Down

2,5-vuotiaan kehitys (osa 1)

Lupasin Facebookin ja Instagramin (@elamanmittaisellamatkalla) puolella kertoa meidän eilisestä metsäretkestä Kaarinan Vaarniemeen, mutta se saa nyt luvan odottaa vuoroaan.

On aika tehdä tilannekatsaus alkaneeseen kevääseen. Tässä ollaan viime viikkoina miehen kanssa hämmästelty yhdessä miten iso ja pärjäävä pieni neiti meillä jo on. No, saattaisi monien vanhempien suusta päästä pieni tirskahdus, kun samanikäisiänsä vertailisi. Mutta eipä verrata, vaan kerron mitä täällä jo osataan ja mihin pystytään. Olen todella ylpeä siitä, missä tilanteessa nyt ollaan. Tuntuu, että vain hetki sitten meillä oli jatkuvasti kannettava, kädestä pitäen ohjattava ja melko kommunikoimaton minitaapero. Ja nyt, paljon uusia taitoja ja itsenäistymistä. Enkä tarkoita itsenäistymisellä sitä, että meiltä oltaisiin muuttamassa tai yksiin päiväkotiin lähtemässä.

Piti kasata kiva pieni tiivis paketti, mutta pienestä elämästä tulikin isosti asiaa. Jaan jutun kolmeen osaan ettei kenenkään leukapielet menisi pois sijoiltaan.

FYYSINEN KEHITYS

Tuntuu, että kävelemään oppimisesta on kulunut vähintään ikuisuus, vaikka vielä viime kesä kuljettiin kontaten ja taaperokäryllä jalat tikkusuorina holtittomasti kaahaten. Nyt ”juostaan” pallon perässä ja potkitaan sitä. Kiivetään matalien ja kapeidenkin esteiden päälle ja seistään ja tasapainoillaan siinä. Viime syksynä yritetty potkumopoilu on ottanut nyt tuulta purjeisiin ja sujuu vallan hienosti. Seuraavaksi meillä on agendana hankkia tulevalle kesälle potkupyörä.

Kävelymatkoja ollaan yritetty pikku hiljaa pidentää. Matka päiväkodista kotiin, joka on karkealta arviolta parisataa metriä, menee heittämällä. Muita mutkia matkaan sitten mahtuukin. Tien reunassa käveleminen, kädestä kiinni pitäminen, autojen katsominen tietä ylittäessä.

Temppuratoja meillä rakastetaan. Turussa oleva lasten liikunan ihmemaa on ihan paratiisi, vaikka emme sinne ole ehtineetkään kuin vasta kerran. Oman ihmemaan saa kyllä loihdittua kotiinkin. Sohvatyynyjä lattialle ja tasapainottelua niiden päällä. Tai kirjoja pitkin tepsuttelu. Kiipeäminen jakkaralle, tuolin alta ryömiminen. Myös kuperkeikkojen harjoittelu on hauskaa. Hän osaa mennä karhukävelyasentoon ja työntää pään käsien väliin. Minä sitten autan jaloista ja pyöräytän ympäri.

2,522,53

Matkimisella ollaan saatu harjoiteltua paljon uusia taitoja. Ihan lempparia on, kun aikuinen tekee edeltä ja hän suorittaa perässä. Varpailla kävely, tanssiliikkeitä, kieriminen, takaperin kävely… Pomppimistakin harjoitellaan, mutta varpaat on vielä liimautuneet lattiaan.

Mummulassa olevat renkaat ovat myös uusi ja innostava juttu. Ensin isommat serkut edeltä ja sitten halusi taaperokin. Hetken hän jaksoi niissä jo roikkuakin. Nyt kotona odottaa asennusta vailla valmiina terassille renkaat. Hyvää voimatreeniä. Puolapuut ovat myös neidin mieleen ja hän kiipeää niitä huimaa vauhtia. Alastulo olisikin vielä huimempaa, sillä hän saattaa monessa metrissä päästää kätensä irti luottaen jonkun ottavan kopin.

2,5

En malta odottaa metsien kuivumista, niin päästään viettämään aikaa enemmän sinne missä meillä on hyvä olla. Ja eipä ole paljon parempaa alustaa ja ympäristöä fysiikan ja mielikuvituksen kehittymiselle.

Hienomotoriset jutut on meillä vähän niin ja näin. Vesivärit, tussit ja sormivärit tuntuvat paremmilta suussa kuin paperilla. Muovailuvahan pyörittely ei myöskään ole jaksanut kiinostaa. Kesäksi ja lomaksi olenkin suunnitellut jättikokoista paperia, että päästään yhdessä taiteilemaan vähän värikylvyn tyyliin. Tarkoituksena on myös alkaa harjoittelemaan eri värien lokeroimista. Tyyliin punaiset toiseen kasaan, keltaiset toiseen kasaan. No, nyt mentiin jo hienomotoriikasta kognitiivisiin juttuihin. Palataas asiaan. Nuppipalapelit kaivetaan aina aika ajoin kaapista ja yhdessä tehden ne jaksavat välillä kiinnostaa. Onnistumiset ovat tuoneet motivaatiota. Oikeisiin paikkoihin hän ei vielä löydä palaa ilman osoittamista. Palikkalaatikkoon sen sijaan löytää paikkansa neliö ja kartio. Palapelit ovat olleet yksi esimerkki siitä, että ei suju vaikka kuinka treenataan. Palapelit hyllylle hetkeksi aikaa ja muutaman kuukauden päästä uusi yritys.

YMMÄRRYS JA TOIMINNANOHJAUS

Arki on parasta kuntoutusta sanotaan. Olen alkanut vasta nyt sisäistää sitä, joskin kehittymisen varaa itselläni edelleen on. Ei tarvita erillisiä jumppahetkiä, mutta mistä löytää voimaa ja aikaa tehdä taaperontahtisesti, kun itseltä hommat kävisivät kädenkäänteessä. Siivoaminen on yksi hyvä esimerkki. Jos on neiti kova sotkemaan, on hän vähintään yhtä kova siivoamaan, kun vain vetää oikeistä naruista. Vuolaat kehut siitä miten taitava ja reipas hän on. Toimii. Pyykkien laittaminen pesukoneeseen, pyykkipoikien irroitus kuivaustelineestä ja laittaminen omaan koriin, astioiden tyhjentäminen pesukoneesta, lelujen ja muiden tavaroiden järjestely luonnistuu yhdessä hienosti. Voimaakin on tullut jo sen verran, että sopivan kokoisia lelulaatikoita jaksetaan kantaa ja siirtää paikoilleen. Näitä tehdään yhdessä, mutta voin sanallisesti pyytää häneltä ja hän on yleensä tikkana paikalla auttamassa. Vaan onpa sitä joskus sellaistakin apua annettu, että paperirulla on tyhjennetty vessanpyttyyn, pyykkipojat tai neiti itse löytyy pesukoneesta tai penkillä tai pöydällä olevat tavarat löytävät tiensä lattialle.

Imurointi saa edelleen neidin niskavillat välillä pystyyn (ja muut vieraat kovat äänet, niin kun nyt kevätsäässä kuuluvat moottorisahat) ja luikitaan mieluusti syliin katsomaan, kun sohvatyynyjen pölypalloja hinkataan. Sen sijaan kuivauslasta ja rikkalapio on ihan pääliköitä ja niiden kanssa lanataan kotia päästä päähän. Lakanoita ei vedetä elämästä nautiskelijalta salaa. Ipana rakastaa keinua lakanoiden kyydissä, kun äiti ja isä keinuttaa. Ja kuka nyt ei, se oli ihan lempparia omastakin lapsuudesta.

Arkitohinoissa mukana oleminen tuntuu olevan kovin tärkeää muutenkin. Pitäisi päästä hellalle sekoittamaan ruokaa, keittämään kahvia ja petaamaan sänkyä. Olla siellä missä muutkin. Kuulua porukoihin. Miten oppia sietämään rapaa, joka roiskuu noin satatuhatta kertaa ennenkö lopputulos on priimaa? Siihen minulla ei ole vielä vastausta.

2,54

Yksi henkisesti itselleni kuormittavin tekijä on ollut se ettei neiti ymmärrä puhettani tai viittomiani. Nyt ollaan tilanteessa, jossa ei aina tarvitse välttämättä edes viittoa, kun neiti ymmärtää mikä on homman nimi ja mitä pitää tehdä. On esimerkiksi ihanaa, kun enää ei tarvitse mennä hakemaan eri kirjavaihtoehtoja mitä haluaisi lukea. Riittää kun sanoo, että luetaan ja käy hakemassa mieleinen kirja. Tai käsky käsien pesulle ymmärretään jos tahdotaan. Ja iltapuvun pukeminen kyllä ymmärretään liiankin hyvin. Nakuna ympäri taloa juokseminen kera hervottoman kikatuksen on vaan paljon kivempaa.

Pääasiassa meillä asuu perustyytyväinen ja huumorintajuinen pirkko. Osataan meillä kuitenkin äyskäröidäkin. Päiväkotipäivien jälkeinen väsymys näkyy ja häröilystä kiukustuva ja äänensä korottavalle mutsille kyllä loukkaannutaan ja rohkaisemalla myös itketään. Niin, kuinka nurinkurista on, että meidän neitiä täytyy rohkaista itkemään. Yleensä hävetessään tai pelätessään neiti kääntää vain päänsä sivuun, ei luo katsekontaktia ja suu vääntyy ruttuiseen mutruun ja pidättelee itkua. Olen ottanut syliin, rohkaissut häntä itkemään ja yrittänyt sanoittaa miksi hänestä tuntuu siltä. Ettei itkemisessä ole mitään pahaa ja on ihan normaalia pahoittaa mielensä jos komennetaan kovasti. Nyt kun meillä pahoitetaan mieli, pelätään tai loukkaannutaan, itketään hieman herkemmin. Ja siitä olen äärettömän onnellinen. Hän osaa viestittää ympäristölleen ahdingostaan.

Itkujen ja naurujen keskelle toivotan kaikille perustyytyväistä alkanutta viikkoa!

– Päivi

Haluan tietää kaiken downeista

Ennen neidin syntymää ja diagnoosin saatuamme itselleni iski valtava tiedonjano. Halusin tietää kaiken ja mielelläni vähän enemmänkin. Kävimpä jopa siellä vauva.fi ja kaksplus keskustelupalstoilla vierailemassa, mutta sitä en suosittele kenellekään. Sieltä ei saa itselleen kuin pahan mielen ja monttu auki jää miettimään mitä tämän ajan ihmisllä päässäänsä liikkuu. Olin löytänyt downeista tutkimuksia ja sitä lääketieteellistä dataa, mutta arkielämästä ja käytännönasioista löysin hyvin vähän. Luin sen aikaiset kaikki blogit moneen kertaan, jossa kerrottiin down-lapsesta ja heidän elämästään. Itseeni eniten vaikuttanut blogi on ollut kahden erityislapsen äidin kirjoittama Talo ja meri-blogi, joka on nykyisin yksityinen. Sen kautta löysin uskoa ja toivoa tulevaan ja tunsin ensi kerran rakkauden läikähtävän rinnassani. Toivon tämänkin blogin saavan aikaan jollekin tulevaisuutta murehtivalle samanlaisen tunteen.

Keräsin tähän tekstiin paikkoja, joista voi lukea downin syndroomasta ei lääketieteellisestä näkökulmasta. Tänne on koottu pieni pala elämää aidoimmillaan. Ahmi ja nauti. Itke ja naura.

Blogeja:

47 palasta

Downimaista Pyrytystä, kirjoittanut vuosina 2012-2019

Herra downin perintöä, kirjoittanut vuosina 2010-2014

Lahjana down

One beautiful life

Instagram:

Nämä eivät ole kaikki itselleni tuttuja, koska olen verrattain uusi ig:n puolella, mutta vertaisilta sain paljon hyviä vinkkejä. Paljon siis Jenkeistä, yritän lisäillä suomalaisiakin, kun löydän.

Learning.with.hazel

Nothingdownaboutit

Chucklesandmeatloaf

Flicks_on_fleek

Shesjustsoextra

Incaseyourdown

Savedownsyndrome

Caterinascorsone

Lifewithmicah

Maty_dk

Uplifeofemmyjoy

_hannahlorain

Terahbelle

Videot:

Downlapset ja heidän äidit viittoo thousands years. Tämä video saa itseni edelleen kyynelehtimään joka kerta kun katson videota.

Yle Akuutti: Lapseni on down

Aamun akuutti ohjelmassa haastatellaan Huurinaisen perhettä heidän down-tytöstään.

Marja Hintikka showssa Peltsi Peltola: ”Maailma musteni hetkeksi”

Malli Maija Mattila kertoo itsestään

Kalevalan ”Kesyttämätön”-videolla vilahtaa malli Maija Mattila

Estonia news: Kehitysvammaiset hääpukumallit Suomessa

Veljekset Biffin ja Turner puhuvat suhteestaan.

Oon upee!

Downiaiset yhdistyksen 213-päivän video

Facebook:

Kioski haastattelee ihmisiä, joilla on downin syndrooma

Identtiset downkaksoset Ollie & Cameron

Radical beauty project – valokuvamalleja

Sivustot:

Kodin kuvalehden juttuja ihmisistä, joilla on downin syndrooma

Hidasta elämää sivustolla isän kirjeitä down-pojalleen

Hidasta elämää, toinen teksti

Kehitysvammaiset malleina hääpukunäytöksesä

Muista kehitysvammaisuuksista:

Meriannen-blogi on kerännyt tänne listaa

 

Jos listasta puuttu joku helmi, anna se ehdottomasti ilmi meidän kaikkien iloksi.

Same same but different illallinen ravintola Kuoressa

”Hänestä se ajatus lähti”, viittaa Kuoren ravintolapäälikkö Henna pöydän päässä olevaa 10 kuukautta vanhaa hurmaavaa tyttöä kohti. ”Meillä oli halu tuoda kansainvälistä downin syndrooman päivää ja erilaisuutta näkyvämmäksi”, summaa vielä toinen ravintolan omistajista Marjaana Pohjola. Ei siihen muuta tarvittu. Näin syntyi Kuoren väellä ajatus Same same but different illallisesta. Sanoma siitä, että olemma kaikki erilaisia, mutta silti samanarvoisia.

Ravintolassa häärittiin 213-päivän illallisen eteen vapaaehtoisvoimin ja keittiön puolella kokkasivat itse omistajat Marjaana Pohjola ja Katariina Vesterinen. Iltaa olivat mahdollistamassa yhteistyökumppanit Gryn, Turun kahvipaahtimo, Bornemannin mehustamo, Saloniemen juusola, Soil wine group, Let me wine, Vihannespörssi ja Kespro tuotelahjoituksilla. Iso kiitos halusta olla mahdollistamassa päivää kuuluu siis myös heille.

Ilta oli täyteen buukattu (40 henkilöä) ja ravintolassa vallitsi ihana ja helposti lähestyttävä tunnelma. Olimme varmasti suurin osa toisillemme entuudestaan vieraita, mutta silti juttua riitti. Toki meidän seurueella iso osa illallista kului siihen, että viinilasit pysyivät pystyssä, keittiöön ei mennyt meiltä ylimääräisiä kokkeja ja että tilanne pysyi nyt noin muutenkin edes kutakuinkin hallinnassa. Mutta noin muuten ehdimme edes muutamien kanssa juttelemaan enemmänkin.

Meidän perhe pyörii luonnollisesti paljon lapsiperhearjessa ja näemme lähinnä aikuisia downeja busseissa ja muilla julkisilla paikoilla. Oli kiva olla mukana tutustumassa perheisiin, joissa elämä on jo ihan erilaista ja erilaisessa elämänvaiheessa olevaa. Mukana oli vähän vanhempia lapsia perheineen, aikuisia lapsia vanhemman kanssa,  paljon kaveruksia, joilla oli avustajat mukana ja aikuisia sisaruksensa kanssa.

Kuori on kasvisruokaravintola, jossa suurin osa annoksista on myös vegaanisia. Mutta voi pojat – uskokaa tai älkää – tämä mesta ei sekaaneja jätä kylmäksi. Kuoressa tarjoillaan ala carte aikaan vain menu, joka vaihtuu parin kuukauden välein. Meille tarjottiin aikanaan suuren suosion saanut vähän vanhempi menu, jonka he halusivat tuoda meille uudelleen. Usein sitä joutuu jo toteamaan, että kotona olis tehnyt parempaa safkaa, mutta Kuoressa sai miettiä, mitä nämä ihanat maut ovat ja voikun osais kokata yhtä hyvää kasvisruokaa.

Ruokaa laitetaan mahollisuuksien mukaan kauden kasviksista, mutta etenkin kun se meillä Suomessa asettaa tähän vuodenaikaan omat rajoitteensa, hyödynnetään paljon maailman sesonkikasviksia.

Kuoressa on muuten myös loistavat lounaat, kärkikahinoihin menee Turun lounastarjonnoissa hinta-laatusuhteeltaan. Ja jos on tsäänssi ottaa lasi viiniä, ei tarvitse todellakaan tyytyä tiskin alta vedettyihin JP. Chenetin hanapakkauksiin.

kuori3

Seitan laab. Alkuruokana oli Grynin leipää ja vaahdotettua voita yhdessä kurpitsakeiton ja Saloniemen vuohenjuuston kanssa. Hyökättiin niin innoissaan niiden kimppuun, että ihan kuva jäi.

kuori5

Mustapapukroketteja, yrttitahinikastiketta, paahdettu kukkakaalia ja pikkelöityä fenkolia. Tärähtänyt kuva ei anna oikeutta, mutta niille joille Kuori on ihan vieras saa edes jonkinlaisen kuvan tarjonnasta.

kuori6

Mustapapukroketit oli päivänsankarin lemppareita.

kuori7

Marinoitua banaanikakkua, kinuskia ja pekaanipähkinää

Kuoren henkilökunnalla oli ihana ja lämmin meininki. Ainakaan meille ei tullut hetkeäkään sellainen olo, että olisimme vaivaksi, sohelluksemme saisi jonkun näkemään punaista tai niin monien downiaisien lähtiäishalit olisivat aikaansaaneet vaivaantuneisuutta.

Kuori ylsi tämän vuoden Suomen 50-parasta ravintolaa listalla sijalle 36. Jos listalla olisi ollut erikseen eettisyys-kategoria, Kuori menisi ehdottomasti kirkkaasti kärkeen. En ole kuulut vastaavanlaisesta meiningistä meillä Suomessa. Tämä on sitä hyvää pöhinää, jota tarvitsemme Suomeen lisää. Tämä oli osoitus siitä, että kehitysvammaisia osallistetaan, ei eristetä. Pistäkääs muut perässä. Kiitos Kuori food and wine <3

Aamuinen lumipyry on vaihtunut auringoksi, jee! Se tekee maanantaista aina pikkuisen vähemmän maanantain.

Sinä olet superrakas (+Arvonta)

Muistattekos mikä päivä tänään on? 213-päivä eli kansainvälinen downin syndrooman päivä (päivästä kerroin tarkemmin viime vuonna). Samaisessa tekstissäni olin luvannut koota listaa, josta löytäisi ei-tieteellistä tietoa downihmisistä ja heidän elämästään. En ole unohtanut tätä, aikaansaamaton kai vain olen ollut. Mutta nyt se on tulossa, ensi viikolla!

Tämä 213-päivä on sikälikin historiallinen, että minulla olisi teille luvassa arvonta. Blogihistorian ensimmäinen arvonta laatuaan. Mietin kovasti, että haluaisin jollakin tavalla jakaa rakkautta ja ilahduttaa downien päivänä. Sainkin lopulta ajatuksen itse päivänsankarilta.

papu2

Rakastan kirjallisuutta, sen luomaa mahdollisuutta ihmetellä elämää, löytää näkökulmia ja tehdä omia tulkintoja. Luulen lapsuudessa löytyneen lukemisintohimoni olevan myös yksi iso syy, miksi pystyn nyt kirjoittamaan ja miksi se tuntuu luontevalta tavalta ilmaista itseäni. Olin pitkään jo vähän jopa turhautunut, kun en saanut innostettua lastani kirjojen pariin. Olisin halunnut ihania sylihetkiä, jossa olisi voitu yhdessä ihmetellä elämää kirjojen kautta. Kokeilin kirjoja, joissa oli isoja ja värikkäitä kuvia, vähän teksiä tai ei ollenkaan ja paksuja sivuja, joihin olisi helppo tarttua pehmein ja epävakain sormin. Mutta kiinnostusta ei useinkaan puolta minuuttia kauempaa löytynyt.

2-vuotissyntymäpäivälahjaksi meidän neiti sai siskoltani lastenkirjailija ja kuvittaja Ninka Reitun kirjoittaman kirjan Sinä olet superrakas. Olin kuullut kirjasta ensi kerran, kun se sai Finlandia ehdokkuuden lastenkirjallisuuden kategoriassa, mutta en ollut noteerannut sitä sen koomin. Siskolle kiitos, että se päätyi kirjahyllyymme.

Kirja kertoo ison ja pienen välisestä rakkaudesta. Kuinka rakkaus hakee rajojaan ja on silti rajaton. Toisen puoliskon lukiessa kirjaa iso muuttuu isäksi. Tarina elää ja saa jokaisessa kodissa omanlaisensa sävyt. Ninka Reittu on raivannut tien valmiiksi niillekin, jotka haluaisivat puhua rakkaudesta, mutta kokevat sen vaikeaksi lajiksi.

Viime syksynä jäin ihmettelemään, kun Superrakasta lukiessani sylissä ei rimpuiltukaan eikä kumpikaan meistä kiirehtinyt kirjan sivuja eteen päin. Sylissä kuunteli pieni hätähousuilija hipihiljaa, jokaisen lauseen. Kirjan sanomahan on suurenmoinen, mutta se, että se puhutteli ja puhuttelee lastani näin paljon sai sisälläni läikähtämään. Kirjan, jossa on 30 sivua ja useampia lauseita aukeamalla.

Kun meidän neiti saa valita sadun, hän valitsee lähes poikkeuksessa Superrakkaan. Lapsi, jonka itseohjautuvuus leikkiin on lapsen kengissä ottaa toisinaan myös tämän kirjan käteensä ja lukee kirjaa itsekseen omalla höpinällä. Hän ei vielä puhu ymmärrettävästi, mutta viittoo kirjasta kuvia. Esimerkiksi sivut, jossa iso komentaa ettei noin saa tehdä hän viittoo ja sanoo voimakkaasti EI ja painokkaasti kertoilee omaa jargoniaa. Tai viimeisellä sivulla pitää tehdä aina supermiesviittoma, koska: ”Rakkaus on supervoima”. Hän löytää kirjasta myös pieniä yksityiskohtia, kuten kännykän ja lintuja, joita en osannut edes katsoa monienkaan lukemiskertojen jälkeen.

papu3

Meidän kappale on jo ottanut vähän osumaa. Rajusti rakastettu.

Ja nyt. Minulla on ilo ja onni jakaa teille kaksi Ninka Reitun itse singeeraamaa Sinä olet Superrakas-kirjaa. Arvonta suoritetaan uunituoreiden Facebook-sivujen puolella, joten käy klikkaamassa itsesi sinne. Osallistu kommentoimalla tähän samaan Facebookiin jaettuun julkaisuun. Olisi ihana jos samalla kertoisit kenelle erityiselle kirja menisi. Se ei kuitenkaan ole osallistumisen ehtona. Osallistumisaikaa on viikko, eli torstaina 28.3.2019 kello 18.00 asti. Onnettarena toimii meidän erityisemme, kun se hänen rytmeihinsä vain sopii ja arvomme kirjat uusille rakkautta vaaliville omistajille. Ilmoitan voittajille henkilökohtaisesti.

Tänään me lähdemme juhlistamaan 213-päivää muiden downperheiden kanssa turkulaiseen kasvisruokaravintola Kuoreen. Mikä on homman nimi, voit lukea siitä täältä.  Sieltä tunnelmia toivottavasti myöhemmin myös teille!

Annetaan kaikkien kukkien päästä kukkimaan lumihangen alta.

<3 Päivi

 

 

Lumen, jään ja vesisateen keskellä

Mitäs meillä ihmeteltiin viikonlopun vesisateen keskellä? Kuinka paljon kuuluu jo erilaisia lintujen ääniä, variksia, naapurin talviteloilta tuoman Porchen moottorin jylinän määrää, viemäreihin valuvan sadeveden lotinaa. Että eikö kuralätäkössä vesi olekaan juotavaa? Ja kumpi taipuu, kun ipana väsyy ja pyytää äitiä kantamaan? Äiti käskee tsemppaavasti nousemaan. Tilanne 0-0. Erässä kaksi lapsi alkaa syödä hiekkaa niin kauan, että äidin on pakko hakea lapsi ennenkö suoli on niin täynnä hiekkaa, että pyttyyn kilisee kasa sepeliä. Tilanne 0-1. Ipanan hyväksi.

papu

Mistä tuo lirinä kuuluu

Sitä on saanut kovastikin miettiä mitä sen lapsen kanssa pihalla puuhaisi toppavaatteet ja nyt vielä kuravaatteet niiden päällä, kun liikkuminen on muutoinkin kömpelöhköä ja hidasta. Miten saada lapsi innostumaan potkimaan lumikikkareita tai lapioimaan lunta ämpäriin. Oman lumikolan työntämisestä innostuttiin nyt, kun pihan lumet on jo sulaneet. Putkeen siis meni.

Voi kai miettiä itse miltä tuntuisi, kun pukisi sumopuvun päällensä ja käteen lyötäisiin riisikepit, että leikis noilla. Ja jalassa olisi luisimet, vaikka et osaisi yhtään luistella. Hauskuus vois loppua aika lyhyeen.

Kuran ja jään vuorotellessa meidän liikkuminen on rajoittunut pääasiassa kävelyretkiin. Kun sää on sallinut, ollaan yritetty hyödyntää leikkipuistojen liukumäkiä, rappusia joita voi kiivetä ja erilaisia matalia betonitasoja, joilla voi tasapainoilla kädestä kiinni pitäen. Mutta kylläpä odotan, että hiekkalaatikon hiekka sulaa. Että päästäisiinkö potkumopo vaihtamaan tänä keväänä potkupyörään. Ja virittämään terassin kattoon renkaat.

Liikkumismuotoja sisätiloissa olisi paikat väärällään, mutta nyt virustautien kulta-aikana miettii haluaako kantaa kotiin yhtään ylimääräisiä tauteja. Lähes joka kerran jälkeen kun ollaan tuliaisina tuotu jonkinsortin vatsa- tai räkätauti. Neidin rakastama uintikin on ollut pannassa juuri samasta syystä. Turun Kupittaan urheiluhallin lasten liikunnan ihmemaahan uskaltauduimme muutama viikko sitten. Ja selvisimme voittajina.

Turussa on maksuttomia lasten liikunnan ihmemaita myös koulujen tiloissa. Tarkemmat ajat ja paikat löydät täältä. Aivan mahtava palvelu kaupungilta. Jos joku turkulainen tai lähellä asuva ei ole käynyt ihmemaissa, suosittelen lämpimästi. Meidän neidin ehdottomat suosikit olivat esterata erilaisista palikoista juoksurata, jossa on nousevat kaarteet. Myös sähly kiinnosti jostain syystä kovasti ja yllätyimmekin, miten neiti tarttui mailaan ja yritti sohia palloa kuin vanha tekijä.

Eilen käytiin keilailemassa suvun voimin, olipa mukana ensikertalaisiakin. Meidän neiti olikin jo vanha tekijä, kun ensimmäistä kertaa oltiin keilailemassa lomareissulla, kun neiti oli 9kk. Silloin pakoon mentiin pikkuisen hitaampaa ja tahtoa oli jonnin verran vähemmän. Tällä reissulla meidän osalta keiloja kaatui hiukan vähemmän. Kivempaa oli jortsata poppibiisien tahtiin, laskea esteettömyysliuskaa pitkin liukumäkeä, ihmetellä hohtokeilauksen valoja ja tasapainoilla reunaa pitkin. Summasummarum tärkeintä kuitenkin oli mielestäni, että myös neiti lähti mukaan. Oli osallisena omalla tavallaan. Uusia paikkoja, uusia ihmisiä ja uusia normeja, joita yhdessä opetella. Ja muutaman leveä hymykin saatiin kanssakeilaajilta aikaiseksi pienestä toilailusta huolimatta.

papu1

Ja hei muuten. Yks pikku juttu. Piskuinen blogini on luomassa nahkaansa ja kevät tuo uusia kuvioita tullessansa. Rumpujen pärinäää…

Ensinnäkin. Meidän menoa voi nykyisin vahtia tarkemmin myös Facebookin kautta ja Instagramissa nimellä @elamanmittaisellamatkalla. Lisää kivoja juttuja tulossa myöhemmin.

Hyviä öitä kaikille ja voimia uuteen viikkoon!

-Päivi

Perhehoito alkaa

Ei, lastamme ei ole sijoitettu emmekä ole lastensuojelun piirissä.  Kyseessä on varmasti monelle vieras asia, joten avataampa:

MITÄ JA MISSÄ?

Perhehoito on kunnan järjestämä palvelu. Meille perhehoito polkaistiin käyniin vammaispalveluiden palveluohjaajan kautta. Vammaispalvelut ovat kunnan lakisääteinen osa, johon kuuluu vammaisten ihmisten ja tässä tapauksessa heidän vanhempien ohjaaminen ja neuvonta.

Meille ei perhehoitoa tarjottu, vaan kerroin sen palvelusuunnitelmaa tehtäessä olevan elinehto meidän perheelle. Eli mikäli uupumisen merkkejä havaitsee (tai oikeastaan ennen sitä), kannattaa olla hyvissä ajoin liikkeellä, koska perhehoidon käytäntöönpano voi viedä paljon aikaa. Olen myös kuullut perhehoitajien saamisen olevan vaikeaa. Meillä hankaluuksia ei tähän haavaan tullut, kun miehen isovanhemmat lupautuivat perhehoitajiksi.

Perhehoito tapahtuu sananmukaisesti perheissä, joissa on käyty perhehoitoon soveltuva koulutus. Varsinais-Suomen alueella koulutuksiin pääsee hakeutumaan Varsinais-Suomen ikäihmisten ja kehitysvammaisten perhehoitoyksikön kautta. Vammaisten perhehoitoa koordinoi oma ihmisensä ja hänen yhteystietonsa löytyvät linkin takaa. Mikäli perhehoitaja on lähipiiristä, koko kurssia ei tarvitse olla käytynä aloittaakseen perhehoidon.

Perhehoito voi olla lyhytaikaista tai pitkäaikaista. Meidän tapauksessa se on lyhytaikaista – yksi yö kuukaudessa. Olemme toki saaneet kahdenkeskistä aikaa isovanhempien jelpatessa, mutta kynnys pyytää huilia pienenee, kun on säännöllinen tuki.

KUKA VOI OLLA PERHEHOITAJA?

V-S perhehoitoyksikön mukaan pitää pystyä tukemaan hyvän elämän toteutumista ja se on hyvin sanottu tiivistetysti. Lapsen kohdalla perhehoidossa puhutaan varmasti erilaisista asioista kuin esimerkiksi aikuisten kehitysvammaisten kohdalla. Mutta yhtä kaikki, jos sinulta löytyy seikkailumieltä, avoin sydän ja yksi viikonloppu kuukaudesta, jolloin voisit tehdä hyvää, kehottaisin harkitsemaan. Perhehoitajista tulee usein elämänmittaisia kontakteja ja tärkeitä ihmisiä sekä tukea tarvitsevalle että heidän perheelleen.

Kulukorvauksia perhehoidettavasta ainakin täällä päin saa ensimmäisessä palkkioluokassa 53,88 €/vrk ja toisessa 64,63 €/vrk. Lisäksi saa kulukorvausta 21,15 €/vrk.
Hoitopalkkio on veronalaista tuloa. Palkkioluokkien jakaantumisesta en osaa kertoa, mutta sen tuosta nyt voi päätellä ettei rahan takia perhehoitajaksi kannata lähteä.

MITEN MEILLÄ TOTEUTETTU?

Emme ole lapsemme omaishoitajia, mutta perhehoito on tarkoitettu lisäämään voimavarojamme jaksaa arjessa ja saada aikaa parisuhteelle. Mietimme kuka olisi meille sopiva perhehoitajaksi tällä hetkellä. Miehen isovanhemmat olivat tähän innostuneita, joten ajattelimme sen olevan lähtökohtaisesti hyvä ja matalan kynnyksen aloitus meille. Neiti 2,5 vuotta käy päiväkotia 5 päivää viikossa ja enemmän ja vähemmän uusiin ja vanhoihin naamoihin on saanut tottua. Nyt ei tarvitse heti tutustua taas uuteen ja vieraaseen perheeseen, vaan pääsee tuttuun ja turvalliseen maaseudun rauhaan.

Tulevaisuudessa ajattelen täysin ulkopuolisen perheen olevan lapsellemme hyvä vaihtoehto. Ulkopuolinen näkee tilanteen aina erilaisessa valossa kuin sisäpiiri ja toivoisin löytäväni lapselleni uusia ja tärkeitä ihmistä, joista tulisi osa hänen elämäänsä. Ja sitten ne isovanhemmat säästyisivät hätätilanteisiin ja saisivat hoitaa rooliaan omalla tittelillään. Ideaalitilanne olisi seikkailuluontoinen perhe, jossa olisi omia vähän samanikäisiä lapsia ja haluaisivat antaa lapsellemme hetkiä.  Jos tunnet olevasi sellaisin, laita ihmeessä viestiä!

Vammaispalveluiden palveluohjaaja teki toimeksiantosopimuksen, jonka isovanhemmat ja me vanhemmat allekirjoitimme. Ja siitä se sitten lähtee käyntiin. Tänä viikonloppuna.

Mitäs me sitten ensimmäisenä perhehoitovapaalla teemme? Alkuperäinen suunnitelma oli lähteä hiihtämään, mutta flunssa ja poskiontelotulehdus taitaa kaataa suunnitelmat. Ohjelma olkoon vähän vähemmän sykettä nostavaa. Mitä ikinä se tulee olemaan, se tuskin on merkityksellistä. Se ettei tarvitse jatkuvasti valvoa mihin kaikkialle ipana ehtii ja kuinka paljon tuhoa saamaan aikaan riittää varmasti pitkälle.

Hyvää viikonloppua kaikille!

– Päivi

Hyvä paha vertaistuki

Onko joskus tuntunut siltä, että löytyy ihminen tai jopa joukko, jotka pääsevät edes melko lähelle sitä omaa mieltä ja voivat jopa melkein sanoa tietävänsä miltä sinusta tuntuu. Se on fraasi, jonka pyrin välttämään sanomasta kenellekään. Se on vaarallinen ja usein satuttaa, vaikka sen tarkoituksena on vain helpottaa toista osapuolta. Sellainen joukko löytää toisensa ja lähenee vain koska he tarvitsevat toisiansa.

Jokunen on joskus saattanut kuulla miten ylistän vertaisiani. Kuinka tärkeitä he ovat minulle ja meidän perheelleemme. Erityisen ihanaksi foorumiksi on noussut meidän neidin kanssa samana vuonna syntyneiden downien oma ryhmä Facebookissa. Siellä on aina paikka, josta voin kysyä neuvoa, jonne voin vuodattaa turhautumistani, kertoa synkimpiä huoliani ja hehkuttaa muista mitättömiltä tuntuvia edistysaskelia.

Halusin tarttua aiheeseen, jonka pitäisi olla pyhä ja kaunis, mutta joka saattaa joskus muuttua hyvinkin sotkuiseksi. Vertaistuen lamaavasta vaikutuksesta harvemmin puhutaan. Paitsi selän takana.

Vertaistuki ei ole mustavalkoista homogeenista massaa ja se saa välillä kipinät lentelemään. Jo valmiiksi yliloiskuva ämpäri, joka yrittää äyskäröidä ylimääräisiä pelastaakseen itsensä hukkumiselta saattaakin vetäistä väärällä hetkellä vielä lisää vettä kitusiinsa. On niitä, jotka yrittävät aidosti lohduttaa, mutta vastaanottaja käsittää syystä tai toisesta väärin. Se on kasvottomuuden ja tuntemattomuuden aikaansaamaa. Ja aina kaikkein alttiimmillaan olemme niille juuri kun olemme haavoittuvaisimmillamme muutenkin. Sellaista sattuu ja sitten toivottavasti pyydetään anteeksi.

Mutta on asia, jota en voi sietää ja vielä vähemmän ymmärrän. Olen pitkään miettinyt lukiessani keskusteluita ja osallistuessani niihin, miksi tuntuu että toiset yrittävät tehdä itselleen parempaa oloa vähättelemällä toista.

”Minä sitten häpeän meidän Sallaa. Sen kanssa ei voi käydä missään kun se ei osaa yhtään käyttäytyä ja kaikki ihmettelee sen omaa höpötystä. Anyone else”?

”En ole koskaan hävennyt meidän Saulia. EN KOSKAAN”.

Ensin häpeämme omia ajatuksiamme. Sitten, kun uskallamme ne vertaisillemme kertoa, joku tulee ja sanoo ettei ikinä ole hävennyt. Samalla ihminen vähättelee toisen tunteita ja käskee toisen sammuttaa tuntuneensa. Muuten häpeänsä kanssa kaapista ulos päässyt ehkä pystyisi päästä asiasta irti, mutta nyt hän häpeää sitä että on koskaan mennyt suutaan avaamaan. Seuraavalla kerralla hän jättää ehkä avautumatta ja alkaa kasvattaa möykkyään sisällä, joka muuten niin helposti pääsisi vapauteen ja antaisi tilaa uusille ajatuksille.

Sosiaalisen median aikakausi on tuonut tulkinnanvaraa toisen sanomisille entistäkin enemmän. Mutta onpa varmasti historiankirjoissa niitä kahvipöytäkeskusteluja, kun Liisa on vähän väärin tulkinnut Maijan mielipiteitä. On niitä, jotka emojeillaan tuntuvat vittuilevan, vaikka tosiasiassa tarkoitus on vielä selventää että samalla puolella ollaan. On niitä, joilla kansakoulun kaunokirjoitushetket eivät ole olleet mieluisimpia ja ne muutamat lohdutukseksi tarkoitetut sanat watsappissa näyttää toisen näytöllä siltä, että haluaisi polttaa ne helvetissä.

On niitä, jotka eivät halua ymmärtää toisen ahdistusta. Niitä, jotka kokevat ettei toisella ole oikeaa aihetta ja oikeutta valittaa. Ei yhtä rankkaa kuin hänellä tai naapurin Jussilla. Että lapsen diagnoosi on sieltä vaikeimmasta päästä ja liitännäissairauksiakin enemmän kuin jaksaa luetella. Toiset ovat jo unohtaneet, että elämä saa tuntua. Ja sitten me idiootit unohdamme olevamme erilaisia. Toiset kantaa huolta toistenkin huolista. Ja sitten on niitä, jotka näpäyttävät terävällä pikku kommentilla, että sietää hävetä tuoneensa mustat ajatukset julkisuuteen ja ettei itse KOSKAAN ole tuntenut mitään sellaista.

Olen kuullut monilta eri vertaisryhmiltä samanlaisia aatoksia. Kuinka toisen sairaus on aina vakavampi, kuinka toisen oireet ovat aina vaikeampia, kuinka toisen lääkeet tehoavat aina huonommin ja silti soturin lailla ei valita tai pura ahdistustaan muille. Ja vaikka purkaisi, se on fine, koska onhan hänen sairautensa aivan oma lukunsa niihin muihin verrattuna.

Kaikkien meidän ilot ja surut ovat erilaisia, mutta mittasuhteiltaan niillä on oikeus tuntua ihan yhtä suurilta.

Vertaistukea on ympärillämme valtavasti ja hyvää sekä pahaa vertaistukea on jokaisessa ryhmittymässä. Koulukaverit, työtoverit, harrasteryhmät, hissittömässä kerrostalossa lapsiaan raahaavat vanhemmat, samassa räntäsateessa koiran kanssa itseään tai koiraansa perässä vetävät tai joka päivä samaan aikaan Alkon kyykkyhyllylle osuvat. Joskus lipsahtaa hassuja. Se ei ole anteeksiantamatonta. Se on ettei voi myöntää loukanneensa toista ja olevansa aidosti pahoillaan siitä. Tai ettei vaan voinut yksinkertaisesti pitää turpaansa kiinni, kun ei ollut mitään kannustavaa sanottavanaan kun toista ahdisti.

Pidetään huolta ja vaalitaan sitä, minkä kautta voimme olla entistä vahvempia.

Voimia kaikille uuteen viikkoon ja loskan keskelle möyrimiseen.

Huom. Tekstissä esiintyneet nimet eivät ole henkilöityneet kehenkään.

Mitä leluja 2-vuotiaalle?

Ja viime kertaisesta kirjoituksesta päästään sulavasti hyppäämään 2-vuotiaan down-tytön leikkeihin. Uskoisin kyllä tämän listan sopivan kyllä ihan kaikille lapsille, mutta kun meikäläiset hiihtää vähän perässä niin jotkin asiat voivat tuntua jo ohiajetuilta. En tiedä, kun ei ole aiempaa kokemusta, eikä sukulaisten lapsien leikeistä enää muista, mikä on kiinnostanut 2-vuotiaana.

Ulkoleikit alkaa olla tällä hetkellä inhoja hommia, mutta keinumiset, hiekkalaatikot ja liukumäet olivat kesän ja alkusyksyn lempparipuuhia jo ennen 2-vuotissynttäreitä. Potkumopottelua ollaan aloiteltu, joskaan sekään ei toppavaatteiden aiheuttaman ympärysmitan merkittävän kasvun myötä ole ollut mikään suksee. Alamäki on jees, jos äiti työntää ylös hiihtohissin lailla.

Hei, ja enpä ole kertonut, että nyt meillä melkein jo juostaan. Enkä ole ehtinyt edes kertoa meidän kävelytaidon tulemisesta. Olkoon se eri tarina, mutta se pitkään ollut kävelykärry kannattaa vielä säilyttää. Niin typy kuin minä olimme heivaamassa sitä, mutta fyssarimme antoi vinkin, että nyt sitä voi hyödyntää raskaamman tavaran työntämiseen. Kyytiin voi lapioida niin hiekkaa, lehtiä kuin sitä ehkä joskus saapuvaa luntakin, kuljettaa se paikasta a paikkaan b ja kipata sinne. Ja eikun uudelle kierrokselle. Tämä olis meille varmasti nyt tosi hyvä, kun kävely on vakautunut. Ja miksei lumilapio tai -kola?  Okei, meneekö tää nyt yltiöoptimismiksi. Ehkä hiukan. Pulkkaa me kuitenkin toivottiin, kun viime talvi (ne harvat kerrat) mentiin vauvapulkalla.

Vaatetusleikit on niitä harvoja asioita, joihin neiti voi paneutua leikkimään joskus ihan yksin. Tarkoittaa siis yritystä pukea ja riisua vaatteitaan. Halpaa puuhaa ja aika kuluu. Saa mutsi laitettua ruokaakin joskus. Eikä oo väliä onko äitin crocsit vai iskän kalsarit.

Tanssimiset ja loru- ja laululeikit ovat olleet kovaa kamaa ihan alusta alkaen. Pikku kakkosen Seikkailukone ja Fröbelin palikat on ihan ykkösiä ja nyt meidän neiti on alkanut muistaa ihan ilmiömäisesti tanssiliikkeetkin. Pienen huteran jammailijan menoa katsellessa pienet ja suuret harmitukset tuntuu ihan kärpäsen kakalta. Musiikkia saa ihan ilmaiseksi nykyään, eli kovin halvalla pääsee, kun ei kasetteja tarvii ostella.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Nyt on meillä on autot, veturit ja kaikenmaailman moottoriajoneuvot olleet ihan must. Kirpputorilta tarttui myös puinen parkkitalo mukaan ja miehen kanssa mietimme, että tokkopa sen päälle vielä mitään ymmärtää. Mutta mitä vielä. Neiti on ihan liekeissä ollut varsinkin hissistä, jonka saa käsipelin rullattua käsipelin ylös ja alas. Ja olipa äiti ihmeissään, kun ranneliike löytyi kuin itsestään. On siis purettu nyt myös downmyytti, jonka mukaan kaikki oppiminen vaatii satoja saati tuhansia toistoja.

Keinuheppa. Tartteeko enempää sanoa jos vain tietäisitte mitä kiitolaukkaa ja rodeota voi pappan vanhalla hepalla mennä?

Keittiöjutut ovat kovassa huudossa ja meille onkin kotiutunut nyt oma pikku keittiö. ”Käsienpesu” siinä on parasta. Lisäksi ihan lempparia on purkaa keittiötä ja antaa välineitä meille esiliinoille, jotka viitomme nämä artikkelit ja neiti toistaa niitä. Tätä kirjoittaessani alan huomata, että leluja on muuttanut meille syksyllä aika tahtia. Voisiko tästä nyt tulkita, että meillä on joulupukki käynyt jo ja saa keskittää voimavaransa muihin talouksiin?

Palikkatornien kokoaminen on sellaista, johon neiti keskittyy sen muutaman minuutin jopa itsekseen. Onpa sitä muutaman kerran todistettu, että on niiden pariin hakeutunut ilman aikuisen ohjaamista. Myös dublojen rakentaminen ainakin pappan kanssa on alkanut kiinnostelemaan. Niitä meillä ei kotona edes vielä ole, joten perun sittenkin aikaisemman. Joulupukki voi sittenkin tulla.

Kynähommat, muovailut ja sormivärit on olleet aika hiljaiselolla, mutta kun löydän neidin huoneeseen kirpparilta sellaisen lastenhuoneen pöydän, joka kelpaa otamme uuden alun. Muovailua kun ei voi keittiön pöydän ääressä harrastaa. Mutulla mennään, mut luulen, että ihanat värikkäät asiat löytävät vielä tiensä enemmän suuhun kuin oikeaan osoitteeseen. Meillä kuitenkin asuu yllätysten nainen ja vähättelevä äiti vois ottaa itseään niskasta kiinni ja lähteä kauppaan askarteluhyllyjen väliin.

Olen yrittänyt löytää aikaa ja luovuutta ruveta tekemään lorupussia. Tai oikeastaan laulupussia. Lorut on vähän plaah tuntunut olevan vielä. Siis tyttären, ei äidin mielestä. Saas nähdä. Tai sitten faksaan vielä Korvatunturille uuden listan. Siitä kun nyt sitten kuitenkin tuli aika pitkä.

Nyt loppui vinkit täältä suunnilta, ensi joulun alla taas toivottavasti kera uusien vinkkien. Ja tosiaan aikaisemmassa teksissäni esittelemäni lelut ovat monet kovinkin vielä meillä kaks veellä käytössä. Jos missasit vinkit 1-vuotiaan leluista, sinne pääset palaamaan tästä.

Tänään onkin tullut sopivasti palautukset.

 

 

Millaisia leluja 1-vuotiaalle?

Monet pohdinnat on pohdittu sopivista leluista matkan varrella ja nyt joulun allakin on hyvä laittaa omat vinkit likoon, kun niitä on itsekin aikanansa saanut. Monet näistä leluista pelittää jo vauvavuotena, mutta eivät ole meillä merkityksettömiä edelleenkään nyt 2-vuotiaana.

Ääni- ja aistilelut olivat vauvavuotena ja sen jälkeenkin kaikkein tärkeimpiä. Siinä on oppinut toimimaan tietyllä tavalla, jotta äänen saa kuuluviin.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tuo koira on oli vauvavuoden ehdoton hitti. korvia ja tassuja painamalla tuli erilaisia ääniä, loruja ja lauluja. Ja kyllä, äiti osaisi laulaa ne edelleenkin vaikka unissaan.

Pallo. Lapsi oppii vierittämistä. Antamista ja ottamista. Syytä ja seurausta. Tälläkin hetkellä pallo on kova sana omissa leikeissä, mutta on ollut se ensimmäinen asia joka on saanut liikkeelle. Sen perässä mennään pitkin asuntoa. Heitetään sitä tuolin ja muiden esteiden yli ja mennään itse perässä. Kerrassaan mainio. Isoissa palloissa etuna on se, että lapsi pakottautuu tarttumaan palloon kahdella kädellä, mikä ei ole kaikille aina niin helppoa. Myös veturi ja pikkuautot ovat nyt samaan  tarkoitukseen hyviä. Ne on kuitenkin vaikeampia, koska eivät automaattisesti yhtä helposti  mene eteen päin kun pallo ja eivät kiinnostaneet meillä vielä 1-vuotiaana. Nystyt, tahkeus, valot ja äänet pallossa antaa lisää aistittavaa.

Jumppapallot eri kokoisina ovat myös mahdottoman hyviä. Kysykää fysioterapeutiltanne vinkkejä tai nakatkaa minua viestillä niin voin laittaa esimerkkejä. Meillä on jumppapalloja kolmea eri kokoa ja kaikki kovassa käytössä. Ja niillä on pitkään käyttöä. Ja voishan se äiti ja isikin muutaman kevätjuhlaliikkeen niillä suorittaa. Alkopas kuullostaa härskiltä. No menköön. Lisättäköön nyt sitten, että saa suorittaa. Yhdessä tai erikseen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Niin ikään perässä vedettävät lelut ovat nappivalintoja edelleen syy-seuraussuhteen vuoksi. Kun vetää itse narusta ja huomaa saavansa liikutettua esinettä siten, vahvistaa se lapsen kokemusta siitä, että hän voi itse vaikuttaa ympäristöönsä.

Palikkalaatikko. Aluksi fokus oli hoksata vauvavuotena, että laatikon saa kiinni ja auki, sitten mahdollisuuden löytää sieltä tavaroita, ottaa ja laittaa niitä laatikkoon ja nyt seuraavana missiona on löytää palikoille oikeat reiät. Pitkäikäinen ehdottomasti. Nyt meillä hakeutuu jo nelö ja kartio omiin koloihinsa, mutta esim. kolmio tuntuu haasteelliselta.

Palikat tai muut lelut, joista voi rakentaa tornin. Hajoita ja hallitse. Nyt meillä on noin pari kuukautta sitten aloitettu kokoamaan tornia. Sitä ennen typy keskittyi hajoittamaan rakennelmia. Tärkeää taas sille, että oppii että tekmisellä on joku seuraus.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tässä on sellainen tehoviisikko. Varmoja valintoja ja kaikista on meidän neitikin innostunut. Brion puiseen pelleen pujotetaan rinkuloita ja on ollut sormien motoriikalle hyvää treeniä.

Nukke on tullut kuvioihin viime joulun jälkeen. En hoksannut oikein edes sitä aikaisemmin eikä alle 1-vuotiaana meillä kiinnostus nukkea kohtaan kovin vahvaa ollutkaan. Aloimme kuitenkin harjoittelemaan yhdessä paijaamaan ja syöttämään nukkevauvaa ja nyt saatan välillä nähdä sen hellyyttävän näyn kun nukkea tai muita pehmoja hoivataan.

Hakka. Vasaroimishommia. Voimaa. Koordinaatiota.

Soittimet; kellopeli, nokkahuilu ja rumpuina meillä on toiminut lähinnä kattilat. Erityisesti vanhempien lemppari nokkis on ollut hyvä puhaltamisen harjoitteluun ja suun lihaksiston vahvistamiseen. Se vie myös kieltä taakse päin, joka on ollut agendalla pitkään.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

Kirjat. Niistä me ollaan alettu vasta nyt syksyllä nauttia. Aikaisemmin meidän neidin keskittymiskyky oli sen verran olematon ettei puhettakaan, että olisi voinut jotain lukea. Keskityimme kuvien katsomiseen. Nyt hän jopa on tullut muutaman kerran tuomaan kirjan, jota haluaa luettavan ja kertoo jopa itse satuja kuvista. Samalla pystyy harjoittelemaan hyvin valitsemista. Näytän usein kaksi eri kirjaa ja neiti saa valita kumman kirjan haluaa. Ehdoton neidin lempparikirja on ”Sinä olet superrakas”. Jos valittavana on tämä kirja, ei epäilystäkään etteikö hän sitä valitsisi. Kirja totisesti on valloittava ja sanomaltaan aivan mahtavan voimaannuttava ja rakastettava. Suosittelen!

Satukirjoissa on maksimissaan kolme-viisi lausetta per aukeama. Edelleen satukirjoja välillä luetaan ja välillä ”luetaan”. En muista mistä julkaisusta luin, mutta siinä oli puhettakin ettei välttämättä pitkien satujen lukeminen olekaan pienelle lapselle niin merkityksellistä. Ennemminkin yhdessä kuvien ja niiden taphtumien ihmettely, kuvien osoittelu ja nimeäminen. Me olemme ottaneet mukaan myös viittomat samalla kun etsii kuvia. Paljon on tarvinnut ensin itse näyttää kuvia ja mitä ne tarkoittaa. Eli vaatii sitä kuuluisaa toistoa.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Muutama hinnakas ja kiinnostava tuote on ollut mietinnässä. Toinen on bObles norsu, josta olen kuullut vertaisilta. Ne ovat EVA-vaahtomuovista valmistettuja isokokoisia leluja. Norsujen lisäksi on monenmoisia muitakin elukoita. Niitä on käytetty fysioterapiaharjoituksissa, keinuhevosena ja myöhemmin tasapainoalustoina. Itse en ole tutsunut paremmin tuotteeseen, mutta esim. täältä niitä pääsee tilaamaan. Se ei enää tällä hetkellä tunnu ajankohtaiselta 2-vuotiaallamme, kun rakastettu keinuhevonen löytyy jo.

Toinen kiinnostava tuotesarja on suomalainen Gymi furniture, jolla on puisia ”liikuntavälineitä”. Niistä saisi koottua jos ja minkälaista rataa sisätiloihin. Tällä hetkellä yrityksen nettisivuille en pääse, mutta selvittelen, missä vika. En osaa tuotteita tällä hetkellä arvioida, soveltuisivatko 1-vuotiaalle modattuna. Toivottavasti eivät ole lopettaneet, sillä konsepti on kiinnostava. Googlen kuvahaulla kuitenkin löytää millaisista tuotteista on kyse.

Kuvahaun tulos haulle bobles elefantti

BObles norsu ja tipu. Kuva: http://pikkuvanilja.fi/tuote/bobles-elefantti-marmoriharmaa-kehittaa-lapsen-motoriikkaa/

Kuvahaun tulos haulle gymi furniture

Kuva: https://www.google.com/search?q=gymi+furniture&client=firefox-b-ab&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwiV5-_E_JDfAhXMKCwKHVKpC6AQ_AUIDigB&biw=1280&bih=651#imgrc=OGn5P1MzEK6DyM:

Mitäs teidän lasten joulutoivelistalla on? Tai onko joku piilevä hitti? Kertokaas se meillekin. Seuraava läjäys leluista ja aktiviteeteistä tulee 2-vuotiaille ensi viikolla. Pysykää kuulolla.

Ulkona tasaisesti ropsuttava vesisade ei kovin anna ymmärtää, että parin viikon päästä on joulu. K-o-k-o päivvän kestäneestä vesisateesta huolimatta olin hakemassa joulutunnelmaa tänään Paraisten joulumyyjäisistä. Ja olihan sinne muitakin sinnikkäitä joulumielen metsästäjiä lähtenyt. Ja kiva niin. Jostainhan sitä on revittävä.

Leppoisaa viikonloppua kaikille!

 

 

Muutto – Mitä ottaa huomioon erityislapsen kanssa?

Syyskuussa piteli hiljaista. Meillä oli muuttoliikettä. Ollaan muutettu kerran jos toisen, mutta nyt kun lapsi on päiväkoti-ikäinen, huomaakin, että liikkuvia osasia on aika paljon enemmän verrattuna pelkkiin omiin tarpeisiin. Meillä on mennyt kaikki palveluiden vaihdot kohtalaisen hyvin. Pyrokratia vain on hidasta, paperinpyöritystä on paljon, sähköposteja lähes yhtä paljon ja siihen sivuun vielä rutkasti puhelinsoittoja. Tähän rumbaan ei vain totu.

Meidän neiti on päässyt elämässään muuttamaan jo kolme kertaa, kaksi kertaa vaihtanut jo päiväkotiakin. Ja mitä enemmän hänelle on tullut ikää, sen enemmän mietittäviä palasia kuviossa on. Näiden asioiden pohtimisesta saattaa olla muillekin liikehtiville ihmisille apua. Huonoa omaatuntoa koen päiväkotien muuttumisista ja olen miettinyt miten emotionaalisesti epätasapainoisen lapsen saan aikaan. Aika näyttää.

Päiväkoti. Ihan kivenheiton päässä. Asia ei ollut kuitenkaan niin sillä sanottu, sillä tämä meidän päiväkoti on kovin täynnä. Kesken päiväkotikauden ei ole myöskään paras aika muuttaa. Tulevan syksyn päiväkotiryhmiä mietitään keväällä, joten ajoittakaa muuttonne siihen ja hakemus siltikin mahdollisimman aikaisin. Suositushan taitaa olla kunnista riippuen n. 4 kk. Silloin lapsenne sijoittumisia on kaikkein helpoin miettiä. Heinäkuussa sitä ilmoitusta ei kannata jättää, nimimerkkejä löytyis. Meillä päiväkodin kanssa kävi parhain päin ja typy tuntuu hyvin viihtyvän siellä. Se on pääasia.

Päiväkotia miettiessä kannattaa myös katsoa vuosien päähän. Onko päiväkoti sellainen, jossa lapsi voi jatkaa eskariksi. Missä mahdollinen koulu olisi? Meidän neiti on nyt 2-vuotias. Joissakin kunnissa aloitetaan esieskari 5-vuotiaana. Jos toivoo kouluajan toteutusta muulla tavalla, ei se kolme vuotta ihan hirveän pitkältä ajalta enää tunnu jos vastassa on taistelut tuulimyllyjä vastaan tai muuten vain jäykkä pyrokratia.

Terapiat. Kun kunta vaihtuu terapeutitkin vaihtuu. Ainakin siinä tapauksessa, kun terapeutit ovat olleet kaupungin tuottamia niin kuin meillä. Se aiheutti myös sen, että terapeutteja haetaan nyt ensisijaisesti Kelalta, joten meidän terapeutit ovat olleet telakalla nyt jonkin aikaa. Jos terapeutit vaihtuvat, kannattaa niidenkin metsästys aloittaa heti kun tietää mihin muuttolaatikkonsa laskee. Meillä lykästi ja terapeutit löytyivät melko kivuttomasti. Toivotaan, että he ovat motivoivia ja innostavia!

Tukiviittomaopetus. Kehitysvammahuoltoa, joka on siis kunnan maksamaa. Kun asuinkunta vaihtuu, uudet hakemukset joutuu heittämään kehiin. Mikäli kunta on kilpailuttanut omat opettajansa, vanhan viittomaopettajan jatkaminen ei ole itsestäänselvyys.

Erityishuolto. Paikasta riippuen paikka saattaa vaihtua, mutta mikäli haluaa jatkaa samassa paikassa se on mahdollista erikoissairaanhoidon valinnanvapausoikeuden mukaan. Jos on myös muita erikoissairaanhoitoa vaativia tarpeita (sydämen seuranta, epilepsia yms.), voi niitä jatkaa samoin tavoin

Neuvola. Vaihtuu kunnan mukaan. Kannattaa vanhaan neuvolaan laittaa suostumukset tietojen luovuttamisesta, jotta uusi neuvola saa tiedot lapsesta. Itse täytyy muistaa olla uuteen neuvolaan yhteydessä.

Suurin selvityksen aihe on ylipäänsä kuntien tarjoamat palvelut ja niiden erot. Avustajat ja erityistarpeiden huomioimiset, apuvälineiden saamisen mahdollisuudet, omaishoito, tilapäishoito… Kannattaa selvitellä näitä etukäteen. Ne ovat isossa kuvassa elämään merkittävästi vaikuttavia seikkoja. Tässä kohtaa liputan vertaistuen verkoston voimasta. Somesta saa nopeasti tietoa, miten eri asuinkunnissa asiat toimivat. Oikeuksien toimivuudesta. Oikeudet, jotka kuuluisivat kaikille asuinkunnasta riippumatta.

Onko siellä muita muuttaneita? Onko jotakin minkä olen mennyt jo unohtamaan? Tai jotakin, jota en edes tiennyt että pitäisi tietää.

Meillä on nyt koti. Ihka eka oma koti. Tai no, pankin koti. Miehen kanssa just mietittiin, että miksi puhutaan ylipäänsä omista kodeista. Tämähän on vain näennäisesti meidän seuraavat parikymmentä vuotta. Sama se. Tää on aikas kiva.

Leppoisaa viikonloppua kaikille, muistakaahan tulleet talvirajoitukset!

<3 Päivi

1 2 3 4 5 6