kehitys

Omakin lusikka Sumarin soppaan

9.6.2017 Päivi
0 Comment
Perhe, taapero, vauva, Yhteiskunta, Yleinen

Olen ihan hoo moilasena millaiset tunnemyrskyt tämä Sumarin artikkeli on saanut ihmisissä aikaan. Teksti on julkaistu jo viisi päivää sitten ja vieläkin some ja media kuohuu. En usko, että minulla on enää sanottavaa mielensä pahoittajille. Itsekin toivoisin lukevani niitä kauniita ja hienoja havaintoja lapsiperheistä, pakkohan niitäkin on olla. Itse halusin tulla vain sanomaan näin äitinä ja vieläpä erityislapsen äitinä sen kuuluisan: ”MINUN MIELESTÄNI…”

Minäkään en tykkää huutavista ja remuavista lapsista ravintolassa. Vielä vähemmän pidän siitä epätoivoisen vanhemman (omien huomioiden mukaan yleensä äidin) huutokiljunnasta, kun hän yrittää pitää lastansa aisoissa. En silti ole lapsenvihaaja. Kun joskus pääsen ravintolaan aikuisten kesken, toivon saavani nauttia kivasta leppoisasta musiikista ja kevyestä puheensorinasta. En voi uskoa olevani maailman ainoa vanhempi, joka haluaa TOTAALISESTI irti lapsista, kun siihen joskus suodaan mahdollisuus. Enkä todellakaan halua ajaa lapsiperheitä Teboilien makkarakorien ääreen, mutta kyllä minä haluan huomioida viimeistään päivällisaikaan fine diningia nauttivat myös asiaan kuuluvalla atmosfäärillä. Pitääkö alkaa osoittamaan K-18 ruokaravintoloita? Tai tietyn kellonajan jälkeen ilmoitus – vain aikuisille. Ei minusta, jos lapsiperheet omaavat tilannetajun.

Paljon kritiikkiä on tullut siitä ettei Sumari ymmärrä erityislapsia ja heidän erityispiirteitä, joita päivänkin aikana oli vilissyt. Pystyn kuvittelemaan ettei tulevaisuudessa aina jaksa kieltää, lasten ravintolapäivä tuntuu oikealta paikalta höllätä kuria ja rajoja ja antaa lasten nauttia toisten lasten seurasta. Eikä siinä ole mitään väärää olla väsynyt ja uupunut. Vanhemmat puolustelee asiaa sillä, että kotona on kuri. Mutta ravintolaympäristö on ihan eri kuin kotona. Silloin pitäisi entistä enemmän yrittää hallita kaaosta ja mahdollisia ikäviä vahinkoja. Sumarin artikkelin tärkein anti mielestäni olikin huoli siitä, ettei perheet ole läsnä toisilleen. Jos päivän pointti olikin ruokailla lasten kanssa ravintolassa, ei sen silloin tarvitse olla äidin ja isän herkkä oma hetki. Meidän natiainen pysyy vielä melko hyvin paikallaan, mutta kyllä hänkin ravintolassa jo kiukutella osaa ja mielensä pahoittaa, syöttää täytyy ja sotkea osaa. Meillä on pakattu lempparilelut, pientä ekstramutusteltavaa ja loppujen lopuksi syli, kun oma paikka alkaa ahdistaa ruokapöydässä. Mikseikö sitä leikki-ikäistä voi ottaa syliin, kun meno yltyy sellaiseksi, että seuraavaksi pöytäliinat alkaa heilua ja lasia rikkoutua? Tai mennä lapsen kanssa jäähylle ja keskustella heti, mikä meni pieleen. Kyllä vanhempien täytyy pystyä kontrollomaan lapsiaan ja tietää kenen pöydän alla tiskin takana tutkivat maailmaa. Ja mitä enemmän lapsi tarvitsee tukea toiminnanohjaukseensa esim. erityisyytensä vuoksi, sitä huolellisempi vanhemman tulee olla lapselle uusissa ja vieraissa tilanteissa.

Mitä tästä voitaisiin oppia? Ravintolamaailma voisi ottaa koppia! Miksei ole julistautuneena ultimaattisen rennonrempseää skidiystävällistä ravintolaa, jossa oltaisiin huomioitu viimeistä nöpönenää myöden niin vauvavuotiset sormiruokailijat kuin yltiönirsoilevat tukevalla temperamentilla varustellut leikki-ikäiset? Tyylikästä ja hyvää pöhinää, laadukasta ruokaa ja ymmärtäväiset asiakaspalvelijat. Sotkeminen ei kaada maailmaa, ilonkiljahdukset ja itkupotkuraivarit ei saa ketään pois tolaltaan ja kuitenkin kaikille ravintolassa asioiville tulisi spesiaalifiilis? Lupaisin tulla koko perheen voimin, ottaisin vielä lähisuvunkin.  Ja sitten kun minulla on vapaailta ja Sumari ei halua migreeniä, me suunnistetaan jonnekin ihan muualle.

Sen verran aihe on saanut lasten ravintolakäynti on saanut huomiota osakseen, että tilausta löytyisi, voin lyödä siitä kanssanne vetoa!

 

Ravintoloissa jatkossakin sekä aikuisten kesken että lapsen kanssa asioiden,

Päivi

 

Pissakakkajuttuja ja pottailua

12.5.2017 Päivi
1 Comment
kehitys, Siisteyskasvatus

Eilisessä Helsingin Sanomissa (torstai 11.5.2017 C15) haastateltiin kasvatustieteen professoria Timo Saloviitaa kuivaksi opettelun saloista ja että se on hyvinkin mahdollista ennen kaksivuotissyntymäpäivää. Hän on julkaissut useita tutkimuksia siisteyskasvatuksesta ja on myös ammentanut oppejansa kehitysvammaisten parissa työskennellessään. Mitkä on meidän typyn mahdollisuudet oppia kuivaksi ja milloin? En tiedä, mutta ei kukaan muukaan tiedä. Siksi kasvatamme lastamme niin kuin kasvattaisimme muutenkin.

Olen jo monesti joutunut huomaamaan aliarvioivani lastani, vaikka tietoisesti olen yrittänyt ja yritän olla sitä tekemättä. Uskon, että kehitysvammaisten kanssa tähän sortuu kaikki, jokaisella taholla. Voin lyödä vetoa, että heissä on paljon hyödyntämätöntä potentiaalia ja voimavaroja, jos heitä osattaisiin tukea ja opettaa oikein.

Saloviidan mukaan on kolme syytä, miksi kuivaksi opettelu viivästyy; vaipat ovat liian mukavia päällä, neuvoloiden mukaan kuivaksi opettelu vaatii henkistä kypsyyttä ja vaipanvalmistajien oma propaganda. Näin yhden lapsen aloitelleen pottailumestarin äitinä ei ehkä kovin yleistettäviä ohjeita ole antaa, mutta sitä varten meillä onkin Saloviita! Kannustaa silti voin! Suosittelen kaikille, ei meilläkään aluksi pysytty ilman tukea, nyt neiti onkii leluja jalkojen juuresta potalta käsin. Nyt niihin myytteihin, joiden vuoksi se kuivaksi opettelu myöhästyy…

Vaipat ovat liian mukavia päällä

Sairaalasta kotiutumisen jälkeen eli noin kahden viikoin ikäisenä aloittelimme kestovaipoilla. Kertakäyttövaipat meillä on ollut käytössä reissuilla. Kestoiluun siirtyminen ja sen käytäntöön paneminen tuntui vaikealta, vaikka kestoilupäätös oltiinkin jo ennen syntymää tehty. En siis yhtään ihmettele, että monia vieroksuttaa ajatus. Mutta, kun se aloitettiin, kaikki sujuikin vallan kivasti. Mitä nyt meni opetellessa minkä malliset ratkaisut toimii omalla murulla ja kuinka paljon hän kastelee eli paljonko tarvitsee fyllinkiä väliin.

Monilla paikkakunnilla on olemassa kestovaippalainaamoja, joista saa paketin ja pääsee testaamaan, minkä malliset toimii parhaiten. Kaikkea siis ei tarvitse ostaa testatakseen. Ajattelemisen aihetta antoi ystäväni, joka vieroksui käytettyjen vaippojen käyttämistä, sillä emmehän itsekään osta käytettyjä pikkuhousuja. Mietin tätä. Mutta lapseni vaipat voidaan keittopestä eli pestä 90 asteessa, minun pikkuhousujani ei. Ne joutaisi sen jälkeen barbien päälle.

Kestovaipat ovat nykyisin mielestäni tosi helppoja ja hienoja verrattuna itseni päällä olleisiin virityksiin, mutta kyllä ne harsot toimivat edelleen kuulkaa! Materiaalit ovat pehmeitä ja mukavia ja itse pitäisin ainakin mielummin sellaista päällä kuin muovista hengittämätöntä materiaalia. Mutta liikkumamukavuus on kertseissä edelleen parempi, uskallan väittää, sillä ne on saatu niin tyköistuviksi, kun taas imukerrokset kestoissa jalkojen välissä ehdottomasti vievät tilaa. Kestot tuntuvat usein myös märemmältä kuin kertsi. Kertsissä imukyky alkaa olla sitä luokkaa, että vaipan painosta pystyy vain arvelemaan sen olevan pissassa.

Pottailun aloittaessa unien jälkeen tuli aina pissat, kun laittoi potalle. Meillä oli silloin pieni kerttiskausi ollut vaippojen kanssa omien sairasteluiden vuoksi. Kestoihin taas vaihtaessa lirahteli useammin pissat vaippaan. Yritin tehdä pientä kokeiluluontoista tutkimusta onko vaippamateriaaleilla jotakin väliä pissojen osumisella pottaan. Kertakäyttöisten kanssa pissat tulivat järjestelmällisemmin pottaan, mutta nyt ei tunnu olevan merkitysta, oli sitten kumpi vain käytössä. Tämän kotilabran yhteenvetona ei ole muuta antaa kuin nöyrä pyyntö, että joku tekisi tästä oikean tutkimuksen. Olisin erittäin kiinnostunut tuloksista!

Neuvoloiden mukaan kuivaksi opettelu vaatii henkistä kypsyyttä

Me aloittelimme pottailun ennen Prahan reissua eli noin 7 kuukauden iässä. Kun pottailun aloittaa ja se alkaa sujua, ei sitä saisi lopettaa. Varmasti ihan sama asia, kun sinulle sanottaisiin, että pissaa housuus, seuraavaan pysähdykseen on vielä pari tuntia. Reissussa emme kuitenkaa pottailleet ja huonon omantunnonhan siitä sai itselleen tehtyä. Takaisin tulon jälkeen pottailut on kuitenkin jatkunut järjestelmällisesti unien ja ruokailun jälkeen. Aikaa se vie hitokseen, kun ei voi jättää yksin nököttämään kirjan kanssa, mutta toivottavasti vaivannäkö palkitaan. Samalla meillä on tietysti kiva yhteinen hetki, kun laulellaan ja luetaan kirjaa. Tasapaino on kehittynyt kummasti ja meillä istua nökötettiin tosi vahvasti 8 kuukautisena. Pottailun ongelmana pidän reissaamisen. Monissa paikoissa ei ole pottaa tai sitten se näyttää siltä, että vähiten siihen tekisi mieli lastaan istuttaa. Täten lanseeraan uuden vauvaperheiden OPM:n. Oma potta mukaan.

Itse hätkähdin, kun 7 kuukautisneuvolassa terkkarimme kehoitti aloittamaan pottailun hyvien kokemuksien nojalla. Meillä ei siis ole kokemusta neuvolan leuan alle taputtamisesta. Sen sijaan, että kysyin miksi niin totesinkin miksei ja siitä pottailumme lähti liikkeelle. Saloviitakin toteaa, että jos pottailun aloittaminen viivästyy, lapsi tottuu pissaamaan vaippoihin ja potta tuntuu vieraalta. Mietin myös paikallaan pysyvän ja tukea istumisessa tarvitsevan naperon tottuvan pottaan nopsempaan, kuin parivuotiaan vipeltäjän, jolla mielenkiinto saattaapi olla jossain ihan muualla.

Meillä paha ja säännöllisesti lääkitty ummetus kiinteiden aloittamisen jälkeen helpotti pottailulla. Nyt vaippaan tulee enää aniharvoin isompia tavaroita, pottaan on nääs kiva pusata. Nyt typy melkein 9 kuukautta myös nauttii suurisesti, kun pottatuotoksista seuraa isot taputukset ja kehut. Myös viittomia on ollut hyvä ujuttaa pottailuhetkeen. Ja mikähän se henkinen kypsyys on? Jos me odotettaisiin, että meidän neiti haluaisi itse potalle, sitä varmaan sais odottaa rippikouluun.

Vaipanvalmistajien oma propaganda

Vaippapaketteja on tullut vajaa 9 kuukauden aikana ostettua ehkä viisi, maksimissaan kymmenen. Emme ole ostaneet yhtäkään uutta kestovaippaa. Paljon olemme saaneet ihanilta tutuilta ja kirppareille on mennyt 50-80 euroa. Yllä viitatun lehtijutun mukaan laskennalliset vaippakulut ovat 500 euroa vuodessa lasta kohden. Se tekee jo aika ison tilin Liberolle, jos kaikki käyttävät vaikka vuodenkin pidempään vaippoja. Vaippojen ja lastenhoitotarvikkeiden ekologisuusteema onkin sitten ihan oma lukunsa…

Lehtijuttu päättyy Saloviidan opetusohjelmaan, jossa hän uhoaa alle 2-vuotiaan oppivan kuivaksi päivässä. Tarvitaan kesäinen lauantaiaamu, lapselta vaipat pois ja potta olkkariin. Lapselle tarjotaan mahdollisimman paljon vettä ja annetaan hänen jököttää potalla ja luetaan satuja samalla. Jossain vaiheessa kun se pissa viimein tulee, kiitellään ja lahjotaan rusinalla. Sitten päästetään lapsi hetkeksi muihin touhuihin, lisää juotavaa ja takaisin potalle. Lopulta jätetään pois keinotekoiset opetukset, kuten kehotukset ja palkkiot. Tadaaa! Saloviita komentaa jättämään vaipat pois saman tien, myös öisin. Muovinen poikkilakana saattaa auttaa äitiä ja isää kesän valoisina pikkutunteina, mutta retkellekin riittää vain varahousut.

Ei muuta kuin viritetään kaikki potat toimintavalmiuteen, kesä on kohta täällä (vaikka ulkona satais vielä lunta). Mahtia viikonloppua kaikille!

Oliko sinulla oikeus syntyä?

25.4.2017 Päivi
5 Comments
Luetuimmat, Perhe, Yhteiskunta

Oletko miettinyt asiaa koskaan?

Tuntuu epämukavalta puhua synkkistä asioista, kun valonmäärä lisääntyy. Tänään on kuitenkin vaihteeksi sadepäivä, joten voidaan mennä uimaan hetkeksi syviin vesiin. Palataan aika tarkkaan vuoden takaiseen (joka tuntuu vuosisadalta tässä kohtaa) ja niihin ajatuksiin.

Onko äiti tai isä puhuneet koskaan, millaisia asioita he päänsä sisällä kävivät, kun olemassaolosi varmistui? Miettivätkö he koskaan olitko sinä riittävän hyvä, riittävän terve tai tulevaisuudessa riittävän tuottava ansaitseksi paikan maan päällä? Olivatko he valmiita vastaanottamaan sinut juuri sellaisena kuin olit siellä pienenä avuttomana, mutta hengittävänä ja sätkivänä tietoisina siitä, että mitä vain voi elämän ihmeelliselle matkalle sattua ja tapahtua?

Me pohdimme. Me jouduimme pohtimaan. Meidät pistettiin pohtimaan. Meitä painostettiin pohtimaan. Ja lopulta minä halusin pohtia ollakseni varma. Minä halusin saada sisälleni rauhan.

Kerron teille pääasiassa vain omista tuntemuksistani ja ajatuksistani tässä blogissa. Mieheni on yhtälailla käynyt läpi tunnemyrskyt ja ollut yhtä messissä tässä liemessä kuin minäkin, mutta kerron omista kipukohdistani koska ne osaan nimetä ja tunnistaa. Puhun siis vain omalla suullani.

Jaan elämäni läheisteni kanssa, mutta käsittelen paljon asioita myös ihan yksikseni, joskus kirjoittaen. Mahdottomista asioista tulee usein mahdollisia, ylitsepääsemättömistä selvitettäviä, tuskasta mielenrauha. Juttelimme paljon miehen kanssa, jonka mielestä tilanteessa ei ole ollut missään kohtaa kuin yksi vaihtoehto. Keskustelimme pettymyksestä ja epäonnistumisen tunteesta, tulevaisuuden pelosta ja ahdistuksesta. Myönnän päässäni käyneeni myös aborttiajatus. Sitä asiaa en koskaan ole ajatellut joutuvani ajattelemaan, koska lapsi ja perhe on tuntunut aina tärkeältä. En edes tiennyt minusta löytyvän sellaista alavirettä, että niin pohjalla joutuisin käymään. En ole koskaan pitänyt lasta itsestäänselvyytenä, mutta ne epävarmuuden ja epäonnistumisen ajatukset tulivat silti jostakin horjuttamaan jykevää ja itsevarmaa sisintäni. Terveydenhuolto ei varsinaisesti kannustanut lapsen pitämiseen ja saimmekin melko yksipuolista ohjausta tällä matkalla. Aika suoraan meille kerrottiin kuinka hiton huono tuuri meillä on käynyt ja kuinka olemme niin nuoria, että eikun uutta putkeen vaan. No niin just. Niinhän se menee.

Päässäni pyöri vain ajatus ikuisesta lapsesta, joka ei ikinä itsenäisty. Mietin, onko hänellä minkäänlaisia onnellisen elämän edellytyksiä. Miten voin auttaa ja puolustaa, kun häntä kiusataan. Mietin saako hän koskaan ystäviä, puolisoa. Menin 20 vuoden päähän. Mutta kuinka moni on maalannut lapsensa tulevaisuuden jo sikiövaiheessa. No, varmaan monikin, mutta se on yhtä turhaa kuin synnytykseen valmistautuminen ja sen suunnittelu.

Tässä elämäni suurimmassa myllerryksessä ja suurimman kysymyksen äärellä minua loupulta ohjasi ja lohdutti tieto siitä, etten elämääni pysty muutenkaan kuin tiettyyn pisteeseen itse hallitsemaan. En pysty silti tietämään, olisiko lapseni skitsofreenikko, autisti, syöpäsairas, onko hänen sormensa yhdessä, tulisiko hänestä anorektikko, narkkari, näpistelijä, koulukiusaaja, syrjäytynyt tai mitä vain siltä väliltä. Eikä kukaan kysynyt näidenkään vanhemmilta, onko hänen järkevää rasittaa yhteiskuntaamme.

Siitä loppupeleissähän on pajolti kyse. Kehitysvammainen lapsi tulee yhteiskunnalle kalliiksi. Hyvin kalliiksi. Eikä hän ole mitä suurimmassa määrin yleensä tuottava. Ja vain se yhteiskunnassamme ratkaisee. Aineellinen, rahallinen hyöty. Tätä minäkin mietin ja nyt jo naurattaa.

En moralisoi enkä osoita oikeita vastauksia kenellekään. Koen kaikkien tekevän parhaan mahdollisen valinnan itselleen siihen elämäntilanteeseen nähden ja olen tyytyväinen, että raskaudenkeskeytysmahdollisuus on olemassa, vaikka siihen en lähtökohtaisesti kannusta. Siinä tilanteessa ihminen pistetään melkoisen seinä seinää vasten. Ei se helppoa ole missään nimessä. Se on ahdistavinta, mitä sisälläni olen joutunut kokemaan ja tuntui ettei se tuska helpota enää koskaan. Mutta sen jälkeen, kun olin saanut mielenrauhan itselleni, olen ollut hyvin seesteinen ja onnellinen. Jälkikäteen ajatellen olen tosi iloinen, että sain tietää tyttömme erityisyydestä etukäteen ja käydä läpi ne mustat ajatukset ennen hänen syntymäänsä. Olisin vain toivonut, että olisin saanut lääketieteen karujen ja hurjien tarinoiden rinnalle inhimillisyyttä ja kurkistuspalan arkea. Voi kuinka minulle olisi silloin kerrottu, että elämämme on juuri sellainen kuin kuuluukin. Myöhemmin yksi äiti kirjoitti minulle:

”Tärkeimpänä asiana sanoisin että jos olisin odotusaikana nähnyt tähän hetkeen, en olisi murehtinut. Elämä on huikean kivaa ja olemme hirmuisen onnellinen perhe”.

Voiko siihen muuta lisätä. Hirmuisen onnellinen perhe. Sitä me olemme. Kun katselen käsivarsillani 8 kuukautta vanhaa hyvinkehittyvää tyttöämme, en ymmärräkään miten olen voinut joskus uida niin syvissä vesissä. Eikä se rakkaus omaan lapseensa olisi yhtään sen vähäisempi, vaikka hänen kehityksensä hitaampaakin olisi ollut. Tämä paketti on täydellinen, mitään muuttamatta. Silkkaa rakkautta. Voi sitä kikatuksen määrää, kun suukottelen häntä tai voi niitä märkiä suukkoja, joita saan vastalahjaksi.

Elämä on kaunista. Vaikka ulkona sataakin toukokuun korvilla räntää.

Älä jää kotiisi nysväämään – Äänestä, jos osaat!

28.3.2017 Päivi
0 Comment
Yhteiskunta

Huomenna se alkaa! Kunnallisvaalien ennakkoäänestys! Hoidappa velvollisuutesi heti alta pois!

Kun asiat arjessasi tökkii, et tule kuulluksi ja koet epäoikeudenmukaista kohtelua, on kaksi vaihtoehtoa. Joko jäät kotiin, valitat ystävillesi, puolisollesi ja äidillesi kun maailma on epäreilu ja toiset pääsevät helpommalla tai sitten vedät syvään henkeä ja lähdet selvittämään, kuka sinua voi auttaa. Ja jossei kukaan auta, ala itse auttamaan itseäsi. Jos joku tässä yhteiskunnassa ei toimi, ei auta jäädä kotiin sitä murjottamaan ja toivoa, että joku tulisi ja pyyhkisi murheesi hartioiltasi.

Monesta teksistäni huokuu tyytymättömyys julkisiin palveluihin, tai oikeastaan epätasa-arvoiseen kohteluun. Voisihan sitä katkeroitua, kun lähes jokaisen asian on saanut itse selvittää, vaatia, perustella ja sitä rataa, mutta kuka siitä hyötyisi? Vähiten minä ja perheeni. Ei muuta kuin hihat heilumaan ja tekemään parempaa huomista.

Kun naapurin Pertti sanoo, että politiikka on perseestä, hän ymmärtäköön, että samalla hänelle on aivan see ja sama:

  • saako hänen dementoitunut mummo vanhainkotipaikan vai muuttaako hän hänen luokseen asumaan
  • maksaako kirjastokortin vingutus vai saako jatkossakin vaihtaa lasten kirjahyllyn sisältöä
  • onko kehitysvammaisella jatkokoulutusmahdollisuudet ja sitä kautta paremmat mahdollisuudet työllistää itsensä ja maksaa veroja kuntaan
  • onko lähipuisto pilvenpiirtäjän alla vai vappupiknikkiä varten
  • syödäänkö koulussa brasilialaista lehmää vai naapurin elättävää, lähellä tuotettua karitsaa tai härkäpapua
  • räkiikö nuoriso lähisalen pihalla ja potkii kiviä vai annetaanko heille mahdollisuus perustaa bändi tai pelata vaikkapa sulkapalloa

Tai mitä näitä nyt on. Politiikka on arkeamme, vaikka kovin absurdilta käsitteeltä välillä tuntuukin. Haluatko sinä olla naapurin Pertti? Ehdokkaan löytämiseksi täytyy nähdä vaivaa, mutta eikös tämä elämä sitä vähän muutenkin vaadi. Ja jos sinä sitä ilmaista kahvia kadehdit, niin eikun ensivaaleihin mukaan. Näihin kunnallisvaaleihin on myöhäistä jo ottaa osaa, mutta äkkiäkös se neljä vuotta menee. Jos olet hitaasti lämpiävää sorttia, niin on siinä muutama vuosi aikaa fundeeraa, mitä kunnassasi voisi kehittää.

 

Alla ne tärkeät päivämäärät. Henkkarit vaan mukaan ja menoksi!

  • Vaalipäivä sunnuntai 9.4.2017
  • Ennakkoäänestys kotimaassa 29.3.-4.4.
  • Ennakkoäänestys ulkomailla 29.3.-1.4.

Miksei blogiteksteissä ole valokuvia?

1.3.2017 Päivi
2 Comments
Yhteiskunta

Ulkonäkö on puoliruokaa. Visuaalisuutta arvostavaakin häiritsee ja harmittaa, kun teksejä ei jäsentele ja väritä kuvat. Uskon, että monia kiinnostaa tulenpalavasti ja erinäisistä syistä nähdä miltä typymme näyttää. Ja voi pojat kuinka mielellään näyttäisinkin koko maailmalle hänen kristallin kirkkaat, mantelinmuotoiset sinisiniset silmänsä, pienen nöpönenän, pulleat ja pitkät sormet, ryhdikkään olemuksen, tarkkaavaisen ja iloittelevan luonteen, auringossa punertavan tukan ja hampaattoman hymyn.

Olin kuitenkin päättänyt jo kauan ennenkö edes tiesin odottavani uutta elämää, että kuvia lapsestani en nettiin laita. Miksi olin pyörtämässä päätöstäni, kun meillä on elämässämme erityislapsi? Jo pelkästään siksi, että kaikki näkisivät miten yhtä viaton ja kaunis vauva hän on. Jotta näkisitte hänen kasvuaan ja kehitystään. Kommelluksia. Luonnetta. Haluan jakaa arkeamme, jotta se ei tuntuisi teistä niin oudolta ja  erillaiselta. Suvaitsevaisuuden ja tiedon lisäämiseksi. Mietin, että tyttömme ymmärtäisi ja hyväksyisi sen myöhemmin, koska teenhän sen hänen parhaakseen.

Sitten havahduin taas miettimään, miten minulla on yhtään enempää oikeutta päättää hänen puolestaan kuvien julkaisemisesta kaikelle kansalle sen enempää kuin muidenkaan lasten kohdalla. Hänellä on yhtälainen oikeus omaan itseensä ja kehoonsa ja kenelle hän sen haluaa jakaa. Siksi toistaiseksi ainakaan täällä ei päästä ihastelemaan downimaisia piirteitä ja vauvanhuurteisia kuvia. Sitä ennen meitä voi turuilla ja toreilla nähdä ja meitä saa aina tulla jututtamaan ja moikkaamaan.

Ehkä näin myös annan teille rauhan keskittyä teksteihin ja siihen mitä haluan sanoa. Monesti kuvat myös puhuvat niin paljon puolestaan, etten jaksa itse keskittyä tekstiin. Mutta sehän on vain omaa laiskuutta! Koitan kuitenkin saada aikaiseksi laitettua muita kuvia, esimerkiksi sairaalassaoloajastamme, jottei tämä näyttäisi niin mustavalkoiselta. Koska sitä meidän elämämme ei ole :D!

Meidät uuvuttaa byrokratia – ei downin syndrooma

25.2.2017 Päivi
1 Comment
Yhteiskunta

Syksy  meni. Talvikin kohta. Minne ja milloin?

Valitin ja vaadin viime syksynä enemmän kuin koskaan elämässäni. Sinne meni sekin vähä aikani, jolloin olisin voinut meidän iloisia kuulumisia päivittää. Männäsyksynä yksi moniin tutustumistani downvanhemmista totesi vähän otsikkoon viitaten, että yhteiskuntamme jäykkä järjestelmä rasittaa enemmän kuin lapsi itsessään. Jos nyt suurta osaa suomalaisista lapsiperheistä muutenkin, niin erityisesti erityislapsiperheitä. Jäin pohtimaan tätä vellovien sotekeskustelujen keskellä ja nyt päätin aktivoitua, kun kuntavaalitkin ovat lähestymässä. Niin. Miksi perheiden takaanjakajaksi tarkoitettu yhteiskunnan turvaverkko on niin jäykkä, että se tuntuu useimmissa perheissä olevan arkea kuormittavin osa-alue? Hyvää tarkoitetaan, mutta mettään mennään niin että rytisee. Vanhat amiskaverini muistavat aivan varmasti vielä kuivaakin kuivemman sosiaalihuollon kirjan: ”Turvaverkko vai trampoliini”. Ja nyt vasta todella ymmärrän. Trampoliini.

Viime syksy oli eittämättä itsellenikin elämäni henkisesti raskain ajanjakso. Ja ehei, se ei ollut meidän ilopilleritylleröisen ansiota. Se oli yritys yhdistää omat ja miehen opiskelu ja perhe-elämä sekä siihen liittyvä byrokratia. Nyt on opinnäytetyö menestyksekkäästi pala historiaa ja työvoitto on myös saavutettu tyttäremme asioissa. Kelan opintotuen, äitiyspäivärahojen, matkakorvauksien ja yöpymisrahojen hakemukset, maksusitoumukset neuvolaan ja puheterapiaan, terapioiden saaminen, puheterapeutin löytäminen, lapsen seuranta ja tutkimukset ja perinnöllisyysselvitykset ovat olleet agendani tyttömme päiväunien ajan. Ja kyllä, lista kyllä jatkuisi ja jatkuisi.. Mies toteski, että olisin melkee jo valmis sosionomi tän itseopiskelun tuloksena.

On kuntia, joissa kehitysvammaisten asioiden hoitaminen nytkähtää järjestelmällisesti liikkeelle heti synnäriltä kotiutumisen jälkeen, hienoina esimerkkeinä Turku, Helsinki ja Vantaa. Osassa Suomen kunnista taas saa tehdä valtavan työn, että saa edes jonkinlaisen varhaisseurannan ja -kuntoutuksen verkoston. Näin myös meillä. Tytön asioista huolehtiminen on ollut rankkaa. Monille, joille down on tullut yllätyksenä syntymän jälkeen, tämä on liian rankkaa. Kohtuutonta. Ja jos perheessä olisi vielä muita lapsia, niin ihmettelenpä vaan, miten tästä suosta itsensä nostaisi. Mutta koska sitä ei kukaan muukaan tee, niin ei ole auttanut kuin ottaa kuokka käteen ja rautaisen kylmät hermot ja keskustelutajuus osakseen päivärytmiä. Niin monet itkut on itketty pumerangina takaisin tulleiden päätösten ja lisäselvityspyyntöjen kanssa, että huumorintajuni alkaa olla loppuun palanut. Viimeksi eilen tuli viime syksyltä asti käsittelyssä olleet matkakorvausasiat, meidän tappioksemme, kuinkas muutenkaan.

Nyt sitten hei. Ihan tosi. Päättäjät, arvoisa tuleva sote, kunnat ja niiden viranomaiset ja Kela: Paljon olen pyytänyt, mutta hartain toiveeni on, että näinkin sivistyneessä ja kehittyneessä valtiossa hakemukset ja lomakkeet voitaisiin tulevaisuudessa minimoida ja apu ja palvelut tulisivat ilman itkupotkuraivareita. Koska kaikki tietävät, että niiden tarpeessa erityisemme ovat joka tapauksessa. Voisin näin äkkiseltään veikata, että halvemmaksikin tulisi, kuin se, että käydään kirjeenvaihtoa kolmannesvuosi. Miten? No, ehkä se olisi jo tehty jos se helppoa ja kivaa olisi, mutta allekirjoittaneella ainakin on hurjastikin inspiraatiota ja ajatuksia järjestelmämme kehittämiseksi. Että ei muuta kun pistätte viestiä tulemaan.

Puolivuotiaan kuulumiset

23.2.2017 Päivi
3 Comments
Fysioterapia, Imetys, kehitys, Puheterapia, vauva

Miltä täällä näyttää tällä hetkellä? Hyvältä jos minulta kysytään. Kaikki downit, niin kuin kaikki lapset kasvavat ja kehittyvät omassa tahdissaan. Välillä tulee tyhmyyspäissään muihin lapsiin omaansa vertailtua, mutta kukapa pystyy myöntämään, ettei siihen olisi koskaan sortunut. Todellisuudessa kukaan ei kuitenkaan osaa kertoa, koska meillä kävellään tai tuotetaan ensimmäinen sana. Silti on ihana huomata kuinka uusia pieniä taitoja ja kehittymistä tulee lähestulkoon joka päivä!

KASVU: Typykkämme kasvaa mainiosti, alakäyrillä, mutta koko ajan omalla lainillaan tasaisesti ja nousujohteisesti.

RUOKAILEMINEN: Imetän aina ennen ruokailuja, joita mahtuu päivään jo 5. (Mitään muuta päivään ei sitten oikein jääkään :D). Ollaan nyt parisen viikkoa syöty Tripp trappin syöttötuolissa, kyljissä on pyyherullat tukemassa vähän vielä fletkua vartaloa.  Ruoka maistuu ja suuhunkin alkaa menemään enemmän kuin leuan alle. Uutena juttuna on tullut halu ottaa lusikasta kiinni ja viedä se suuhun. Siitä ei missään nimessä itsenäisesti tule tuon taivaallista, mutta mutsi kauhoo lautaselta lisää tavaraa ja ohjaa oikeaan osoitteeseen, kun lusikka on edes siellä päin. Lemppareita on mummun kasvattama kesäkurpitsa ja luumu ja päärynä.

TAIDOT: Selältä kääntyy vatsalleen vasemmalta puolelta. Kädet tuo ylävartalon alle ja punnertaa kädet suorina ylös päin. Sylissä pyritään istuma-asentoon ja siinä melko ryhdikkäästi jökötetään. Kova on kiukku, kun eteen päin ei pääse vaikka kovin haluttais. Kädet ja jalat nousee ilmaan vatsallaan, mutta pylly painaa vielä liikaa. Tavaroihin tartutaan ja kaikkea on kiva maistella. Omia käsiä ihastellaan. Karjunta ja satunnainen ölinä on keskustelumuotona. Ei oo ainakaan äitiltä ja isiltä opittua! Tänään käydään hakemassa potta ja alotetaan istuntoreenit.

NUKKUMINEN: Ei oo meillä ollut sen 3 kuukauden jälkeen tietoakaan kokonaan nukutuista öistä tai 4 tunnin päikkäreistä. Päivisin nukutaan maks tunnin päikkäreitä. Yöllä heräillään yleensä 2-3 kertaa. Vielä kuukausi takaperin yöunille mentiin noin 01.00-01.30, nyt yleensä nukkumatti tavoittaa viimeistään 22 maissa. Voi miten hyvältä se tuntuukaan!

MIELIPUUHAT: Tanssiminen ja musiikki. Meillä laulaa loilotetaan (myös iskä;) lähestulkoon yötäpäivää ja ihhahhaat pyörii Spotifysta. Sylissä hytkyttäminen saa nauramaan ääneen ja vedessä nautiskellaan.

SUU KÄÄNTYY MUTRUUN: Yksin ei paljon hontsita olla. Hetken aikaa musiikkia ja leluja voi tuijotella ja rapistella, mutta kuka niitä nyt tunnista toiseen jaksaa samoja juttuja toljottaa. Masuvaivat on kulkenut mukana melkein koko pienen iän ja nyt kiinteiden aloittamisen jälkeen ei ole ainakaan parempaan suuntaan menty. Sylissä ja liinassa matkustaessa murheet usein unhoittuu.

ARKEA VÄRITTÄÄ: Tammikuusta alkaen ollaan käyty uiskentelemassa ja parin viikon päästä meillä alkaa muskari. Pari kertaa ollaan muita vauvoja käyty kerhossa ja kantomiitissä tapailemassa. Noin kerran kuukaudessa käydään sekä puhe- että fysioterapiassa.

Kuullostaako aika tavan vauvan elämältä iloineen ja murheineen?

Viikonloppuna lähdetään talvilomailemaan kotipuoleen mummuloihin ja mummiloihin ja nähdään paljon ystäviä, joita kaikkia näkee liian harvoin. Ihan parasta <3

Luntakin on taas tullut ihan urakalla! Sen sijaan, että valitat toisille kuinka hanurista se on, ota sitä kädestä kiinni ja menkää tekemään lumienkeli. Nautitaan siitä mitä meillä on ja mitä meille annetaan. Saattaa tehdä onnelliseksi.

Vinkkejä puheterapiaan

14.2.2017 Päivi
2 Comments
kehitys, Puheterapia

En ole fysio- enkä puheterapeutti eikä minulla ole tutkimuksiin pohjautuvaa tietoa, vaan lähinnä ammattilaisilta ja vertaisilta kerättyä tietoa ja omia kokemuksia. Olen koonnut yhteenvedon niistä, josko niistä olisi jollekin hyötyä, mikäli esim. oma fysio- ja puheterapian alku junnaa tai syystä tai kolmannesta se ei ala pyörimään edes vauvavuotena. Kaikilla downeilla on terapian tarve, joten älä tyydy neuvolan tai palveluohjaajien toteamukseen ettei vauvavuotena niitä ole tarjolla. On PALJON asioita, joilla pystyy ennaltaehkäisemään väärien liikemallien syntymistä ja tukemaan vauvan kehittymistä. Meillä on takana vasta yksi oma puheterpiakäynti, mutta koska monessa kunnassa puheterapia alkaa automaationa heti kuukauden iässä, olen saanut vertaisilta huimasti vinkkejä, joista on ollut kallisarvoinen ensiapu. Haluan laittaa tämän hyvän kiertoon! Vaikka puhun nyt downien kuntoutuksesta, uskon, että samat lainalaisuudet pätee myös muihin vauvoihin, joilla on hypotoniaa eli lihasvelttoutta. Tuskin näillä harjoitteilla ainakaan takapakkia saa aikaan :).

Suun ja kasvojen lihaksien aktivointi:

  • poskien ”höpsötys” = Peukalo ja etusormi vauvan poskille ja korvista kohti suun seutua napakka veto
  • huulien ja huulien ympäryksen töpsöttely sormella. Myös leuan ja muiden kasvojen lihaksien töpsöttely on suositeltavaa.
  • huulien ylä- ja alapuolelta vedetään sormien kanssa alaspäin ja vastaliike ylös päin, ikään kuin tekisi vauvan kasvoille surunaaman ja hymynaaman
  • suun sisäpuolelta sormen kanssa ”harjailua” joka puolelta, jotta vauva saa tuntoaistimuksia suuhun, myös kieli.
  • ”Esipureskelu” = Kun vauva alkaa purra ikeniä yhteen, sormen ikenien väliin laittaminen poskihampaiden alueelle vahvistaa leukalihaksia

Harjoitteita voi tehdä ennen syömistä tai jos tuntuu, että se ärsyttää tai väsyttää vauvaa, niin teille sopivaan aikaan.

Juomista voi harjoitella hörpyttämällä lääkelasista tai snapsilasista tai lusikalla. Juomisen harjoittelussa on olemassa myös erilaisia apuvälineitä Esim. muki, jossa on kovera kansi ja kannessa reikiä. Se antaa liikemallin kuin joisi oikeasta mukista. Pillit ja muut imemismuodot ovat hyvää treeniä, kun vauva hoksaa homman jujun. Medela minifeeder saattaa tulla kysymykseen jos vauva alkaa tarvitsemaan aikaisessa vaiheessa maitoa kiinteämpiä, esim. velliä. Itsellä ei ole kokemusta tästä, mutta se on kaksiosainen tuttipullo, jolla vanhempi pystyy säännöstelemään vellin määrää. Tästä kannattaa kysyä lisää omalta puheterapeutilta. Nokkamukia downien kanssa ei suositella ollenkaan, koska suun asento on suppu, mutta neste tulee ilman imemistä. Monet myös sanovat, että se vaikeuttaa oikean juomisasennon löytymistä.

Syömisasento tulisi olla mahdollisimman istuva ja pysty syömistouhujen alusta asti. Sitterissä ei ole oikeanlaista istuma-asentoa ja siitä tulisi päästä mahdollisimman nopeasti pois. Pään asento on takakeno ja ruokaa ei saisi missään kohtaa ”kaataa suuhun”, vaan nieleminen on vauvan treeniä. Sitterissä melkoisen hankala toteuttaa. Kun lapsi alkaa pyrkiä istuma-asentoon tai on jäntevästi tuetussa istuma-asennossa sylissä syöttäminen, Bumbo tai syöttötuoli voi tulla kysymykseen. Monet ammattilaiset suosittelevat syöttötuoliksi Stokken Tripp trappia, jossa säätövaraa on runsaasti, mikä autta ergonomisen asennon löytymistä ja saa hyvinkin pienen lapsen tukevaan ruokailuasentoon.

Puheterapeuttipiireissä kuulemma puhutaan Maroon-lusikasta syömishommissa. Siinä on hyvin pieni kuppi, jolloin huulten liikemallien harjoittaminen on optimaalista. Ruokaa ei saisi kaapaista ylähuuleen, vaan tulisi pyrkiä siihen, että vauva alkaa itse laittamaan ylähuulen lusikan päälle. Kieltä voi aktivoida syömistilanteessa painamalla lusikalla kieltä alas päin kerran/pari. Kaikenlaisia koulukuntia ruokailuvälineiden kermasta on, mutta monet välttelisivät silikoonisia lusikoita, jo pelkästään sen vuoksi, että kielen painaminen alas päin on sillä hankalaa. Monet suosittelevat ihan Savonian tavallista teelusikkaa. Me itse aloitimme Ikean vauvojen pikkulusikalla, koska suu oli niin pikkiriikkinen ettei teelusikka olisi ilman survaisua sinne mennyt. Siirryimme käyttämään Savoniaa, mutta nyt olemme innostuneet Maroon-lusikasta! En osaa sanoa miksi se tuntuu paremmalta, mutta ainakin lusikka saadaan tyhjäksi ja tuntuu, että typyn suu liikehtii enemmän.

Olet saattanut kuulla seuraavia lausahduksia, mutta ne eivät pidä paikkaansa.

Downien kieli on normaalia isompi. Ilmeisesti ei olekaan, vaan koska hypotoniaa on myös kasvojen alueella, myös kieli ja suun lihakset ovat tavallisesti veltommat. Jos kielen ja suun lihaksistoa ei saada jäntevöitettyä alkaa leukalinja työntymään eteen päin. Siitä taas seuraa pään ja kaulan asennon työntyminen eteen päin ja siitä taas hartioiden työntyminen eteen päin. Ja näin lukuisien liikemallien vääristyminen on valmis. Aikuisilla downeilla näkee kasvo- ja hartialinjan olevan eteen päin kallellaan ja tämä johtuu osin siitä, että liikemalleja ei ole opittu vauvana/ lapsena oikein (apua, tukea ja osaamista ei ole ollut) ja liikemallien korjaaminen on hankalaa.

Downeilla on alentunut kuulo. Lähtökohtaisesti näin ei ole, vaan koska vastasyntyneella nenä-korvalinja on hyvin samalla tasolla, maito voi ajautua helposti korviin, etenkin jos on taipumusta takaisinvirtaukselle (pulauttelua, refluksia…). Downien korvakäytävät ovat tavallista kapeammat ja pienemmät ja sen vuoksi maito ”jää korviin” ja aiheuttaa tulehduksia. Kun korvatulehduksiin ei reagoida ajoissa, seurauksena on toistuvat liimakorvat ja mahdollinen kuulonalenema. Sen vuoksi korvien seuranta korvalääkärillä on tärkeää ennaltaehkäisyä. Sitäkin tärkeämpää on yrittää pitää syömisasento mahdollisimman pystyssä (imetettäessäkin), niin että korvat olisivat suun yläpuolella. Se ennaltaehkäisee maidon ajautumista korviin.

Niin kuin kaikille lapsille, downeillekin on tärkeää jutella ja seurustella. Kun vauva alkaa jotakin suustaan tuottamaan, örinöiden ja päristelyiden matkiminen on tärkeää. Vauvat, kun oppii hurjasti matkimalla.

Tukiviittomia voi ottaa käyttöön niin pian kuin siihen on itse valmis. Paljon kuulee ettei tarvetta aloittamiselle ole alle vuoden ikäisille. Ensinnäkin mitä aikaisemmin itse opettelee ottamaan niitä mukaan arkeen, sitä luonollisemmin ne tulevat mukaan osaksi elämää ja, kun vauva alkaa matkia, ei tarvitse itse niin paljon keskittyä opiskelemaan. Olen esimerkiksi vakuuttunut, että meidän 5,5 kuukautinen ymmärtää viittoman syödä ja kun pilttipurkki aukee tai mikro käynnistyy hän hiffaa mitä tuleman pitää. Kun lapsi oppii mahdollisimman aikaisin ottamaan viittomat käyttöön, hän pystyy ilmaisemaan itseään ja tunteitaan, kun vielä puhetta ei pysty tuottamaan.

Yhden vertaisvanhemman puheterapeutti oli antanut hänelle luettavaksi artikkelin The Oral-Motor Myths of Down Syndrom, jossa puhutaan puheterapian merkityksellisyydestä. Löysin saman netistäkin, voit lukea sen täältä. Tässäkin mielestäni mielenkiintoisia näkökulmia. Myyttejä downien rakenteellisista ongelmista, jotka olisi ehkä mahdollista välttää. Tämänkin voi sille neuvolalääkärille näyttää, jos varhaiskuntoutus kuullostaa ihan never heard-kamalta hänelle.

EDIT: Yllä mainittu artikkeli ei enää olekana nähtävillä linkkaamastani paiksasta. Nyt linkki ohjautuu pinterestiin ja pääset lukemaan sen sieltä, mikäli sinulla on tunnukset sinne ja pääset kirjautumaan sisälle.

Mikäli neuvolassa tai muualla seurannan piirissä todetaan ettei terapioilla ole vauvaiässä mitään merkitystä, älä lannistu. Me aloimme selvitellä likimain heti syntymän jälkeen terapioita ja saimme ne hyyyyvin pitkäjänteisen työn tuloksena pyörimään vähän yli 4 kuukauden ikäisenä. Nyt käymme sekä puhe- että fysioterapiassa n. kerran kuukaudessa. Kuullostaa niin epätasa-arvoiselta, että näistä joutuu edes vääntämään, mutta näin se ainakin joissain paikoissa Suomessa on vielä tällä hetkellä.

Leijonaemot ja -isät: Pysytään lempeän lujina! Treeni-iloa!

ps. Olen tehnyt videon harjoitteista tyttömme kanssa, jonka tein avuksi vertaisryhmäämme. Mikäli haluaisit videon havainnollistamaan vinkkejä, laita ihmeessä viestiä niin lähetän sen sinulle yksityisesti. Toistaiseksi ainakaan tyttäremme kasvoja ei blogiin tuoda.

Minun synnytyskertomukseni ja uutta vauhtia lastenklinikalta

26.9.2016 Päivi
11 Comments
Äitiys, Perhe, Synnytys, Terveys

Aikomuksenani ei ole jakaa syntymämittoja ja jälkivuotojeni määrää, mutta kokemukseni on mielestäni kirjoittamisen arvoinen aihe. Olen ensisynnyttäjä, mutta en ollut etukäteen kauheasti murehtinut miten haluan synnytyksen etenevän. Ja aivan turhaahan se olis ollutkin! Synnytyksestä on nyt tasan viisi viikkoa ja jossen olisi fiiliksiä jo aikaisemmin laittanut vähän ylös niin olisi aikakin ehtinyt jo kultaamaan muistoja.

Synnytyspäivän (maanantai) aamusella olimme olleet kontrolliultrassa, joissa olimme käyneet muutenkin tiuhaan tahtiin heinäkuusta asti, koska napasuonivirtauksissa oli heikkoutta. Siellä seurailtiin kasvua ja sen mahdollista estimistä. Olimme juuri kotiutuneet kotiseudulta opiskelupaikkakunnalle edellisenä päivänä ja to do-listalla oli kunnianhimoisesti pitkä liuta asioita. Sairaalasta päästyä mulla alkoi ekaa kertaa oikeasti tosi kipeät supistelut. Niitä tuli noin 10 minuutin välein. Jatkettiin matkaa kuitenkin meidän koululle, koska mun piti saada lukkiutuneen sähköpostini takaa tiedostot ja keskustelut pelastettua. Imurointi ei onnistunut ja olokin oli jo melkoisen tukala. Asioiden hoitamiset sai jäädä, mun oli pakko päästä kotiin.

Kotiin päästessä suunnilleen revin vaatteet päältä ja menin suihkun alle pariksi tunniksi. Se helpotti, mutta supistelut jatkuivat edelleen tihentyen. Yritin hetkeksi mennä välissä lepäämään ja mies paistoi mulle kesäkurpitsoja, joita sain alas (irtokarkkien lisäks:D). Hetken taisin jopa torkahtaa, sitten sain sisulla itteni ylös ja pakattua ”sairaalalaukun”, jonka kokoamista olin jo kauan miettinyt. Sitten tyrkkisin viereeni torkahtaneen rakkaani ylös että nyt mennään.

Käytiin käyrillä ja hyvin kylmäkiskonen kätilö kurkkas housuihin ja sano et lähe himaas ja ota panadoolii, ei täällä tapahdu vielä aikoihin mitään. Supisteluiden alkamisvälit oli tässä kohtaa melko tarkkaan 2 minuuttia. Kokovartalorampissa lähdettiin takas kotio, vaikka mun olo ei kyllä enää sellanen ollutkaan. Takasin suihkun alle ja mies lähti hakeen mulle kaupasta mehua ja muuta sokeria.

Soittelin ystävän kanssa vielä vähän ennen kuutta illalla ja sovittiin meidän koiran hoitoasioita. Kirjaimellisesti makasin meidän suihkun lattialla ja N meinas saada slaagin ku näki mut :’D . Hetken aikaa maltoin vielä ja sit todettin et kyl meidän varmaan nyt täytyy takas lähteä. Sanoin et laittaa ittensä valmiiks nyt, seuraavan supistelun jälkee mulle vaatteet niskaan ja lähetään vähäsen kiireellä. Käskin hakea autonkin ihan oven eteen, mä en enää pystyny kävelemään yhtään ylimäärästä. Ponnistutti ja tuntu et samalla tulee oksennus toisesta päästä. Klo 19 jälkeen lähdettiin sairaalalle päin ja en oo koskaan käskeny N painaan tallaan vähän äkäseen lisää vauhtia. Yksissä liikennevaloissakin jouduttiin hetki seisomaan ja ne tuntu mun elämäni pisimmiltä sekunneilta. Kolme kilometriä tuntu kolmeltakymmeneltä. Olin autossa lautasuorana sivuttain ja yritin keskittyä ettei vauva tulis ulos.

Autostakin kävelin vielä samperin tutkimushuoneeseen, johon oli väenvängällä mentävä vielä tutkimaan ennen saliin siirtymistä. Yrittivät alkaa mittareita ja antureita hakemaan, kun yritin pönkeä itteni pedille, kun kätilö jo toteskin et: ”Ny ei ehi, tukka näkyy jo”. Mokomat meinas et mä vielä siirtyisin toiseen sänkyyn. ”Ei tuu onnistuun”. Onneks oli sängyssä pyörät…

Kätilön mukaan oltiin noin 19.15-19.20 sairaalan ovista sisällä ja meidän pienokainen parkaisi 19.33. Voisin sanoa itseäni kustannustehokkaaksi, mutta kyllä meidän perhe tulee verovaroja tarvitsemaan sitten kaiken tämänkin edestä. Muistan miehen tsempit (ei mitään koutsaamista luojan kiitos) ja lujan kädenpuristuksen, kätilön rauhoittavat ohjeet sekä tajuttoman kivun. Ehdin jopa miettiäkin siinä jossain välissä, että tässähän on ihan hiki otsalla. Sitten tunsinkin jo pienet pehmeät jalat, jotka potki hanakasti mun takareisiä vasten. Siellä se oli. Meidän pieni ihme.

Kaiken sen työn ja tuskan jälkeen sain hetkeksi vauvan vatsan päälle, jonka jälkeen hänet kaapattiin teholle. Noin vain. Minun jäntevä ja voimissaan oleva tyttäreni, pois luotani. Tarkoitus oli, että hänen ravitsemus turvataan suonensisäisesti ennenkö suoliston kunto oli tarkastettu.

Suihkun jälkeen pääsimme teholle katsomaan ja ottamaan pienokaisemme syliin ja voi sitä epätodellisuuden määrää. Jouduin palaamaan osastolle tyhjin käsin ja mieskin vielä hätistettiin pois. Nukahdin murheellisuuden ja verhon takana olevan toisen äidin ja vauvan vuoropuhelun lomaan.

Tiistaina meille ilmoitettiin prinsessamme siirtyväksi Helsingin lastenklinikalle teho-osastolle suolistoleikkauksen valmisteluun. Meillä oli jo aiemminssa ultrissa havaittu suurentunut mahalaukku, mutta mitään varmaa ei oltu osattu sanoa mistä se kertoo. Ohutsuolen alkuosassa oli kalvo suolen edessä, joten uloste ei ruokamassa ei päässyt mahalaukusta eteen päin. Tämän tyyppiset anomaliat ovat downin syndroomalle tyypillisiä. Täysin yllätys tämä ei siis ollut, mutta ei kai sitä halunnut siihen valmistautua todellisuudessa.  Elettiin pitkän uuvuttavia tunteja ja seuraava päivä tuntui tyhjältä olla kotona ilman lasta. Ihan kuin sellaista ei edes olisi ollut. Kun oltiin lähetetty neiti matkaan, mulle oltiin pakattu osastolla rintapumppu valmiiksi ja sanottiin tervemorohei!

Keskiviikkona meille ilmoitettiin, että meille on järjestynyt majoitus Ronald Mcdonald taloista. Illalla pääsimme myös jo näkemään pienokaisemme letkujen ja piuhojen välistä leikkauksen jälkeen. Neljän tehohoitopäivän jälkeen tipu siirtyi kirurgiselle osastolle, jossa olimme vielä kuusi päivää. Arvot, suoli ja ruoka alkoi loppujen lopuksi tosi nopeasti vetämään ja neiti voimistui päivä päivältä ihan silmissä.  Kunnon sisupussi meidän neiti!

Kymmenen lastenklinikkapäivän jälkeen me tulimme vielä ambulanssin kyydittäminä lähemmäs kotia keskussairaalaan yhdeksi yöksi. Mielestäni vähän turhaan, mutta koska meille kyyti määrättiin, et siitä vänkkäämäänkään alkanut. Kerrankin varmanpäälle. Sen jälkeen pääsimmekin ihmettelemään kotielämää ja hakemaan meidän hauvavauvan hoidosta.

Kaiken tämän epävarmuuden ja surun keskellä ison iso kiitos HUSin ja ”mäkkäri-talojen” yhteistyölle. Meidän ei tarvinnut itse tehdä mitään ja asiat vain tapahtuivat. Se tuntui uskomattoman hyvältä ja lohdulliselta, että yhteiskunta todella pitää meistä nyt huolta. Meillä on siis sittenkin paljon hyvää, mitä emme ympärillämme näe ennen kuin sen aika on.

Summasummarum kaikki kävi niin äkkiä ettei pää oikein meinannut pysyä mukana. Sairaalassa lapsen luonakin käyminen tuntui kovin mekaaniselta ja käytännönläheiseltä, tunteita ei osannut käsitellä. Mutta kun ensimmäisen kerran Helsingissä sai pienokaisen syliin nousi kyyneleet silmiin ja ihokarvat pystyyn. Ei sitä hetkeä unohda koskaan, miltä tuntuu ottaa oma lapsi syleilyynsä. Kaiken tämän jälkeen.

1 … 8 9 10