kehitys

Älä jää kotiisi nysväämään – Äänestä, jos osaat!

Huomenna se alkaa! Kunnallisvaalien ennakkoäänestys! Hoidappa velvollisuutesi heti alta pois!

Kun asiat arjessasi tökkii, et tule kuulluksi ja koet epäoikeudenmukaista kohtelua, on kaksi vaihtoehtoa. Joko jäät kotiin, valitat ystävillesi, puolisollesi ja äidillesi kun maailma on epäreilu ja toiset pääsevät helpommalla tai sitten vedät syvään henkeä ja lähdet selvittämään, kuka sinua voi auttaa. Ja jossei kukaan auta, ala itse auttamaan itseäsi. Jos joku tässä yhteiskunnassa ei toimi, ei auta jäädä kotiin sitä murjottamaan ja toivoa, että joku tulisi ja pyyhkisi murheesi hartioiltasi.

Monesta teksistäni huokuu tyytymättömyys julkisiin palveluihin, tai oikeastaan epätasa-arvoiseen kohteluun. Voisihan sitä katkeroitua, kun lähes jokaisen asian on saanut itse selvittää, vaatia, perustella ja sitä rataa, mutta kuka siitä hyötyisi? Vähiten minä ja perheeni. Ei muuta kuin hihat heilumaan ja tekemään parempaa huomista.

Kun naapurin Pertti sanoo, että politiikka on perseestä, hän ymmärtäköön, että samalla hänelle on aivan see ja sama:

  • saako hänen dementoitunut mummo vanhainkotipaikan vai muuttaako hän hänen luokseen asumaan
  • maksaako kirjastokortin vingutus vai saako jatkossakin vaihtaa lasten kirjahyllyn sisältöä
  • onko kehitysvammaisella jatkokoulutusmahdollisuudet ja sitä kautta paremmat mahdollisuudet työllistää itsensä ja maksaa veroja kuntaan
  • onko lähipuisto pilvenpiirtäjän alla vai vappupiknikkiä varten
  • syödäänkö koulussa brasilialaista lehmää vai naapurin elättävää, lähellä tuotettua karitsaa tai härkäpapua
  • räkiikö nuoriso lähisalen pihalla ja potkii kiviä vai annetaanko heille mahdollisuus perustaa bändi tai pelata vaikkapa sulkapalloa

Tai mitä näitä nyt on. Politiikka on arkeamme, vaikka kovin absurdilta käsitteeltä välillä tuntuukin. Haluatko sinä olla naapurin Pertti? Ehdokkaan löytämiseksi täytyy nähdä vaivaa, mutta eikös tämä elämä sitä vähän muutenkin vaadi. Ja jos sinä sitä ilmaista kahvia kadehdit, niin eikun ensivaaleihin mukaan. Näihin kunnallisvaaleihin on myöhäistä jo ottaa osaa, mutta äkkiäkös se neljä vuotta menee. Jos olet hitaasti lämpiävää sorttia, niin on siinä muutama vuosi aikaa fundeeraa, mitä kunnassasi voisi kehittää.

 

Alla ne tärkeät päivämäärät. Henkkarit vaan mukaan ja menoksi!

  • Vaalipäivä sunnuntai 9.4.2017
  • Ennakkoäänestys kotimaassa 29.3.-4.4.
  • Ennakkoäänestys ulkomailla 29.3.-1.4.

Miksei blogiteksteissä ole valokuvia?

Ulkonäkö on puoliruokaa. Visuaalisuutta arvostavaakin häiritsee ja harmittaa, kun teksejä ei jäsentele ja väritä kuvat. Uskon, että monia kiinnostaa tulenpalavasti ja erinäisistä syistä nähdä miltä typymme näyttää. Ja voi pojat kuinka mielellään näyttäisinkin koko maailmalle hänen kristallin kirkkaat, mantelinmuotoiset sinisiniset silmänsä, pienen nöpönenän, pulleat ja pitkät sormet, ryhdikkään olemuksen, tarkkaavaisen ja iloittelevan luonteen, auringossa punertavan tukan ja hampaattoman hymyn.

Olin kuitenkin päättänyt jo kauan ennenkö edes tiesin odottavani uutta elämää, että kuvia lapsestani en nettiin laita. Miksi olin pyörtämässä päätöstäni, kun meillä on elämässämme erityislapsi? Jo pelkästään siksi, että kaikki näkisivät miten yhtä viaton ja kaunis vauva hän on. Jotta näkisitte hänen kasvuaan ja kehitystään. Kommelluksia. Luonnetta. Haluan jakaa arkeamme, jotta se ei tuntuisi teistä niin oudolta ja  erillaiselta. Suvaitsevaisuuden ja tiedon lisäämiseksi. Mietin, että tyttömme ymmärtäisi ja hyväksyisi sen myöhemmin, koska teenhän sen hänen parhaakseen.

Sitten havahduin taas miettimään, miten minulla on yhtään enempää oikeutta päättää hänen puolestaan kuvien julkaisemisesta kaikelle kansalle sen enempää kuin muidenkaan lasten kohdalla. Hänellä on yhtälainen oikeus omaan itseensä ja kehoonsa ja kenelle hän sen haluaa jakaa. Siksi toistaiseksi ainakaan täällä ei päästä ihastelemaan downimaisia piirteitä ja vauvanhuurteisia kuvia. Sitä ennen meitä voi turuilla ja toreilla nähdä ja meitä saa aina tulla jututtamaan ja moikkaamaan.

Ehkä näin myös annan teille rauhan keskittyä teksteihin ja siihen mitä haluan sanoa. Monesti kuvat myös puhuvat niin paljon puolestaan, etten jaksa itse keskittyä tekstiin. Mutta sehän on vain omaa laiskuutta! Koitan kuitenkin saada aikaiseksi laitettua muita kuvia, esimerkiksi sairaalassaoloajastamme, jottei tämä näyttäisi niin mustavalkoiselta. Koska sitä meidän elämämme ei ole :D!

Meidät uuvuttaa byrokratia – ei downin syndrooma

Syksy  meni. Talvikin kohta. Minne ja milloin?

Valitin ja vaadin viime syksynä enemmän kuin koskaan elämässäni. Sinne meni sekin vähä aikani, jolloin olisin voinut meidän iloisia kuulumisia päivittää. Männäsyksynä yksi moniin tutustumistani downvanhemmista totesi vähän otsikkoon viitaten, että yhteiskuntamme jäykkä järjestelmä rasittaa enemmän kuin lapsi itsessään. Jos nyt suurta osaa suomalaisista lapsiperheistä muutenkin, niin erityisesti erityislapsiperheitä. Jäin pohtimaan tätä vellovien sotekeskustelujen keskellä ja nyt päätin aktivoitua, kun kuntavaalitkin ovat lähestymässä. Niin. Miksi perheiden takaanjakajaksi tarkoitettu yhteiskunnan turvaverkko on niin jäykkä, että se tuntuu useimmissa perheissä olevan arkea kuormittavin osa-alue? Hyvää tarkoitetaan, mutta mettään mennään niin että rytisee. Vanhat amiskaverini muistavat aivan varmasti vielä kuivaakin kuivemman sosiaalihuollon kirjan: ”Turvaverkko vai trampoliini”. Ja nyt vasta todella ymmärrän. Trampoliini.

Viime syksy oli eittämättä itsellenikin elämäni henkisesti raskain ajanjakso. Ja ehei, se ei ollut meidän ilopilleritylleröisen ansiota. Se oli yritys yhdistää omat ja miehen opiskelu ja perhe-elämä sekä siihen liittyvä byrokratia. Nyt on opinnäytetyö menestyksekkäästi pala historiaa ja työvoitto on myös saavutettu tyttäremme asioissa. Kelan opintotuen, äitiyspäivärahojen, matkakorvauksien ja yöpymisrahojen hakemukset, maksusitoumukset neuvolaan ja puheterapiaan, terapioiden saaminen, puheterapeutin löytäminen, lapsen seuranta ja tutkimukset ja perinnöllisyysselvitykset ovat olleet agendani tyttömme päiväunien ajan. Ja kyllä, lista kyllä jatkuisi ja jatkuisi.. Mies toteski, että olisin melkee jo valmis sosionomi tän itseopiskelun tuloksena.

On kuntia, joissa kehitysvammaisten asioiden hoitaminen nytkähtää järjestelmällisesti liikkeelle heti synnäriltä kotiutumisen jälkeen, hienoina esimerkkeinä Turku, Helsinki ja Vantaa. Osassa Suomen kunnista taas saa tehdä valtavan työn, että saa edes jonkinlaisen varhaisseurannan ja -kuntoutuksen verkoston. Näin myös meillä. Tytön asioista huolehtiminen on ollut rankkaa. Monille, joille down on tullut yllätyksenä syntymän jälkeen, tämä on liian rankkaa. Kohtuutonta. Ja jos perheessä olisi vielä muita lapsia, niin ihmettelenpä vaan, miten tästä suosta itsensä nostaisi. Mutta koska sitä ei kukaan muukaan tee, niin ei ole auttanut kuin ottaa kuokka käteen ja rautaisen kylmät hermot ja keskustelutajuus osakseen päivärytmiä. Niin monet itkut on itketty pumerangina takaisin tulleiden päätösten ja lisäselvityspyyntöjen kanssa, että huumorintajuni alkaa olla loppuun palanut. Viimeksi eilen tuli viime syksyltä asti käsittelyssä olleet matkakorvausasiat, meidän tappioksemme, kuinkas muutenkaan.

Nyt sitten hei. Ihan tosi. Päättäjät, arvoisa tuleva sote, kunnat ja niiden viranomaiset ja Kela: Paljon olen pyytänyt, mutta hartain toiveeni on, että näinkin sivistyneessä ja kehittyneessä valtiossa hakemukset ja lomakkeet voitaisiin tulevaisuudessa minimoida ja apu ja palvelut tulisivat ilman itkupotkuraivareita. Koska kaikki tietävät, että niiden tarpeessa erityisemme ovat joka tapauksessa. Voisin näin äkkiseltään veikata, että halvemmaksikin tulisi, kuin se, että käydään kirjeenvaihtoa kolmannesvuosi. Miten? No, ehkä se olisi jo tehty jos se helppoa ja kivaa olisi, mutta allekirjoittaneella ainakin on hurjastikin inspiraatiota ja ajatuksia järjestelmämme kehittämiseksi. Että ei muuta kun pistätte viestiä tulemaan.

Puolivuotiaan kuulumiset

Miltä täällä näyttää tällä hetkellä? Hyvältä jos minulta kysytään. Kaikki downit, niin kuin kaikki lapset kasvavat ja kehittyvät omassa tahdissaan. Välillä tulee tyhmyyspäissään muihin lapsiin omaansa vertailtua, mutta kukapa pystyy myöntämään, ettei siihen olisi koskaan sortunut. Todellisuudessa kukaan ei kuitenkaan osaa kertoa, koska meillä kävellään tai tuotetaan ensimmäinen sana. Silti on ihana huomata kuinka uusia pieniä taitoja ja kehittymistä tulee lähestulkoon joka päivä!

KASVU: Typykkämme kasvaa mainiosti, alakäyrillä, mutta koko ajan omalla lainillaan tasaisesti ja nousujohteisesti.

RUOKAILEMINEN: Imetän aina ennen ruokailuja, joita mahtuu päivään jo 5. (Mitään muuta päivään ei sitten oikein jääkään :D). Ollaan nyt parisen viikkoa syöty Tripp trappin syöttötuolissa, kyljissä on pyyherullat tukemassa vähän vielä fletkua vartaloa.  Ruoka maistuu ja suuhunkin alkaa menemään enemmän kuin leuan alle. Uutena juttuna on tullut halu ottaa lusikasta kiinni ja viedä se suuhun. Siitä ei missään nimessä itsenäisesti tule tuon taivaallista, mutta mutsi kauhoo lautaselta lisää tavaraa ja ohjaa oikeaan osoitteeseen, kun lusikka on edes siellä päin. Lemppareita on mummun kasvattama kesäkurpitsa ja luumu ja päärynä.

TAIDOT: Selältä kääntyy vatsalleen vasemmalta puolelta. Kädet tuo ylävartalon alle ja punnertaa kädet suorina ylös päin. Sylissä pyritään istuma-asentoon ja siinä melko ryhdikkäästi jökötetään. Kova on kiukku, kun eteen päin ei pääse vaikka kovin haluttais. Kädet ja jalat nousee ilmaan vatsallaan, mutta pylly painaa vielä liikaa. Tavaroihin tartutaan ja kaikkea on kiva maistella. Omia käsiä ihastellaan. Karjunta ja satunnainen ölinä on keskustelumuotona. Ei oo ainakaan äitiltä ja isiltä opittua! Tänään käydään hakemassa potta ja alotetaan istuntoreenit.

NUKKUMINEN: Ei oo meillä ollut sen 3 kuukauden jälkeen tietoakaan kokonaan nukutuista öistä tai 4 tunnin päikkäreistä. Päivisin nukutaan maks tunnin päikkäreitä. Yöllä heräillään yleensä 2-3 kertaa. Vielä kuukausi takaperin yöunille mentiin noin 01.00-01.30, nyt yleensä nukkumatti tavoittaa viimeistään 22 maissa. Voi miten hyvältä se tuntuukaan!

MIELIPUUHAT: Tanssiminen ja musiikki. Meillä laulaa loilotetaan (myös iskä;) lähestulkoon yötäpäivää ja ihhahhaat pyörii Spotifysta. Sylissä hytkyttäminen saa nauramaan ääneen ja vedessä nautiskellaan.

SUU KÄÄNTYY MUTRUUN: Yksin ei paljon hontsita olla. Hetken aikaa musiikkia ja leluja voi tuijotella ja rapistella, mutta kuka niitä nyt tunnista toiseen jaksaa samoja juttuja toljottaa. Masuvaivat on kulkenut mukana melkein koko pienen iän ja nyt kiinteiden aloittamisen jälkeen ei ole ainakaan parempaan suuntaan menty. Sylissä ja liinassa matkustaessa murheet usein unhoittuu.

ARKEA VÄRITTÄÄ: Tammikuusta alkaen ollaan käyty uiskentelemassa ja parin viikon päästä meillä alkaa muskari. Pari kertaa ollaan muita vauvoja käyty kerhossa ja kantomiitissä tapailemassa. Noin kerran kuukaudessa käydään sekä puhe- että fysioterapiassa.

Kuullostaako aika tavan vauvan elämältä iloineen ja murheineen?

Viikonloppuna lähdetään talvilomailemaan kotipuoleen mummuloihin ja mummiloihin ja nähdään paljon ystäviä, joita kaikkia näkee liian harvoin. Ihan parasta <3

Luntakin on taas tullut ihan urakalla! Sen sijaan, että valitat toisille kuinka hanurista se on, ota sitä kädestä kiinni ja menkää tekemään lumienkeli. Nautitaan siitä mitä meillä on ja mitä meille annetaan. Saattaa tehdä onnelliseksi.

Vinkkejä puheterapiaan

En ole fysio- enkä puheterapeutti eikä minulla ole tutkimuksiin pohjautuvaa tietoa, vaan lähinnä ammattilaisilta ja vertaisilta kerättyä tietoa ja omia kokemuksia. Olen koonnut yhteenvedon niistä, josko niistä olisi jollekin hyötyä, mikäli esim. oma fysio- ja puheterapian alku junnaa tai syystä tai kolmannesta se ei ala pyörimään edes vauvavuotena. Kaikilla downeilla on terapian tarve, joten älä tyydy neuvolan tai palveluohjaajien toteamukseen ettei vauvavuotena niitä ole tarjolla. On PALJON asioita, joilla pystyy ennaltaehkäisemään väärien liikemallien syntymistä ja tukemaan vauvan kehittymistä. Meillä on takana vasta yksi oma puheterpiakäynti, mutta koska monessa kunnassa puheterapia alkaa automaationa heti kuukauden iässä, olen saanut vertaisilta huimasti vinkkejä, joista on ollut kallisarvoinen ensiapu. Haluan laittaa tämän hyvän kiertoon! Vaikka puhun nyt downien kuntoutuksesta, uskon, että samat lainalaisuudet pätee myös muihin vauvoihin, joilla on hypotoniaa eli lihasvelttoutta. Tuskin näillä harjoitteilla ainakaan takapakkia saa aikaan :).

Suun ja kasvojen lihaksien aktivointi:

  • poskien ”höpsötys” = Peukalo ja etusormi vauvan poskille ja korvista kohti suun seutua napakka veto
  • huulien ja huulien ympäryksen töpsöttely sormella. Myös leuan ja muiden kasvojen lihaksien töpsöttely on suositeltavaa.
  • huulien ylä- ja alapuolelta vedetään sormien kanssa alaspäin ja vastaliike ylös päin, ikään kuin tekisi vauvan kasvoille surunaaman ja hymynaaman
  • suun sisäpuolelta sormen kanssa ”harjailua” joka puolelta, jotta vauva saa tuntoaistimuksia suuhun, myös kieli.
  • ”Esipureskelu” = Kun vauva alkaa purra ikeniä yhteen, sormen ikenien väliin laittaminen poskihampaiden alueelle vahvistaa leukalihaksia

Harjoitteita voi tehdä ennen syömistä tai jos tuntuu, että se ärsyttää tai väsyttää vauvaa, niin teille sopivaan aikaan.

Juomista voi harjoitella hörpyttämällä lääkelasista tai snapsilasista tai lusikalla. Juomisen harjoittelussa on olemassa myös erilaisia apuvälineitä Esim. muki, jossa on kovera kansi ja kannessa reikiä. Se antaa liikemallin kuin joisi oikeasta mukista. Pillit ja muut imemismuodot ovat hyvää treeniä, kun vauva hoksaa homman jujun. Medela minifeeder saattaa tulla kysymykseen jos vauva alkaa tarvitsemaan aikaisessa vaiheessa maitoa kiinteämpiä, esim. velliä. Itsellä ei ole kokemusta tästä, mutta se on kaksiosainen tuttipullo, jolla vanhempi pystyy säännöstelemään vellin määrää. Tästä kannattaa kysyä lisää omalta puheterapeutilta. Nokkamukia downien kanssa ei suositella ollenkaan, koska suun asento on suppu, mutta neste tulee ilman imemistä. Monet myös sanovat, että se vaikeuttaa oikean juomisasennon löytymistä.

Syömisasento tulisi olla mahdollisimman istuva ja pysty syömistouhujen alusta asti. Sitterissä ei ole oikeanlaista istuma-asentoa ja siitä tulisi päästä mahdollisimman nopeasti pois. Pään asento on takakeno ja ruokaa ei saisi missään kohtaa ”kaataa suuhun”, vaan nieleminen on vauvan treeniä. Sitterissä melkoisen hankala toteuttaa. Kun lapsi alkaa pyrkiä istuma-asentoon tai on jäntevästi tuetussa istuma-asennossa sylissä syöttäminen, Bumbo tai syöttötuoli voi tulla kysymykseen. Monet ammattilaiset suosittelevat syöttötuoliksi Stokken Tripp trappia, jossa säätövaraa on runsaasti, mikä autta ergonomisen asennon löytymistä ja saa hyvinkin pienen lapsen tukevaan ruokailuasentoon.

Puheterapeuttipiireissä kuulemma puhutaan Maroon-lusikasta syömishommissa. Siinä on hyvin pieni kuppi, jolloin huulten liikemallien harjoittaminen on optimaalista. Ruokaa ei saisi kaapaista ylähuuleen, vaan tulisi pyrkiä siihen, että vauva alkaa itse laittamaan ylähuulen lusikan päälle. Kieltä voi aktivoida syömistilanteessa painamalla lusikalla kieltä alas päin kerran/pari. Kaikenlaisia koulukuntia ruokailuvälineiden kermasta on, mutta monet välttelisivät silikoonisia lusikoita, jo pelkästään sen vuoksi, että kielen painaminen alas päin on sillä hankalaa. Monet suosittelevat ihan Savonian tavallista teelusikkaa. Me itse aloitimme Ikean vauvojen pikkulusikalla, koska suu oli niin pikkiriikkinen ettei teelusikka olisi ilman survaisua sinne mennyt. Siirryimme käyttämään Savoniaa, mutta nyt olemme innostuneet Maroon-lusikasta! En osaa sanoa miksi se tuntuu paremmalta, mutta ainakin lusikka saadaan tyhjäksi ja tuntuu, että typyn suu liikehtii enemmän.

Olet saattanut kuulla seuraavia lausahduksia, mutta ne eivät pidä paikkaansa.

Downien kieli on normaalia isompi. Ilmeisesti ei olekaan, vaan koska hypotoniaa on myös kasvojen alueella, myös kieli ja suun lihakset ovat tavallisesti veltommat. Jos kielen ja suun lihaksistoa ei saada jäntevöitettyä alkaa leukalinja työntymään eteen päin. Siitä taas seuraa pään ja kaulan asennon työntyminen eteen päin ja siitä taas hartioiden työntyminen eteen päin. Ja näin lukuisien liikemallien vääristyminen on valmis. Aikuisilla downeilla näkee kasvo- ja hartialinjan olevan eteen päin kallellaan ja tämä johtuu osin siitä, että liikemalleja ei ole opittu vauvana/ lapsena oikein (apua, tukea ja osaamista ei ole ollut) ja liikemallien korjaaminen on hankalaa.

Downeilla on alentunut kuulo. Lähtökohtaisesti näin ei ole, vaan koska vastasyntyneella nenä-korvalinja on hyvin samalla tasolla, maito voi ajautua helposti korviin, etenkin jos on taipumusta takaisinvirtaukselle (pulauttelua, refluksia…). Downien korvakäytävät ovat tavallista kapeammat ja pienemmät ja sen vuoksi maito ”jää korviin” ja aiheuttaa tulehduksia. Kun korvatulehduksiin ei reagoida ajoissa, seurauksena on toistuvat liimakorvat ja mahdollinen kuulonalenema. Sen vuoksi korvien seuranta korvalääkärillä on tärkeää ennaltaehkäisyä. Sitäkin tärkeämpää on yrittää pitää syömisasento mahdollisimman pystyssä (imetettäessäkin), niin että korvat olisivat suun yläpuolella. Se ennaltaehkäisee maidon ajautumista korviin.

Niin kuin kaikille lapsille, downeillekin on tärkeää jutella ja seurustella. Kun vauva alkaa jotakin suustaan tuottamaan, örinöiden ja päristelyiden matkiminen on tärkeää. Vauvat, kun oppii hurjasti matkimalla.

Tukiviittomia voi ottaa käyttöön niin pian kuin siihen on itse valmis. Paljon kuulee ettei tarvetta aloittamiselle ole alle vuoden ikäisille. Ensinnäkin mitä aikaisemmin itse opettelee ottamaan niitä mukaan arkeen, sitä luonollisemmin ne tulevat mukaan osaksi elämää ja, kun vauva alkaa matkia, ei tarvitse itse niin paljon keskittyä opiskelemaan. Olen esimerkiksi vakuuttunut, että meidän 5,5 kuukautinen ymmärtää viittoman syödä ja kun pilttipurkki aukee tai mikro käynnistyy hän hiffaa mitä tuleman pitää. Kun lapsi oppii mahdollisimman aikaisin ottamaan viittomat käyttöön, hän pystyy ilmaisemaan itseään ja tunteitaan, kun vielä puhetta ei pysty tuottamaan.

Yhden vertaisvanhemman puheterapeutti oli antanut hänelle luettavaksi artikkelin The Oral-Motor Myths of Down Syndrom, jossa puhutaan puheterapian merkityksellisyydestä. Löysin saman netistäkin, voit lukea sen täältä. Tässäkin mielestäni mielenkiintoisia näkökulmia. Myyttejä downien rakenteellisista ongelmista, jotka olisi ehkä mahdollista välttää. Tämänkin voi sille neuvolalääkärille näyttää, jos varhaiskuntoutus kuullostaa ihan never heard-kamalta hänelle.

EDIT: Yllä mainittu artikkeli ei enää olekana nähtävillä linkkaamastani paiksasta. Nyt linkki ohjautuu pinterestiin ja pääset lukemaan sen sieltä, mikäli sinulla on tunnukset sinne ja pääset kirjautumaan sisälle.

Mikäli neuvolassa tai muualla seurannan piirissä todetaan ettei terapioilla ole vauvaiässä mitään merkitystä, älä lannistu. Me aloimme selvitellä likimain heti syntymän jälkeen terapioita ja saimme ne hyyyyvin pitkäjänteisen työn tuloksena pyörimään vähän yli 4 kuukauden ikäisenä. Nyt käymme sekä puhe- että fysioterapiassa n. kerran kuukaudessa. Kuullostaa niin epätasa-arvoiselta, että näistä joutuu edes vääntämään, mutta näin se ainakin joissain paikoissa Suomessa on vielä tällä hetkellä.

Leijonaemot ja -isät: Pysytään lempeän lujina! Treeni-iloa!

ps. Olen tehnyt videon harjoitteista tyttömme kanssa, jonka tein avuksi vertaisryhmäämme. Mikäli haluaisit videon havainnollistamaan vinkkejä, laita ihmeessä viestiä niin lähetän sen sinulle yksityisesti. Toistaiseksi ainakaan tyttäremme kasvoja ei blogiin tuoda.

Minun synnytyskertomukseni ja uutta vauhtia lastenklinikalta

Aikomuksenani ei ole jakaa syntymämittoja ja jälkivuotojeni määrää, mutta kokemukseni on mielestäni kirjoittamisen arvoinen aihe. Olen ensisynnyttäjä, mutta en ollut etukäteen kauheasti murehtinut miten haluan synnytyksen etenevän. Ja aivan turhaahan se olis ollutkin! Synnytyksestä on nyt tasan viisi viikkoa ja jossen olisi fiiliksiä jo aikaisemmin laittanut vähän ylös niin olisi aikakin ehtinyt jo kultaamaan muistoja.

Synnytyspäivän (maanantai) aamusella olimme olleet kontrolliultrassa, joissa olimme käyneet muutenkin tiuhaan tahtiin heinäkuusta asti, koska napasuonivirtauksissa oli heikkoutta. Siellä seurailtiin kasvua ja sen mahdollista estimistä. Olimme juuri kotiutuneet kotiseudulta opiskelupaikkakunnalle edellisenä päivänä ja to do-listalla oli kunnianhimoisesti pitkä liuta asioita. Sairaalasta päästyä mulla alkoi ekaa kertaa oikeasti tosi kipeät supistelut. Niitä tuli noin 10 minuutin välein. Jatkettiin matkaa kuitenkin meidän koululle, koska mun piti saada lukkiutuneen sähköpostini takaa tiedostot ja keskustelut pelastettua. Imurointi ei onnistunut ja olokin oli jo melkoisen tukala. Asioiden hoitamiset sai jäädä, mun oli pakko päästä kotiin.

Kotiin päästessä suunnilleen revin vaatteet päältä ja menin suihkun alle pariksi tunniksi. Se helpotti, mutta supistelut jatkuivat edelleen tihentyen. Yritin hetkeksi mennä välissä lepäämään ja mies paistoi mulle kesäkurpitsoja, joita sain alas (irtokarkkien lisäks:D). Hetken taisin jopa torkahtaa, sitten sain sisulla itteni ylös ja pakattua ”sairaalalaukun”, jonka kokoamista olin jo kauan miettinyt. Sitten tyrkkisin viereeni torkahtaneen rakkaani ylös että nyt mennään.

Käytiin käyrillä ja hyvin kylmäkiskonen kätilö kurkkas housuihin ja sano et lähe himaas ja ota panadoolii, ei täällä tapahdu vielä aikoihin mitään. Supisteluiden alkamisvälit oli tässä kohtaa melko tarkkaan 2 minuuttia. Kokovartalorampissa lähdettiin takas kotio, vaikka mun olo ei kyllä enää sellanen ollutkaan. Takasin suihkun alle ja mies lähti hakeen mulle kaupasta mehua ja muuta sokeria.

Soittelin ystävän kanssa vielä vähän ennen kuutta illalla ja sovittiin meidän koiran hoitoasioita. Kirjaimellisesti makasin meidän suihkun lattialla ja N meinas saada slaagin ku näki mut :’D . Hetken aikaa maltoin vielä ja sit todettin et kyl meidän varmaan nyt täytyy takas lähteä. Sanoin et laittaa ittensä valmiiks nyt, seuraavan supistelun jälkee mulle vaatteet niskaan ja lähetään vähäsen kiireellä. Käskin hakea autonkin ihan oven eteen, mä en enää pystyny kävelemään yhtään ylimäärästä. Ponnistutti ja tuntu et samalla tulee oksennus toisesta päästä. Klo 19 jälkeen lähdettiin sairaalalle päin ja en oo koskaan käskeny N painaan tallaan vähän äkäseen lisää vauhtia. Yksissä liikennevaloissakin jouduttiin hetki seisomaan ja ne tuntu mun elämäni pisimmiltä sekunneilta. Kolme kilometriä tuntu kolmeltakymmeneltä. Olin autossa lautasuorana sivuttain ja yritin keskittyä ettei vauva tulis ulos.

Autostakin kävelin vielä samperin tutkimushuoneeseen, johon oli väenvängällä mentävä vielä tutkimaan ennen saliin siirtymistä. Yrittivät alkaa mittareita ja antureita hakemaan, kun yritin pönkeä itteni pedille, kun kätilö jo toteskin et: ”Ny ei ehi, tukka näkyy jo”. Mokomat meinas et mä vielä siirtyisin toiseen sänkyyn. ”Ei tuu onnistuun”. Onneks oli sängyssä pyörät…

Kätilön mukaan oltiin noin 19.15-19.20 sairaalan ovista sisällä ja meidän pienokainen parkaisi 19.33. Voisin sanoa itseäni kustannustehokkaaksi, mutta kyllä meidän perhe tulee verovaroja tarvitsemaan sitten kaiken tämänkin edestä. Muistan miehen tsempit (ei mitään koutsaamista luojan kiitos) ja lujan kädenpuristuksen, kätilön rauhoittavat ohjeet sekä tajuttoman kivun. Ehdin jopa miettiäkin siinä jossain välissä, että tässähän on ihan hiki otsalla. Sitten tunsinkin jo pienet pehmeät jalat, jotka potki hanakasti mun takareisiä vasten. Siellä se oli. Meidän pieni ihme.

Kaiken sen työn ja tuskan jälkeen sain hetkeksi vauvan vatsan päälle, jonka jälkeen hänet kaapattiin teholle. Noin vain. Minun jäntevä ja voimissaan oleva tyttäreni, pois luotani. Tarkoitus oli, että hänen ravitsemus turvataan suonensisäisesti ennenkö suoliston kunto oli tarkastettu.

Suihkun jälkeen pääsimme teholle katsomaan ja ottamaan pienokaisemme syliin ja voi sitä epätodellisuuden määrää. Jouduin palaamaan osastolle tyhjin käsin ja mieskin vielä hätistettiin pois. Nukahdin murheellisuuden ja verhon takana olevan toisen äidin ja vauvan vuoropuhelun lomaan.

Tiistaina meille ilmoitettiin prinsessamme siirtyväksi Helsingin lastenklinikalle teho-osastolle suolistoleikkauksen valmisteluun. Meillä oli jo aiemminssa ultrissa havaittu suurentunut mahalaukku, mutta mitään varmaa ei oltu osattu sanoa mistä se kertoo. Ohutsuolen alkuosassa oli kalvo suolen edessä, joten uloste ei ruokamassa ei päässyt mahalaukusta eteen päin. Tämän tyyppiset anomaliat ovat downin syndroomalle tyypillisiä. Täysin yllätys tämä ei siis ollut, mutta ei kai sitä halunnut siihen valmistautua todellisuudessa.  Elettiin pitkän uuvuttavia tunteja ja seuraava päivä tuntui tyhjältä olla kotona ilman lasta. Ihan kuin sellaista ei edes olisi ollut. Kun oltiin lähetetty neiti matkaan, mulle oltiin pakattu osastolla rintapumppu valmiiksi ja sanottiin tervemorohei!

Keskiviikkona meille ilmoitettiin, että meille on järjestynyt majoitus Ronald Mcdonald taloista. Illalla pääsimme myös jo näkemään pienokaisemme letkujen ja piuhojen välistä leikkauksen jälkeen. Neljän tehohoitopäivän jälkeen tipu siirtyi kirurgiselle osastolle, jossa olimme vielä kuusi päivää. Arvot, suoli ja ruoka alkoi loppujen lopuksi tosi nopeasti vetämään ja neiti voimistui päivä päivältä ihan silmissä.  Kunnon sisupussi meidän neiti!

Kymmenen lastenklinikkapäivän jälkeen me tulimme vielä ambulanssin kyydittäminä lähemmäs kotia keskussairaalaan yhdeksi yöksi. Mielestäni vähän turhaan, mutta koska meille kyyti määrättiin, et siitä vänkkäämäänkään alkanut. Kerrankin varmanpäälle. Sen jälkeen pääsimmekin ihmettelemään kotielämää ja hakemaan meidän hauvavauvan hoidosta.

Kaiken tämän epävarmuuden ja surun keskellä ison iso kiitos HUSin ja ”mäkkäri-talojen” yhteistyölle. Meidän ei tarvinnut itse tehdä mitään ja asiat vain tapahtuivat. Se tuntui uskomattoman hyvältä ja lohdulliselta, että yhteiskunta todella pitää meistä nyt huolta. Meillä on siis sittenkin paljon hyvää, mitä emme ympärillämme näe ennen kuin sen aika on.

Summasummarum kaikki kävi niin äkkiä ettei pää oikein meinannut pysyä mukana. Sairaalassa lapsen luonakin käyminen tuntui kovin mekaaniselta ja käytännönläheiseltä, tunteita ei osannut käsitellä. Mutta kun ensimmäisen kerran Helsingissä sai pienokaisen syliin nousi kyyneleet silmiin ja ihokarvat pystyyn. Ei sitä hetkeä unohda koskaan, miltä tuntuu ottaa oma lapsi syleilyynsä. Kaiken tämän jälkeen.

1 7 8 9