Vähintään pyhimys – Vai sittenkin lähes tavallinen äiti

Monen monta juttua olen lukenut siitä miten ”tavisvanhempia” riepoo, miten erityislasten vanhemmat asettaa itsensä vähän ylemmäs ja kokevat olevan vanhempina enemmän kuin muut. Etenkin ne, jotka tuovat itsensä päivänvaloon, puhuvat itsestään ja kertovat tuntemuksistaan. Apua. Näinkö ihmiset ajattelevat minunkin kirjoituksistani, joilla on tarkoitus taittaa erilaisuuden kieroon katsominen ja ihan himppasen lisätä ymmärrystä keskuuteemme.

Olen tullut tulokseen, että herneenpalon pystyy ryystämään nenänvarteen asiasta kuin asiasta niin kauan ihmislaji maan päällä huojuu. Senkin uhalla jatkan siis pää pystyssä ja jätän lukijan haltuun, miltä teksini kenenkin suuhun tuntuu.

Ajatus siitä, että juuri tämän erityinen oli tarkoitettu meille, on helpottanut monia erityislapsen hyväksymisessä. Monelle se on ollut selviämisen kannalta tärkeää. Se, että ollaan pikkuisen enemmän, pikkuisen tärkeämmän tehtävän saaneita, se on osaltaan varmasti itsensä suojelua. Se auttaa jaksamaan. Se sisuunnuttaa.

Se mikä määrittää tavallisen tai erityisen (yhtään missään asiassa) on mielestäni kuitenkin melko häilyvää. Oikeastaan koko vanhemmuuden  määrittely on suolesta. En koe olevani tavallinen äiti, mutta en koe olevani myöskään erityinen äiti. Olen omanlaiseni omalla tyylilläni, niin kuin toivoisin kaikkien muidenkin olevan. Ja olisin sitä ilman syndroomiakin. Myyttejä ja puhumattomia sääntöjä on siitä millainen äiti tai isä on, mutta ei ole mitään EU-standardia asetettu. Se on asetus, joka on jumiutunut meidän pienien päidemme sisälle korviemme väliin. Ja kun me loukkaannumme arvosteluista, haukumme toisten huonoja valintoja ja ruoskimme neljän seinän sisällä omaa riittämättömyyttämme, se on meidän oma valintamme.

Etsiessäni edellisessä tekstissä esittelemääni Matkalla Hollantiin-tekstiä englanniksi törmäsin yhden autistisen lapsen äidin blogitekstiin ”Why I hate Welcome to Holland?” jossa viitataan juuri viimeksi jakamaani runoon.

Luin tekstiä suu auki ja silmät pyöreinä. Mietin lukiessani kuinka katkera ja tyytymätön tämä äiti on elämäänsä. Mutta maltoin lukea loppuun ja hyvä niin. Hän kiehui siksi, että vanhemmuus on jotain mitä kukaan ei pysty suunnittelemaan etukäteen eikä se tule kenelläkään olemaan sellaista, jonka sen on itselleen maalannut. Yhteistä sen sijaan meille kaikille on se, että olemme valinneet vanhemmuuden ja meidän tulee ottaa se vastaan sellaisena kuin se tarjotaan, sadepilvineen ja auringonsäteineen.

Kahta samanlaista kotia ei löydy. Arki kaikissa tavallisissa ja erityislapsiperheissä on erilaista, tavallista ja kaikilla yhtä lailla erityistä. Kuten tässä mainitsemassani tekstissä niin hyvin sanottiin – kyllä, erityislapsiperheissä on paljon erityistä taistelua ja isoja haasteita, mutta kuka täällä on määrittämään onko ne helpompia vai vaikeampia kuin omasi ihan siinä mukamas tavallisessa perheessä?

Mikä se sellainen tavallinen on?

 

 

Tervetuloa Hollantiin – Welcome to Holland

Otsikko ensimmäinen postaukseeni tyttärestäni ”Matkasuunnitelmiin muutoksia” ei ollut ollenkaan tuulesta temmattu. Itseasiassa se oli hyvinkin harkittu. Se kuvasi mielestäni hyvin blogin nimeä, mutta se myös sopi Emily Kingsleyn runoon, joka liikutti minua kovastikin down diagnoosin varmistuttua. Se sai minut itkemään joka kerta, antoi minulle voimia ja loi uskoa tulevaan. Tästä lähti minun tieni hyväksyä matkamuutoksemme.

Tervetuloa Hollantiin

Muutos lentosuunnitelmaan

”Minua pyydetään usein kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainotlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.

Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: – Tervetuloa Hollantiin!

– Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä.
Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.

Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut.

Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Holannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.

Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.

Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.”

Suomenkielisen tekstin nappasin Vinkeän väkkyrän blogista, joka on niin ikään down pojan äidin arjen raottamista kaikelle kansalle. Nytemmin lopettanut itse kirjoittelemisen, mutta ei tekstit päivääkään vanhentuneita ole. Suosittelen! Alkuperäisen (ainakin luulen niin) tekstin Emily Gentleyn runosta voi englanniksi lukea täältä.

Miksei blogiteksteissä ole valokuvia?

Ulkonäkö on puoliruokaa. Visuaalisuutta arvostavaakin häiritsee ja harmittaa, kun teksejä ei jäsentele ja väritä kuvat. Uskon, että monia kiinnostaa tulenpalavasti ja erinäisistä syistä nähdä miltä typymme näyttää. Ja voi pojat kuinka mielellään näyttäisinkin koko maailmalle hänen kristallin kirkkaat, mantelinmuotoiset sinisiniset silmänsä, pienen nöpönenän, pulleat ja pitkät sormet, ryhdikkään olemuksen, tarkkaavaisen ja iloittelevan luonteen, auringossa punertavan tukan ja hampaattoman hymyn.

Olin kuitenkin päättänyt jo kauan ennenkö edes tiesin odottavani uutta elämää, että kuvia lapsestani en nettiin laita. Miksi olin pyörtämässä päätöstäni, kun meillä on elämässämme erityislapsi? Jo pelkästään siksi, että kaikki näkisivät miten yhtä viaton ja kaunis vauva hän on. Jotta näkisitte hänen kasvuaan ja kehitystään. Kommelluksia. Luonnetta. Haluan jakaa arkeamme, jotta se ei tuntuisi teistä niin oudolta ja  erillaiselta. Suvaitsevaisuuden ja tiedon lisäämiseksi. Mietin, että tyttömme ymmärtäisi ja hyväksyisi sen myöhemmin, koska teenhän sen hänen parhaakseen.

Sitten havahduin taas miettimään, miten minulla on yhtään enempää oikeutta päättää hänen puolestaan kuvien julkaisemisesta kaikelle kansalle sen enempää kuin muidenkaan lasten kohdalla. Hänellä on yhtälainen oikeus omaan itseensä ja kehoonsa ja kenelle hän sen haluaa jakaa. Siksi toistaiseksi ainakaan täällä ei päästä ihastelemaan downimaisia piirteitä ja vauvanhuurteisia kuvia. Sitä ennen meitä voi turuilla ja toreilla nähdä ja meitä saa aina tulla jututtamaan ja moikkaamaan.

Ehkä näin myös annan teille rauhan keskittyä teksteihin ja siihen mitä haluan sanoa. Monesti kuvat myös puhuvat niin paljon puolestaan, etten jaksa itse keskittyä tekstiin. Mutta sehän on vain omaa laiskuutta! Koitan kuitenkin saada aikaiseksi laitettua muita kuvia, esimerkiksi sairaalassaoloajastamme, jottei tämä näyttäisi niin mustavalkoiselta. Koska sitä meidän elämämme ei ole :D!

Mitä muut meistä ajattelee

Kyllä nämäkin tunteet ja ajatukset on käyty läpi. Todellisuuttahan en voi tietää, muuta kuin mitä mulle on kerrottu ja mitä itse olen miettinyt. Olisi kiva kuulla miltä teistä tuntuu. Tämän innoittamana aionkin kysellä tulevalla lomalla syvällisiä perheeltäni ja kavereiltani. Varautukaahan!

Ensitiedon tultua mietin kuinka suuri häpeä on perheillemme, ettei ensimmäinen lapsemme ole ”terve”. Koin suurena epäonnistumisena, ettei appivanhempien ensimmäinen lapsenlapsi ole tavallinen. Mietin, miten he pystyvät kertomaan hänestä kenellekään, voivatko he olla ollenkaan iloisia tästä.

Mietin, voimmeko koskaan enää poistua kotoamme, voimmeko onnellisena työntää rattaita kaupungilla ilman, että meitä tuijotetaan. Kun lapsemme ei tottele ja sätkii maassa tai hän ölisee jotain mistä muut eivät saa mitään selvää. Entäpä, kun menemme leikkipuistoon. Siirtääkö toiset äidit ja isät lapsensa hiekkalaatikolta pois kun me saavumme. Viimeinen lause mietityttää edelleen aika ajoin, koska se ei ole mikään vitsi. Äidit tosiaan on vieneet lapsensa pois erityistemme luota, jos vaikka tarttuu. Ajatus kuvottaa ja mietin voiko sellaista toimintaa olla oikeasti vielä. Käymme kerhoissa ja harrastuksissa tytsyn kanssa ja toistaiseksi seuramme on onneksi kelvannut enemmän kuin hyvin.

Muiden mielipiteet eivät kuitenkaan olleet päälimmäisenä. Huoli muista ihmisistä ja heidän mielipiteistään oli loppuviimeksi pienimmästä päästä. Syntymän jälkeen, kun vähintäänkin kaikki sukulaiset saivat tietää, yllätti kuitenkin  miten raskaasti tieto otettiin vastaan. Järkytys on ehkä kuvaavin sana, mikä velloi ympärillä. Mutta ymmärrän heitä. Uudet asiat pelottaa. Ja osaltaan olin jo unohtanut kuinka järkyttyneitä itse olimme. Saimme kylläkin myös paljon sydämmellisiä, aitoja ja kiinostuneita onnitteluita. Saimme myös kuulla paljon kuinka vahva ja hitsautunut olemme mieheni kanssa parina, että näin tämän kuuluikin mennä.

Nämä ajatukset tuntuvat nykyään aivan hulluilta ja absurdeilta. Miten olen koskaan voinut olla näin hölmö. Miten koskaan tuhlasin aikaani murehtimalla näin vähäpätöisiä asioita. Haluan kuitenkin tuoda näitä negatiivisia fiiliksiäni esiin, koska tiedän, että en ole näiden kanssa yksin. Ja vaikka kuinka positiivisia ja vahvoja olemmekin, kyllä mekin olimme järkyttyneitä ja poissa tolaltamme. Pitkään.

Mun yks ystävä totes, tiedon saatuaan viime vuonna että: ”Teillä on aina ollu semmonen oma tyyli elää, ette te mee ja oo niin kuin muut. Ei tää teille oo mikään katastroofi.” Jäin pohtimaan näitä sanoja ja vinha perähän siinä taitaa olla. Me ei todella olla sitä massan mukana kulkevaa ja taidetaan polkumme soveltaa ihan omalla tyylillä muutenkin. Mä juoksin viime kesänä mustikkamettässä Pokemonien sijaan, me lähdetään treffeillä mielummin pelaan yhessä sulkapalloa kuin paikalliseen baariin juomaan hanakaljaa ja snäppäilyn ja instagramin sijaan keskitytään olemaan läsnä niissä hetkissä, joista videoita ja kuvia jaetaan. Olisi valetta, jos sanoisin ettei kiinnosta mitä muut meistä ajattelee, mutta se miten se vaikutta elämäämme… No. Ei yhtään mitenkään.

Meidät uuvuttaa byrokratia – ei downin syndrooma

Syksy  meni. Talvikin kohta. Minne ja milloin?

Valitin ja vaadin viime syksynä enemmän kuin koskaan elämässäni. Sinne meni sekin vähä aikani, jolloin olisin voinut meidän iloisia kuulumisia päivittää. Männäsyksynä yksi moniin tutustumistani downvanhemmista totesi vähän otsikkoon viitaten, että yhteiskuntamme jäykkä järjestelmä rasittaa enemmän kuin lapsi itsessään. Jos nyt suurta osaa suomalaisista lapsiperheistä muutenkin, niin erityisesti erityislapsiperheitä. Jäin pohtimaan tätä vellovien sotekeskustelujen keskellä ja nyt päätin aktivoitua, kun kuntavaalitkin ovat lähestymässä. Niin. Miksi perheiden takaanjakajaksi tarkoitettu yhteiskunnan turvaverkko on niin jäykkä, että se tuntuu useimmissa perheissä olevan arkea kuormittavin osa-alue? Hyvää tarkoitetaan, mutta mettään mennään niin että rytisee. Vanhat amiskaverini muistavat aivan varmasti vielä kuivaakin kuivemman sosiaalihuollon kirjan: ”Turvaverkko vai trampoliini”. Ja nyt vasta todella ymmärrän. Trampoliini.

Viime syksy oli eittämättä itsellenikin elämäni henkisesti raskain ajanjakso. Ja ehei, se ei ollut meidän ilopilleritylleröisen ansiota. Se oli yritys yhdistää omat ja miehen opiskelu ja perhe-elämä sekä siihen liittyvä byrokratia. Nyt on opinnäytetyö menestyksekkäästi pala historiaa ja työvoitto on myös saavutettu tyttäremme asioissa. Kelan opintotuen, äitiyspäivärahojen, matkakorvauksien ja yöpymisrahojen hakemukset, maksusitoumukset neuvolaan ja puheterapiaan, terapioiden saaminen, puheterapeutin löytäminen, lapsen seuranta ja tutkimukset ja perinnöllisyysselvitykset ovat olleet agendani tyttömme päiväunien ajan. Ja kyllä, lista kyllä jatkuisi ja jatkuisi.. Mies toteski, että olisin melkee jo valmis sosionomi tän itseopiskelun tuloksena.

On kuntia, joissa kehitysvammaisten asioiden hoitaminen nytkähtää järjestelmällisesti liikkeelle heti synnäriltä kotiutumisen jälkeen, hienoina esimerkkeinä Turku, Helsinki ja Vantaa. Osassa Suomen kunnista taas saa tehdä valtavan työn, että saa edes jonkinlaisen varhaisseurannan ja -kuntoutuksen verkoston. Näin myös meillä. Tytön asioista huolehtiminen on ollut rankkaa. Monille, joille down on tullut yllätyksenä syntymän jälkeen, tämä on liian rankkaa. Kohtuutonta. Ja jos perheessä olisi vielä muita lapsia, niin ihmettelenpä vaan, miten tästä suosta itsensä nostaisi. Mutta koska sitä ei kukaan muukaan tee, niin ei ole auttanut kuin ottaa kuokka käteen ja rautaisen kylmät hermot ja keskustelutajuus osakseen päivärytmiä. Niin monet itkut on itketty pumerangina takaisin tulleiden päätösten ja lisäselvityspyyntöjen kanssa, että huumorintajuni alkaa olla loppuun palanut. Viimeksi eilen tuli viime syksyltä asti käsittelyssä olleet matkakorvausasiat, meidän tappioksemme, kuinkas muutenkaan.

Nyt sitten hei. Ihan tosi. Päättäjät, arvoisa tuleva sote, kunnat ja niiden viranomaiset ja Kela: Paljon olen pyytänyt, mutta hartain toiveeni on, että näinkin sivistyneessä ja kehittyneessä valtiossa hakemukset ja lomakkeet voitaisiin tulevaisuudessa minimoida ja apu ja palvelut tulisivat ilman itkupotkuraivareita. Koska kaikki tietävät, että niiden tarpeessa erityisemme ovat joka tapauksessa. Voisin näin äkkiseltään veikata, että halvemmaksikin tulisi, kuin se, että käydään kirjeenvaihtoa kolmannesvuosi. Miten? No, ehkä se olisi jo tehty jos se helppoa ja kivaa olisi, mutta allekirjoittaneella ainakin on hurjastikin inspiraatiota ja ajatuksia järjestelmämme kehittämiseksi. Että ei muuta kun pistätte viestiä tulemaan.

Puolivuotiaan kuulumiset

Miltä täällä näyttää tällä hetkellä? Hyvältä jos minulta kysytään. Kaikki downit, niin kuin kaikki lapset kasvavat ja kehittyvät omassa tahdissaan. Välillä tulee tyhmyyspäissään muihin lapsiin omaansa vertailtua, mutta kukapa pystyy myöntämään, ettei siihen olisi koskaan sortunut. Todellisuudessa kukaan ei kuitenkaan osaa kertoa, koska meillä kävellään tai tuotetaan ensimmäinen sana. Silti on ihana huomata kuinka uusia pieniä taitoja ja kehittymistä tulee lähestulkoon joka päivä!

KASVU: Typykkämme kasvaa mainiosti, alakäyrillä, mutta koko ajan omalla lainillaan tasaisesti ja nousujohteisesti.

RUOKAILEMINEN: Imetän aina ennen ruokailuja, joita mahtuu päivään jo 5. (Mitään muuta päivään ei sitten oikein jääkään :D). Ollaan nyt parisen viikkoa syöty Tripp trappin syöttötuolissa, kyljissä on pyyherullat tukemassa vähän vielä fletkua vartaloa.  Ruoka maistuu ja suuhunkin alkaa menemään enemmän kuin leuan alle. Uutena juttuna on tullut halu ottaa lusikasta kiinni ja viedä se suuhun. Siitä ei missään nimessä itsenäisesti tule tuon taivaallista, mutta mutsi kauhoo lautaselta lisää tavaraa ja ohjaa oikeaan osoitteeseen, kun lusikka on edes siellä päin. Lemppareita on mummun kasvattama kesäkurpitsa ja luumu ja päärynä.

TAIDOT: Selältä kääntyy vatsalleen vasemmalta puolelta. Kädet tuo ylävartalon alle ja punnertaa kädet suorina ylös päin. Sylissä pyritään istuma-asentoon ja siinä melko ryhdikkäästi jökötetään. Kova on kiukku, kun eteen päin ei pääse vaikka kovin haluttais. Kädet ja jalat nousee ilmaan vatsallaan, mutta pylly painaa vielä liikaa. Tavaroihin tartutaan ja kaikkea on kiva maistella. Omia käsiä ihastellaan. Karjunta ja satunnainen ölinä on keskustelumuotona. Ei oo ainakaan äitiltä ja isiltä opittua! Tänään käydään hakemassa potta ja alotetaan istuntoreenit.

NUKKUMINEN: Ei oo meillä ollut sen 3 kuukauden jälkeen tietoakaan kokonaan nukutuista öistä tai 4 tunnin päikkäreistä. Päivisin nukutaan maks tunnin päikkäreitä. Yöllä heräillään yleensä 2-3 kertaa. Vielä kuukausi takaperin yöunille mentiin noin 01.00-01.30, nyt yleensä nukkumatti tavoittaa viimeistään 22 maissa. Voi miten hyvältä se tuntuukaan!

MIELIPUUHAT: Tanssiminen ja musiikki. Meillä laulaa loilotetaan (myös iskä;) lähestulkoon yötäpäivää ja ihhahhaat pyörii Spotifysta. Sylissä hytkyttäminen saa nauramaan ääneen ja vedessä nautiskellaan.

SUU KÄÄNTYY MUTRUUN: Yksin ei paljon hontsita olla. Hetken aikaa musiikkia ja leluja voi tuijotella ja rapistella, mutta kuka niitä nyt tunnista toiseen jaksaa samoja juttuja toljottaa. Masuvaivat on kulkenut mukana melkein koko pienen iän ja nyt kiinteiden aloittamisen jälkeen ei ole ainakaan parempaan suuntaan menty. Sylissä ja liinassa matkustaessa murheet usein unhoittuu.

ARKEA VÄRITTÄÄ: Tammikuusta alkaen ollaan käyty uiskentelemassa ja parin viikon päästä meillä alkaa muskari. Pari kertaa ollaan muita vauvoja käyty kerhossa ja kantomiitissä tapailemassa. Noin kerran kuukaudessa käydään sekä puhe- että fysioterapiassa.

Kuullostaako aika tavan vauvan elämältä iloineen ja murheineen?

Viikonloppuna lähdetään talvilomailemaan kotipuoleen mummuloihin ja mummiloihin ja nähdään paljon ystäviä, joita kaikkia näkee liian harvoin. Ihan parasta <3

Luntakin on taas tullut ihan urakalla! Sen sijaan, että valitat toisille kuinka hanurista se on, ota sitä kädestä kiinni ja menkää tekemään lumienkeli. Nautitaan siitä mitä meillä on ja mitä meille annetaan. Saattaa tehdä onnelliseksi.

Vinkkejä puheterapiaan

En ole fysio- enkä puheterapeutti eikä minulla ole tutkimuksiin pohjautuvaa tietoa, vaan lähinnä ammattilaisilta ja vertaisilta kerättyä tietoa ja omia kokemuksia. Olen koonnut yhteenvedon niistä, josko niistä olisi jollekin hyötyä, mikäli esim. oma fysio- ja puheterapian alku junnaa tai syystä tai kolmannesta se ei ala pyörimään edes vauvavuotena. Kaikilla downeilla on terapian tarve, joten älä tyydy neuvolan tai palveluohjaajien toteamukseen ettei vauvavuotena niitä ole tarjolla. On PALJON asioita, joilla pystyy ennaltaehkäisemään väärien liikemallien syntymistä ja tukemaan vauvan kehittymistä. Meillä on takana vasta yksi oma puheterpiakäynti, mutta koska monessa kunnassa puheterapia alkaa automaationa heti kuukauden iässä, olen saanut vertaisilta huimasti vinkkejä, joista on ollut kallisarvoinen ensiapu. Haluan laittaa tämän hyvän kiertoon! Vaikka puhun nyt downien kuntoutuksesta, uskon, että samat lainalaisuudet pätee myös muihin vauvoihin, joilla on hypotoniaa eli lihasvelttoutta. Tuskin näillä harjoitteilla ainakaan takapakkia saa aikaan :).

Suun ja kasvojen lihaksien aktivointi:

  • poskien ”höpsötys” = Peukalo ja etusormi vauvan poskille ja korvista kohti suun seutua napakka veto
  • huulien ja huulien ympäryksen töpsöttely sormella. Myös leuan ja muiden kasvojen lihaksien töpsöttely on suositeltavaa.
  • huulien ylä- ja alapuolelta vedetään sormien kanssa alaspäin ja vastaliike ylös päin, ikään kuin tekisi vauvan kasvoille surunaaman ja hymynaaman
  • suun sisäpuolelta sormen kanssa ”harjailua” joka puolelta, jotta vauva saa tuntoaistimuksia suuhun, myös kieli.
  • ”Esipureskelu” = Kun vauva alkaa purra ikeniä yhteen, sormen ikenien väliin laittaminen poskihampaiden alueelle vahvistaa leukalihaksia

Harjoitteita voi tehdä ennen syömistä tai jos tuntuu, että se ärsyttää tai väsyttää vauvaa, niin teille sopivaan aikaan.

Juomista voi harjoitella hörpyttämällä lääkelasista tai snapsilasista tai lusikalla. Juomisen harjoittelussa on olemassa myös erilaisia apuvälineitä Esim. muki, jossa on kovera kansi ja kannessa reikiä. Se antaa liikemallin kuin joisi oikeasta mukista. Pillit ja muut imemismuodot ovat hyvää treeniä, kun vauva hoksaa homman jujun. Medela minifeeder saattaa tulla kysymykseen jos vauva alkaa tarvitsemaan aikaisessa vaiheessa maitoa kiinteämpiä, esim. velliä. Itsellä ei ole kokemusta tästä, mutta se on kaksiosainen tuttipullo, jolla vanhempi pystyy säännöstelemään vellin määrää. Tästä kannattaa kysyä lisää omalta puheterapeutilta. Nokkamukia downien kanssa ei suositella ollenkaan, koska suun asento on suppu, mutta neste tulee ilman imemistä. Monet myös sanovat, että se vaikeuttaa oikean juomisasennon löytymistä.

Syömisasento tulisi olla mahdollisimman istuva ja pysty syömistouhujen alusta asti. Sitterissä ei ole oikeanlaista istuma-asentoa ja siitä tulisi päästä mahdollisimman nopeasti pois. Pään asento on takakeno ja ruokaa ei saisi missään kohtaa ”kaataa suuhun”, vaan nieleminen on vauvan treeniä. Sitterissä melkoisen hankala toteuttaa. Kun lapsi alkaa pyrkiä istuma-asentoon tai on jäntevästi tuetussa istuma-asennossa sylissä syöttäminen, Bumbo tai syöttötuoli voi tulla kysymykseen. Monet ammattilaiset suosittelevat syöttötuoliksi Stokken Tripp trappia, jossa säätövaraa on runsaasti, mikä autta ergonomisen asennon löytymistä ja saa hyvinkin pienen lapsen tukevaan ruokailuasentoon.

Puheterapeuttipiireissä kuulemma puhutaan Maroon-lusikasta syömishommissa. Siinä on hyvin pieni kuppi, jolloin huulten liikemallien harjoittaminen on optimaalista. Ruokaa ei saisi kaapaista ylähuuleen, vaan tulisi pyrkiä siihen, että vauva alkaa itse laittamaan ylähuulen lusikan päälle. Kieltä voi aktivoida syömistilanteessa painamalla lusikalla kieltä alas päin kerran/pari. Kaikenlaisia koulukuntia ruokailuvälineiden kermasta on, mutta monet välttelisivät silikoonisia lusikoita, jo pelkästään sen vuoksi, että kielen painaminen alas päin on sillä hankalaa. Monet suosittelevat ihan Savonian tavallista teelusikkaa. Me itse aloitimme Ikean vauvojen pikkulusikalla, koska suu oli niin pikkiriikkinen ettei teelusikka olisi ilman survaisua sinne mennyt. Siirryimme käyttämään Savoniaa, mutta nyt olemme innostuneet Maroon-lusikasta! En osaa sanoa miksi se tuntuu paremmalta, mutta ainakin lusikka saadaan tyhjäksi ja tuntuu, että typyn suu liikehtii enemmän.

Olet saattanut kuulla seuraavia lausahduksia, mutta ne eivät pidä paikkaansa.

Downien kieli on normaalia isompi. Ilmeisesti ei olekaan, vaan koska hypotoniaa on myös kasvojen alueella, myös kieli ja suun lihakset ovat tavallisesti veltommat. Jos kielen ja suun lihaksistoa ei saada jäntevöitettyä alkaa leukalinja työntymään eteen päin. Siitä taas seuraa pään ja kaulan asennon työntyminen eteen päin ja siitä taas hartioiden työntyminen eteen päin. Ja näin lukuisien liikemallien vääristyminen on valmis. Aikuisilla downeilla näkee kasvo- ja hartialinjan olevan eteen päin kallellaan ja tämä johtuu osin siitä, että liikemalleja ei ole opittu vauvana/ lapsena oikein (apua, tukea ja osaamista ei ole ollut) ja liikemallien korjaaminen on hankalaa.

Downeilla on alentunut kuulo. Lähtökohtaisesti näin ei ole, vaan koska vastasyntyneella nenä-korvalinja on hyvin samalla tasolla, maito voi ajautua helposti korviin, etenkin jos on taipumusta takaisinvirtaukselle (pulauttelua, refluksia…). Downien korvakäytävät ovat tavallista kapeammat ja pienemmät ja sen vuoksi maito ”jää korviin” ja aiheuttaa tulehduksia. Kun korvatulehduksiin ei reagoida ajoissa, seurauksena on toistuvat liimakorvat ja mahdollinen kuulonalenema. Sen vuoksi korvien seuranta korvalääkärillä on tärkeää ennaltaehkäisyä. Sitäkin tärkeämpää on yrittää pitää syömisasento mahdollisimman pystyssä (imetettäessäkin), niin että korvat olisivat suun yläpuolella. Se ennaltaehkäisee maidon ajautumista korviin.

Niin kuin kaikille lapsille, downeillekin on tärkeää jutella ja seurustella. Kun vauva alkaa jotakin suustaan tuottamaan, örinöiden ja päristelyiden matkiminen on tärkeää. Vauvat, kun oppii hurjasti matkimalla.

Tukiviittomia voi ottaa käyttöön niin pian kuin siihen on itse valmis. Paljon kuulee ettei tarvetta aloittamiselle ole alle vuoden ikäisille. Ensinnäkin mitä aikaisemmin itse opettelee ottamaan niitä mukaan arkeen, sitä luonollisemmin ne tulevat mukaan osaksi elämää ja, kun vauva alkaa matkia, ei tarvitse itse niin paljon keskittyä opiskelemaan. Olen esimerkiksi vakuuttunut, että meidän 5,5 kuukautinen ymmärtää viittoman syödä ja kun pilttipurkki aukee tai mikro käynnistyy hän hiffaa mitä tuleman pitää. Kun lapsi oppii mahdollisimman aikaisin ottamaan viittomat käyttöön, hän pystyy ilmaisemaan itseään ja tunteitaan, kun vielä puhetta ei pysty tuottamaan.

Yhden vertaisvanhemman puheterapeutti oli antanut hänelle luettavaksi artikkelin The Oral-Motor Myths of Down Syndrom, jossa puhutaan puheterapian merkityksellisyydestä. Löysin saman netistäkin, voit lukea sen täältä. Tässäkin mielestäni mielenkiintoisia näkökulmia. Myyttejä downien rakenteellisista ongelmista, jotka olisi ehkä mahdollista välttää. Tämänkin voi sille neuvolalääkärille näyttää, jos varhaiskuntoutus kuullostaa ihan never heard-kamalta hänelle.

EDIT: Yllä mainittu artikkeli ei enää olekana nähtävillä linkkaamastani paiksasta. Nyt linkki ohjautuu pinterestiin ja pääset lukemaan sen sieltä, mikäli sinulla on tunnukset sinne ja pääset kirjautumaan sisälle.

Mikäli neuvolassa tai muualla seurannan piirissä todetaan ettei terapioilla ole vauvaiässä mitään merkitystä, älä lannistu. Me aloimme selvitellä likimain heti syntymän jälkeen terapioita ja saimme ne hyyyyvin pitkäjänteisen työn tuloksena pyörimään vähän yli 4 kuukauden ikäisenä. Nyt käymme sekä puhe- että fysioterapiassa n. kerran kuukaudessa. Kuullostaa niin epätasa-arvoiselta, että näistä joutuu edes vääntämään, mutta näin se ainakin joissain paikoissa Suomessa on vielä tällä hetkellä.

Leijonaemot ja -isät: Pysytään lempeän lujina! Treeni-iloa!

ps. Olen tehnyt videon harjoitteista tyttömme kanssa, jonka tein avuksi vertaisryhmäämme. Mikäli haluaisit videon havainnollistamaan vinkkejä, laita ihmeessä viestiä niin lähetän sen sinulle yksityisesti. Toistaiseksi ainakaan tyttäremme kasvoja ei blogiin tuoda.

Kuka tukee ja ketä?

Pika- muttei lyhytkelaus ihan raskauden alkumetreiltä tähän päivään.

Tänä päivänä on vapaus valita, missä oma hoito ja seuranta toteutetaan. Opiskelijoilla on oikeus käyttää opiskelupaikkakunnan terveyspalveluita, vaikka kotikunta olisikin muualla. Raskauden seurannan alkaessa minun piti selvittää ja pyytää mistä saan maksusitoumuksen neuvolaan, jotta kotipaikkakuntani maksaa seurantani. Sama rumba tehtiin nyt meidän pienelle tirpalle.

Epäily downin syndroomasta saatii niskapoimu-ultran jälkeen rv 13. Niskapoimu oli raja-arvoja korkeampi kätilön tekemässä ultrassa ja lääkäri laski meille riskisuhdeluvun käynnin jälkeen ja soitti tuloksen kotiin, koska olimme ehtineet lähteä jo aiemmin sairaalasta. Mieslääkäri totesi kylmänviileästi, että meille on todennäköisesti tulossa kehitysvammainen lapsi, että hän kirjoittaa kiireenvilkkaa lähetteen Helsinkiin jatkotutkimuksiin. Olin ”vähän” puulla päähän lyöty, mutta sain kysyttyä, kuinka todennäköistä se on ja hän vakuutteli, että eipä tässä paljon arpoa tarvitse, mutta varmistetaan nyt vielä. Puhelinnumeron antoi minne soittaa, vakuutteli, että kyllä ne siellä Helsingissä teille kertoo ja hyvä ettei luuria lyönyt korvaan.

Helsinkiin saimme perinnöllisyysneuvontaan ajan seuraavalle viikolle ja voi pojat että aika siinä välissä tuntui vuosisadalta. Kukaan ei kysynyt halutaanko tai tarvitaanko tukea siinä välissä, ei myöskään sen jälkeen. Ensimmäisellä perinnöllisyysneuvonta kerralla sairaanhoitaja kertoi eri testeistä, joilla saadaan selvitettyä mahdollinen kromosomipoikkeavuus (NIPT-testi eli verikoe, istukka- tai lapsivesipunktio). Hän myös rauhoitteli, että suurin osa riskirajan ylityksistä on kuitenki täysin normaaleja kromosomeiltaan ja olemme niin nuoriakin. Päädyimme NIPT-testiin, koska keskenmenon riskiä ei ole samalla tavalla kuin punktiossa ja tulos on lähes 100% varma. Tulos tulee postitse, jos kromosomit ovat normaalit ja soitto jos jotain poikkeavaa löytyy. Oli pääsiäinen juuri tulossa ja he sanoivat soittavansa tuloksen joka tapauksessa, jotta saataisiin tieto mahdollisimman nopeasti (tuloksen tulemisessa kestää useampi viikko, koska näytteet analysoidaan USA:ssa). Lähdimme perinnöllisyysneuvonnasta kevein askelin ja pieni toivo oli syttynyt, että mitään poikkeavaa ei olisikaan.

Olin juuri tullut koulun salilta ja olin juuri pukukopista lähdössä, kun minulle soitettiin ja tieto läväytettiin tiskiin. Ohuella äänellä yritin vielä kysyä onko tämä nyt kuinka varmaa, vaikka takaraivossa olikin aikaisemman keskustelun tiedot kirkkaana. Sairaanhoitajan kysymys kuului, varataanko aika istukkapunktioon, koska jos sitä ei tehdä, Valvira ei anna lupaa raskauden keskeytykseen. Raskausviikkojakin alkaa jo olla. Sanoin keskustelevani ensin miehen kanssa. Saatiin aika perinnöllisyyslääkärille pääsiäisen jälkeen, mutta ei keskusteluapua tai tukea ensitietoon tai pikemminkin ENSIHÄTÄÄN.

Perinnöllisyyslääkärillä oli hieno mappi, josta näytti kromosomiyhdistelmiä ja miten se alkio siellä muodostuu ja kuinka tässä nyt on mahdollisesti näin päässyt käymään. Meille oli kuulemma käynyt vain tosi huono tuuri. Kysymys kuului jälleen, mitä sikiölle tehdään. Up to you. Päätös oli kuulemma meidän eikä oikeaa eikä väärää valintaa ole. MUTTA. Miettikäähän nyt kuitenkin. Olette niin nuoria vielä, uutta putkeen vaan. Mistä se lääkäri osasi ennustaa voimmeko saada koskaan enää lasta? Riski Downin syndroomaankin oli minun ikävuosillani lähes olematon (downin syndrooman riski nousee äidin ikävuosien kasvaessa) ja silti meille se yksi noin 80 vuosittain Suomessa syntyvästä downlapsesta oli tulossa.

Äitiysneuvolasta ei kyselty väliaikatietoja tai miten voidaan. Tuloksia soittelin itse, koska tieto ei kulje sairaaloiden ja neuvoloiden välillä. Äitiysneuvolan terveydenhoitaja totesi, kun varmistus oli downista tullut, että ei hänellä näistä mitään kokemusta ole, mutta eikös ne tosi aurinkoisia persoonia ole. Raskauden edettyä puoliväliin hän totesi, että nyt on ollut niin kiireinen kevät ja paljon töitä ettei hän ole ehtinyt paneutumaan koko down asiaan ollenkaan.

Helsingin sikiötutkimusyksikössä tehdyssä rakenneultrassa ei löytynyt mitään poikkeavaa. Mallikelpoinen yksilö. Lääkäri kysyi, että ollaanko nyt ihan varmoja ettei haluta sitä punktiota. Mitä jos mitään poikeavaa ei olekaan ja stressaamme ihan turhaan. Vielä kerran meille tarjottiin toivonkipinää ja lähes suutuin. Me olimme surutyömme tehneet ja itkumme itkeneet. Tämä yksilö oli rakastettu rikki jo ennen syntymäänsä ja tervetullut perheeseemme, millään lisätutkimuksilla ei ollut enää merkitystä eikä niitä edes haluttu.

Kesää menimme viettämään kotikonnuillemme Turkuun ja seuranta onnistui myös siellä. Kävin ultrissa useasti, koska napasuonivirtauksessa nähtiin heikkoutta. Sikiö kasvoi kuitenkin normaalisti käyrillä. Neuvolassa kävin Turussa kaksi kertaa. Ensimmäisellä kertaa terkkari oli niin pelokkaan oloinen, että en tiennyt olisiko häntä pitänyt rauhoitella. Päätin jo etten uutta aikaa soita, mutta kovan väsymyksen vuoksi toivoin, että minulta voitaisiin ottaa hemoglobiinit. No, käynnillä selvisi ettei heillä sellaisia pikamittareita ole. Kellokin oli niin paljon, ettei enää labraan ehdi, no huomenna sitten. Odottelin viikon vain kuullakseni tämän ja ajelin tunnin suuntaansa.

Synnytys oli nopea ja kuukautta ennen laskettua aikaa. Heti synnytyksen jälkeen tirppa vietiin teholle. Pääsimme häntä sinne vielä tervehtimään, mutta minut laitettiin nukkumaan toisen äidin kanssa samaan huoneeseen, joka lallusteli vauvansa kanssa. Kipu- ja unilääkkeitä tarjoiltiin, jutustelua ei. Miehenkin oli pakko lähteä yöksi pois, koska en ollut yksityishuoneessa – ne olivat täynnä.

Helsingissä meitä kehotettiin ottamaan yhteys psykiatriseen sairaanhoitajaan, jotta saisimme tuulettaa päätä. Ensimmäinen yritys edes tarjota juttuapua. En osannut tarttua tilaisuuteen. Jos joku olisi kysynyt niin emmä varmaan kieltäytynytkään olis.

Kun kotiuduimme lapsen kanssa vihdoin, perhetyöntekijä tuli tapaamaan meitä. Mukava, asiallinen, tavallinen. Ymmärsi tilanteemme ja halusi auttaa ja selvittää. Hän soitteli Kelan asioita ja kehitysvammahuoltoon oli yhteydessä. Sanoi, että kyllä näissä monta tuntia on saanut jonotella, eikä siltikään välttämättä pääse läpi. Tuttu oli tunne. Ensi kertaa tuli tunne, että joku yrittää ymmärtää tätä palapeliä, jota elämme. Kehitysvammahuollosta oli kerrottu että tavallinen vauva-arki, ruokaa, kuivaa ja rakkautta. Ennen kuin täyttää 1-vuotta niin on turha kuvitella, että tulevat morjestamaan. Terapiat, lausunnot ja lähetteet kuuluvat kuulemma erikoissairaanhoidolle. Meille oli n. 3 kk ikään tulossa sydänkontrolli, joten asia päätettiin hoidettavaksi sinne.

No, mitä saamme kuulla siellä. Nämä asiat ei missään nimessä kuulukaan heille, niiden järjestäminen kuuluu neuvolalle, on kuulunut jo 1,5 vuotta. Pitkin hampain kirjoitti lähetteet korva- ja silmäpolille, mutta kuinkas ollakaan sieltä tuli viestit, että hoidetaampa vasta sitten, kun niitä ongelmia on. Ja esimerkiksi downeilla yleinen kuulonalenema saattaa johtua pelkästään siitä, että korvatulehduskierteisiin (jotka ovat valitettavan yleisiä) ei ole puututtu ajoissa.

Soitin itse kehitysvammapalveluiden palveluohjaajalle kuullakseni uudelleen, että ihan tavan vauva-arkea vaan. Kysyi vielä, että mitä minun mielestä pitäisi olla? Kerroin miten muualla päin Suomesa asiat on hoidettu. Esimerkiksi Turussa ja Vantaalla kotiutumisen jälkeen kehitysvammahuollon palveluohjaaja on perheeseen yhteydessä ja kysytään voidaanko tulla käymään. Neuvotaan ja ohjataan. Tuetaan ja autetaan. Ei jätetä yksin. Fysio- ja puheterapiat lähtevät pyörimään ja ohjauksen ja tuen tarve arvioidaan. Kuinka paljon alle 1-vuotiaan kasvua pystytään tukemaan, jolloin tapahtuu paljon kehitystä ja on omat herkkyyskautensa. Ihan kuin olisi näistä ensi kertaa kuullut ja lupasi viedä tämän asian tiimiinsä. Oh jeah. Taas yksi 90-luvulle jämähtänyt hoidetaan sitten jo syntyneitä ongelmia mielummin kuin ymmärretään varhaiskuntoutuksen merkitystä-palveluohjaaja.

Otin yhteyttä myös Turun lasten neurologiseen yksikköön (jotka hoitavat downienkin seurannan), kun epätoivo alkoi iskeä. Olisiko mahdollista, että seuranta hoidettaisiin siellä. Asiat alkoivat rullaamaan. Minulle soitettiin, kävimmme sähköpostitse keskustelua miten asiat voidaan hoitaa, mitä seurantoja tarvitaan mitä pitää ottaa huomioon. Hieman myöhemmin kyseltiin, miten jaksamme ja onko asiat tällä alkaneet rullaamaan. Ensimmäistä kertaa koko raskauden alusta asti eli yli vuoden aikana on kysytty perään: ”Miten me jaksamme”? Sieltä minulle on jäänyt ensi kertaa olo, että he tietävät mitä tekevät ja meidän perheen asioista välitetään.

Neuvolalääkärin 4 kuukautistarkastuksessa olin kerännyt viimeisetkin voimanrippeet jos meitä vielä pompotettaisiin johonkin. Myönsi, että alueella on vähän sekavat toimintamallit eikä omat tontit selkeästi ole ihan hallussa. Mutta nyt, kirjoitetaan se lähete fysioterapiaan ja puheterapiaan. Halleluujaa!

Mitä olisin toivonut? Että joku olisi ottanut minusta koppia. Ei siinä ollut voimia ottaa itse yhteyttä enää mihinkään, että minäpä haluan vähän purkaa tuntojani jollekin ulkopuoliselle, ammattilaiselle. Kukaan ei kertonut millaista arkemme voisi olla tai että ei meidän elämämme ehkä olekaan hullumpaa. Jos olisin osannut arvata, en olisi pelännyt lapseni puolesta, vaan kaiken sen pyrokratian, mikä ympärillämme velloo. Se ahdistaa. Syö ja väsyttää. Ja voi pojat – sille on omistettu aivan oma tekstinsä<3

Me ehdimme raskauden aikana käsittelmään kaikki ne suuret, pahat ja vahvat tunteet, joita downin syndrooma on tuottanut. Jos se kaikki olisi ollut vielä tässä samalla käsiteltävänä plus katras lapsia jaloissa, en usko, että olisimme jaksaneet nähdä näin paljon vaivaa saadaksemme apua ja tukea. On pelottavaa, miten eriarvoisessa asemassa Suomessa ollaan. Jos tätä tekstiä lukee joku ammattihenkilö, toivon urallenne voimia ja rohkeutta auttaa vaikeassa ja herkässä tilanteessa olevia perheitä. Ei siinä tilanteessa osaa pyytää apua eikä tiedä mitä pitäisi tietää. Pyytäkää työnantajaltanne lisäkoulutusta ja olkaa ammattiylpeästi tiedonjanoisia. Älkää pyyhkikö asiaa kintaalla ja todetko ettei asioita voisi muuttaa.

Ja niille, joille tarina tuntuu edes etäisesti tutulta ja ammattilaiset on levitelleet käsiään: Sen ei todella tarvitse mennä niin. Niin kauan on toivoa kun on voimia. Älkää luovuttako äiti ja isä!

Kivikkoisella alkutaipaleellamme vertaistuki on ollut vertaansa vailla. Senkin piiriin piti itse löytää tiensä. Joka tapauksessa: Se on pelastanut, tsempannut ja kieltänyt luovuttamasta. Siellä ihminen kohtaa ihmisen ja todella ymmärtää. Downien perheelle vertaistukea on tarjolla Facebookissa suljetussa ryhmässä Downiaiset. Lämpimästi tervetuloa joukkoon! Ja ne jotka eivät ryhmään pääse, niin saa maistiaisia tätä kautta erityisestä elämästä! 😉

EDIT 5.7.2020 Nykyisin NIPT-testejä analysoidaan monissa yliopistosairaaloissa; ainakin Helsingissä ja Turussa ja tuloksen saa paljon nopeammin kuin vuonna 2016. Tuloksen saaminen riippuu siitä minä päivinä NIPT-testejä analysoidaan, mutta analysoinnit ovat viikoittain.

1 2 3