Muutto – Mitä ottaa huomioon erityislapsen kanssa?

26.10.2018 Päivi
0 Comment
kehitys, Perhe, taapero

Syyskuussa piteli hiljaista. Meillä oli muuttoliikettä. Ollaan muutettu kerran jos toisen, mutta nyt kun lapsi on päiväkoti-ikäinen, huomaakin, että liikkuvia osasia on aika paljon enemmän verrattuna pelkkiin omiin tarpeisiin. Meillä on mennyt kaikki palveluiden vaihdot kohtalaisen hyvin. Pyrokratia vain on hidasta, paperinpyöritystä on paljon, sähköposteja lähes yhtä paljon ja siihen sivuun vielä rutkasti puhelinsoittoja. Tähän rumbaan ei vain totu.

Meidän neiti on päässyt elämässään muuttamaan jo kolme kertaa, kaksi kertaa vaihtanut jo päiväkotiakin. Ja mitä enemmän hänelle on tullut ikää, sen enemmän mietittäviä palasia kuviossa on. Näiden asioiden pohtimisesta saattaa olla muillekin liikehtiville ihmisille apua. Huonoa omaatuntoa koen päiväkotien muuttumisista ja olen miettinyt miten emotionaalisesti epätasapainoisen lapsen saan aikaan. Aika näyttää.

Päiväkoti. Ihan kivenheiton päässä. Asia ei ollut kuitenkaan niin sillä sanottu, sillä tämä meidän päiväkoti on kovin täynnä. Kesken päiväkotikauden ei ole myöskään paras aika muuttaa. Tulevan syksyn päiväkotiryhmiä mietitään keväällä, joten ajoittakaa muuttonne siihen ja hakemus siltikin mahdollisimman aikaisin. Suositushan taitaa olla kunnista riippuen n. 4 kk. Silloin lapsenne sijoittumisia on kaikkein helpoin miettiä. Heinäkuussa sitä ilmoitusta ei kannata jättää, nimimerkkejä löytyis. Meillä päiväkodin kanssa kävi parhain päin ja typy tuntuu hyvin viihtyvän siellä. Se on pääasia.

Päiväkotia miettiessä kannattaa myös katsoa vuosien päähän. Onko päiväkoti sellainen, jossa lapsi voi jatkaa eskariksi. Missä mahdollinen koulu olisi? Meidän neiti on nyt 2-vuotias. Joissakin kunnissa aloitetaan esieskari 5-vuotiaana. Jos toivoo kouluajan toteutusta muulla tavalla, ei se kolme vuotta ihan hirveän pitkältä ajalta enää tunnu jos vastassa on taistelut tuulimyllyjä vastaan tai muuten vain jäykkä pyrokratia.

Terapiat. Kun kunta vaihtuu terapeutitkin vaihtuu. Ainakin siinä tapauksessa, kun terapeutit ovat olleet kaupungin tuottamia niin kuin meillä. Se aiheutti myös sen, että terapeutteja haetaan nyt ensisijaisesti Kelalta, joten meidän terapeutit ovat olleet telakalla nyt jonkin aikaa. Jos terapeutit vaihtuvat, kannattaa niidenkin metsästys aloittaa heti kun tietää mihin muuttolaatikkonsa laskee. Meillä lykästi ja terapeutit löytyivät melko kivuttomasti. Toivotaan, että he ovat motivoivia ja innostavia!

Tukiviittomaopetus. Kehitysvammahuoltoa, joka on siis kunnan maksamaa. Kun asuinkunta vaihtuu, uudet hakemukset joutuu heittämään kehiin. Mikäli kunta on kilpailuttanut omat opettajansa, vanhan viittomaopettajan jatkaminen ei ole itsestäänselvyys.

Erityishuolto. Paikasta riippuen paikka saattaa vaihtua, mutta mikäli haluaa jatkaa samassa paikassa se on mahdollista erikoissairaanhoidon valinnanvapausoikeuden mukaan. Jos on myös muita erikoissairaanhoitoa vaativia tarpeita (sydämen seuranta, epilepsia yms.), voi niitä jatkaa samoin tavoin

Neuvola. Vaihtuu kunnan mukaan. Kannattaa vanhaan neuvolaan laittaa suostumukset tietojen luovuttamisesta, jotta uusi neuvola saa tiedot lapsesta. Itse täytyy muistaa olla uuteen neuvolaan yhteydessä.

Suurin selvityksen aihe on ylipäänsä kuntien tarjoamat palvelut ja niiden erot. Avustajat ja erityistarpeiden huomioimiset, apuvälineiden saamisen mahdollisuudet, omaishoito, tilapäishoito… Kannattaa selvitellä näitä etukäteen. Ne ovat isossa kuvassa elämään merkittävästi vaikuttavia seikkoja. Tässä kohtaa liputan vertaistuen verkoston voimasta. Somesta saa nopeasti tietoa, miten eri asuinkunnissa asiat toimivat. Oikeuksien toimivuudesta. Oikeudet, jotka kuuluisivat kaikille asuinkunnasta riippumatta.

Onko siellä muita muuttaneita? Onko jotakin minkä olen mennyt jo unohtamaan? Tai jotakin, jota en edes tiennyt että pitäisi tietää.

Meillä on nyt koti. Ihka eka oma koti. Tai no, pankin koti. Miehen kanssa just mietittiin, että miksi puhutaan ylipäänsä omista kodeista. Tämähän on vain näennäisesti meidän seuraavat parikymmentä vuotta. Sama se. Tää on aikas kiva.

Leppoisaa viikonloppua kaikille, muistakaahan tulleet talvirajoitukset!

<3 Päivi

Reppureissulla raskauden puolivälissä 4/4 – Irlanti

24.10.2018 Päivi
1 Comment
Eurooppa, Matkailu, Raskaus

Tämä juttusarja onkin ottanut aikansa. Tehdäämpä sille päätös nyt tältä erää. Mitä muistoja kahden ja puolen vuoden takaa Irlannista?

Ensimmäisenä tulee mieleen, että itsellä ei ole koskaan ollut niin kova pissahätä, kuin silloin kun matkustimme Dublinin lentokentältä Galwayhyn. Matkaa näiden välillä on reilu 200 kilometriä ja bussilla se taisi vielä kolme ja rapiat. Pissatti niin että näköö haittas.

Irlannissa ehdimme kaikkinensa viettää 5 yötä. Liikuimme junilla ja busseilla. Lueskeskelimme etukääteen ettei Irlannin junaliikenne ole ihan jouhevimmasta päästä, mutta en ymmärtänyt ettei junien aikataulut välttämättä pidäkään paikkaansa eikä ole sanottua että juna-asemilla olisi yhtään ketään ihmistä opastamassa. Ja jos yksi juna-aikataulu kusee, voipi olla ettei tarvitse haaveilla pääsevänsä illaksi päämääräänsä. Sen verran harvakseltaan ja oudosti junaliikenne kulkee. Sen sijaan bussit (ainakin ne joita me käytimme) toimivat varsin moitteettomasti.

Ensimmäisen yön olimme Galwayssä. En ole käynyt Californiassa, mutta voisin tituleerata tätä silti pieneksi Californiaksi. Symppis irkkutunnelma, pitkät kävelytiet meren rantaa pitkin ja rauhallinen tunnelma vaikka ihmisiä olikin muitakin kuin me.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

irlanti22.jpg

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tällä kadun pätkällä oli näitä turisteille tarkoitettuja pubeja ja souvenirseja. Päivällä oli kiva mennä tästä läpi, mutta kun illalla ihmiset kaivautuivat koloistaan – huh.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

irlanti

Galwayn hostelli, sleepzone. Hyvä hintalaatu-suhde, 55 euroa yöltä. Siisti, mukavat tilat tehdä ruokaa ja me olimme ruhtinaallisesti kaksin tässä huoneessa.

Seuraava päivä meidän piti viettää vielä Galwayssä, mutta todettin että eiköhän tää oo nyt nähty ja lähdetään käymään Cliff of Moherilla, vaikka se ei alkuperäiseen suunnitelmaan kuulunutkaan. Meillä oli tuuria, kun paikallisbussi sattui aikatauluihin ja kukkarolle. Kyselimme toki lukuisilta firmoiltakin matkojen hintaa, mutta ne olivat hinnahtavia. Kaiken tämän säädön takana oli se, että meidän piti päästä vielä illaksi Killarneyhyn, johon oli Cliffseiltä parisataa kilometriä. Sinne kun ei kovin suoraa mikään kulkupeli mennyt. No tarina taisi mennä niin, että bussilla menimme Cliffseiltä vielä Limerickiin ja sieltä junalla Killarneyhyn. Limerickissä oli se murheiden juna-asema, kun ristinsielua ei missään ja sen pahasen kioskiaan kiinni laittavan tädin irkkumongeruksesta ei saanut sitten selvää alkuunkaan.

Kun Cliffs of Moherin parkkipaikoille saapuu ja näkee sen tasaisesti virtaavan bussiletkojen massan haluaa kääntyä heti kannoillaaan. Näky ei ole silmiä hivelevä ja turistien määrä ahdisti. Ja rinkat selässä mietimme mihin me ne sulloisimme. Vaan ei hätää. Ihmiset jokseenkin katosivat luonnonhelmaan ja rinkatkin saimme ilmaiseen säilytykseen turistikeskuksen kauppaan. Vinkvink reppureissaajat. Vaikkei nyt varsinainen Columbus olo ollut niin on se vaan sen verran silmiä hivelevä ja jyhkeä näky että suosittelen visiteeraamaan jos mestoilla on.

irlanti2

irlanti3

Tää pömppis ei ollu tullu guinnessiä litkimällä.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

No joo – olihan meitä.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Kaikennäköstä selfiekepin heiluttajaa siellä oli (as you can see in a picture) että ei tuo edellisen kuvan ystävällinen toteamus ollut todellakaan aiheeton.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Pääsimme kuitenkin onnellisesti Killarneyhyn ja pettämätön kartturi- ja matkakumppanini viittoi meille vielä puolet pidemmän reitin majapaikkaan. Tässä taisi olla ne vähäiset hetket, kun muistan aidosti kuikuttaneen, vaan mitäpä muistella jos kaikki olisi mennyt kuin Strömsössä. Meidän Shrareen house oli aivan upea ja sen jälkeen pikkuisen painava maha ja vähän enemmän painavat jalat antoivat kaiken anteeksi. Majataloa piti ihana vanha rouva. Tässä linkki paikkaan jos joku kaipaa majoitusvinkkejä Killarneyhyn.

Killarney on myös niin ikään mukavan pienen oloinen, mutta kuhiseva kaupunki. Ja luonto vesisateesta huolimatta kaunis. Vietimme siellä kaksi yötä, pyöräillen ja syöden. Pyöräilimme Gup of Dunloe reitin, ai miten hienoa oli serpentiinitietä kurvailla fillarilla kaatosateessa. Vapauden hurmaa ja samalla takaraivossa jo kolkuttavaa vastuuta itsensä lisäksi pikkutyypistä. Mahtavuutta.

Johtuen case mahasta otimme vähän lyhyemmän pyöräilyreitin ja taitoimme osan matkasta veneellä, joka lähti Ross Castlen rantamilta. Jos en järkyttävästi huijaa, pyöräilykilometrejä tuli noin parikymmentä. Tuntuu äkkiseltään aika lepposalta vedolta, mutta olin kovin tyytyväinen tähän matkaan jälkikäteen. Ylämäki-alamäki-ylämäki ei ollutkaan niin iisiä kuin olin ruusunpunaisilla laseillani ajatellut.

Venematka ei ollut hinnalla pilattu (5-7€ muistaakseni). Venefirman yrittäjä oli sen sijaan niin suulas, että olimme ihan varmoja että meitä vedätetään pahemman kerran ja meidät viedään jonnekin iha eri paikkaan kuin pitäisi. No, oli miten oli, hauskaa oli ja päämäärään päästiin.

Samaan veneen sattui jenkkiperhe ja kun isännältä tiedusteli juuri kuumana käyvistä vaaleista ei paljon tarvinnut muuta miettiä tekevänsä matkan aikana, kun kuuntelevan tunteita herättävää politiikkaa. Lisäksi hän halusi jakaa vieläkin mieltä kaihertavan epäonnisen edellisen Irlannin matkansa, kun hänen kaikki viskinsä joutuivat tulliin. Ja sinne ne jäivät.

 

irlanti4

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

irlanti5

Rahalla saa ja hevosella pääsee. Vaan ei ihan kaikkialle. Pahimmissa ylämäissä jengin piti nousta vankkureista ja kävellä mäki ylös, jotta polle jaksoi nousta mäelle.

irlanti7

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

irlanti10

Täältä oli meidän pyörät vuokralla. Kärsivä ilme johtui vain nälästä.

Ja viimeiset päivät kului Dublinin sykkeessä. Hostel oli Generator hostel, joka oli aivan Jamesonin tehtaiden vieressä. Ei tullut käytyä maistelemassa viskejä sen enempää kuin oluitakaan salamatkustajan vuoksi. Josko sitten seuraavalla Irlannin reissulla. Hostelli oli aamupaloineen hiukan yli 200 euroa, joka oli suolainen hinta, mutta oli se kyllä tosi hieno hostelliksi. Aamupala oli pettymys jälleen, sitä iänikuista paahtoleipää ja marmelaadia.

Shoppailua, haahuilua, ehkäpä jo pientä reissuväsymystä. Oli ihana lähteä kotiin.

Dublin jäi muutenkin vähän etäiseksi. Jotenkin mun sydän sykki enemmän semmoisille pienille kylille, joita Irlanti on varmasti pullollaan. Monet vuokraavat auton ja uskon sen olevan erittäin pätevä vaihtoehto nähdä Irlannin erämaita ja löytää omat pienet helmet.

Oliko jollekulle tuttuja mestoja? Jäikö multa joku must see väliin? Etenkin Irlannin luontokohteet kiinnostaa.

irlanti11irlanti13

irlanti14

Reissuhammasta kolottaisi. Shoppailu ei niinkään ole enää omalla to do-listalla reissuilla, sen sijaan ruoka- ja luontoelämykset senkin edestä. Omaa kärvistelyä käyn lentämisen ekologisuudesta ja omasta hiilijalanjäljestä tunnen isoa häpeää. Siitäkin huolmitta pientä tekohengitystä matkakuumeeseen saan marraskuussa, kun mennään tekemään miehen kanssa miniloma Gdanskiin ilman typykkää.

Toivottavasti tästä on jollekin Irlantiin lähtijälle apua. Ainakin yhden sinne pian lähtevän tiedän. Ollos hyvä.

-Päivi

Kilpirauhasen vajaatoiminta

30.8.2018 Päivi
2 Comments
taapero, Terveys

Meidän neidillä alkoi reilu kuukausi sitten tyroxin lääkitys kilpirauhasen vajaatoimintaan (hypotyreoosi) . Hänellä oli keväällä vaihe, jossa ulostuskerrat selkeästi vähenivät ja kakka muuttui liisterimäiseksi. Neiti oli myös jatkuvasti ylähengitysteistään limainen. Asiaa lähdettiin tutkimaan poissulkemalla mahdollisia tyypillisiä pienten lasten sairauksia (astma, keliakia, ruoka-aineallergioita…) ja lääkäri ajatteli, että otetaan myös kilppariarvot samalla. Sattumalöydöksenä kilpirauhasarvot olivat vinksallaan. TSH oli alkukeväästä 8.5, sitten väheni 6.1 ja sen jälkeen kesäkuussa pomppasi 13.0. T4-V on pysytellyt koko ajan viitearvojen sisäpuolella.

Kilpirauhasarvot katsottiin ennen tiiviimmän seurannan aloittamista vuosi takaperin ja mikäli niitä ei nyt olisi muiden asioiden tiimoilta otettu seuraavat olisivan vasta tulleet nyt syksyllä. Tarkoittaisi sitä, että kohonneita arvoja oltaisiin aloitettu seuraamaan vasta syksyllä ja lääkitys aloitettu  mahdollisesti loppuvuodesta tai ensi vuoden puolella. Vähintään puoli vuotta myöhemmin. Nyt meidän pieni reipas neiti käy 6 viikon välein verikokeessa tarkastuttamassa TSH ja T4-V arvon, jotta oikea annostus löydetään.

Ensimmäiset kontrollit lääkityksen aloittamisen jälkeen kertoivat, että TSH on tullut alas päin hyvin, tällä hetkellä 5,7. Annosta vielä lisättiin hieman, tavoitetaso lienee viitearvojen alakolmannekselle lapsilla.

Seuraavaksi infopläjäys kilpirauhasen toiminnasta ja vajaatoiminnasta. Skippaa suosiolla jossei aihe kiinnostele tarkemmin.

TSH on lyhenne tyreoideaa (kilpirauhasta) stimuloivasta hormonista. Tyreotropiini on aivolisäkkeen tuottama hormoni, joka säätelee kilpirauhasen toimintaa. Kun aivolisäke huomaa verenkierron kautta kilpirauhasen tuottavan liian vähän tyroksiinia, se alkaa automaattisesti tuottamaan TSH:ta vilkkaamin ja sitä kautta yrittää piiskaa kilpirauhasta tuottamaan tyroksiinia. Tämän vuoksi veren TSH-arvo kohoaa kilpirauhasen vajaatoiminnassa.

T4-V on lyhenne, jossa T tarkoittaa tyroksiinia, 4 kuvaa neljää jodimolekyyliä, jotka ovat tyroksiinimolekyylissä ja V on vapaa. Suurin osa tyroksiinista kiertää verenkierrossa tiettyyn proteiiniin sitoutuneena. Vain vapaasti kiertävä tyroksiini pystyy toimittamaan hormonin tehtävää. Sen vuoksi kyseinen verikoe on hyvä mittaamaan paljonko toimivia tyroksiinimolekyylejä verenkierrossa on.

Verikoe käsketään usein ottaa ennen klo 10, koska seerumin TSH-arvo vaihtelee vuorokaudenajan mukaan, ollen normaalisti aamulla korkeimmillaan. Jos tyroksin on käytössä, sitä ei tulisi ottaa ennen verikokeen mittaamista. TSH:n 0,5-3,6 viite arvo on T4-V:n viitearvo on 9–19 pmol/l (HUS lab).

Terveyskirjaston mukaan kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita ovat pituuskasvun hidastuminen, painon nousu, heikentynyt kylmän sieto, kuiva iho, ummetus, tuntohäiriöt, käheys ja joskus hidas sydämen syke. Täsmälleen samoja asoita, joiden parissa taistelimme koko alkuvuoden. Etenkin kylmän ääreisverenkierron, kuivan ihon ja ummetuksen kanssa. Näiden asoiden kanssa kamppailee myös suurin osa muista down-perheistä, joten en osannut epäillä muuta kuin ”tyyppivikoja”.

Pituuskasvuun tämä ei vielä ollut ehtinyt vaikuttaa ja paino menee hyvällä suhteellisuuskäyrällä pituuden kanssa. Onkin jännittävää nähdä miten kasvukäyrällä mennään nyt, kun viimeisestä veuvolakäynnistä on puoli vuotta.

Neidin kiineiden aloittamisesta lähtien jatkunut ummetus loppui kuin seinään jo ennen lääkityksen aloittamista. Mikä ummetuksen sai loppumaan on edelleen mysteeri. Neiti alkoi liikkua varmasti enemmän, mikä voi olla osatekijä, mutta koska se loppui niin yks kaks en jaksa siihenkään pelkästään uskoa. Ruokavalioita tai muita elämäntapoja ei ole muutettu. Olimme vajaa kuukauden verran kanan munattomalla, maidottomalla ja viljoista pelkällä kauralla-ruokavaliolla, mutta selkeää muutosta emme nähneet. Paitsi limaisuus vähentyi. Joka sinällään huomioinarvoista sekin.

Viitearvot ovat HUS:n viitearvoja. Tieto-osuudet ovat Terveyskirjastosta. Linkeistä löydät tietoa TSH-arvosta, T4-V-arvosta ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta.

Tämä meidän esimerkki muistuttamaan, että mikäli selittämättömiä oireita on myös kilpirauhasarvojen seuranta on paikallaan. Ilman oireitakin downeilla, koska alttius kilpirauhasen vajaatoiminnalle tiedetään.

Eipä mulla muuta. Syksyinen arki on tahmeasti lähtenyt käyntiin ja ihanat syysflunssat on syleilleet minua ja neitiä oikein olan takaa eikä meinaa vaan rauhaan jättää. Jos jollain olis jotain järeitä aseita niin vinkit otetaan vastaan.

-Päivi

Viittomat tällä hetkellä

28.8.2018 Päivi
2 Comments
kehitys, Puheterapia, taapero

Ja tässäpä nämä viittomat, jotka neiti tällä hetkellä osaa, 38 kipaletta. Huimaa!

Henkilöt:

  • mummu/ mummi
  • pappa
  • tyttö
  • vauva

Eläimet:

  • koira
  • kissa
  • possu
  • hevonen
  • hiiri
  • lintu

Esineet:

  • kirja
  • pallo
  • auto
  • telkkari
  • liukumäki
  • kengät
  • hattu
  • lamppu
  • kukka

Ruuat:

  • juusto
  • leipä
  • peruna
  • kahvi
  • kala
  • tomaatti
  • jäätelö
  • piimä
  • vesi

Tekemiset:

  • lukea
  • ulos
  • nukkua
  • pissa
  • laulaa
  • pyöräillä
  • keinua
  • suihku
  • harjata hiuksia
  • vilkuttaa
  • halata
  • lentosuukko

Lentosuukkoja!

-Päivi

2-vuotis kuulumiset

22.8.2018 Päivi
1 Comment
taapero, Yleinen

Voi kun pääsisin pienen ihmisen pään sisälle ja voisin päästä siihen ihmeelliseen maailmaan, jollaisena hän ympäristönsä näkee ja kokee. Koska sitä en vielä tänä päivänä voi tehdä, yritän kuvitella mitä vielä puhumaton touhutyttöseni vastaisi kun häneltä kysyttäisiin 2-vuotis kuulumisia.

”Rakastan elämää. Minulla on kiva päiväkoti, jonne meen mielelläni. Nyt syksyn tullen on tullut uusia lapsia, paljon ääniä ja myös itkua. Se ahdistaa mua ja tuntuu vähän pelottavalta. Sen vuoksi kotona mua itkettää kovin herkästi ihan pienetkin asiat, vaikka mä itken tosi harvoin muuten. Päiväkodissa pidän erityisesti musiikkihetkistä. Harjoittelen kuivana pysymista sielläkin, kotona se menee tosi hienosti. Ihan kivasti se siellä päikyssäkin menee yleensä. Nyt oon kaikkien iloksi mennyt jo kaksi kertaa pissaamaan sohvalle. Koska mä voin.

Autoleikit ovat lemppareita ja tykkään ihmetellä kaivinkoneita ja roska-autoa. Palikkalaatikot ja tornien kasaaminen on myös kivaa jos aikuinen on kanssani. Pianoa on pakko soittaa ensimmäiseksi kun herään, päiväkodista kotiin tullessani ja vielä viimeiseksi iltapesujen jälkeen. Ja siis ihan oikealla pianolla, leikkipianot on niin nähty. Soitan molemmilla käsillä yhdellä sormella enkä läiski sinne ja tänne. Alkukesästä opin puhaltamaan nokkahuiluun. Äiti meinasi ettei siitä touhusta tule yhtään mitään, mutta ykskaks yllätin. Minulla on huima ymmärrys rytmeistä ja olen opettanut äidille miten arkisissa asioissa on rytmi, kuten keiton vispaamisessa tai jäisien marjojen kaatamisessa lautaselle.

Tykkään rapsutella eläimiä ja koirat ovat suosikkejani. Paavo koiramme on tietty ykkönen. Osaan sanoa sen nimenkin. Rakastan syömistä niin kuin äiti ja isäkin. Ihan lemppareita on puuro, tomaatti ja jäätelö. Olen kesän aikana kehittynyt syömään itse lusikalla paljon tarkemmaksi ja siistimmäksi. Osaan jo kaapia lautasen reunoja ja poimia mustikan tai raejuuston palasen jos tahdon. Pillipullolla juon ja äitin ja isän pitäisi enemmän alkaa antaa minulle kupista juotavaa.

Juhannuksena nousin ensimmäistä kertaa seisomaan ilman tukea. Nyt muutama viikko sitten olen oppinut kääntämään ja kääntymään taaperokärryllä ja viime viikolla otin ensimmäiset askeleet ilman tukea. Se oli jännittävää touhua se. Äiti ja isä olivat molemmat samaan aikaan kotona ja aivan keksinmurusina. Nyt otan satunnaisia omia askelia ja harjoittelen tasapainoa sekä tuen kanssa että ilman kovasti. Tykkään entistä enemmän leikkiä seisoen.

Osaan sanoa äiti, isä ja lamppu. Osaan kertoa viittoen ja elein, kun minulla on pissahätä, haluan syödä, puuroa, jos haluan laulaa, haluan syliin tai minua väsyttää. Viittomia minulla on muuten yli melkein 40 käytössä! Äiti kirjoittaa osaamistani sanoista erikseen. Osaan myös pyynnöstä näyttää yleisempiä ruumiinosia, kuten hiukset, pää, silmät, nenä, suu, korvat, vatsa.

Olemme harjoitelleet välillä piirtämistä, mutta se ei jaksa montaa hetkeä kiinnostaa ja mielummin syön liidut ja kynät tai heitän ne olkani yli. Tavaroiden heitteleminen on muutenkin lystikästä. Minua ei juuri kiinnosta palapelit eikä vauvan paijaaminen. Olen tutkijaluonne ja keinuhepalla mennään mielummin rodeota kuin lempeää ravia. Pinnani on varsin pieni ja turhaudun kovin nopeasti jossen heti onnistu. Kun saan kovasti tsemppiä yritän kuitenin uudelleen.

Puistossa liukumäki on lemppari, osaan mennä ihan itse ja tulen jalat edellä vatsallani alas. Keinuminen ja hiekkalaatikko myös passaavat. Turun seikkailupuisto on mahtava paikka. Sinne voisin vaikka muuttaa. En pidä siitä miltä nurmikko tuntuu sormien ja varpaideni alla, vaan menen mielummin peppukiitoa äkkiä pois nurmelta. Minua kiehtoo erilaiset äänet, etenkin erilaiset moottoripelit.

Yritän pukea ja riisua kovasti itse, mutta tarvitsen siihen vielä paljon apua. En ole kauheasti katsonut telkkaria, mutta viihdyn Seikkailukoneen ääressä ja isän kanssa Leijonan luolaa katsoessa. Piirretyt eivät juuri kiinnosta, vaan haluan ohjelmia, jossa on oikeita ihmisiä.

Nykyisin haluan kovasti osallistua kotitöihin. Autan tiskikoneen tyhjennyksessä ojentamalla äidille sieltä tavaroita. Pyykinpesukoneen täyttäminen ja tyhjentäminen myös luonnistuu. Minua kiinnostaa myös miten ruokaa laitetaan ja olen etevä pilkkomaan asioita yhdessä aikuisen kanssa.

Minulla on enää yövaippa käytössä ja vahinkoja teen vain harvoin, yleensä silloin kun käväisen vessassa eikä äiti tajua että nyt olis niin kuin hätä. Sit mä meen sen jalkojen juureeen pissaamaan. Eipä jää ainakaan epäselväksi. Kerron pissahädästäni ottamalla jalkovälistäni kiinni. Potalla viiton pissa pyydettäessä.

Tykkään halimisesta ja sylissä olemisesta, mutta vain kun minulle itselleni sopii. Jos minua pelottaa, älähdän ja haen sylistä turvaa rutistamalla oikein lujasti. Nukahtaminen on ollut minulle viime aikoina paljon vaikeampaa, mutta kun nukahdan, nukun lähes 12 tuntia ja päiväuniakin 1-2 tuntia. Oon pääsääntöisesti aikas hyväntuulinen ja tykkään hassutella. Tykkään käydä asioilla ja matkustella äidin ja isän mukana. Vaikka kotona mä välillä uhoon ja kiukuttelen äitille ja isälle, ihmisten ilmoilla oon osannut olla tosi hienosti ja sitä ne oikein välillä ihmettelee. Monesti hurmaan kanssakulkijat ja saan heillekin hyvän mielen. Äiti on sitä mieltä, että kanssaihmiset on suhtautuneet meihin positiivisesti ja kiinnostuneesti. Välillä äiti on vähän hämmentynyt, kun päiväkodissa kaikki lapset ja vanhemmat tuntee mut, mut se ei tunne melkeen ketään. Tämmönen famous ja fabulous mä oon. Kaikkihan me ollaan”.

t. Ipana vm. 2016

Sopeutumisvalmennuskurssi Rokualla

16.8.2018 Päivi
7 Comments
Kotimaa, Lasten kanssa matkustaminen, Tukitoimet, Yhteiskunta

Heinäkuun puolivälissä vietimme viisi päivää Oulun alapuolella sijaitsevassa Rokuan kuntokeskuksessa Kelan kustantamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Viikko (tai viisi päivää) oli erikoinen, mutta hyvällä fiiliksellä lähdettiin jatkamaan kesälomaa Rokualta kohti Kuusamoa. Siitä seuraavaksi.

Kurssillehan kaikki hakee omilla motiiveillaan, mutta suurimmat syyt kursseille hakeutua on saada toimivampaan arkeen vinkkejä, saada ja jakaa kokemuksia, vertaistukea. Kurssin alussa tehtiin omat ja ryhmän tavoitteet joita tiettykin arvioitiin kurssin lopussa. Tätä tavoitteiden asettamista ja tuloksien saavuttamista ja sen arviointia meidän kaikkien elämä on. Konkreettinen ja ainakin päiväkodissa olevien lasten vanhemmille varhaiskasvatussuunnitelma (vasu) on yksi hyvä esimerkki.

Rokuan kuntokeskus on keskellä mäntykankaita pikkuruisen lähdejärven rannalla. Alue on todella kaunis ja kuntokeskuksen pihalta lähtee suoraan luontopolut kansallispuistoihin. Pihalla on kiva pieni leikkipuisto ja montaa askelta ei pieneen järveen hypätäkseen tarvitse ottaa. Viikon aikana emme ehtineet suuremmalle patikkaretkelle lähteä, mutta meidän vanhempien omalla ajalla lähdimme kävelylle Syvyydenkaivolle, joka on iso suppa. Eipä kummonen omaan silmään ollut ja paluumatkalla poikkesimme polulta ja oikaisusta tulikin kiertolenkki. Juoksuksihan sitä piti laittaa jotta ehdittiin ajallaan takaisin meidän neiti hakea. Rentouttavaa parisuhdeaikaa +32 hiekkaharjulla, jossa ei pienintäkään tuulenvirettä. Nättiä oli, kuin olis jo pohjoisessa ollut.

Kurssille osallistui neljä ihanaa perhettä. Meidän pikku kuntoutujat olivat 2-4,5-vuotiaita, meidän neiti nuorimmaisena. Hupaisaa kutsua omaa 2-vuotiasta kuntoutujaksi. Tai sanoa olleensa valmennuksessa. Sopeutumassa. Mihin minun pitäisi sopeutua? Ehkä ymmärrän sen joskus myöhemmin.

Kurssilla oli paljon luentoja (puheterapeutti, sosionomi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, lastenlääkäri, psykologi…), yhteistä tekemistä liikuntasalissa, kävelylenkki, rannalla polskimista ja yhtenä iltana vanhempien kahden tunnin oma hetki.

Rokualla ainakin downiaisten sopeutumisvalmennuskursseja on aloitettu järjestämään vasta tänä keväänä ja se näkyi käytännönjärjestelyissä. Aikatauluihin ei ollut esimerkiksi mietitty, että tämän ikäiset lapset nukkuvat yleensä vielä päiväunia ja lounasta tarvitsee saada viimeistään 12 reikäreikä jottei pelihousut repeisi turhaan. Rokuan keittiön kesäaikataulujen vuoksi lounas alkoi vasta 12, joka on meille ainakin auttamatta jo ihan liian myöhään. Lastenhoitajilla ei ollut tarpeeksi tietoa ja taitoa ohjata ja hoitaa erityistarpeisia lapsia ja sellainen tuntuma jäi että lapset jäi lähinnä säilöön. Meillä ei muita tenavia ollut, mutta kivaa ja monipuolista miljöötä ei hyödynnetty ja isommilla lapsilla taisi leikkinurkkauksessa tulla aika melko pitkäksi. Ikäväkseni myös sain todeta ettei meidän neitiä kertaakaan viety vessaan, vaikka erikseen vielä mainitsin että meidän neitonen käy vessassa pissalla.

Psykologin luento jäi parhaiten itämään meidän perheessä. Se kuinka tärkeää on antaa lapselle tunne miten mahtava tyyppi hän on juuri sellaisena kuin on. Meidän perheessä ei ole mitään järkyttävän haastavaa kehitysikäkautta vielä ollut (uhman ensipiirteitä kuitenkin aistittavissa). Jos ja kun kuitenkin sellainen tulee ja tuntuu ettei lapselle olisi mitään positiivista sanottavaa on tärkeä näyttää ja osoittaa kuinka arvokas ja tärkeä hän on. Nostaa käsivarsille omien kasvojen yläpuolelle ja sanoa: ”VAU”! Oli hänellä aikas paljon muutakin varhaislapsuuden turvallisesta kiintymyssuhteesta lähtien kerrottavanaan, mutta nyt ei ollut tarkoitus mennä siihen. Ihana, viisas ja voimaannuttava herrasmies!

Täältä näet miten hakea sopeutumisvalmennuskurssille. Hakemukseen tarvitaan lääkärin B-lausunto, jossa lääkäri on suosittanut kuntoutukseen osallistumista. Tällaisen lausunnon kirjoittaa oman erityishuollon lääkäri (kehitysvammapoli, neurologinen yksikkö, nimike kunnittain vaihtelee) ja sitä kannattaa pyytää kuntoutussuunnitelmia tehtäessä tai muissa ”vuosihuolloissa”.

Sopeutumisvalmennuskurssilta voi hakea kuntoutusrahaa jos on palkattomalla kuntoutuksen aikana. Ei kannata siis lomapäiviään käyttää kuntoutukseen. Koska lomaahan se ei ole. Myös iloiseksi yllätykseksi yrittäjänä oleva isimies sai kuntoutusrahaa. Vähemmän riemukkaana taas soittelin ja lähettelin jos ja mitä todistusaineistoa Kelalle, että siellä ollaan oltu. En pysty vain ymmärtämään miksi tänä herran vuonna 2018 Kelan kautta haettavalle kurssille pitää heille lähettää vielä todistusaineistoa eri lomakkeiden muodossa. Edelleen koen erityislapsen vanhempana kaikkein raskaimpana paperinpyörityksen ja luukulta luukulle juoksemisen.

Kelalta voi hakea myös matkakorvauksia ja yöpymisrahaa mikäli kuntoutuspaikka on niin kaukana, että vaatii yöpymistä ennen ja jälkeen varsinaisen kuntoutuksen.

Joskaan en Rokuaa voi sydämestäni suositella, sopeutumisvalmennuskurssia muualla kehoitan hakemaan. Ainakin Oulun Edenissä ja Lahden Vervessä järjestetään down-lasten perheille kuntoutuksia. Koen että meillä oli ihan hyvä ikä ja aika mennä sopeutumaan, mutta ehdottomasti jos aikataulut olisi natsannut ja vapaata olisimme saaneet järjestymään, kurssille olisimme aikaisemminkin jo hakeneet. Jo vauvavuotenakin. Maiseman vaihdos, uudet ja toisten ajatukset sekä no, se valmiiseen ruokapöytään marssiminen, tälle oli tilausta meidän perheellä.

rokua8

rokua7

rokua4

rokua

rokua3rokua5

Tämä viikko on tuntunut tahmealta, paksulta ja loputtoman pitkältä. Kaikkea kivaa ja ihanaa on ollut niin paljon, että nyt ainoa mitä kaipaan on vapaa viikonloppu ja päiväunet. Highlightsit vois olla vaikka käynti leikkipuistossa. Oikeestaan voisin skipata myös sen. Tulevana viikonloppuna kuitenkin vielä juhlahumua tiedossa, kun juhlistetaan sukulaisien pyöreitä ja vielä pyhänä meidän neidin 2-vuotis syntymäpäivää.

Aamulla kun lähtee sotkemaan töihin tuntee jo luissaan ja ytimissään kuvissa tihkuvan megahelteen olevan muisto vain. Onneksi on. Kuvia ja muistoja.

Huomenna on jo hei perjantai.

Pidetään lapiot korkealla!

Minä ja mahani

6.8.2018 Päivi
3 Comments
Äitiys, Raskaus

Kohta armaiseni pienen pippurikasan 2-vuotissyntymäpäiviä (huoh, miten ihmeessä tuo oikeaoppisesti kirjoitetaan) vietellään, mutta halusin hiukan ennen sitä fiilistellä aikaa jolloin mikään ei täysin kiinnittänyt minua mihinkään. Aviomies oli ja toivottavasti on vielä pitkällä tulevaisuudessakin juoksemassa ryppyisenä ja onnellisena jossain Perun perukoilla kanssani. Mieheni ei kuitenkaan ole koskaan sitonut minua niin kuin elämäni nainen on tehnyt. Hänkään ei sido paikkaan tai aikaan, mutta itseensä hän sitoo. Enää ei napanuoran lailla. On kuitenkin uskomattoman kaunista, pelottavaa, vastuullista ja pakahduttavaa tuntea ja nähdä kuinka korvaamaton voin jollekin olla.

Ja ennenkö menee liian liikkikseksi: Ensiesittelyssä minun masukuvani minun tyylilläni minun lempparihoodseilla. Kuvat on likimain tasan kaksi vuotta sitten otettuja ja kaikki kuvat ovat rakkaan pikkusiskoni Piia Hallanheimon käsialaa. Kerrassaan mieletön niin tyyppinä kuin taiteelliselta silmältäänkin. Piialla on ihana tunnelma. Niin luonteenlaadussa kuin ruudun takana. Kuvissa laskettuun aikaan oli vielä kaksi kuukautta, mutta kuukausi kuvien oton jälkeen papumme päätti, että nyt saa masussa löhöily riittää.

Olimme kuvaussession jälkeen lähdössä mieheni kanssa lavatansseihin ja siksi tälläiset kledjut yllä. Itse olen hurahtanut lavatanssifiilikseen vielä yläasteella ollessani ja aikoinaan tulikin lavoja tahkottua paljon. Armaan mieheni tavattua tanssit jäi kun häntä ei väkivallallakaan uhaten meinannut saada mukaan. No, jotain tapahtui ja tanssimaan oppi hänkin, vaikka muuta alkujupinoissaan kovin väitti. Ja hyvin oppikin. Nykyaikana meidän tanssahteluhistoria sijoittuu muutamaans kertaan vuodessa (tänä kesänä ei vielä kertaakaan!?).

Kesälavoissa on jotain aivan maagista, käykää kokemassa se! Vielä mahtuu tämän kesän to do-listalle! Oma ehdoton suosikkini on miljöön puolesta Särkkä Punkalaitumella ja Yläneen Valasrannalta löytää takuuvarmasti nuorta jengiä. Ja toki sinne vähän kokeneempikin polvi sekaan sopii. Taitaa lavat jäädä meiltä tänä kesänä kokonaan, mutta tulevana viikonloppuna pääsemme onneksi juhlistamaan rakkaan ystäväni häitä ja uskon saavani tanssia jalkani kipeiksi.

Oho lähtikö nyt vähän rönsyämään. Tämän tarinan opetus piti kuitenkin olla se, että vaikka ottaisitte niitä masuselfieitä koko raskauden, niin pyytäkää jonkun ottamaan teistä jokunen kuva. Ne on jotain ainutlaatuisia muisoja. Ei sitä enää olis muistanut tuota reppua ja mitä ihania ja kamalia tuntemuksia se sai kropassa aikaan.

blogi1Blogi2Blogi3Blogi5Blogi6Blogi7Blogi8

Tämän kesän jäljiltä allekirjoittaneen vatsakummun takana taitaa olla lähinnä liian paljon hyvää ruokaa, liian monta litraa jätksiä ja muutama lasi viiniä. Niitä ei kuitenkaan yhtäkään liian montaa. Maljoja on nostettu. Ystävyydelle, juhannukselle, tulevalle avioparille, kesälle, rakkaudelle. Elämälle. Ja sen ne ovat ansainneet.

Rakkautta kaikkien loppukesään.

Päivi

Kesäloma

12.7.2018 Päivi
0 Comment
Perhe

Pyörä kulkee töistä kotiin vaikka takaperin huomenna, alkaa meinaan meikämandoliinin kahden viikon kesäloma! Lähdetään viikonloppuna ajelemaan Oulun alapuolelle Rokuan kuntoutuskeskukseen, jossa meillä on viiden päivän Kelan maksama kuntoutus. Millaisessa kondiksessa sieltä kotiutuu jää nähtäväksi. Onko pää entistä enemmän sekaisin ja olemus jatkuvasta syömisestä plösähtänyt entisestään. Kieltämättä odotan kyllä eniten sitä että saan marssia valmiiseen pöytään, mutta ehdottomasti odotan myös muita downiaisia ja heidän perheitään. Ihana päästä vaihtamaan ajatuksia ja olisi tosi kiva jos olisi vähän samanikäistä porukkaa meidän neitokaisen kanssa. Tulisiko esimerkiksi leikeistä ja tuttavuuden tekemisestä jo jotakin?

Ohjelma, jonka kotiin saimme oli melko tiukka ja tikutettu, toivottavasti olisi mielenkiintoista , uutta ja meidän perhettä hyödyttävää tietoa tarjolla.

Kirjoittelen sopeutumisvalmennuskurssille hakemisesta, sen ideasta ja annista loman jälkeen viisaampana.

Kuntoutusta seuraavalla viikolla kierrämme Suomea lähinnä itärajaa pitkin. Ja taidanpa päästä ihanaa ystäväänikin Kuopioon tapaamaan <3 .

Ulkoilua, perheen kanssa oloa, aurinkoa, rentoa olemista. Siitä on tämän kesäloman onni tehty. Ihanaa kesälomaa niille, jotka ovat samassa tilanteessa, töissä oleville intoa ja tsemppiä. Toivottavasti ilmastointi pelaa.

Pus, Päivi

Lisää lapsia

17.6.2018 Päivi
2 Comments
Äitiys, Luetuimmat, Perhe, Sisaruus

Moni lähipiirissä ja vähän vähemmän lähelläkin on kuluttanut aikaansa ja miettinyt mitä meidän lapsiluvullemme kuuluu. Kerrotaanpa nyt samalla koko maailmalle ja päästän piinasta. Heh. No jaa. Oikeasti avaudun miettimään jälkikasvua erityislapsen syntymän jälkeen siksi, että uskon ja tiedän että on muitakin vanhempia, jotka asiaa miettivät. Ei ole helppoa ei.

Ei lapsia järjellä tehdä. Pelkillä luonnon vieteillä kuitenkin voi olla kohtalokkaita seurauksia.

Olen saanut monesti kuulla miten olisi hyvä jos mahdollisimman pian tulisi perään toinen lapsi. Sparraaja, kirittäjä. Jakamiseen ja lähimmäisen rakkauteen kasvattava. Elämän kovimpien tärskyjen antaja ja silti välittävimpien ihmissuhteiden luoja. Sisarus. Tällaiset asiat myönnettäköön ovat yksi iso syy miksi ajattelen typyllämme olevan vähintään oikeus sisareen jos sellaiseen joskus on mahdollisuus. Sisarukset itselleni ovat tärkeimpiä suhteita, joita minulla on. Jos vaikka kaikki muut ympäriltä katoaisivat, uskon että siskot ja veli jää.

Tunnetuntosarvet päässäni ovat saaneet seurakseen kuitenkin myös hentoisia järjenääniä huojumaan. Arkemme on tällä hetkellä kuormittavaa. Noin muutamia tältä vuodelta listatakseni oma tiukka työharjoitteluputken päättyminen ja valmistumiseni, mutto takaisin kotikonnuille, molempien uudet ja haastavat työt, lapsen uusi päivähoitopaikka ja kaikkien tukipalveluiden pyöritys (puheterapeutti, fysioterapeutti, viittomaopettaja, varhaiskasvattaja, sairastelut…), miehen suhaaminen kouluun 300 kilometrin taakse aika-ajoin ja nyt vihdosta viimein myös paperit kourassa. Puhuiko joku että kotona pitäisi myös joskus vaihtaa lakanat ja vessa pestä? Jos ikkunoiden peseminen tai laskujen maksaminen tuntuu projektina valtavalta, ehkei seuraava lapsi ole kohdallamme ajankohtainen.

Meidän arkemme ei ole tasaista nähnytkään sen jälkeen kun aloimme seurustelemaan mieheni kanssa. Tiedän nyt jo kokemuksesta ettei meillä sellaista ”normiarkea” koskaan tule olemaan, mutta ei tällaiseen äärirajoilla keikkumiseen tarvita tällä hetkellä yhtään ylimääräistä jännitysmomenttia. Ja koska tiedän että niitä yllätyksiä matkan varrelle meille tarjoillaan halusimme tai emme, ennakointi näytelköön isoa osaa. Yritysmaailmassa puhuttaisiin kai riskienhallinnasta.

Olen seurannut meidän typyn kanssa samanikäisten downlasten sisaruksien ilmaantumista kiinnostuksella. Mietin miten energisiä ja rohkeita he ovat. Eikö ketään varjosta pelko seuraavan lapsen mahdollisesta erityisistä tarpeista. Lisäksi olen kuullut huhupuhteita, että downvauvat ovat helppoja  niihin mukamas tavallisiin verrattuna. Miten muka ikimaailmassa pystyisimme pysymään mieheni kanssa hengissä jos aika ei ole vieläkään kullannut vauvavuoden väsymystä.

Muistelot menneisyyteen saa aikaan vain facepalmin ja oma lapsellisuus punastuttaa. Niin huolettomasti ajattelin lapsen olevan pala kakkua opiskeluiden ohessa toisella puolella Suomea muista läheisistä. Vähämpä tiesin. Lapsi on ollut meille vähintään monikerroksinen täytekakku. Hän on tuonut elämäämme valtavan suuria tunteita ja onnellista sisältöä, merkityksellisyyttä ja silmien avartumista, mutta silti toisinaan kermakuorrutusta on ollut liikaa, täytetteet ei ole sointuneet yhteen ja pohja on ollut liian paksu ja palanut. Eikä kyse ole pelkästään lapsen kuormittavuudesta vaan summasummarum.

Jotenkin sieluni kuitenkin huutaa tarvetta ”normaalille raskaudelle”. Tiedän kuinka tyhmä ja absurdi ajatus on sen yhtä suurien uhkien kuin mahdollisuukisenkin puitteiden vuoksi. Mikä minä olen sanomaan ettei meille tulisi toista kehitysvammaista lasta. Tämä on yksi iso asia, joka mietityttää. Riski toiseen downlapseen tai muuhun kromosomipoikkeavuuteen on likipitäen yhtä suuri kuin muilla alle 30-vuotiailla vanhemmilla, mutta aina aikaisempi kromosomipoikkeavuus nostaa riskiä. Totta kai osaisin ottaa varmasti monella tapaa rennommin raskausajan. En kuitenkaan usko meitä varjostavien -mitä jos-pilvien hälvenevän seuraavaltakaan kierrokselta minnekään vuorien taakse. Ajatus kuitenkin siitä, että ehtisin tajuta muutaman tunnin aikaisemmin että kohta vauva syntyy ja saisin hänet pitää lähelläni enkä pidellä vain kädestä teho-osastolla tuntuu minusta tärkeältä. Ajatus siitä että nyt osaisin enemmän olla. Että vähemmällä googlettamisella pärjään ja jatkuvan avun ja tuen ja paperinpyörityksen sijaan saisin keskittyä olennaiseen.

Olen miettinyt jos joskus vielä olen raskaana, haluanko seulontoja. Kristallinkirkkaana muistan edelleen vannottaneeni miehelleni, että jos ikinä enää olen raskaana en halua tähän tutkimuspyörään lähteä. Mutta lähtisinkö, haluaisinko kuitenkin NIPT-testin? (Kerroin NIPT täällä). Ja mitä se muuttaisi jos se otettaisiin. Osaisinko taas vain varautua, vai sanoisinko silloin ettei meillä ole voimia toiseen erityislapseen? Ei kuitenkaan kukaan minulle lupaa lasta ilman kommervenkkejä, ei kukaan sellaista voi ennalta määrittää.

Mikä tärkeintä tässä kaikessa, haluan vaalia tärkeimpiä jo olemassa olevia ihmissuhteita elämässäni. En halua menettää parisuhdettani sen vuoksi, että lapseni saisi soulmaten, riitapukarin, soihdunkantajan ja edunvalvojan. Tärkeintä minulle on välittää ja huoltaa sitä mitä minulla jo on. Uhkat perhe-elämällemme ja parisuhteellemme pitää minimoida.

Itselleni tuli neljännesvuosisata täyteen tässä männä viikkoina. Tilastojen valossa tässä on monia vuosia vielä aikaa duunata muutakin kuin lapsia ennenkö saavutan edes Suomen tilastollisten ensisynnyttäjien marginaalia. Että kukapa sitä tietää vaikka tämä meidän meno tästä joskus rauhottuisi ja ajatukset uusista pienistä varpaista näyttäisi verkkokalvoilla muultakin kuin loppumattomalta vauvanitkulta, univelalta ja sen aikaansaamilta itkupotkuraivareilta. Ja taas toisaalta – kuka tietää voimmeko saada enää lasta. On niin paljon asioita, joihin pystyy itse vaikuttamaan. Ja ehkä jopa vielä enemmän asioita, joihin ei itselle anneta osaa eikä arpaa.

Ja vaikka usein tekstini jättävät varaa tulkinnalle, yhtä asiaa minun ei ole päivääkään tarvinnut miettiä. Meidän sillon mahassa olleen kovinkovin paljon tunteita aikaan saaneen pavun pitäminen on ollut elämäni paras päätös. Edelleen.

Ihanaa ja aurinkoista kesää! Kohta on jo juhannus. Hui.

<3 Päivi

Miten saimme tietää down diagnoosista

15.6.2018 Päivi
3 Comments
Arkistojen helmiä, Luetuimmat, Perhe, Yleinen

Työn alla ja lähes jo valmiiksi kirjoitettuna on ollut tarinamme siitä, miten meille neidin diagnoosi varmistui. Nyt kun pitkästä aikaa katsoin millä hakusanoilla blogiini eksytään, eniten toistuu NIPT testi ja siihen liittyvät asiat. Toivottavasti tästä on apua jollekin, sillä muistan vielä hyvin miten vähän NIPT-testistä oli tietoa saatavilla ja kuinka hädissään halusin siitäkin tietää kaiken.

Osallistuimme heti raskauden alussa sikiöseulaan, joka tulee tehdä muistaakseni ennen kuin on täynnä 12 raskausviikkoa. Sikiöseulaan kuuluu verikoe, josta pystytään tulkitsemaan jonkinlaisia biokemiallisia ainepitoisuuksia sekä alkuraskauden ultra. Tämän ensimmäisen ultran jälkeen lasketaan riskisuhdeluku, joka antaa mahdollisen viitteen mahdollisesta kromosomipoikkeavuudesta. Tämä seula on täysin vapaaehtoinen, eikä sulje silti pois alkuraskauden ultraa, vaikka ei haluaisi seulaan osallistuakaan. Sillä mikä ultrassa tärkeintä, todetaan montako sikiötä on ja ovatko he elossa.

Alla sikiöseulasta dataa (21-trisomian selvittämiseksi) kiinnostuneille Huslabin sivuilta:

”Suomessa 21-trisomiaa (Downin syndrooma) sairastavia lapsia syntyy noin yksi lapsi 600 tervettä kohden. Sikiöllä, jolla on 21-trisomia kehitys hidastuu ja etenkin istukka kypsyy ja kehittyy hitaammin. Tämä vaikuttaa äidin vereen erittyvien merkkiaineiden pitoisuuksiin. On osoitettu, että 21-trisomia sairastavien sikiöiden äidillä on keskimääräistä matalampi seerumin raskauteen liittyvän plasmaproteiini A:n (S – PAPP- A) ja korkeampi koriongonadotropiini-B-alayksikön (S -hCG- beeta) pitoisuus raskauden ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana (1. trimesteri) verrattuna normaaliin raskauteen. Lisäksi on osoitettu, että 21- trisomiaa sairastavilla sikiöillä on alkuraskaudessa paksuuntunut niskapoimu (NT- mitta), joka voidaan arvioida ultraäänitutkimuksessa. Jos yhdistetään nämä PAPP-A ja hCG-B -V-määritysten tulokset, NT -mitta ja otetaan lisäksi huomioon äidin ikä ja paino sekä raskauden kesto, voidaan laskea riskiluku ja löytää noin 85 % kaikista 21-trisomiaraskauksista. Riskiluku lasketaan erityisesti tätä varten kehitetyn tietokoneohjelman avulla”.

Meillä oli niskaturvotusta raja-arvojen yli, muistaakseni noin 3,5 mm. En osannut huolestua, ihastelin vain näytöltä sitä ihanaa pientä liikkuvaa musta-valkokuvaa. Kätilökin oli tyyni ja sanoi, että ei syytä huoleen, mutta pyytää lääkärin laskemaan riskiluvun ja kertoo ne meille. Meidän oli tarkoitus käydä verikoikeilla välissä, mutta koska lääkärillä oli kiireitä, lähdimme kotiin ja meille luvattiin soitella tuloksista. Ja niin soitettiinkin, kuten aiemmin olen kertonutkin. Elämäni kylmin märkä rätti iskettiin kasvoille ja viileesti lääkäri totesi, että kyllä meille on kehitysvammainen lapsi tulossa. Riskisuhdeluku oli 1:25 ja näistä tapauksista suurin osa on täysin puhtailla kromosomeilla. Nieleskellen yritin kysellä lisää, mutta ei lisätietoja paljon herunnut, Helsingissä kerrotaan kuulemma lisää, äkkiä sinne, jossei tänään niin ainakin seuraavana päivänä.

Saimme ajan viikon päähän ja eipä tullut olemisesta paljon mitään. Päälle vielä hillitön väsymys ja raskaudesta johtuva ruokahaluttomuus niin enpä kaiholla muistele. Helsingin perinnöllisyysneuvonnassa meille esiteltiin vaihtoehdot 21-trisomian selvittämiseksi, joita oli käytännössä istukkanäyte tai NIPT-testi. Valitsimme NIPT-testin (verikoe) sen ollessa mukavampi tutkimusmuoto minulle, lähes 100 prosenttisen varma. Mikäli tulos olisi ollut negatiivinen, mahdollisuus kromosomipoikkeavuuteen olisi kuitenkin pienesti ollut vielä olemassa, mutta positiivinen tulos joka olisi osoittautunutkin negatiiviseksi ei ole tiettävästi montaakaan. Verikokeeseen ei myöskään liity pientä keskenmenoriskiä niin kuin istukkanäytteeseen liittyy.

NIPT (non invasive prenatal test) testissä tutkitaan sikiön DNA:ta ja sillä pystytään havaitsemaan 21, 18 ja 13 trisomia löydöksiä. Nämä ovat yleisimpiä kromosomipoikkeavuuksia. Verikokeeni lähti Jenkkilään, mutta ainakin Duodecimin mukaan tutkivia labroja löytyy muualtakin, esim. Kiinasta ja Saksasta.  Kokeen vastauksessa kestää pari viikkoa ja muistan jännitelleeni tuleeko tulokset ennen pääsiäistä.

Tuli ne. Jetsulleen ennen pyhiä. Varoivaisesti puhelimessa vielä tiedusteltiin miten oli sen keskeytyksen laita. Sillä jos niikseen olisi ollut, lapsivesipunktiolla olisi alkanut olla jo kiire, viikkoja kun oli muistaakseni 18 silloin. Raskausviikko 24 on takaraja keskeytykselle. Silloin sikiö on keskimäärin 500 grammaa ja pituuttakin noin 28 senttiä. Jokainen siis voi joko suoraa tai rivien välistä ymmärtää ettei keskeytys niillä viikoilla ole mikään pieni toimenpide, se on synnytys. Normaalioloissa rv 22 eteen päin ennenaikaisesti syntyneet lapset tehohoidetaan.

Pohjoismaista Tanskassa keskeytetään 77 prosenttia Down-raskauksista, Norjassa 40 prosenttia. Suomessa ja Ruotsissa noin puolet down-raskauksista keskeytetään. Keskeytysprosentti tuntuu hurjalta, mutta niin keskeytysmyönteistä ohjausta kuin saimmekin aikanamme, en ihmettele. Haluan kuitenkin korostaa kaikkien tekevän omaan elämäntilanteeseensa siihen hetkeen oikealta tuntuvan ratkaisun ja kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta arvostella tai arvottaa sitä. Toivoisin vain, että jokainen tuleva vanhempi olisi saanut siinä hetkessä monelle lääketieteellisen jargonian rinnalle ripauksen arkirealismia.

21-trisomiaa seulotaan koska osataan. Melko luotettavilla tuloksilla pystytään seulomaan 13-, 18- ja 21-kromosomipoikkeavuuksia. Kahdessa ensimmäisessä trisomiassa eliniänodotteet ovat muutamia kuukausia, joten downit ovat oikeastaan se ainoa ryhmä, joka pystytään ”seulomaan pois väestöstä”, vaikka se ei ole kehitysvammaisuuksista vaikeimmasta päästä läheskään. Se herättää itsessäni paljon eettisiä kysymyksiä siitä kenellä on oikeus tätä palloa tallata. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa elää noin 40 000 kehitysvammaista, joista Terveyskirjaston mukaan noin 3000 on downeja. Kun saat sen shokkihoidon ja uutisen mahdollisesta kehityspoikeeavuudesta yritä löytää käsiisi joku joka pystyy kertomaan sinulle millaista elämä voi olla ja tee päätös vasta sitten. Sosiaalinen media on nykyään täynnä kokemuksia ja vertaistukea. Et ole yksin.

Tämä meidän kauhun ajoista. Niin kaukaisiin ja hupsuihin ajatuksiin pystyy edelleen palaamaan. Elämä suistui raiteiltaan ja onnellinen ja toivottu odotus olikin yhtäkkiä ahdistava helvetti. Tästä ajanjaksosta on nähtävillä mustaa valkoisella kun todistuksesta näkee sen kevään notkahtaneet arvosanat. Sen ajanjakson olisin voinut jättää välistäkin, mutta ilman sitä en olisi minä. Nyt jäljellä on muistot ja ne ovat osana tarinaa elämänmittaisella matkallani.

Näihin tunnelmiin. Taidampa tästä lähteä ihailemaan pinnasängyssä tuhisevaa omaa nykerönenääni.

<3Päivi

EDIT 28.1.2020

Nykyisin NIPT-näytteitä analysoidaan jo useammassa laboratoriossa Suomessa, ainakin Helsingissä ja Turussa ja näyte valmistuu noin viikossa riippuen siitä mihin ajoon näyte saadaan. Eli kun näytteitä tutkitaan tiettyinä päivinä, niin jos analysointipäivä on ollut jo sillä viikolla kun verinäyte on otettu, voi näytteen analysoimiseen mennä ylikin viikko.

1 … 27 28 29 30 31 … 36