Nimettömän yläpuolella näkee A-merkinnän, joka kertoo avustajatarpeesta. Kuva ei tarvitse olla puhdas studiossa otettu passikuva. Riittää, että kuva on tarpeeksi hyvälaatuinen ja passikuvakoossa.
Yksi ilahduttava argumentti vastaan lausahdusta: ”Kyllä ennen oli paremmin”. Viime kesäkuusta alkaen vammainen henkilö on voinut hakea EU-vammaiskorttia, jonka tarkoituksena on helpottaa erityistukea tarvitsevien vammaisten ihmisten osallistumista yhteiskunnan toimintaan ilman ylimääräisiä selittelyitä vamman laadustaan. Kaikki nyt kun ei päälle päin näy. EU-vammaiskortti on yksi askel lähemmäs tasa-arvoisempaa maailmaa. Toivon vielä näkeväni sen päivän, kun tämä kortti toimii koko maailmassa.
Vammaiskortissa on myös mahdollisuus A-merkintään, joka kertoo palveluntarjoajalle suoraan henkilöllä olevan tarve tukihenkilölle tai avustajalle. Kelan sivuilta näkee listan päätöksistä, jotka oikeuttavat A-merkintään. Me haimme A-merkintää eholla eli erityishuolto-ohjelmalla. Mikä se sellainen eho on, kerron siitä myöhemmin.
Korttiin saa lisättyä symboleita, jotka kuvaavat asiakaspalvelijalle helposti tuen tarvetta. Esimerkiksi Toivon pääseväni jonon ohitse terveydellisistä syistä- tai Tarvitsen pääsyn esteettömään WC-tilaan. Korttiin saa lisättyä myös oman QR-koodin, johon voi lisätä tietoja itsesään. Tiedot pääsee lukemaan kaikilla mobiililaitteilla. Miettikää miten mieletön apu puhumattomille ihmisille. Lisää symboleista voi lukea täältä.
Vammaiskortin sivuilla kerrotaan miten kortin käytäntöönpano on saatu aikaan:
Vammaiskorttia on kehitetty Suomessa Euroopan unionin Perusoikeus-, tasa-arvo- ja kansalaisuusohjelman tuella vuosina 2016-2017. Kehittämistyössä on ollut mukana laaja joukko vammaisjärjestöjä, palveluntarjoajia, Sosiaali- ja terveysministeriö, Kela sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Vammaiskortin toimeenpanon koordinoinnista vastaa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö. Vuoden 2018 alusta lähtien kehittämistyötä tukee STEA Veikkauksen tuotoista.
Ensin tulee täyttää Kelan lomake VK1, sen voi lähettää sähköisen palvelunkin Viestit-toiminnon kautta. Sähköisesti lähetettäessä valitse viestin aiheeksi Vammaisetuudet ja EU-vammaiskortti ja liitä viestiin hakemus. Jos haet korttia lapsellesi, hakemus täytyy toimittaa paperisena Kelaan. Täällä vielä Kelan nuora, jonka mukaan edetä korttia hakiessa.
Kela tarkastaa onko sinulla vammaiskorttiin oikeuttava päätös olemassa ja avaa oikeuden kortin tilaamiseen. Tämän käsittelyyn ei yleensä mene paljon aikaa, puhutaan muutamista viikoista. Jos siis sähköpostiin ei ala kuulumaan linkkiä eikä roskaposteissakaan sitä ole (näin kävi meille), ota yhteys Kelaan. Jostain mystisestä syystä sähköposti ei ole lähtenyt.
Tässä välissä kannattaa jo katsoa, että on passikuvamainen kuva valmiiksi, jotta saa liitettyä sen vammaiskorttihakemukseen.
Sen jälkeen saat sähköpostiin ilmoituksen Vammaiskortti.fi:ltä, jossa on linkki kortin tilaamiseen. Hakemus ohjaa loogisesti eteen päin kortin tilaamisessa. Tärkeää on olla passikuvamainen kuva valmiina, muuten tilausta ei pysty viemään loppuun. Kortti maksaa 10 euroa, joka veloitetaan kortin tilaamisen yhteydessä.
Kortin tilaamisen jälkeen kortti tuli parissa viikossa postiluukusta. Eikun koeajamaan.
Nyt olisi tärkeää vaan saada korttia markkinoitua yrityksille ja koko Euroopan tietoisuuteen, jotta kortti saavuttaa todella sen hyödyn ja vasteen mitä sen eteen on tehty. EU:n Vammaiskortti on otettu vuonna 2018 käytöön Suomen lisäksi Belgiassa, Italiassa, Kyproksella, Maltalla, Virossa, Sloveniassa ja Romaniassa. Siis täh? Missä muut Pohjoismaat, Saksa, Ranska ja muut olevanas aikaansa edellä olevat maat?
Toivottavasti tästä oli apua niille, jotka kortin tilaamista miettivät, mutta eivät tiedä mistä aloittaa. Onko sinulla tai läheiselläsi jo vammaiskortti? Tiedätkö jonkun läheisen, joka tarvitsisi tällaista korttia? Kuulisin niin mielelläni kokemuksia, miten tämä on toiminut ja onko helpotusta arkeen tullut.
Huh ja puuh. Täällä kysytään turnauskestävyyttä paperinpyöritykseen. En edelleenkään halua luopua ajatuksesta, että tänä kesänä kesäloma pyhitetään nimenomaan lomalle, lepäämiselle ja voimien keräämiselle. Perheelle. Joka päivä töistä kotiin tullessani kuitenkin löydän postilaatikosta taas uuden ajanvarauksen ja nipun papereita, joita täytyy täyttää tapaamista varten. Mietitkö mitä ne tapaamiset voisi olla? No noiden perus hammastarkastuksen ja lastenneuvolan lisäksi on tullut noin muutamia luetellakseni aika:
silmä- ja
korvapolille
monipäiväiseen kuntoutussuunnitelman tekoon
vammaispalveluiden palvelusuunnitelman palaveriin
Näiden jälkeen alkaa sadella lausuntoja ja sen sen jälkeen alkaa vasta itse työ. Palveluiden hakeminen.
Tämän vuoden ajat ja täytettävät esitietolomakkeet
Olen kirjoittanut jo ihan vauvavuotena, kuinka kaikkein raskaimmalta on tuntunut byrokratian, avun saamisen vaikeus ja jatkuva perustelu ja vatvominen. Se vie perheeltä voimavaroja kahdesta syystä: Ensinnäkin ne vievät aikaa tolkuttomasti. Mikäli ei edes nauti samalla tavalla kirjoittamisesta kuin minä, kirjeenvaihto Kelan ja muiden viranomaisten kanssa on aika kaukana voimaannuttavaa toiminnasta. Lisäksi usein joutuu saamaan paluupostina pettyneenä vastauksen, jossa pyydetään lisää lausuntoja ja perusteluita hakijalta ja muilta eri inserteiltä. Toisena mieltä ylentävänä löydöksenä on suoraa hylätty päätös ja ettei tuen tarvetta ole. Tai ainakaan sitä ei myönnetä syystä X. Sen jälkeen alkaa sama rumba uudestaan. Joko ”valitat” päätöksestä ja se vie taas hyvässä lykyssä kuukausikaupalla aikaa tai sitten haet kokonaan uudestaan. Kolmas vaihtoehto on luovuttaa, kun ei vaan enää kaiken muun ohella jaksa.
Toisekseen paperinpyöritys ei tue ja tuo voimaa perheelle. Kuukaudet, joina haetaan terapioita ja vammaispalveluita ovat itselleni rankkoja. Ne ovat yleensä lapsen syntymäpäivien tienoilla eli meillä ajoittuu alkukesästä alkusyksyyn. Aikaan, jolloin pitäisi iloita ja juhlia.
Asiakirjoihin täytyy usein perustella miksi oma lapsi on sitova ja kuormittava. Miksi juuri oma lapsi hyötyisi haettavasta palvelusta, mikä hänen kanssaan on haastavaa ja mikä arkea kuormittaa. Papereihin täytyy todistella avun tarvetta aivan kuin se ei olisi todellinen vaan yrittäisin vain riipiä yhteiskunnalta kaiken mikä irti lähtee. Kirjoitan sivukaupalla mikä lapsen kehitystasossa jätättää ja millaiset tilanteet meille on hankalia. Miten lapsi poikkeaa ikätasostaan. Ne saavat tuntemaan surua ja ahdistusta lastani kohtaan, vaikka suurimman osan muusta elämästäni nautin ja ihailen lapseni omaan tahtiin etenevää kehitystä ja hänen omanlaista luonnettaan. Järjestelmä kuitenkin pakottaa minun miettimään mitä kaikkea lapsessani on vikana.
Viime vuosilta.
Joku saattanee miettiä, että ittepähän ollaan terapioita ja muita hurvituksia haluttu. Ollaan, mutta kaikki se mitä sen ympärillä vaaditaan on toisinaan kohtuuttoman tuntuista. Aivan kuin arki itsessään ei olisi palapeliä ja kuormittavaa. Siinä sivussa yön pimeinä tunteina mietit mikä on oikea sanamuoto, jotta asiani tulee ymmärretyksi ihmisille, jotka päättävät asioistamme, mutta jotka eivät tunne meitä ja elämäämme.
Mikä sitten neuvoksi. Ei ole suoraa ratkaisua heittää, mutta edelleen minulle saa lähetellä niitä kutsuja kehittämisriihiin. Rattaita on saatava yhteneväisemmiksi koko Suomen osalta ja päivänselvistä asioista ei pitäisi tarvita todisteita vuosittain. Vammaisuus ei lopu vuoteen 2020, kukaan ei hanki jääkaappiinsa lukitusjärjestelmää puolisoaan varten lapsen nimissä tai hae fysioterapiaa, vaikka lähiseurassa olisikin jalkapalloa ja tanssia tarjolla.
Joka ryhmittymästä löytyy varmasti etuuskalastelijoita, mutta on nöyryyttävää ajatella, että me ja lähes 35 000 muuta hakisivat vammaistukea sekä muita palveluita huvin ja rahan vuoksi (Ylen nettiartikkeli vuodelta 2018, tilasto vuoden 2017 lopusta). Välillä sitä miettii mitä sitä olisikaan ehtinyt tienaamaan sillä välin, kun kieli keskellä suuta rustaa kaavaketta kaavakkeen päälle.
Sen sijaan taas niiden palveluiden eteen joita lapsemme on elämänsä aikana jo saanut en ehkä ehtisi tienata koko elämäni aikana. Ja se saa minut nöyräksi ja kiitolliseksi veronmaksajaksi. Tsemppiä niille, jotka ovat saattaneet ympärilläni aistia pientä kireyttä pipossa.
Ja vinkkini niille, jotka siellä pyörivät näiden samojen paperien keskellä.
Asia kerrallaan. Jos kuulut samaan klaaniin kanssani eli kaikki-on-hoidettava-heti-ja-nyt, on aikamme opetella uusia toimintamalleja. Ei Roomaa ja kehitysvammaisen lapsen seuraavaa vuotta rakenneta viikossa. Paperi kerrallaan. Mutta kun täytät, täytä koko lappu kerralla äläkä niin kuin itse teen, eli hyppien ensin helpot ja sitten vaikeat kohdat.
Kyytipoikaa. Onko se sulle pullo punkkua, sheikkerillinen herapirtelöä, pussi salmiakkia, rasia mansikoita tai kymmenen euron juustoa? Ihan sama, tähän urakkaan saat myönnytyksen ja kaikki aseet on sallittuja.
Tee hakemukset yms. ensin itsellesi talteen, jotta niihin on seuraavana vuonna helppo palata ja saada runkoa valmiiksi. Ja samalla voi ehkä ilahtua ja huomata, että joku asia ei olekaan enää niin suosta tänä vuonna. Tämä kohta on akilleen kantapää, mutta yritän skarpata. Haluan ilahtua ensi vuonna.
Tavoite. Tee kalenteriin itselles merkinnät milloin täytät minkäkin paperin. Palastelu voi tuntua vievän ensin aikaa, mutta todellisuudessa sun stressi laskee, kun tiedät ettei se riisillinen paperia odota täyttäjäänsä viimeisenä iltana.
Mörköjuhlat. Kun homma on maalissa, laarissa, pesässä, kalkkiviivojen yli…, on kultajuhlat. Sovi itsesi ja perheesi kanssa joku kiva juttu palkinnoksi. Joulu kuntoutussuunnitelma on kerran vuodessa vaan! Me meinataan lähteä Lappiin pakoon kaikkia ja kaikkea.
Tämän kevään lastenkenkien valinnan jälkeen seuraava suo kahlattavana on ollut potkupyörä ja sen valinta. Nyt kun potkumopoilu sujuu, seuraava steppi on siirtyä potkupyöräilyn pariin.
Potkupyörä on siis pyörä, jossa ei ole polkimia. Pyörän korkeus asetetaan niin matalalle, että lapsi yltää omin jaloin potkimaan itselleen vauhtia vaivatta. Meidän pienikokoisen neidin kohdalla hyvän potkupyörän kriteereinä oli tarpeeksi pienen ja kevyen rungon lisäksi takaa kaareutuva satula, jotta pylly ei liukuisi niin helposti pois penkistä. Kolmen kärkeen merkeistä meillä pääsi Cannondale, Strider ja Puky. Päätös Pukystä syntyi siitä syystä, että satula vaikutti parhaimman malliselta. Lisäksi Pukyn rungossa on leveä osa, jolle lapsi saa nostettua jalat kovissa vauhdeissa. Siihen meillä taitaa mennä tovi, mutta kuka tietää.
Minkä kokoinen Puky sopiva? Meidän pienen ipanan kohdalla oli selvää, että kaikkein pienin eli malliltaan LRM. Siinä lapsen tulisi olla vähintään 85cm pitkä. Potkupyörähän on se, johon ei kasvunvaraa kannata ottaa ja parempi liian pieni kuin liian suuri. Painoa Pukyssä on 3,5 kg, joka on painavin meidän ränkkingiin päässeistä pyöristä, kevyimmän ollessa 2,5 kg. Äkkiseltään pari voipakettia kuullostaa pieneltä määrältä potkupyörässä, mutta mistäs näistä tietää. Olisikin mielenkiintoista päästä tekemään testiä neidin ollessa vanhempi, minkä pyörän hän itse valitsisi potkuteltavaksi jos saisi valita.
Edelliseen Prisman kypärään verrattuna KED-kypärän säädöt ja napakkuus ovat vähän eri luokkaa.
Pukyssä on Foam-renkaat, eli niitä ei täytetä ilmalla. Niitä ei tarvitse siis alvariinsa pumppailla, mutta samalla mietityttää renkaiden joustamattomuus. Tosin meidän pyörällä painellaan pääasiassa tasaisella asvaltilla, joten ne maastopyörä jousineen joutavat odottamaan.
Pukyillä on viiden vuoden runko- ja tankotakuu, mutta se vaatii oman potkupyöränsä rekisteröimistä valmistajan sivuilla. Rekisteröinti kannattaa tehdä heti, muuten takuu ei ole voimasssa. Takuu siirtyy myös jälleenmyyntitilanteessa. Itse ahdistus aina kaikista rekisteröitymisistä, niin tästäkin. Homma olikin kuitenkin muutamassa minuutissa hoidettu ja takuukuitti tuli sähköpostiin.
Mutulla saksalainen merkki Puky on suomalaisten suosituin potkupyörämerkki. Uskon sen johtuvan siitä, että se on laadukkaitten potkupyörien hintatasoltaan edullisimmasta päästä. Yritin löytää Pukyä meille käytettynä, mutta sitä mukaan kun niitä tuli myyntiin ne myös menivät nenän edestä.
Jossen löydä tarvitsemiani tavaroita kirppiksiltä, pyrin löytämään kotimaisia tai ainakin laadukkaasti tuotettuja tuotteita. Ja jos suomalaista tuotetta ei ole saatavilla, pyrin tukemaan mahdollisuuksien mukaan edes suomalaisia kauppiaita.
Lähtiessäni kartoittamaan eri yrityksiä suurennuslasini alla oli erityisesti yritykset, jotka kertoivat avoimesti kuka yrityksen esiripun takana heiluu ja miksi he pitävät yritystä. Näistä syistä päädyin tekemään yhteistyötä jyväskyläläisen pariskunnan Evan ja Thomaksen kanssa. He pyörittävät Polkuped-nimistä yritystä kirjaimellisesti lapsiperhearjen keskellä, sillä heidän varastonsa toimii heidän kotipihallansa.
Polkuped on synnytetty vuonna 2010 rakkaudesta ja huolesta liikuntaan ja lapsiin. Eva ja Thomas opiskelivat vielä tuolloin molemmat ja yritystä ja sen valikoimaa on kasvatettu pikku hiljaa. Kaikki on lähtenyt liikkeelle esikoiselle hankitusta Pukystä. Eli todellakin ollaan firman alkulähteillä, kun potkupyöristä puhutaan. Tarjoamalla laadukkaita ja hyväksi koettuja urheiluvälineitä he haluavat tehdä osaltaan lasten ja perheiden liikkumisesta kivaa.
Polkupedin ehdoton valtti on heidän tietotaitonsa tuotteita kohtaan. Heillä on kokemusta tai parhaillaan käytössään lähes kaikki tuotteet, joita heillä on saatavilla. Voi siis sanoa, että he todellakin tuntevat tuotteensa. Sinun ei tarvitse siis olla ammattilainen, vaan he osaavat opastaa ja suositella juuri sinun tarpeisiisi parhaan vaihtoehdon ja tietävät onko tuote kestävä vai ei.
Tuotteen vertailu on tänä päivänä järjettömän helppoa ja valmiit vertailupalvelut antavat kuluttajalle tarjottimella paikan, josta tuote löytyy huokeimmalla hintalapulla. Se asetta haasteensa pienelle yritykselle, joka ei aina pysty asettamaan hintalappua tasan tai alle jättimarkettien kanssa. Se mitä kasvottomat ulkomaalaisfirmat eivät tarjoa onkin Polkupedin vahvuus. He antavat aikaansa avustaakseen asiakasta saamaan kerralla tarvitsemansa tuotteen ja vastaavat kysymyksiin ja murheisiin vielä tuotteen saavuttuakin. Reklamaatiot ja muut ikävät asiat he lupaavat hoitaa nopeasti.
”Sit tuun jos sillä potkupyörällä voi lentää”.
Viimeistään siinä vaiheessa sytyin liekkeihin, kun Eva kertoi hänellä olevan koulutusta soveltavasta liikunnasta ja työkokemusta downien ja muiden lasten kanssa liikkumisesta. Tällä hetkellä Eva toimii päätoimisesti liikunnanopettajana 7-18-vuotiaille ja Thomas pyörittää verkkokauppaa. He ovat entisiä kilpahiihtäjiä ja myös koulutuksensa puolesta heillä löytyy tietotaitoa auttaa kaikkia liikkujia harrastelijoista huippu-urheilijoihin.
Polkuped kirjoittaa somekanavillaan Instassa ja Facebookissa lasten ja perheeiden liikunnasta sekä sen tärkeydestä – sekä suomeksi että ruotsiksi . He haluavat saada perheitä enemmän liikkumaan ja saavakin työhönsä paljon voimaa asiakkaiden jakamista onnistumisen hetkistä. Tarkkasilmäinen voi huomata ettei suomi ole Polkupediläisten äidinkieli. Eva ja Thomas puhuvat ja kirjoittavat hyvää ja ymmärrettävää suomea, mutta lisäksi on ruotsinkielisillekin tarjolla palvelua på svenska. Ainakin täällä Varsinais-Suomessa toista kotimaista käyttävät osaavat arvostaa tätä osaamista.
Lapseni saa minut päivä päivältä paremmin ymmärtämään kuinka rajoittunut olen.
No, mitä me sitten saatiin? Vähän jännitin millaisena palapelinä potkupyörä saapuu netistä tilatessa. Mutta mitä vielä. Sen verran osaan kuusiokoloavainta heiluttaa, että tangon sain kiinnitettyä runkoon ja satulan kiristettyä. Siinä se. Ei kun radalle.
Aloittelimme potkupyöräilyä sisätiloissa, kun toppapuku piti vielä päälle heittää. Olisi mielenkiinto loppunut varmaan hyvinkin lyhyeen neidillä. Ensimmäisellä kerralla näytti siltä, että jahka laitetaan potkupyörä suoraa ylähyllylle ja kaivetaan ensi vuonna uudelleen. Nyt kuitenkin neidin motivoituessa otamme muutaman kierroksen keittiön pöytää ympäri ja ensimmäisen kerran on pystynyt päästämään jo itse pyörästä irti. Tärkeintä on harjoitella vähän kerrallaan ja tarpeeksi tuettuna, jotta saadaan aikaan onnistumisen riemua. Viikonloppuna otettiin ensimmäiset potkottelut ulkona ja neiti ei ihan vakuuttunut näistä hommista siellä. Kypärä päähän laitettaessa neiti taputteli minun pyörääni ja Puky olis saanut jäädä noijailemaan koivuun. Näyttää siltä, että meillä asuu joku muukin takapenkin elämästä nauttija. Olin ihan ihmeissäni, sillä sisällä tosiaan homma tuntuu kiinnostavan. Piti oikein testata ja tuoda pyörä sitä varten takaisin sisäajoon.
Luulen tässäkin hommassa olevan kyse ajoituksesta ja otetaan nyt kesänä missioksi ottaa pyörää tarjolle aina silloin tällöin. Pitää vaan itsekin yrittää taas malttaa ja muistaa, että homma lähtee käyntiin kun aika on oikea. Potkupyöräilemällä haaveilen pääsevämme siirtymään potkupyöräilystä suoraan tavallisen pyörän ohjaksille eikä meidän tarvitsisi ikinä tutustua apuvälinelainaamon pyöräilytuotteisiin. Aika näyttää ja palaan syssymällä kertomaan tuliko meille pitkä kuuma potkupyöräkesä vai lojuuko tuo minisähikäinen edelleen tuolla koivun juurella.
Kirjoitin vielä 2017 ettei esikoisesta tulla näkemään täällä kasvokuvia. Miksi nyt sitten on alkanut tasaiseen tahtiin ripsumaan kuvia sieltä sun täältä ja kuvissa pääasiassa nimenomaa lapseni koko komeudessan. Päätös on ollut vaikea ja olemme sitä vatkanneet puolisoni kanssa eteen ja taakse.
Kaiken lähtökohtana perheessämme on lapsemme hyvinvointi, jota olemme miettineet kuvien, tekstien ja videoidenkin osalta. Aluksi minulle oli erityisen tärkeää ettei kuvia lapsesta laiteta ollenkaan tai ainakaan kasvokuvia. Sitä arvoa on myös perhepiirissäni pidetty tärkeänä eikä muidenkaan lapsien kuvia ole jaettu somekanavissa. Olen saanut kritiikkiä ihan lähimmiltäkin ihmisiltä päätöksestäni alkaa jakaa kuvia. Ja hyvä niin. Se tarkoittaa vain sitä, että lähimmäisiäni halutaan suojella.
Kanavoideni tarkoitus on alusta asti ollut lisätä tietoutta downin synroomasta, lieventää ennakkoluuloja ja kaventaa kuilua kehitysvammaisuuden ja ”normaaliuden” välillä. Mietimme kumpaa lapsemme arvostaisi aikuisena enemmän: Anonyymiyden ylläpitämistä ja kasvottomuuden suojaamisesta vai hänen oikeuksiensa ja parempien mahdollisuuksiensa ajamista. On myös taiteilua, millaisista asioista on soveliasta kirjoittaa, kun joka tapauksessa yksityisyydensuoja kärsii. Mutta toisaalta, jos joku saa vertaistukea ja apua murheisiinsa, ammattilaiset saavat lisää ymmärrystä tiedon ja taidon rinnalle, kuka häviää? Se jää nähtäväksi, mutta tällä tiellä olemme.
Muistan, kuinka itse halusin down diagnoosin varmistuttua nähdä miltä downihmiset näyttävät ja etenkin videot olivat itselleni todella tärkeitä. Tarjolla oli materiaalia vähän, mutta se oli sitäkin arvokkaampaa. Koen minulla olevan velvollisuus antaa sitä hyvää eteen päin. Entistä suurempi osa downraskauksista päättyy aborttiin (etenkin Tanskasssa ja Islannissa) ja yksi suuri syy siihen uskon olevan meidän vieraantumisessa downeista ja muista kehitysvammaisista. Jos blogini saa yhdenkin ihmisen näkemään kehitysvammaisuuden uhkan sijasta mahdollisuutena tai joku epätietoisuuden myllerryksessä oleva vanhempi saa vahvistuksen valinnalleen (oli se sitten valinta pitää tai luopua lapsesta), sadat tunnit työtä eivät ole menneet hukkaan.
Meistä tullaan kuulemaan tulevaisuudessa entistä enemmän eikä asiamme ole alkuunkaan loppuneet. Olisi hirveän hankala kertoa elämästä jossei se elämä saisi näkyä. Itse päätähti. Se tuo teille lukijoille meidän perheen sielun paremmin esiin ja toivottavasti antaa elämänmakuisia paloja. Sellaisia paloja, jonka avulla ihmiset näkisivät miten erityisen tavallista arkea me elämme. Saatan katua tätä päätöstäni vuosikymmenien päästä, lapseni teini-iän kynnyksellä tai jos kuvia päätyisi epämiellyttäviin asiayhteyksiin. Elämässä on kuitenkin tehtävä päätöksiä sen hetkisen riskienarviointianalyysinsa perusteella.
Ettäpä näillä mennään. Ja mitähän mieltä te olette siitä? Erityisen arvokasta olisi kuulla, mitä te haluatte meiltä kuulla tai nähdä? Mikä teitä kiinnostaa tai mistä haluatte tietää lisää? Hyvässä hengessä annettu rakentava palautekin on erittäin tervetullutta.
Innostunein ja inspiroitunein terveisin täältä ruudun toiselta puolelta
Viime kesänä hiekkalaatikkoleikeissä ja liukumäkeen kiivetessä teki pahaa, kun lapsen kengät eivät joustaneet jalan liikkeiden mukaan. Kontatessa kengänpohja ei antanut periksi. Halusin, että kengät mukautuu lapsen perässä, en toisin päin. Aloin miettiä millaiset kengät olisivat hyvät lapselle. Ja erityisesti: Millaiset kengät ovat hyvät erityislapselle?
Korostan heti alkuun etten ole jalkojen asiantuntija enkä ymmärrä niiden monimutkaisesta rakenteesta paljoakaan. Mikäli lapsen jalan asento tai sopivat jalkineet mietityttää todenteolla, suosittelen kääntymään jalkaterapeutin tai podologin (jalkaterapiaan erikoistunut lääkäri) puoleen.
Lapsilla, joilla on matalaa lihasjäntevyyttä eli hypotoniaa usein suositellaan tuettuja kenkiä. Joissakin tilanteissa tuki saattaa olla perusteltua esimerkiksi synnynnäisten poikkeavuuksien vuoksi tai ”oikean asennon” hahmottamisessa kun tunto on alentunut. Yleisesti kuitenkin mitä enemmän jalka on tuettu, sitä vähemmän jalkojen lihakset joutuvat tekemään töitä. Miksi siis yrittäisin vähentää lihasten aktiivisuutta lapsella, jolla on jo lähtökohtaisesti matalampi lihasjäntevyys? Mietitäänpä vaikka korsettia. Se puetaan, jotta ruoto saadaan pysymään tikkusuorassa halutussa asennossa. Mitä tapahtuu, kun illalla juhlien pätteeksi korsetti riisutaan? Koko komeus leviää.
Matalamman lihasjäntevyyden omaavilla on usein luonnostaan matala jalan pitkittäisholvi. Oman arvioni mukaan meidänkin naperon pitkittäisholvi on matala, eli ns. lättä- tai lattajalka. Lättäjalka voi olla synnynnäinen ominaisuus tai kehittyä iän myötä. Lättäjalkaa usein tuetaan pohjallisella, jossa on tehty ikään kuin korotus, jotta jalkaholvia saataisiin kohoamaan. Tällaisia pohjallisia käytetään melko paljon edelleen (myös lapsilla), mutta niillä ei ole pystytty osoittamaan tutkitusti näyttöä lättäjalan ”paranemisesta”. Miksi siis korjata mekaanisesti jalan asentoa jos se ei aiheuta mitään vaivaa?
Paljain jaloin liikkuminen olisi meille se luonnollisin tapa liikkua, mutta suurimman osan vuodesta sääolosuhteemme asettavat sille melko tiukat raamit. Mitä sitten, kun paljain jaloin ei voi kulkea? Lähdin selvittelemään millainen olisi hyvä kenkä lapselle. Tutkimuksieni perusteella lapsella hyvä kenkä tarkoittaa ohutpohjaista (<4 mm paksua) kenkää, jossa pieni kasvava jalka pääsee elämään ja liikkumaan vapaasti. Lasten kengissä ei saa olla korkoa, jotta jalkaterän ja lantion asento pysyy luonnollisena. Kengänpohjan tulee olla päkiästä taipuisa ja sen täytyy olla kiertolöysä. Tällainen kenkä on kevytjalkine tai paljasjalkakenkä.
Paljasjalkakengillä kävellessään lapsi tuntee maan ja sen muodot jalkojensa alla. Sen johdosta jalkojen lihakset aktivoituvat jalkapohjan pienimmistä lihaksista alkaen ja kehittävät lapsen tasapainoa. Tärkeää paljasjalkakenkien käyttöönotossa on totutella pikku hiljaa. Paljon yleistietoa paljasjalkakengistä löytää suomeksi paljasjalkakengät.net-sivustolta. Siellä on myös listattu mitä haittoja paljasjalkakenkäilystä voi olla. Yhteenvetona kerrottakoon ettei ole tarpeeksi luotettavia tutkimuksia vertailemaan ”tavallisten” lenkkareiden ja paljasjalkakenkien aiheuttamia haittoja toisiinsa.
Lähdin tutustumaan paljasjalkakenkätarjontaan. Tärkeysjärjestyksen kärjessä oli hyvät (laadukkaat ja terveelliset) kengät. Kaiken tämän hyvän lisäksi toiveissa oli vielä silmääkin miellyttävät kengät. Tarjontaa löytyy paljon, vaikkakin lapsille vähän suppeammin kuin aikuisille. Pitkän surffailun jälkeen ihastuin brittiläinen kenkäbändiin Vivobarefooteihin. Kenkää maahantuo kolmen suomalaismiehen Vivokauppa, joka lähti tekemään kanssani yhteistyötä. Vivokauppa on syntynyt rakkaudesta paljasjalkakenkiin ja heidän missionsa on levittää tätä terveellisten kenkien evankeliumia.
Vivokaupan kanssa asoiminen on ollut sujuvaa ja nopeaa ihan alusta loppuun. Heihin saa supernopeasti yhteyden, mikäli paljaskengistä tulee kysyttävää. Nettisivujen alalaidassa on suora täppä Vivokaupan WhatsAppiin. Mietimme esimerkiksi Jounin – yhden omistajista – kanssa yhdessä sopivaa kokoa naperolle. Jalan koko on tällä hetkellä muutaman millin yli 13 cm ja kokotaulukon mukaan 21 olisi riittänyt. Meillä muut kengät ovat kuitenkin jo 22 ja 23 kokoisia, joten päätimme lähteä kuitekin kokeilemaan 23. Nappivalinta.
Nämä kengät olivat Rakkautta ensi hetkestä alkaen. Suurin ongelma kenkien hankinnassa hypotonisen lapsen kanssa on ihan ensikengistä asti ollut huonosti aukeava suuaukko. Pelko siitä osoittaako varpaat lestissään sinne päinkään on läsnä aina kenkiä jalkaan laitettaessa. Nyt meillä osataan jo ilmaista jos kenkä ei tunnu hyvältä jalassa, mutta silloin kun jalka oli vieläkin pehmeämpi ja mielipiteen tulkitseminen oli hankalaa. Kengän tarvitsee aueta tarpeeksi. Ja Mini Primus tekee sen, niin kuin yllä olevasta kuvasta näkyy. Kengät ovat ihan liian nopeat pukea ja ulos lähteminen tuntuu vähän liiankin helpolta. Tarra on jämäkkä, mutta uskon nämä olevan ensimmäiset kengät, jotka neiti saa itsekin jalkaansa laitettua.
Kengät ovat pumpulisen kevyet. Se on merkittävää erityisesti ensikengissä ja lasten kengissä ylipäänsä, kun kävely hakee vielä askelmerkkejään. Kenkä pysyy tukevasti paikallaan ennakkoluuloistani huolimatta eikä hölsky. Värejä mallista on moneen lähtöön, mutta päädyin näihin helposti yhdistettäviin ja vähiten aran värisiin vaihtoehtoihin. Mutta valitsipa minkä värin tahansa, kaikki ovat vegaanisia.
Primus bootie on ollut meidän välikausikenkien paras vaihtoehto tähän asti. Varsi ei ole huomattavan pitkä. Se antaa jalalle joustoa ja toisaalta meidän neidille on edes mahdotonta ollut saada Viking-tyyppistä pitkävartista kenkää jalkaan. Näidenkin suuaukko on paljon kapeampi verrattuna ylempään Mini primukseen. Jalka sujahtaa paikalleen ilman väkivaltaa, mutta kenkälusikan olemme ottaneet näiden ystäväksi. Vielä vuosi sitten en usko, että tämä kenkä olisi meillä jalkaan mennyt. Kengässä on yksi ainut tarra kiinnitykseen. Kenkä pysyy silti napakasti paikallaan ylemmässä kuvassa näkyvän sinisen kuminauhan ansiosta.
Päälikangas on tiiviimpää verrattuna Mini primukseen. Se vaikuttaa kuitenkin joustavalta ja hyvin hengittävältä. Kangas on vettä hylkivää, mutta sen paikaansapitävyyttä ei onneksi ole tarvinnut nyt koeponnistaa. Vuori on fleecetyyppistä ja pohjallisen saa irti. Kenkä on ollut meillä nyt muutaman viikon kovassa käytössä. Hiekat pysyy hiekkalaatikossa eikä pyri kengissä salamatkustajina sisälle.
Yllä olevasta kuvasta näkee hyvin kenkien suuaukkojen eron. Ja sen miksi Primus bootie huutaa meillä kenkälusikan perään.
Tämä villi kortti, kolmen koplan musta hevonen. Talvikäyttöönkin tarkoitettu Fulham malli. Ilmojen lämmettyä nämä kengät jäivät meillä nyt odottamaan syyskelejä ja kylmiä kesäpäiviä. Kenkä on aitoa nahkaa, joka on itselleni tärkeä elementti talvikengässä. Se on lämpimämpi ja joustavampi verrattuna synteettisiin vaihtoehtoihin. Nahka materiaalina antaa mahdollisuuksia huoltaa ja hoitaa ja vaatiikin toki sen pysyäkseen hyvässä kunnossa. Hoitamalla kenkää huolella se kestää kuitenkin aikaa ja kulutusta. Sen vuoksi liputan kengissä luonnonmateriaalien nimeen. Samasta mallista on kuitenkin kuminen versio myös herkullisissa väreissä. Kuminen Fulham on vegaaninen. Mietin niiden oivallisuutta märkiin keleihin. Ei pienet lätäköt haittaisi.
Fulham on ehdottoman tyylikäs ja sopii niin tytöille kuin pojillekin. Siinä on kiinnitysmekanismina varren toisella puolella oleva tarrakiinnitys. Pohjallinen on irrotettava ja vuori on paljon paksumpi verrattuna Primus booteihin. Miten nämä pitävät paukkupakkasille pienet helposti jäätyvät varpaat lämpimänä ja kuinka villasukat sujahtavat joukkoon jää selvitettäväksi syksyyn.
Lasten kenkien ostaminen verkkokaupan kautta asettaa omat haasteensa ja mahdollisesta palautuksesta johtuvista kuluista asiakas joutuu vastaamaan Vivokaupassa itse. Se on kyllä harmi, koska aina ei mene ykkösellä maaliin. Vivokauppiaiden kanssa kuitenkin kannattaa yhdessä miettiä kokoa etukäteen, jotta edestakaisin postittamista olisi mahdollisimman vähän. Luontokin kiittää. Jos kenkien tilaaminen summamutikassa tuntuu työläältä tai riskialttiilta, Lahden ja Helsingin lähellä asustelevien kannattaa lompsia testailemaan kenkiä kivijalkaliikkeeseen.
Ensi vuoteen mennessä Vivolla on tavoitteena käyttää 90 prosentissa tuotteitaan kestävän kehityksen mukaisia materiaaleja. Vivobarefootilla on vegaanisia kenkävaihtoehtoja myös lapsille. Osa niihin käytetystä materiaalista on peräsin muovipulloista. Meidän testissä olevat Mini Primus Kidsit ovat esimerkiksi vegaaniset.
En tiedä millaisia tuloksia meillä kenkien kanssa saadaan. Ovatko ne ojasta allikkoon vai onkohan lapsella entistä vahvemmat jalkojen pienet lihakset ja koordinaatiokyky. Vanhempana sitä täytyy tarpoa tiedon tulvassa ja tutkittuaan asioita tehdä omat johtopäätöksensä mikä on paras vaihtoehto. Niin kuin nyt kenkien osalta. Paljasjalkakengät ovat nyt toivotettu lämpimästi perheeseemme tervetulleiksi ja ihmettelemme mitä ne tuovat meille tullessaan. Palaan syksyllä mukanani kasa retkiä ja kokemuksia rikkaampana kertomaan kuinka meidän Vivokenkien käyttäjä on kengät ottanut omaksensa.
Viime hetken tietona Vivokaupalta, että kesäkenkiä viedään käsistä kovaa vauhtia. Mikäli mielii omat Vivot saada vielä kesään, suosittelen menemään kipin kapin ostoksille.
Kengät ovat saatu yhteistyönä Vivokaupalta, mutta mielipiteet blogissani ovat aina omiani. Niin nytkin.
Tänään on sudittu terassilauteisiin uutta brunaa pintaan. Onpahan urakka sanon minä. Eikä oo ees kilometrikaupalla mitä maalata.
Itsenäisesti leikkiin ryhtyminen on edelleen haasteellista. Nyt on kuitenkin otettu iso askel, kun päivä päivältä näen enemmän itsenäisiä auto- ja dubloleikkejä. Olen tässä kokenut oman äitiyteni ahaa-elämyksen. Olemme enemmän käyttäneet kotona aikaa siihen, että mallinnamme leikkiä. Suomeksi siis leikimme lapsen kanssa. Kerromme tarinaa: Mitä ihmiset ja eläimet voisivat puuhata, miten he voisivat jutella toisilleen ja minkälaisia tunteita heillä voisi olla. Ja mitä enemmän leikimme, sitä enemmän on nähtävillä itsenäistä toimintaa. Minä kun aiemmin ajattelin ettei itsenäistä leikkiä ainakaan tule, jos olen koko ajan kaikessa mukana. Dublojen ja puisten palikkatornien kokoaminen on vaihtunut tarinallisempaan suuntaan. Hän syöttää eläimiä, ja ihmiset matkustavat ja seikkailevat erilaisilla kulkuvälineillä.
Autot ajavat pitkin seiniä ja sohvapöydiltä alas. Luulenpa tiemme käyvän kohta vähän vanhemman serkkupojan traktori- ja autolaatikolle varkaisiin. Sen sijaan nukenvaatteiden ompelulla ei ole hurja kiire tai ainakaan suunnonta hoitoviettiä en ole huomannut viriävän. Hellyyttävä hetki oli, kun neiti halusi mennä keinumaan keinuhevosella ja halusi vauvan eteensä kyytiin. Hän piti niin huolellisesti vauvasta huolta. Sitten kun vauhti muuttui hurjaksi vauva pääsi hoitoon äidille, jotta huimapää sai kiitolaukata pappan vanhalla keinuhepalla kohti auringonlaskua. Kotileikkeijä tiedän neidin harrastavan päiväkodissa, mutta kotona leikkikeittiönurkka on ollut vähällä käytöllä. Olen vasta päässyt kyllä vihdoin todistamaan ensimmäistä itsenäistä kotileikkiä.
Nämä itsenäiset leikkihetket kestävät siis yleisimmin viitisen minuuttia, parhaimmillaan alle puoli tuntia. Eli mistään syvällisestä uppoutumisesta ei todella voida vielä puhua, joten ei kannata ahdistua jossei lapsella vielä ole monentunnin tarinallisia suuria seikkailuja. Jos joku muukin kuin meidän neiti on kohdussa ja äidinmaidossa saanut kengurubensaa niin ei siitä lasta voi syyttää.
Meillä on nyt ihan kunnon apinoimiskausi ja tätä pitäisi jaksaa hyödyntää kunnolla. Vähän kaikessa sitä kyllä hyödynnetään niin kuin lukemastaan voi päätellä. Neiti katsoo ihan tosi tarkkaan mitä ympärillä tekee ja matkii samoin. Kun yskäisee, hän yskäisee. Kun kaivaa nenää, hän kaivaa nenää. Kun isimies taputti äitiä vähän pepulle, tuli tenava perässä. Sillä erotuksella, että hänellä oli täyslatinki. Eli vähän tarttis alkaa miettiä mitä tekee ja mitä puhuu ympäristöimurin seurassa.
SUMMASUMMARUM
OIKEA AJOITUS JA KAUSITTAIN HARJOITTELU. Yhtenä tärkeimpänä havaintona itselleni olen joutunut kantapään kautta opettamaan, että kehitys tulee painollaan. On paljon asioita, joita pystytään harjaannuttamaan ja tekemään yhdessä, treenaamaan ja opettamaan. Mutta ei auta vaikka kuinka treenattaisiin, jos aika ei ole oikea. Kun vauvavuotena hätäpäissäni yritin selvittää mitä voin lapseni eteen tehdä, olin raivoissani ihmisten ”omalla painollaan” hokemista. Toivottavasti muistan edelleen kaikille vertaisille sanoa, että paljon voi lapsensa kanssa tehdä hyödyllisiä asioita, mutta tee se ilman suorituspaineita. Sylitysten Avaran luonnonkin katsominen on omanlaista harjoittelua.
LASTA MOTIVOIVA TEKEMINEN. Toinen tärkeä havainto on ollut oppia lukemaan lasta. Mikä häntä kiinnostaa? Mikä häntä motivoi? Mistä sen sitten tietää? Kokeilemme aika ajoin erilaisia juttuja. Kun tarpeeksi kauan on hakattu päätä seinään, päätämme ottaa takapakkia. Mukista juominen on yksi hyvä esimerkki. Viime syksynä yritimme ja yritimme, sotkimme ja sotkimme. Mutta ei siitä saatu aikaan kun kaikille paha mieli. Päiväkodissa neiti innostui Ikean muovisista snapsilaseista juomaan piimää. Nyt menee jo tavan lasista kaikki paitsi vesi. Tai enpä ole uskaltanut edes kokeilla. Viime syksynä otimme potkumopoharjoituksia vähän hampaat irvessä ilman tuloksia. Nyt lumien sulattua kaivoimme mopon naftaliinista ja johan rullasi.
Tänä keväänä olen myös huomannut lapseni opettavan minulle mikä on hänen kyvykkyytensä. Viimeksi viikolla leikkipuistossa osoitettiin, että nyt täytyy päästä kiipeilytelineeseen. Ensiajatus oli, että liian vaarallista ja olet liian pieni. Mutta onko hän? Tietenkään hän ei yksin kiivennyt ja kiipeilytelineen alla oli aikuinen, mutta hän veti itseään eteen päin köysistä ja ymmärsi, kun sanoin, mihin pitää asettaa seuraavaksi jalka tai käsi. Lankesin itse siihen, jota vastaan niin olen. Pitää miettiä miten voitaisiin pystyä eikä tyydytä siihen ettei vaan pystytä.
KANNUSTAVA VUOROVAIKUTUS. Kolmas, mutta tärkein kasvattamisen kulmakiveni on kannustava vuorovaikutus. Kuulin ensikertaa kannustavasta vuorovaikutuksesta harjoittelussani Ensi- ja turvakotiyhdistyksessä muutama vuosi sitten. Kasvatustapa teki minuun lähtemättömän vaikutuksen. Se ei tarkoita etten koskaan menetä hermojani tai etten kiellä kiellettyjä asioita ja korota ääntäni. Mutta mitä se tarkoittaa, kerron siitä erikseen. Sen verran mullistava kokemus se on ollut omassa äitiydessä. Uskon sen tuoneen meille hyviä eväitä elämään.
Lapselleni: En kulje edessäsi, en takanasi. Yritän olla tukenasi, rinnallasi.
Vessahommat sujuu ihan tosi hienosti. Päivävaipathan me hylkäsimme lopullisesti viime syksynä ennenkö 2-vuotta tuli mittariin. Toki meillä satunnaisia vahinkoja käy, mutta kenellä nyt ei joskus lirahtaisi housuun. Leikit kyllä jätetään kesken jos hätä on iso ja se tullaan kertomaan ottamalla haaruksista kiinni. Pissalla meillä käydään edelleen usein vähän kellon tahdittamana. Tai lähinnä sitten kun muistetaan, että hei nyt on jo mennyt aika monta tuntia siitä ku ollaan viimeks käyty. Hän tarvitsee vielä apua potalle menossa sekä housujen ja pikkuhousujen riisumisessa. Vessassa neiti pääsee itse kiipeämään korokkeelle pestäkseen kädet. Käsi ojossa hän pyytää saippuaa ja hanat hän osaa avata ja sulkea hienosti. Tarkkana saa kyllä olla, että saippuakädet sujahtaa ensin hanan alle eivätkä suuhun. Vaikka neiti on suunsa saippualla pessyt kerran jos toisen, en ymmärrä miksei se mene perille ettei saippua kovin hyvältä maisu. Myös käsien kuivaus on alkanut onnistua, joskin se välillä se meinattaisiin skipata kokonaan. Myös kasvojen pesu sujuu hellyyttävän hienosti lavuuarin alla. Ja pienet käsienläpsytykset ja vedenviskelyt kylppärin kaakeleille silloin tällöin päälle.
Meillä asuu vesipeto, mutta suihkussa käyminen on ollut vähän taistelua. Onko suihku liian kova? Tuntuuko se pistelynä iholla? Nyt kuitenkin sekin sujuu jo paljon paremmin eikä veden valuminen kasvojen päältä ole maailmanloppu. Hassuttelemalla ja omalla esimerkillä olemme päässeet asiassa eteeen päin. Pitkään pää pestiin neidin olessa sylissäni ja vuorotellen upotimme päämme suihkun alle ikään kuin leikkinä. Ruumiinosia on hyvä juuri suihkussa harjoitella ja tehdä suihkuhetkistäkin leikkiä. Uutuuksina me olemme löytäneet kainalot ja hiuksia pestään emännän ottein. Nyt tutustutaan vähän monimutkaisemppin osiin kehosta, kuten otsaan, kulmakarvoihin, kyynär- ja olkapäihin. Ei meinaa mahtua pienen ymmärtykseen, että on muitakin päitä kuin se the pää.
Hammaspesu oli jossakin vaiheessa hermoja raastavaa puuhaa ja kumpikaan meistä ei pitänyt moisesta. Laulun ja hassuttelun kautta tämäkin pakollinen paha on nykyisin lähes kiva ja hauska yhteinen hetki, jossa ollaan oikeasti kontaktissa. Nyt hammaspesut sujuu niin, että minä laulan ja neiti viittoo laulut. Oli uskomatonta huomata, että hän bongaa laulun sanoistakin viittomat ilman että itse viiton. Matkiminen näyttää tärkeää roolia hampaiden pesussakin. Viime aikoina vokaalien venyttäminen (aaaaaaaaa-eeeeeeeeee-iiiiii…) on ollut hauskaa neidin mielestä ja hänkin yrittää äitiä matkimalla avata pikkiriikkisen suunsa mahdollisimman suureksi.
PUHE JA KIELELLINEN KEHITYS SEKÄ VIITTOMAT
Viittomia me olemme alkaneet käyttää, kun ipanan mittariin pärähti kutakuinkin 9 kk. Ensimmäisiä omia viittomia neiti alkoi käyttää vuoden korvilla (lisää taisi olla ensimmäinen) ja nyt meillä on käytössä niin paljon viittoa, että pitäisi taas oikein laskea. Aktiivisesta viitomisesta ja sen opettelusta saa kyllä taputtaa itseäänkin olalle, mutta iso hatunnosto kuuluu myös päiväkodin puolelle. Siellä ei kaikilla ollut vielä viime syksynä viittomat hallussa, mutta he ovat kovin aktiivisesti yrittäneet ottaa niitä arkeen. Uskon tämän satsauksen vähentävän monet itkupotkuraivarit ja epätoivon, kun ymmärrämme toisiamme vähän paremmin.
Sanoja meillä ei juuri ole lisää tullut. Käytettävät sanat vaihtuvat vähän kausittain. Nyt on tullut kakka uutena. Ja kaikki sitten onkin nyt kakkaa. Muruset pöydällä, liiskaantunut mustikka lattialle. Saattaa tosin tulla siitä, että pitkään molemmat puhuimme roskista tai likaisista asioista niiden olevan hyihyi ja kakkaa. Virhe. Lisäksi Paavo (koiramme), äiti ja ei tulee hienosti ja koira, isä, joo, hei, pappa ja mummu tulee oman mielen mukaan. Sanojakin kuitenkin yritetään kovasti matkia ja tavuja hoetaan. Ma-ma-ma, ta-ta-ta ja sitä rataa. Ja omaa tarinaa on välillä niin paljon ettei äiti saa suun vuoroa. Selkeitä yrityksiä mallintaa sanoja on tullut nyt kovasti. Välillä häkellyn, kun voimme olla ruokapöydässä vastakkain ja neiti saattaa pitkänkin tovin kanssani tapailla sanoja ja ”harjoitella” viittomia. Tämä neiti kun ei ole sitä paikallaan pysyvää ja keskittyvää sorttia. Toki huomaan, että kun olen itse rauhassa ja läsnä, kärsivällisyyttä on todella paljon enemmän asiassa kuin asiassa. Kuvat ovat alkaneet myöskin kiinnostaa. Esimerkiksi ruuan jäähtymistä odottaessa kuvapurkista on hyvä ottaa sillä välin muutama kortti ja kysyä mitä ne esittää.
SOSIAALINEN KEHITYS
Aikuisia neiti seuraa kovasti ja leikkii heidän kanssaan mielellään. Nyt tällä viikolla olen saanut ilokseni kuulla, että myös päiväkodissa hän on alkanut hakeutua oman ryhmäläistensä (tyttöjen) seuraan ja mielellään puuhaillee samoja asioita kuin he. Miksi meidän auto- ja traktorinaista juuri tyttöjen seura tällä hetkellä kiinostaa, en osaa sanoa. Meidän seuraneiti on hyvinkin sosiaalinen ja melko ulospäin suuntautunut, joskin menettää usein mielenkiintonsa nopeasti uusiin ihmisiin.Joihinkin uusiin ihmisiin hän suhtautuu varauksella ja haluaa tarkkailla kauempaa, mutta usein kyläilyt ja päiväkodista lähtemiset päättyy kaikkien tasapuoliseen halailuun ja heippaamiseen. Mummulareissulla yksi hänen serkuistaan oli muiden takana lähtiessämme puuhailemassa. Neiti palasi vielä takaisin halikierroksen jälkeen halamaan häntä huomattuaan, että hei, yksi jäi. Hetkiä, kun äidin sydäntä kuristaa onnesta.
Olikin sopiva väli puhua kielellisestä kehityksestä, kun viittomaopettaja lähti juuri ovesta. Päivä ollut toiminnantäyteinen aamusta tulleen fysioterapeutin toimeista. Kerrompa myöhemmin siitäkin käynnistä ja mitä haaviin tarttui. Sitä ennen vielä tämän trilogian päätösosa. Viimeisessä osassa kerron leikistä ja omista ahaaelämyksistä opetellessani kasvattamista.
Muistattekos mikä päivä tänään on? 213-päivä eli kansainvälinen downin syndrooman päivä (päivästä kerroin tarkemmin viime vuonna). Samaisessa tekstissäni olin luvannut koota listaa, josta löytäisi ei-tieteellistä tietoa downihmisistä ja heidän elämästään. En ole unohtanut tätä, aikaansaamaton kai vain olen ollut. Mutta nyt se on tulossa, ensi viikolla!
Tämä 213-päivä on sikälikin historiallinen, että minulla olisi teille luvassa arvonta. Blogihistorian ensimmäinen arvonta laatuaan. Mietin kovasti, että haluaisin jollakin tavalla jakaa rakkautta ja ilahduttaa downien päivänä. Sainkin lopulta ajatuksen itse päivänsankarilta.
Rakastan kirjallisuutta, sen luomaa mahdollisuutta ihmetellä elämää, löytää näkökulmia ja tehdä omia tulkintoja. Luulen lapsuudessa löytyneen lukemisintohimoni olevan myös yksi iso syy, miksi pystyn nyt kirjoittamaan ja miksi se tuntuu luontevalta tavalta ilmaista itseäni. Olin pitkään jo vähän jopa turhautunut, kun en saanut innostettua lastani kirjojen pariin. Olisin halunnut ihania sylihetkiä, jossa olisi voitu yhdessä ihmetellä elämää kirjojen kautta. Kokeilin kirjoja, joissa oli isoja ja värikkäitä kuvia, vähän teksiä tai ei ollenkaan ja paksuja sivuja, joihin olisi helppo tarttua pehmein ja epävakain sormin. Mutta kiinnostusta ei useinkaan puolta minuuttia kauempaa löytynyt.
2-vuotissyntymäpäivälahjaksi meidän neiti sai siskoltani lastenkirjailija ja kuvittaja Ninka Reitun kirjoittaman kirjan Sinä olet superrakas. Olin kuullut kirjasta ensi kerran, kun se sai Finlandia ehdokkuuden lastenkirjallisuuden kategoriassa, mutta en ollut noteerannut sitä sen koomin. Siskolle kiitos, että se päätyi kirjahyllyymme.
Kirja kertoo ison ja pienen välisestä rakkaudesta. Kuinka rakkaus hakee rajojaan ja on silti rajaton. Toisen puoliskon lukiessa kirjaa iso muuttuu isäksi. Tarina elää ja saa jokaisessa kodissa omanlaisensa sävyt. Ninka Reittu on raivannut tien valmiiksi niillekin, jotka haluaisivat puhua rakkaudesta, mutta kokevat sen vaikeaksi lajiksi.
Viime syksynä jäin ihmettelemään, kun Superrakasta lukiessani sylissä ei rimpuiltukaan eikä kumpikaan meistä kiirehtinyt kirjan sivuja eteen päin. Sylissä kuunteli pieni hätähousuilija hipihiljaa, jokaisen lauseen. Kirjan sanomahan on suurenmoinen, mutta se, että se puhutteli ja puhuttelee lastani näin paljon sai sisälläni läikähtämään. Kirjan, jossa on 30 sivua ja useampia lauseita aukeamalla.
Kun meidän neiti saa valita sadun, hän valitsee lähes poikkeuksessa Superrakkaan. Lapsi, jonka itseohjautuvuus leikkiin on lapsen kengissä ottaa toisinaan myös tämän kirjan käteensä ja lukee kirjaa itsekseen omalla höpinällä. Hän ei vielä puhu ymmärrettävästi, mutta viittoo kirjasta kuvia. Esimerkiksi sivut, jossa iso komentaa ettei noin saa tehdä hän viittoo ja sanoo voimakkaasti EI ja painokkaasti kertoilee omaa jargoniaa. Tai viimeisellä sivulla pitää tehdä aina supermiesviittoma, koska: ”Rakkaus on supervoima”. Hän löytää kirjasta myös pieniä yksityiskohtia, kuten kännykän ja lintuja, joita en osannut edes katsoa monienkaan lukemiskertojen jälkeen.
Meidän kappale on jo ottanut vähän osumaa. Rajusti rakastettu.
Ja nyt. Minulla on ilo ja onni jakaa teille kaksi Ninka Reitun itse singeeraamaa Sinä olet Superrakas-kirjaa. Arvonta suoritetaan uunituoreiden Facebook-sivujen puolella, joten käy klikkaamassa itsesi sinne. Osallistu kommentoimalla tähän samaan Facebookiin jaettuun julkaisuun. Olisi ihana jos samalla kertoisit kenelle erityiselle kirja menisi. Se ei kuitenkaan ole osallistumisen ehtona. Osallistumisaikaa on viikko, eli torstaina 28.3.2019 kello 18.00 asti. Onnettarena toimii meidän erityisemme, kun se hänen rytmeihinsä vain sopii ja arvomme kirjat uusille rakkautta vaaliville omistajille. Ilmoitan voittajille henkilökohtaisesti.
Tänään me lähdemme juhlistamaan 213-päivää muiden downperheiden kanssa turkulaiseen kasvisruokaravintola Kuoreen. Mikä on homman nimi, voit lukea siitä täältä. Sieltä tunnelmia toivottavasti myöhemmin myös teille!
Annetaan kaikkien kukkien päästä kukkimaan lumihangen alta.
Mitäs meillä ihmeteltiin viikonlopun vesisateen keskellä? Kuinka paljon kuuluu jo erilaisia lintujen ääniä, variksia, naapurin talviteloilta tuoman Porchen moottorin jylinän määrää, viemäreihin valuvan sadeveden lotinaa. Että eikö kuralätäkössä vesi olekaan juotavaa? Ja kumpi taipuu, kun ipana väsyy ja pyytää äitiä kantamaan? Äiti käskee tsemppaavasti nousemaan. Tilanne 0-0. Erässä kaksi lapsi alkaa syödä hiekkaa niin kauan, että äidin on pakko hakea lapsi ennenkö suoli on niin täynnä hiekkaa, että pyttyyn kilisee kasa sepeliä. Tilanne 0-1. Ipanan hyväksi.
Mistä tuo lirinä kuuluu
Sitä on saanut kovastikin miettiä mitä sen lapsen kanssa pihalla puuhaisi toppavaatteet ja nyt vielä kuravaatteet niiden päällä, kun liikkuminen on muutoinkin kömpelöhköä ja hidasta. Miten saada lapsi innostumaan potkimaan lumikikkareita tai lapioimaan lunta ämpäriin. Oman lumikolan työntämisestä innostuttiin nyt, kun pihan lumet on jo sulaneet. Putkeen siis meni.
Voi kai miettiä itse miltä tuntuisi, kun pukisi sumopuvun päällensä ja käteen lyötäisiin riisikepit, että leikis noilla. Ja jalassa olisi luisimet, vaikka et osaisi yhtään luistella. Hauskuus vois loppua aika lyhyeen.
Kuran ja jään vuorotellessa meidän liikkuminen on rajoittunut pääasiassa kävelyretkiin. Kun sää on sallinut, ollaan yritetty hyödyntää leikkipuistojen liukumäkiä, rappusia joita voi kiivetä ja erilaisia matalia betonitasoja, joilla voi tasapainoilla kädestä kiinni pitäen. Mutta kylläpä odotan, että hiekkalaatikon hiekka sulaa. Että päästäisiinkö potkumopo vaihtamaan tänä keväänä potkupyörään. Ja virittämään terassin kattoon renkaat.
Liikkumismuotoja sisätiloissa olisi paikat väärällään, mutta nyt virustautien kulta-aikana miettii haluaako kantaa kotiin yhtään ylimääräisiä tauteja. Lähes joka kerran jälkeen kun ollaan tuliaisina tuotu jonkinsortin vatsa- tai räkätauti. Neidin rakastama uintikin on ollut pannassa juuri samasta syystä. Turun Kupittaan urheiluhallin lasten liikunnan ihmemaahan uskaltauduimme muutama viikko sitten. Ja selvisimme voittajina.
Turussa on maksuttomia lasten liikunnan ihmemaita myös koulujen tiloissa. Tarkemmat ajat ja paikat löydät täältä. Aivan mahtava palvelu kaupungilta. Jos joku turkulainen tai lähellä asuva ei ole käynyt ihmemaissa, suosittelen lämpimästi. Meidän neidin ehdottomat suosikit olivat esterata erilaisista palikoista juoksurata, jossa on nousevat kaarteet. Myös sähly kiinnosti jostain syystä kovasti ja yllätyimmekin, miten neiti tarttui mailaan ja yritti sohia palloa kuin vanha tekijä.
Eilen käytiin keilailemassa suvun voimin, olipa mukana ensikertalaisiakin. Meidän neiti olikin jo vanha tekijä, kun ensimmäistä kertaa oltiin keilailemassa lomareissulla, kun neiti oli 9kk. Silloin pakoon mentiin pikkuisen hitaampaa ja tahtoa oli jonnin verran vähemmän. Tällä reissulla meidän osalta keiloja kaatui hiukan vähemmän. Kivempaa oli jortsata poppibiisien tahtiin, laskea esteettömyysliuskaa pitkin liukumäkeä, ihmetellä hohtokeilauksen valoja ja tasapainoilla reunaa pitkin. Summasummarum tärkeintä kuitenkin oli mielestäni, että myös neiti lähti mukaan. Oli osallisena omalla tavallaan. Uusia paikkoja, uusia ihmisiä ja uusia normeja, joita yhdessä opetella. Ja muutaman leveä hymykin saatiin kanssakeilaajilta aikaiseksi pienestä toilailusta huolimatta.
Ja hei muuten. Yks pikku juttu. Piskuinen blogini on luomassa nahkaansa ja kevät tuo uusia kuvioita tullessansa. Rumpujen pärinäää…
Ensinnäkin. Meidän menoa voi nykyisin vahtia tarkemmin myös Facebookin kautta ja Instagramissa nimellä @elamanmittaisellamatkalla. Lisää kivoja juttuja tulossa myöhemmin.
Tulinpahan vielä tännekin kertomaan, mikäli joku potenttiaalinen ei ole sattunut Facebookissa huomaamaan. Ensi viikon torstaina kansainvälisenä downin syndrooman päivänä turkulainen ravintola Kuori järjestää downperheille ilmaisen illallisen. Tässä on linkki heidän nettisivuilleen ja tässä Facebook-sivuille. Laitan tapahtumasta alle suoraa Kuoren Facebook-sivuilta kopioidun infon:
”Same same but different –
Yhdenvertaisuutta juhlistava illallinen Ravintola Kuoressa
Ravintola Kuori kutsuu kansainvälisenä Downin syndrooman päivänä 21.3. illalliselle perheitä, joissa perheenjäsenellä on downin oireyhtymä. Illalliselle voivat ilmoittautua myös ystävykset tai yksineläjät, joilla on downin syndrooma. Illallinen tarjoillaan pitkässä yhteisöllisessä pöydässä, joten myös yksin voi rohkeasti tulla mukaan!
Illan nimi ”Same same but different” viittaa kahteen ajatukseen:
Olemme kaikki erilaisia, kaikki samanarvoisia.
Kuori tarjoilee illassa klassikkoannoksiaan hieman tuunattuina.
Illallinen on täysin maksuton. Nautimme illan aikana neljän ruokalajin illallisen ja valikoituja juomia. Ilta alkaa kello 18.00 ja päättyy noin kello 20.
Kerrothan viestissäsi montako teitä on, nimi jolla varaus tehdään ja mahdolliset erikoisruokavaliot. Vain 40 ensimmäistä mahtuu mukaan joten toimithan nopeasti!”
Kuva: Kuoren Facebook julkaisu tapahtumaa koskien
Hitsit olen tästä innoissani. Maailmassa on myös niin paljon hyvää ja ihmisiä, jotka osoittavat omalla kädenojennuksellaan solidaarisuutta.
Meidän perheen löytää myös tapahtumasta. Toivottavasti näemme myös paljon tuttuja sekä uusia kasvoja. En ole itse millään tavoin osallisena tapahtumaan tai sen järjestelyihin. Tämä on vain puhdasta mainosta Kuorelle. Niin hyvän asian (ja ruuan) äärellä ollaan.
