kehitys

Perhehoito alkaa

Ei, lastamme ei ole sijoitettu emmekä ole lastensuojelun piirissä.  Kyseessä on varmasti monelle vieras asia, joten avataampa:

MITÄ JA MISSÄ?

Perhehoito on kunnan järjestämä palvelu. Meille perhehoito polkaistiin käyniin vammaispalveluiden palveluohjaajan kautta. Vammaispalvelut ovat kunnan lakisääteinen osa, johon kuuluu vammaisten ihmisten ja tässä tapauksessa heidän vanhempien ohjaaminen ja neuvonta.

Meille ei perhehoitoa tarjottu, vaan kerroin sen palvelusuunnitelmaa tehtäessä olevan elinehto meidän perheelle. Eli mikäli uupumisen merkkejä havaitsee (tai oikeastaan ennen sitä), kannattaa olla hyvissä ajoin liikkeellä, koska perhehoidon käytäntöönpano voi viedä paljon aikaa. Olen myös kuullut perhehoitajien saamisen olevan vaikeaa. Meillä hankaluuksia ei tähän haavaan tullut, kun miehen isovanhemmat lupautuivat perhehoitajiksi.

Perhehoito tapahtuu sananmukaisesti perheissä, joissa on käyty perhehoitoon soveltuva koulutus. Varsinais-Suomen alueella koulutuksiin pääsee hakeutumaan Varsinais-Suomen ikäihmisten ja kehitysvammaisten perhehoitoyksikön kautta. Vammaisten perhehoitoa koordinoi oma ihmisensä ja hänen yhteystietonsa löytyvät linkin takaa. Mikäli perhehoitaja on lähipiiristä, koko kurssia ei tarvitse olla käytynä aloittaakseen perhehoidon.

Perhehoito voi olla lyhytaikaista tai pitkäaikaista. Meidän tapauksessa se on lyhytaikaista – yksi yö kuukaudessa. Olemme toki saaneet kahdenkeskistä aikaa isovanhempien jelpatessa, mutta kynnys pyytää huilia pienenee, kun on säännöllinen tuki.

KUKA VOI OLLA PERHEHOITAJA?

V-S perhehoitoyksikön mukaan pitää pystyä tukemaan hyvän elämän toteutumista ja se on hyvin sanottu tiivistetysti. Lapsen kohdalla perhehoidossa puhutaan varmasti erilaisista asioista kuin esimerkiksi aikuisten kehitysvammaisten kohdalla. Mutta yhtä kaikki, jos sinulta löytyy seikkailumieltä, avoin sydän ja yksi viikonloppu kuukaudesta, jolloin voisit tehdä hyvää, kehottaisin harkitsemaan. Perhehoitajista tulee usein elämänmittaisia kontakteja ja tärkeitä ihmisiä sekä tukea tarvitsevalle että heidän perheelleen.

Kulukorvauksia perhehoidettavasta ainakin täällä päin saa ensimmäisessä palkkioluokassa 53,88 €/vrk ja toisessa 64,63 €/vrk. Lisäksi saa kulukorvausta 21,15 €/vrk.
Hoitopalkkio on veronalaista tuloa. Palkkioluokkien jakaantumisesta en osaa kertoa, mutta sen tuosta nyt voi päätellä ettei rahan takia perhehoitajaksi kannata lähteä.

MITEN MEILLÄ TOTEUTETTU?

Emme ole lapsemme omaishoitajia, mutta perhehoito on tarkoitettu lisäämään voimavarojamme jaksaa arjessa ja saada aikaa parisuhteelle. Mietimme kuka olisi meille sopiva perhehoitajaksi tällä hetkellä. Miehen isovanhemmat olivat tähän innostuneita, joten ajattelimme sen olevan lähtökohtaisesti hyvä ja matalan kynnyksen aloitus meille. Neiti 2,5 vuotta käy päiväkotia 5 päivää viikossa ja enemmän ja vähemmän uusiin ja vanhoihin naamoihin on saanut tottua. Nyt ei tarvitse heti tutustua taas uuteen ja vieraaseen perheeseen, vaan pääsee tuttuun ja turvalliseen maaseudun rauhaan.

Tulevaisuudessa ajattelen täysin ulkopuolisen perheen olevan lapsellemme hyvä vaihtoehto. Ulkopuolinen näkee tilanteen aina erilaisessa valossa kuin sisäpiiri ja toivoisin löytäväni lapselleni uusia ja tärkeitä ihmistä, joista tulisi osa hänen elämäänsä. Ja sitten ne isovanhemmat säästyisivät hätätilanteisiin ja saisivat hoitaa rooliaan omalla tittelillään. Ideaalitilanne olisi seikkailuluontoinen perhe, jossa olisi omia vähän samanikäisiä lapsia ja haluaisivat antaa lapsellemme hetkiä.  Jos tunnet olevasi sellaisin, laita ihmeessä viestiä!

Vammaispalveluiden palveluohjaaja teki toimeksiantosopimuksen, jonka isovanhemmat ja me vanhemmat allekirjoitimme. Ja siitä se sitten lähtee käyntiin. Tänä viikonloppuna.

Mitäs me sitten ensimmäisenä perhehoitovapaalla teemme? Alkuperäinen suunnitelma oli lähteä hiihtämään, mutta flunssa ja poskiontelotulehdus taitaa kaataa suunnitelmat. Ohjelma olkoon vähän vähemmän sykettä nostavaa. Mitä ikinä se tulee olemaan, se tuskin on merkityksellistä. Se ettei tarvitse jatkuvasti valvoa mihin kaikkialle ipana ehtii ja kuinka paljon tuhoa saamaan aikaan riittää varmasti pitkälle.

Hyvää viikonloppua kaikille!

– Päivi

Sairastuvalla

img_4458

”Oispa kesä”, pimut tuumi. Kuva joulukuiselta sairastuvalta, kun ripuloitiin menemään, mutta yleistila noin muuten oli vallaton.

+ Read More

Millaisia leluja 1-vuotiaalle?

Monet pohdinnat on pohdittu sopivista leluista matkan varrella ja nyt joulun allakin on hyvä laittaa omat vinkit likoon, kun niitä on itsekin aikanansa saanut. Monet näistä leluista pelittää jo vauvavuotena, mutta eivät ole meillä merkityksettömiä edelleenkään nyt 2-vuotiaana.

Ääni- ja aistilelut olivat vauvavuotena ja sen jälkeenkin kaikkein tärkeimpiä. Siinä on oppinut toimimaan tietyllä tavalla, jotta äänen saa kuuluviin.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tuo koira on oli vauvavuoden ehdoton hitti. korvia ja tassuja painamalla tuli erilaisia ääniä, loruja ja lauluja. Ja kyllä, äiti osaisi laulaa ne edelleenkin vaikka unissaan.

Pallo. Lapsi oppii vierittämistä. Antamista ja ottamista. Syytä ja seurausta. Tälläkin hetkellä pallo on kova sana omissa leikeissä, mutta on ollut se ensimmäinen asia joka on saanut liikkeelle. Sen perässä mennään pitkin asuntoa. Heitetään sitä tuolin ja muiden esteiden yli ja mennään itse perässä. Kerrassaan mainio. Isoissa palloissa etuna on se, että lapsi pakottautuu tarttumaan palloon kahdella kädellä, mikä ei ole kaikille aina niin helppoa. Myös veturi ja pikkuautot ovat nyt samaan  tarkoitukseen hyviä. Ne on kuitenkin vaikeampia, koska eivät automaattisesti yhtä helposti  mene eteen päin kun pallo ja eivät kiinnostaneet meillä vielä 1-vuotiaana. Nystyt, tahkeus, valot ja äänet pallossa antaa lisää aistittavaa.

Jumppapallot eri kokoisina ovat myös mahdottoman hyviä. Kysykää fysioterapeutiltanne vinkkejä tai nakatkaa minua viestillä niin voin laittaa esimerkkejä. Meillä on jumppapalloja kolmea eri kokoa ja kaikki kovassa käytössä. Ja niillä on pitkään käyttöä. Ja voishan se äiti ja isikin muutaman kevätjuhlaliikkeen niillä suorittaa. Alkopas kuullostaa härskiltä. No menköön. Lisättäköön nyt sitten, että saa suorittaa. Yhdessä tai erikseen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Niin ikään perässä vedettävät lelut ovat nappivalintoja edelleen syy-seuraussuhteen vuoksi. Kun vetää itse narusta ja huomaa saavansa liikutettua esinettä siten, vahvistaa se lapsen kokemusta siitä, että hän voi itse vaikuttaa ympäristöönsä.

Palikkalaatikko. Aluksi fokus oli hoksata vauvavuotena, että laatikon saa kiinni ja auki, sitten mahdollisuuden löytää sieltä tavaroita, ottaa ja laittaa niitä laatikkoon ja nyt seuraavana missiona on löytää palikoille oikeat reiät. Pitkäikäinen ehdottomasti. Nyt meillä hakeutuu jo nelö ja kartio omiin koloihinsa, mutta esim. kolmio tuntuu haasteelliselta.

Palikat tai muut lelut, joista voi rakentaa tornin. Hajoita ja hallitse. Nyt meillä on noin pari kuukautta sitten aloitettu kokoamaan tornia. Sitä ennen typy keskittyi hajoittamaan rakennelmia. Tärkeää taas sille, että oppii että tekmisellä on joku seuraus.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tässä on sellainen tehoviisikko. Varmoja valintoja ja kaikista on meidän neitikin innostunut. Brion puiseen pelleen pujotetaan rinkuloita ja on ollut sormien motoriikalle hyvää treeniä.

Nukke on tullut kuvioihin viime joulun jälkeen. En hoksannut oikein edes sitä aikaisemmin eikä alle 1-vuotiaana meillä kiinnostus nukkea kohtaan kovin vahvaa ollutkaan. Aloimme kuitenkin harjoittelemaan yhdessä paijaamaan ja syöttämään nukkevauvaa ja nyt saatan välillä nähdä sen hellyyttävän näyn kun nukkea tai muita pehmoja hoivataan.

Hakka. Vasaroimishommia. Voimaa. Koordinaatiota.

Soittimet; kellopeli, nokkahuilu ja rumpuina meillä on toiminut lähinnä kattilat. Erityisesti vanhempien lemppari nokkis on ollut hyvä puhaltamisen harjoitteluun ja suun lihaksiston vahvistamiseen. Se vie myös kieltä taakse päin, joka on ollut agendalla pitkään.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

Kirjat. Niistä me ollaan alettu vasta nyt syksyllä nauttia. Aikaisemmin meidän neidin keskittymiskyky oli sen verran olematon ettei puhettakaan, että olisi voinut jotain lukea. Keskityimme kuvien katsomiseen. Nyt hän jopa on tullut muutaman kerran tuomaan kirjan, jota haluaa luettavan ja kertoo jopa itse satuja kuvista. Samalla pystyy harjoittelemaan hyvin valitsemista. Näytän usein kaksi eri kirjaa ja neiti saa valita kumman kirjan haluaa. Ehdoton neidin lempparikirja on ”Sinä olet superrakas”. Jos valittavana on tämä kirja, ei epäilystäkään etteikö hän sitä valitsisi. Kirja totisesti on valloittava ja sanomaltaan aivan mahtavan voimaannuttava ja rakastettava. Suosittelen!

Satukirjoissa on maksimissaan kolme-viisi lausetta per aukeama. Edelleen satukirjoja välillä luetaan ja välillä ”luetaan”. En muista mistä julkaisusta luin, mutta siinä oli puhettakin ettei välttämättä pitkien satujen lukeminen olekaan pienelle lapselle niin merkityksellistä. Ennemminkin yhdessä kuvien ja niiden taphtumien ihmettely, kuvien osoittelu ja nimeäminen. Me olemme ottaneet mukaan myös viittomat samalla kun etsii kuvia. Paljon on tarvinnut ensin itse näyttää kuvia ja mitä ne tarkoittaa. Eli vaatii sitä kuuluisaa toistoa.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Muutama hinnakas ja kiinnostava tuote on ollut mietinnässä. Toinen on bObles norsu, josta olen kuullut vertaisilta. Ne ovat EVA-vaahtomuovista valmistettuja isokokoisia leluja. Norsujen lisäksi on monenmoisia muitakin elukoita. Niitä on käytetty fysioterapiaharjoituksissa, keinuhevosena ja myöhemmin tasapainoalustoina. Itse en ole tutsunut paremmin tuotteeseen, mutta esim. täältä niitä pääsee tilaamaan. Se ei enää tällä hetkellä tunnu ajankohtaiselta 2-vuotiaallamme, kun rakastettu keinuhevonen löytyy jo.

Toinen kiinnostava tuotesarja on suomalainen Gymi furniture, jolla on puisia ”liikuntavälineitä”. Niistä saisi koottua jos ja minkälaista rataa sisätiloihin. Tällä hetkellä yrityksen nettisivuille en pääse, mutta selvittelen, missä vika. En osaa tuotteita tällä hetkellä arvioida, soveltuisivatko 1-vuotiaalle modattuna. Toivottavasti eivät ole lopettaneet, sillä konsepti on kiinnostava. Googlen kuvahaulla kuitenkin löytää millaisista tuotteista on kyse.

Kuvahaun tulos haulle bobles elefantti

BObles norsu ja tipu. Kuva: http://pikkuvanilja.fi/tuote/bobles-elefantti-marmoriharmaa-kehittaa-lapsen-motoriikkaa/

Kuvahaun tulos haulle gymi furniture

Kuva: https://www.google.com/search?q=gymi+furniture&client=firefox-b-ab&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwiV5-_E_JDfAhXMKCwKHVKpC6AQ_AUIDigB&biw=1280&bih=651#imgrc=OGn5P1MzEK6DyM:

Mitäs teidän lasten joulutoivelistalla on? Tai onko joku piilevä hitti? Kertokaas se meillekin. Seuraava läjäys leluista ja aktiviteeteistä tulee 2-vuotiaille ensi viikolla. Pysykää kuulolla.

Ulkona tasaisesti ropsuttava vesisade ei kovin anna ymmärtää, että parin viikon päästä on joulu. K-o-k-o päivvän kestäneestä vesisateesta huolimatta olin hakemassa joulutunnelmaa tänään Paraisten joulumyyjäisistä. Ja olihan sinne muitakin sinnikkäitä joulumielen metsästäjiä lähtenyt. Ja kiva niin. Jostainhan sitä on revittävä.

Leppoisaa viikonloppua kaikille!

 

 

Muutto – Mitä ottaa huomioon erityislapsen kanssa?

Syyskuussa piteli hiljaista. Meillä oli muuttoliikettä. Ollaan muutettu kerran jos toisen, mutta nyt kun lapsi on päiväkoti-ikäinen, huomaakin, että liikkuvia osasia on aika paljon enemmän verrattuna pelkkiin omiin tarpeisiin. Meillä on mennyt kaikki palveluiden vaihdot kohtalaisen hyvin. Pyrokratia vain on hidasta, paperinpyöritystä on paljon, sähköposteja lähes yhtä paljon ja siihen sivuun vielä rutkasti puhelinsoittoja. Tähän rumbaan ei vain totu.

Meidän neiti on päässyt elämässään muuttamaan jo kolme kertaa, kaksi kertaa vaihtanut jo päiväkotiakin. Ja mitä enemmän hänelle on tullut ikää, sen enemmän mietittäviä palasia kuviossa on. Näiden asioiden pohtimisesta saattaa olla muillekin liikehtiville ihmisille apua. Huonoa omaatuntoa koen päiväkotien muuttumisista ja olen miettinyt miten emotionaalisesti epätasapainoisen lapsen saan aikaan. Aika näyttää.

Päiväkoti. Ihan kivenheiton päässä. Asia ei ollut kuitenkaan niin sillä sanottu, sillä tämä meidän päiväkoti on kovin täynnä. Kesken päiväkotikauden ei ole myöskään paras aika muuttaa. Tulevan syksyn päiväkotiryhmiä mietitään keväällä, joten ajoittakaa muuttonne siihen ja hakemus siltikin mahdollisimman aikaisin. Suositushan taitaa olla kunnista riippuen n. 4 kk. Silloin lapsenne sijoittumisia on kaikkein helpoin miettiä. Heinäkuussa sitä ilmoitusta ei kannata jättää, nimimerkkejä löytyis. Meillä päiväkodin kanssa kävi parhain päin ja typy tuntuu hyvin viihtyvän siellä. Se on pääasia.

Päiväkotia miettiessä kannattaa myös katsoa vuosien päähän. Onko päiväkoti sellainen, jossa lapsi voi jatkaa eskariksi. Missä mahdollinen koulu olisi? Meidän neiti on nyt 2-vuotias. Joissakin kunnissa aloitetaan esieskari 5-vuotiaana. Jos toivoo kouluajan toteutusta muulla tavalla, ei se kolme vuotta ihan hirveän pitkältä ajalta enää tunnu jos vastassa on taistelut tuulimyllyjä vastaan tai muuten vain jäykkä pyrokratia.

Terapiat. Kun kunta vaihtuu terapeutitkin vaihtuu. Ainakin siinä tapauksessa, kun terapeutit ovat olleet kaupungin tuottamia niin kuin meillä. Se aiheutti myös sen, että terapeutteja haetaan nyt ensisijaisesti Kelalta, joten meidän terapeutit ovat olleet telakalla nyt jonkin aikaa. Jos terapeutit vaihtuvat, kannattaa niidenkin metsästys aloittaa heti kun tietää mihin muuttolaatikkonsa laskee. Meillä lykästi ja terapeutit löytyivät melko kivuttomasti. Toivotaan, että he ovat motivoivia ja innostavia!

Tukiviittomaopetus. Kehitysvammahuoltoa, joka on siis kunnan maksamaa. Kun asuinkunta vaihtuu, uudet hakemukset joutuu heittämään kehiin. Mikäli kunta on kilpailuttanut omat opettajansa, vanhan viittomaopettajan jatkaminen ei ole itsestäänselvyys.

Erityishuolto. Paikasta riippuen paikka saattaa vaihtua, mutta mikäli haluaa jatkaa samassa paikassa se on mahdollista erikoissairaanhoidon valinnanvapausoikeuden mukaan. Jos on myös muita erikoissairaanhoitoa vaativia tarpeita (sydämen seuranta, epilepsia yms.), voi niitä jatkaa samoin tavoin

Neuvola. Vaihtuu kunnan mukaan. Kannattaa vanhaan neuvolaan laittaa suostumukset tietojen luovuttamisesta, jotta uusi neuvola saa tiedot lapsesta. Itse täytyy muistaa olla uuteen neuvolaan yhteydessä.

Suurin selvityksen aihe on ylipäänsä kuntien tarjoamat palvelut ja niiden erot. Avustajat ja erityistarpeiden huomioimiset, apuvälineiden saamisen mahdollisuudet, omaishoito, tilapäishoito… Kannattaa selvitellä näitä etukäteen. Ne ovat isossa kuvassa elämään merkittävästi vaikuttavia seikkoja. Tässä kohtaa liputan vertaistuen verkoston voimasta. Somesta saa nopeasti tietoa, miten eri asuinkunnissa asiat toimivat. Oikeuksien toimivuudesta. Oikeudet, jotka kuuluisivat kaikille asuinkunnasta riippumatta.

Onko siellä muita muuttaneita? Onko jotakin minkä olen mennyt jo unohtamaan? Tai jotakin, jota en edes tiennyt että pitäisi tietää.

Meillä on nyt koti. Ihka eka oma koti. Tai no, pankin koti. Miehen kanssa just mietittiin, että miksi puhutaan ylipäänsä omista kodeista. Tämähän on vain näennäisesti meidän seuraavat parikymmentä vuotta. Sama se. Tää on aikas kiva.

Leppoisaa viikonloppua kaikille, muistakaahan tulleet talvirajoitukset!

<3 Päivi

Kilpirauhasen vajaatoiminta

Meidän neidillä alkoi reilu kuukausi sitten tyroxin lääkitys kilpirauhasen vajaatoimintaan (hypotyreoosi) . Hänellä oli keväällä vaihe, jossa ulostuskerrat selkeästi vähenivät ja kakka muuttui liisterimäiseksi. Neiti oli myös jatkuvasti ylähengitysteistään limainen. Asiaa lähdettiin tutkimaan poissulkemalla mahdollisia tyypillisiä pienten lasten sairauksia (astma, keliakia, ruoka-aineallergioita…) ja lääkäri ajatteli, että otetaan myös kilppariarvot samalla. Sattumalöydöksenä kilpirauhasarvot olivat vinksallaan. TSH oli alkukeväästä 8.5, sitten väheni 6.1 ja sen jälkeen kesäkuussa pomppasi 13.0. T4-V on pysytellyt koko ajan viitearvojen sisäpuolella.

Kilpirauhasarvot katsottiin ennen tiiviimmän seurannan aloittamista vuosi takaperin ja mikäli niitä ei nyt olisi muiden asioiden tiimoilta otettu seuraavat olisivan vasta tulleet nyt syksyllä. Tarkoittaisi sitä, että kohonneita arvoja oltaisiin aloitettu seuraamaan vasta syksyllä ja lääkitys aloitettu  mahdollisesti loppuvuodesta tai ensi vuoden puolella. Vähintään puoli vuotta myöhemmin. Nyt meidän pieni reipas neiti käy 6 viikon välein verikokeessa tarkastuttamassa TSH ja T4-V arvon, jotta oikea annostus löydetään.

Ensimmäiset kontrollit lääkityksen aloittamisen jälkeen kertoivat, että TSH on tullut alas päin hyvin, tällä hetkellä 5,7. Annosta vielä lisättiin hieman, tavoitetaso lienee viitearvojen alakolmannekselle lapsilla.

Seuraavaksi infopläjäys kilpirauhasen toiminnasta ja vajaatoiminnasta. Skippaa suosiolla jossei aihe kiinnostele tarkemmin.

TSH on lyhenne tyreoideaa (kilpirauhasta) stimuloivasta hormonista. Tyreotropiini on aivolisäkkeen tuottama hormoni, joka säätelee kilpirauhasen toimintaa. Kun aivolisäke huomaa verenkierron kautta kilpirauhasen tuottavan liian vähän tyroksiinia, se alkaa automaattisesti tuottamaan TSH:ta vilkkaamin ja sitä kautta yrittää piiskaa kilpirauhasta tuottamaan tyroksiinia. Tämän vuoksi veren TSH-arvo kohoaa kilpirauhasen vajaatoiminnassa.

T4-V on lyhenne, jossa T tarkoittaa tyroksiinia, 4 kuvaa neljää jodimolekyyliä, jotka ovat tyroksiinimolekyylissä ja V on vapaa. Suurin osa tyroksiinista kiertää verenkierrossa tiettyyn proteiiniin sitoutuneena. Vain vapaasti kiertävä tyroksiini pystyy toimittamaan hormonin tehtävää. Sen vuoksi kyseinen verikoe on hyvä mittaamaan paljonko toimivia tyroksiinimolekyylejä verenkierrossa on.

Verikoe käsketään usein ottaa ennen klo 10, koska seerumin TSH-arvo vaihtelee vuorokaudenajan mukaan, ollen normaalisti aamulla korkeimmillaan. Jos tyroksin on käytössä, sitä ei tulisi ottaa ennen verikokeen mittaamista. TSH:n 0,5-3,6 viite arvo on T4-V:n viitearvo on 9–19 pmol/l (HUS lab).

Terveyskirjaston mukaan kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita ovat pituuskasvun hidastuminen, painon nousu, heikentynyt kylmän sieto, kuiva iho, ummetus, tuntohäiriöt, käheys ja joskus hidas sydämen syke. Täsmälleen samoja asoita, joiden parissa taistelimme koko alkuvuoden. Etenkin kylmän ääreisverenkierron, kuivan ihon ja ummetuksen kanssa. Näiden asoiden kanssa kamppailee myös suurin osa muista down-perheistä, joten en osannut epäillä muuta kuin ”tyyppivikoja”.

Pituuskasvuun tämä ei vielä ollut ehtinyt vaikuttaa ja paino menee hyvällä suhteellisuuskäyrällä pituuden kanssa. Onkin jännittävää nähdä miten kasvukäyrällä mennään nyt, kun viimeisestä veuvolakäynnistä on puoli vuotta.

Neidin kiineiden aloittamisesta lähtien jatkunut ummetus loppui kuin seinään jo ennen lääkityksen aloittamista. Mikä ummetuksen sai loppumaan on edelleen mysteeri. Neiti alkoi liikkua varmasti enemmän, mikä voi olla osatekijä, mutta koska se loppui niin yks kaks en jaksa siihenkään pelkästään uskoa. Ruokavalioita tai muita elämäntapoja ei ole muutettu. Olimme vajaa kuukauden verran kanan munattomalla, maidottomalla ja viljoista pelkällä kauralla-ruokavaliolla, mutta selkeää muutosta emme nähneet. Paitsi limaisuus vähentyi. Joka sinällään huomioinarvoista sekin.

Viitearvot ovat HUS:n viitearvoja. Tieto-osuudet ovat Terveyskirjastosta. Linkeistä löydät tietoa TSH-arvosta, T4-V-arvosta ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta.

Tämä meidän esimerkki muistuttamaan, että mikäli selittämättömiä oireita on myös kilpirauhasarvojen seuranta on paikallaan. Ilman oireitakin downeilla, koska alttius kilpirauhasen vajaatoiminnalle tiedetään.

Eipä mulla muuta. Syksyinen arki on tahmeasti lähtenyt käyntiin ja ihanat syysflunssat on syleilleet minua ja neitiä oikein olan takaa eikä meinaa vaan rauhaan jättää. Jos jollain olis jotain järeitä aseita niin vinkit otetaan vastaan.

-Päivi

Viittomat tällä hetkellä

Ja tässäpä nämä viittomat, jotka neiti tällä hetkellä osaa, 38 kipaletta. Huimaa!

Henkilöt:

  • mummu/ mummi
  • pappa
  • tyttö
  • vauva

Eläimet:

  • koira
  • kissa
  • possu
  • hevonen
  • hiiri
  • lintu

Esineet:

  • kirja
  • pallo
  • auto
  • telkkari
  • liukumäki
  • kengät
  • hattu
  • lamppu
  • kukka

Ruuat:

  • juusto
  • leipä
  • peruna
  • kahvi
  • kala
  • tomaatti
  • jäätelö
  • piimä
  • vesi

Tekemiset:

  • lukea
  • ulos
  • nukkua
  • pissa
  • laulaa
  • pyöräillä
  • keinua
  • suihku
  • harjata hiuksia
  • vilkuttaa
  • halata
  • lentosuukko

Lentosuukkoja!

-Päivi

Sopeutumisvalmennuskurssi Rokualla

Heinäkuun puolivälissä vietimme viisi päivää Oulun alapuolella sijaitsevassa Rokuan kuntokeskuksessa Kelan kustantamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Viikko (tai viisi päivää) oli erikoinen, mutta hyvällä fiiliksellä lähdettiin jatkamaan kesälomaa Rokualta kohti Kuusamoa. Siitä seuraavaksi.

Kurssillehan kaikki hakee omilla motiiveillaan, mutta suurimmat syyt kursseille hakeutua on saada toimivampaan arkeen vinkkejä, saada ja jakaa kokemuksia, vertaistukea. Kurssin alussa tehtiin omat ja ryhmän tavoitteet joita tiettykin arvioitiin kurssin lopussa. Tätä tavoitteiden asettamista ja tuloksien saavuttamista ja sen arviointia meidän kaikkien elämä on. Konkreettinen ja ainakin päiväkodissa olevien lasten vanhemmille varhaiskasvatussuunnitelma (vasu) on yksi hyvä esimerkki.

Rokuan kuntokeskus on keskellä mäntykankaita pikkuruisen lähdejärven rannalla. Alue on todella kaunis ja kuntokeskuksen pihalta lähtee suoraan luontopolut kansallispuistoihin. Pihalla on kiva pieni leikkipuisto ja montaa askelta ei pieneen järveen hypätäkseen tarvitse ottaa. Viikon aikana emme ehtineet suuremmalle patikkaretkelle lähteä, mutta meidän vanhempien omalla ajalla lähdimme kävelylle Syvyydenkaivolle, joka on iso suppa. Eipä kummonen omaan silmään ollut ja paluumatkalla poikkesimme polulta ja oikaisusta tulikin kiertolenkki. Juoksuksihan sitä piti laittaa jotta ehdittiin ajallaan takaisin meidän neiti hakea. Rentouttavaa parisuhdeaikaa +32 hiekkaharjulla, jossa ei pienintäkään tuulenvirettä. Nättiä oli, kuin olis jo pohjoisessa ollut.

Kurssille osallistui neljä ihanaa perhettä. Meidän pikku kuntoutujat olivat 2-4,5-vuotiaita, meidän neiti nuorimmaisena. Hupaisaa kutsua omaa 2-vuotiasta kuntoutujaksi. Tai sanoa olleensa valmennuksessa. Sopeutumassa. Mihin minun pitäisi sopeutua? Ehkä ymmärrän sen joskus myöhemmin.

Kurssilla oli paljon luentoja (puheterapeutti, sosionomi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, lastenlääkäri, psykologi…), yhteistä tekemistä liikuntasalissa, kävelylenkki, rannalla polskimista ja yhtenä iltana vanhempien kahden tunnin oma hetki.

Rokualla ainakin downiaisten sopeutumisvalmennuskursseja on aloitettu järjestämään vasta tänä keväänä ja se näkyi käytännönjärjestelyissä. Aikatauluihin ei ollut esimerkiksi mietitty, että tämän ikäiset lapset nukkuvat yleensä vielä päiväunia ja lounasta tarvitsee saada viimeistään 12 reikäreikä jottei pelihousut repeisi turhaan. Rokuan keittiön kesäaikataulujen vuoksi lounas alkoi vasta 12, joka on meille ainakin auttamatta jo ihan liian myöhään. Lastenhoitajilla ei ollut tarpeeksi tietoa ja taitoa ohjata ja hoitaa erityistarpeisia lapsia ja sellainen tuntuma jäi että lapset jäi lähinnä säilöön. Meillä ei muita tenavia ollut, mutta kivaa ja monipuolista miljöötä ei hyödynnetty ja isommilla lapsilla taisi leikkinurkkauksessa tulla aika melko pitkäksi. Ikäväkseni myös sain todeta ettei meidän neitiä kertaakaan viety vessaan, vaikka erikseen vielä mainitsin että meidän neitonen käy vessassa pissalla.

Psykologin luento jäi parhaiten itämään meidän perheessä. Se kuinka tärkeää on antaa lapselle tunne miten mahtava tyyppi hän on juuri sellaisena kuin on. Meidän perheessä ei ole mitään järkyttävän haastavaa kehitysikäkautta vielä ollut (uhman ensipiirteitä kuitenkin aistittavissa). Jos ja kun kuitenkin sellainen tulee ja tuntuu ettei lapselle olisi mitään positiivista sanottavaa on tärkeä näyttää ja osoittaa kuinka arvokas ja tärkeä hän on. Nostaa käsivarsille omien kasvojen yläpuolelle ja sanoa: ”VAU”! Oli hänellä aikas paljon muutakin varhaislapsuuden turvallisesta kiintymyssuhteesta lähtien kerrottavanaan, mutta nyt ei ollut tarkoitus mennä siihen. Ihana, viisas ja voimaannuttava herrasmies!

Täältä näet miten hakea sopeutumisvalmennuskurssille. Hakemukseen tarvitaan lääkärin B-lausunto, jossa lääkäri on suosittanut kuntoutukseen osallistumista. Tällaisen lausunnon kirjoittaa oman erityishuollon lääkäri (kehitysvammapoli, neurologinen yksikkö, nimike kunnittain vaihtelee) ja sitä kannattaa pyytää kuntoutussuunnitelmia tehtäessä tai muissa ”vuosihuolloissa”.

Sopeutumisvalmennuskurssilta voi hakea kuntoutusrahaa jos on palkattomalla kuntoutuksen aikana. Ei kannata siis lomapäiviään käyttää kuntoutukseen. Koska lomaahan se ei ole. Myös iloiseksi yllätykseksi yrittäjänä oleva isimies sai kuntoutusrahaa. Vähemmän riemukkaana taas soittelin ja lähettelin jos ja mitä todistusaineistoa Kelalle, että siellä ollaan oltu. En pysty vain ymmärtämään miksi tänä herran vuonna 2018 Kelan kautta haettavalle kurssille pitää heille lähettää vielä todistusaineistoa eri lomakkeiden muodossa. Edelleen koen erityislapsen vanhempana kaikkein raskaimpana paperinpyörityksen ja luukulta luukulle juoksemisen.

Kelalta voi hakea myös matkakorvauksia ja yöpymisrahaa mikäli kuntoutuspaikka on niin kaukana, että vaatii yöpymistä ennen ja jälkeen varsinaisen kuntoutuksen.

Joskaan en Rokuaa voi sydämestäni suositella, sopeutumisvalmennuskurssia muualla kehoitan hakemaan. Ainakin Oulun Edenissä ja Lahden Vervessä järjestetään down-lasten perheille kuntoutuksia. Koen että meillä oli ihan hyvä ikä ja aika mennä sopeutumaan, mutta ehdottomasti jos aikataulut olisi natsannut ja vapaata olisimme saaneet järjestymään, kurssille olisimme aikaisemminkin jo hakeneet. Jo vauvavuotenakin. Maiseman vaihdos, uudet ja toisten ajatukset sekä no, se valmiiseen ruokapöytään marssiminen, tälle oli tilausta meidän perheellä.

rokua8

rokua7

rokua4

rokua

rokua3rokua5

Tämä viikko on tuntunut tahmealta, paksulta ja loputtoman pitkältä. Kaikkea kivaa ja ihanaa on ollut niin paljon, että nyt ainoa mitä kaipaan on vapaa viikonloppu ja päiväunet. Highlightsit vois olla vaikka käynti leikkipuistossa. Oikeestaan voisin skipata myös sen. Tulevana viikonloppuna kuitenkin vielä juhlahumua tiedossa, kun juhlistetaan sukulaisien pyöreitä ja vielä pyhänä meidän neidin 2-vuotis syntymäpäivää.

Aamulla kun lähtee sotkemaan töihin tuntee jo luissaan ja ytimissään kuvissa tihkuvan megahelteen olevan muisto vain. Onneksi on. Kuvia ja muistoja.

Huomenna on jo hei perjantai.

Pidetään lapiot korkealla!

Tukiviittomat kommunikaation tukena

Toisilla parikymppisillä saattaa olla vähän erinäköisiä suunnitelmia perjantai-illalle. Meille tulee huomenna viittomaope kotiin opettamaan meidän perheelle lisää tukiviittomia.

Olemme saaneet kunnalta maksusitoumuksen 20 tuntiin tukiviittomaopetusta. Kunnassamme järjestettäisiin ensisijaisesti tukiviittomat ryhmätapaamisina, mutta koska meillä on haastavat työajat ja lisäksi meidän neiti olisi siihen aikaan illasta jo unten mailla, on perusteltua saada viittomaopettaja kotiin. Ollaan todella iloisia ja kiitollisia, koska näin ollen meidän lähipiirikin pääsee näihin geimeihin ottamaan osaa. Olen häkeltynyt miten mutkattomasti molempien meidän perhepiiri on tukiviittomiin suhtautunut ja jossain määrin jopa innoissaan oppivat uusia viittomia. Jopa ne itseään niin kovin vanhoiksi itseään uskottelevat isovanhemmat ovat oppineet.

Ensikosketus viittomiin saatiin vertaistapaamisessa, kun meidän neiti oli 4 kk. Sieltä tarttui mukaan lähinnä äiti, isä ja lamppu, mutta kipinä ja into viittomiin välähti jo silloin, kiitos innostavan viittomaopen. Tasan vuosi sitten saimme kotikunnaltamme maksusitoumuksen tukiviittomakurssiin opiskelupaikkakunnallemme, joka oli 2 tuntia kolmena peräkkäisenä viikkona. Kurssi oli tarkoitettu lähinnä ammattilaisten tueksi, mutta kun tavoitteena oli sisäistää 150, uskon muistavani ainakin puolet niistä edelleen. Ei meidän neiti 9kk siinä kohtaa vielä viittonut, mutta koimme kurssin olevan meille enemmän henkistä sisäänajoa ja opiskelua pala kerrallaan. Nyt olemme saaneet viittomat ujutettua luontevaksi osaksi arkeamme. Seuraava haaste on alkaa viittoa muutakin kuin ruokailu- ja siirtymätilanteita. Etenkin pukemiseen, leikkimiseen ja kotiin liittyviä asioita odotan oppivani paljon lisää, lapsemme iloksi. Ja sitä kautta yhteiseksi iloksi.

Sillä nytpä se meidän neiti viittoo eikä ole mennyt todellakaan hukkaan se yksin viuhtominen. Tein päiväkotiin huhtikuussa listan, johon kirjoitin sanat, jotka hän osaa, jottapäiväkodissa he osaisivat tarkkailla käsien liikehdintää. Sillä hienomotoriikkahan on melko karkeaa ja molemmilla käsillä tehtävät viittomat ovat hankalimpia. Alla nyt pieni listaus mitä neiti osaa itse sanoa viittomin. Valtavan paljon enemmänhän hän ymmärtää sekä puhetta että viittomia. Ja ikää hänellä oli siis nyt 1v ja 8kk.

  • taputus
  • vilkutus
  • lentosuukko
  • nukkumaan
  • hyvä
  • lamppu
  • leipä
  • ei
  • kiitos
  • lisää
  • kukka
  • pissa
  • vesi
  • ulos
  • puuro
  • pallo
  • syödä

 

Uusi valtavan hieno taito on ipanan välitön matkiminen, josta äiti-ihminen on kevyesti liekeissä.  Kun viiton sanan neiti toistaa sen. Ei aina, mutta jo todella usein. Paljon on myös tullut omia viittomia, joita me vanhemmatkaan emme valitettavasti ymmärrä. Kuinka raasvaa kun toinen yrittää ilmaista itseään, mutta ei saa kiinni onko sukkahousu mutkalla vai leipä loppunut liian aikaisin.

Tukiviittomien tarkoituksena ei ole viittoa kaikkia sanoja eikä siinä ole samanlaista kaavamaista kielioppia kuin viittomakielessä, vaan puhutusta puheesta viitotaan ydinsanat. Esimerkiksi, kun kysyn haluaako lapseni syödä puuroa viiton sanat haluta, syödä ja puuro. Viittomista hyötyy  kaikki lapset, myös vauvavuottaan viettävät, joilla ei ole mitään oletusta kielenkehityksen vaikeuksista. Merkkejä ja tässä tapauksessa viittomia on helpompi matkia kuin puhetta ja näin ollen niitä saadaan nopeammin kommunikointivarastoon kuin sanoja. Viittomien oikeellisuudesta ei kannata päänsärkyä kerätä. Pääasia on, että lapsen lähipiiri viittoo samat asiat samoin tavoin, jotta lapselle ei aiheudu sekavuutta.

Tukiviittomista ajatellaan kaksipiippuisesti. Toiset kannattavat niitä ehdoitta kun taas toiset ajattelevat niiden mahdollisesti laiskistuttavan puhumaan kun tulee viittomillakin ymmärretyksi. Tukiviittomien vaikuttavuutta on tutkittu ainakin Suomessa tosi vähän. Löysin kuitenkin yhden vuonna 2010 tehdyn Tiina Linjaman pro gradun, jossa hän on tutkinut tukiviittomien käyttöä puheterapeuttien näkökulmasta. Haasteeksi tukiviittomien käyttöönottoon puheterapeutit kokivat vanhempien ja lähiympäristön motivoinnin. Tuntuu hassulta. Miksi me vanhemmat emme halua yrittää löytää kommunikoinnin keinoa lapsemme välille jos sillä on mahdollisuus helpottaa arkea, ennaltaehkäistä väärinymmärryksi tulemista ja sitä kautta niitä lukemattomia itkupotkuraivareita. Jos Pro gradun pääset lukemaan täältä.

Alle olen listannut paikkoja, joista minä ja lapseni ollaan tykätty viittomia imeä. Muokkaan listaa sitä mukaa kun tulee itselle mieleen kivoja paikkoja oppia viittomia – ja niitähän sais mulle ehdottaa, etenkin sovelluksia ja pelejä – te it-velhot, laittakaa koodia.

13.5.18 EDIT listan loppuun lisätty vinkatuista jutuista.

Papunet – Hyvä paikka lähteä etsimään tietoa viittomista ja kuvia itse viittomista.

Yle lasten areena – Viitotut – Lauluja, loruja ja pikku kakkosen torsaisin esitettävä viitottu jakso. Mahtavuutta. Kumarrus yleisradion suuntaan, jotta on ymmärtänyt huomioida myös kommunikaatiotukea tarvitsevia lapsia.

Viito-sovellus, ainakin Appstoresta ladattavissa – Loistava nopea paikka hakea mietityttävä sana heti. Jatkojalostuksena toivoisin kuvien lisäksi videota viittomasta. Kuvasta kun ei ole aina niin helppo saada selvää mihin suuntaan kädet pitäisi liikkua.

Viittomakielinen kirjasto – muistipeli – Ihan loistava tälläiselle käytännön kautta oppivalle. Taustamusiikki on inan ketutuskäyrää nostattava, mutta äänet saa onneksi pois. Mikäli haluaa taas takuuvarman keinon ärsyttää puolisoaan… I named it.

Suvi.viittomat.net

Instagramissa käsipuhe ja viitogram. Käsipuheella on myös nettisivut, jossa on paljon videoita viittomista. Kaikki videot ovat myös youtubessa,

Kukaan ei meille olisi näitä viittomakursseja tarjoillut, ainakaan näin aikaisessa vaiheessa jossemme itse olisi aktiivisesti pyytäneet opetusta. Aktiivisuutta ja mielenkiintoa siis kotisohvalla tarvitaan. Hakeminen kursseille tapahtuu kuntakohtaisesti, mutta kunta on joka tapauksessa maksaja. Heidän on pakko olla tavalla tai toisella vammaispalvelut olla järjestetty ja sitä kautta tukiviittomaopetustakin on oikeus saada, täällä meillä sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena. Jos näissä hakemisissa tai hakemuksissa on pulmaa voin yrittää auttaa, laita sähköpostia elamanmittaisellamatkalla@gmail.com

Tämä tältä erää. Yritän pysyä kiireisestä arjestä huolimatta blogin linjoilla, hissukseen, mutta kumminkin. Ihanaa ja kiva huomata että teitä täällää vierailee sinnikkäästi.

Ensimmäinen viittoma jonka haluan huomenna oppia on maissinaksu. Tavoite on asetettu.

Leppoisaa vapunjälkeistä palauttelevaa viikonloppua kaikille!

– Päivi

Kiitos 213-päivään osallistuneille

75E8763F-B21B-4B67-AB26-862394034FB9

Rocka sockorna niin kuin Ruotsissa sanotaan. Saatoin vasta nyt  aamulla ymmärtää kuinka ykstoikkoiset oman vaatekaappini sukat ovat. Kylläpä sitä osaa olla ikävystyttävän tylsä.

Halusin hetimmiten tulla nöyrästi kumartamaan kaikkia, jotka ovat ihanasti ottaneet osaa downin syndrooman päivään ja jakaneet tietoutta ja päivän olemassaoloa. En yksitellen kykene laittamaan kaikille viestiä, mutta voitte uskoa ettei yksikään ole jäänyt huomaamatta ja saa rinnassani läikähtämään. Jokainen teko on merkinnyt minulle äärettömän paljon ja se saa tuntemaan, että asiamme on myös teille tärkeä.

Päivänsankari sai tänään poikkeuksellisesti marenkikakkua ja oli sen jälkeen yhtä hattaraisella sokeripilvellä pärisevä hassuttelija. Mummu ja pappa ja kummitäti kävivät piipahtamassa ja tuomassa yhtä värikkään kukkakimpun kuin oli sankarinnakin. Päiväkotipäivän jälkeen väsymys selkeästi painoi ja melko pian uni tarttui puseroon, kun sinne asti ehdittiin.

IMG_0769

IMG_0779

Viime vuonna päätin, kun 213-päivän vietto jäi ohkaiseksi, että tänään meillä edes syödään sitä kakkua ja teen olemistamme hieman näkyvämmäksi. Päämäärään ollaan päästy mielestäni enemmän kuin hyvin ja ensi vuonna tapahtuu vieläkin isommin. Sen lupaan.

Nyt on hyvä möyriä unten maille. Kiitollisena.

<3 Päivi

21.3. Kansainvälinen downin syndrooman päivä – World down syndrome day

Huomenna puetaan jalkaan eripari sukat, työkavereille on tarjolla porkkanamuffinseja, kotona kakkua ja erityiskohtelua päivänsankarille. Erityisellemme. Ja erityisen rakkaalle.

Miksi tälläistä päivää tarvitaan? Eikö ole epätasa-arvoista, että downeilla on oma päivä, kun ei ”taviksillakaan” ole? Päivä on erityisen merkityksellinen niin kauan kuin Suomessa ja koko maailmassa eivät toteudu Downien ja muidenkin kehitysvammaisten tasa-arvoiset oikeudet. Niin kauan kun joku muu määrää missä saa asua ja kenen kanssa, työmahdollisuudet evätään pelkän vamman perusteella, montako vaippaa saa käytettäväksi päivässä, milloin pääsee ulos tai harrastuksiin ja sitä rataa, olemme unohtaneet ihmisarvon niiltä, jotka eivät pysty puolustamaan oikeuksiaan itse. Heitä tuntuu olevan helpompi eristää kuin osallistaa.

Suomessa syntyy vuosittain noin 70 downlasta, koko maailmassa arviolta 220 000. Yhteensä downeja on Suomessa noin 3000. Vaikka heillä on kansainvälisesti omistettu oma päivä, he ovat silti kaikki yksilöitä. Siitä olenkin jo aiemmin kirjoittanut täällä.

21.3. päivä on valikoitunut siksi, että 21 kromosomiparissa on kahden kromosomin sijasta kolme kromosomia. Suurimmalla osalla downeista löytyy siis jokaisessa solusta 21-trisomia. Sen lisäksi on olemassa mosaikismi muoto, jossa osassa soluista löytyy 21-trisomia ja osassa soluista taas on normaalit kaksi kromosomia. Mosaiksmi on muutamalla prosentilla downeista. Heidän erityisyytensä voi esiintyä lievempänä.

Sitten on vielä kolmas muoto downin syndroomasta, translokaatio, joka on meidän typykällä. Hänellä 21 koromosomissa on ne kaksi kormosomia, mutta sen toisen kormosomin pitkä pää on monistunut. Kromosomeissa on siis olemassa pitkä ja lyhyt pää ja monistuma voi olla kummassa päässä tahansa. Mikä niiden vaikutus on isossa kuvassa, en osaa paremmin kertoa. Tämänkaltainen muoto on yleensä periytyvää, mutta esim. meidän tapauksessa ei näin ole. Olen kuullut myös tällaisia downeja olevan useampia eikä heilläkään ole periytyvyydessä eroa muihin. Eli taas poikkeukset vahvistavat säännön. Tutkimuksien mukaan näin, mutta sitten kuitenkin noin. Downeista muutamalla prosentilla kromosomit ovat järjestäytyneet näin.

Down syndrome is a genetic disease resulting from a chromosomal abnormality. An individual with Down syndrome inherits all or part of an extra copy of Chromosome 21 (source).

Tässä näkyy 21-kromosomiparin ylimääräinen kromosomi, 21-trisomia. Meillä siis ne kaksi kromosomia ja siitä toisessa on tuosta keltaisesta kohdasta alas päin oleva osa on monistunut ja toinen on tavanomainen. Kuva täältä: http://www.stepwards.com/?page_id=1913

Se mikä kromosomipoikkeavuuden aiheuttaa ei tiedetä. Riski kromosomipoikeeavuuteen nousee äidin iän myötä, mutta itse olen saanut downtytön 23-vuotiaana ja tiedän pelkästään samana vuonna syntyneiden downlasten äiteinä olevan paljon alle 30-vuotiaita naisia. Se ettei nuoret vanhemmat voi saada kehitysvammaista on yksi suuri myytti, joka tuntuu leijuvan ympärillämme. Ei ole yksi eikä kaksi tarinaa, kun olen kuullut terveydenhuollon ammattilaistenkin sanovan ettei nuoren parin lapsella voi olla kromosomipoikkeavuutta tai ainakin se on hyvin epätodennäköistä.

Tänä erilaisuuden ja sateenkaarenvärien loisteisena vuotena 2018 monet vähemmistöt ovat saaneet ääntänsä kuuluviin ja paljon hyväksyntää. Mikä on hienoa. Nyt olisi kuitenkin aika tuoda myös kehitysvammaiset neljän seinän sisältä päivänvaloon ja ihmisten ilmoille. On ihan yhtä ok olla muka tavallinen naapurin Liisa, Osman Syyriasta, tytöistä tykkäävä Laura, vegaani Naava, uskovainen Kalle, halvaantunut Ossi tai Tytti downiainen.

Ilokseni olen saanut huomata paljon herännyttä aktiivisuutta Suomessa muualla maailmalla ja media on tuonut downin syndroomaa esille kivalla tavalla. Alussa ollaan, pelkät hauskat tarinat ja taidenäyttelyt ei vain riitä. Se on pintaraapaisu downien potentiaalista.

Mitä sinä voisist tehdä downien hyväksi? Kysy vaikka huomenna kavereiltasi ja tutuiltasi tietävätkö, että on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Keskustelkaa mahdollisista kohtaamisistanne downien kanssa. Omat tutut voivat kertoa meistä ja kuinka normaaleja tai epänormaaleja täällä ollaan ja meidät vähän huonommin tuntevat voivat vaikka vinkata sivuilleni ja kaikki saavat tehdä omat johtopäätöksensä. Kertokaa ettei kehitysvammaisuus tartu ja elämästä saattaa oppia ja iloita jopa pikkuisen lisää kun uskaltaa avata silmänsä erilaisuudelle.

Teen oman postauksen, johon kasaan linkkejä, videoita ja sen sellaisia downiaisista. Ennen sitä esimerkkinä Facebookista voi seurata Ollie & Cameron sivuja, jossa identtisten downpoikien äiti Briteistä valottaa heidän arkeaan.

Jos sukka-asiasta haluaa lukea lisää, voi klikata itsensä tänne. Samalta sivustolta löytyy lisää tietoa (englanniksi) downin syndroomasta ja 213-päivästä.

Pistäkää ne eri pari sukat huomenna, riemunkirjavat. Ja muistakaa riemuita.

<3 Päivi

1 6 7 8 9 10