Voi kuinka naurettavan suuri voima kehuilla ja tsemppaamisella on, aikuiseen. Itse säteilen puheterapeutin kehujen voimalla flunssan kourista parantuneena varmaan.., no ainakin koko viikonlopun. Hänen aito riemastus ja ihmetys siitä miten paljon typyn syöminen ja kielen hallinta on mennyt eteen päin oli lähes käsinkosketeltava. Monesti vertaisilta kuulee miten terapeutit ovat tyytymättömiä eikä näe lapsessa kuin kehitettävät asiat. Tässä itse näen kuinka suuren voiman kannustava vuorovaikutus saa aikaan itsessäni. Jos ammattilaiset lukevat tätä niin ottakaa koppia ja muistakaa mainita vanhempien ja lapsen pienetkin kehitysaskeleet ja sitä missä lapsi on hyvä ja mitä vanhemmat tekevät hyvin.
Meillä oli tänään puheterapeutin ensimmäinen kotikäynti. Tuntui, että tämä on ollut myös paras käynti, kun kaikki neidin aika ei mene ympäristön ihmettelyyn ja häsäämiseen. Yksi vieraampi ihminen ei haitannut menoa, kun muuten oli tuttua ja turvallista. Pute toi tullessaan nokkahuiluja ja huuliharpun. Seuraava missiomme on keksiä miten puhalletaan ja saadaan kasvoihin lisää voimaa.
Tällä hetkellä pyrimme saamaan kieleen sivuttaisliikettä ja edelleen harjoittaa kielen pysymistä sisällä. Ennen ruokailua annamme erilaisilla purutuubeilla ja vibralle ärsykettä suuhun, mutta nyt yritetään entistä enemmän viedä niitä poskihampaiden (joita ei siis ole) paikkeille ja omalla kädellä mekaanisesti liikuttaa typyn leukaa ylös alas. Tämä on ollut kuin bensaa liekkeihin aikaisemmin, nyt se sujui jo vähän paremmin ja kieli saatiin suun sisälle, joka on siis ehtona, että purentaharjoituksessa on ideaa. Lisäksi laitamme paloja (leipää, banaania, appelsiinia, tomaattia, keitettyä porkkanaa tmv.) typyn poskiin, joka aktivoi sivuttaisliikettä suussa. Nyt on selkeästi nähtävillä, että kieli työskentelee ruokailun aikana suun sisällä todella paljon enemmän kuin aikaisemmin. Lisäksi ”kielen lupsutus” ja työntyminen ulos ruuan työstämisen aikana on vähentynyt.
Sitä kerran jos toisen miettii heittäisikö apuvälineet samalla lailla yhtä huolettomasti olan yli kuin tämä meidän 1,5-vuotias topakka neitikin. Kuitenkin kun ulkopuolinen ammattilaisen kasvoilta voi nähdä aidon ilon hämmennyksen siitä miten 1,5 kuukaudessa ollaan kehitytty antaa taas uskoa jatkaa valitsemallaan tiellä. Itse sitä elää niin mukana arjessa ettei kehitys näy itselle samalla tavalla kuin ulkopuolisille. Yksin tähän ei pystyisi, vaan kaikkien typyn kasvattajien pitää olla hommassa mukana ja nyt se näkyy. Niin isimies kuin päiväkotikin hoitaa hommaa selkeästi mallikkaasti. Eikä äitikään kai hullumpi ole.
Nyt on päivän pakolliset pulkassa, kun ennen aamupalaa käytiin jo verikokeilla. Päästään viettämään vapaapäivää. Suuntana on maaseutumaisema, mummulan soppapadat ja sauna, jee! Lisäksi huomenna on typyn serkun synttäripäivä, päästään juhlistamaan ja kakkua ja muita herkkuja jo odotetaan, eli terkkuja serkkulaan.
Tämän jutun kuvat on napattu tammikuun ensimmäiseltä aurinkoiselta pakkasviikonlopulta. Sieltä missä katupöly ei kutita nenää ja pysähtyessään keskelle aukeaa voi kuulla mitä on täydellinen hiljaisuus. Aurinkoista ja leppoisaa viikonloppua kaikille, hidastakaa. Ees pikkusen.
Typy on nykyisin tosi kiinnostunut Paavosta ja jopa haluaisi heittää palloa sille. Se ei ole onneksi moksiskaan, vaikka karvoista kävisi kiinni ja selkään menisi. Paavo vaihtaa mestaa sitten kun alkaa ärsyttää. Koskaan se ei leiki typyn kanssa, liekö niin viisas että miettii ettei satuta vahingossakaaan pientä.
Katsastuksen paikka. Meillä asuu hyväntuulinen ja voimakastahtoinen puntissa roikkuva takiainen. Tuttuni kertoessa että heidän 7 kk vanha vauva alkaa menettää vauvamaisuutensa aloin pohtia meidän tilannetta. Talossa asuu kyllä hyvin selvä taapero, mutta kyllä niitä vauvamaisia piirteitä on ja vauvoille kuuluvia juttuja harjoitellaan vasta. Kuinka ”vauva” meillä onkaan, en usein ajattele. Välillä me kyllä kotosalla pohditaan, millaisia muille pikku juttuja ja itsestään tulevia asioita me hinkataan ja harjoitellaan satoja ja satoja kertoja. Haaveillaan, josko ens kesänä meillä käveltäisiin.
Meillä on opittu pari viikkoa sitten konttaamaan. Oi vau miten innoissamme oltiin tästä. Fyssari käy meillä kerran kuukaudessa ja antaa meille vinkkejä miten voidaan tukea kehitystä ja annetaan liikemalleja. Liikemallien antaminen on ainakin meillä ollut yksi suurimmista fysioterapian eduista: Harjoittelimme konttauksen mallia ja vähän sen jälkeen tämä uusi taito poksahti esiin. Konttauksen mallia on annettu jo moniamonia kuukausia sitten tuloksetta, mutta tässä huomaa ettei mallien antaminen ole merkityksetöntä. Kun aika on kypsä taito tulee. Typy on noussut tukea vasten hienosti jo monen monta kuukautta ja nyt hän uskaltaa pikku hiljaa alkaa päästämään käsiään irti tuesta.
Syömistä ollaan yritetty kovasti harjoitella. Kuinka paljon jaksaa sutata on todellakin omista voimista kiinni ja välillä harmittaa miten menee helpoimman kautta kun ei vaan kerta kaikkiaan jaksa siivota. Suuri ongelma oli se, että lusikka lensi aina kädestä. En tiedä oliko taikasana, mutta kun lusikan antoi tyhjänä käteen ja auttoi ottamaan lusikan päästä lusikkaan tavaraa hän ei päästänytkään irti. Puheterapeuttia tapaamme myös kuukausittain ja hänen kanssaan harjoittelemme syömistä ja kielen suussa pysymistä. Suujumppia tehdään edelleen ennen jokaista ruokailua.
Ymmärrystä on alkanut tulemaan vuodenvaihteen jälkeen ja nyt typy on alkanut viime viikojen aikana mallintaa viittomia (hyvä, lamppu, lisää, vilkutus, taputus, pusu, kiitos, , ymmärtää niiden merkityksen ja osaa myös ilmaista itseään, mikä on niin ihana juttu. Viitotut laulut ja musiikkivideot on alkaneet kiinnostaa, lemppareita ainakin jammailun ja viittomaviuhtomisen perusteella ovat youtubesta signgirls ja pikku kakkosen viitotut lorut.
Tavupuhetta tulee jo mukavasti, mutta ei meillä koko ajan höpötetä. Sanoina äiti ja pappa tulee selkeästi, kovasti yrittää matkia myös muita sanoja (oman fiiliksensä mukaan).
Eilen huomasin ensimmäisen poskihampaan puhjenneen. Se on siis pepsodentin keruuta varten viides hammas kahden ylä- ja alahampaan lisäksi. Hampaat tulevat tooooooodella hitaasti ja kun ikenet alkavat kutista saattaa mennä monta kuukautta ennenkö mitään silminnäden on nähtävillä. On tyypillistä, että hampaat kehittyvät hitaasti downeilla. Helpottaisi kovasti syömisen harjoittelua jos olisi kalustoa alla.
Pituutta on 76,5cm ja painoa 10,6kg. Siellä hän kulkee omalla hienolla käyrällään kasvaa tosi tasaisesti.
Meillä nukutaan noin 1-2 tuntia päiväunia ja yöunia 10-12 tuntia. Viimeinen puoli vuotta yöunet olivat katkottomia, nyt on alkanut taas joku vaihe? kun tunnin välein saa olla rauhoittelemassa. Typy on selkeästi unessa, mutta tosi levoton ja kärttyisä. Ei kuitenkaan itke eikä vaikuta kipeältä. Liekö ollut niitä hampaidentekopuuhia. Katsotaan mihin homma etenee.
Kirjoja typy ei jaksa kuunnella kuin minisatuja, mutta nyt kuvien katsominen on alkanut kiinnostaa. Sivuja hän tykkää kääntää ja luukkuja avata jos sellaisia kirjassa on. Pallon heittäminen ja sen perässä kirmaaminen ovat mieleistä puuhaa, samoin kaikkien muiden partikkelien heittäminen. Vauvan syöttämistä ja paijaamista ollaan harjoiteltu ja nyt joskus hän saattaa alkaa itse antamaan maitoa vauvalle tuttipullosta. Meillä yksin leikki tai mihinkään keskittyminen on tosi lyhytaikaista, aikuisen kanssa jaksaa kyllä touhuta vaikka ja kuinka. Vaatteiden tutkiminen ja järjestely on oma lukunsa. Niitä voi nypelöidä vaikka ja kuinka.
Vaatteita osataan jo riisua, lähinnä pipot ja sukat ja yritystä on päällekin laittaa, mutta kaukana ollaan vielä jackpotista. Valitsemista harjoittelemme. Esim. kumman kirjan haluat lukea, kumman bodyn laittaa päälle, kumpaa marjaa puuron sekaan, haluatko leikkiä palikoilla vai vauvan kanssa.
Uimaan ei olla päästy pitkään aikaan jatkuvan yskän ja flunssien vuoksi. Muskari niin ikään jäi myös. Päiväkotipäivän jälkeen ihan mikä tahansa aktiviteetti olisi liikaa. Toisaalta on niin harmi, koska muskari oli yhteinen kiva juttu, josta hän nautti tosi paljon. Mutta kyllä sitä ehtii muutaman vuoden päästäkin.
Voi kakka minkä aina meille teet. Jos kakkajutut ei kiinnosta ohita tämä kappale. Meillä on siis ollut päivittäiskäytössä jatkuvan ummetuksen hoitoon Levolac ja Pegorion. Nillä se on toiminut päivittäin tosi hyvin. Nyt kuukaudenpäivät kakka on mennyt normaalia pahemmanhajuiseksi, ihme siirapiksi ja epäsäännölliseksi tuhrimiseksi, ilmaa tulee hurjasti. Lisäksi meitä on vaivanneet vaikea ihon kuivuminen ja jatkuva yskä ja flunssa. Epäilyni kallistuvat allergioiden puolelle ja kohta me onneksi pääsemme niitä selvittelemään, mistä nämä kaikki voisivat johtua. Olen aiemmin kuitannut kaikki nämä edellä mainitut suoliston operointiin ja hitauteen sekä päiväkodin aloittamiseen.
Olen lukenut paljon kauhujuttuja karkailusta ja muisa ongelmista julkisilla paikoilla downiaisten kanssa. Tässä vaiheessa ihmisten ilmoilla on tosi kiva käydä tän meidän minityypin kanssa. Esim. kaupassa hän jököttää ostoskärryissä ja on ihan lumoutuneena kaikesta mitä ympärillään näkee, bussimatkat samoin ja jopa terveyskeskuksen odotusaulassa. Siellä hän vilkuttelee ja flirttailee kaikille miehille minkä ehtii. Eikä vielä ketään ole ollut, jonka suu ei olisi sulannut hymyyn meidän valloittavan lyylin edessä.
Tästä näkee hyvin, miten nilkoissa, polvissa, lonkissa ja keskivartalossa on ylimääräistä joustoa ja jäntevyys on heikompaa.
Tänään vietellään sairastupapäivää, kun hoidossa epäilivät noron meillekin iskeytyneen. Tämän päivän pottaan iskeytyneen materian perusteella en nyt ihan menisi takuuseen, mutta onpahan nyt otettu sitten varman päälle.
Kirpakkaa ja aurinkoista pakkaspäivää kaikille ja ne jotka saavat viettää hiihtolomaa, nauttikaa täysin rinnoin!
Olen jopa itse aikaisemmin ennen typyn syntymää ajatellut downien olevan downeja. Sen enempää ajattelematta. Kovin suppeakatseinen olenkin ollut. En nyt kai tyhmä, tietämätön vain. Mitä enemmän olen tämän skenen sisälle päässyt tutustumaan, sitä paremmin ymmärrän miten monimuotoinen ja etenkin erilainen jokaisen downin ja heidän perheidensä elämä on. On lähes yhtä hyvä yleistää downit tietynlaisiksi kuin ruskeahiuksiset.
Jo vauva-aika on hirveän erilainen kaikilla ja se, että lähes poikkeuksessa kaikki sanoo ensimmäisen vuoden olevan tavallista vauva-arkea, on käsittämätön. Ensinnäkin mikä helvetti on tavallinen vauva-arki. Puhutaan nyt pelkistä downeista, muuten lähtisi mopo tämän aiheen kanssa käsistä. Paljon on asioita, joita esiintyy downeilla tyypillisesti, mutta se ei ole mikään todiste siitä, että kaikki lainalaisuudet pätevät kaikkiin.
Se, että pelotellaan downien liitännäissairauksilla ja puutelistoilla pitäisi lopettaa. Ei sellaiseen pysty valmistautumaan mitenkään eikä kuulukaan. Haasteiden kanssa oppii elämään ja niitä pystyy myös hyväksymään ajan kanssa. Koskaan niitä ei voi täysin ymmärtää, koska ei ole reilua, että toisille annetaan kannettavaksi niin paljon huolta ja murhetta. Näillä vesseleillä on kuitenkin niin suuri taito olla valloittavia, että arki on pääsääntöisesti ihan muuta kuin harmaata ja ikävää.
Itse koen, että olemme päässeet aika helpolla ja meillä on arki sujunut suhteellisen kivasti. Tytöllä on ollut suoliston anomalia, joka on pitänyt leikata sekä leikkaushaavaan tyrä, joka on pitänyt korjausleikata. Sydänvikaa, joka on korjaantunut itsestään ja ollut vain seurannan alla. Ummetusta, jonka hoitotasapainon kanssa ollaan taisteltu kovasti. Kasvojen alueen hypotonia on melko voimakasta ja neidin kielen roikkumisen eteen tehdään töitä (ei siis mitään kirurgista). Näin karkeasti. Joku saattaa pyörtyä lukiessaan tätä, toinen taas kokee ettei me olla koettu juuri mitään. Yhtä kaikki, kukaan ei ole saanut valita ”mitä laitetaan” ja sen me joudumme hyväksymään kukin matkallamme. Samana vuonna typyn kanssa syntyneillä on ollut muun muassa:
Syömisvaikeuksia
Allergioita
Refluksia
Suoliston ongelmia, ummetusta
Voimakas hypotoniaa, joka hidastaa fyysistä kehitystä
Anomalioita eli epämuodostumia. Tyypillisimmillään juuri samanlaisia suoliston alueelle kohdistuvia kuin meidänkin neidillä
Epilepsiaa ja muita neurologisia vaikeuksia
Sydänvikoja
Uniapneaa
Astmaa
Kilpirauhasen vajaatoimintaa
Hymyt, ensimmäiset pyörähdykset, äännähdykset ja puheen kehitykset, hampaat, omien sormien ja varpaiden löytämiset, istumiset, seisomiset. Kaikki niin yksilöllisiä kaikki tyyni. Nykyisin keskiarvon mukaan down-lapset oppivat kävelemään 2-vuotiaana. Itse tiedän downeja, jotka ovat alkaneet kävelemään jo vuoden tienoilla ja niitä, jotka lähestyvät neljää vuotta. Toiset tarvitsevat oppimiseen treeniä ja toistamista sata kertaa, toiset tuhat, joku kymmeniä tuhansia. Ja vaikka kuinka treenattaisiin, kaikki ei opi pyöräilemään tai puhumaan. Näin karkeesti.
Siihen tasapaksuun ajattelumalliin olemme jumiutuneet. Katsellemme kasvukäyriä ja käytämme Portaat-menetelmiä. Mutta todellisuus on paljon muutakin kuin keskiarvo. Kun vauvavuotena on jo tällainen hajonta, voitte kuvitella mitä se on aikuisena. Yhteistä kaikille on kuitenkin se, että ilman tukea he eivät pärjää. Toiselle on kyse raha-asioissa ja muussa päätöksenteossa avustamisesta, toisilla lähdetään syömisen ja liikkumisen tukemisesta alkaen.
Itse luovuin kehityksen stressaamisesta, kun huomasin ettei se kehitystä yhtään vauhdita. Koko kansan keskiverrosta laahataan, vaikka ei nyt ihan mahdottomasti. Vaikka konttausasentoa on yritetty kuinka ”vääntää”, se tulee, kun aika on kypsä. Treenaamisen tärkeyttä olemme kuitenkin väsyneinä hetkinä yrittäneet itseemme valaa, koska emme pysty tietämään, mikä olisi tilanne, jos me vanhemmat olisimme olleet täysin passiivisia.
Hitaasta kehityksessä on myös ehtinyt iloita mukana. Jokainen pienen pieni edistysaskel näkyy. Pienet vartalon hallinnan kehittymiset, äänteiden muodostumiset, omatoimisuuden lisääntyminen. Niistä jokaisesta hetkestä nauttii ja iloitsee suunnattoman paljon. Meillä ei ole kuultu ”ei olis kyllä mikään kiire oppia vielä”. Ehkä olen oppinut iloitsemaan enemmän, kun tiedän ettei mikään ole itsestäänselvyys. Typyllä on kivasti kuitenkin tullut koko ajan kehitystä, hiljalleen, mutta kuitenkin. Toiset tuskailevat, kun asiat junnaa paikallaan ja joskus sairauksien vuoksi menevät takapakkiakin. Se on raskasta ja uuvuttavaa.
Mitä halusin sanoa? Ei ole olemassa sitä aurinkoista itsensä uskomattomiin asentoihin vääntävää liikaa halaavaa downia. On tyttöja ja poikia, joiden tarinaan mahtuu uskomattoman paljon erilaisia mielenkiinnon kohteita, luonteenpiirteitä, vahvuuksia, heikkouksia, sairauksia, harrastuksia, mahdollisuuksia, potenttiaalia.
Jos jotain yhteistä löytyy, niin se, että heillä kaikilla on jaettavanaan ympäristöönsä kromosomin verran enemmän rakkautta kuin meillä muilla.
Olen ylpeä hammashoitajakäynnin jälkeen. Oikeastaan ensimmäistä kertaa saan olla ylpeä, että emme tarjoa lapsellemme sokeria. Ihmettelen itsekin miksi. Jos 1-vuotias lapseni ei saa välipalapullaa tai jäätelöä, jääkö hän elämässään jostain paitsi? Jossei hän opikaan syömään täytekakkua ja suklaadonitseja? Olenko tehnyt kasvatuksellisesti silloin jotain väärin?
Asuinkunnan vesijohtoveden fluoripitoisuudesta riippuen pinten lasten hampaiden pesussa käytetään fluoripitoista hammastahnaa. Tämä tuote on ainakin suomalainen, ilman lisäaineita ja sisältää tarvittavan pitoisuuden fluoria.
Olen joutunut perustelemaan valintaamme ”sokerittomaan linjaan” monesti. Koska downeilla on keskimäärin muutenkin enemmän painonhallintaongelmia etenkin aikuisiällä, yritämme antaa oikeanlaisen ravitsemusmallin jo lapsuudessa. Se, aiheuttaako se joskus sen, että otetaan menetetyt vuodet takaisin en voi tietää. Mutta monet tutkimuset osoittavat kuitenkin asiassa kuin asiassa lapsuuden mallien merkityksen, joten syteen tai saveen, me menään näin. Downeilla ja meidän typyllä on hitaan suolen kanssa ollut vaikeuksia ihan kiinteiden ruokien aloittamisesta asti ja sokeri (myös hedelmien sokeri) ei sitä edistä. Hedelmiä meillä kyllä syödään. Sokeri on myös addiktoiva ja vaikuttaa elimistön toimintaan muutakin kuin suolessa. Se on taas oma tarinansa se, mutta kyllä meistä jokainen on joskus nähnyt esimerkiksi lasten sokeripärinät. Ei kiva. Harvan äidin ja isän mielestä ainakaan.
Päiväkotien ravitsemuksesta olen huolissani. Mielestäni varhaiskasvatuksen tehtävä on edistää terveellistä ja monipuolista ruokavaliota. Siihen ei mielestäni kuulu 1-vuotiaiden (eikä edes 5-vuotiailla) aamupalalla kaakao ja riisimurot, eikä välipalalla enemmän sokeria kuin marjoja sisältävät kiisselit ja rahkat. Tai pelkän leivän tarjoaminen, kun lounas ei uppoa. Ei kai ne uppoa, kun viisaat lapset tietää viime hädässä näkkärin saavansa kuitenkin käteensä. Monet päiväkodissa olevista tutuistanikin ovat alkaneet ottamaan omia eväitä töihin, koska eivät halua syödä niin epäterveellisesti. Ja sitten meidän pienten ihmisten käsketään syömään sitä.
Lasten ravitsemus on toisilla erittäin haastavaa mutten usko sokerin olevan ainakaan edistävä tekijä ravintoaineiden saamisen kannalta. Meillä ei ole onneksi minkäänlaisia syömisongelmia (kenelläkään perheessä), ruoka uppoaa hyvin, ehkä vähän liiankin. Kuitenkin luulo siitä, että kaikki downit olisivat ylipainoisia ja he eivät tunnista kylläisyydentunnettaan on väärä. Toisten ruokavalio on hyvinkin rajoittunutta ja vaikea toteuttaa. Siksi en ota kommenteja: ”Kylläpä hän syö paljon” kuuleviin korviini, vaan olen vain ja ainostaan onnellinen, että lapseni syö ja hän nauttii siitä.
Hysteerinen en koe olevani sokerin suhteen ja jos nyt joskus lettukermassa sokeri vilahtaa, niin vilahtakoon. Päiväkodin kanssa olemme sopineet sokerittomasta ruokavaliosta. Minusta on ihan ok, jos toiset valitsee lapselleen annettavaksi vanukkaita ja riisimuroja. Se miksi niin valitsee, kehottaisin kuitenkin pohtimaan. Jos olisi vanhempia sisaruksia, jotka tunkisivat jäätelötikkua suuhun (niin kuin itse olen pikkusiskolleni tehnyt), ymmärrän vaikeuden rajata sokeria pois lapselta. Mutta koska emme itsekään käytä ravinnossamme lisättyä sokeria, miksi tarjoisin sitä ravinnoksi pienelle lapselle? Herkut herkkuina ja niin kauan kuin lapsemme ei koe jäävänsä paitsi jostakin, en koe aiheelliseksi varta vasten opettaa sokerijugurttien syömistä. Sitten mietitään uusiksi.
Meillä oli siis ensimmäinen hammashoitokäynti. Ensikäynti on kuntakohtaista, mutta täällä se ajoittuu 1,5 ikävuoden tienoille. Se on lähinnä tutustumiskäynti, jossa vähän käydään läpi suunhoitotottumuksia ja annetaan vanhemmille ohjausta. Hammashoitaja haastatti: ”Syökö sokeria”, ”Juoko sokeroituja tai sokeroimattomia mehuja”, ”Kuinka usein syödään”, ”Kuinka usein pesemme hampaat”, ”Onko ksylitol-pastillit käytössä”. Täytyy myöntää, että kyllä itselläkin meni hetki ennenkö tajusi ensimmäisen hampaan puhjettua, että siitä pitää alkaa pitämään huolta.
Ennen päiväkodin alkamista ei tullut edes mieleen, että typy voisi ksylitol-pastilleja syödä. Naulakoihin kiinnitetyt ”pastillit lopussa”-kyltit sai kuitenkin miettimään. Kokonainen pastilli meillä menisi suoraa nielaistuna alas, siitä tuskin olisi hyötyä. Ruudinkeksijänä kokeilin murskata pastillin, toimii. Hammashoitaja sanoi myös ksylitol-jauhetta olevan. Mistä sitä löytää, sitä ei tarina kertonut.
Downeilla hampaat kehittyvät keskimäärin hitaammin. Meillä ensimmäinen hammas tuli 10 kk iässä ja nyt tämä kolmas 1 v 5 kk iässä. Alahampaat ovat alkaneet taipua hieman eteen päin, johtuen varmaankin hänen kielen työntymisestä eteen ja suusta ulos. Onneksi on vasta maitohampaat, niin huoli ei ole niin suuri. Se vaikuttaako se esim. kehittyvään purentaan, ei täti hammahoidossa meille osannut vastata. Hampaita – niitä tasan kolmea kappaletta olemme harjailleet iltapuuron jälkeen, mutta nyt pitäisi istuttaa se myös aamurutiineihin. Teenhän niin itsekin, miksi siis laiminlyön lapseni hampaiden harjausta. No, ei ole mitään hyväksyttävää selitystä. Niskasta kiinni.
Mekin olemme saaneet tipan valkeaa tänne Etelä-Suomen rannikolle. Jee!
Siltä se välillä tuntuu, vaikka yritän hokea sekä itselleni että miehelleni, että sitä se ei saa olla. Elämää aikataulutetaan lääkäreiden ja terapeuttien aikojen mukaan. Painetta tulee ammattilaisilta, toistoja tarvitaan, jotta on vähääkään järkeä kuntouttaa. Välillä on hankala modata aivojaan asentoon, jossa ei miettisi, miten seuraavaksi jumpattaisiin ja tuettaisiin kehitystä. Vasta nyt olen oppinut koppaamaan murusen kainaloon sohvalle ja lukemaan satuja ja katsomaan kuvia kaikessa rauhassa. No mutta. Kuntoutusta sekin, hehe.
Siinäpä se vitsi piileekin. Arki itsessään on kuntouttavaa. Ei tarvita peilisaleja, jumppamattoja ja -palloja, jotta voidaan puhua kuntouttavasta toiminnasta. Kuntoutusta on pukemiset, syömiset, leikkimiset, jos lähtökohtana on se, että lapsi tekee mahdollisimman paljon itse. Niin ikään päristelyt, peilin edessä hassuttelut, satuhetket. Sylittely ja silittely. Loruttelut ja lauleskelut. Muiden ihmisten ja lasten näkemiset. Yhdessä ruokapöydässä istuminen ja toisten tekemisten ihmetteleminen.
Kerran silitellessäni typyn päätä säpsähdin tajuamaan, että olen tehnyt sitä aivan liian vähän. Toki meillä hellitään ja halitellaan, mutta kyllä sitä vois vaan välillä olla tekemättä yhtään mitään. Olla vaan. Kokematta huonoa omaatuntoa.
Tajusin tosi myöhään myös sen ettei minun tarvitse olla koko ajan sirkushuveja järjestämässä. Yksinkin oleminen on lapselle tärkeää (tietysti valvonnan alla). Se, että hän saa opetella rakentamaan mielikuvitustaan, tutustua omaehtoisesti maailmaan ja kokea onnistumisen riemua salaa äidiltä saattaa olla lapselle jopa pikkuisen kutkuttavan kivaa. Jos siihen nyt antaisi mahdollisuuden eikä hötköttäisi koko ajan joka suuntaan.
En tiedä pystynkö koskaan kehittämään omaa toiminnanohjaustani sellaiseksi etten edes alitajuisesti miettisi, miten lapseni hyötyisi milloin mistäkin. Eikä se ehkä ole synneistä suurin, mutta pelkään sen vievän meidän perheestä voimat sekä rakkauden ja lämmön. En halua elämän muuttuvan suorittamiseksi. Siksipä kai yksin askel kohti parantumista on otettu, kun tiedostaa ongelmansa. Tänä syksynä, kun hoidon aloittaneella tipusella on jo täysipäiväinen duuni, aion ollan kotona enemmän rentoilija ja ottaa go with the flow-asenteen. Natsimutsi lupaa yrittää löysätä.
Omat saumat ja koetut särmät ovat hioutuneet jo tässä parin vuoden aikana melko siloisiksi ja mietin jopa välillä, että onko toisten suhtautuminen meihin ja ratkaisuihimme ollut vain omien korvieni välissä. Lyhyt keskustelu yhden hoitajan kanssa palautti minut taas maanpinnalle ja antoi ymmärtää, että minun on puhuttava meidän asioistamme. Jutustelumme ajautui niin, että kerroin tyttömme olevan down. ”Ai teillä on sellaistakin surua elämässänne”, totesi tämä hoitaja. Meinasin hetkeksi jäätyä, sainpa kuitenkin sanottua, ettei hän mikään suru ole. Että meillä on kaikki mennyt tosi hyvin ja tyttö on hienosti kehittynyt. Yritti jotenkin kai paikata, kun mietti, että ainahan se oma lapsi se kaikkein rakkain on vaikka olisi millainen. Siis häh. Mitä kohtaa mä en nyt tässä ymmärrä.
Sitä, että nämä terveydenhuollon ammattilaiset, jotka puhuvat näin, ovat niitä, jotka kertovat sen ensitiedon meille tästä uudesta ihmeellisestä maailmasta, kehitysvammaisen vanhemmuudesta. Itse kohtaamani tyypit ovat pääsääntöisesti olleet sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Jos heidän oma maailmankatsomuksensa ja tietämyksensä kehitysvammaisista saati downeista on noin suppea ja kliininen, miten heillä on minkäänlaisia valmiuksia tarjota muuta kuin uhkakuvia tuleville vanhemmille?
Omalla raskausajallani en kuullut yhdeltäkään hoitavalta taholta millaista arkemme tulisi olemaan. Ainutlaatuista, kaunista ja hyvää omine suoloineen ja pippureineen. Aivan kuten joka hemmetin muullakin perheellä. Facebookin vertaisryhmään liittyessäni jo raskausaikana hartiani laskeutuvat ensimmäistä kertaa. Siellä kerrottiin, miten tavallisia asioita heidän elämässään on. Kuinka turhia lohduttomat ja itseään syyttävät itkut ovat olleet ensijärkytyksen aikaan. Kuinka erityisen veitikan valokseen voi elämäänsä saada. Tämän olisin halunnut kuulla, enkä ensimmäisenä sitä, että lapsemme elinajan odote on reilusti alle keskiarvon, todennäköisyys liitännäissairauksiin on huomattava ja kehitys on, no, niin niiiin vaikea arvioida.
Olemme monet vanhemmat myös kokeneet sen, että henkilökunta tulee vuoronperään kansanvaelluksenomaisesti lässyttämään sängyn laidalle, miten söpö vauva meillä on. Paistaahan se jo kilometrien päähän ettei siinä ole mukana kuin puhdas uteliaisuus nähdä näitä uran ”erikoisia keissejä” ja miltä se down näyttää. Aito halu tukea ja olla läsnä vanhemmille erottuu kyllä. Ja jos ei tiedä miten päin huoneeseen tulee, on paras vaikka aloittaa rehellisesti myöntämällä ettei oikein tiedä mitä sanoisi ja että tilanne on itselleenkin uusi. Kertoa, että haluaa antaa silti parasta mahdollista tukea ja otaa selvää, mitä tarvitsemme, jotta pärjäämme elämässämme.
Suurta surua aiheuttaa myös kaikkien oireiden laittaminen kehitysvammaisuuden piikkiin. Allerginen oirehdinta, refluksi, ummetus, hengitysvaikeudet, syömisongelmat… ”Tyypillistä 21-trisomiaan”. Itsekin pistin vaikeat ummetusongelmat pitkään pikkiriikkisen anatomisen rakennepoikkeavuuden syyksi ja vasta taannoin aloin miettiä, jospa ummetus johtuukin jostakin ruoka-aineesta? Mahdollisesti allergiasta? Kukaan ei ole ottanut kantaa oireilun syyhyn, vaan aina ollaan lyöty lääkettä lääkkeen päälle. Hoidetaan vain oiretta. Se se on meidän medikalisoituneen lääketieteen suurin ongelma sanon minä. Kenelläkään ei ole aikaa pureutua oireilua aiheuttavan vaivan alkulähteille. Liian suuri vastuu jätetään vanhemmille. Miten käy niille, jotka eivät vain kertakaikkiaan jaksa tai osaa löytää tietoa muutenkin raskaan ja uuvuttavan arjen keskellä.
Olen vakaasti sitä mieltä ettei kukaan käyttäydy pöllösti tahallaan. Sen enempää mistään mitään tietämättä ajattelen, että kaikki juontaa juurensa ymmärtämättömyydestä, tietämättömyydestä ja kokemattomuudesta. Kaikki vieras pelottaa ja aiheuttaa hämmennystä. Silloin tulee helposti lipsautettua jotain, jonka ei ole ollut tarkoitus kuullostaa niin ikävältä kuin se on sitten todellisuudessa kuullostanut. Uskon, että juuri tästä oli kyse aikaisemmin mainitsemassani keskustelussa. Ei tarvitse mennä montaa vuosikymmentä taakse päin kuin kehitysvammaisten ihmisarvosta on voinut olla montaa mieltä. Kehitysvammaisia on eristetty laitoksiin ja heidän kuntoutuksensa ja mahdollisuutensa tulla osaksi yhteiskuntaa ei ole juuri saanut tukea ympäristöltään. Siksi haluan tuoda itsemme esille. Tieto lisää ymmärrystä.
Lukekaa muutakin kuin käypä hoito-suositus. Haastatelkaa vanhempia. Olkaa aitoja. Kysykää miltä heistä tuntuu ja millaista heidän elämänsä on. Mitkä asiat on hyvin ja millaisia haasteita on. Mikä työyksikössä toimii, mitä pitäisi kehittää. Olkaa ylpeitä työstänne ja janoakaa tietoa, vaikka se ei olisikaan sellaista, jota tarvitsette joka päivä. Kuunnelkaa. Kaikkea kun ei kirjallisuuskaan teille eikä meille opeta.
Imetys nostaa tunteet äiti-ihmisten pintaan tavalla jos toisella. Se on jopa vaarallinen aihe ja ainakin keskustelut netissä harvoin päättyy hellään hyväksyntään ja kommenttiin: ”Olet silti riittävän hyvä äiti”. En vain ymmärrä miksi me ruoskimme toinen toisiamme, kun tiedämme, miten yksinäistä, vaikeaa ja usein epäkiitollista duunia teemme.
Kuulin yhden down-vauvan äidin harmitelleen, ettei imetys taida tulla kysymykseen tämän lapsen kohdalla. Koska down. Tämä on rohkaisuksi etenkin heille. Meidän imetys on onnistunut lopulta todella hyvin, vaikka olin vauvani kanssa ensimmäisen kerran ihokontaktissa vasta lähes tytön ollessa kahden viikon ikäinen. Olen kuullut paljon iloisia ja onnistuneita imetyskokemuksia down-lasten kanssa myös muilta äideiltä.
On totta, että downeille ominainen lihastonuksen heikkous mahdollisesti vaikeuttaa imetystä eikä se välttämättä onnistu. Ei se kuitenkaan tarkoita automaattisesti etteikö se olisi mahdollista. Meillä oli myös sydänvikaa, ennenaikaisuutta, hengitystuen tarvetta ja nopeasti väsähtävä vauva, mutta pikku hiljaa pääsimme täysimetykseen, jota jatkoimme neljän kuukauden ikään asti.
Äidit tietävät miten huonolla tolalla imetysohjaus Suomessa on. Sitä ei oikeastaan ole. Jokaiselle meistä oman lapsensa imettäminen herättää tunteita ja suurelle osalle äideistä tuntuu enemmän ja vähemmän tärkeältä työltä. On tullut monia imetystuki-ryhmiä ja Facebookissa toimii imetyksen tuki-ryhmä, jossa saa hirmuisesti apua ja tukea imetykseen. Monet puheterapeutit liputtavat imetyksen puolesta, on imeväisikäisen parasta puheterapiaa, kasvojen lihaksien jumppaa.
Osastolla huomasi äkkiä, kuka oli imetysmyönteinen ja kuka taas ei. Toisessa vuorossa kyseltiin, että jokos jo sitä imetystä on kokeiltu ja taas toisessa, että eipäs nyt hötkyillä, annetaan vauvan vahvistua. Uusi asia pelotti itseä ja olisin kaivannut ohjausta ihan kädestä pitäen, miten se homma hoidetaan. Yksi tomera hoitaja kertoi ihanasti, että lapsen tulee olla vatsa äidin vatsaa vasten ja… nenän linjasta jotenkin kohti nänniä, en enää muista! Apua, miten voi näin nopeaa unohtua.
No, minä olin ihan paniikissa ja jännityksestä soikea, miten pidellä 2,5 kiloista nyyttiä piuhoineen päivineen, saati imettää häntä. Meidän tipu se hokas kyllä samantien mistä oli kyse ja tarttu hanakasti rintaan. Sitkeästi tehtiin syöttöpunnituksia, joka tarkoittaa, että vauva punnitaan ennen syöttöä ja syötön jälkeen, jolloin nähdään, paljonko maitoa lapsi on saanut. Ensimmäisten kertojen jälkeen meni muutamia grammoja ja hän väsähti nopeasti. Loput tarvittavasta maitomäärästä annettiin nenämahaletkuun. Kun typy alkoi virkistyä, hän virkistyi huminalla ja voi sitä onnen tunnatta, kun puntarin lukema oli noussut syötön aikana 60 grammaa, joka oli tavoite. Voi miten onnellisia olimme! 60 grammaa?? Voi morjes jos joku olis joskus mulle kertonut miten tärkeältä tuntuu itse tuotettu 60 gramaa maitoa. Kotiuduimme vielä nenämahaletkun kanssa, koska typy väsähti vielä helposti syömisessä. Nyppäsin sen kuitenkin muutaman kotipäivän jälkeen pois, koska arvioin, että imetys meni tosi hyvin, lapsi oli tyytyväinen, nukkui ja pissasi.
Meillä ei ollut apuvälineille tarvetta, mutta monet niistä hyötyvät. Avuksi imuotteeseen voi kokeilla rintakumia tai esim. omistautuneet hoitajat voivat sairaalassa ollessa vielä tehdä pieniä tutti-/letkuviritelmiä, josta vauva saa nopeasti ensitipat ja jatkaa imemistä. Maidon nouseminen vaatii hetken ”tyhjää imemistä”, niin nopeasti väsyvät vauvat ei luovuta yhtä herkästi, kun saavat onnistumiskokemuksen nopeasti. Näistä kannattaa rohkeasti kysyä hoitajilta ja kertoa omista imetystoiveistaan.
Monet kaverit onkin kysynyt, että miltä se imettäminen tuntuu. No, aluksi se tuntui tosi hassulta, mutta kuitenkin aivan todella luonnolliselta. Mietin miten niin pienessä ja heikossa mytyssä voi olla niin kova imuteho. Ei sattunut yhtään, kun oli kivikautisten lypsykoneen kanssa veivannut tisut jo helläksi muutenkin. Ihmettelin tosin pitkään, miksi tuntuu, kuin rintoihin tulisi sähköiskuja, mutta se johtuu siis siitä, että maito nousee. Jännittävää myös oli, kun imetti, niin tunsi samalla miten toiseen rintaan nousee maito. Muutoin itsellä ei kauhesti mitään ylimääräisiä tuntemuksia tullut.
Olin pidellyt lastani sylissäni ensimmäisen kahden viikon aikana kolme kertaa ja tosiaan ihokontaktissa vasta kahden viikon iässä. Siitä lähti kuitenkin meidän sinnikäs yhteinen yritys. Rehellisesti sanottuna itsellä ei ollut ennakkoajatuksia ja -odotuksia, ettäkö imettäminen ei onnistuisi. Se ehkä tuntui naiivisti itsestään selvyydeltä. Ja sitähän se ei ole. Tein kyllä aktiivisesti töitä sen imetyksen onnistumisen eteen. Pumppasin maitoa typyn sairaalassa ollessa vähintään sen 8 kertaa päivässä, joista kerran yöllä. Maidon nousemisen onnistumiseksi kehoitetaan ensiviikkoina pumppaamaan 8-16 kertaa lähteistä riippuen ja yöllä tehtävää pumppausta suositellaan, koska on hormonaalisesti maidontuotannolle edullista aikaa. Itse heräsin kipeisiin ja täynnä oleviin rintoihin, jolloin tein sen yöpumppauksen.
Melko seesteisellä imetystaipaleellamme oli neljän kuukauden vaiheilla noin viikon verran kestäneet rintaraivarit, jolloin olin valmis jo luopumaan koko imetyshommista ja se tuntui ahdistavimmalta toiminnolta maan päällä. Käytännössä ainoa imetysasento joka kelpasi oli kävellessä lasta hötköttäen. Kokeiltiin vesihanoja pitää päällä, nukutuskohinoita, eri asennoissa, kantoliinassa ja ties missä. Olisi pitänyt ehkä päällään seistä.
Älkää äidit syyllistykö, jos syystä tai toisesta imetys ei kuitenkaan onnistu. On paljon muita keinoja jakaa läheisyyttä ja rakkautta. Yhteyttä ei ole kadotettu. Suolistoleikkauksen vuoksi hän ei saanut suun kautta mitään ensimmäisinä vuorokausina. Synnytystä seuraavana päivänä minua rohkaistiin astumaan lypsyhuoneeseen. Kyllä se siitä. Ensin se tuntuu kamalalta istua ventovieraiden naisten vieressä tissit törröllään jännittyneenä, tuleeko sinne pulloon mitään. Sitten sitä joko lakkaa välittämästä tai sitten sitä vain miettii miten hienoa on, että sinne pulloon kertakaikkiaan tulee ravintoa, joka on maailman parasta omalle lapselleni.
Summasummarum ehdin imettää typyä aika tarkkaan 11 kuukautta, jonka jälkeen tisulla käyminen oli venkoilua, tissillä leikkimistä ja pureskelemista eikä sen äärellä enää kauaa viihdytty. Koin hetken olevan hyvä lopettaa, kun lapsi itse tuntui tekevän jonkinlaista vieraannuttamista. Imetyskerrat olivat vähentyneet jo kuukauden verran, kun olit päivät töissä. Kaikille tulee se hetki joskus, kun tuntuu oikealta lopettaa, antakaa kaikkien päättä se itse. Taas joudun pyörtämään sanani, kun olen sanonut etten yli vuotta imettäisi. Kyllä se tuntui haikealta lopettaa, vaikka olin jo luopumistyötä tehnyt ja ajoittain kypsä tissin äärellä sekoilemiseen.
Ei minusta tullut sitä missä ja milloin vain juostessa bussiin-imettäjä, mutta olen myös rentoutunut ajan saatossa asian kanssa. Se toden totta on lapseni ruokkimista, hänen suurimpien tarpeidensa tyydyttämistä. Miksi se pitäisi tehdä likaisessa vessassa pytyn päällä? Käännä katseesi jos imettämisen katsominen etoo yleisellä paikalla. Tai sitten rohkaise mielesi ja käännä katseesi hyväksyvästi kohti äitiä. Kyllä hekin turuille ja toreille mahtuu.
Hei, tulin vain kertomaan, että kotona ollaan! Oma pieni auringonkukkani on hieman normaalia rauhallisempi ja sylikaipuisempi, mutta muuten normi ralli on jo päällä. Kaikki meni hyvin ja nyt pitäisi olla suolistoasiatkin kunnossa! Ainakin kakka tuli eilen ainakin neljä kertaa. Että hyvin täällä kulkee, mutta kulkekoon!
Aamujumpat
Olimme jo hyvin amis/lukioaikana elämän syvistä juurista perillä, kun penkarilakanassamme luki: ”Tärkeintä on rakkaus ja suolen toiminta”. In deed.
Meidän pieni vauva ei enää ole vauva. Kun 1-vuotissynttärit alkoi uhkaavasti lähestyä, aloin huomata miten iso tyttö meillä kotona jo on. Yksi hammas alarivissä koko naamallaan naurava touhutonttu. Koohottaa joka suuntaan, mutta toisaalta osaa myös hetken keskittyä omiin leluihinsa (tai ainakin kiellettyihin juttuihin, kuten verhojen repimiseen). Syö niin reippaasti oikeita palasia ruokaa, tarttuu itse lusikkaan, kun ruuan on siihen auttanut, juo itse vettä pillipullosta, rakastaa piimää. Yrittää tomerasti laittaa housuja itse jalkaan, koittaa viittoa jotain mitä emme vielä ymmärrä, tanssii musiikin tahtiin, heittää palloa. Hän ymmärtää mitä ei tarkoittaa ja rakastaa kun saa meidät nauramaan. Vastahan minä mietin pystynkö minä vuorovaikuttamaan lapseni kanssa mitenkään. Nyt minä mietin miten joku voi katsoa noin intensiivisesti syvälle silmiin.
Maanantaina oli ensimmäinen päivä, kun typy jäi yksin hoitoon. Ei se ole mikään vitsi, kun sanotaan sen olevan vanhemmille isompi juttu kuin itse tenavalle. Vaikka varmasti oli uusi ja ihmeellinen asia hänellekin. Kaikki meni kuitenkin kuulemma loistavasti, sinne hän aamulla möyri muiden lasten luokse ihmettelemään what’s going on ja ei meinannut iskää enää huomatakaan.
Olen jo aiemminkin sanonut ettei ole koskaan uskonut laittavansa alle 3-vuotiasta hoitoon, mutta tässä se taas nähdään. Tässä tarinassa taas olen sitä mieltä, että tämä on vain hyväksi meille kaikille. Vaikka olemmekin käyneet muskareissa ja uinneissa ja tavanneet muita vauvakavereita silloin tällöin, kotona lapsien mallia ei oikein ole tarjolla. Uskon, että suurin ilo onkin, kun typy pääsee apinoimaan muita lapsia. Olemme opiskelupaikkakunnallamme vailla hoitoapua ja hyvin kiinni lapsessa koko ajan. Näin saamme helpotusta työ- ja koulusta selviämiseen ja samalla tuuletettua kotona pölyttyneitä harmaita aivosolujamme. Olen huomannut olevani rennompi ja läsnäolevampi lapselleni äitinä, kun en ole koko ajan kiinni hänessä. Kotiin tullessa minua oikeasti kiinnostaa hassutella ja touhuta lapseni kanssa.
Typyllä on oma avustaja ja olemme siitä todella kiitollisia ja tyytyväisiä. Koska hänen perushoitonsa vie aikaa todella paljon ja vaatii esim. syömistilanteisiin rauhaa ja aikaa, on tosi hienoa, että avustaja pystyy olemaan hänelle läsnä eikä tarvitse hötkötä joka suuntaan. Näin myös varmistetaan, että muut lapset eivät jää vaille huomiota kun henkilökunnan kaikki aika ei mene pelkästään meidän mukulaan.
Innolla odotan mitä uusia taitoja hoito tuo tullessaan ja samalla kauhulla mietin mitä huonoja tapoja meille imetään. Syksy on koittanut, uusi arki. Itselläni pyörähtää ensi viikon jälkeen toiseksi viimeinen työharjoittelu käyntiin ennen valmistumista ja miehellä viimeinen kouluvuosi. Jännän äärellä ollaan minne elämä meidät ensi keväänä kuljettaa. Mukavaa viikonloppua kaikille!
Tosi paljon tunteita ja muistoja herättävä reissu nytkähtänyt käyntiin. Aika tarkkaan vuosi sitten avattiin sama leppäkerttu-niminen huone Ronald mac donaldin taloista ja asetuttiin taloksi. Tuntui hassusti vähän kuin kotiin olisi tullut, niin isoja asioita täällä tapahtui. Muistoihini tulvahti kipeisiin rintoihin herääminen keskellä yötä, sähköpumpun tasainen tuksutus ja säätö ja sekoilu tahmaisen maidon kanssa, maitopullojen kiikuttamisen alakertaan jääkaappiin ja pullojen pesemisen ja kiehutteleminen. Muistan kipeän ja epästabiilin lantioni, kun kiipesimme ensimmäistä kertaa ylämäkeä kohti sairaalaa katsomaan teholle maailman mullistanutta ja murskannutta ihmettä. Muistan sen tunteen kun toin tänne keltaiseen taloon oman tyttäreni kotilomalle muutamaksi tunniksi ja olimme kuistilla yllätyksenä vastassa miestäni, joka tuli koulusta. Muistan sen tunteen, kun ensimmäisen kerran olimme pienen pienen sängyn vierellä sairaalassa pidättäen hengitystä, kun lapsemme avaa ensikertaa silmänsä. Muistan sen tunteen, kun sain tämän pienen ihmisen ensikertaa syliini. Muistan kauniin alkusyksyn. Aivan kuten tänäänkin.
Saimme vasta edeltävänä päivänä tietää, että meille vapautuisi huone ”mäkkitaloista”. Kuinka hassu sattuma, että vielä tismalleen sama kuin vuosi sitten. En voi kylliksi antaa kiitosta tästä paikasta. Hotellissa olo ei todella olisi tuntunut samalta. Vielä eilen illalla tullessamme keittiöön oli jäänyt lappu, että jääkaapista löytyy mustikkapiirakkaa, jota vapaaehtoinen oli talon asukkaiden iloksi leiponut. Sitä syödessäni mietin mitä kuuluu perheelle, joka oli pitkään meidän kanssa samaan aikaan talossa. Jos sattuman kaupalla tämän satutte lukemaan, toivon kaikkea hyvää perheellenne.
Tytöltämme leikattiin heti syntymän jälkeen viime syksynä duodenaaliatresia, eli ohutsuolen alkuosan tukkeuma. Hänelle tuli leikkaushaavalle tyrä ja sen vuoksi olemme nyt täällä. Tyrä suljetaan ja vuoden takainen leikkausalue tähystetään. Meillä ei ole ollut tyrästä vaivaa, mutta lääkärin arvion mukaan se ei tule menemään itsestään kiinni ja voi kasvun myötä suurentua. Reissun pitäisi kuitenkin olla nyt ”pieni ja helppo” typylle niin toimenpiteenä kuin toipumiseltaankin.
Nyt sitten odottelemme jahka heräämöstä soitetaan typyn olevan valmis osastolle siirtymään. Muuta ei vielä olla kuultu. Tosi kurja ettei vanhemmat pääse leikkausosaston ovensuuta pidemmälle. Meidän neiti oli niin esilääkkeestä tokkurainen ettei osannut harmistua, mutta mietin juuri vähän vanhempiakin lapsia, kuinka suuri merkitys pelottavassa isossa sairaalan äänimaailmassa olisi tärkeää olla jotain tuttua turvaa. Ymmärrän ettei kaikkien vanhemmat vain yksinkertaisesti mahdu eikä se ole potilasturvallisuuden kannaltaakaan järkevää, kun tiloja ei ole niin suunniteltu. Toisille lapsille on myös parempi ettei näe huolta ja pelkoja vanhemman kasvoilta. Uudessa lastensairaalassa asiat pitäisi kuitenkin olla järjestetty toisin ja vanhemman läsnäolo mahdollistettu paremmin. Toivotaan niin.
Pelon ja huolen läikähdykset lävistää ajoittain, mutta en osaa kantaa sen suurempaa huolta tälläkään kertaa tytön paranemisesta. Nekin uhkakuvat ovat liittyneet anestesiaan, ei itse toimenpiteeseen. Mutta viime viikolla viimeisen kerran kontrolloitu sydän pitäisi läpättää niin kuin muillakin taaperoilla ja muutenkin typy on voimistunut ja kerännyt vastustuskykyä vuoden aikana aika kasan. Asiat menköön painollaan. Yöllä jouduimme herättelemään ottamaan maitoa ja aamukuudelta vielä veden hörpyttämisen jälkeen kävimme pötköttämään hetkeksi. Raukea pellavapää painoi päänsä äidin kaulakuoppaan ja pötkötti sylissä vailla kiirettä. Siinä hetkessä taas ymmärsin kuinka käsin kosketeltavissa elämä on.
Viime syksyltä. Ei tähän ole lisättävää. Taisi itselle konkretisoitua ensimmäistä kertaa ja sydämessä muljahtaa, että ihan oikeasti. Tämä on minun.
