Ja tässäpä nämä viittomat, jotka neiti tällä hetkellä osaa, 38 kipaletta. Huimaa!
Henkilöt:
Eläimet:
Esineet:
Ruuat:
Tekemiset:
Lentosuukkoja!
-Päivi
Voi kun pääsisin pienen ihmisen pään sisälle ja voisin päästä siihen ihmeelliseen maailmaan, jollaisena hän ympäristönsä näkee ja kokee. Koska sitä en vielä tänä päivänä voi tehdä, yritän kuvitella mitä vielä puhumaton touhutyttöseni vastaisi kun häneltä kysyttäisiin 2-vuotis kuulumisia.
”Rakastan elämää. Minulla on kiva päiväkoti, jonne meen mielelläni. Nyt syksyn tullen on tullut uusia lapsia, paljon ääniä ja myös itkua. Se ahdistaa mua ja tuntuu vähän pelottavalta. Sen vuoksi kotona mua itkettää kovin herkästi ihan pienetkin asiat, vaikka mä itken tosi harvoin muuten. Päiväkodissa pidän erityisesti musiikkihetkistä. Harjoittelen kuivana pysymista sielläkin, kotona se menee tosi hienosti. Ihan kivasti se siellä päikyssäkin menee yleensä. Nyt oon kaikkien iloksi mennyt jo kaksi kertaa pissaamaan sohvalle. Koska mä voin.
Autoleikit ovat lemppareita ja tykkään ihmetellä kaivinkoneita ja roska-autoa. Palikkalaatikot ja tornien kasaaminen on myös kivaa jos aikuinen on kanssani. Pianoa on pakko soittaa ensimmäiseksi kun herään, päiväkodista kotiin tullessani ja vielä viimeiseksi iltapesujen jälkeen. Ja siis ihan oikealla pianolla, leikkipianot on niin nähty. Soitan molemmilla käsillä yhdellä sormella enkä läiski sinne ja tänne. Alkukesästä opin puhaltamaan nokkahuiluun. Äiti meinasi ettei siitä touhusta tule yhtään mitään, mutta ykskaks yllätin. Minulla on huima ymmärrys rytmeistä ja olen opettanut äidille miten arkisissa asioissa on rytmi, kuten keiton vispaamisessa tai jäisien marjojen kaatamisessa lautaselle.
Tykkään rapsutella eläimiä ja koirat ovat suosikkejani. Paavo koiramme on tietty ykkönen. Osaan sanoa sen nimenkin. Rakastan syömistä niin kuin äiti ja isäkin. Ihan lemppareita on puuro, tomaatti ja jäätelö. Olen kesän aikana kehittynyt syömään itse lusikalla paljon tarkemmaksi ja siistimmäksi. Osaan jo kaapia lautasen reunoja ja poimia mustikan tai raejuuston palasen jos tahdon. Pillipullolla juon ja äitin ja isän pitäisi enemmän alkaa antaa minulle kupista juotavaa.
Juhannuksena nousin ensimmäistä kertaa seisomaan ilman tukea. Nyt muutama viikko sitten olen oppinut kääntämään ja kääntymään taaperokärryllä ja viime viikolla otin ensimmäiset askeleet ilman tukea. Se oli jännittävää touhua se. Äiti ja isä olivat molemmat samaan aikaan kotona ja aivan keksinmurusina. Nyt otan satunnaisia omia askelia ja harjoittelen tasapainoa sekä tuen kanssa että ilman kovasti. Tykkään entistä enemmän leikkiä seisoen.
Osaan sanoa äiti, isä ja lamppu. Osaan kertoa viittoen ja elein, kun minulla on pissahätä, haluan syödä, puuroa, jos haluan laulaa, haluan syliin tai minua väsyttää. Viittomia minulla on muuten yli melkein 40 käytössä! Äiti kirjoittaa osaamistani sanoista erikseen. Osaan myös pyynnöstä näyttää yleisempiä ruumiinosia, kuten hiukset, pää, silmät, nenä, suu, korvat, vatsa.
Olemme harjoitelleet välillä piirtämistä, mutta se ei jaksa montaa hetkeä kiinnostaa ja mielummin syön liidut ja kynät tai heitän ne olkani yli. Tavaroiden heitteleminen on muutenkin lystikästä. Minua ei juuri kiinnosta palapelit eikä vauvan paijaaminen. Olen tutkijaluonne ja keinuhepalla mennään mielummin rodeota kuin lempeää ravia. Pinnani on varsin pieni ja turhaudun kovin nopeasti jossen heti onnistu. Kun saan kovasti tsemppiä yritän kuitenin uudelleen.
Puistossa liukumäki on lemppari, osaan mennä ihan itse ja tulen jalat edellä vatsallani alas. Keinuminen ja hiekkalaatikko myös passaavat. Turun seikkailupuisto on mahtava paikka. Sinne voisin vaikka muuttaa. En pidä siitä miltä nurmikko tuntuu sormien ja varpaideni alla, vaan menen mielummin peppukiitoa äkkiä pois nurmelta. Minua kiehtoo erilaiset äänet, etenkin erilaiset moottoripelit.
Yritän pukea ja riisua kovasti itse, mutta tarvitsen siihen vielä paljon apua. En ole kauheasti katsonut telkkaria, mutta viihdyn Seikkailukoneen ääressä ja isän kanssa Leijonan luolaa katsoessa. Piirretyt eivät juuri kiinnosta, vaan haluan ohjelmia, jossa on oikeita ihmisiä.
Nykyisin haluan kovasti osallistua kotitöihin. Autan tiskikoneen tyhjennyksessä ojentamalla äidille sieltä tavaroita. Pyykinpesukoneen täyttäminen ja tyhjentäminen myös luonnistuu. Minua kiinnostaa myös miten ruokaa laitetaan ja olen etevä pilkkomaan asioita yhdessä aikuisen kanssa.
Minulla on enää yövaippa käytössä ja vahinkoja teen vain harvoin, yleensä silloin kun käväisen vessassa eikä äiti tajua että nyt olis niin kuin hätä. Sit mä meen sen jalkojen juureeen pissaamaan. Eipä jää ainakaan epäselväksi. Kerron pissahädästäni ottamalla jalkovälistäni kiinni. Potalla viiton pissa pyydettäessä.
Tykkään halimisesta ja sylissä olemisesta, mutta vain kun minulle itselleni sopii. Jos minua pelottaa, älähdän ja haen sylistä turvaa rutistamalla oikein lujasti. Nukahtaminen on ollut minulle viime aikoina paljon vaikeampaa, mutta kun nukahdan, nukun lähes 12 tuntia ja päiväuniakin 1-2 tuntia. Oon pääsääntöisesti aikas hyväntuulinen ja tykkään hassutella. Tykkään käydä asioilla ja matkustella äidin ja isän mukana. Vaikka kotona mä välillä uhoon ja kiukuttelen äitille ja isälle, ihmisten ilmoilla oon osannut olla tosi hienosti ja sitä ne oikein välillä ihmettelee. Monesti hurmaan kanssakulkijat ja saan heillekin hyvän mielen. Äiti on sitä mieltä, että kanssaihmiset on suhtautuneet meihin positiivisesti ja kiinnostuneesti. Välillä äiti on vähän hämmentynyt, kun päiväkodissa kaikki lapset ja vanhemmat tuntee mut, mut se ei tunne melkeen ketään. Tämmönen famous ja fabulous mä oon. Kaikkihan me ollaan”.
t. Ipana vm. 2016
Heinäkuun puolivälissä vietimme viisi päivää Oulun alapuolella sijaitsevassa Rokuan kuntokeskuksessa Kelan kustantamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Viikko (tai viisi päivää) oli erikoinen, mutta hyvällä fiiliksellä lähdettiin jatkamaan kesälomaa Rokualta kohti Kuusamoa. Siitä seuraavaksi.
Kurssillehan kaikki hakee omilla motiiveillaan, mutta suurimmat syyt kursseille hakeutua on saada toimivampaan arkeen vinkkejä, saada ja jakaa kokemuksia, vertaistukea. Kurssin alussa tehtiin omat ja ryhmän tavoitteet joita tiettykin arvioitiin kurssin lopussa. Tätä tavoitteiden asettamista ja tuloksien saavuttamista ja sen arviointia meidän kaikkien elämä on. Konkreettinen ja ainakin päiväkodissa olevien lasten vanhemmille varhaiskasvatussuunnitelma (vasu) on yksi hyvä esimerkki.
Rokuan kuntokeskus on keskellä mäntykankaita pikkuruisen lähdejärven rannalla. Alue on todella kaunis ja kuntokeskuksen pihalta lähtee suoraan luontopolut kansallispuistoihin. Pihalla on kiva pieni leikkipuisto ja montaa askelta ei pieneen järveen hypätäkseen tarvitse ottaa. Viikon aikana emme ehtineet suuremmalle patikkaretkelle lähteä, mutta meidän vanhempien omalla ajalla lähdimme kävelylle Syvyydenkaivolle, joka on iso suppa. Eipä kummonen omaan silmään ollut ja paluumatkalla poikkesimme polulta ja oikaisusta tulikin kiertolenkki. Juoksuksihan sitä piti laittaa jotta ehdittiin ajallaan takaisin meidän neiti hakea. Rentouttavaa parisuhdeaikaa +32 hiekkaharjulla, jossa ei pienintäkään tuulenvirettä. Nättiä oli, kuin olis jo pohjoisessa ollut.
Kurssille osallistui neljä ihanaa perhettä. Meidän pikku kuntoutujat olivat 2-4,5-vuotiaita, meidän neiti nuorimmaisena. Hupaisaa kutsua omaa 2-vuotiasta kuntoutujaksi. Tai sanoa olleensa valmennuksessa. Sopeutumassa. Mihin minun pitäisi sopeutua? Ehkä ymmärrän sen joskus myöhemmin.
Kurssilla oli paljon luentoja (puheterapeutti, sosionomi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, lastenlääkäri, psykologi…), yhteistä tekemistä liikuntasalissa, kävelylenkki, rannalla polskimista ja yhtenä iltana vanhempien kahden tunnin oma hetki.
Rokualla ainakin downiaisten sopeutumisvalmennuskursseja on aloitettu järjestämään vasta tänä keväänä ja se näkyi käytännönjärjestelyissä. Aikatauluihin ei ollut esimerkiksi mietitty, että tämän ikäiset lapset nukkuvat yleensä vielä päiväunia ja lounasta tarvitsee saada viimeistään 12 reikäreikä jottei pelihousut repeisi turhaan. Rokuan keittiön kesäaikataulujen vuoksi lounas alkoi vasta 12, joka on meille ainakin auttamatta jo ihan liian myöhään. Lastenhoitajilla ei ollut tarpeeksi tietoa ja taitoa ohjata ja hoitaa erityistarpeisia lapsia ja sellainen tuntuma jäi että lapset jäi lähinnä säilöön. Meillä ei muita tenavia ollut, mutta kivaa ja monipuolista miljöötä ei hyödynnetty ja isommilla lapsilla taisi leikkinurkkauksessa tulla aika melko pitkäksi. Ikäväkseni myös sain todeta ettei meidän neitiä kertaakaan viety vessaan, vaikka erikseen vielä mainitsin että meidän neitonen käy vessassa pissalla.
Psykologin luento jäi parhaiten itämään meidän perheessä. Se kuinka tärkeää on antaa lapselle tunne miten mahtava tyyppi hän on juuri sellaisena kuin on. Meidän perheessä ei ole mitään järkyttävän haastavaa kehitysikäkautta vielä ollut (uhman ensipiirteitä kuitenkin aistittavissa). Jos ja kun kuitenkin sellainen tulee ja tuntuu ettei lapselle olisi mitään positiivista sanottavaa on tärkeä näyttää ja osoittaa kuinka arvokas ja tärkeä hän on. Nostaa käsivarsille omien kasvojen yläpuolelle ja sanoa: ”VAU”! Oli hänellä aikas paljon muutakin varhaislapsuuden turvallisesta kiintymyssuhteesta lähtien kerrottavanaan, mutta nyt ei ollut tarkoitus mennä siihen. Ihana, viisas ja voimaannuttava herrasmies!
Täältä näet miten hakea sopeutumisvalmennuskurssille. Hakemukseen tarvitaan lääkärin B-lausunto, jossa lääkäri on suosittanut kuntoutukseen osallistumista. Tällaisen lausunnon kirjoittaa oman erityishuollon lääkäri (kehitysvammapoli, neurologinen yksikkö, nimike kunnittain vaihtelee) ja sitä kannattaa pyytää kuntoutussuunnitelmia tehtäessä tai muissa ”vuosihuolloissa”.
Sopeutumisvalmennuskurssilta voi hakea kuntoutusrahaa jos on palkattomalla kuntoutuksen aikana. Ei kannata siis lomapäiviään käyttää kuntoutukseen. Koska lomaahan se ei ole. Myös iloiseksi yllätykseksi yrittäjänä oleva isimies sai kuntoutusrahaa. Vähemmän riemukkaana taas soittelin ja lähettelin jos ja mitä todistusaineistoa Kelalle, että siellä ollaan oltu. En pysty vain ymmärtämään miksi tänä herran vuonna 2018 Kelan kautta haettavalle kurssille pitää heille lähettää vielä todistusaineistoa eri lomakkeiden muodossa. Edelleen koen erityislapsen vanhempana kaikkein raskaimpana paperinpyörityksen ja luukulta luukulle juoksemisen.
Kelalta voi hakea myös matkakorvauksia ja yöpymisrahaa mikäli kuntoutuspaikka on niin kaukana, että vaatii yöpymistä ennen ja jälkeen varsinaisen kuntoutuksen.
Joskaan en Rokuaa voi sydämestäni suositella, sopeutumisvalmennuskurssia muualla kehoitan hakemaan. Ainakin Oulun Edenissä ja Lahden Vervessä järjestetään down-lasten perheille kuntoutuksia. Koen että meillä oli ihan hyvä ikä ja aika mennä sopeutumaan, mutta ehdottomasti jos aikataulut olisi natsannut ja vapaata olisimme saaneet järjestymään, kurssille olisimme aikaisemminkin jo hakeneet. Jo vauvavuotenakin. Maiseman vaihdos, uudet ja toisten ajatukset sekä no, se valmiiseen ruokapöytään marssiminen, tälle oli tilausta meidän perheellä.
Tämä viikko on tuntunut tahmealta, paksulta ja loputtoman pitkältä. Kaikkea kivaa ja ihanaa on ollut niin paljon, että nyt ainoa mitä kaipaan on vapaa viikonloppu ja päiväunet. Highlightsit vois olla vaikka käynti leikkipuistossa. Oikeestaan voisin skipata myös sen. Tulevana viikonloppuna kuitenkin vielä juhlahumua tiedossa, kun juhlistetaan sukulaisien pyöreitä ja vielä pyhänä meidän neidin 2-vuotis syntymäpäivää.
Aamulla kun lähtee sotkemaan töihin tuntee jo luissaan ja ytimissään kuvissa tihkuvan megahelteen olevan muisto vain. Onneksi on. Kuvia ja muistoja.
Huomenna on jo hei perjantai.
Pidetään lapiot korkealla!
Kohta armaiseni pienen pippurikasan 2-vuotissyntymäpäiviä (huoh, miten ihmeessä tuo oikeaoppisesti kirjoitetaan) vietellään, mutta halusin hiukan ennen sitä fiilistellä aikaa jolloin mikään ei täysin kiinnittänyt minua mihinkään. Aviomies oli ja toivottavasti on vielä pitkällä tulevaisuudessakin juoksemassa ryppyisenä ja onnellisena jossain Perun perukoilla kanssani. Mieheni ei kuitenkaan ole koskaan sitonut minua niin kuin elämäni nainen on tehnyt. Hänkään ei sido paikkaan tai aikaan, mutta itseensä hän sitoo. Enää ei napanuoran lailla. On kuitenkin uskomattoman kaunista, pelottavaa, vastuullista ja pakahduttavaa tuntea ja nähdä kuinka korvaamaton voin jollekin olla.
Ja ennenkö menee liian liikkikseksi: Ensiesittelyssä minun masukuvani minun tyylilläni minun lempparihoodseilla. Kuvat on likimain tasan kaksi vuotta sitten otettuja ja kaikki kuvat ovat rakkaan pikkusiskoni Piia Hallanheimon käsialaa. Kerrassaan mieletön niin tyyppinä kuin taiteelliselta silmältäänkin. Piialla on ihana tunnelma. Niin luonteenlaadussa kuin ruudun takana. Kuvissa laskettuun aikaan oli vielä kaksi kuukautta, mutta kuukausi kuvien oton jälkeen papumme päätti, että nyt saa masussa löhöily riittää.
Olimme kuvaussession jälkeen lähdössä mieheni kanssa lavatansseihin ja siksi tälläiset kledjut yllä. Itse olen hurahtanut lavatanssifiilikseen vielä yläasteella ollessani ja aikoinaan tulikin lavoja tahkottua paljon. Armaan mieheni tavattua tanssit jäi kun häntä ei väkivallallakaan uhaten meinannut saada mukaan. No, jotain tapahtui ja tanssimaan oppi hänkin, vaikka muuta alkujupinoissaan kovin väitti. Ja hyvin oppikin. Nykyaikana meidän tanssahteluhistoria sijoittuu muutamaans kertaan vuodessa (tänä kesänä ei vielä kertaakaan!?).
Kesälavoissa on jotain aivan maagista, käykää kokemassa se! Vielä mahtuu tämän kesän to do-listalle! Oma ehdoton suosikkini on miljöön puolesta Särkkä Punkalaitumella ja Yläneen Valasrannalta löytää takuuvarmasti nuorta jengiä. Ja toki sinne vähän kokeneempikin polvi sekaan sopii. Taitaa lavat jäädä meiltä tänä kesänä kokonaan, mutta tulevana viikonloppuna pääsemme onneksi juhlistamaan rakkaan ystäväni häitä ja uskon saavani tanssia jalkani kipeiksi.
Oho lähtikö nyt vähän rönsyämään. Tämän tarinan opetus piti kuitenkin olla se, että vaikka ottaisitte niitä masuselfieitä koko raskauden, niin pyytäkää jonkun ottamaan teistä jokunen kuva. Ne on jotain ainutlaatuisia muisoja. Ei sitä enää olis muistanut tuota reppua ja mitä ihania ja kamalia tuntemuksia se sai kropassa aikaan.
Tämän kesän jäljiltä allekirjoittaneen vatsakummun takana taitaa olla lähinnä liian paljon hyvää ruokaa, liian monta litraa jätksiä ja muutama lasi viiniä. Niitä ei kuitenkaan yhtäkään liian montaa. Maljoja on nostettu. Ystävyydelle, juhannukselle, tulevalle avioparille, kesälle, rakkaudelle. Elämälle. Ja sen ne ovat ansainneet.
Rakkautta kaikkien loppukesään.
Päivi
Pyörä kulkee töistä kotiin vaikka takaperin huomenna, alkaa meinaan meikämandoliinin kahden viikon kesäloma! Lähdetään viikonloppuna ajelemaan Oulun alapuolelle Rokuan kuntoutuskeskukseen, jossa meillä on viiden päivän Kelan maksama kuntoutus. Millaisessa kondiksessa sieltä kotiutuu jää nähtäväksi. Onko pää entistä enemmän sekaisin ja olemus jatkuvasta syömisestä plösähtänyt entisestään. Kieltämättä odotan kyllä eniten sitä että saan marssia valmiiseen pöytään, mutta ehdottomasti odotan myös muita downiaisia ja heidän perheitään. Ihana päästä vaihtamaan ajatuksia ja olisi tosi kiva jos olisi vähän samanikäistä porukkaa meidän neitokaisen kanssa. Tulisiko esimerkiksi leikeistä ja tuttavuuden tekemisestä jo jotakin?
Ohjelma, jonka kotiin saimme oli melko tiukka ja tikutettu, toivottavasti olisi mielenkiintoista , uutta ja meidän perhettä hyödyttävää tietoa tarjolla.
Kirjoittelen sopeutumisvalmennuskurssille hakemisesta, sen ideasta ja annista loman jälkeen viisaampana.
Kuntoutusta seuraavalla viikolla kierrämme Suomea lähinnä itärajaa pitkin. Ja taidanpa päästä ihanaa ystäväänikin Kuopioon tapaamaan <3 .
Ulkoilua, perheen kanssa oloa, aurinkoa, rentoa olemista. Siitä on tämän kesäloman onni tehty. Ihanaa kesälomaa niille, jotka ovat samassa tilanteessa, töissä oleville intoa ja tsemppiä. Toivottavasti ilmastointi pelaa.
Pus, Päivi
Moni lähipiirissä ja vähän vähemmän lähelläkin on kuluttanut aikaansa ja miettinyt mitä meidän lapsiluvullemme kuuluu. Kerrotaanpa nyt samalla koko maailmalle ja päästän piinasta. Heh. No jaa. Oikeasti avaudun miettimään jälkikasvua erityislapsen syntymän jälkeen siksi, että uskon ja tiedän että on muitakin vanhempia, jotka asiaa miettivät. Ei ole helppoa ei.
Ei lapsia järjellä tehdä. Pelkillä luonnon vieteillä kuitenkin voi olla kohtalokkaita seurauksia.
Olen saanut monesti kuulla miten olisi hyvä jos mahdollisimman pian tulisi perään toinen lapsi. Sparraaja, kirittäjä. Jakamiseen ja lähimmäisen rakkauteen kasvattava. Elämän kovimpien tärskyjen antaja ja silti välittävimpien ihmissuhteiden luoja. Sisarus. Tällaiset asiat myönnettäköön ovat yksi iso syy miksi ajattelen typyllämme olevan vähintään oikeus sisareen jos sellaiseen joskus on mahdollisuus. Sisarukset itselleni ovat tärkeimpiä suhteita, joita minulla on. Jos vaikka kaikki muut ympäriltä katoaisivat, uskon että siskot ja veli jää.
Tunnetuntosarvet päässäni ovat saaneet seurakseen kuitenkin myös hentoisia järjenääniä huojumaan. Arkemme on tällä hetkellä kuormittavaa. Noin muutamia tältä vuodelta listatakseni oma tiukka työharjoitteluputken päättyminen ja valmistumiseni, mutto takaisin kotikonnuille, molempien uudet ja haastavat työt, lapsen uusi päivähoitopaikka ja kaikkien tukipalveluiden pyöritys (puheterapeutti, fysioterapeutti, viittomaopettaja, varhaiskasvattaja, sairastelut…), miehen suhaaminen kouluun 300 kilometrin taakse aika-ajoin ja nyt vihdosta viimein myös paperit kourassa. Puhuiko joku että kotona pitäisi myös joskus vaihtaa lakanat ja vessa pestä? Jos ikkunoiden peseminen tai laskujen maksaminen tuntuu projektina valtavalta, ehkei seuraava lapsi ole kohdallamme ajankohtainen.
Meidän arkemme ei ole tasaista nähnytkään sen jälkeen kun aloimme seurustelemaan mieheni kanssa. Tiedän nyt jo kokemuksesta ettei meillä sellaista ”normiarkea” koskaan tule olemaan, mutta ei tällaiseen äärirajoilla keikkumiseen tarvita tällä hetkellä yhtään ylimääräistä jännitysmomenttia. Ja koska tiedän että niitä yllätyksiä matkan varrelle meille tarjoillaan halusimme tai emme, ennakointi näytelköön isoa osaa. Yritysmaailmassa puhuttaisiin kai riskienhallinnasta.
Olen seurannut meidän typyn kanssa samanikäisten downlasten sisaruksien ilmaantumista kiinnostuksella. Mietin miten energisiä ja rohkeita he ovat. Eikö ketään varjosta pelko seuraavan lapsen mahdollisesta erityisistä tarpeista. Lisäksi olen kuullut huhupuhteita, että downvauvat ovat helppoja niihin mukamas tavallisiin verrattuna. Miten muka ikimaailmassa pystyisimme pysymään mieheni kanssa hengissä jos aika ei ole vieläkään kullannut vauvavuoden väsymystä.
Muistelot menneisyyteen saa aikaan vain facepalmin ja oma lapsellisuus punastuttaa. Niin huolettomasti ajattelin lapsen olevan pala kakkua opiskeluiden ohessa toisella puolella Suomea muista läheisistä. Vähämpä tiesin. Lapsi on ollut meille vähintään monikerroksinen täytekakku. Hän on tuonut elämäämme valtavan suuria tunteita ja onnellista sisältöä, merkityksellisyyttä ja silmien avartumista, mutta silti toisinaan kermakuorrutusta on ollut liikaa, täytetteet ei ole sointuneet yhteen ja pohja on ollut liian paksu ja palanut. Eikä kyse ole pelkästään lapsen kuormittavuudesta vaan summasummarum.
Jotenkin sieluni kuitenkin huutaa tarvetta ”normaalille raskaudelle”. Tiedän kuinka tyhmä ja absurdi ajatus on sen yhtä suurien uhkien kuin mahdollisuukisenkin puitteiden vuoksi. Mikä minä olen sanomaan ettei meille tulisi toista kehitysvammaista lasta. Tämä on yksi iso asia, joka mietityttää. Riski toiseen downlapseen tai muuhun kromosomipoikkeavuuteen on likipitäen yhtä suuri kuin muilla alle 30-vuotiailla vanhemmilla, mutta aina aikaisempi kromosomipoikkeavuus nostaa riskiä. Totta kai osaisin ottaa varmasti monella tapaa rennommin raskausajan. En kuitenkaan usko meitä varjostavien -mitä jos-pilvien hälvenevän seuraavaltakaan kierrokselta minnekään vuorien taakse. Ajatus kuitenkin siitä, että ehtisin tajuta muutaman tunnin aikaisemmin että kohta vauva syntyy ja saisin hänet pitää lähelläni enkä pidellä vain kädestä teho-osastolla tuntuu minusta tärkeältä. Ajatus siitä että nyt osaisin enemmän olla. Että vähemmällä googlettamisella pärjään ja jatkuvan avun ja tuen ja paperinpyörityksen sijaan saisin keskittyä olennaiseen.
Olen miettinyt jos joskus vielä olen raskaana, haluanko seulontoja. Kristallinkirkkaana muistan edelleen vannottaneeni miehelleni, että jos ikinä enää olen raskaana en halua tähän tutkimuspyörään lähteä. Mutta lähtisinkö, haluaisinko kuitenkin NIPT-testin? (Kerroin NIPT täällä). Ja mitä se muuttaisi jos se otettaisiin. Osaisinko taas vain varautua, vai sanoisinko silloin ettei meillä ole voimia toiseen erityislapseen? Ei kuitenkaan kukaan minulle lupaa lasta ilman kommervenkkejä, ei kukaan sellaista voi ennalta määrittää.
Mikä tärkeintä tässä kaikessa, haluan vaalia tärkeimpiä jo olemassa olevia ihmissuhteita elämässäni. En halua menettää parisuhdettani sen vuoksi, että lapseni saisi soulmaten, riitapukarin, soihdunkantajan ja edunvalvojan. Tärkeintä minulle on välittää ja huoltaa sitä mitä minulla jo on. Uhkat perhe-elämällemme ja parisuhteellemme pitää minimoida.
Itselleni tuli neljännesvuosisata täyteen tässä männä viikkoina. Tilastojen valossa tässä on monia vuosia vielä aikaa duunata muutakin kuin lapsia ennenkö saavutan edes Suomen tilastollisten ensisynnyttäjien marginaalia. Että kukapa sitä tietää vaikka tämä meidän meno tästä joskus rauhottuisi ja ajatukset uusista pienistä varpaista näyttäisi verkkokalvoilla muultakin kuin loppumattomalta vauvanitkulta, univelalta ja sen aikaansaamilta itkupotkuraivareilta. Ja taas toisaalta – kuka tietää voimmeko saada enää lasta. On niin paljon asioita, joihin pystyy itse vaikuttamaan. Ja ehkä jopa vielä enemmän asioita, joihin ei itselle anneta osaa eikä arpaa.
Ja vaikka usein tekstini jättävät varaa tulkinnalle, yhtä asiaa minun ei ole päivääkään tarvinnut miettiä. Meidän sillon mahassa olleen kovinkovin paljon tunteita aikaan saaneen pavun pitäminen on ollut elämäni paras päätös. Edelleen.
Ihanaa ja aurinkoista kesää! Kohta on jo juhannus. Hui.
<3 Päivi
Työn alla ja lähes jo valmiiksi kirjoitettuna on ollut tarinamme siitä, miten meille neidin diagnoosi varmistui. Nyt kun pitkästä aikaa katsoin millä hakusanoilla blogiini eksytään, eniten toistuu NIPT testi ja siihen liittyvät asiat. Toivottavasti tästä on apua jollekin, sillä muistan vielä hyvin miten vähän NIPT-testistä oli tietoa saatavilla ja kuinka hädissään halusin siitäkin tietää kaiken.
Osallistuimme heti raskauden alussa sikiöseulaan, joka tulee tehdä muistaakseni ennen kuin on täynnä 12 raskausviikkoa. Sikiöseulaan kuuluu verikoe, josta pystytään tulkitsemaan jonkinlaisia biokemiallisia ainepitoisuuksia sekä alkuraskauden ultra. Tämän ensimmäisen ultran jälkeen lasketaan riskisuhdeluku, joka antaa mahdollisen viitteen mahdollisesta kromosomipoikkeavuudesta. Tämä seula on täysin vapaaehtoinen, eikä sulje silti pois alkuraskauden ultraa, vaikka ei haluaisi seulaan osallistuakaan. Sillä mikä ultrassa tärkeintä, todetaan montako sikiötä on ja ovatko he elossa.
Alla sikiöseulasta dataa (21-trisomian selvittämiseksi) kiinnostuneille Huslabin sivuilta:
”Suomessa 21-trisomiaa (Downin syndrooma) sairastavia lapsia syntyy noin yksi lapsi 600 tervettä kohden. Sikiöllä, jolla on 21-trisomia kehitys hidastuu ja etenkin istukka kypsyy ja kehittyy hitaammin. Tämä vaikuttaa äidin vereen erittyvien merkkiaineiden pitoisuuksiin. On osoitettu, että 21-trisomia sairastavien sikiöiden äidillä on keskimääräistä matalampi seerumin raskauteen liittyvän plasmaproteiini A:n (S – PAPP- A) ja korkeampi koriongonadotropiini-B-alayksikön (S -hCG- beeta) pitoisuus raskauden ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana (1. trimesteri) verrattuna normaaliin raskauteen. Lisäksi on osoitettu, että 21- trisomiaa sairastavilla sikiöillä on alkuraskaudessa paksuuntunut niskapoimu (NT- mitta), joka voidaan arvioida ultraäänitutkimuksessa. Jos yhdistetään nämä PAPP-A ja hCG-B -V-määritysten tulokset, NT -mitta ja otetaan lisäksi huomioon äidin ikä ja paino sekä raskauden kesto, voidaan laskea riskiluku ja löytää noin 85 % kaikista 21-trisomiaraskauksista. Riskiluku lasketaan erityisesti tätä varten kehitetyn tietokoneohjelman avulla”.
Meillä oli niskaturvotusta raja-arvojen yli, muistaakseni noin 3,5 mm. En osannut huolestua, ihastelin vain näytöltä sitä ihanaa pientä liikkuvaa musta-valkokuvaa. Kätilökin oli tyyni ja sanoi, että ei syytä huoleen, mutta pyytää lääkärin laskemaan riskiluvun ja kertoo ne meille. Meidän oli tarkoitus käydä verikoikeilla välissä, mutta koska lääkärillä oli kiireitä, lähdimme kotiin ja meille luvattiin soitella tuloksista. Ja niin soitettiinkin, kuten aiemmin olen kertonutkin. Elämäni kylmin märkä rätti iskettiin kasvoille ja viileesti lääkäri totesi, että kyllä meille on kehitysvammainen lapsi tulossa. Riskisuhdeluku oli 1:25 ja näistä tapauksista suurin osa on täysin puhtailla kromosomeilla. Nieleskellen yritin kysellä lisää, mutta ei lisätietoja paljon herunnut, Helsingissä kerrotaan kuulemma lisää, äkkiä sinne, jossei tänään niin ainakin seuraavana päivänä.
Saimme ajan viikon päähän ja eipä tullut olemisesta paljon mitään. Päälle vielä hillitön väsymys ja raskaudesta johtuva ruokahaluttomuus niin enpä kaiholla muistele. Helsingin perinnöllisyysneuvonnassa meille esiteltiin vaihtoehdot 21-trisomian selvittämiseksi, joita oli käytännössä istukkanäyte tai NIPT-testi. Valitsimme NIPT-testin (verikoe) sen ollessa mukavampi tutkimusmuoto minulle, lähes 100 prosenttisen varma. Mikäli tulos olisi ollut negatiivinen, mahdollisuus kromosomipoikkeavuuteen olisi kuitenkin pienesti ollut vielä olemassa, mutta positiivinen tulos joka olisi osoittautunutkin negatiiviseksi ei ole tiettävästi montaakaan. Verikokeeseen ei myöskään liity pientä keskenmenoriskiä niin kuin istukkanäytteeseen liittyy.
NIPT (non invasive prenatal test) testissä tutkitaan sikiön DNA:ta ja sillä pystytään havaitsemaan 21, 18 ja 13 trisomia löydöksiä. Nämä ovat yleisimpiä kromosomipoikkeavuuksia. Verikokeeni lähti Jenkkilään, mutta ainakin Duodecimin mukaan tutkivia labroja löytyy muualtakin, esim. Kiinasta ja Saksasta. Kokeen vastauksessa kestää pari viikkoa ja muistan jännitelleeni tuleeko tulokset ennen pääsiäistä.
Tuli ne. Jetsulleen ennen pyhiä. Varoivaisesti puhelimessa vielä tiedusteltiin miten oli sen keskeytyksen laita. Sillä jos niikseen olisi ollut, lapsivesipunktiolla olisi alkanut olla jo kiire, viikkoja kun oli muistaakseni 18 silloin. Raskausviikko 24 on takaraja keskeytykselle. Silloin sikiö on keskimäärin 500 grammaa ja pituuttakin noin 28 senttiä. Jokainen siis voi joko suoraa tai rivien välistä ymmärtää ettei keskeytys niillä viikoilla ole mikään pieni toimenpide, se on synnytys. Normaalioloissa rv 22 eteen päin ennenaikaisesti syntyneet lapset tehohoidetaan.
Pohjoismaista Tanskassa keskeytetään 77 prosenttia Down-raskauksista, Norjassa 40 prosenttia. Suomessa ja Ruotsissa noin puolet down-raskauksista keskeytetään. Keskeytysprosentti tuntuu hurjalta, mutta niin keskeytysmyönteistä ohjausta kuin saimmekin aikanamme, en ihmettele. Haluan kuitenkin korostaa kaikkien tekevän omaan elämäntilanteeseensa siihen hetkeen oikealta tuntuvan ratkaisun ja kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta arvostella tai arvottaa sitä. Toivoisin vain, että jokainen tuleva vanhempi olisi saanut siinä hetkessä monelle lääketieteellisen jargonian rinnalle ripauksen arkirealismia.
21-trisomiaa seulotaan koska osataan. Melko luotettavilla tuloksilla pystytään seulomaan 13-, 18- ja 21-kromosomipoikkeavuuksia. Kahdessa ensimmäisessä trisomiassa eliniänodotteet ovat muutamia kuukausia, joten downit ovat oikeastaan se ainoa ryhmä, joka pystytään ”seulomaan pois väestöstä”, vaikka se ei ole kehitysvammaisuuksista vaikeimmasta päästä läheskään. Se herättää itsessäni paljon eettisiä kysymyksiä siitä kenellä on oikeus tätä palloa tallata. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa elää noin 40 000 kehitysvammaista, joista Terveyskirjaston mukaan noin 3000 on downeja. Kun saat sen shokkihoidon ja uutisen mahdollisesta kehityspoikeeavuudesta yritä löytää käsiisi joku joka pystyy kertomaan sinulle millaista elämä voi olla ja tee päätös vasta sitten. Sosiaalinen media on nykyään täynnä kokemuksia ja vertaistukea. Et ole yksin.
Tämä meidän kauhun ajoista. Niin kaukaisiin ja hupsuihin ajatuksiin pystyy edelleen palaamaan. Elämä suistui raiteiltaan ja onnellinen ja toivottu odotus olikin yhtäkkiä ahdistava helvetti. Tästä ajanjaksosta on nähtävillä mustaa valkoisella kun todistuksesta näkee sen kevään notkahtaneet arvosanat. Sen ajanjakson olisin voinut jättää välistäkin, mutta ilman sitä en olisi minä. Nyt jäljellä on muistot ja ne ovat osana tarinaa elämänmittaisella matkallani.
Näihin tunnelmiin. Taidampa tästä lähteä ihailemaan pinnasängyssä tuhisevaa omaa nykerönenääni.
<3Päivi
EDIT 28.1.2020
Nykyisin NIPT-näytteitä analysoidaan jo useammassa laboratoriossa Suomessa, ainakin Helsingissä ja Turussa ja näyte valmistuu noin viikossa riippuen siitä mihin ajoon näyte saadaan. Eli kun näytteitä tutkitaan tiettyinä päivinä, niin jos analysointipäivä on ollut jo sillä viikolla kun verinäyte on otettu, voi näytteen analysoimiseen mennä ylikin viikko.
Viime viikonloppuna lähdettiin suht ekstempore moikkaamaan perjantain arkivapaan kunniaksi typyn kummitätiä ja rakasta ystävääni, joka on muuttanut pääkaupunkiseudulle hiljan. Niin kovasti ehti harmittamaan heidän muuttonsa, mutta tulipa reissun jälkeen todettua ettei Turusta nyt niin kauhean pitkä matka ole päiväseltäänkään lähteä käymään Helsingissä. Tällä kertaa olimme neidin kanssa oikein yökylässä.
Kaikkien retkikohdejahkailujen jälkeen päätimme ottaa Vallisaaren haltuun. Olimme julkisilla liikenteessä ja otin neidin reppuun, joten rattaitakaan ei mukana ollut. Helppoa ja kätevää, kun ei tarvitse miettiä mihin mahtuu ja mistä pääsee kulkemaan menettämättä hermojaan.
Vallisaareen lähtee JT-linen ja Aava-Linen lautat Kauppatorilta. Vallisaari kyltti on kirjoitettu ylhäälle niin isolla ettei voi erehtyä mistä lautta lähtee. Lipun voi ostaa ainakin lippukioskista ja lautasta. Aikuiselta kustantaa menopaluu 7 euroa ja neiti kulki loisena, joten en mitenkään pahana pidä. Lautalla hurauttaa suoraa noin 20 minuutissa, mutta paluumatka kesti pidmepään, koska kiersimme Suomenlinnan ja Lonnan laiturien kautta. Viikonlopun viettäjiä oli selkeästi liikenteessä.
Vallisaarelta löytyy useampiakin kahviloita, mutta perjantaina ne alkoivat laittaa 17 maissa lappuja luukulle. Torpedonlahdelta sai kuitenkin vielä kahvia ja virvokkeita ja neidin päivällisen lämpimäksi. Ilma oli melko lämmin, mutta merituuli, se jaksaa aina yllättää. Lenkkipolku menee kuitenkin melko suojaisasti, joten tuuli ei päässyt ytimiin asti. Vallisaaressa kulkee noin 2,5 kilometrin ympyrälenkki, jonka pääsee kulkemaan kyllä vaunujenkin kanssa. Matkan varrella on tähystelypaikkoja ja vanhoja linnanraunioita, joten leikki-ikäisille ja koululaisillekin riittää mielenkiinnonkohteita varmasti. Lenkkiä pystyy pidentämään vielä Kuninkaankierroksella, joka tekee muistaakeni 1,5 kilometrin kierroksen ja palaa Torpedonlahdelle.
Saari kuhisee historiaa. En ala luennoimaan sen enempää, koska itseäni ei historia jaksa kiinnostaa vielä tarpeeksi (huom vielä, koska kovin haluaisin olla kiinnostunut historiasta ja sukujuuret on alkaneet jo kiinnostaa:D), jotta osaisin jotakin mielenkiintoista lörpöttää. Sen sijaan muistan että saarella on iso alue, jolla kulku on ankarasti kielletty. Alueella on ollut räjähdeonnettomuus Puolustusvoimien ammusvarikolla 1937 ja riski, että maastosta löytyy jotakin räjähtävää elää edelleen.
Menomatkalla oli niin vähän porukkaa potskissa, että neiti meni kirjaimellisesti pitkin seiniä ja kummitäti sai paimentaa perässä.
Vastarannalla häämöttää Suomenlinna, eli Pitkämäelle olisi seipään heiton päässä.
Matkan varrella pääsee kiipeämään tähystyspaikalle, josta näkee kauniisti merelle.
Reissupirkko selässä nukahti bussiin ja jatkoi uniaan suoraa ystäväni luona omassa matkasängyssään. Meidän loppuilta kuluihin tortillojen, juustojen ja viinilasillisten ääressä. Elämän suurien ja pienien kysymyksien äärellä valoisassa kesäillassa.
Voi kesä. Tälläistä se on täydellisimmillään. Ihanaa että olet täällä ja voikun olisit vieraanamme pitkään. Olkoon aurinko paahtava, tuuli lempeä ja vettä sen verran, että luontomme ei kärsisi.
Sain tänään illalla äiti sai kunnon peljästyksen kun neiti väsyissään putosi tuolilta ja löi päänsä aika pahasti. Vaikuttaisi kuitenkin kaikki olevan hyvin ja neiti tuhisee omassa pedissään. Huomenna on hei perjantai! Säännöllisen työn iloja, odotettu säännöllinen viikonloppu. Tämä viikonloppu on pyhitetty perheelle, ihanaa ettei ole suunnitelmia ja voi mennä ihan fiiliksien vietävänä. Päiväunista nyt hiiskumattakaan.
Aurinkoista viikonloppua kaikille!
-Päivi
Mitäpä mietin tänä äitienpäivänä. Miten voi olla näin kaunista, ihanaa ja valoisaa Suomessa juuri nyt. Kuinka äkkiä luonto herännyt henkiin ja miten kivaa että hankalat ja hidastavat toppavaatteet on saanut viskata mäkeen. No näitäkin.
Ensimmäinen äitienpäiväkorttini. Minun pienen ihmisen pienet varpaat.
Ehkä kuitenkin eniten sitä, miten erilainen äitiyteni on kehitysvammaisen lapsen kanssa kuin roolini noin niin kuin tavallisessa tilanteessa olin ajatellut olevan. Haasteita, ei toivottua käytöstä, maneereita, ikätason kehityksen rattaasta putoamista. Paljonpaljon asioita, jonka vuoksi välillä on niin kovin väsynyt ja epätoivoinenkin. Mutta sen sijaan että haasteisiin jäisi vellomaan, saan kokea uskomattomia vau-elämyksiä lapseni kanssa, jota kasvatan mutta joka ennen kaikkea kasvattaa minua.
Erityslasten vanhemmat eivät ole yhtään sen enempää tai vähempää kuin ovat muidenkaan vanhemmat. Mutta vain erityislasten vanhemmat pystyvät täysin ymmärtämään mitä tarkoitan sillä jopa fyysisen pakahduttavalla ylpeyden ja onnen tunteella, jota lapsi saa aikaan uuden asian oppimisella. Tällaisia tunteita on toki kaikilla vanhemmilla, mutta kun kehitysvammadiagnoosi on tullut syntymälahjana et pidä mitään opittua taitoa itsestäänselvyytenä.
Annan muutaman esimerkin. Saatat pyöritellä silmiäsi ja näet sielusi silmin meidän huvikummun, ehkä pystyt ymmärtämään, ainakin yrität tai sitten tiedät täsmälleen mistä puhun.
Keittiön vispilät on tyhjennetty laatikoistaan, käsilaukun sisältö on tyhjennetty eteiseen ja täydestä paperirullasta on hylsy nähtävillä – Sen sijaan että mietin millainen täystuho olet, lumoudun siitä miten mahdottoman nopeaksi ja taitavaksi sinä oletkaan kehittynyt.
Tuolille kiivetään ja pöydälle yrittää kurkottaa varpaanpäät valkoisena ja pienet kynnet lohkeamilla. Uudestaan ja uudestaan. Pitäisi ehkä torua, mutta olen vain yhtä onnea uudesta taidosta ja tsemppaan vieressä. Salaa toivon sinun kiipeävän pöydälle.
Vaatekaapin sisältö on purettu lattialle – Aivan sama kun näen miten sinnikkäästi sukkaa yritetään laittaa jalkaan.
Pimpelipom ja piippolanvaarit ovat soineet musiikkilelujen soittolistan jo ainakin kakskytäviis kertaa läpi – Ei särje korviani vaan riemuitsen miten lapseni osaa painaa oikeasta kohtaa äänen saadakseen ja jammaa perässä pylly heiluen. Ja tyhjentyneet patterit, ne vaihdetaan pikimmiten.
Verhoa repii pienet kädet ja hakee kontaktia minuun leikkimällä kukkuu leikkiä – Yhdyn leikkiin, enkä käske lopettamaan. Verhot saa ripustettua uudelleen.
Puuroon työnnetään juuri pestyt sormet ja kasvot voidellaan pakastemustikoilla ja kaurapuurolla. Hiusten muotoilu viimeistellään taakse vedettävällä sliippauksella – Lusikan ja haarukan käyttö välillä vähän ontuu, mutta ihanaa: Sormiruokailu sujuu!
Auton takapenkillä päpättää omaa tarinataina ja vuoropuhelunomaisesti vastaan minkä väliin ehdin – Ääntä riittää, mutta sen sijaan että yrittäisin hiljentää kovaa ääntä yritän villitä entisestään.
Olemme harjoitelleen viime kuukausina valitsemista osoittamalla kahdesta eri vaihtoehdosta. Esimerkiksi puuroon näytetään vaikka mustikat ja mansikat, pukiessa on kaksi eri paitaa ja iltasaduksi on kaksi eri kirjaa joista saa valita. Ja taas tänään, vaikka olen lukenut sen samperin Maailman pehmoisin paijaus-kirjan jo lähes 150 kertaa, luen sen mielelläni. Lapseni on osannut itse ilmaista haluavansa kuulla sen.
Tälläisistä asioista en vielä kaksi vuotta sitten uskonut onnellisuushormonieni hyrisevän. Töissä potilaani toivotti hyvää äitienpäivää minulle ja käski nauttia tästä päivästä. Leikkisästi totesin ettei taida olla kuin märkiä suukkoja tarjolla. Siihen hän kysyi mikä sen parempaa – luulenko että hän sellaisia vielä aikuisilta lapsiltaan saa. Jos tämä ihminen ikinä eksyy tänne niin kiitos. Hän avasi silmäni näille ohikiitäville hetkille.
Tänäkin äitienpäivänä tahdon toivottaa kaikille äideille onnea ja voimia niille joilla tämä päivä on raskas. Rakkautta ja hyvää alkanutta kesää kuitenkin kaikille, kromosomien ja solujen määrästä riippumatta!
Toisilla parikymppisillä saattaa olla vähän erinäköisiä suunnitelmia perjantai-illalle. Meille tulee huomenna viittomaope kotiin opettamaan meidän perheelle lisää tukiviittomia.
Olemme saaneet kunnalta maksusitoumuksen 20 tuntiin tukiviittomaopetusta. Kunnassamme järjestettäisiin ensisijaisesti tukiviittomat ryhmätapaamisina, mutta koska meillä on haastavat työajat ja lisäksi meidän neiti olisi siihen aikaan illasta jo unten mailla, on perusteltua saada viittomaopettaja kotiin. Ollaan todella iloisia ja kiitollisia, koska näin ollen meidän lähipiirikin pääsee näihin geimeihin ottamaan osaa. Olen häkeltynyt miten mutkattomasti molempien meidän perhepiiri on tukiviittomiin suhtautunut ja jossain määrin jopa innoissaan oppivat uusia viittomia. Jopa ne itseään niin kovin vanhoiksi itseään uskottelevat isovanhemmat ovat oppineet.
Ensikosketus viittomiin saatiin vertaistapaamisessa, kun meidän neiti oli 4 kk. Sieltä tarttui mukaan lähinnä äiti, isä ja lamppu, mutta kipinä ja into viittomiin välähti jo silloin, kiitos innostavan viittomaopen. Tasan vuosi sitten saimme kotikunnaltamme maksusitoumuksen tukiviittomakurssiin opiskelupaikkakunnallemme, joka oli 2 tuntia kolmena peräkkäisenä viikkona. Kurssi oli tarkoitettu lähinnä ammattilaisten tueksi, mutta kun tavoitteena oli sisäistää 150, uskon muistavani ainakin puolet niistä edelleen. Ei meidän neiti 9kk siinä kohtaa vielä viittonut, mutta koimme kurssin olevan meille enemmän henkistä sisäänajoa ja opiskelua pala kerrallaan. Nyt olemme saaneet viittomat ujutettua luontevaksi osaksi arkeamme. Seuraava haaste on alkaa viittoa muutakin kuin ruokailu- ja siirtymätilanteita. Etenkin pukemiseen, leikkimiseen ja kotiin liittyviä asioita odotan oppivani paljon lisää, lapsemme iloksi. Ja sitä kautta yhteiseksi iloksi.
Sillä nytpä se meidän neiti viittoo eikä ole mennyt todellakaan hukkaan se yksin viuhtominen. Tein päiväkotiin huhtikuussa listan, johon kirjoitin sanat, jotka hän osaa, jottapäiväkodissa he osaisivat tarkkailla käsien liikehdintää. Sillä hienomotoriikkahan on melko karkeaa ja molemmilla käsillä tehtävät viittomat ovat hankalimpia. Alla nyt pieni listaus mitä neiti osaa itse sanoa viittomin. Valtavan paljon enemmänhän hän ymmärtää sekä puhetta että viittomia. Ja ikää hänellä oli siis nyt 1v ja 8kk.
Uusi valtavan hieno taito on ipanan välitön matkiminen, josta äiti-ihminen on kevyesti liekeissä. Kun viiton sanan neiti toistaa sen. Ei aina, mutta jo todella usein. Paljon on myös tullut omia viittomia, joita me vanhemmatkaan emme valitettavasti ymmärrä. Kuinka raasvaa kun toinen yrittää ilmaista itseään, mutta ei saa kiinni onko sukkahousu mutkalla vai leipä loppunut liian aikaisin.
Tukiviittomien tarkoituksena ei ole viittoa kaikkia sanoja eikä siinä ole samanlaista kaavamaista kielioppia kuin viittomakielessä, vaan puhutusta puheesta viitotaan ydinsanat. Esimerkiksi, kun kysyn haluaako lapseni syödä puuroa viiton sanat haluta, syödä ja puuro. Viittomista hyötyy kaikki lapset, myös vauvavuottaan viettävät, joilla ei ole mitään oletusta kielenkehityksen vaikeuksista. Merkkejä ja tässä tapauksessa viittomia on helpompi matkia kuin puhetta ja näin ollen niitä saadaan nopeammin kommunikointivarastoon kuin sanoja. Viittomien oikeellisuudesta ei kannata päänsärkyä kerätä. Pääasia on, että lapsen lähipiiri viittoo samat asiat samoin tavoin, jotta lapselle ei aiheudu sekavuutta.
Tukiviittomista ajatellaan kaksipiippuisesti. Toiset kannattavat niitä ehdoitta kun taas toiset ajattelevat niiden mahdollisesti laiskistuttavan puhumaan kun tulee viittomillakin ymmärretyksi. Tukiviittomien vaikuttavuutta on tutkittu ainakin Suomessa tosi vähän. Löysin kuitenkin yhden vuonna 2010 tehdyn Tiina Linjaman pro gradun, jossa hän on tutkinut tukiviittomien käyttöä puheterapeuttien näkökulmasta. Haasteeksi tukiviittomien käyttöönottoon puheterapeutit kokivat vanhempien ja lähiympäristön motivoinnin. Tuntuu hassulta. Miksi me vanhemmat emme halua yrittää löytää kommunikoinnin keinoa lapsemme välille jos sillä on mahdollisuus helpottaa arkea, ennaltaehkäistä väärinymmärryksi tulemista ja sitä kautta niitä lukemattomia itkupotkuraivareita. Jos Pro gradun pääset lukemaan täältä.
Alle olen listannut paikkoja, joista minä ja lapseni ollaan tykätty viittomia imeä. Muokkaan listaa sitä mukaa kun tulee itselle mieleen kivoja paikkoja oppia viittomia – ja niitähän sais mulle ehdottaa, etenkin sovelluksia ja pelejä – te it-velhot, laittakaa koodia.
13.5.18 EDIT listan loppuun lisätty vinkatuista jutuista.
Papunet – Hyvä paikka lähteä etsimään tietoa viittomista ja kuvia itse viittomista.
Yle lasten areena – Viitotut – Lauluja, loruja ja pikku kakkosen torsaisin esitettävä viitottu jakso. Mahtavuutta. Kumarrus yleisradion suuntaan, jotta on ymmärtänyt huomioida myös kommunikaatiotukea tarvitsevia lapsia.
Viito-sovellus, ainakin Appstoresta ladattavissa – Loistava nopea paikka hakea mietityttävä sana heti. Jatkojalostuksena toivoisin kuvien lisäksi videota viittomasta. Kuvasta kun ei ole aina niin helppo saada selvää mihin suuntaan kädet pitäisi liikkua.
Viittomakielinen kirjasto – muistipeli – Ihan loistava tälläiselle käytännön kautta oppivalle. Taustamusiikki on inan ketutuskäyrää nostattava, mutta äänet saa onneksi pois. Mikäli haluaa taas takuuvarman keinon ärsyttää puolisoaan… I named it.
Suvi.viittomat.net
Instagramissa käsipuhe ja viitogram. Käsipuheella on myös nettisivut, jossa on paljon videoita viittomista. Kaikki videot ovat myös youtubessa,
Kukaan ei meille olisi näitä viittomakursseja tarjoillut, ainakaan näin aikaisessa vaiheessa jossemme itse olisi aktiivisesti pyytäneet opetusta. Aktiivisuutta ja mielenkiintoa siis kotisohvalla tarvitaan. Hakeminen kursseille tapahtuu kuntakohtaisesti, mutta kunta on joka tapauksessa maksaja. Heidän on pakko olla tavalla tai toisella vammaispalvelut olla järjestetty ja sitä kautta tukiviittomaopetustakin on oikeus saada, täällä meillä sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena. Jos näissä hakemisissa tai hakemuksissa on pulmaa voin yrittää auttaa, laita sähköpostia elamanmittaisellamatkalla@gmail.com
Tämä tältä erää. Yritän pysyä kiireisestä arjestä huolimatta blogin linjoilla, hissukseen, mutta kumminkin. Ihanaa ja kiva huomata että teitä täällää vierailee sinnikkäästi.
Ensimmäinen viittoma jonka haluan huomenna oppia on maissinaksu. Tavoite on asetettu.
Leppoisaa vapunjälkeistä palauttelevaa viikonloppua kaikille!
– Päivi
