Kiitos 213-päivään osallistuneille

75E8763F-B21B-4B67-AB26-862394034FB9

Rocka sockorna niin kuin Ruotsissa sanotaan. Saatoin vasta nyt  aamulla ymmärtää kuinka ykstoikkoiset oman vaatekaappini sukat ovat. Kylläpä sitä osaa olla ikävystyttävän tylsä.

Halusin hetimmiten tulla nöyrästi kumartamaan kaikkia, jotka ovat ihanasti ottaneet osaa downin syndrooman päivään ja jakaneet tietoutta ja päivän olemassaoloa. En yksitellen kykene laittamaan kaikille viestiä, mutta voitte uskoa ettei yksikään ole jäänyt huomaamatta ja saa rinnassani läikähtämään. Jokainen teko on merkinnyt minulle äärettömän paljon ja se saa tuntemaan, että asiamme on myös teille tärkeä.

Päivänsankari sai tänään poikkeuksellisesti marenkikakkua ja oli sen jälkeen yhtä hattaraisella sokeripilvellä pärisevä hassuttelija. Mummu ja pappa ja kummitäti kävivät piipahtamassa ja tuomassa yhtä värikkään kukkakimpun kuin oli sankarinnakin. Päiväkotipäivän jälkeen väsymys selkeästi painoi ja melko pian uni tarttui puseroon, kun sinne asti ehdittiin.

IMG_0769

IMG_0779

Viime vuonna päätin, kun 213-päivän vietto jäi ohkaiseksi, että tänään meillä edes syödään sitä kakkua ja teen olemistamme hieman näkyvämmäksi. Päämäärään ollaan päästy mielestäni enemmän kuin hyvin ja ensi vuonna tapahtuu vieläkin isommin. Sen lupaan.

Nyt on hyvä möyriä unten maille. Kiitollisena.

<3 Päivi

21.3. Kansainvälinen downin syndrooman päivä – World down syndrome day

Huomenna puetaan jalkaan eripari sukat, työkavereille on tarjolla porkkanamuffinseja, kotona kakkua ja erityiskohtelua päivänsankarille. Erityisellemme. Ja erityisen rakkaalle.

Miksi tälläistä päivää tarvitaan? Eikö ole epätasa-arvoista, että downeilla on oma päivä, kun ei ”taviksillakaan” ole? Päivä on erityisen merkityksellinen niin kauan kuin Suomessa ja koko maailmassa eivät toteudu Downien ja muidenkin kehitysvammaisten tasa-arvoiset oikeudet. Niin kauan kun joku muu määrää missä saa asua ja kenen kanssa, työmahdollisuudet evätään pelkän vamman perusteella, montako vaippaa saa käytettäväksi päivässä, milloin pääsee ulos tai harrastuksiin ja sitä rataa, olemme unohtaneet ihmisarvon niiltä, jotka eivät pysty puolustamaan oikeuksiaan itse. Heitä tuntuu olevan helpompi eristää kuin osallistaa.

Suomessa syntyy vuosittain noin 70 downlasta, koko maailmassa arviolta 220 000. Yhteensä downeja on Suomessa noin 3000. Vaikka heillä on kansainvälisesti omistettu oma päivä, he ovat silti kaikki yksilöitä. Siitä olenkin jo aiemmin kirjoittanut täällä.

21.3. päivä on valikoitunut siksi, että 21 kromosomiparissa on kahden kromosomin sijasta kolme kromosomia. Suurimmalla osalla downeista löytyy siis jokaisessa solusta 21-trisomia. Sen lisäksi on olemassa mosaikismi muoto, jossa osassa soluista löytyy 21-trisomia ja osassa soluista taas on normaalit kaksi kromosomia. Mosaiksmi on muutamalla prosentilla downeista. Heidän erityisyytensä voi esiintyä lievempänä.

Sitten on vielä kolmas muoto downin syndroomasta, translokaatio, joka on meidän typykällä. Hänellä 21 koromosomissa on ne kaksi kormosomia, mutta sen toisen kormosomin pitkä pää on monistunut. Kromosomeissa on siis olemassa pitkä ja lyhyt pää ja monistuma voi olla kummassa päässä tahansa. Mikä niiden vaikutus on isossa kuvassa, en osaa paremmin kertoa. Tämänkaltainen muoto on yleensä periytyvää, mutta esim. meidän tapauksessa ei näin ole. Olen kuullut myös tällaisia downeja olevan useampia eikä heilläkään ole periytyvyydessä eroa muihin. Eli taas poikkeukset vahvistavat säännön. Tutkimuksien mukaan näin, mutta sitten kuitenkin noin. Downeista muutamalla prosentilla kromosomit ovat järjestäytyneet näin.

Down syndrome is a genetic disease resulting from a chromosomal abnormality. An individual with Down syndrome inherits all or part of an extra copy of Chromosome 21 (source).

Tässä näkyy 21-kromosomiparin ylimääräinen kromosomi, 21-trisomia. Meillä siis ne kaksi kromosomia ja siitä toisessa on tuosta keltaisesta kohdasta alas päin oleva osa on monistunut ja toinen on tavanomainen. Kuva täältä: http://www.stepwards.com/?page_id=1913

Se mikä kromosomipoikkeavuuden aiheuttaa ei tiedetä. Riski kromosomipoikeeavuuteen nousee äidin iän myötä, mutta itse olen saanut downtytön 23-vuotiaana ja tiedän pelkästään samana vuonna syntyneiden downlasten äiteinä olevan paljon alle 30-vuotiaita naisia. Se ettei nuoret vanhemmat voi saada kehitysvammaista on yksi suuri myytti, joka tuntuu leijuvan ympärillämme. Ei ole yksi eikä kaksi tarinaa, kun olen kuullut terveydenhuollon ammattilaistenkin sanovan ettei nuoren parin lapsella voi olla kromosomipoikkeavuutta tai ainakin se on hyvin epätodennäköistä.

Tänä erilaisuuden ja sateenkaarenvärien loisteisena vuotena 2018 monet vähemmistöt ovat saaneet ääntänsä kuuluviin ja paljon hyväksyntää. Mikä on hienoa. Nyt olisi kuitenkin aika tuoda myös kehitysvammaiset neljän seinän sisältä päivänvaloon ja ihmisten ilmoille. On ihan yhtä ok olla muka tavallinen naapurin Liisa, Osman Syyriasta, tytöistä tykkäävä Laura, vegaani Naava, uskovainen Kalle, halvaantunut Ossi tai Tytti downiainen.

Ilokseni olen saanut huomata paljon herännyttä aktiivisuutta Suomessa muualla maailmalla ja media on tuonut downin syndroomaa esille kivalla tavalla. Alussa ollaan, pelkät hauskat tarinat ja taidenäyttelyt ei vain riitä. Se on pintaraapaisu downien potentiaalista.

Mitä sinä voisist tehdä downien hyväksi? Kysy vaikka huomenna kavereiltasi ja tutuiltasi tietävätkö, että on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Keskustelkaa mahdollisista kohtaamisistanne downien kanssa. Omat tutut voivat kertoa meistä ja kuinka normaaleja tai epänormaaleja täällä ollaan ja meidät vähän huonommin tuntevat voivat vaikka vinkata sivuilleni ja kaikki saavat tehdä omat johtopäätöksensä. Kertokaa ettei kehitysvammaisuus tartu ja elämästä saattaa oppia ja iloita jopa pikkuisen lisää kun uskaltaa avata silmänsä erilaisuudelle.

Teen oman postauksen, johon kasaan linkkejä, videoita ja sen sellaisia downiaisista. Ennen sitä esimerkkinä Facebookista voi seurata Ollie & Cameron sivuja, jossa identtisten downpoikien äiti Briteistä valottaa heidän arkeaan.

Jos sukka-asiasta haluaa lukea lisää, voi klikata itsensä tänne. Samalta sivustolta löytyy lisää tietoa (englanniksi) downin syndroomasta ja 213-päivästä.

Pistäkää ne eri pari sukat huomenna, riemunkirjavat. Ja muistakaa riemuita.

<3 Päivi

Reppureissulle raskauden puolivälissä, Skotlanti 3/4

Vähän on matkapäivitys jäänyt. Ei meidän reppureissusta siskon kanssa ole kuin kohta kaksi vuotta. Onneksi on muistiinpanot, joten pystyn edelleen autenttisesti jakamaan matkakokemukseni. Nyt viedään tämä keissi loppuun ennenkö tulee uusia matkoja kirjoiteltavaksi. Okei. Ei ole matkoja luvassa, mutta aina saa suunnitella ja haaveilla. Ja jos joku vaikkapa miettii mihin sitä kesälomalla kun rantsu ja allinclusive ei naposta. Kuvamannaa tarjolla, olkaatte hyvät ja nauttikaa. Mekin nautittiin. Ainakin enimmäkseen.

Pikkusysteri oli ihan fiiliksissä semisti nuhjuisesta teollisuuskaupunki Glasgowsta fiinin Lontoon jälkeen. Olimme myös lukeneet niin paljon negatiivisia kommentteja, että kai kaikki sen jälkeen oli vain positiivista. Skotlannin majoituksissa ei paljon hehkutuksen varaa ollut, mutta kokemuksia Skotlanti tarjosi sitten meille senkin edestä. Tässä kohtaa alleviivaisin majoituksien varaamisen, ainakin kesäkuun alussa sai kynsiä pureskella, että pääsi johonkin muuhun kuin 20 ihmisen dormiin. Glasgowissa homma toimi vielä kuin junan vessa ja saatiin kiva kahden hengen huone Euro Hostellista ilman ennakkovarauksia, mutta siitä ne ongelmat sitten alkoivatkin.

Mitään kummoista Glasgow ei tarjonnut, lähinnä kivoja rafloja ja shoppailua ja välietapin ennen sydänskotlantiin iskemistä. Meidän piti tavata skotlantilaisia kavereitani ja saada kyyti Losh Lommondin kansallispuistoon, mutta tekivät oharit turjakkeet. Myös sen on oppinut ettei omaan päähän mahdu miten sovitun asian voi ilmoittamattakin viitata kintaalla ja että se sovittu tuntuu olevan muualla maailmassa kovin suhteellinen käsite. No, mutta se siitä. Menkäähän te sinne puistoilemaan ja kertokaa kannattaako palata Glasgowiin!

glasgow1

Näkymä hostellihuoneemme ikkunasta.

glasgow6glasgow4glasgow5Glasgow2Glasgow3

Glasgowista lähdettiin puksuttamaan junalla aikaisin aamulla Fort Williamiin ja maisemat tällä välillä olivat U-P-E-A-T! Yhdistimme päivään käynnin Harry Potterin kuvauspaikoille, kun jatkoimme matkaa Glenfinnanin sillan maisemiin. Mestoilla meni kaunis polku, joka meni kivasti ympäri. Reitin varrella oli myös vihkiminen juuri ohitse ja kävimmepä kuvauttamassa itsemme morsiamen isän kanssa. Kyllä se heidän kansallispukunsa saa vaan aina hymyn huulille. 😀 Skotlantilaiset itse ovat hyvin ylpeitä niistä ja skottinaisten mielestä miehet kilteissä on yhtä kuumaa kamaa kuin meille mustat puvut. Glenfinnanilta palasimme takaisin junalla noin reilu vartin matkaamisella Fort Williamiin, jossa yövyimme pari yötä.

Glasgow-fortwilliam

Perussafkaamista junassa. Aina oli evästä mukana, mennen tullen ja ollen.

Glasgow-fortfort4Glenfinnan1glenfinnanglenfinnan5

glenfinnan7

Ei sit kokeiltu.

glenglenfinnan9glenfinnan8

glenfinnan4

Tästä se Harry Potterin sillan yli ne junat menee edelleen pohjoiseen Skotlantiin ja jos Fort Williamista päin tulee Glenfinnanille, mennään sillan yli. Kerran päivässä eikä edes joka päivä pääsee överihinnoitellun höyryjunan kanssa myös kulttuurimatkalle jos  mieli halajaa.

Fort William oli kiva ja pieni kalastajahenkinen kaupunki. Jalkapallon EM-kisat olivat päällänsä ja kyllä sen vaan sai kaikilla aisteilla kokea. Fort Williamista lähtee myös reitti Britannian korkeimmalle vuorell Ben Nevisille, johon meillä oli aikeet kiivetä, koska se oli täysin realistinen yhden päivän reissua ajatellen. Piti sitä itselleen kyllä todeta kymmenen matkustuspäivän jälkeen, että jalat ja masu painaa sen verran ja ihan sellaiseen urheilusuoritukseen emme taivu. Lisäksi paikalliset eivät sitä suositelleet kovin usvaisen päivän vuoksi. Siispä lähdimme Cow Hill Circuitille, joka oli vähintäänkin passeli meille. Tosi kivasti näkee maisemia ja huipulla oli kiva vetää eväsleipiä nassuun tuulen tuiverruksessa ja lampaiden ja ylämaankarjan keskellä.

fort2

Tosi vaikea oli löytää majoitusta Fort Williamista. Vähän hienomman majatalon rouva kutsui meidät tupaansa ja soitteli puolestamme meidän budjettiin sopivan huoneen. Halleluja se rouva oli meidän pelastus.

fort1

fort3

Ah, miten ihanaa. Joenvarressa bongattiin myös saukkoja tän kaiken shaiban keskeltä.

fort6

fort5

glen3

Cow hill circuit. Sopiva ja mielenkiinoinen päiväretkikohde lapsiperheellekin. Mutta lapset reppuun, rattaat saa heittää mäkeen täällä.

cowhillcowhill2cowhill3cowhill4cowhill5fort7cowhill6

cowhill8

Tää tyyppi anto jotenkin meille ymmärtää ettei olla tervetulleita. Moikattiin ja maalaisplikat totes et kierrämme suosiolla.

cow

cowhill9cowhill10cowhill11cowhill12

cow8cow4cow3cow5

cow7

Jos tekin mietitte tällä reitillä mihin nuo portaat vie, niin mökkiin joka on puussa. Jäi epäselväksi onko se yksityinen vai ei. Pannu ei ainakaan ollut kuumana.

cow6

Fort Williamissa tehtiin pieni suuri muutos matkasuunnitelmaan ja ajateltiin hörpätä vähän pohjoisempaakin Skotlantia. Tämä on reililipun etuja, senkus teet ja muutat suunnitelmia eikä tee budjettiin uusia lovia. Välipysäkki otettiin Invernessiin, joka ei saa edelleenkään muuta kuin ihon kanan lihalle. Perus skotlantilainen melko iso kaupunki, mutta ei mitään vau- tai edes kiva-efetkiä saanut aikaan. Viimeinen niitti oli se, että meille myytiin ei oota kaikista hostelleista. Keskustan tuntumasta semisti räkäisestä hostellista saimme sitten neljän hengen sekadormin, joka oli kammottavaa. Huone oli jäätävän pieni ja epäsiisti, lukolliset kaapit ei toiminut, valo ei toiminut, omaa vessaa ei ollut ja sokerina pohjalla meidän kämppiksenä oli keski-iän ylittänyt semisti tukeva rekkamies. Me yritettiin päästä unten maille ajoissa, koska haluttiin vain kaupungista pois, mutta kun mies lähti könyämään yläsänkyynsä, uni oli tipotiessään, kun henkeä pidätellen mietin tuleeko koko komeus siskoni niskaan. Se kaikki glumeruuli oli vain alkusoittoa, sillä montaa minuuttia ei mennyt, kun huoneessa tärisi kaikki miehen korisevan kuorsauksen tahtiin. En nukkunut sinä yönä silmäystäkään ja kun siskokin heräsi pikkutuntien jälkeen, päätimme nostaa kytkintä ensimmäisellä mahdollisella junalla. Eipä ollut paljon porukkaa aamuviideltä laiturilla meidän kanssa, kun otimme suunnan kohti Edinburghia. Välipysäkkinä oli ihana mutta myrskyisä rannikkokaupunki Stone Haven, jota suositteli vanha luokkakaverini, joka Skotlannissa oli vaihdossa. Peukku meiltäkin, mutta ehkä ei kannata olla mestoilla ihan kukonlaulun aikaan.

inverness

Tämä kuva hostellihuoneen ikkunasta kiteyttää fiiliksiä aika hienosti Invernessistä.

invernes

Inverness

stonehaven3stonehaven4stonehavenstonehaven2

Safestay hostelli Edinburghissa oli meidän skotlantimajoituksien ehdotonta aatelia. Ehdoton ravintolasuositus Edinburghiin on The golf Tavern, johon paikallinen kaverini meidät vei. Perinneruokia ja melko fine dining-tyyppisiä annoksia, mitä ei tavernasta ihan äkkiä uskoisi. Pöytävaraus aika ehdoton, mutta fiilis ja volyymit on taattu! Edinburghissa kiersimme keskusta-alueella nähtävyyksiä ja chillasimme minkä ehdimme. Alkuillasta olimme sopineet treffit paikallisen kaverin kanssa ja meidän piti ottaa patikka Arthur’s Seatille, mutta oli senpäiväinen sumusade, että vaikka olimme läpimärkiä, perille ei koskaan päästy. Vaikka vettä saatiin niskaan ihan huolella täällä, niin päivällä oli jopa muutama auringonsäde nähtävillä. Sillä! Yksi ehdoton oma koko reissun kohokohta oli, kun oltiin tulossa Edinburghin linnalta takaisin hostellille päin ja näimme, että joku katusoittotapahtuma on alkamassa piakkoin. Koska mestoilla oli melko paljon jengiä ja ilmakin oli ihana, päätimme muina miehinä soluttautua asvaltille odottamaan, josko olisi joku kiva pikku katusoittaja tulossa jotain lurauttamaan. Ja voi veljet, Passenger teki briteissä juuri pientä mies ja kitara-kiertuetta ja satuimme kreivin aikaan mestoille. MIKÄ MUNKKI ottaen huomioon, että meillä ei ollut harmainta hajua koko kiertueesta. Ja AHH, mikä mies!! Ilmainen tunnin setti noin viiden metrin päässä. Not bad.

Edinburghissa kiertelimme nähtävyyksiä, hiukan kauppoja ja chillailimme näköalapaikoilla. Tästä kaupungista jäi kiva fiilis vesisateesta huolimatta ja tänne voisin palata ja pakata sen auringon mukaan.

edinburgh1edinburgh2edinburgh3edinburgh5

Seuraavana aamuna tiukka vesisade saatteli meidät lentokentälle ja tunnin lennon jälkeen löysimme itsemme Dublinista. Eli seuraavaksi Irkkumenoja!

Puheterapia tuottaa tuloksia

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Voi kuinka naurettavan suuri voima kehuilla ja tsemppaamisella on, aikuiseen. Itse säteilen puheterapeutin kehujen voimalla flunssan kourista parantuneena varmaan.., no ainakin koko viikonlopun. Hänen aito riemastus ja ihmetys siitä miten paljon typyn syöminen ja kielen hallinta on mennyt eteen päin oli lähes käsinkosketeltava. Monesti vertaisilta kuulee miten terapeutit ovat tyytymättömiä eikä näe lapsessa kuin kehitettävät asiat. Tässä itse näen kuinka suuren voiman kannustava vuorovaikutus saa aikaan itsessäni. Jos ammattilaiset lukevat tätä niin ottakaa koppia ja muistakaa mainita vanhempien ja lapsen pienetkin kehitysaskeleet ja sitä missä lapsi on hyvä ja mitä vanhemmat tekevät hyvin.

Meillä oli tänään puheterapeutin ensimmäinen kotikäynti. Tuntui, että tämä on ollut myös paras käynti, kun kaikki neidin aika ei mene ympäristön ihmettelyyn ja häsäämiseen. Yksi vieraampi ihminen ei haitannut menoa, kun muuten oli tuttua ja turvallista. Pute toi tullessaan nokkahuiluja ja huuliharpun. Seuraava missiomme on keksiä miten puhalletaan ja saadaan kasvoihin lisää voimaa.

Tällä hetkellä pyrimme saamaan kieleen sivuttaisliikettä ja edelleen harjoittaa kielen pysymistä sisällä. Ennen ruokailua annamme erilaisilla purutuubeilla ja vibralle ärsykettä suuhun, mutta nyt yritetään entistä enemmän viedä niitä poskihampaiden (joita ei siis ole) paikkeille ja omalla kädellä mekaanisesti liikuttaa typyn leukaa ylös alas. Tämä on ollut kuin bensaa liekkeihin aikaisemmin, nyt se sujui jo vähän paremmin ja kieli saatiin suun sisälle, joka on siis ehtona, että purentaharjoituksessa on ideaa. Lisäksi laitamme paloja (leipää, banaania, appelsiinia, tomaattia, keitettyä porkkanaa tmv.) typyn poskiin, joka aktivoi sivuttaisliikettä suussa. Nyt on selkeästi nähtävillä, että kieli työskentelee ruokailun aikana suun sisällä todella paljon enemmän kuin aikaisemmin. Lisäksi ”kielen lupsutus” ja työntyminen ulos ruuan työstämisen aikana on vähentynyt.

Sitä kerran jos toisen miettii heittäisikö apuvälineet samalla lailla yhtä huolettomasti olan yli kuin tämä meidän 1,5-vuotias topakka neitikin. Kuitenkin kun ulkopuolinen ammattilaisen kasvoilta voi nähdä aidon ilon hämmennyksen siitä miten 1,5 kuukaudessa ollaan kehitytty antaa taas uskoa jatkaa valitsemallaan tiellä. Itse sitä elää niin mukana arjessa ettei kehitys näy itselle samalla tavalla kuin ulkopuolisille. Yksin tähän ei pystyisi, vaan kaikkien typyn kasvattajien pitää olla hommassa mukana ja nyt se näkyy. Niin isimies kuin päiväkotikin hoitaa hommaa selkeästi mallikkaasti. Eikä äitikään kai hullumpi ole.

Nyt on päivän pakolliset pulkassa, kun ennen aamupalaa käytiin jo verikokeilla. Päästään viettämään vapaapäivää. Suuntana on maaseutumaisema, mummulan soppapadat ja sauna, jee! Lisäksi huomenna on typyn serkun synttäripäivä, päästään juhlistamaan ja kakkua ja muita herkkuja jo odotetaan, eli terkkuja serkkulaan.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

 Tämän jutun kuvat on napattu tammikuun ensimmäiseltä aurinkoiselta pakkasviikonlopulta. Sieltä missä katupöly ei kutita nenää ja pysähtyessään keskelle aukeaa voi kuulla mitä on täydellinen hiljaisuus. Aurinkoista ja leppoisaa viikonloppua kaikille, hidastakaa. Ees pikkusen.

Typy 1,5 vuotta

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Typy on nykyisin tosi kiinnostunut Paavosta ja jopa haluaisi heittää palloa sille. Se ei ole onneksi moksiskaan, vaikka karvoista kävisi kiinni ja selkään menisi. Paavo vaihtaa mestaa sitten kun alkaa ärsyttää. Koskaan se ei leiki typyn kanssa, liekö niin viisas että miettii ettei satuta vahingossakaaan pientä.

Katsastuksen paikka. Meillä asuu hyväntuulinen ja voimakastahtoinen puntissa roikkuva takiainen. Tuttuni kertoessa että heidän 7 kk vanha vauva alkaa menettää vauvamaisuutensa aloin pohtia meidän tilannetta. Talossa asuu kyllä hyvin selvä taapero, mutta kyllä niitä vauvamaisia piirteitä on ja vauvoille kuuluvia juttuja harjoitellaan vasta. Kuinka ”vauva” meillä onkaan, en usein ajattele. Välillä me kyllä kotosalla pohditaan, millaisia muille pikku juttuja ja itsestään tulevia asioita me hinkataan ja harjoitellaan satoja ja satoja kertoja. Haaveillaan, josko ens kesänä meillä käveltäisiin.

Meillä on opittu pari viikkoa sitten konttaamaan. Oi vau miten innoissamme oltiin tästä. Fyssari käy meillä kerran kuukaudessa ja antaa meille vinkkejä miten voidaan tukea kehitystä ja annetaan liikemalleja. Liikemallien antaminen on ainakin meillä ollut yksi suurimmista fysioterapian eduista: Harjoittelimme konttauksen mallia ja vähän sen jälkeen tämä uusi taito poksahti esiin. Konttauksen mallia on annettu jo moniamonia kuukausia sitten tuloksetta, mutta tässä huomaa ettei mallien antaminen ole merkityksetöntä. Kun aika on kypsä taito tulee. Typy on noussut tukea vasten hienosti jo monen monta kuukautta ja nyt hän uskaltaa pikku hiljaa alkaa päästämään käsiään irti tuesta.

Syömistä ollaan yritetty kovasti harjoitella. Kuinka paljon jaksaa sutata on todellakin omista voimista kiinni ja välillä harmittaa miten menee helpoimman kautta kun ei vaan kerta kaikkiaan jaksa siivota. Suuri ongelma oli se, että lusikka lensi aina kädestä. En tiedä oliko taikasana, mutta kun lusikan antoi tyhjänä käteen ja auttoi ottamaan lusikan päästä lusikkaan tavaraa hän ei päästänytkään irti. Puheterapeuttia tapaamme myös kuukausittain ja hänen kanssaan harjoittelemme syömistä ja kielen suussa pysymistä. Suujumppia tehdään edelleen ennen jokaista ruokailua.

Ymmärrystä on alkanut tulemaan vuodenvaihteen jälkeen ja nyt typy on alkanut viime viikojen aikana mallintaa viittomia (hyvä, lamppu, lisää, vilkutus, taputus, pusu, kiitos, , ymmärtää niiden merkityksen ja osaa myös ilmaista itseään, mikä on niin ihana juttu. Viitotut laulut ja musiikkivideot on alkaneet kiinnostaa, lemppareita ainakin jammailun ja viittomaviuhtomisen perusteella ovat youtubesta signgirls ja pikku kakkosen viitotut lorut.

Tavupuhetta tulee jo mukavasti, mutta ei meillä koko ajan höpötetä. Sanoina äiti ja pappa tulee selkeästi, kovasti yrittää matkia myös muita sanoja (oman fiiliksensä mukaan).

Eilen huomasin ensimmäisen poskihampaan puhjenneen. Se on siis pepsodentin keruuta varten viides hammas kahden ylä- ja alahampaan lisäksi. Hampaat tulevat tooooooodella hitaasti ja kun ikenet alkavat kutista saattaa mennä monta kuukautta ennenkö mitään silminnäden on nähtävillä. On tyypillistä, että hampaat kehittyvät hitaasti downeilla. Helpottaisi kovasti syömisen harjoittelua jos olisi kalustoa alla.

Pituutta on 76,5cm ja painoa 10,6kg. Siellä hän kulkee omalla hienolla käyrällään kasvaa tosi tasaisesti.

Meillä nukutaan noin 1-2 tuntia päiväunia ja yöunia 10-12 tuntia. Viimeinen puoli vuotta yöunet olivat katkottomia, nyt on alkanut taas joku vaihe? kun tunnin välein saa olla rauhoittelemassa. Typy on selkeästi unessa, mutta tosi levoton ja kärttyisä. Ei kuitenkaan itke eikä vaikuta kipeältä. Liekö ollut niitä hampaidentekopuuhia. Katsotaan mihin homma etenee.

Kirjoja typy ei jaksa kuunnella kuin minisatuja, mutta nyt kuvien katsominen on alkanut kiinnostaa. Sivuja hän tykkää kääntää ja luukkuja avata jos sellaisia kirjassa on. Pallon heittäminen ja sen perässä kirmaaminen ovat mieleistä puuhaa, samoin kaikkien muiden partikkelien heittäminen. Vauvan syöttämistä ja paijaamista ollaan harjoiteltu ja nyt joskus hän saattaa alkaa itse antamaan maitoa vauvalle tuttipullosta. Meillä yksin leikki tai mihinkään keskittyminen on tosi lyhytaikaista, aikuisen kanssa jaksaa kyllä touhuta vaikka ja kuinka. Vaatteiden tutkiminen ja järjestely on oma lukunsa. Niitä voi nypelöidä vaikka ja kuinka.

Vaatteita osataan jo riisua, lähinnä pipot ja sukat ja yritystä on päällekin laittaa, mutta kaukana ollaan vielä jackpotista. Valitsemista harjoittelemme. Esim. kumman kirjan haluat lukea, kumman bodyn laittaa päälle, kumpaa marjaa puuron sekaan, haluatko leikkiä palikoilla vai vauvan kanssa.

Uimaan ei olla päästy pitkään aikaan jatkuvan yskän ja flunssien vuoksi. Muskari niin ikään jäi myös. Päiväkotipäivän jälkeen ihan mikä tahansa aktiviteetti olisi liikaa. Toisaalta on niin harmi, koska muskari oli yhteinen kiva juttu, josta hän nautti tosi paljon. Mutta kyllä sitä ehtii muutaman vuoden päästäkin.

Voi kakka minkä aina meille teet. Jos kakkajutut ei kiinnosta ohita tämä kappale. Meillä on siis ollut päivittäiskäytössä jatkuvan ummetuksen hoitoon Levolac ja Pegorion. Nillä se on toiminut päivittäin tosi hyvin. Nyt kuukaudenpäivät kakka on mennyt normaalia pahemmanhajuiseksi, ihme siirapiksi ja epäsäännölliseksi tuhrimiseksi, ilmaa tulee hurjasti. Lisäksi meitä on vaivanneet vaikea ihon kuivuminen ja jatkuva yskä ja flunssa. Epäilyni kallistuvat allergioiden puolelle ja kohta me onneksi pääsemme niitä selvittelemään, mistä nämä kaikki voisivat johtua. Olen aiemmin kuitannut kaikki nämä edellä mainitut suoliston operointiin ja hitauteen sekä päiväkodin aloittamiseen.

Olen lukenut paljon kauhujuttuja karkailusta ja muisa ongelmista julkisilla paikoilla downiaisten kanssa. Tässä vaiheessa ihmisten ilmoilla on tosi kiva käydä tän meidän minityypin kanssa. Esim. kaupassa hän jököttää ostoskärryissä ja on ihan lumoutuneena kaikesta mitä ympärillään näkee, bussimatkat samoin ja jopa terveyskeskuksen odotusaulassa. Siellä hän vilkuttelee ja flirttailee kaikille miehille minkä ehtii. Eikä vielä ketään ole ollut, jonka suu ei olisi sulannut hymyyn meidän valloittavan lyylin edessä.

blog21.2. 2.

Tästä näkee hyvin, miten nilkoissa, polvissa, lonkissa ja keskivartalossa on ylimääräistä joustoa ja jäntevyys on heikompaa.

Tänään vietellään sairastupapäivää, kun hoidossa epäilivät noron meillekin iskeytyneen. Tämän päivän pottaan iskeytyneen materian perusteella en nyt ihan menisi takuuseen, mutta onpahan nyt otettu sitten varman päälle.

Kirpakkaa ja aurinkoista pakkaspäivää kaikille ja ne jotka saavat viettää hiihtolomaa, nauttikaa täysin rinnoin!

Olemassa on yhtä monta erilaista tarinaa kuin on downejakin

Olen jopa itse aikaisemmin ennen typyn syntymää ajatellut downien olevan downeja. Sen enempää ajattelematta. Kovin suppeakatseinen olenkin ollut. En nyt kai tyhmä, tietämätön vain. Mitä enemmän olen tämän skenen sisälle päässyt tutustumaan, sitä paremmin ymmärrän miten monimuotoinen ja etenkin erilainen jokaisen downin ja heidän perheidensä elämä on. On lähes yhtä hyvä yleistää downit tietynlaisiksi kuin ruskeahiuksiset.

Jo vauva-aika on hirveän erilainen kaikilla ja se, että lähes poikkeuksessa kaikki sanoo ensimmäisen vuoden olevan tavallista vauva-arkea, on käsittämätön. Ensinnäkin mikä helvetti on tavallinen vauva-arki. Puhutaan nyt pelkistä downeista, muuten lähtisi mopo tämän aiheen kanssa käsistä. Paljon on asioita, joita esiintyy downeilla tyypillisesti, mutta se ei ole mikään todiste siitä, että kaikki lainalaisuudet pätevät kaikkiin.

Se, että pelotellaan downien liitännäissairauksilla ja puutelistoilla pitäisi lopettaa. Ei sellaiseen pysty valmistautumaan mitenkään eikä kuulukaan. Haasteiden kanssa oppii elämään ja niitä pystyy myös hyväksymään ajan kanssa. Koskaan niitä ei voi täysin ymmärtää, koska ei ole reilua, että toisille annetaan kannettavaksi niin paljon huolta ja murhetta. Näillä vesseleillä on kuitenkin niin suuri taito olla valloittavia, että arki on pääsääntöisesti ihan muuta kuin harmaata ja ikävää.

Itse koen, että olemme päässeet aika helpolla ja meillä on arki sujunut suhteellisen kivasti. Tytöllä on ollut suoliston anomalia, joka on pitänyt leikata sekä leikkaushaavaan tyrä, joka on pitänyt korjausleikata. Sydänvikaa, joka on korjaantunut itsestään ja ollut vain seurannan alla. Ummetusta, jonka hoitotasapainon kanssa ollaan taisteltu kovasti. Kasvojen alueen hypotonia on melko voimakasta ja neidin kielen roikkumisen eteen tehdään töitä (ei siis mitään kirurgista). Näin karkeasti. Joku saattaa pyörtyä lukiessaan tätä, toinen taas kokee ettei me olla koettu juuri mitään. Yhtä kaikki, kukaan ei ole saanut valita ”mitä laitetaan” ja sen me joudumme hyväksymään kukin matkallamme. Samana vuonna typyn kanssa syntyneillä on ollut muun muassa:

  • Syömisvaikeuksia
  • Allergioita
  • Refluksia
  • Suoliston ongelmia, ummetusta
  • Voimakas hypotoniaa, joka hidastaa fyysistä kehitystä
  • Anomalioita eli epämuodostumia. Tyypillisimmillään juuri samanlaisia suoliston alueelle kohdistuvia kuin meidänkin neidillä
  • Epilepsiaa ja muita neurologisia vaikeuksia
  • Sydänvikoja
  • Uniapneaa
  • Astmaa
  • Kilpirauhasen vajaatoimintaa

Hymyt, ensimmäiset pyörähdykset, äännähdykset ja puheen kehitykset, hampaat, omien sormien ja varpaiden löytämiset, istumiset, seisomiset. Kaikki niin yksilöllisiä kaikki tyyni. Nykyisin keskiarvon mukaan down-lapset oppivat kävelemään 2-vuotiaana. Itse tiedän downeja, jotka ovat alkaneet kävelemään jo vuoden tienoilla ja niitä, jotka lähestyvät neljää vuotta. Toiset tarvitsevat oppimiseen treeniä ja toistamista sata kertaa, toiset tuhat, joku kymmeniä tuhansia. Ja vaikka kuinka treenattaisiin, kaikki ei opi pyöräilemään tai puhumaan. Näin karkeesti.

Siihen tasapaksuun ajattelumalliin olemme jumiutuneet. Katsellemme kasvukäyriä ja käytämme Portaat-menetelmiä. Mutta todellisuus on paljon muutakin kuin keskiarvo. Kun vauvavuotena on jo tällainen hajonta, voitte kuvitella mitä se on aikuisena. Yhteistä kaikille on kuitenkin se, että ilman tukea he eivät pärjää. Toiselle on kyse raha-asioissa ja muussa päätöksenteossa avustamisesta, toisilla lähdetään syömisen ja liikkumisen tukemisesta alkaen.

Itse luovuin kehityksen stressaamisesta, kun huomasin ettei se kehitystä yhtään vauhdita. Koko kansan keskiverrosta laahataan, vaikka ei nyt ihan mahdottomasti. Vaikka konttausasentoa on yritetty kuinka ”vääntää”, se tulee, kun aika on kypsä. Treenaamisen tärkeyttä olemme kuitenkin väsyneinä hetkinä yrittäneet itseemme valaa, koska emme pysty tietämään, mikä olisi tilanne, jos me vanhemmat olisimme olleet täysin passiivisia.

Hitaasta kehityksessä on myös ehtinyt iloita mukana. Jokainen pienen pieni edistysaskel näkyy. Pienet vartalon hallinnan kehittymiset, äänteiden muodostumiset, omatoimisuuden lisääntyminen. Niistä jokaisesta hetkestä nauttii ja iloitsee suunnattoman paljon. Meillä ei ole kuultu ”ei olis kyllä mikään kiire oppia vielä”. Ehkä olen oppinut iloitsemaan enemmän, kun tiedän ettei mikään ole itsestäänselvyys. Typyllä on kivasti kuitenkin tullut koko ajan kehitystä, hiljalleen, mutta kuitenkin. Toiset tuskailevat, kun asiat junnaa paikallaan ja joskus sairauksien vuoksi menevät takapakkiakin. Se on raskasta ja uuvuttavaa.

Mitä halusin sanoa? Ei ole olemassa sitä aurinkoista itsensä uskomattomiin asentoihin vääntävää liikaa halaavaa downia. On tyttöja ja poikia, joiden tarinaan mahtuu uskomattoman paljon erilaisia mielenkiinnon kohteita, luonteenpiirteitä, vahvuuksia, heikkouksia, sairauksia, harrastuksia, mahdollisuuksia, potenttiaalia.

Jos jotain yhteistä löytyy, niin se, että heillä kaikilla on jaettavanaan ympäristöönsä kromosomin verran enemmän rakkautta kuin meillä muilla.

Yritetään perässä. Pus!

 

 

 

Kaakao ei ole 1-vuotiaan aamupala

Olen ylpeä hammashoitajakäynnin jälkeen. Oikeastaan ensimmäistä kertaa saan olla ylpeä, että emme tarjoa lapsellemme sokeria. Ihmettelen itsekin miksi. Jos 1-vuotias lapseni ei saa välipalapullaa tai jäätelöä, jääkö hän elämässään jostain paitsi? Jossei hän opikaan syömään täytekakkua ja suklaadonitseja? Olenko tehnyt kasvatuksellisesti silloin jotain väärin?

IMG_0366

Asuinkunnan vesijohtoveden fluoripitoisuudesta riippuen pinten lasten hampaiden pesussa käytetään fluoripitoista hammastahnaa. Tämä tuote on ainakin suomalainen, ilman lisäaineita ja sisältää tarvittavan pitoisuuden fluoria.

Olen joutunut perustelemaan valintaamme ”sokerittomaan linjaan” monesti. Koska downeilla on keskimäärin muutenkin enemmän painonhallintaongelmia etenkin aikuisiällä, yritämme antaa oikeanlaisen ravitsemusmallin jo lapsuudessa. Se, aiheuttaako se joskus sen, että otetaan menetetyt vuodet takaisin en voi tietää. Mutta monet tutkimuset osoittavat kuitenkin asiassa kuin asiassa lapsuuden mallien merkityksen, joten syteen tai saveen, me menään näin. Downeilla ja meidän typyllä on hitaan suolen kanssa ollut vaikeuksia ihan kiinteiden ruokien aloittamisesta asti ja sokeri (myös hedelmien sokeri) ei sitä edistä. Hedelmiä meillä kyllä syödään. Sokeri on myös addiktoiva ja vaikuttaa elimistön toimintaan muutakin kuin suolessa. Se on taas oma tarinansa se, mutta kyllä meistä jokainen on joskus nähnyt esimerkiksi lasten sokeripärinät. Ei kiva. Harvan äidin ja isän mielestä ainakaan.

Päiväkotien ravitsemuksesta olen huolissani. Mielestäni varhaiskasvatuksen tehtävä on edistää terveellistä ja monipuolista ruokavaliota. Siihen ei mielestäni kuulu 1-vuotiaiden (eikä edes 5-vuotiailla) aamupalalla kaakao ja riisimurot, eikä välipalalla enemmän sokeria kuin marjoja sisältävät kiisselit ja rahkat. Tai pelkän leivän tarjoaminen, kun lounas ei uppoa. Ei kai ne uppoa, kun viisaat lapset tietää viime hädässä näkkärin saavansa kuitenkin käteensä. Monet päiväkodissa olevista tutuistanikin ovat alkaneet ottamaan omia eväitä töihin, koska eivät halua syödä niin epäterveellisesti. Ja sitten meidän pienten ihmisten käsketään syömään sitä.

Lasten ravitsemus on toisilla erittäin haastavaa mutten usko sokerin olevan ainakaan edistävä tekijä ravintoaineiden saamisen kannalta. Meillä ei ole onneksi minkäänlaisia syömisongelmia (kenelläkään perheessä), ruoka uppoaa hyvin, ehkä vähän liiankin. Kuitenkin luulo siitä, että kaikki downit olisivat ylipainoisia ja he eivät tunnista kylläisyydentunnettaan on väärä. Toisten ruokavalio on hyvinkin rajoittunutta ja vaikea toteuttaa. Siksi en ota kommenteja: ”Kylläpä hän syö paljon” kuuleviin korviini, vaan olen vain ja ainostaan onnellinen, että lapseni syö ja hän nauttii siitä.

Hysteerinen en koe olevani sokerin suhteen ja jos nyt joskus lettukermassa sokeri vilahtaa, niin vilahtakoon. Päiväkodin kanssa olemme sopineet sokerittomasta ruokavaliosta. Minusta on ihan ok, jos toiset valitsee lapselleen annettavaksi vanukkaita ja riisimuroja. Se miksi niin valitsee, kehottaisin kuitenkin pohtimaan. Jos olisi vanhempia sisaruksia, jotka tunkisivat jäätelötikkua suuhun (niin kuin itse olen pikkusiskolleni tehnyt), ymmärrän vaikeuden rajata sokeria pois lapselta. Mutta koska emme itsekään käytä ravinnossamme lisättyä sokeria, miksi tarjoisin sitä ravinnoksi pienelle lapselle? Herkut herkkuina ja niin kauan kuin lapsemme ei koe jäävänsä paitsi jostakin, en koe aiheelliseksi varta vasten opettaa sokerijugurttien syömistä. Sitten mietitään uusiksi.

Meillä oli siis ensimmäinen hammashoitokäynti. Ensikäynti on kuntakohtaista, mutta täällä se ajoittuu 1,5 ikävuoden tienoille. Se on lähinnä tutustumiskäynti, jossa vähän käydään läpi suunhoitotottumuksia ja annetaan vanhemmille ohjausta. Hammashoitaja haastatti: ”Syökö sokeria”, ”Juoko sokeroituja tai sokeroimattomia mehuja”, ”Kuinka usein syödään”, ”Kuinka usein pesemme hampaat”, ”Onko ksylitol-pastillit käytössä”. Täytyy myöntää, että kyllä itselläkin meni hetki ennenkö tajusi ensimmäisen hampaan puhjettua, että siitä pitää alkaa pitämään huolta.

Ennen päiväkodin alkamista ei tullut edes mieleen, että typy voisi ksylitol-pastilleja syödä. Naulakoihin kiinnitetyt ”pastillit lopussa”-kyltit sai kuitenkin miettimään. Kokonainen pastilli meillä menisi suoraa nielaistuna alas, siitä tuskin olisi hyötyä. Ruudinkeksijänä kokeilin murskata pastillin, toimii. Hammashoitaja sanoi myös ksylitol-jauhetta olevan. Mistä sitä löytää, sitä ei tarina kertonut.

Downeilla hampaat kehittyvät keskimäärin hitaammin. Meillä ensimmäinen hammas tuli 10 kk iässä ja nyt tämä kolmas 1 v  5 kk iässä. Alahampaat ovat alkaneet taipua hieman eteen päin, johtuen varmaankin hänen kielen työntymisestä eteen ja suusta ulos. Onneksi on vasta maitohampaat, niin huoli ei ole niin suuri. Se vaikuttaako se esim. kehittyvään purentaan, ei täti hammahoidossa meille osannut vastata. Hampaita – niitä tasan kolmea kappaletta olemme harjailleet iltapuuron jälkeen, mutta nyt pitäisi istuttaa se myös aamurutiineihin. Teenhän niin itsekin, miksi siis laiminlyön lapseni hampaiden harjausta. No, ei ole mitään hyväksyttävää selitystä. Niskasta kiinni.

Mekin olemme saaneet tipan valkeaa tänne Etelä-Suomen rannikolle. Jee!

Sokerin- eikun lumenhuuruista päivää kaikille!

Jonkin täytyy loppua, jotta uusi voi alkaa

”Taivaalla leijuu lumihiutaleita monta, 

niiden elämä tuntuu olevan niin huoletonta.

Jokainen niistä pieni ja soma.

Kannettavanaan on silti tulevaisuus oma.

Onneksi heidän rinnallaan suurempia ja vahvempia kulkee,

jotka syliinsä myrskyn tullen sulkee”.

IMG_0051

Äitin ja typyn yhdessä taiteilema joulu- ja kiitoskortti avustajalle. Niitä lumihiutaleita.

Iso ikävä jää jälkeensä tyttömme henkilökohtaista avustajaa kohtaan. Uskomatonta, miten tärkeiksi henkilöiksi toiset ammattilaiset voivat tulla. Mutta kuten hän itsekin sanoi, tytömme kanssa toimiminen on ollut enemmän kuin työtä ja heidän huumorinsa on kohdannut. (Se, että 1-vuotiaallakin on jo huumoria, on jotakin aivan valloittavaa). Kun joku nauttii työstään, se näkyy ja tuntuu.

Neidin päivähoito Turussa alkoi viime viikolla. Ristiriitaisin mielin aloitimme uudessa paikassa ja jätimme joulukuussa taaksemme Kymenlaakson, jossa ehdimme asua 3,5 vuotta. Kaikkein vähiten itse uskoin itseni löytävän sieltä ja kuka uskoisi minun sanovan, että jopa hiukan jää sinne ikävä. Syy siihen löytyy huikean ihanista harjoittelupaikoista, joissa olisin mielelläni lähtenyt aloittamaan uraani sairaanhoitajana.

Tämä on yksi syy, miksi on ollut niin kovin hiljaista täällä. Yksinkertaisesti molempien opiskelut, harjoittelut, miehen opinnäytetyö, muutto toiselle laidalle Suomea ja pieni ihminen, jolle haluaa antaa sen ajan, jota siitä vähästä pystyy antamaan, on jättänyt kirjoittamisen taka-alalle. Blogi on kyllä mielessä enemmän ja vähemmän koko ajan, koska aina tulee eteen uusia asioita, joista ajattelen, että on pakko kirjoittaa. Aika näyttää millaisella tahdilla taas kirjoittelen, mutta yritän tsempata. Olisi kiva kuulla, kuka käy lukemassa juttuja, koska tiedän, että teitä siellä on! Rohkaistukaa laittamaan viestiä jos luette ja varsinkin jos teillä on ihan-mitä-vain, mistä haluaisitte tietää.

Uuden opettelua on ollut kaikilla, mutta meidän neiti se tuntuu klaaraavan, vaikka niin pieni vielä onkin. Typyn avustaja moneen kertaan meitä kannusti, että tämä sisupussi tulee pärjäämään. Kyllä aivan varmasti, kun hänen ympärillään on oikeita ihmisiä.

Tulevalta vuodelta toivon hiukan seesteisempaa ajanjaksoa, lepoa ja elämän tasaannuttamista niin pitkälle kuin se on mahdollista meidän perheessä. Hehe.

Alkaneen vuoden tervehdykset täältä, uusi vuosi, uudet kujeet.

 

Taapero

Monet on ehtinyt jo kysellä joko se tipun 1v. synttärit meni ja mitä typylle kuuluu ja miten hän kehittyy. Huhhuh, aika menee lujaa, en ihmettele ettei perässä voi pysyä. Sneak peak miltä meidän touhutiinan arki näyttää tällä hetkellä.

Kovin yritetään ylös päin saada tipua kiinnostumaan. Nyt hän kiipee jo aika paljon, tyynyjen yli, jalkojen yli maassa istuessa, lelukorien päälle.. Voimia on tullut lisää, mutta selkeästi huomaa ylävartalon olevan heikoin lenkki. Nyt kun yläkroppaan on tullut voimaa, tuntuu että keskivartalossa näkyy eniten se downien kuuluisa löysyys. Eteen päin ryömitään ja haetaan konttausasentoa, mutta ei suorin käsin konttaa kyllä.

Täyden lusikan käteen ottaminen ja suuhun laittaminen onnistuu, mutta sen jälkeen lusikka tipahtaa aika äkkiä kädestä. Tilanne on vähän kohentunut ja harjoitellaan myös miten sitä ruokaa siihen lusikkaan saisi. Pinsettiotetta ei ole, mutta kovasti yritetään jaksaa sormiruokailla ja siinä typy on kehittynyt tosi paljon. Leipää ja sellaisia kuivia juttuja on mennyt tosi hyvin jo myös monet kuukaudet, mutta märät ja limaiset ruuat ovat tuntumaltaan olleet outoja ja vaikeita. Puuron syönti on usein ollut pelkkää taikinaterapiaa. Kupista juomista harjoitellaan, pillillä juominen on onnistunut jo useita kuukausia.

Omaa jargoniaa on alkanut tulla päivähoitoon siirryttyä tosi paljon ja äiti tulee niin, että useampi on sen saanut todistaa tarkoittavan myös sitä! Ennen päivähoitoa ei juuri ollut jokelteltua, ajoittaista, mutta ei mitenkään isosti. Typyllä on huumorintajua ja hänen naurunsa ja korvasta korvaan hymynsä on jotain ihan käsittämätöntä. Silloin huonoinkin päivä näyttää hattarapilveltä.

Neiti leikkii jo hetken omia leikkejäänkin ja on ympäristöstä tosi kiinnostunut ja seuraa tarkkaan. Kovin lyhyt pinna kyllä on ja välillä on ettei tutki omia juttujaan ollenkaan, vaan saattaa hakea huomiomme esim. keinumalla. Se on ollut iso ongelma meillä ja sitä on edelleen, vaikka vähentynytkin paljon. Typy siis vatsallaan ja käden näyttää taakse päin ja heijaa itseään edes takaisin. Taputtamaan käsillä yhteen (leluja on hakannut vastakkain) hän oppi nyt ihan vasta. Rytmi on veressä, kaikeen menevään musiikkiin lähtee jammailemaan. Nyt on opittu joitain syy-seuraussuhteita. Nappulat on löydetty mistä painaa, että saa musiikkia jo aikaisemmin, mutta nyt osaa painaa tarpeeksi kovaa että saa esim. kovasta muovilelusta ääntä. Palikkalaatikon hän osaa avata ja sulkea, löytää sieltä esineitä. Oikeisiin reikiin palikat eivät vielä kyllä löydä. Palloa hän osaa heittää ja ottaa vastaan. Muutamia viittomia viittoo omalla tavallaan, esimerkiksi kiitos.

Hoidon aloituksen jälkeen kyläämme vähän liian pitkäksi aikaa tunkeutunut räkätauti näyttää tulleen jäädäkseen. Toivotaan ettei mitään kierrettä kehittelisi meille, neiti kun sai ensimmäisen vuotensa muuten niin terveenä viettää. Uhkarohkeasti käytiin uimareissulla katsomassa mitä se tekee flunssalle, ei ainakaan näyttäisi pahempaan suuntaan menneen. Hän rakastaa uimista. Silminnähden nauttii. Sukelluksetkin sujui, vaikka oli koko kesän ollut taukoa uinneista. Voi sitä hörönaurua!

Kielellä lipaisten saa suukkoja ja hoitopäivien jälkeen syli on haluttu, vaikka harvoin viihtyy muutoin samassa asennossa tai paikassa noin muuten. Hän osaa näyttää haluavansa syliin ja osaa mielensäkin sydänjuuria myöten pahoittaa tarpeen mukaan. Kovat ja äkilliset äänet, lapsien kiljahdukset ja koiran räksytykset saavat itkemään melko hysteerisesti, mutta ne on hoidon myötä helpottaneet myös hieman. Olen miettinyt pystyykö hän ilmaisemaan siellä tarpeeksi hätäänsä ja suruaan, kun itkeminen korkeille äänille ei ole kotona loppunut. Vai onko hoidossa muutenkin niin tasaisen korkeat volat ettei paljon ole eroa jos joku vähän kurkkuaan suoristaa.

Asia josta olen todella ylpeä ja ihmeissäni on typymme päiväkuivaksi oppiminen. Tällä viikolla päivisin ollaan yhdellä samalla vaipalla menty. Olemme siis aloittaneet pottailut 7 kk ja säännölliset pottailut n. 8 kk ikäisenä. En osaa sanoa mikä on loksahtanut paikoilleen, tämä on silkkaa tyttömme erinomaisuutta. Hän on tavallisessa alle 3-vuotiaiden päiväkotiryhmässään nuorin ja ainoa jolla kaikki menee pottaan.

Tekstistä ehkä huokuu enemmänkin se mitä meillä osataan kuin missä asioissa meillä on puutteita tai osaamattomuutta verratessa ikätovereita. Se on osin tietoista toimintaa. Olen aikanani hyväksynyt tilanteen, että kehittyminen on hitaampaa, joiltain osin paljonkin ja sitä me emme pysty ikinä kirimään vaikka kuinka yrittäisimme. Siksi yritän olla vertailemasta toisiin lapsiin, vaikka siitä itseni joskus kiinni saankin. Ilolla voin todeta kuitenkin viihtyväni muiden taaperoperheiden kanssa kokematta katkeruutta toisten kehityksistä. Se ei ole ollut meiltä pois. Toisaalta olen niin järjettömän ylpeä ja onnellinen lapsestamme ettei minua vähääkään kiinnosta jos jonkun älyttömän letkautuksen vaikka joskus jostain kuulisinkin.

Mietin vielä ennen 1-vuotissynttäreitä tuntuuko typy taaperolta. Mutta ei mennyt kaukaa. Hetkinen. Mihin se vauva yhtäkkiä hävisi? Tiedän sisimmässäni jo nyt että hän tulee elämässään pärjäämään, kunhan hänellä on ympärillään oikeita ja välittäviä ihmisiä. Meillä on kotona tahtonainen.

Leppoisaa viikonloppua kaikille!

Onko elämä pelkkää kuntoutusta?

Siltä se välillä tuntuu, vaikka yritän hokea sekä itselleni että miehelleni, että sitä se ei saa olla. Elämää aikataulutetaan lääkäreiden ja terapeuttien aikojen mukaan. Painetta tulee ammattilaisilta, toistoja tarvitaan, jotta on vähääkään järkeä kuntouttaa. Välillä on hankala modata aivojaan asentoon, jossa ei miettisi, miten seuraavaksi jumpattaisiin ja tuettaisiin kehitystä. Vasta nyt olen oppinut koppaamaan murusen kainaloon sohvalle ja lukemaan satuja ja katsomaan kuvia kaikessa rauhassa. No mutta. Kuntoutusta sekin, hehe.

Siinäpä se vitsi piileekin. Arki itsessään on kuntouttavaa. Ei tarvita peilisaleja, jumppamattoja ja -palloja, jotta voidaan puhua kuntouttavasta toiminnasta. Kuntoutusta on pukemiset, syömiset, leikkimiset, jos lähtökohtana on se, että lapsi tekee mahdollisimman paljon itse. Niin ikään päristelyt, peilin edessä hassuttelut, satuhetket. Sylittely ja silittely. Loruttelut ja lauleskelut. Muiden ihmisten ja lasten näkemiset. Yhdessä ruokapöydässä istuminen ja toisten tekemisten ihmetteleminen.

Kerran silitellessäni typyn päätä säpsähdin tajuamaan, että olen tehnyt sitä aivan liian vähän. Toki meillä hellitään ja halitellaan, mutta kyllä sitä vois vaan välillä olla tekemättä yhtään mitään. Olla vaan. Kokematta huonoa omaatuntoa.

Tajusin tosi myöhään myös sen ettei minun tarvitse olla koko ajan sirkushuveja järjestämässä. Yksinkin oleminen on lapselle tärkeää (tietysti valvonnan alla). Se, että hän saa opetella rakentamaan mielikuvitustaan, tutustua omaehtoisesti maailmaan ja kokea onnistumisen riemua salaa äidiltä saattaa olla lapselle jopa pikkuisen kutkuttavan kivaa. Jos siihen nyt antaisi mahdollisuuden eikä hötköttäisi koko ajan joka suuntaan.

En tiedä pystynkö koskaan kehittämään omaa toiminnanohjaustani sellaiseksi etten edes alitajuisesti miettisi, miten lapseni hyötyisi milloin mistäkin. Eikä se ehkä ole synneistä suurin, mutta pelkään sen vievän meidän perheestä voimat sekä rakkauden ja lämmön. En halua elämän muuttuvan suorittamiseksi. Siksipä kai yksin askel kohti parantumista on otettu, kun tiedostaa ongelmansa. Tänä syksynä, kun hoidon aloittaneella tipusella on jo täysipäiväinen duuni, aion ollan kotona enemmän rentoilija ja ottaa go with the flow-asenteen. Natsimutsi lupaa yrittää löysätä.

1 28 29 30 31 32 36