En ole fysio- enkä puheterapeutti eikä minulla ole tutkimuksiin pohjautuvaa tietoa, vaan lähinnä ammattilaisilta ja vertaisilta kerättyä tietoa ja omia kokemuksia. Olen koonnut yhteenvedon niistä, josko niistä olisi jollekin hyötyä, mikäli esim. oma fysio- ja puheterapian alku junnaa tai syystä tai kolmannesta se ei ala pyörimään edes vauvavuotena. Kaikilla downeilla on terapian tarve, joten älä tyydy neuvolan tai palveluohjaajien toteamukseen ettei vauvavuotena niitä ole tarjolla. On PALJON asioita, joilla pystyy ennaltaehkäisemään väärien liikemallien syntymistä ja tukemaan vauvan kehittymistä. Meillä on takana vasta yksi oma puheterpiakäynti, mutta koska monessa kunnassa puheterapia alkaa automaationa heti kuukauden iässä, olen saanut vertaisilta huimasti vinkkejä, joista on ollut kallisarvoinen ensiapu. Haluan laittaa tämän hyvän kiertoon! Vaikka puhun nyt downien kuntoutuksesta, uskon, että samat lainalaisuudet pätee myös muihin vauvoihin, joilla on hypotoniaa eli lihasvelttoutta. Tuskin näillä harjoitteilla ainakaan takapakkia saa aikaan :).
Suun ja kasvojen lihaksien aktivointi:
- poskien ”höpsötys” = Peukalo ja etusormi vauvan poskille ja korvista kohti suun seutua napakka veto
- huulien ja huulien ympäryksen töpsöttely sormella. Myös leuan ja muiden kasvojen lihaksien töpsöttely on suositeltavaa.
- huulien ylä- ja alapuolelta vedetään sormien kanssa alaspäin ja vastaliike ylös päin, ikään kuin tekisi vauvan kasvoille surunaaman ja hymynaaman
- suun sisäpuolelta sormen kanssa ”harjailua” joka puolelta, jotta vauva saa tuntoaistimuksia suuhun, myös kieli.
- ”Esipureskelu” = Kun vauva alkaa purra ikeniä yhteen, sormen ikenien väliin laittaminen poskihampaiden alueelle vahvistaa leukalihaksia
Harjoitteita voi tehdä ennen syömistä tai jos tuntuu, että se ärsyttää tai väsyttää vauvaa, niin teille sopivaan aikaan.
Juomista voi harjoitella hörpyttämällä lääkelasista tai snapsilasista tai lusikalla. Juomisen harjoittelussa on olemassa myös erilaisia apuvälineitä Esim. muki, jossa on kovera kansi ja kannessa reikiä. Se antaa liikemallin kuin joisi oikeasta mukista. Pillit ja muut imemismuodot ovat hyvää treeniä, kun vauva hoksaa homman jujun. Medela minifeeder saattaa tulla kysymykseen jos vauva alkaa tarvitsemaan aikaisessa vaiheessa maitoa kiinteämpiä, esim. velliä. Itsellä ei ole kokemusta tästä, mutta se on kaksiosainen tuttipullo, jolla vanhempi pystyy säännöstelemään vellin määrää. Tästä kannattaa kysyä lisää omalta puheterapeutilta. Nokkamukia downien kanssa ei suositella ollenkaan, koska suun asento on suppu, mutta neste tulee ilman imemistä. Monet myös sanovat, että se vaikeuttaa oikean juomisasennon löytymistä.
Syömisasento tulisi olla mahdollisimman istuva ja pysty syömistouhujen alusta asti. Sitterissä ei ole oikeanlaista istuma-asentoa ja siitä tulisi päästä mahdollisimman nopeasti pois. Pään asento on takakeno ja ruokaa ei saisi missään kohtaa ”kaataa suuhun”, vaan nieleminen on vauvan treeniä. Sitterissä melkoisen hankala toteuttaa. Kun lapsi alkaa pyrkiä istuma-asentoon tai on jäntevästi tuetussa istuma-asennossa sylissä syöttäminen, Bumbo tai syöttötuoli voi tulla kysymykseen. Monet ammattilaiset suosittelevat syöttötuoliksi Stokken Tripp trappia, jossa säätövaraa on runsaasti, mikä autta ergonomisen asennon löytymistä ja saa hyvinkin pienen lapsen tukevaan ruokailuasentoon.
Puheterapeuttipiireissä kuulemma puhutaan Maroon-lusikasta syömishommissa. Siinä on hyvin pieni kuppi, jolloin huulten liikemallien harjoittaminen on optimaalista. Ruokaa ei saisi kaapaista ylähuuleen, vaan tulisi pyrkiä siihen, että vauva alkaa itse laittamaan ylähuulen lusikan päälle. Kieltä voi aktivoida syömistilanteessa painamalla lusikalla kieltä alas päin kerran/pari. Kaikenlaisia koulukuntia ruokailuvälineiden kermasta on, mutta monet välttelisivät silikoonisia lusikoita, jo pelkästään sen vuoksi, että kielen painaminen alas päin on sillä hankalaa. Monet suosittelevat ihan Savonian tavallista teelusikkaa. Me itse aloitimme Ikean vauvojen pikkulusikalla, koska suu oli niin pikkiriikkinen ettei teelusikka olisi ilman survaisua sinne mennyt. Siirryimme käyttämään Savoniaa, mutta nyt olemme innostuneet Maroon-lusikasta! En osaa sanoa miksi se tuntuu paremmalta, mutta ainakin lusikka saadaan tyhjäksi ja tuntuu, että typyn suu liikehtii enemmän.
Olet saattanut kuulla seuraavia lausahduksia, mutta ne eivät pidä paikkaansa.
Downien kieli on normaalia isompi. Ilmeisesti ei olekaan, vaan koska hypotoniaa on myös kasvojen alueella, myös kieli ja suun lihakset ovat tavallisesti veltommat. Jos kielen ja suun lihaksistoa ei saada jäntevöitettyä alkaa leukalinja työntymään eteen päin. Siitä taas seuraa pään ja kaulan asennon työntyminen eteen päin ja siitä taas hartioiden työntyminen eteen päin. Ja näin lukuisien liikemallien vääristyminen on valmis. Aikuisilla downeilla näkee kasvo- ja hartialinjan olevan eteen päin kallellaan ja tämä johtuu osin siitä, että liikemalleja ei ole opittu vauvana/ lapsena oikein (apua, tukea ja osaamista ei ole ollut) ja liikemallien korjaaminen on hankalaa.
Downeilla on alentunut kuulo. Lähtökohtaisesti näin ei ole, vaan koska vastasyntyneella nenä-korvalinja on hyvin samalla tasolla, maito voi ajautua helposti korviin, etenkin jos on taipumusta takaisinvirtaukselle (pulauttelua, refluksia…). Downien korvakäytävät ovat tavallista kapeammat ja pienemmät ja sen vuoksi maito ”jää korviin” ja aiheuttaa tulehduksia. Kun korvatulehduksiin ei reagoida ajoissa, seurauksena on toistuvat liimakorvat ja mahdollinen kuulonalenema. Sen vuoksi korvien seuranta korvalääkärillä on tärkeää ennaltaehkäisyä. Sitäkin tärkeämpää on yrittää pitää syömisasento mahdollisimman pystyssä (imetettäessäkin), niin että korvat olisivat suun yläpuolella. Se ennaltaehkäisee maidon ajautumista korviin.
Niin kuin kaikille lapsille, downeillekin on tärkeää jutella ja seurustella. Kun vauva alkaa jotakin suustaan tuottamaan, örinöiden ja päristelyiden matkiminen on tärkeää. Vauvat, kun oppii hurjasti matkimalla.
Tukiviittomia voi ottaa käyttöön niin pian kuin siihen on itse valmis. Paljon kuulee ettei tarvetta aloittamiselle ole alle vuoden ikäisille. Ensinnäkin mitä aikaisemmin itse opettelee ottamaan niitä mukaan arkeen, sitä luonollisemmin ne tulevat mukaan osaksi elämää ja, kun vauva alkaa matkia, ei tarvitse itse niin paljon keskittyä opiskelemaan. Olen esimerkiksi vakuuttunut, että meidän 5,5 kuukautinen ymmärtää viittoman syödä ja kun pilttipurkki aukee tai mikro käynnistyy hän hiffaa mitä tuleman pitää. Kun lapsi oppii mahdollisimman aikaisin ottamaan viittomat käyttöön, hän pystyy ilmaisemaan itseään ja tunteitaan, kun vielä puhetta ei pysty tuottamaan.
Yhden vertaisvanhemman puheterapeutti oli antanut hänelle luettavaksi artikkelin The Oral-Motor Myths of Down Syndrom, jossa puhutaan puheterapian merkityksellisyydestä. Löysin saman netistäkin, voit lukea sen täältä. Tässäkin mielestäni mielenkiintoisia näkökulmia. Myyttejä downien rakenteellisista ongelmista, jotka olisi ehkä mahdollista välttää. Tämänkin voi sille neuvolalääkärille näyttää, jos varhaiskuntoutus kuullostaa ihan never heard-kamalta hänelle.
EDIT: Yllä mainittu artikkeli ei enää olekana nähtävillä linkkaamastani paiksasta. Nyt linkki ohjautuu pinterestiin ja pääset lukemaan sen sieltä, mikäli sinulla on tunnukset sinne ja pääset kirjautumaan sisälle.
Mikäli neuvolassa tai muualla seurannan piirissä todetaan ettei terapioilla ole vauvaiässä mitään merkitystä, älä lannistu. Me aloimme selvitellä likimain heti syntymän jälkeen terapioita ja saimme ne hyyyyvin pitkäjänteisen työn tuloksena pyörimään vähän yli 4 kuukauden ikäisenä. Nyt käymme sekä puhe- että fysioterapiassa n. kerran kuukaudessa. Kuullostaa niin epätasa-arvoiselta, että näistä joutuu edes vääntämään, mutta näin se ainakin joissain paikoissa Suomessa on vielä tällä hetkellä.
Leijonaemot ja -isät: Pysytään lempeän lujina! Treeni-iloa!
ps. Olen tehnyt videon harjoitteista tyttömme kanssa, jonka tein avuksi vertaisryhmäämme. Mikäli haluaisit videon havainnollistamaan vinkkejä, laita ihmeessä viestiä niin lähetän sen sinulle yksityisesti. Toistaiseksi ainakaan tyttäremme kasvoja ei blogiin tuoda.
