Kesäloma

12.7.2018 Päivi
0 Comment
Perhe

Pyörä kulkee töistä kotiin vaikka takaperin huomenna, alkaa meinaan meikämandoliinin kahden viikon kesäloma! Lähdetään viikonloppuna ajelemaan Oulun alapuolelle Rokuan kuntoutuskeskukseen, jossa meillä on viiden päivän Kelan maksama kuntoutus. Millaisessa kondiksessa sieltä kotiutuu jää nähtäväksi. Onko pää entistä enemmän sekaisin ja olemus jatkuvasta syömisestä plösähtänyt entisestään. Kieltämättä odotan kyllä eniten sitä että saan marssia valmiiseen pöytään, mutta ehdottomasti odotan myös muita downiaisia ja heidän perheitään. Ihana päästä vaihtamaan ajatuksia ja olisi tosi kiva jos olisi vähän samanikäistä porukkaa meidän neitokaisen kanssa. Tulisiko esimerkiksi leikeistä ja tuttavuuden tekemisestä jo jotakin?

Ohjelma, jonka kotiin saimme oli melko tiukka ja tikutettu, toivottavasti olisi mielenkiintoista , uutta ja meidän perhettä hyödyttävää tietoa tarjolla.

Kirjoittelen sopeutumisvalmennuskurssille hakemisesta, sen ideasta ja annista loman jälkeen viisaampana.

Kuntoutusta seuraavalla viikolla kierrämme Suomea lähinnä itärajaa pitkin. Ja taidanpa päästä ihanaa ystäväänikin Kuopioon tapaamaan <3 .

Ulkoilua, perheen kanssa oloa, aurinkoa, rentoa olemista. Siitä on tämän kesäloman onni tehty. Ihanaa kesälomaa niille, jotka ovat samassa tilanteessa, töissä oleville intoa ja tsemppiä. Toivottavasti ilmastointi pelaa.

Pus, Päivi

Lisää lapsia

17.6.2018 Päivi
2 Comments
Äitiys, Luetuimmat, Perhe, Sisaruus

Moni lähipiirissä ja vähän vähemmän lähelläkin on kuluttanut aikaansa ja miettinyt mitä meidän lapsiluvullemme kuuluu. Kerrotaanpa nyt samalla koko maailmalle ja päästän piinasta. Heh. No jaa. Oikeasti avaudun miettimään jälkikasvua erityislapsen syntymän jälkeen siksi, että uskon ja tiedän että on muitakin vanhempia, jotka asiaa miettivät. Ei ole helppoa ei.

Ei lapsia järjellä tehdä. Pelkillä luonnon vieteillä kuitenkin voi olla kohtalokkaita seurauksia.

Olen saanut monesti kuulla miten olisi hyvä jos mahdollisimman pian tulisi perään toinen lapsi. Sparraaja, kirittäjä. Jakamiseen ja lähimmäisen rakkauteen kasvattava. Elämän kovimpien tärskyjen antaja ja silti välittävimpien ihmissuhteiden luoja. Sisarus. Tällaiset asiat myönnettäköön ovat yksi iso syy miksi ajattelen typyllämme olevan vähintään oikeus sisareen jos sellaiseen joskus on mahdollisuus. Sisarukset itselleni ovat tärkeimpiä suhteita, joita minulla on. Jos vaikka kaikki muut ympäriltä katoaisivat, uskon että siskot ja veli jää.

Tunnetuntosarvet päässäni ovat saaneet seurakseen kuitenkin myös hentoisia järjenääniä huojumaan. Arkemme on tällä hetkellä kuormittavaa. Noin muutamia tältä vuodelta listatakseni oma tiukka työharjoitteluputken päättyminen ja valmistumiseni, mutto takaisin kotikonnuille, molempien uudet ja haastavat työt, lapsen uusi päivähoitopaikka ja kaikkien tukipalveluiden pyöritys (puheterapeutti, fysioterapeutti, viittomaopettaja, varhaiskasvattaja, sairastelut…), miehen suhaaminen kouluun 300 kilometrin taakse aika-ajoin ja nyt vihdosta viimein myös paperit kourassa. Puhuiko joku että kotona pitäisi myös joskus vaihtaa lakanat ja vessa pestä? Jos ikkunoiden peseminen tai laskujen maksaminen tuntuu projektina valtavalta, ehkei seuraava lapsi ole kohdallamme ajankohtainen.

Meidän arkemme ei ole tasaista nähnytkään sen jälkeen kun aloimme seurustelemaan mieheni kanssa. Tiedän nyt jo kokemuksesta ettei meillä sellaista ”normiarkea” koskaan tule olemaan, mutta ei tällaiseen äärirajoilla keikkumiseen tarvita tällä hetkellä yhtään ylimääräistä jännitysmomenttia. Ja koska tiedän että niitä yllätyksiä matkan varrelle meille tarjoillaan halusimme tai emme, ennakointi näytelköön isoa osaa. Yritysmaailmassa puhuttaisiin kai riskienhallinnasta.

Olen seurannut meidän typyn kanssa samanikäisten downlasten sisaruksien ilmaantumista kiinnostuksella. Mietin miten energisiä ja rohkeita he ovat. Eikö ketään varjosta pelko seuraavan lapsen mahdollisesta erityisistä tarpeista. Lisäksi olen kuullut huhupuhteita, että downvauvat ovat helppoja  niihin mukamas tavallisiin verrattuna. Miten muka ikimaailmassa pystyisimme pysymään mieheni kanssa hengissä jos aika ei ole vieläkään kullannut vauvavuoden väsymystä.

Muistelot menneisyyteen saa aikaan vain facepalmin ja oma lapsellisuus punastuttaa. Niin huolettomasti ajattelin lapsen olevan pala kakkua opiskeluiden ohessa toisella puolella Suomea muista läheisistä. Vähämpä tiesin. Lapsi on ollut meille vähintään monikerroksinen täytekakku. Hän on tuonut elämäämme valtavan suuria tunteita ja onnellista sisältöä, merkityksellisyyttä ja silmien avartumista, mutta silti toisinaan kermakuorrutusta on ollut liikaa, täytetteet ei ole sointuneet yhteen ja pohja on ollut liian paksu ja palanut. Eikä kyse ole pelkästään lapsen kuormittavuudesta vaan summasummarum.

Jotenkin sieluni kuitenkin huutaa tarvetta ”normaalille raskaudelle”. Tiedän kuinka tyhmä ja absurdi ajatus on sen yhtä suurien uhkien kuin mahdollisuukisenkin puitteiden vuoksi. Mikä minä olen sanomaan ettei meille tulisi toista kehitysvammaista lasta. Tämä on yksi iso asia, joka mietityttää. Riski toiseen downlapseen tai muuhun kromosomipoikkeavuuteen on likipitäen yhtä suuri kuin muilla alle 30-vuotiailla vanhemmilla, mutta aina aikaisempi kromosomipoikkeavuus nostaa riskiä. Totta kai osaisin ottaa varmasti monella tapaa rennommin raskausajan. En kuitenkaan usko meitä varjostavien -mitä jos-pilvien hälvenevän seuraavaltakaan kierrokselta minnekään vuorien taakse. Ajatus kuitenkin siitä, että ehtisin tajuta muutaman tunnin aikaisemmin että kohta vauva syntyy ja saisin hänet pitää lähelläni enkä pidellä vain kädestä teho-osastolla tuntuu minusta tärkeältä. Ajatus siitä että nyt osaisin enemmän olla. Että vähemmällä googlettamisella pärjään ja jatkuvan avun ja tuen ja paperinpyörityksen sijaan saisin keskittyä olennaiseen.

Olen miettinyt jos joskus vielä olen raskaana, haluanko seulontoja. Kristallinkirkkaana muistan edelleen vannottaneeni miehelleni, että jos ikinä enää olen raskaana en halua tähän tutkimuspyörään lähteä. Mutta lähtisinkö, haluaisinko kuitenkin NIPT-testin? (Kerroin NIPT täällä). Ja mitä se muuttaisi jos se otettaisiin. Osaisinko taas vain varautua, vai sanoisinko silloin ettei meillä ole voimia toiseen erityislapseen? Ei kuitenkaan kukaan minulle lupaa lasta ilman kommervenkkejä, ei kukaan sellaista voi ennalta määrittää.

Mikä tärkeintä tässä kaikessa, haluan vaalia tärkeimpiä jo olemassa olevia ihmissuhteita elämässäni. En halua menettää parisuhdettani sen vuoksi, että lapseni saisi soulmaten, riitapukarin, soihdunkantajan ja edunvalvojan. Tärkeintä minulle on välittää ja huoltaa sitä mitä minulla jo on. Uhkat perhe-elämällemme ja parisuhteellemme pitää minimoida.

Itselleni tuli neljännesvuosisata täyteen tässä männä viikkoina. Tilastojen valossa tässä on monia vuosia vielä aikaa duunata muutakin kuin lapsia ennenkö saavutan edes Suomen tilastollisten ensisynnyttäjien marginaalia. Että kukapa sitä tietää vaikka tämä meidän meno tästä joskus rauhottuisi ja ajatukset uusista pienistä varpaista näyttäisi verkkokalvoilla muultakin kuin loppumattomalta vauvanitkulta, univelalta ja sen aikaansaamilta itkupotkuraivareilta. Ja taas toisaalta – kuka tietää voimmeko saada enää lasta. On niin paljon asioita, joihin pystyy itse vaikuttamaan. Ja ehkä jopa vielä enemmän asioita, joihin ei itselle anneta osaa eikä arpaa.

Ja vaikka usein tekstini jättävät varaa tulkinnalle, yhtä asiaa minun ei ole päivääkään tarvinnut miettiä. Meidän sillon mahassa olleen kovinkovin paljon tunteita aikaan saaneen pavun pitäminen on ollut elämäni paras päätös. Edelleen.

Ihanaa ja aurinkoista kesää! Kohta on jo juhannus. Hui.

<3 Päivi

Miten saimme tietää down diagnoosista

15.6.2018 Päivi
3 Comments
Arkistojen helmiä, Luetuimmat, Perhe, Yleinen

Työn alla ja lähes jo valmiiksi kirjoitettuna on ollut tarinamme siitä, miten meille neidin diagnoosi varmistui. Nyt kun pitkästä aikaa katsoin millä hakusanoilla blogiini eksytään, eniten toistuu NIPT testi ja siihen liittyvät asiat. Toivottavasti tästä on apua jollekin, sillä muistan vielä hyvin miten vähän NIPT-testistä oli tietoa saatavilla ja kuinka hädissään halusin siitäkin tietää kaiken.

Osallistuimme heti raskauden alussa sikiöseulaan, joka tulee tehdä muistaakseni ennen kuin on täynnä 12 raskausviikkoa. Sikiöseulaan kuuluu verikoe, josta pystytään tulkitsemaan jonkinlaisia biokemiallisia ainepitoisuuksia sekä alkuraskauden ultra. Tämän ensimmäisen ultran jälkeen lasketaan riskisuhdeluku, joka antaa mahdollisen viitteen mahdollisesta kromosomipoikkeavuudesta. Tämä seula on täysin vapaaehtoinen, eikä sulje silti pois alkuraskauden ultraa, vaikka ei haluaisi seulaan osallistuakaan. Sillä mikä ultrassa tärkeintä, todetaan montako sikiötä on ja ovatko he elossa.

Alla sikiöseulasta dataa (21-trisomian selvittämiseksi) kiinnostuneille Huslabin sivuilta:

”Suomessa 21-trisomiaa (Downin syndrooma) sairastavia lapsia syntyy noin yksi lapsi 600 tervettä kohden. Sikiöllä, jolla on 21-trisomia kehitys hidastuu ja etenkin istukka kypsyy ja kehittyy hitaammin. Tämä vaikuttaa äidin vereen erittyvien merkkiaineiden pitoisuuksiin. On osoitettu, että 21-trisomia sairastavien sikiöiden äidillä on keskimääräistä matalampi seerumin raskauteen liittyvän plasmaproteiini A:n (S – PAPP- A) ja korkeampi koriongonadotropiini-B-alayksikön (S -hCG- beeta) pitoisuus raskauden ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana (1. trimesteri) verrattuna normaaliin raskauteen. Lisäksi on osoitettu, että 21- trisomiaa sairastavilla sikiöillä on alkuraskaudessa paksuuntunut niskapoimu (NT- mitta), joka voidaan arvioida ultraäänitutkimuksessa. Jos yhdistetään nämä PAPP-A ja hCG-B -V-määritysten tulokset, NT -mitta ja otetaan lisäksi huomioon äidin ikä ja paino sekä raskauden kesto, voidaan laskea riskiluku ja löytää noin 85 % kaikista 21-trisomiaraskauksista. Riskiluku lasketaan erityisesti tätä varten kehitetyn tietokoneohjelman avulla”.

Meillä oli niskaturvotusta raja-arvojen yli, muistaakseni noin 3,5 mm. En osannut huolestua, ihastelin vain näytöltä sitä ihanaa pientä liikkuvaa musta-valkokuvaa. Kätilökin oli tyyni ja sanoi, että ei syytä huoleen, mutta pyytää lääkärin laskemaan riskiluvun ja kertoo ne meille. Meidän oli tarkoitus käydä verikoikeilla välissä, mutta koska lääkärillä oli kiireitä, lähdimme kotiin ja meille luvattiin soitella tuloksista. Ja niin soitettiinkin, kuten aiemmin olen kertonutkin. Elämäni kylmin märkä rätti iskettiin kasvoille ja viileesti lääkäri totesi, että kyllä meille on kehitysvammainen lapsi tulossa. Riskisuhdeluku oli 1:25 ja näistä tapauksista suurin osa on täysin puhtailla kromosomeilla. Nieleskellen yritin kysellä lisää, mutta ei lisätietoja paljon herunnut, Helsingissä kerrotaan kuulemma lisää, äkkiä sinne, jossei tänään niin ainakin seuraavana päivänä.

Saimme ajan viikon päähän ja eipä tullut olemisesta paljon mitään. Päälle vielä hillitön väsymys ja raskaudesta johtuva ruokahaluttomuus niin enpä kaiholla muistele. Helsingin perinnöllisyysneuvonnassa meille esiteltiin vaihtoehdot 21-trisomian selvittämiseksi, joita oli käytännössä istukkanäyte tai NIPT-testi. Valitsimme NIPT-testin (verikoe) sen ollessa mukavampi tutkimusmuoto minulle, lähes 100 prosenttisen varma. Mikäli tulos olisi ollut negatiivinen, mahdollisuus kromosomipoikkeavuuteen olisi kuitenkin pienesti ollut vielä olemassa, mutta positiivinen tulos joka olisi osoittautunutkin negatiiviseksi ei ole tiettävästi montaakaan. Verikokeeseen ei myöskään liity pientä keskenmenoriskiä niin kuin istukkanäytteeseen liittyy.

NIPT (non invasive prenatal test) testissä tutkitaan sikiön DNA:ta ja sillä pystytään havaitsemaan 21, 18 ja 13 trisomia löydöksiä. Nämä ovat yleisimpiä kromosomipoikkeavuuksia. Verikokeeni lähti Jenkkilään, mutta ainakin Duodecimin mukaan tutkivia labroja löytyy muualtakin, esim. Kiinasta ja Saksasta.  Kokeen vastauksessa kestää pari viikkoa ja muistan jännitelleeni tuleeko tulokset ennen pääsiäistä.

Tuli ne. Jetsulleen ennen pyhiä. Varoivaisesti puhelimessa vielä tiedusteltiin miten oli sen keskeytyksen laita. Sillä jos niikseen olisi ollut, lapsivesipunktiolla olisi alkanut olla jo kiire, viikkoja kun oli muistaakseni 18 silloin. Raskausviikko 24 on takaraja keskeytykselle. Silloin sikiö on keskimäärin 500 grammaa ja pituuttakin noin 28 senttiä. Jokainen siis voi joko suoraa tai rivien välistä ymmärtää ettei keskeytys niillä viikoilla ole mikään pieni toimenpide, se on synnytys. Normaalioloissa rv 22 eteen päin ennenaikaisesti syntyneet lapset tehohoidetaan.

Pohjoismaista Tanskassa keskeytetään 77 prosenttia Down-raskauksista, Norjassa 40 prosenttia. Suomessa ja Ruotsissa noin puolet down-raskauksista keskeytetään. Keskeytysprosentti tuntuu hurjalta, mutta niin keskeytysmyönteistä ohjausta kuin saimmekin aikanamme, en ihmettele. Haluan kuitenkin korostaa kaikkien tekevän omaan elämäntilanteeseensa siihen hetkeen oikealta tuntuvan ratkaisun ja kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta arvostella tai arvottaa sitä. Toivoisin vain, että jokainen tuleva vanhempi olisi saanut siinä hetkessä monelle lääketieteellisen jargonian rinnalle ripauksen arkirealismia.

21-trisomiaa seulotaan koska osataan. Melko luotettavilla tuloksilla pystytään seulomaan 13-, 18- ja 21-kromosomipoikkeavuuksia. Kahdessa ensimmäisessä trisomiassa eliniänodotteet ovat muutamia kuukausia, joten downit ovat oikeastaan se ainoa ryhmä, joka pystytään ”seulomaan pois väestöstä”, vaikka se ei ole kehitysvammaisuuksista vaikeimmasta päästä läheskään. Se herättää itsessäni paljon eettisiä kysymyksiä siitä kenellä on oikeus tätä palloa tallata. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa elää noin 40 000 kehitysvammaista, joista Terveyskirjaston mukaan noin 3000 on downeja. Kun saat sen shokkihoidon ja uutisen mahdollisesta kehityspoikeeavuudesta yritä löytää käsiisi joku joka pystyy kertomaan sinulle millaista elämä voi olla ja tee päätös vasta sitten. Sosiaalinen media on nykyään täynnä kokemuksia ja vertaistukea. Et ole yksin.

Tämä meidän kauhun ajoista. Niin kaukaisiin ja hupsuihin ajatuksiin pystyy edelleen palaamaan. Elämä suistui raiteiltaan ja onnellinen ja toivottu odotus olikin yhtäkkiä ahdistava helvetti. Tästä ajanjaksosta on nähtävillä mustaa valkoisella kun todistuksesta näkee sen kevään notkahtaneet arvosanat. Sen ajanjakson olisin voinut jättää välistäkin, mutta ilman sitä en olisi minä. Nyt jäljellä on muistot ja ne ovat osana tarinaa elämänmittaisella matkallani.

Näihin tunnelmiin. Taidampa tästä lähteä ihailemaan pinnasängyssä tuhisevaa omaa nykerönenääni.

<3Päivi

EDIT 28.1.2020

Nykyisin NIPT-näytteitä analysoidaan jo useammassa laboratoriossa Suomessa, ainakin Helsingissä ja Turussa ja näyte valmistuu noin viikossa riippuen siitä mihin ajoon näyte saadaan. Eli kun näytteitä tutkitaan tiettyinä päivinä, niin jos analysointipäivä on ollut jo sillä viikolla kun verinäyte on otettu, voi näytteen analysoimiseen mennä ylikin viikko.

Vallisaari ja piipahdus Helsingissä

14.6.2018 Päivi
0 Comment
kaupunkiloma, Kotimaa, Lasten kanssa matkustaminen, Matkailu, Uusimaa

Viime viikonloppuna lähdettiin suht ekstempore moikkaamaan perjantain arkivapaan kunniaksi typyn kummitätiä ja rakasta ystävääni, joka on muuttanut pääkaupunkiseudulle hiljan. Niin kovasti ehti harmittamaan heidän muuttonsa, mutta tulipa reissun jälkeen todettua ettei Turusta nyt niin kauhean pitkä matka ole päiväseltäänkään lähteä käymään Helsingissä. Tällä kertaa olimme neidin kanssa oikein yökylässä.

Kaikkien retkikohdejahkailujen jälkeen päätimme ottaa Vallisaaren haltuun. Olimme julkisilla liikenteessä ja otin neidin reppuun, joten rattaitakaan ei mukana ollut. Helppoa ja kätevää, kun ei tarvitse miettiä mihin mahtuu ja mistä pääsee kulkemaan menettämättä hermojaan.

Vallisaareen lähtee JT-linen ja Aava-Linen lautat Kauppatorilta. Vallisaari kyltti on kirjoitettu ylhäälle niin isolla ettei voi erehtyä mistä lautta lähtee. Lipun voi ostaa ainakin lippukioskista ja lautasta. Aikuiselta kustantaa menopaluu 7 euroa ja neiti kulki loisena, joten en mitenkään pahana pidä. Lautalla hurauttaa suoraa noin 20 minuutissa, mutta paluumatka kesti pidmepään, koska kiersimme Suomenlinnan ja Lonnan laiturien kautta. Viikonlopun viettäjiä oli selkeästi liikenteessä.

Vallisaarelta löytyy useampiakin kahviloita, mutta perjantaina ne alkoivat laittaa 17 maissa lappuja luukulle. Torpedonlahdelta sai kuitenkin vielä kahvia ja virvokkeita ja neidin päivällisen lämpimäksi. Ilma oli melko lämmin, mutta merituuli, se jaksaa aina yllättää. Lenkkipolku menee kuitenkin melko suojaisasti, joten tuuli ei päässyt ytimiin asti. Vallisaaressa kulkee noin 2,5 kilometrin ympyrälenkki, jonka pääsee kulkemaan kyllä vaunujenkin kanssa. Matkan varrella on tähystelypaikkoja ja vanhoja linnanraunioita, joten leikki-ikäisille ja koululaisillekin riittää mielenkiinnonkohteita varmasti. Lenkkiä pystyy pidentämään vielä Kuninkaankierroksella, joka tekee muistaakeni 1,5 kilometrin kierroksen ja palaa Torpedonlahdelle.

Saari kuhisee historiaa. En ala luennoimaan sen enempää, koska itseäni ei historia jaksa kiinnostaa vielä tarpeeksi (huom vielä, koska kovin haluaisin olla kiinnostunut historiasta ja sukujuuret on alkaneet jo kiinnostaa:D), jotta osaisin jotakin mielenkiintoista lörpöttää. Sen sijaan muistan että saarella on iso alue, jolla kulku on ankarasti kielletty. Alueella on ollut räjähdeonnettomuus Puolustusvoimien ammusvarikolla 1937 ja riski, että maastosta löytyy jotakin räjähtävää elää edelleen.

vallisaari

Menomatkalla oli niin vähän porukkaa potskissa, että neiti meni kirjaimellisesti pitkin seiniä ja kummitäti sai paimentaa perässä.

vallisaari2vallisaari3vallisaari4

vallisaaari6

vallisaari7

vallisaari8

Vastarannalla häämöttää Suomenlinna, eli Pitkämäelle olisi seipään heiton päässä.

vallisaari9

Matkan varrella pääsee kiipeämään tähystyspaikalle, josta näkee kauniisti merelle.

Reissupirkko selässä nukahti bussiin ja jatkoi uniaan suoraa ystäväni luona omassa matkasängyssään. Meidän loppuilta kuluihin tortillojen, juustojen ja viinilasillisten ääressä. Elämän suurien ja pienien kysymyksien äärellä valoisassa kesäillassa.

Voi kesä. Tälläistä se on täydellisimmillään. Ihanaa että olet täällä ja voikun olisit vieraanamme pitkään. Olkoon aurinko paahtava, tuuli lempeä ja vettä sen verran, että luontomme ei kärsisi.

Sain tänään illalla äiti sai kunnon peljästyksen kun neiti väsyissään putosi tuolilta ja löi päänsä aika pahasti. Vaikuttaisi kuitenkin kaikki olevan hyvin ja neiti tuhisee omassa pedissään. Huomenna on hei perjantai! Säännöllisen työn iloja, odotettu säännöllinen viikonloppu. Tämä viikonloppu on pyhitetty perheelle, ihanaa ettei ole suunnitelmia ja voi mennä ihan fiiliksien vietävänä. Päiväunista nyt hiiskumattakaan.

Aurinkoista viikonloppua kaikille!

-Päivi

Äitienpäivä

13.5.2018 Päivi
1 Comment
Äitiys, Perhe

Mitäpä mietin tänä äitienpäivänä. Miten voi olla näin kaunista, ihanaa ja valoisaa Suomessa juuri nyt. Kuinka äkkiä luonto herännyt henkiin ja miten kivaa että hankalat ja hidastavat toppavaatteet on saanut viskata mäkeen. No näitäkin.

thumb_IMG_0257_1024

Ensimmäinen äitienpäiväkorttini. Minun pienen ihmisen pienet varpaat.

Ehkä kuitenkin eniten sitä, miten erilainen äitiyteni on kehitysvammaisen lapsen kanssa kuin roolini noin niin kuin tavallisessa tilanteessa olin ajatellut olevan. Haasteita, ei toivottua käytöstä, maneereita, ikätason kehityksen rattaasta putoamista. Paljonpaljon asioita, jonka vuoksi välillä on niin kovin väsynyt ja epätoivoinenkin. Mutta sen sijaan että haasteisiin jäisi vellomaan, saan kokea uskomattomia vau-elämyksiä lapseni kanssa, jota kasvatan mutta joka ennen kaikkea kasvattaa minua.

Erityslasten vanhemmat eivät ole yhtään sen enempää tai vähempää kuin ovat muidenkaan vanhemmat. Mutta vain erityislasten vanhemmat pystyvät täysin ymmärtämään mitä tarkoitan sillä jopa fyysisen pakahduttavalla ylpeyden ja onnen tunteella, jota lapsi saa aikaan uuden asian oppimisella. Tällaisia tunteita on toki kaikilla vanhemmilla, mutta kun kehitysvammadiagnoosi on tullut syntymälahjana et pidä mitään opittua taitoa itsestäänselvyytenä.

Annan muutaman esimerkin. Saatat pyöritellä silmiäsi ja näet sielusi silmin meidän huvikummun, ehkä pystyt ymmärtämään, ainakin yrität tai sitten tiedät täsmälleen mistä puhun.

Keittiön vispilät on tyhjennetty laatikoistaan, käsilaukun sisältö on tyhjennetty eteiseen ja täydestä paperirullasta on hylsy nähtävillä – Sen sijaan että mietin millainen täystuho olet, lumoudun siitä miten mahdottoman nopeaksi ja taitavaksi sinä oletkaan kehittynyt.

Tuolille kiivetään ja pöydälle yrittää kurkottaa varpaanpäät valkoisena ja pienet kynnet lohkeamilla. Uudestaan ja uudestaan. Pitäisi ehkä torua, mutta olen vain yhtä onnea uudesta taidosta ja tsemppaan vieressä. Salaa toivon sinun kiipeävän pöydälle.

Vaatekaapin sisältö on purettu lattialle – Aivan sama kun näen miten sinnikkäästi sukkaa yritetään laittaa jalkaan.

Pimpelipom ja piippolanvaarit ovat soineet musiikkilelujen soittolistan jo ainakin kakskytäviis kertaa läpi – Ei särje korviani vaan riemuitsen miten lapseni osaa painaa oikeasta kohtaa äänen saadakseen ja jammaa perässä pylly heiluen. Ja tyhjentyneet patterit, ne vaihdetaan pikimmiten.

Verhoa repii pienet kädet ja hakee kontaktia minuun leikkimällä kukkuu leikkiä – Yhdyn leikkiin, enkä käske lopettamaan. Verhot saa ripustettua uudelleen.

Puuroon työnnetään juuri pestyt sormet ja kasvot voidellaan pakastemustikoilla ja kaurapuurolla. Hiusten muotoilu viimeistellään taakse vedettävällä sliippauksella – Lusikan ja haarukan käyttö välillä vähän ontuu, mutta ihanaa: Sormiruokailu sujuu!

Auton takapenkillä päpättää omaa tarinataina ja vuoropuhelunomaisesti vastaan minkä väliin ehdin – Ääntä riittää, mutta sen sijaan että yrittäisin hiljentää kovaa ääntä yritän villitä entisestään.

Olemme harjoitelleen viime kuukausina valitsemista osoittamalla kahdesta eri vaihtoehdosta. Esimerkiksi puuroon näytetään vaikka mustikat ja mansikat, pukiessa on kaksi eri paitaa ja iltasaduksi on kaksi eri kirjaa joista saa valita. Ja taas tänään, vaikka olen lukenut sen samperin Maailman pehmoisin paijaus-kirjan jo lähes 150 kertaa, luen sen mielelläni. Lapseni on osannut itse ilmaista haluavansa kuulla sen.

Tälläisistä asioista en vielä kaksi vuotta sitten uskonut onnellisuushormonieni hyrisevän. Töissä potilaani toivotti hyvää äitienpäivää minulle ja käski nauttia tästä päivästä. Leikkisästi totesin ettei taida olla kuin märkiä suukkoja tarjolla. Siihen hän kysyi mikä sen parempaa – luulenko että hän sellaisia vielä aikuisilta lapsiltaan saa. Jos tämä ihminen ikinä eksyy tänne niin kiitos. Hän avasi silmäni näille ohikiitäville hetkille.

Tänäkin äitienpäivänä tahdon toivottaa kaikille äideille onnea ja voimia niille joilla tämä päivä on raskas. Rakkautta ja hyvää alkanutta kesää kuitenkin kaikille, kromosomien ja solujen määrästä riippumatta!

Tukiviittomat kommunikaation tukena

3.5.2018 Päivi
2 Comments
Perhe, Puheterapia, Tukitoimet

Toisilla parikymppisillä saattaa olla vähän erinäköisiä suunnitelmia perjantai-illalle. Meille tulee huomenna viittomaope kotiin opettamaan meidän perheelle lisää tukiviittomia.

Olemme saaneet kunnalta maksusitoumuksen 20 tuntiin tukiviittomaopetusta. Kunnassamme järjestettäisiin ensisijaisesti tukiviittomat ryhmätapaamisina, mutta koska meillä on haastavat työajat ja lisäksi meidän neiti olisi siihen aikaan illasta jo unten mailla, on perusteltua saada viittomaopettaja kotiin. Ollaan todella iloisia ja kiitollisia, koska näin ollen meidän lähipiirikin pääsee näihin geimeihin ottamaan osaa. Olen häkeltynyt miten mutkattomasti molempien meidän perhepiiri on tukiviittomiin suhtautunut ja jossain määrin jopa innoissaan oppivat uusia viittomia. Jopa ne itseään niin kovin vanhoiksi itseään uskottelevat isovanhemmat ovat oppineet.

Ensikosketus viittomiin saatiin vertaistapaamisessa, kun meidän neiti oli 4 kk. Sieltä tarttui mukaan lähinnä äiti, isä ja lamppu, mutta kipinä ja into viittomiin välähti jo silloin, kiitos innostavan viittomaopen. Tasan vuosi sitten saimme kotikunnaltamme maksusitoumuksen tukiviittomakurssiin opiskelupaikkakunnallemme, joka oli 2 tuntia kolmena peräkkäisenä viikkona. Kurssi oli tarkoitettu lähinnä ammattilaisten tueksi, mutta kun tavoitteena oli sisäistää 150, uskon muistavani ainakin puolet niistä edelleen. Ei meidän neiti 9kk siinä kohtaa vielä viittonut, mutta koimme kurssin olevan meille enemmän henkistä sisäänajoa ja opiskelua pala kerrallaan. Nyt olemme saaneet viittomat ujutettua luontevaksi osaksi arkeamme. Seuraava haaste on alkaa viittoa muutakin kuin ruokailu- ja siirtymätilanteita. Etenkin pukemiseen, leikkimiseen ja kotiin liittyviä asioita odotan oppivani paljon lisää, lapsemme iloksi. Ja sitä kautta yhteiseksi iloksi.

Sillä nytpä se meidän neiti viittoo eikä ole mennyt todellakaan hukkaan se yksin viuhtominen. Tein päiväkotiin huhtikuussa listan, johon kirjoitin sanat, jotka hän osaa, jottapäiväkodissa he osaisivat tarkkailla käsien liikehdintää. Sillä hienomotoriikkahan on melko karkeaa ja molemmilla käsillä tehtävät viittomat ovat hankalimpia. Alla nyt pieni listaus mitä neiti osaa itse sanoa viittomin. Valtavan paljon enemmänhän hän ymmärtää sekä puhetta että viittomia. Ja ikää hänellä oli siis nyt 1v ja 8kk.

  • taputus
  • vilkutus
  • lentosuukko
  • nukkumaan
  • hyvä
  • lamppu
  • leipä
  • ei
  • kiitos
  • lisää
  • kukka
  • pissa
  • vesi
  • ulos
  • puuro
  • pallo
  • syödä

 

Uusi valtavan hieno taito on ipanan välitön matkiminen, josta äiti-ihminen on kevyesti liekeissä.  Kun viiton sanan neiti toistaa sen. Ei aina, mutta jo todella usein. Paljon on myös tullut omia viittomia, joita me vanhemmatkaan emme valitettavasti ymmärrä. Kuinka raasvaa kun toinen yrittää ilmaista itseään, mutta ei saa kiinni onko sukkahousu mutkalla vai leipä loppunut liian aikaisin.

Tukiviittomien tarkoituksena ei ole viittoa kaikkia sanoja eikä siinä ole samanlaista kaavamaista kielioppia kuin viittomakielessä, vaan puhutusta puheesta viitotaan ydinsanat. Esimerkiksi, kun kysyn haluaako lapseni syödä puuroa viiton sanat haluta, syödä ja puuro. Viittomista hyötyy  kaikki lapset, myös vauvavuottaan viettävät, joilla ei ole mitään oletusta kielenkehityksen vaikeuksista. Merkkejä ja tässä tapauksessa viittomia on helpompi matkia kuin puhetta ja näin ollen niitä saadaan nopeammin kommunikointivarastoon kuin sanoja. Viittomien oikeellisuudesta ei kannata päänsärkyä kerätä. Pääasia on, että lapsen lähipiiri viittoo samat asiat samoin tavoin, jotta lapselle ei aiheudu sekavuutta.

Tukiviittomista ajatellaan kaksipiippuisesti. Toiset kannattavat niitä ehdoitta kun taas toiset ajattelevat niiden mahdollisesti laiskistuttavan puhumaan kun tulee viittomillakin ymmärretyksi. Tukiviittomien vaikuttavuutta on tutkittu ainakin Suomessa tosi vähän. Löysin kuitenkin yhden vuonna 2010 tehdyn Tiina Linjaman pro gradun, jossa hän on tutkinut tukiviittomien käyttöä puheterapeuttien näkökulmasta. Haasteeksi tukiviittomien käyttöönottoon puheterapeutit kokivat vanhempien ja lähiympäristön motivoinnin. Tuntuu hassulta. Miksi me vanhemmat emme halua yrittää löytää kommunikoinnin keinoa lapsemme välille jos sillä on mahdollisuus helpottaa arkea, ennaltaehkäistä väärinymmärryksi tulemista ja sitä kautta niitä lukemattomia itkupotkuraivareita. Jos Pro gradun pääset lukemaan täältä.

Alle olen listannut paikkoja, joista minä ja lapseni ollaan tykätty viittomia imeä. Muokkaan listaa sitä mukaa kun tulee itselle mieleen kivoja paikkoja oppia viittomia – ja niitähän sais mulle ehdottaa, etenkin sovelluksia ja pelejä – te it-velhot, laittakaa koodia.

13.5.18 EDIT listan loppuun lisätty vinkatuista jutuista.

Papunet – Hyvä paikka lähteä etsimään tietoa viittomista ja kuvia itse viittomista.

Yle lasten areena – Viitotut – Lauluja, loruja ja pikku kakkosen torsaisin esitettävä viitottu jakso. Mahtavuutta. Kumarrus yleisradion suuntaan, jotta on ymmärtänyt huomioida myös kommunikaatiotukea tarvitsevia lapsia.

Viito-sovellus, ainakin Appstoresta ladattavissa – Loistava nopea paikka hakea mietityttävä sana heti. Jatkojalostuksena toivoisin kuvien lisäksi videota viittomasta. Kuvasta kun ei ole aina niin helppo saada selvää mihin suuntaan kädet pitäisi liikkua.

Viittomakielinen kirjasto – muistipeli – Ihan loistava tälläiselle käytännön kautta oppivalle. Taustamusiikki on inan ketutuskäyrää nostattava, mutta äänet saa onneksi pois. Mikäli haluaa taas takuuvarman keinon ärsyttää puolisoaan… I named it.

Suvi.viittomat.net

Instagramissa käsipuhe ja viitogram. Käsipuheella on myös nettisivut, jossa on paljon videoita viittomista. Kaikki videot ovat myös youtubessa,

Kukaan ei meille olisi näitä viittomakursseja tarjoillut, ainakaan näin aikaisessa vaiheessa jossemme itse olisi aktiivisesti pyytäneet opetusta. Aktiivisuutta ja mielenkiintoa siis kotisohvalla tarvitaan. Hakeminen kursseille tapahtuu kuntakohtaisesti, mutta kunta on joka tapauksessa maksaja. Heidän on pakko olla tavalla tai toisella vammaispalvelut olla järjestetty ja sitä kautta tukiviittomaopetustakin on oikeus saada, täällä meillä sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena. Jos näissä hakemisissa tai hakemuksissa on pulmaa voin yrittää auttaa, laita sähköpostia elamanmittaisellamatkalla@gmail.com

Tämä tältä erää. Yritän pysyä kiireisestä arjestä huolimatta blogin linjoilla, hissukseen, mutta kumminkin. Ihanaa ja kiva huomata että teitä täällää vierailee sinnikkäästi.

Ensimmäinen viittoma jonka haluan huomenna oppia on maissinaksu. Tavoite on asetettu.

Leppoisaa vapunjälkeistä palauttelevaa viikonloppua kaikille!

– Päivi

Kiitos 213-päivään osallistuneille

21.3.2018 Päivi
0 Comment
Yhteiskunta

75E8763F-B21B-4B67-AB26-862394034FB9

Rocka sockorna niin kuin Ruotsissa sanotaan. Saatoin vasta nyt  aamulla ymmärtää kuinka ykstoikkoiset oman vaatekaappini sukat ovat. Kylläpä sitä osaa olla ikävystyttävän tylsä.

Halusin hetimmiten tulla nöyrästi kumartamaan kaikkia, jotka ovat ihanasti ottaneet osaa downin syndrooman päivään ja jakaneet tietoutta ja päivän olemassaoloa. En yksitellen kykene laittamaan kaikille viestiä, mutta voitte uskoa ettei yksikään ole jäänyt huomaamatta ja saa rinnassani läikähtämään. Jokainen teko on merkinnyt minulle äärettömän paljon ja se saa tuntemaan, että asiamme on myös teille tärkeä.

Päivänsankari sai tänään poikkeuksellisesti marenkikakkua ja oli sen jälkeen yhtä hattaraisella sokeripilvellä pärisevä hassuttelija. Mummu ja pappa ja kummitäti kävivät piipahtamassa ja tuomassa yhtä värikkään kukkakimpun kuin oli sankarinnakin. Päiväkotipäivän jälkeen väsymys selkeästi painoi ja melko pian uni tarttui puseroon, kun sinne asti ehdittiin.

IMG_0769

IMG_0779

Viime vuonna päätin, kun 213-päivän vietto jäi ohkaiseksi, että tänään meillä edes syödään sitä kakkua ja teen olemistamme hieman näkyvämmäksi. Päämäärään ollaan päästy mielestäni enemmän kuin hyvin ja ensi vuonna tapahtuu vieläkin isommin. Sen lupaan.

Nyt on hyvä möyriä unten maille. Kiitollisena.

<3 Päivi

21.3. Kansainvälinen downin syndrooman päivä – World down syndrome day

20.3.2018 Päivi
4 Comments
Yhteiskunta

Huomenna puetaan jalkaan eripari sukat, työkavereille on tarjolla porkkanamuffinseja, kotona kakkua ja erityiskohtelua päivänsankarille. Erityisellemme. Ja erityisen rakkaalle.

Miksi tälläistä päivää tarvitaan? Eikö ole epätasa-arvoista, että downeilla on oma päivä, kun ei ”taviksillakaan” ole? Päivä on erityisen merkityksellinen niin kauan kuin Suomessa ja koko maailmassa eivät toteudu Downien ja muidenkin kehitysvammaisten tasa-arvoiset oikeudet. Niin kauan kun joku muu määrää missä saa asua ja kenen kanssa, työmahdollisuudet evätään pelkän vamman perusteella, montako vaippaa saa käytettäväksi päivässä, milloin pääsee ulos tai harrastuksiin ja sitä rataa, olemme unohtaneet ihmisarvon niiltä, jotka eivät pysty puolustamaan oikeuksiaan itse. Heitä tuntuu olevan helpompi eristää kuin osallistaa.

Suomessa syntyy vuosittain noin 70 downlasta, koko maailmassa arviolta 220 000. Yhteensä downeja on Suomessa noin 3000. Vaikka heillä on kansainvälisesti omistettu oma päivä, he ovat silti kaikki yksilöitä. Siitä olenkin jo aiemmin kirjoittanut täällä.

21.3. päivä on valikoitunut siksi, että 21 kromosomiparissa on kahden kromosomin sijasta kolme kromosomia. Suurimmalla osalla downeista löytyy siis jokaisessa solusta 21-trisomia. Sen lisäksi on olemassa mosaikismi muoto, jossa osassa soluista löytyy 21-trisomia ja osassa soluista taas on normaalit kaksi kromosomia. Mosaiksmi on muutamalla prosentilla downeista. Heidän erityisyytensä voi esiintyä lievempänä.

Sitten on vielä kolmas muoto downin syndroomasta, translokaatio, joka on meidän typykällä. Hänellä 21 koromosomissa on ne kaksi kormosomia, mutta sen toisen kormosomin pitkä pää on monistunut. Kromosomeissa on siis olemassa pitkä ja lyhyt pää ja monistuma voi olla kummassa päässä tahansa. Mikä niiden vaikutus on isossa kuvassa, en osaa paremmin kertoa. Tämänkaltainen muoto on yleensä periytyvää, mutta esim. meidän tapauksessa ei näin ole. Olen kuullut myös tällaisia downeja olevan useampia eikä heilläkään ole periytyvyydessä eroa muihin. Eli taas poikkeukset vahvistavat säännön. Tutkimuksien mukaan näin, mutta sitten kuitenkin noin. Downeista muutamalla prosentilla kromosomit ovat järjestäytyneet näin.

Down syndrome is a genetic disease resulting from a chromosomal abnormality. An individual with Down syndrome inherits all or part of an extra copy of Chromosome 21 (source).

Tässä näkyy 21-kromosomiparin ylimääräinen kromosomi, 21-trisomia. Meillä siis ne kaksi kromosomia ja siitä toisessa on tuosta keltaisesta kohdasta alas päin oleva osa on monistunut ja toinen on tavanomainen. Kuva täältä: http://www.stepwards.com/?page_id=1913

Se mikä kromosomipoikkeavuuden aiheuttaa ei tiedetä. Riski kromosomipoikeeavuuteen nousee äidin iän myötä, mutta itse olen saanut downtytön 23-vuotiaana ja tiedän pelkästään samana vuonna syntyneiden downlasten äiteinä olevan paljon alle 30-vuotiaita naisia. Se ettei nuoret vanhemmat voi saada kehitysvammaista on yksi suuri myytti, joka tuntuu leijuvan ympärillämme. Ei ole yksi eikä kaksi tarinaa, kun olen kuullut terveydenhuollon ammattilaistenkin sanovan ettei nuoren parin lapsella voi olla kromosomipoikkeavuutta tai ainakin se on hyvin epätodennäköistä.

Tänä erilaisuuden ja sateenkaarenvärien loisteisena vuotena 2018 monet vähemmistöt ovat saaneet ääntänsä kuuluviin ja paljon hyväksyntää. Mikä on hienoa. Nyt olisi kuitenkin aika tuoda myös kehitysvammaiset neljän seinän sisältä päivänvaloon ja ihmisten ilmoille. On ihan yhtä ok olla muka tavallinen naapurin Liisa, Osman Syyriasta, tytöistä tykkäävä Laura, vegaani Naava, uskovainen Kalle, halvaantunut Ossi tai Tytti downiainen.

Ilokseni olen saanut huomata paljon herännyttä aktiivisuutta Suomessa muualla maailmalla ja media on tuonut downin syndroomaa esille kivalla tavalla. Alussa ollaan, pelkät hauskat tarinat ja taidenäyttelyt ei vain riitä. Se on pintaraapaisu downien potentiaalista.

Mitä sinä voisist tehdä downien hyväksi? Kysy vaikka huomenna kavereiltasi ja tutuiltasi tietävätkö, että on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Keskustelkaa mahdollisista kohtaamisistanne downien kanssa. Omat tutut voivat kertoa meistä ja kuinka normaaleja tai epänormaaleja täällä ollaan ja meidät vähän huonommin tuntevat voivat vaikka vinkata sivuilleni ja kaikki saavat tehdä omat johtopäätöksensä. Kertokaa ettei kehitysvammaisuus tartu ja elämästä saattaa oppia ja iloita jopa pikkuisen lisää kun uskaltaa avata silmänsä erilaisuudelle.

Teen oman postauksen, johon kasaan linkkejä, videoita ja sen sellaisia downiaisista. Ennen sitä esimerkkinä Facebookista voi seurata Ollie & Cameron sivuja, jossa identtisten downpoikien äiti Briteistä valottaa heidän arkeaan.

Jos sukka-asiasta haluaa lukea lisää, voi klikata itsensä tänne. Samalta sivustolta löytyy lisää tietoa (englanniksi) downin syndroomasta ja 213-päivästä.

Pistäkää ne eri pari sukat huomenna, riemunkirjavat. Ja muistakaa riemuita.

<3 Päivi

Reppureissulle raskauden puolivälissä, Skotlanti 3/4

15.3.2018 Päivi
2 Comments
Äitiys, Eurooppa, Matkailu, Raskaus

Vähän on matkapäivitys jäänyt. Ei meidän reppureissusta siskon kanssa ole kuin kohta kaksi vuotta. Onneksi on muistiinpanot, joten pystyn edelleen autenttisesti jakamaan matkakokemukseni. Nyt viedään tämä keissi loppuun ennenkö tulee uusia matkoja kirjoiteltavaksi. Okei. Ei ole matkoja luvassa, mutta aina saa suunnitella ja haaveilla. Ja jos joku vaikkapa miettii mihin sitä kesälomalla kun rantsu ja allinclusive ei naposta. Kuvamannaa tarjolla, olkaatte hyvät ja nauttikaa. Mekin nautittiin. Ainakin enimmäkseen.

Pikkusysteri oli ihan fiiliksissä semisti nuhjuisesta teollisuuskaupunki Glasgowsta fiinin Lontoon jälkeen. Olimme myös lukeneet niin paljon negatiivisia kommentteja, että kai kaikki sen jälkeen oli vain positiivista. Skotlannin majoituksissa ei paljon hehkutuksen varaa ollut, mutta kokemuksia Skotlanti tarjosi sitten meille senkin edestä. Tässä kohtaa alleviivaisin majoituksien varaamisen, ainakin kesäkuun alussa sai kynsiä pureskella, että pääsi johonkin muuhun kuin 20 ihmisen dormiin. Glasgowissa homma toimi vielä kuin junan vessa ja saatiin kiva kahden hengen huone Euro Hostellista ilman ennakkovarauksia, mutta siitä ne ongelmat sitten alkoivatkin.

Mitään kummoista Glasgow ei tarjonnut, lähinnä kivoja rafloja ja shoppailua ja välietapin ennen sydänskotlantiin iskemistä. Meidän piti tavata skotlantilaisia kavereitani ja saada kyyti Losh Lommondin kansallispuistoon, mutta tekivät oharit turjakkeet. Myös sen on oppinut ettei omaan päähän mahdu miten sovitun asian voi ilmoittamattakin viitata kintaalla ja että se sovittu tuntuu olevan muualla maailmassa kovin suhteellinen käsite. No, mutta se siitä. Menkäähän te sinne puistoilemaan ja kertokaa kannattaako palata Glasgowiin!

glasgow1

Näkymä hostellihuoneemme ikkunasta.

glasgow6glasgow4glasgow5Glasgow2Glasgow3

Glasgowista lähdettiin puksuttamaan junalla aikaisin aamulla Fort Williamiin ja maisemat tällä välillä olivat U-P-E-A-T! Yhdistimme päivään käynnin Harry Potterin kuvauspaikoille, kun jatkoimme matkaa Glenfinnanin sillan maisemiin. Mestoilla meni kaunis polku, joka meni kivasti ympäri. Reitin varrella oli myös vihkiminen juuri ohitse ja kävimmepä kuvauttamassa itsemme morsiamen isän kanssa. Kyllä se heidän kansallispukunsa saa vaan aina hymyn huulille. 😀 Skotlantilaiset itse ovat hyvin ylpeitä niistä ja skottinaisten mielestä miehet kilteissä on yhtä kuumaa kamaa kuin meille mustat puvut. Glenfinnanilta palasimme takaisin junalla noin reilu vartin matkaamisella Fort Williamiin, jossa yövyimme pari yötä.

Glasgow-fortwilliam

Perussafkaamista junassa. Aina oli evästä mukana, mennen tullen ja ollen.

Glasgow-fortfort4Glenfinnan1glenfinnanglenfinnan5

glenfinnan7

Ei sit kokeiltu.

glenglenfinnan9glenfinnan8

glenfinnan4

Tästä se Harry Potterin sillan yli ne junat menee edelleen pohjoiseen Skotlantiin ja jos Fort Williamista päin tulee Glenfinnanille, mennään sillan yli. Kerran päivässä eikä edes joka päivä pääsee överihinnoitellun höyryjunan kanssa myös kulttuurimatkalle jos  mieli halajaa.

Fort William oli kiva ja pieni kalastajahenkinen kaupunki. Jalkapallon EM-kisat olivat päällänsä ja kyllä sen vaan sai kaikilla aisteilla kokea. Fort Williamista lähtee myös reitti Britannian korkeimmalle vuorell Ben Nevisille, johon meillä oli aikeet kiivetä, koska se oli täysin realistinen yhden päivän reissua ajatellen. Piti sitä itselleen kyllä todeta kymmenen matkustuspäivän jälkeen, että jalat ja masu painaa sen verran ja ihan sellaiseen urheilusuoritukseen emme taivu. Lisäksi paikalliset eivät sitä suositelleet kovin usvaisen päivän vuoksi. Siispä lähdimme Cow Hill Circuitille, joka oli vähintäänkin passeli meille. Tosi kivasti näkee maisemia ja huipulla oli kiva vetää eväsleipiä nassuun tuulen tuiverruksessa ja lampaiden ja ylämaankarjan keskellä.

fort2

Tosi vaikea oli löytää majoitusta Fort Williamista. Vähän hienomman majatalon rouva kutsui meidät tupaansa ja soitteli puolestamme meidän budjettiin sopivan huoneen. Halleluja se rouva oli meidän pelastus.

fort1

fort3

Ah, miten ihanaa. Joenvarressa bongattiin myös saukkoja tän kaiken shaiban keskeltä.

fort6

fort5

glen3

Cow hill circuit. Sopiva ja mielenkiinoinen päiväretkikohde lapsiperheellekin. Mutta lapset reppuun, rattaat saa heittää mäkeen täällä.

cowhillcowhill2cowhill3cowhill4cowhill5fort7cowhill6

cowhill8

Tää tyyppi anto jotenkin meille ymmärtää ettei olla tervetulleita. Moikattiin ja maalaisplikat totes et kierrämme suosiolla.

cow

cowhill9cowhill10cowhill11cowhill12

cow8cow4cow3cow5

cow7

Jos tekin mietitte tällä reitillä mihin nuo portaat vie, niin mökkiin joka on puussa. Jäi epäselväksi onko se yksityinen vai ei. Pannu ei ainakaan ollut kuumana.

cow6

Fort Williamissa tehtiin pieni suuri muutos matkasuunnitelmaan ja ajateltiin hörpätä vähän pohjoisempaakin Skotlantia. Tämä on reililipun etuja, senkus teet ja muutat suunnitelmia eikä tee budjettiin uusia lovia. Välipysäkki otettiin Invernessiin, joka ei saa edelleenkään muuta kuin ihon kanan lihalle. Perus skotlantilainen melko iso kaupunki, mutta ei mitään vau- tai edes kiva-efetkiä saanut aikaan. Viimeinen niitti oli se, että meille myytiin ei oota kaikista hostelleista. Keskustan tuntumasta semisti räkäisestä hostellista saimme sitten neljän hengen sekadormin, joka oli kammottavaa. Huone oli jäätävän pieni ja epäsiisti, lukolliset kaapit ei toiminut, valo ei toiminut, omaa vessaa ei ollut ja sokerina pohjalla meidän kämppiksenä oli keski-iän ylittänyt semisti tukeva rekkamies. Me yritettiin päästä unten maille ajoissa, koska haluttiin vain kaupungista pois, mutta kun mies lähti könyämään yläsänkyynsä, uni oli tipotiessään, kun henkeä pidätellen mietin tuleeko koko komeus siskoni niskaan. Se kaikki glumeruuli oli vain alkusoittoa, sillä montaa minuuttia ei mennyt, kun huoneessa tärisi kaikki miehen korisevan kuorsauksen tahtiin. En nukkunut sinä yönä silmäystäkään ja kun siskokin heräsi pikkutuntien jälkeen, päätimme nostaa kytkintä ensimmäisellä mahdollisella junalla. Eipä ollut paljon porukkaa aamuviideltä laiturilla meidän kanssa, kun otimme suunnan kohti Edinburghia. Välipysäkkinä oli ihana mutta myrskyisä rannikkokaupunki Stone Haven, jota suositteli vanha luokkakaverini, joka Skotlannissa oli vaihdossa. Peukku meiltäkin, mutta ehkä ei kannata olla mestoilla ihan kukonlaulun aikaan.

inverness

Tämä kuva hostellihuoneen ikkunasta kiteyttää fiiliksiä aika hienosti Invernessistä.

invernes

Inverness

stonehaven3stonehaven4stonehavenstonehaven2

Safestay hostelli Edinburghissa oli meidän skotlantimajoituksien ehdotonta aatelia. Ehdoton ravintolasuositus Edinburghiin on The golf Tavern, johon paikallinen kaverini meidät vei. Perinneruokia ja melko fine dining-tyyppisiä annoksia, mitä ei tavernasta ihan äkkiä uskoisi. Pöytävaraus aika ehdoton, mutta fiilis ja volyymit on taattu! Edinburghissa kiersimme keskusta-alueella nähtävyyksiä ja chillasimme minkä ehdimme. Alkuillasta olimme sopineet treffit paikallisen kaverin kanssa ja meidän piti ottaa patikka Arthur’s Seatille, mutta oli senpäiväinen sumusade, että vaikka olimme läpimärkiä, perille ei koskaan päästy. Vaikka vettä saatiin niskaan ihan huolella täällä, niin päivällä oli jopa muutama auringonsäde nähtävillä. Sillä! Yksi ehdoton oma koko reissun kohokohta oli, kun oltiin tulossa Edinburghin linnalta takaisin hostellille päin ja näimme, että joku katusoittotapahtuma on alkamassa piakkoin. Koska mestoilla oli melko paljon jengiä ja ilmakin oli ihana, päätimme muina miehinä soluttautua asvaltille odottamaan, josko olisi joku kiva pikku katusoittaja tulossa jotain lurauttamaan. Ja voi veljet, Passenger teki briteissä juuri pientä mies ja kitara-kiertuetta ja satuimme kreivin aikaan mestoille. MIKÄ MUNKKI ottaen huomioon, että meillä ei ollut harmainta hajua koko kiertueesta. Ja AHH, mikä mies!! Ilmainen tunnin setti noin viiden metrin päässä. Not bad.

Edinburghissa kiertelimme nähtävyyksiä, hiukan kauppoja ja chillailimme näköalapaikoilla. Tästä kaupungista jäi kiva fiilis vesisateesta huolimatta ja tänne voisin palata ja pakata sen auringon mukaan.

edinburgh1edinburgh2edinburgh3edinburgh5

Seuraavana aamuna tiukka vesisade saatteli meidät lentokentälle ja tunnin lennon jälkeen löysimme itsemme Dublinista. Eli seuraavaksi Irkkumenoja!

Puheterapia tuottaa tuloksia

2.3.2018 Päivi
1 Comment
kehitys, Puheterapia, taapero

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Voi kuinka naurettavan suuri voima kehuilla ja tsemppaamisella on, aikuiseen. Itse säteilen puheterapeutin kehujen voimalla flunssan kourista parantuneena varmaan.., no ainakin koko viikonlopun. Hänen aito riemastus ja ihmetys siitä miten paljon typyn syöminen ja kielen hallinta on mennyt eteen päin oli lähes käsinkosketeltava. Monesti vertaisilta kuulee miten terapeutit ovat tyytymättömiä eikä näe lapsessa kuin kehitettävät asiat. Tässä itse näen kuinka suuren voiman kannustava vuorovaikutus saa aikaan itsessäni. Jos ammattilaiset lukevat tätä niin ottakaa koppia ja muistakaa mainita vanhempien ja lapsen pienetkin kehitysaskeleet ja sitä missä lapsi on hyvä ja mitä vanhemmat tekevät hyvin.

Meillä oli tänään puheterapeutin ensimmäinen kotikäynti. Tuntui, että tämä on ollut myös paras käynti, kun kaikki neidin aika ei mene ympäristön ihmettelyyn ja häsäämiseen. Yksi vieraampi ihminen ei haitannut menoa, kun muuten oli tuttua ja turvallista. Pute toi tullessaan nokkahuiluja ja huuliharpun. Seuraava missiomme on keksiä miten puhalletaan ja saadaan kasvoihin lisää voimaa.

Tällä hetkellä pyrimme saamaan kieleen sivuttaisliikettä ja edelleen harjoittaa kielen pysymistä sisällä. Ennen ruokailua annamme erilaisilla purutuubeilla ja vibralle ärsykettä suuhun, mutta nyt yritetään entistä enemmän viedä niitä poskihampaiden (joita ei siis ole) paikkeille ja omalla kädellä mekaanisesti liikuttaa typyn leukaa ylös alas. Tämä on ollut kuin bensaa liekkeihin aikaisemmin, nyt se sujui jo vähän paremmin ja kieli saatiin suun sisälle, joka on siis ehtona, että purentaharjoituksessa on ideaa. Lisäksi laitamme paloja (leipää, banaania, appelsiinia, tomaattia, keitettyä porkkanaa tmv.) typyn poskiin, joka aktivoi sivuttaisliikettä suussa. Nyt on selkeästi nähtävillä, että kieli työskentelee ruokailun aikana suun sisällä todella paljon enemmän kuin aikaisemmin. Lisäksi ”kielen lupsutus” ja työntyminen ulos ruuan työstämisen aikana on vähentynyt.

Sitä kerran jos toisen miettii heittäisikö apuvälineet samalla lailla yhtä huolettomasti olan yli kuin tämä meidän 1,5-vuotias topakka neitikin. Kuitenkin kun ulkopuolinen ammattilaisen kasvoilta voi nähdä aidon ilon hämmennyksen siitä miten 1,5 kuukaudessa ollaan kehitytty antaa taas uskoa jatkaa valitsemallaan tiellä. Itse sitä elää niin mukana arjessa ettei kehitys näy itselle samalla tavalla kuin ulkopuolisille. Yksin tähän ei pystyisi, vaan kaikkien typyn kasvattajien pitää olla hommassa mukana ja nyt se näkyy. Niin isimies kuin päiväkotikin hoitaa hommaa selkeästi mallikkaasti. Eikä äitikään kai hullumpi ole.

Nyt on päivän pakolliset pulkassa, kun ennen aamupalaa käytiin jo verikokeilla. Päästään viettämään vapaapäivää. Suuntana on maaseutumaisema, mummulan soppapadat ja sauna, jee! Lisäksi huomenna on typyn serkun synttäripäivä, päästään juhlistamaan ja kakkua ja muita herkkuja jo odotetaan, eli terkkuja serkkulaan.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

 Tämän jutun kuvat on napattu tammikuun ensimmäiseltä aurinkoiselta pakkasviikonlopulta. Sieltä missä katupöly ei kutita nenää ja pysähtyessään keskelle aukeaa voi kuulla mitä on täydellinen hiljaisuus. Aurinkoista ja leppoisaa viikonloppua kaikille, hidastakaa. Ees pikkusen.

1 2 3