Uncategorized

Toimintaterapiaa kotona

Erityislapsen vanhemman roolissa on välillä vaikea tunnistaa missä menee vanhemmuuden ja terapeutin raja. Usein puhutaan ettei vanhemman tarvitse olla terapeutti, mutta arjessa lopulta se kaikki kuntoutuksen sisäänajo tapahtuu. Olen puhunut aiemminkin, että minun on ollut helpompi olla kun en edes kiellä itseltäni, että päässäni raksuttaa pieni kuntouttava ote yleensä aina, vaikka äiti olenkin. Jos sinun päässäsi ei pyöri se kela niin siitäkään ei tarvitse kokea huonoa omaatuntoa.

Netti ja sosiaalinen media on pullollaan ideoita ja vinkkejä lasten kasvatukseen ja kuntoutukseen. Jos lähtee kokeilemaan jotain uutta terapiamielessä ei kannata ladata itselleen eikä lapselleen mitään odotuksia. Kun näkee kivan ja inspiroivan idean netissä, rakentaa helposti itselleen mielikuvan yhteisestä hetkestä. Helposti pettyy, kun hetki ei ollutkaann samanlainen kuin Instagram-videossa tai omissa mielikuvissa, vaikka hetkessä ei välttämättä mitään vikaa ollutkaan. Se oli vain erilainen.

Odotuksista irtipäästäminen on auttanut itseäni nauttimaan erilaisista kokeiluista ja hetkistä lasten kanssa. Liian aikaisin loppunut metsäretki, jo valmisteluihin tyssännyt virpomisvitsojen askartelu tai aistipussi, joka ei voisi vähempää kiinnostaa. Hanskoja ei kannata heittää ensimmäisen kokeilun jälkeen tiskiin. Ensi viikolla tai ensi vuonna uusi yritys. Erityislasten kanssa on erityisherkkää milloin on se hetki, kun voi takoa kuumaa rautaa.

Yhteistä puuhaa suunnitellessa on tärkeää, että kaikki tarvittava on valmiina, kenelläkään ei ole nälkä ja muutenkin vireystila on hyvä. Meille parasta puuhailuaikaa on yleensä aamupäivä aamupalan jälkeen tai sitten päiväunien ja välipalan jälkeen. Silloin tunnelma ja keskittyminen on yleensä kaikkein rauhallisin ja vireys paras.

Alkuvalmisteluita vaativassa toiminnassa on tärkeää, että valmistelut on tehty jo ennen toiminnan aloittamista ja kaikki tarvittava on käden ulottuvilla. Jokainen oma herpaantuminen saa myös lapsen todennäköisemmin herpaantumaan. Jos lapsen on vaikea hahmottaa toimintaa, kuvat, pikapiirtäminen ja time timer voi olla hyviä apuvälineitä lapselle toimintaan sitoutumisessa. Kuvista voi kääntää aina yhden kuvat pois näkyvistä, kun se asia on tehty. Lapsi, joka ei jaksaisi sitoutua toimintaan voi katsoa time timerista aikaa, että kuinka kauan kestää.

Yksinkertaisimmillaan toimintaterapia on arjen toiminnoissa mukana oloa. Se antaa lapselle merkityksellisyyden tunteen ja hän oppii elämän tärkeitä taitoja. Lattian pyyhkiminen kostealla, imurointi tai roskien kierrättäminen on useasti voimakasaistillinen kokemus. Esimerkiksi meidän neidille metallipurkkien heittäminen kierrätysastiaan oli jossain vaiheessa liikaa, mutta taas sanomalehtien heittäminen oikein mielekästä ja kivaa. Siinä tulee monia liikeratoja ja sekä poimittua että kurotettua. Kannustan kuormittamaan aisteja, mutta ei aina ja sopivissa määrin. Kovin aistiherkän lapsen kanssa voi miettiä vähän vähemmän aisteja kuormittavia kotitöitä, kuten märkien pyykkien levitystä, lelujen kerääminen paikoilleen, hedelmien pilkkomista välipalalle….

Leikkipuistot, metsät ja kotona lapsen kanssa yhdessä rakennetut radat on erittäin hyviä paikkoja harjoitella tasapainoa, asennonhallintaa ja koordinaatiota. Luonnossa myös aistit pääsevät oikeuksiinsa, kun voi kokeilla miltä tuntuu kylmä vesi, puun kuori, märkä sammal, lehdet ja neulaset, hiekka, muta… Ympäristönä metsä voi olla aistiherkälle myös todella vaikea. Silloin kannattaa yrittää aloittaa esimerkiksi pururadoilta tai metsäisemmistä puistoista, joissa ei ole niin paljon erilaista aistikuormaa, johon on tottunut.

Vanhemman lapsen kanssa voi retkeilyäkin viedä ihan uudelle tasolle ja harjoitella tulen sytytystä, puiden pilkkomista, makkaratikkujen vuolemista, retkikeittimen käyttöä, ruuan laittoa luonnossa. Yksi toimintaterapeutti vielä innostui, että voisi oman diplomin tehdä. Tai miksei taitokorttia, jossa olisi aina yksi asia, jota yhdessä harjoitellaan. Sitten kun kaikkiin kohtiin on saanut tarran lapsi saa päättää mihin lähdetään seikkailemaan.

Leikkiessä lapsen kanssa voi antaa leikki-ideoita ja rikastuttaa mielikuvitusta ja mallittaa, mutta on tärkeää kuulla ja aistia myös lasta. Mitä hän yrittää viestittää ja mitä hän yrittää sanoa. Leikeissäkin voi kehittää arkitoimintoja. Kuinka nukelle puetaan vaatteet tai millaista ruokaa nyt kokattaisiin koirille ja milloin viidakon eläimien pitää mennä nukkumaan.

Satuhieronta ja satuhierontakirjat on hyviä aistien ja kehon rajojen hahmottamiseen. Satuja voi keksiä itse, lukea ihan perus satukirjaa, etsiä satuhierontoja Youtubesta. On olemassa myös satuhierontakirjoja. Hieronta ja kevyet sivelyt ei tunnu kaikista lapsista miellyttäviltä. Silloin apuvälineellä hierominen, kuten nystyräpallo tai maalaustela voi toimia. Toiset lapset pitävät voimakkaammasta ja ”painavammasta” silittelystä.

Aistipussit on monen lapsen mieleen ja sellaisen voi tehdä itse. Kukaan ei sano, että se pitää olla nimenomaan pussi, vaan se voi olla vaikka laatikko. Yhdessä pussissa voi olla materiaalia luonnosta, esimerkiksi käpy, havunneulasia, tai pieni oksa, hiekkaa ja multaa rasioissa joihin lapsen käsi tai kädet mahtuu.

Ollakseen ”terapiatuote” sen ei tarvitse olla terapialiikkeestä. Aistipussin voi rakentaa myös esimerkiksi rautakaupan välineillä. Maalaustela, maalisuti, pieniä muttereita pussiin, puupurua (löytyy myös lemmikkieläinliikkeistä), geelejä ja vaahtoja voi laittaa esim. amergrip pusseihin (muistaa vaan sauman kiinnittä esim. vielä ilmastointiteipillä ekstrahyvin kiinni). Kaikkien syötynä myrkyllisien aineiden kanssa leikkiessä täytyy olla koko ajan läsnä jos pussi sattuu menemäänkin rikki ettei lapsi vahingossakaan syö esimerkiksi purkillista suihkugeeliä.

Lakanan sisällä keinuttaminen auttaa rauhoittumaan sekä tunnistamaan kehon rajoja. Tämä voisi olla esimerkiksi levottomalle lapselle iltaisin hyvä. Lakanassa keinuttaminen on ihanaa, se on parhaita lapsuusmuistoja itsellänikin.

Muovailuvahalla voi tehdä muutakin kuin pullaa. Sen sekaan voi laittaa pienen esineen esimerkiksi pienen legon tai muovieläimen, joka pitää etsiä muovailuvahan joukosta. Myrkytöntä muovailuvahaa voi tehdä itse helposti, jolloin ei haittaa vaikka lapsi maistelisikin. Muovaileminen kehittää sorminäppäryyttä, tuntoaistia ja käsien voima lisääntyy. Myös perunajauhosta ja vedestä voi tehdä ”limaa”, johon voi myös piilottaa pieniä asioita etsittäväksi. Se on myöskin täysin turvallinen, vaikka sitä päätyisi suuhun ja helppo siivota, kun se on kuivannut.

Kokosin myös Neuvokas perhe-sivustolta vinkkejä, joita voi hyödyntää kotona puuhailussa. Siellä on vinkkejä rauhoittumiseen, aistitoimintoihin, ruokailoon ja sisäliikuntaan.

Pinterestistä ja Instagramista voi hakea inspiraatiota. Monesti ideat ovat englannniksi, mutta kuvat ja videot auttavat saamaan jujusta kiinni, vaikka ei ymmärtäisikään niin hyvin ohjeita. Pinterestista voi hakea toimintaterapiaan liittyviä vinkkejä ihan occupational therapy- sanalla tai aihealueittain; fine motoro skills, balance skills ja niin edelleen.

Kirjavinkkinä annettiin aistiedon säätelyn haasteisiin Tahatonta tohellusta-kirja. Se sisältää kuulemma paljon käytännön vinkkejä. Itse en ole tätä lukenut. Kirjojahan on varmasti yllin kyllin, kun lähtee googlailemaan. Mutta se sinun paras google on siellä jalkojesi juuressa. Kuule, näe, kokeile. Teille mieleisimmät tavat löytyy yrityksen ja erehdyksen kautta.

Olipa kerran treffipäivä

Tuskin olemme ainoita, joilla kahdenkeskistä aikaa puolison kanssa on ollut viime aikoina vähemmän kuin koskaan. Arjessa ne parisuhdeteot tapahtuu, sanotaan. Pitää varmasti paikkansa.

Mutta mitä tapahtuu kun saa työpäivän verran yhteistä aikaa, jolloin ei tarvitse pyyhkiä kun oma suunsa ja takapuolensa ja lauseesi ei katkea kertaakaan. Paitsi jos jäät samalla miettimään miten hitsin ihanaa elämä voi olla.

Kampaaja oli paras tekosyy lähteä Helsinkiin. Ystäväni Katja työskentelee siellä My fckng fabissa ja nyt kun rajoitukset purettiin päätin lähteä. Aina ei tarvitse lähteä rapakon taakse, jotta pääsee irti arjesta, mutta yksi sata kilometriä tekee jo ihmeitä fiilikselle. Tämä reissu jouduttiin perumaan jo kertaalleen ja oli vähällä ettei toiseenkin kertaan.

Olen yllättynyt miten helppo on ollut hyväksyä jos suunniteltu oma tai parisuhdeaika peruuntuu, usein lasten vuoksi. Mutta sitten kun se vapaa-aika peruuntuu toisen tai kolmannen kerran niin sen nieleminen ei ihan purematta onnistukaan.

Päästiin kaikesta jännityksestä huolimatta reissuun ja saatiin päivän aikana kumpikin omaa aikaa (minä kampaajalla ja puoliso lähetteli laskuja, kukin tyylillään hei) ja parisuhdeaikaa. Pidän molempia vähintään yhtä tärkeinä. Meillä ei ollut suunnitelmia Helsinkiin. Paitsi ruokaa ja fiilistelyä. Yksi asia johti toiseen ja…

Käytiin hakemassa puisoon take away-ruokaa ja ihmeteltiin mistä nämä kaikki ihmiset ovat kömpineet puistoihin. Otettiin hetken mielijohteesta Alepa-pyörät ja pyöräiltiin Koffin puiston laitamilta rantaa pitkin Tervasaareen ja takaisin.

Lounasruokana itse olisin tehnyt parempaa ja parempaa jäätelöäkin olisi saanut kaupasta. Hämmästyn kerta toisensa jälkeen miten yllättävän iso osa hyvällä ruualla on fiilikseen, mutta yritin asettaa epäonnistuneet ravintolavalinnat oikeisiin mittasuhteisiin. Rahalla siitä selvisi ja kokemusta rikkaampana.

Ihmettelimme yhdessä Helsinkiä ja nauroimme omille hauskoille jutuille. Uusi tukka hulmusi merituulessa ja aurinko lämmitti poskia. Levitettiin paita Tervasaaren nurtsille ja köllöteltiin vieretysten. Tuijotettiin sinistä taivasta. Pyörät takaisin parkkiin laitettuamme olimme huomaamattamme sotkeneet 11,5 kilometriä.

Usein arjessa saa onneksi nauraa yhdessä koko perhe ja lasten jutuille varsinkin. Oli kuitenkin ihana huomata kuinka hauskaa on ihan kahdestaankin. Huumori on itselleni tosi tärkeä osa elämää, parisuhdettakin. Mä en osaa pissa-kakka-huumoria, mutta sellainen ironinen ja sanoilla leikittely on kyllä mun juttu. Se on meidän juttu.

Takaisintulomatkalla oli pakko tyhjentää maidosta kivikoviksi muuttuneet rinnat. Kuskia vaihdettiin välillä ja puoliso otti torkut ja minä kuuntelin äänikirjaa. Aika kiva.

Mummulaan päästessä rappusilla odotti kaksi paria silmiä lautasenkokoisina ja pienet jalat tikkasi malttamattomina paikoillaan. Se näky on jotain jonka haluaisi purkittaa.

Haluan tietää kaiken downeista

Ennen neidin syntymää ja diagnoosin saatuamme itselleni iski valtava tiedonjano. Halusin tietää kaiken ja mielelläni vähän enemmänkin. Kävimpä jopa siellä vauva.fi ja kaksplus keskustelupalstoilla vierailemassa, mutta sitä en suosittele kenellekään. Sieltä ei saa itselleen kuin pahan mielen ja monttu auki jää miettimään mitä tämän ajan ihmisllä päässäänsä liikkuu. Olin löytänyt downeista tutkimuksia ja sitä lääketieteellistä dataa, mutta arkielämästä ja käytännönasioista löysin hyvin vähän. Luin sen aikaiset kaikki blogit moneen kertaan, jossa kerrottiin down-lapsesta ja heidän elämästään. Itseeni eniten vaikuttanut blogi on ollut kahden erityislapsen äidin kirjoittama Talo ja meri-blogi, joka on nykyisin yksityinen. Sen kautta löysin uskoa ja toivoa tulevaan ja tunsin ensi kerran rakkauden läikähtävän rinnassani. Toivon tämänkin blogin saavan aikaan jollekin tulevaisuutta murehtivalle samanlaisen tunteen.

Keräsin tähän tekstiin paikkoja, joista voi lukea downin syndroomasta ei lääketieteellisestä näkökulmasta. Tänne on koottu pieni pala elämää aidoimmillaan. Ahmi ja nauti. Itke ja naura.

Blogeja:

47 palasta

Downimaista Pyrytystä, kirjoittanut vuosina 2012-2019

Herra downin perintöä, kirjoittanut vuosina 2010-2014

Lahjana down

One beautiful life

Instagram:

Nämä eivät ole kaikki itselleni tuttuja, koska olen verrattain uusi ig:n puolella, mutta vertaisilta sain paljon hyviä vinkkejä. Paljon siis Jenkeistä, yritän lisäillä suomalaisiakin, kun löydän.

Learning.with.hazel

Nothingdownaboutit

Chucklesandmeatloaf

Flicks_on_fleek

Shesjustsoextra

Incaseyourdown

Savedownsyndrome

Caterinascorsone

Lifewithmicah

Maty_dk

Uplifeofemmyjoy

_hannahlorain

Terahbelle

Videot:

Downlapset ja heidän äidit viittoo thousands years. Tämä video saa itseni edelleen kyynelehtimään joka kerta kun katson videota.

Yle Akuutti: Lapseni on down

Aamun akuutti ohjelmassa haastatellaan Huurinaisen perhettä heidän down-tytöstään.

Marja Hintikka showssa Peltsi Peltola: ”Maailma musteni hetkeksi”

Malli Maija Mattila kertoo itsestään

Kalevalan ”Kesyttämätön”-videolla vilahtaa malli Maija Mattila

Estonia news: Kehitysvammaiset hääpukumallit Suomessa

Veljekset Biffin ja Turner puhuvat suhteestaan.

Oon upee!

Downiaiset yhdistyksen 213-päivän video

Facebook:

Kioski haastattelee ihmisiä, joilla on downin syndrooma

Identtiset downkaksoset Ollie & Cameron

Radical beauty project – valokuvamalleja

Sivustot:

Kodin kuvalehden juttuja ihmisistä, joilla on downin syndrooma

Hidasta elämää sivustolla isän kirjeitä down-pojalleen

Hidasta elämää, toinen teksti

Kehitysvammaiset malleina hääpukunäytöksesä

Muista kehitysvammaisuuksista:

Meriannen-blogi on kerännyt tänne listaa

 

Jos listasta puuttu joku helmi, anna se ehdottomasti ilmi meidän kaikkien iloksi.

Mitä muut meistä ajattelee

Kyllä nämäkin tunteet ja ajatukset on käyty läpi. Todellisuuttahan en voi tietää, muuta kuin mitä mulle on kerrottu ja mitä itse olen miettinyt. Olisi kiva kuulla miltä teistä tuntuu. Tämän innoittamana aionkin kysellä tulevalla lomalla syvällisiä perheeltäni ja kavereiltani. Varautukaahan!

Ensitiedon tultua mietin kuinka suuri häpeä on perheillemme, ettei ensimmäinen lapsemme ole ”terve”. Koin suurena epäonnistumisena, ettei appivanhempien ensimmäinen lapsenlapsi ole tavallinen. Mietin, miten he pystyvät kertomaan hänestä kenellekään, voivatko he olla ollenkaan iloisia tästä.

Mietin, voimmeko koskaan enää poistua kotoamme, voimmeko onnellisena työntää rattaita kaupungilla ilman, että meitä tuijotetaan. Kun lapsemme ei tottele ja sätkii maassa tai hän ölisee jotain mistä muut eivät saa mitään selvää. Entäpä, kun menemme leikkipuistoon. Siirtääkö toiset äidit ja isät lapsensa hiekkalaatikolta pois kun me saavumme. Viimeinen lause mietityttää edelleen aika ajoin, koska se ei ole mikään vitsi. Äidit tosiaan on vieneet lapsensa pois erityistemme luota, jos vaikka tarttuu. Ajatus kuvottaa ja mietin voiko sellaista toimintaa olla oikeasti vielä. Käymme kerhoissa ja harrastuksissa tytsyn kanssa ja toistaiseksi seuramme on onneksi kelvannut enemmän kuin hyvin.

Muiden mielipiteet eivät kuitenkaan olleet päälimmäisenä. Huoli muista ihmisistä ja heidän mielipiteistään oli loppuviimeksi pienimmästä päästä. Syntymän jälkeen, kun vähintäänkin kaikki sukulaiset saivat tietää, yllätti kuitenkin  miten raskaasti tieto otettiin vastaan. Järkytys on ehkä kuvaavin sana, mikä velloi ympärillä. Mutta ymmärrän heitä. Uudet asiat pelottaa. Ja osaltaan olin jo unohtanut kuinka järkyttyneitä itse olimme. Saimme kylläkin myös paljon sydämmellisiä, aitoja ja kiinostuneita onnitteluita. Saimme myös kuulla paljon kuinka vahva ja hitsautunut olemme mieheni kanssa parina, että näin tämän kuuluikin mennä.

Nämä ajatukset tuntuvat nykyään aivan hulluilta ja absurdeilta. Miten olen koskaan voinut olla näin hölmö. Miten koskaan tuhlasin aikaani murehtimalla näin vähäpätöisiä asioita. Haluan kuitenkin tuoda näitä negatiivisia fiiliksiäni esiin, koska tiedän, että en ole näiden kanssa yksin. Ja vaikka kuinka positiivisia ja vahvoja olemmekin, kyllä mekin olimme järkyttyneitä ja poissa tolaltamme. Pitkään.

Mun yks ystävä totes, tiedon saatuaan viime vuonna että: ”Teillä on aina ollu semmonen oma tyyli elää, ette te mee ja oo niin kuin muut. Ei tää teille oo mikään katastroofi.” Jäin pohtimaan näitä sanoja ja vinha perähän siinä taitaa olla. Me ei todella olla sitä massan mukana kulkevaa ja taidetaan polkumme soveltaa ihan omalla tyylillä muutenkin. Mä juoksin viime kesänä mustikkamettässä Pokemonien sijaan, me lähdetään treffeillä mielummin pelaan yhessä sulkapalloa kuin paikalliseen baariin juomaan hanakaljaa ja snäppäilyn ja instagramin sijaan keskitytään olemaan läsnä niissä hetkissä, joista videoita ja kuvia jaetaan. Olisi valetta, jos sanoisin ettei kiinnosta mitä muut meistä ajattelee, mutta se miten se vaikutta elämäämme… No. Ei yhtään mitenkään.