta löytyy seikkailumieltä, avoin sydän ja yksi viikonloppu kuukaudesta, jolloin voisit tehdä hyvää, kehottaisin harkitsemaan. Perhehoitajista tulee usein elämänmittaisia kontakteja ja tärkeitä ihmisiä sekä tukea tarvitsevalle että heidän perheelleen.

Kulukorvauksia perhehoidettavasta ainakin täällä päin saa ensimmäisessä palkkioluokassa 53,88 €/vrk ja toisessa 64,63 €/vrk. Lisäksi saa kulukorvausta 21,15 €/vrk.
Hoitopalkkio on veronalaista tuloa. Palkkioluokkien jakaantumisesta en osaa kertoa, mutta sen tuosta nyt voi päätellä ettei rahan takia perhehoitajaksi kannata lähteä.

MITEN MEILLÄ TOTEUTETTU?

Emme ole lapsemme omaishoitajia, mutta perhehoito on tarkoitettu lisäämään voimavarojamme jaksaa arjessa ja saada aikaa parisuhteelle. Mietimme kuka olisi meille sopiva perhehoitajaksi tällä hetkellä. Miehen isovanhemmat olivat tähän innostuneita, joten ajattelimme sen olevan lähtökohtaisesti hyvä ja matalan kynnyksen aloitus meille. Neiti 2,5 vuotta käy päiväkotia 5 päivää viikossa ja enemmän ja vähemmän uusiin ja vanhoihin naamoihin on saanut tottua. Nyt ei tarvitse heti tutustua taas uuteen ja vieraaseen perheeseen, vaan pääsee tuttuun ja turvalliseen maaseudun rauhaan.

Tulevaisuudessa ajattelen täysin ulkopuolisen perheen olevan lapsellemme hyvä vaihtoehto. Ulkopuolinen näkee tilanteen aina erilaisessa valossa kuin sisäpiiri ja toivoisin löytäväni lapselleni uusia ja tärkeitä ihmistä, joista tulisi osa hänen elämäänsä. Ja sitten ne isovanhemmat säästyisivät hätätilanteisiin ja saisivat hoitaa rooliaan omalla tittelillään. Ideaalitilanne olisi seikkailuluontoinen perhe, jossa olisi omia vähän samanikäisiä lapsia ja haluaisivat antaa lapsellemme hetkiä.  Jos tunnet olevasi sellaisin, laita ihmeessä viestiä!

Vammaispalveluiden palveluohjaaja teki toimeksiantosopimuksen, jonka isovanhemmat ja me vanhemmat allekirjoitimme. Ja siitä se sitten lähtee käyntiin. Tänä viikonloppuna.

Mitäs me sitten ensimmäisenä perhehoitovapaalla teemme? Alkuperäinen suunnitelma oli lähteä hiihtämään, mutta flunssa ja poskiontelotulehdus taitaa kaataa suunnitelmat. Ohjelma olkoon vähän vähemmän sykettä nostavaa. Mitä ikinä se tulee olemaan, se tuskin on merkityksellistä. Se ettei tarvitse jatkuvasti valvoa mihin kaikkialle ipana ehtii ja kuinka paljon tuhoa saamaan aikaan riittää varmasti pitkälle.

Hyvää viikonloppua kaikille!

– Päivi

Sopeutumisvalmennuskurssi Rokualla

Heinäkuun puolivälissä vietimme viisi päivää Oulun alapuolella sijaitsevassa Rokuan kuntokeskuksessa Kelan kustantamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Viikko (tai viisi päivää) oli erikoinen, mutta hyvällä fiiliksellä lähdettiin jatkamaan kesälomaa Rokualta kohti Kuusamoa. Siitä seuraavaksi.

Kurssillehan kaikki hakee omilla motiiveillaan, mutta suurimmat syyt kursseille hakeutua on saada toimivampaan arkeen vinkkejä, saada ja jakaa kokemuksia, vertaistukea. Kurssin alussa tehtiin omat ja ryhmän tavoitteet joita tiettykin arvioitiin kurssin lopussa. Tätä tavoitteiden asettamista ja tuloksien saavuttamista ja sen arviointia meidän kaikkien elämä on. Konkreettinen ja ainakin päiväkodissa olevien lasten vanhemmille varhaiskasvatussuunnitelma (vasu) on yksi hyvä esimerkki.

Rokuan kuntokeskus on keskellä mäntykankaita pikkuruisen lähdejärven rannalla. Alue on todella kaunis ja kuntokeskuksen pihalta lähtee suoraan luontopolut kansallispuistoihin. Pihalla on kiva pieni leikkipuisto ja montaa askelta ei pieneen järveen hypätäkseen tarvitse ottaa. Viikon aikana emme ehtineet suuremmalle patikkaretkelle lähteä, mutta meidän vanhempien omalla ajalla lähdimme kävelylle Syvyydenkaivolle, joka on iso suppa. Eipä kummonen omaan silmään ollut ja paluumatkalla poikkesimme polulta ja oikaisusta tulikin kiertolenkki. Juoksuksihan sitä piti laittaa jotta ehdittiin ajallaan takaisin meidän neiti hakea. Rentouttavaa parisuhdeaikaa +32 hiekkaharjulla, jossa ei pienintäkään tuulenvirettä. Nättiä oli, kuin olis jo pohjoisessa ollut.

Kurssille osallistui neljä ihanaa perhettä. Meidän pikku kuntoutujat olivat 2-4,5-vuotiaita, meidän neiti nuorimmaisena. Hupaisaa kutsua omaa 2-vuotiasta kuntoutujaksi. Tai sanoa olleensa valmennuksessa. Sopeutumassa. Mihin minun pitäisi sopeutua? Ehkä ymmärrän sen joskus myöhemmin.

Kurssilla oli paljon luentoja (puheterapeutti, sosionomi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, lastenlääkäri, psykologi…), yhteistä tekemistä liikuntasalissa, kävelylenkki, rannalla polskimista ja yhtenä iltana vanhempien kahden tunnin oma hetki.

Rokualla ainakin downiaisten sopeutumisvalmennuskursseja on aloitettu järjestämään vasta tänä keväänä ja se näkyi käytännönjärjestelyissä. Aikatauluihin ei ollut esimerkiksi mietitty, että tämän ikäiset lapset nukkuvat yleensä vielä päiväunia ja lounasta tarvitsee saada viimeistään 12 reikäreikä jottei pelihousut repeisi turhaan. Rokuan keittiön kesäaikataulujen vuoksi lounas alkoi vasta 12, joka on meille ainakin auttamatta jo ihan liian myöhään. Lastenhoitajilla ei ollut tarpeeksi tietoa ja taitoa ohjata ja hoitaa erityistarpeisia lapsia ja sellainen tuntuma jäi että lapset jäi lähinnä säilöön. Meillä ei muita tenavia ollut, mutta kivaa ja monipuolista miljöötä ei hyödynnetty ja isommilla lapsilla taisi leikkinurkkauksessa tulla aika melko pitkäksi. Ikäväkseni myös sain todeta ettei meidän neitiä kertaakaan viety vessaan, vaikka erikseen vielä mainitsin että meidän neitonen käy vessassa pissalla.

Psykologin luento jäi parhaiten itämään meidän perheessä. Se kuinka tärkeää on antaa lapselle tunne miten mahtava tyyppi hän on juuri sellaisena kuin on. Meidän perheessä ei ole mitään järkyttävän haastavaa kehitysikäkautta vielä ollut (uhman ensipiirteitä kuitenkin aistittavissa). Jos ja kun kuitenkin sellainen tulee ja tuntuu ettei lapselle olisi mitään positiivista sanottavaa on tärkeä näyttää ja osoittaa kuinka arvokas ja tärkeä hän on. Nostaa käsivarsille omien kasvojen yläpuolelle ja sanoa: ”VAU”! Oli hänellä aikas paljon muutakin varhaislapsuuden turvallisesta kiintymyssuhteesta lähtien kerrottavanaan, mutta nyt ei ollut tarkoitus mennä siihen. Ihana, viisas ja voimaannuttava herrasmies!

Täältä näet miten hakea sopeutumisvalmennuskurssille. Hakemukseen tarvitaan lääkärin B-lausunto, jossa lääkäri on suosittanut kuntoutukseen osallistumista. Tällaisen lausunnon kirjoittaa oman erityishuollon lääkäri (kehitysvammapoli, neurologinen yksikkö, nimike kunnittain vaihtelee) ja sitä kannattaa pyytää kuntoutussuunnitelmia tehtäessä tai muissa ”vuosihuolloissa”.

Sopeutumisvalmennuskurssilta voi hakea kuntoutusrahaa jos on palkattomalla kuntoutuksen aikana. Ei kannata siis lomapäiviään käyttää kuntoutukseen. Koska lomaahan se ei ole. Myös iloiseksi yllätykseksi yrittäjänä oleva isimies sai kuntoutusrahaa. Vähemmän riemukkaana taas soittelin ja lähettelin jos ja mitä todistusaineistoa Kelalle, että siellä ollaan oltu. En pysty vain ymmärtämään miksi tänä herran vuonna 2018 Kelan kautta haettavalle kurssille pitää heille lähettää vielä todistusaineistoa eri lomakkeiden muodossa. Edelleen koen erityislapsen vanhempana kaikkein raskaimpana paperinpyörityksen ja luukulta luukulle juoksemisen.

Kelalta voi hakea myös matkakorvauksia ja yöpymisrahaa mikäli kuntoutuspaikka on niin kaukana, että vaatii yöpymistä ennen ja jälkeen varsinaisen kuntoutuksen.

Joskaan en Rokuaa voi sydämestäni suositella, sopeutumisvalmennuskurssia muualla kehoitan hakemaan. Ainakin Oulun Edenissä ja Lahden Vervessä järjestetään down-lasten perheille kuntoutuksia. Koen että meillä oli ihan hyvä ikä ja aika mennä sopeutumaan, mutta ehdottomasti jos aikataulut olisi natsannut ja vapaata olisimme saaneet järjestymään, kurssille olisimme aikaisemminkin jo hakeneet. Jo vauvavuotenakin. Maiseman vaihdos, uudet ja toisten ajatukset sekä no, se valmiiseen ruokapöytään marssiminen, tälle oli tilausta meidän perheellä.

rokua8

rokua7

rokua4

rokua

rokua3rokua5

Tämä viikko on tuntunut tahmealta, paksulta ja loputtoman pitkältä. Kaikkea kivaa ja ihanaa on ollut niin paljon, että nyt ainoa mitä kaipaan on vapaa viikonloppu ja päiväunet. Highlightsit vois olla vaikka käynti leikkipuistossa. Oikeestaan voisin skipata myös sen. Tulevana viikonloppuna kuitenkin vielä juhlahumua tiedossa, kun juhlistetaan sukulaisien pyöreitä ja vielä pyhänä meidän neidin 2-vuotis syntymäpäivää.

Aamulla kun lähtee sotkemaan töihin tuntee jo luissaan ja ytimissään kuvissa tihkuvan megahelteen olevan muisto vain. Onneksi on. Kuvia ja muistoja.

Huomenna on jo hei perjantai.

Pidetään lapiot korkealla!

Kiitos 213-päivään osallistuneille

75E8763F-B21B-4B67-AB26-862394034FB9

Rocka sockorna niin kuin Ruotsissa sanotaan. Saatoin vasta nyt  aamulla ymmärtää kuinka ykstoikkoiset oman vaatekaappini sukat ovat. Kylläpä sitä osaa olla ikävystyttävän tylsä.

Halusin hetimmiten tulla nöyrästi kumartamaan kaikkia, jotka ovat ihanasti ottaneet osaa downin syndrooman päivään ja jakaneet tietoutta ja päivän olemassaoloa. En yksitellen kykene laittamaan kaikille viestiä, mutta voitte uskoa ettei yksikään ole jäänyt huomaamatta ja saa rinnassani läikähtämään. Jokainen teko on merkinnyt minulle äärettömän paljon ja se saa tuntemaan, että asiamme on myös teille tärkeä.

Päivänsankari sai tänään poikkeuksellisesti marenkikakkua ja oli sen jälkeen yhtä hattaraisella sokeripilvellä pärisevä hassuttelija. Mummu ja pappa ja kummitäti kävivät piipahtamassa ja tuomassa yhtä värikkään kukkakimpun kuin oli sankarinnakin. Päiväkotipäivän jälkeen väsymys selkeästi painoi ja melko pian uni tarttui puseroon, kun sinne asti ehdittiin.

IMG_0769

IMG_0779

Viime vuonna päätin, kun 213-päivän vietto jäi ohkaiseksi, että tänään meillä edes syödään sitä kakkua ja teen olemistamme hieman näkyvämmäksi. Päämäärään ollaan päästy mielestäni enemmän kuin hyvin ja ensi vuonna tapahtuu vieläkin isommin. Sen lupaan.

Nyt on hyvä möyriä unten maille. Kiitollisena.

<3 Päivi

21.3. Kansainvälinen downin syndrooman päivä – World down syndrome day

Huomenna puetaan jalkaan eripari sukat, työkavereille on tarjolla porkkanamuffinseja, kotona kakkua ja erityiskohtelua päivänsankarille. Erityisellemme. Ja erityisen rakkaalle.

Miksi tälläistä päivää tarvitaan? Eikö ole epätasa-arvoista, että downeilla on oma päivä, kun ei ”taviksillakaan” ole? Päivä on erityisen merkityksellinen niin kauan kuin Suomessa ja koko maailmassa eivät toteudu Downien ja muidenkin kehitysvammaisten tasa-arvoiset oikeudet. Niin kauan kun joku muu määrää missä saa asua ja kenen kanssa, työmahdollisuudet evätään pelkän vamman perusteella, montako vaippaa saa käytettäväksi päivässä, milloin pääsee ulos tai harrastuksiin ja sitä rataa, olemme unohtaneet ihmisarvon niiltä, jotka eivät pysty puolustamaan oikeuksiaan itse. Heitä tuntuu olevan helpompi eristää kuin osallistaa.

Suomessa syntyy vuosittain noin 70 downlasta, koko maailmassa arviolta 220 000. Yhteensä downeja on Suomessa noin 3000. Vaikka heillä on kansainvälisesti omistettu oma päivä, he ovat silti kaikki yksilöitä. Siitä olenkin jo aiemmin kirjoittanut täällä.

21.3. päivä on valikoitunut siksi, että 21 kromosomiparissa on kahden kromosomin sijasta kolme kromosomia. Suurimmalla osalla downeista löytyy siis jokaisessa solusta 21-trisomia. Sen lisäksi on olemassa mosaikismi muoto, jossa osassa soluista löytyy 21-trisomia ja osassa soluista taas on normaalit kaksi kromosomia. Mosaiksmi on muutamalla prosentilla downeista. Heidän erityisyytensä voi esiintyä lievempänä.

Sitten on vielä kolmas muoto downin syndroomasta, translokaatio, joka on meidän typykällä. Hänellä 21 koromosomissa on ne kaksi kormosomia, mutta sen toisen kormosomin pitkä pää on monistunut. Kromosomeissa on siis olemassa pitkä ja lyhyt pää ja monistuma voi olla kummassa päässä tahansa. Mikä niiden vaikutus on isossa kuvassa, en osaa paremmin kertoa. Tämänkaltainen muoto on yleensä periytyvää, mutta esim. meidän tapauksessa ei näin ole. Olen kuullut myös tällaisia downeja olevan useampia eikä heilläkään ole periytyvyydessä eroa muihin. Eli taas poikkeukset vahvistavat säännön. Tutkimuksien mukaan näin, mutta sitten kuitenkin noin. Downeista muutamalla prosentilla kromosomit ovat järjestäytyneet näin.

Down syndrome is a genetic disease resulting from a chromosomal abnormality. An individual with Down syndrome inherits all or part of an extra copy of Chromosome 21 (source).

Tässä näkyy 21-kromosomiparin ylimääräinen kromosomi, 21-trisomia. Meillä siis ne kaksi kromosomia ja siitä toisessa on tuosta keltaisesta kohdasta alas päin oleva osa on monistunut ja toinen on tavanomainen. Kuva täältä: http://www.stepwards.com/?page_id=1913

Se mikä kromosomipoikkeavuuden aiheuttaa ei tiedetä. Riski kromosomipoikeeavuuteen nousee äidin iän myötä, mutta itse olen saanut downtytön 23-vuotiaana ja tiedän pelkästään samana vuonna syntyneiden downlasten äiteinä olevan paljon alle 30-vuotiaita naisia. Se ettei nuoret vanhemmat voi saada kehitysvammaista on yksi suuri myytti, joka tuntuu leijuvan ympärillämme. Ei ole yksi eikä kaksi tarinaa, kun olen kuullut terveydenhuollon ammattilaistenkin sanovan ettei nuoren parin lapsella voi olla kromosomipoikkeavuutta tai ainakin se on hyvin epätodennäköistä.

Tänä erilaisuuden ja sateenkaarenvärien loisteisena vuotena 2018 monet vähemmistöt ovat saaneet ääntänsä kuuluviin ja paljon hyväksyntää. Mikä on hienoa. Nyt olisi kuitenkin aika tuoda myös kehitysvammaiset neljän seinän sisältä päivänvaloon ja ihmisten ilmoille. On ihan yhtä ok olla muka tavallinen naapurin Liisa, Osman Syyriasta, tytöistä tykkäävä Laura, vegaani Naava, uskovainen Kalle, halvaantunut Ossi tai Tytti downiainen.

Ilokseni olen saanut huomata paljon herännyttä aktiivisuutta Suomessa muualla maailmalla ja media on tuonut downin syndroomaa esille kivalla tavalla. Alussa ollaan, pelkät hauskat tarinat ja taidenäyttelyt ei vain riitä. Se on pintaraapaisu downien potentiaalista.

Mitä sinä voisist tehdä downien hyväksi? Kysy vaikka huomenna kavereiltasi ja tutuiltasi tietävätkö, että on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Keskustelkaa mahdollisista kohtaamisistanne downien kanssa. Omat tutut voivat kertoa meistä ja kuinka normaaleja tai epänormaaleja täällä ollaan ja meidät vähän huonommin tuntevat voivat vaikka vinkata sivuilleni ja kaikki saavat tehdä omat johtopäätöksensä. Kertokaa ettei kehitysvammaisuus tartu ja elämästä saattaa oppia ja iloita jopa pikkuisen lisää kun uskaltaa avata silmänsä erilaisuudelle.

Teen oman postauksen, johon kasaan linkkejä, videoita ja sen sellaisia downiaisista. Ennen sitä esimerkkinä Facebookista voi seurata Ollie & Cameron sivuja, jossa identtisten downpoikien äiti Briteistä valottaa heidän arkeaan.

Jos sukka-asiasta haluaa lukea lisää, voi klikata itsensä tänne. Samalta sivustolta löytyy lisää tietoa (englanniksi) downin syndroomasta ja 213-päivästä.

Pistäkää ne eri pari sukat huomenna, riemunkirjavat. Ja muistakaa riemuita.

<3 Päivi

Kuinka ammattilainen kohtaa

Steriilisti, lääketieteellisenä oikkuna, surullisena tapauksena, menetettynä mahdollisuutena.

Omat saumat ja koetut särmät ovat hioutuneet jo tässä parin vuoden aikana melko siloisiksi ja mietin jopa välillä, että onko toisten suhtautuminen meihin ja ratkaisuihimme ollut vain omien korvieni välissä. Lyhyt keskustelu yhden hoitajan kanssa palautti minut taas maanpinnalle ja antoi ymmärtää, että minun on puhuttava meidän asioistamme. Jutustelumme ajautui niin, että kerroin tyttömme olevan down. ”Ai teillä on sellaistakin surua elämässänne”, totesi tämä hoitaja. Meinasin hetkeksi jäätyä, sainpa kuitenkin sanottua, ettei hän mikään suru ole. Että meillä on kaikki mennyt tosi hyvin ja tyttö on hienosti kehittynyt. Yritti jotenkin kai paikata, kun mietti, että ainahan se oma lapsi se kaikkein rakkain on vaikka olisi millainen. Siis häh. Mitä kohtaa mä en nyt tässä ymmärrä.

Sitä, että nämä terveydenhuollon ammattilaiset, jotka puhuvat näin, ovat niitä, jotka kertovat sen ensitiedon meille tästä uudesta ihmeellisestä maailmasta, kehitysvammaisen vanhemmuudesta. Itse kohtaamani tyypit ovat pääsääntöisesti olleet sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Jos heidän oma maailmankatsomuksensa ja tietämyksensä kehitysvammaisista saati downeista on noin suppea ja kliininen, miten heillä on minkäänlaisia valmiuksia tarjota muuta kuin uhkakuvia tuleville vanhemmille?

Omalla raskausajallani en kuullut yhdeltäkään hoitavalta taholta millaista arkemme tulisi olemaan. Ainutlaatuista, kaunista ja hyvää omine suoloineen ja pippureineen. Aivan kuten joka hemmetin muullakin perheellä. Facebookin vertaisryhmään liittyessäni jo raskausaikana hartiani laskeutuvat ensimmäistä kertaa. Siellä kerrottiin, miten tavallisia asioita heidän elämässään on. Kuinka turhia lohduttomat ja itseään syyttävät itkut ovat olleet ensijärkytyksen aikaan. Kuinka erityisen veitikan valokseen voi elämäänsä saada. Tämän olisin halunnut kuulla, enkä ensimmäisenä sitä, että lapsemme elinajan odote on reilusti alle keskiarvon, todennäköisyys liitännäissairauksiin on huomattava ja kehitys on, no, niin niiiin vaikea arvioida.

Olemme monet vanhemmat myös kokeneet sen, että henkilökunta tulee vuoronperään kansanvaelluksenomaisesti lässyttämään sängyn laidalle, miten söpö vauva meillä on. Paistaahan se jo kilometrien päähän ettei siinä ole mukana kuin puhdas uteliaisuus nähdä näitä uran ”erikoisia keissejä” ja miltä se down näyttää. Aito halu tukea ja olla läsnä vanhemmille erottuu kyllä. Ja jos ei tiedä miten päin huoneeseen tulee, on paras vaikka aloittaa rehellisesti myöntämällä ettei oikein tiedä mitä sanoisi ja että tilanne on itselleenkin uusi. Kertoa, että haluaa antaa silti parasta mahdollista tukea ja otaa selvää, mitä tarvitsemme, jotta pärjäämme elämässämme.

Suurta surua aiheuttaa myös kaikkien oireiden laittaminen kehitysvammaisuuden piikkiin. Allerginen oirehdinta, refluksi, ummetus, hengitysvaikeudet, syömisongelmat… ”Tyypillistä 21-trisomiaan”. Itsekin pistin vaikeat ummetusongelmat pitkään pikkiriikkisen anatomisen rakennepoikkeavuuden syyksi ja vasta taannoin aloin miettiä, jospa ummetus johtuukin jostakin ruoka-aineesta? Mahdollisesti allergiasta? Kukaan ei ole ottanut kantaa oireilun syyhyn, vaan aina ollaan lyöty lääkettä lääkkeen päälle. Hoidetaan vain oiretta. Se se on meidän medikalisoituneen lääketieteen suurin ongelma sanon minä. Kenelläkään ei ole aikaa pureutua oireilua aiheuttavan vaivan alkulähteille. Liian suuri vastuu jätetään vanhemmille. Miten käy niille, jotka eivät vain kertakaikkiaan jaksa tai osaa löytää tietoa muutenkin raskaan ja uuvuttavan arjen keskellä.

Olen vakaasti sitä mieltä ettei kukaan käyttäydy pöllösti tahallaan. Sen enempää mistään mitään tietämättä ajattelen, että kaikki juontaa juurensa ymmärtämättömyydestä, tietämättömyydestä ja kokemattomuudesta. Kaikki vieras pelottaa ja aiheuttaa hämmennystä. Silloin tulee helposti lipsautettua jotain, jonka ei ole ollut tarkoitus kuullostaa niin ikävältä kuin se on sitten todellisuudessa kuullostanut. Uskon, että juuri tästä oli kyse aikaisemmin mainitsemassani keskustelussa. Ei tarvitse mennä montaa vuosikymmentä taakse päin kuin kehitysvammaisten ihmisarvosta on voinut olla montaa mieltä. Kehitysvammaisia on eristetty laitoksiin ja heidän kuntoutuksensa ja mahdollisuutensa tulla osaksi yhteiskuntaa ei ole juuri saanut tukea ympäristöltään. Siksi haluan tuoda itsemme esille. Tieto lisää ymmärrystä.

Lukekaa muutakin kuin käypä hoito-suositus. Haastatelkaa vanhempia. Olkaa aitoja. Kysykää miltä heistä tuntuu ja millaista heidän elämänsä on. Mitkä asiat on hyvin ja millaisia haasteita on. Mikä työyksikössä toimii, mitä pitäisi kehittää. Olkaa ylpeitä työstänne ja janoakaa tietoa, vaikka se ei olisikaan sellaista, jota tarvitsette joka päivä. Kuunnelkaa. Kaikkea kun ei kirjallisuuskaan teille eikä meille opeta.

 

Meidän taaperolla alkoi työt – ensimmäinen hoitopäivä takana

Meidän pieni vauva ei enää ole vauva. Kun 1-vuotissynttärit alkoi uhkaavasti lähestyä, aloin huomata miten iso tyttö meillä kotona jo on. Yksi hammas alarivissä koko naamallaan naurava touhutonttu. Koohottaa joka suuntaan, mutta toisaalta osaa myös hetken keskittyä omiin leluihinsa (tai ainakin kiellettyihin juttuihin, kuten verhojen repimiseen). Syö niin reippaasti oikeita palasia ruokaa, tarttuu itse lusikkaan, kun ruuan on siihen auttanut, juo itse vettä pillipullosta, rakastaa piimää. Yrittää tomerasti laittaa housuja itse jalkaan, koittaa viittoa jotain mitä emme vielä ymmärrä, tanssii musiikin tahtiin, heittää palloa. Hän ymmärtää mitä ei tarkoittaa ja rakastaa kun saa meidät nauramaan. Vastahan minä mietin pystynkö minä vuorovaikuttamaan lapseni kanssa mitenkään. Nyt minä mietin miten joku voi katsoa noin intensiivisesti syvälle silmiin.

Maanantaina oli ensimmäinen päivä, kun typy jäi yksin hoitoon. Ei se ole mikään vitsi, kun sanotaan sen olevan vanhemmille isompi juttu kuin itse tenavalle. Vaikka varmasti oli uusi ja ihmeellinen asia hänellekin. Kaikki meni kuitenkin kuulemma loistavasti, sinne hän aamulla möyri muiden lasten luokse ihmettelemään what’s going on ja ei meinannut iskää enää huomatakaan.

Olen jo aiemminkin sanonut ettei ole koskaan uskonut laittavansa alle 3-vuotiasta hoitoon, mutta tässä se taas nähdään. Tässä tarinassa taas olen sitä mieltä, että tämä on vain hyväksi meille kaikille. Vaikka olemmekin käyneet muskareissa ja uinneissa ja tavanneet muita vauvakavereita silloin tällöin, kotona lapsien mallia ei oikein ole tarjolla. Uskon, että suurin ilo onkin, kun typy pääsee apinoimaan muita lapsia. Olemme opiskelupaikkakunnallamme vailla hoitoapua ja hyvin kiinni lapsessa koko ajan. Näin saamme helpotusta työ- ja koulusta selviämiseen ja samalla tuuletettua kotona pölyttyneitä harmaita aivosolujamme. Olen huomannut olevani rennompi ja läsnäolevampi lapselleni äitinä, kun en ole koko ajan kiinni hänessä. Kotiin tullessa minua oikeasti kiinnostaa hassutella ja touhuta lapseni kanssa.

Typyllä on oma avustaja ja olemme siitä todella kiitollisia ja tyytyväisiä. Koska hänen perushoitonsa vie aikaa todella paljon ja vaatii esim. syömistilanteisiin rauhaa ja aikaa, on tosi hienoa, että avustaja pystyy olemaan hänelle läsnä eikä tarvitse hötkötä joka suuntaan. Näin myös varmistetaan, että muut lapset eivät jää vaille huomiota kun henkilökunnan kaikki aika ei mene pelkästään meidän mukulaan.

Innolla odotan mitä uusia taitoja hoito tuo tullessaan ja samalla kauhulla mietin mitä huonoja tapoja meille imetään. Syksy on koittanut, uusi arki. Itselläni pyörähtää ensi viikon jälkeen toiseksi viimeinen työharjoittelu käyntiin ennen valmistumista ja miehellä viimeinen kouluvuosi. Jännän äärellä ollaan minne elämä meidät ensi keväänä kuljettaa. Mukavaa viikonloppua kaikille!

Omakin lusikka Sumarin soppaan

Olen ihan hoo moilasena millaiset tunnemyrskyt tämä Sumarin artikkeli on saanut ihmisissä aikaan. Teksti on julkaistu jo viisi päivää sitten ja vieläkin some ja media kuohuu. En usko, että minulla on enää sanottavaa mielensä pahoittajille. Itsekin toivoisin lukevani niitä kauniita ja hienoja havaintoja lapsiperheistä, pakkohan niitäkin on olla. Itse halusin tulla vain sanomaan näin äitinä ja vieläpä erityislapsen äitinä sen kuuluisan: ”MINUN MIELESTÄNI…”

Minäkään en tykkää huutavista ja remuavista lapsista ravintolassa. Vielä vähemmän pidän siitä epätoivoisen vanhemman (omien huomioiden mukaan yleensä äidin) huutokiljunnasta, kun hän yrittää pitää lastansa aisoissa. En silti ole lapsenvihaaja. Kun joskus pääsen ravintolaan aikuisten kesken, toivon saavani nauttia kivasta leppoisasta musiikista ja kevyestä puheensorinasta. En voi uskoa olevani maailman ainoa vanhempi, joka haluaa TOTAALISESTI irti lapsista, kun siihen joskus suodaan mahdollisuus. Enkä todellakaan halua ajaa lapsiperheitä Teboilien makkarakorien ääreen, mutta kyllä minä haluan huomioida viimeistään päivällisaikaan fine diningia nauttivat myös asiaan kuuluvalla atmosfäärillä. Pitääkö alkaa osoittamaan K-18 ruokaravintoloita? Tai tietyn kellonajan jälkeen ilmoitus – vain aikuisille. Ei minusta, jos lapsiperheet omaavat tilannetajun.

Paljon kritiikkiä on tullut siitä ettei Sumari ymmärrä erityislapsia ja heidän erityispiirteitä, joita päivänkin aikana oli vilissyt. Pystyn kuvittelemaan ettei tulevaisuudessa aina jaksa kieltää, lasten ravintolapäivä tuntuu oikealta paikalta höllätä kuria ja rajoja ja antaa lasten nauttia toisten lasten seurasta. Eikä siinä ole mitään väärää olla väsynyt ja uupunut. Vanhemmat puolustelee asiaa sillä, että kotona on kuri. Mutta ravintolaympäristö on ihan eri kuin kotona. Silloin pitäisi entistä enemmän yrittää hallita kaaosta ja mahdollisia ikäviä vahinkoja. Sumarin artikkelin tärkein anti mielestäni olikin huoli siitä, ettei perheet ole läsnä toisilleen. Jos päivän pointti olikin ruokailla lasten kanssa ravintolassa, ei sen silloin tarvitse olla äidin ja isän herkkä oma hetki. Meidän natiainen pysyy vielä melko hyvin paikallaan, mutta kyllä hänkin ravintolassa jo kiukutella osaa ja mielensä pahoittaa, syöttää täytyy ja sotkea osaa. Meillä on pakattu lempparilelut, pientä ekstramutusteltavaa ja loppujen lopuksi syli, kun oma paikka alkaa ahdistaa ruokapöydässä. Mikseikö sitä leikki-ikäistä voi ottaa syliin, kun meno yltyy sellaiseksi, että seuraavaksi pöytäliinat alkaa heilua ja lasia rikkoutua? Tai mennä lapsen kanssa jäähylle ja keskustella heti, mikä meni pieleen. Kyllä vanhempien täytyy pystyä kontrollomaan lapsiaan ja tietää kenen pöydän alla tiskin takana tutkivat maailmaa. Ja mitä enemmän lapsi tarvitsee tukea toiminnanohjaukseensa esim. erityisyytensä vuoksi, sitä huolellisempi vanhemman tulee olla lapselle uusissa ja vieraissa tilanteissa.

Mitä tästä voitaisiin oppia? Ravintolamaailma voisi ottaa koppia! Miksei ole julistautuneena ultimaattisen rennonrempseää skidiystävällistä ravintolaa, jossa oltaisiin huomioitu viimeistä nöpönenää myöden niin vauvavuotiset sormiruokailijat kuin yltiönirsoilevat tukevalla temperamentilla varustellut leikki-ikäiset? Tyylikästä ja hyvää pöhinää, laadukasta ruokaa ja ymmärtäväiset asiakaspalvelijat. Sotkeminen ei kaada maailmaa, ilonkiljahdukset ja itkupotkuraivarit ei saa ketään pois tolaltaan ja kuitenkin kaikille ravintolassa asioiville tulisi spesiaalifiilis? Lupaisin tulla koko perheen voimin, ottaisin vielä lähisuvunkin.  Ja sitten kun minulla on vapaailta ja Sumari ei halua migreeniä, me suunnistetaan jonnekin ihan muualle.

Sen verran aihe on saanut lasten ravintolakäynti on saanut huomiota osakseen, että tilausta löytyisi, voin lyödä siitä kanssanne vetoa!

 

Ravintoloissa jatkossakin sekä aikuisten kesken että lapsen kanssa asioiden,

Päivi

 

Oliko sinulla oikeus syntyä?

Oletko miettinyt asiaa koskaan?

Tuntuu epämukavalta puhua synkkistä asioista, kun valonmäärä lisääntyy. Tänään on kuitenkin vaihteeksi sadepäivä, joten voidaan mennä uimaan hetkeksi syviin vesiin. Palataan aika tarkkaan vuoden takaiseen (joka tuntuu vuosisadalta tässä kohtaa) ja niihin ajatuksiin.

Onko äiti tai isä puhuneet koskaan, millaisia asioita he päänsä sisällä kävivät, kun olemassaolosi varmistui? Miettivätkö he koskaan olitko sinä riittävän hyvä, riittävän terve tai tulevaisuudessa riittävän tuottava ansaitseksi paikan maan päällä? Olivatko he valmiita vastaanottamaan sinut juuri sellaisena kuin olit siellä pienenä avuttomana, mutta hengittävänä ja sätkivänä tietoisina siitä, että mitä vain voi elämän ihmeelliselle matkalle sattua ja tapahtua?

Me pohdimme. Me jouduimme pohtimaan. Meidät pistettiin pohtimaan. Meitä painostettiin pohtimaan. Ja lopulta minä halusin pohtia ollakseni varma. Minä halusin saada sisälleni rauhan.

Kerron teille pääasiassa vain omista tuntemuksistani ja ajatuksistani tässä blogissa. Mieheni on yhtälailla käynyt läpi tunnemyrskyt ja ollut yhtä messissä tässä liemessä kuin minäkin, mutta kerron omista kipukohdistani koska ne osaan nimetä ja tunnistaa. Puhun siis vain omalla suullani.

Jaan elämäni läheisteni kanssa, mutta käsittelen paljon asioita myös ihan yksikseni, joskus kirjoittaen. Mahdottomista asioista tulee usein mahdollisia, ylitsepääsemättömistä selvitettäviä, tuskasta mielenrauha. Juttelimme paljon miehen kanssa, jonka mielestä tilanteessa ei ole ollut missään kohtaa kuin yksi vaihtoehto. Keskustelimme pettymyksestä ja epäonnistumisen tunteesta, tulevaisuuden pelosta ja ahdistuksesta. Myönnän päässäni käyneeni myös aborttiajatus. Sitä asiaa en koskaan ole ajatellut joutuvani ajattelemaan, koska lapsi ja perhe on tuntunut aina tärkeältä. En edes tiennyt minusta löytyvän sellaista alavirettä, että niin pohjalla joutuisin käymään. En ole koskaan pitänyt lasta itsestäänselvyytenä, mutta ne epävarmuuden ja epäonnistumisen ajatukset tulivat silti jostakin horjuttamaan jykevää ja itsevarmaa sisintäni. Terveydenhuolto ei varsinaisesti kannustanut lapsen pitämiseen ja saimmekin melko yksipuolista ohjausta tällä matkalla. Aika suoraan meille kerrottiin kuinka hiton huono tuuri meillä on käynyt ja kuinka olemme niin nuoria, että eikun uutta putkeen vaan. No niin just. Niinhän se menee.

Päässäni pyöri vain ajatus ikuisesta lapsesta, joka ei ikinä itsenäisty. Mietin, onko hänellä minkäänlaisia onnellisen elämän edellytyksiä. Miten voin auttaa ja puolustaa, kun häntä kiusataan. Mietin saako hän koskaan ystäviä, puolisoa. Menin 20 vuoden päähän. Mutta kuinka moni on maalannut lapsensa tulevaisuuden jo sikiövaiheessa. No, varmaan monikin, mutta se on yhtä turhaa kuin synnytykseen valmistautuminen ja sen suunnittelu.

Tässä elämäni suurimmassa myllerryksessä ja suurimman kysymyksen äärellä minua loupulta ohjasi ja lohdutti tieto siitä, etten elämääni pysty muutenkaan kuin tiettyyn pisteeseen itse hallitsemaan. En pysty silti tietämään, olisiko lapseni skitsofreenikko, autisti, syöpäsairas, onko hänen sormensa yhdessä, tulisiko hänestä anorektikko, narkkari, näpistelijä, koulukiusaaja, syrjäytynyt tai mitä vain siltä väliltä. Eikä kukaan kysynyt näidenkään vanhemmilta, onko hänen järkevää rasittaa yhteiskuntaamme.

Siitä loppupeleissähän on pajolti kyse. Kehitysvammainen lapsi tulee yhteiskunnalle kalliiksi. Hyvin kalliiksi. Eikä hän ole mitä suurimmassa määrin yleensä tuottava. Ja vain se yhteiskunnassamme ratkaisee. Aineellinen, rahallinen hyöty. Tätä minäkin mietin ja nyt jo naurattaa.

En moralisoi enkä osoita oikeita vastauksia kenellekään. Koen kaikkien tekevän parhaan mahdollisen valinnan itselleen siihen elämäntilanteeseen nähden ja olen tyytyväinen, että raskaudenkeskeytysmahdollisuus on olemassa, vaikka siihen en lähtökohtaisesti kannusta. Siinä tilanteessa ihminen pistetään melkoisen seinä seinää vasten. Ei se helppoa ole missään nimessä. Se on ahdistavinta, mitä sisälläni olen joutunut kokemaan ja tuntui ettei se tuska helpota enää koskaan. Mutta sen jälkeen, kun olin saanut mielenrauhan itselleni, olen ollut hyvin seesteinen ja onnellinen. Jälkikäteen ajatellen olen tosi iloinen, että sain tietää tyttömme erityisyydestä etukäteen ja käydä läpi ne mustat ajatukset ennen hänen syntymäänsä. Olisin vain toivonut, että olisin saanut lääketieteen karujen ja hurjien tarinoiden rinnalle inhimillisyyttä ja kurkistuspalan arkea. Voi kuinka minulle olisi silloin kerrottu, että elämämme on juuri sellainen kuin kuuluukin. Myöhemmin yksi äiti kirjoitti minulle:

”Tärkeimpänä asiana sanoisin että jos olisin odotusaikana nähnyt tähän hetkeen, en olisi murehtinut. Elämä on huikean kivaa ja olemme hirmuisen onnellinen perhe”.

Voiko siihen muuta lisätä. Hirmuisen onnellinen perhe. Sitä me olemme. Kun katselen käsivarsillani 8 kuukautta vanhaa hyvinkehittyvää tyttöämme, en ymmärräkään miten olen voinut joskus uida niin syvissä vesissä. Eikä se rakkaus omaan lapseensa olisi yhtään sen vähäisempi, vaikka hänen kehityksensä hitaampaakin olisi ollut. Tämä paketti on täydellinen, mitään muuttamatta. Silkkaa rakkautta. Voi sitä kikatuksen määrää, kun suukottelen häntä tai voi niitä märkiä suukkoja, joita saan vastalahjaksi.

Elämä on kaunista. Vaikka ulkona sataakin toukokuun korvilla räntää.

1 2 3 4 5