sopeutuminen

Hyvä paha vertaistuki

Onko joskus tuntunut siltä, että löytyy ihminen tai jopa joukko, jotka pääsevät edes melko lähelle sitä omaa mieltä ja voivat jopa melkein sanoa tietävänsä miltä sinusta tuntuu. Se on fraasi, jonka pyrin välttämään sanomasta kenellekään. Se on vaarallinen ja usein satuttaa, vaikka sen tarkoituksena on vain helpottaa toista osapuolta. Sellainen joukko löytää toisensa ja lähenee vain koska he tarvitsevat toisiansa.

Jokunen on joskus saattanut kuulla miten ylistän vertaisiani. Kuinka tärkeitä he ovat minulle ja meidän perheelleemme. Erityisen ihanaksi foorumiksi on noussut meidän neidin kanssa samana vuonna syntyneiden downien oma ryhmä Facebookissa. Siellä on aina paikka, josta voin kysyä neuvoa, jonne voin vuodattaa turhautumistani, kertoa synkimpiä huoliani ja hehkuttaa muista mitättömiltä tuntuvia edistysaskelia.

Halusin tarttua aiheeseen, jonka pitäisi olla pyhä ja kaunis, mutta joka saattaa joskus muuttua hyvinkin sotkuiseksi. Vertaistuen lamaavasta vaikutuksesta harvemmin puhutaan. Paitsi selän takana.

Vertaistuki ei ole mustavalkoista homogeenista massaa ja se saa välillä kipinät lentelemään. Jo valmiiksi yliloiskuva ämpäri, joka yrittää äyskäröidä ylimääräisiä pelastaakseen itsensä hukkumiselta saattaakin vetäistä väärällä hetkellä vielä lisää vettä kitusiinsa. On niitä, jotka yrittävät aidosti lohduttaa, mutta vastaanottaja käsittää syystä tai toisesta väärin. Se on kasvottomuuden ja tuntemattomuuden aikaansaamaa. Ja aina kaikkein alttiimmillaan olemme niille juuri kun olemme haavoittuvaisimmillamme muutenkin. Sellaista sattuu ja sitten toivottavasti pyydetään anteeksi.

Mutta on asia, jota en voi sietää ja vielä vähemmän ymmärrän. Olen pitkään miettinyt lukiessani keskusteluita ja osallistuessani niihin, miksi tuntuu että toiset yrittävät tehdä itselleen parempaa oloa vähättelemällä toista.

”Minä sitten häpeän meidän Sallaa. Sen kanssa ei voi käydä missään kun se ei osaa yhtään käyttäytyä ja kaikki ihmettelee sen omaa höpötystä. Anyone else”?

”En ole koskaan hävennyt meidän Saulia. EN KOSKAAN”.

Ensin häpeämme omia ajatuksiamme. Sitten, kun uskallamme ne vertaisillemme kertoa, joku tulee ja sanoo ettei ikinä ole hävennyt. Samalla ihminen vähättelee toisen tunteita ja käskee toisen sammuttaa tuntuneensa. Muuten häpeänsä kanssa kaapista ulos päässyt ehkä pystyisi päästä asiasta irti, mutta nyt hän häpeää sitä että on koskaan mennyt suutaan avaamaan. Seuraavalla kerralla hän jättää ehkä avautumatta ja alkaa kasvattaa möykkyään sisällä, joka muuten niin helposti pääsisi vapauteen ja antaisi tilaa uusille ajatuksille.

Sosiaalisen median aikakausi on tuonut tulkinnanvaraa toisen sanomisille entistäkin enemmän. Mutta onpa varmasti historiankirjoissa niitä kahvipöytäkeskusteluja, kun Liisa on vähän väärin tulkinnut Maijan mielipiteitä. On niitä, jotka emojeillaan tuntuvat vittuilevan, vaikka tosiasiassa tarkoitus on vielä selventää että samalla puolella ollaan. On niitä, joilla kansakoulun kaunokirjoitushetket eivät ole olleet mieluisimpia ja ne muutamat lohdutukseksi tarkoitetut sanat watsappissa näyttää toisen näytöllä siltä, että haluaisi polttaa ne helvetissä.

On niitä, jotka eivät halua ymmärtää toisen ahdistusta. Niitä, jotka kokevat ettei toisella ole oikeaa aihetta ja oikeutta valittaa. Ei yhtä rankkaa kuin hänellä tai naapurin Jussilla. Että lapsen diagnoosi on sieltä vaikeimmasta päästä ja liitännäissairauksiakin enemmän kuin jaksaa luetella. Toiset ovat jo unohtaneet, että elämä saa tuntua. Ja sitten me idiootit unohdamme olevamme erilaisia. Toiset kantaa huolta toistenkin huolista. Ja sitten on niitä, jotka näpäyttävät terävällä pikku kommentilla, että sietää hävetä tuoneensa mustat ajatukset julkisuuteen ja ettei itse KOSKAAN ole tuntenut mitään sellaista.

Olen kuullut monilta eri vertaisryhmiltä samanlaisia aatoksia. Kuinka toisen sairaus on aina vakavampi, kuinka toisen oireet ovat aina vaikeampia, kuinka toisen lääkeet tehoavat aina huonommin ja silti soturin lailla ei valita tai pura ahdistustaan muille. Ja vaikka purkaisi, se on fine, koska onhan hänen sairautensa aivan oma lukunsa niihin muihin verrattuna.

Kaikkien meidän ilot ja surut ovat erilaisia, mutta mittasuhteiltaan niillä on oikeus tuntua ihan yhtä suurilta.

Vertaistukea on ympärillämme valtavasti ja hyvää sekä pahaa vertaistukea on jokaisessa ryhmittymässä. Koulukaverit, työtoverit, harrasteryhmät, hissittömässä kerrostalossa lapsiaan raahaavat vanhemmat, samassa räntäsateessa koiran kanssa itseään tai koiraansa perässä vetävät tai joka päivä samaan aikaan Alkon kyykkyhyllylle osuvat. Joskus lipsahtaa hassuja. Se ei ole anteeksiantamatonta. Se on ettei voi myöntää loukanneensa toista ja olevansa aidosti pahoillaan siitä. Tai ettei vaan voinut yksinkertaisesti pitää turpaansa kiinni, kun ei ollut mitään kannustavaa sanottavanaan kun toista ahdisti.

Pidetään huolta ja vaalitaan sitä, minkä kautta voimme olla entistä vahvempia.

Voimia kaikille uuteen viikkoon ja loskan keskelle möyrimiseen.

Huom. Tekstissä esiintyneet nimet eivät ole henkilöityneet kehenkään.

Muutto – Mitä ottaa huomioon erityislapsen kanssa?

Syyskuussa piteli hiljaista. Meillä oli muuttoliikettä. Ollaan muutettu kerran jos toisen, mutta nyt kun lapsi on päiväkoti-ikäinen, huomaakin, että liikkuvia osasia on aika paljon enemmän verrattuna pelkkiin omiin tarpeisiin. Meillä on mennyt kaikki palveluiden vaihdot kohtalaisen hyvin. Pyrokratia vain on hidasta, paperinpyöritystä on paljon, sähköposteja lähes yhtä paljon ja siihen sivuun vielä rutkasti puhelinsoittoja. Tähän rumbaan ei vain totu.

Meidän neiti on päässyt elämässään muuttamaan jo kolme kertaa, kaksi kertaa vaihtanut jo päiväkotiakin. Ja mitä enemmän hänelle on tullut ikää, sen enemmän mietittäviä palasia kuviossa on. Näiden asioiden pohtimisesta saattaa olla muillekin liikehtiville ihmisille apua. Huonoa omaatuntoa koen päiväkotien muuttumisista ja olen miettinyt miten emotionaalisesti epätasapainoisen lapsen saan aikaan. Aika näyttää.

Päiväkoti. Ihan kivenheiton päässä. Asia ei ollut kuitenkaan niin sillä sanottu, sillä tämä meidän päiväkoti on kovin täynnä. Kesken päiväkotikauden ei ole myöskään paras aika muuttaa. Tulevan syksyn päiväkotiryhmiä mietitään keväällä, joten ajoittakaa muuttonne siihen ja hakemus siltikin mahdollisimman aikaisin. Suositushan taitaa olla kunnista riippuen n. 4 kk. Silloin lapsenne sijoittumisia on kaikkein helpoin miettiä. Heinäkuussa sitä ilmoitusta ei kannata jättää, nimimerkkejä löytyis. Meillä päiväkodin kanssa kävi parhain päin ja typy tuntuu hyvin viihtyvän siellä. Se on pääasia.

Päiväkotia miettiessä kannattaa myös katsoa vuosien päähän. Onko päiväkoti sellainen, jossa lapsi voi jatkaa eskariksi. Missä mahdollinen koulu olisi? Meidän neiti on nyt 2-vuotias. Joissakin kunnissa aloitetaan esieskari 5-vuotiaana. Jos toivoo kouluajan toteutusta muulla tavalla, ei se kolme vuotta ihan hirveän pitkältä ajalta enää tunnu jos vastassa on taistelut tuulimyllyjä vastaan tai muuten vain jäykkä pyrokratia.

Terapiat. Kun kunta vaihtuu terapeutitkin vaihtuu. Ainakin siinä tapauksessa, kun terapeutit ovat olleet kaupungin tuottamia niin kuin meillä. Se aiheutti myös sen, että terapeutteja haetaan nyt ensisijaisesti Kelalta, joten meidän terapeutit ovat olleet telakalla nyt jonkin aikaa. Jos terapeutit vaihtuvat, kannattaa niidenkin metsästys aloittaa heti kun tietää mihin muuttolaatikkonsa laskee. Meillä lykästi ja terapeutit löytyivät melko kivuttomasti. Toivotaan, että he ovat motivoivia ja innostavia!

Tukiviittomaopetus. Kehitysvammahuoltoa, joka on siis kunnan maksamaa. Kun asuinkunta vaihtuu, uudet hakemukset joutuu heittämään kehiin. Mikäli kunta on kilpailuttanut omat opettajansa, vanhan viittomaopettajan jatkaminen ei ole itsestäänselvyys.

Erityishuolto. Paikasta riippuen paikka saattaa vaihtua, mutta mikäli haluaa jatkaa samassa paikassa se on mahdollista erikoissairaanhoidon valinnanvapausoikeuden mukaan. Jos on myös muita erikoissairaanhoitoa vaativia tarpeita (sydämen seuranta, epilepsia yms.), voi niitä jatkaa samoin tavoin

Neuvola. Vaihtuu kunnan mukaan. Kannattaa vanhaan neuvolaan laittaa suostumukset tietojen luovuttamisesta, jotta uusi neuvola saa tiedot lapsesta. Itse täytyy muistaa olla uuteen neuvolaan yhteydessä.

Suurin selvityksen aihe on ylipäänsä kuntien tarjoamat palvelut ja niiden erot. Avustajat ja erityistarpeiden huomioimiset, apuvälineiden saamisen mahdollisuudet, omaishoito, tilapäishoito… Kannattaa selvitellä näitä etukäteen. Ne ovat isossa kuvassa elämään merkittävästi vaikuttavia seikkoja. Tässä kohtaa liputan vertaistuen verkoston voimasta. Somesta saa nopeasti tietoa, miten eri asuinkunnissa asiat toimivat. Oikeuksien toimivuudesta. Oikeudet, jotka kuuluisivat kaikille asuinkunnasta riippumatta.

Onko siellä muita muuttaneita? Onko jotakin minkä olen mennyt jo unohtamaan? Tai jotakin, jota en edes tiennyt että pitäisi tietää.

Meillä on nyt koti. Ihka eka oma koti. Tai no, pankin koti. Miehen kanssa just mietittiin, että miksi puhutaan ylipäänsä omista kodeista. Tämähän on vain näennäisesti meidän seuraavat parikymmentä vuotta. Sama se. Tää on aikas kiva.

Leppoisaa viikonloppua kaikille, muistakaahan tulleet talvirajoitukset!

<3 Päivi

Lisää lapsia

Moni lähipiirissä ja vähän vähemmän lähelläkin on kuluttanut aikaansa ja miettinyt mitä meidän lapsiluvullemme kuuluu. Kerrotaanpa nyt samalla koko maailmalle ja päästän piinasta. Heh. No jaa. Oikeasti avaudun miettimään jälkikasvua erityislapsen syntymän jälkeen siksi, että uskon ja tiedän että on muitakin vanhempia, jotka asiaa miettivät. Ei ole helppoa ei.

Ei lapsia järjellä tehdä. Pelkillä luonnon vieteillä kuitenkin voi olla kohtalokkaita seurauksia.

Olen saanut monesti kuulla miten olisi hyvä jos mahdollisimman pian tulisi perään toinen lapsi. Sparraaja, kirittäjä. Jakamiseen ja lähimmäisen rakkauteen kasvattava. Elämän kovimpien tärskyjen antaja ja silti välittävimpien ihmissuhteiden luoja. Sisarus. Tällaiset asiat myönnettäköön ovat yksi iso syy miksi ajattelen typyllämme olevan vähintään oikeus sisareen jos sellaiseen joskus on mahdollisuus. Sisarukset itselleni ovat tärkeimpiä suhteita, joita minulla on. Jos vaikka kaikki muut ympäriltä katoaisivat, uskon että siskot ja veli jää.

Tunnetuntosarvet päässäni ovat saaneet seurakseen kuitenkin myös hentoisia järjenääniä huojumaan. Arkemme on tällä hetkellä kuormittavaa. Noin muutamia tältä vuodelta listatakseni oma tiukka työharjoitteluputken päättyminen ja valmistumiseni, mutto takaisin kotikonnuille, molempien uudet ja haastavat työt, lapsen uusi päivähoitopaikka ja kaikkien tukipalveluiden pyöritys (puheterapeutti, fysioterapeutti, viittomaopettaja, varhaiskasvattaja, sairastelut…), miehen suhaaminen kouluun 300 kilometrin taakse aika-ajoin ja nyt vihdosta viimein myös paperit kourassa. Puhuiko joku että kotona pitäisi myös joskus vaihtaa lakanat ja vessa pestä? Jos ikkunoiden peseminen tai laskujen maksaminen tuntuu projektina valtavalta, ehkei seuraava lapsi ole kohdallamme ajankohtainen.

Meidän arkemme ei ole tasaista nähnytkään sen jälkeen kun aloimme seurustelemaan mieheni kanssa. Tiedän nyt jo kokemuksesta ettei meillä sellaista ”normiarkea” koskaan tule olemaan, mutta ei tällaiseen äärirajoilla keikkumiseen tarvita tällä hetkellä yhtään ylimääräistä jännitysmomenttia. Ja koska tiedän että niitä yllätyksiä matkan varrelle meille tarjoillaan halusimme tai emme, ennakointi näytelköön isoa osaa. Yritysmaailmassa puhuttaisiin kai riskienhallinnasta.

Olen seurannut meidän typyn kanssa samanikäisten downlasten sisaruksien ilmaantumista kiinnostuksella. Mietin miten energisiä ja rohkeita he ovat. Eikö ketään varjosta pelko seuraavan lapsen mahdollisesta erityisistä tarpeista. Lisäksi olen kuullut huhupuhteita, että downvauvat ovat helppoja  niihin mukamas tavallisiin verrattuna. Miten muka ikimaailmassa pystyisimme pysymään mieheni kanssa hengissä jos aika ei ole vieläkään kullannut vauvavuoden väsymystä.

Muistelot menneisyyteen saa aikaan vain facepalmin ja oma lapsellisuus punastuttaa. Niin huolettomasti ajattelin lapsen olevan pala kakkua opiskeluiden ohessa toisella puolella Suomea muista läheisistä. Vähämpä tiesin. Lapsi on ollut meille vähintään monikerroksinen täytekakku. Hän on tuonut elämäämme valtavan suuria tunteita ja onnellista sisältöä, merkityksellisyyttä ja silmien avartumista, mutta silti toisinaan kermakuorrutusta on ollut liikaa, täytetteet ei ole sointuneet yhteen ja pohja on ollut liian paksu ja palanut. Eikä kyse ole pelkästään lapsen kuormittavuudesta vaan summasummarum.

Jotenkin sieluni kuitenkin huutaa tarvetta ”normaalille raskaudelle”. Tiedän kuinka tyhmä ja absurdi ajatus on sen yhtä suurien uhkien kuin mahdollisuukisenkin puitteiden vuoksi. Mikä minä olen sanomaan ettei meille tulisi toista kehitysvammaista lasta. Tämä on yksi iso asia, joka mietityttää. Riski toiseen downlapseen tai muuhun kromosomipoikkeavuuteen on likipitäen yhtä suuri kuin muilla alle 30-vuotiailla vanhemmilla, mutta aina aikaisempi kromosomipoikkeavuus nostaa riskiä. Totta kai osaisin ottaa varmasti monella tapaa rennommin raskausajan. En kuitenkaan usko meitä varjostavien -mitä jos-pilvien hälvenevän seuraavaltakaan kierrokselta minnekään vuorien taakse. Ajatus kuitenkin siitä, että ehtisin tajuta muutaman tunnin aikaisemmin että kohta vauva syntyy ja saisin hänet pitää lähelläni enkä pidellä vain kädestä teho-osastolla tuntuu minusta tärkeältä. Ajatus siitä että nyt osaisin enemmän olla. Että vähemmällä googlettamisella pärjään ja jatkuvan avun ja tuen ja paperinpyörityksen sijaan saisin keskittyä olennaiseen.

Olen miettinyt jos joskus vielä olen raskaana, haluanko seulontoja. Kristallinkirkkaana muistan edelleen vannottaneeni miehelleni, että jos ikinä enää olen raskaana en halua tähän tutkimuspyörään lähteä. Mutta lähtisinkö, haluaisinko kuitenkin NIPT-testin? (Kerroin NIPT täällä). Ja mitä se muuttaisi jos se otettaisiin. Osaisinko taas vain varautua, vai sanoisinko silloin ettei meillä ole voimia toiseen erityislapseen? Ei kuitenkaan kukaan minulle lupaa lasta ilman kommervenkkejä, ei kukaan sellaista voi ennalta määrittää.

Mikä tärkeintä tässä kaikessa, haluan vaalia tärkeimpiä jo olemassa olevia ihmissuhteita elämässäni. En halua menettää parisuhdettani sen vuoksi, että lapseni saisi soulmaten, riitapukarin, soihdunkantajan ja edunvalvojan. Tärkeintä minulle on välittää ja huoltaa sitä mitä minulla jo on. Uhkat perhe-elämällemme ja parisuhteellemme pitää minimoida.

Itselleni tuli neljännesvuosisata täyteen tässä männä viikkoina. Tilastojen valossa tässä on monia vuosia vielä aikaa duunata muutakin kuin lapsia ennenkö saavutan edes Suomen tilastollisten ensisynnyttäjien marginaalia. Että kukapa sitä tietää vaikka tämä meidän meno tästä joskus rauhottuisi ja ajatukset uusista pienistä varpaista näyttäisi verkkokalvoilla muultakin kuin loppumattomalta vauvanitkulta, univelalta ja sen aikaansaamilta itkupotkuraivareilta. Ja taas toisaalta – kuka tietää voimmeko saada enää lasta. On niin paljon asioita, joihin pystyy itse vaikuttamaan. Ja ehkä jopa vielä enemmän asioita, joihin ei itselle anneta osaa eikä arpaa.

Ja vaikka usein tekstini jättävät varaa tulkinnalle, yhtä asiaa minun ei ole päivääkään tarvinnut miettiä. Meidän sillon mahassa olleen kovinkovin paljon tunteita aikaan saaneen pavun pitäminen on ollut elämäni paras päätös. Edelleen.

Ihanaa ja aurinkoista kesää! Kohta on jo juhannus. Hui.

<3 Päivi

Miten saimme tietää down diagnoosista

Työn alla ja lähes jo valmiiksi kirjoitettuna on ollut tarinamme siitä, miten meille neidin diagnoosi varmistui. Nyt kun pitkästä aikaa katsoin millä hakusanoilla blogiini eksytään, eniten toistuu NIPT testi ja siihen liittyvät asiat. Toivottavasti tästä on apua jollekin, sillä muistan vielä hyvin miten vähän NIPT-testistä oli tietoa saatavilla ja kuinka hädissään halusin siitäkin tietää kaiken.

Osallistuimme heti raskauden alussa sikiöseulaan, joka tulee tehdä muistaakseni ennen kuin on täynnä 12 raskausviikkoa. Sikiöseulaan kuuluu verikoe, josta pystytään tulkitsemaan jonkinlaisia biokemiallisia ainepitoisuuksia sekä alkuraskauden ultra. Tämän ensimmäisen ultran jälkeen lasketaan riskisuhdeluku, joka antaa mahdollisen viitteen mahdollisesta kromosomipoikkeavuudesta. Tämä seula on täysin vapaaehtoinen, eikä sulje silti pois alkuraskauden ultraa, vaikka ei haluaisi seulaan osallistuakaan. Sillä mikä ultrassa tärkeintä, todetaan montako sikiötä on ja ovatko he elossa.

Alla sikiöseulasta dataa (21-trisomian selvittämiseksi) kiinnostuneille Huslabin sivuilta:

”Suomessa 21-trisomiaa (Downin syndrooma) sairastavia lapsia syntyy noin yksi lapsi 600 tervettä kohden. Sikiöllä, jolla on 21-trisomia kehitys hidastuu ja etenkin istukka kypsyy ja kehittyy hitaammin. Tämä vaikuttaa äidin vereen erittyvien merkkiaineiden pitoisuuksiin. On osoitettu, että 21-trisomia sairastavien sikiöiden äidillä on keskimääräistä matalampi seerumin raskauteen liittyvän plasmaproteiini A:n (S – PAPP- A) ja korkeampi koriongonadotropiini-B-alayksikön (S -hCG- beeta) pitoisuus raskauden ensimmäisen raskauskolmanneksen aikana (1. trimesteri) verrattuna normaaliin raskauteen. Lisäksi on osoitettu, että 21- trisomiaa sairastavilla sikiöillä on alkuraskaudessa paksuuntunut niskapoimu (NT- mitta), joka voidaan arvioida ultraäänitutkimuksessa. Jos yhdistetään nämä PAPP-A ja hCG-B -V-määritysten tulokset, NT -mitta ja otetaan lisäksi huomioon äidin ikä ja paino sekä raskauden kesto, voidaan laskea riskiluku ja löytää noin 85 % kaikista 21-trisomiaraskauksista. Riskiluku lasketaan erityisesti tätä varten kehitetyn tietokoneohjelman avulla”.

Meillä oli niskaturvotusta raja-arvojen yli, muistaakseni noin 3,5 mm. En osannut huolestua, ihastelin vain näytöltä sitä ihanaa pientä liikkuvaa musta-valkokuvaa. Kätilökin oli tyyni ja sanoi, että ei syytä huoleen, mutta pyytää lääkärin laskemaan riskiluvun ja kertoo ne meille. Meidän oli tarkoitus käydä verikoikeilla välissä, mutta koska lääkärillä oli kiireitä, lähdimme kotiin ja meille luvattiin soitella tuloksista. Ja niin soitettiinkin, kuten aiemmin olen kertonutkin. Elämäni kylmin märkä rätti iskettiin kasvoille ja viileesti lääkäri totesi, että kyllä meille on kehitysvammainen lapsi tulossa. Riskisuhdeluku oli 1:25 ja näistä tapauksista suurin osa on täysin puhtailla kromosomeilla. Nieleskellen yritin kysellä lisää, mutta ei lisätietoja paljon herunnut, Helsingissä kerrotaan kuulemma lisää, äkkiä sinne, jossei tänään niin ainakin seuraavana päivänä.

Saimme ajan viikon päähän ja eipä tullut olemisesta paljon mitään. Päälle vielä hillitön väsymys ja raskaudesta johtuva ruokahaluttomuus niin enpä kaiholla muistele. Helsingin perinnöllisyysneuvonnassa meille esiteltiin vaihtoehdot 21-trisomian selvittämiseksi, joita oli käytännössä istukkanäyte tai NIPT-testi. Valitsimme NIPT-testin (verikoe) sen ollessa mukavampi tutkimusmuoto minulle, lähes 100 prosenttisen varma. Mikäli tulos olisi ollut negatiivinen, mahdollisuus kromosomipoikkeavuuteen olisi kuitenkin pienesti ollut vielä olemassa, mutta positiivinen tulos joka olisi osoittautunutkin negatiiviseksi ei ole tiettävästi montaakaan. Verikokeeseen ei myöskään liity pientä keskenmenoriskiä niin kuin istukkanäytteeseen liittyy.

NIPT (non invasive prenatal test) testissä tutkitaan sikiön DNA:ta ja sillä pystytään havaitsemaan 21, 18 ja 13 trisomia löydöksiä. Nämä ovat yleisimpiä kromosomipoikkeavuuksia. Verikokeeni lähti Jenkkilään, mutta ainakin Duodecimin mukaan tutkivia labroja löytyy muualtakin, esim. Kiinasta ja Saksasta.  Kokeen vastauksessa kestää pari viikkoa ja muistan jännitelleeni tuleeko tulokset ennen pääsiäistä.

Tuli ne. Jetsulleen ennen pyhiä. Varoivaisesti puhelimessa vielä tiedusteltiin miten oli sen keskeytyksen laita. Sillä jos niikseen olisi ollut, lapsivesipunktiolla olisi alkanut olla jo kiire, viikkoja kun oli muistaakseni 18 silloin. Raskausviikko 24 on takaraja keskeytykselle. Silloin sikiö on keskimäärin 500 grammaa ja pituuttakin noin 28 senttiä. Jokainen siis voi joko suoraa tai rivien välistä ymmärtää ettei keskeytys niillä viikoilla ole mikään pieni toimenpide, se on synnytys. Normaalioloissa rv 22 eteen päin ennenaikaisesti syntyneet lapset tehohoidetaan.

Pohjoismaista Tanskassa keskeytetään 77 prosenttia Down-raskauksista, Norjassa 40 prosenttia. Suomessa ja Ruotsissa noin puolet down-raskauksista keskeytetään. Keskeytysprosentti tuntuu hurjalta, mutta niin keskeytysmyönteistä ohjausta kuin saimmekin aikanamme, en ihmettele. Haluan kuitenkin korostaa kaikkien tekevän omaan elämäntilanteeseensa siihen hetkeen oikealta tuntuvan ratkaisun ja kenelläkään ulkopuolisella ei ole oikeutta arvostella tai arvottaa sitä. Toivoisin vain, että jokainen tuleva vanhempi olisi saanut siinä hetkessä monelle lääketieteellisen jargonian rinnalle ripauksen arkirealismia.

21-trisomiaa seulotaan koska osataan. Melko luotettavilla tuloksilla pystytään seulomaan 13-, 18- ja 21-kromosomipoikkeavuuksia. Kahdessa ensimmäisessä trisomiassa eliniänodotteet ovat muutamia kuukausia, joten downit ovat oikeastaan se ainoa ryhmä, joka pystytään ”seulomaan pois väestöstä”, vaikka se ei ole kehitysvammaisuuksista vaikeimmasta päästä läheskään. Se herättää itsessäni paljon eettisiä kysymyksiä siitä kenellä on oikeus tätä palloa tallata. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa elää noin 40 000 kehitysvammaista, joista Terveyskirjaston mukaan noin 3000 on downeja. Kun saat sen shokkihoidon ja uutisen mahdollisesta kehityspoikeeavuudesta yritä löytää käsiisi joku joka pystyy kertomaan sinulle millaista elämä voi olla ja tee päätös vasta sitten. Sosiaalinen media on nykyään täynnä kokemuksia ja vertaistukea. Et ole yksin.

Tämä meidän kauhun ajoista. Niin kaukaisiin ja hupsuihin ajatuksiin pystyy edelleen palaamaan. Elämä suistui raiteiltaan ja onnellinen ja toivottu odotus olikin yhtäkkiä ahdistava helvetti. Tästä ajanjaksosta on nähtävillä mustaa valkoisella kun todistuksesta näkee sen kevään notkahtaneet arvosanat. Sen ajanjakson olisin voinut jättää välistäkin, mutta ilman sitä en olisi minä. Nyt jäljellä on muistot ja ne ovat osana tarinaa elämänmittaisella matkallani.

Näihin tunnelmiin. Taidampa tästä lähteä ihailemaan pinnasängyssä tuhisevaa omaa nykerönenääni.

<3Päivi

EDIT 28.1.2020

Nykyisin NIPT-näytteitä analysoidaan jo useammassa laboratoriossa Suomessa, ainakin Helsingissä ja Turussa ja näyte valmistuu noin viikossa riippuen siitä mihin ajoon näyte saadaan. Eli kun näytteitä tutkitaan tiettyinä päivinä, niin jos analysointipäivä on ollut jo sillä viikolla kun verinäyte on otettu, voi näytteen analysoimiseen mennä ylikin viikko.

Olemassa on yhtä monta erilaista tarinaa kuin on downejakin

Olen jopa itse aikaisemmin ennen typyn syntymää ajatellut downien olevan downeja. Sen enempää ajattelematta. Kovin suppeakatseinen olenkin ollut. En nyt kai tyhmä, tietämätön vain. Mitä enemmän olen tämän skenen sisälle päässyt tutustumaan, sitä paremmin ymmärrän miten monimuotoinen ja etenkin erilainen jokaisen downin ja heidän perheidensä elämä on. On lähes yhtä hyvä yleistää downit tietynlaisiksi kuin ruskeahiuksiset.

Jo vauva-aika on hirveän erilainen kaikilla ja se, että lähes poikkeuksessa kaikki sanoo ensimmäisen vuoden olevan tavallista vauva-arkea, on käsittämätön. Ensinnäkin mikä helvetti on tavallinen vauva-arki. Puhutaan nyt pelkistä downeista, muuten lähtisi mopo tämän aiheen kanssa käsistä. Paljon on asioita, joita esiintyy downeilla tyypillisesti, mutta se ei ole mikään todiste siitä, että kaikki lainalaisuudet pätevät kaikkiin.

Se, että pelotellaan downien liitännäissairauksilla ja puutelistoilla pitäisi lopettaa. Ei sellaiseen pysty valmistautumaan mitenkään eikä kuulukaan. Haasteiden kanssa oppii elämään ja niitä pystyy myös hyväksymään ajan kanssa. Koskaan niitä ei voi täysin ymmärtää, koska ei ole reilua, että toisille annetaan kannettavaksi niin paljon huolta ja murhetta. Näillä vesseleillä on kuitenkin niin suuri taito olla valloittavia, että arki on pääsääntöisesti ihan muuta kuin harmaata ja ikävää.

Itse koen, että olemme päässeet aika helpolla ja meillä on arki sujunut suhteellisen kivasti. Tytöllä on ollut suoliston anomalia, joka on pitänyt leikata sekä leikkaushaavaan tyrä, joka on pitänyt korjausleikata. Sydänvikaa, joka on korjaantunut itsestään ja ollut vain seurannan alla. Ummetusta, jonka hoitotasapainon kanssa ollaan taisteltu kovasti. Kasvojen alueen hypotonia on melko voimakasta ja neidin kielen roikkumisen eteen tehdään töitä (ei siis mitään kirurgista). Näin karkeasti. Joku saattaa pyörtyä lukiessaan tätä, toinen taas kokee ettei me olla koettu juuri mitään. Yhtä kaikki, kukaan ei ole saanut valita ”mitä laitetaan” ja sen me joudumme hyväksymään kukin matkallamme. Samana vuonna typyn kanssa syntyneillä on ollut muun muassa:

  • Syömisvaikeuksia
  • Allergioita
  • Refluksia
  • Suoliston ongelmia, ummetusta
  • Voimakas hypotoniaa, joka hidastaa fyysistä kehitystä
  • Anomalioita eli epämuodostumia. Tyypillisimmillään juuri samanlaisia suoliston alueelle kohdistuvia kuin meidänkin neidillä
  • Epilepsiaa ja muita neurologisia vaikeuksia
  • Sydänvikoja
  • Uniapneaa
  • Astmaa
  • Kilpirauhasen vajaatoimintaa

Hymyt, ensimmäiset pyörähdykset, äännähdykset ja puheen kehitykset, hampaat, omien sormien ja varpaiden löytämiset, istumiset, seisomiset. Kaikki niin yksilöllisiä kaikki tyyni. Nykyisin keskiarvon mukaan down-lapset oppivat kävelemään 2-vuotiaana. Itse tiedän downeja, jotka ovat alkaneet kävelemään jo vuoden tienoilla ja niitä, jotka lähestyvät neljää vuotta. Toiset tarvitsevat oppimiseen treeniä ja toistamista sata kertaa, toiset tuhat, joku kymmeniä tuhansia. Ja vaikka kuinka treenattaisiin, kaikki ei opi pyöräilemään tai puhumaan. Näin karkeesti.

Siihen tasapaksuun ajattelumalliin olemme jumiutuneet. Katsellemme kasvukäyriä ja käytämme Portaat-menetelmiä. Mutta todellisuus on paljon muutakin kuin keskiarvo. Kun vauvavuotena on jo tällainen hajonta, voitte kuvitella mitä se on aikuisena. Yhteistä kaikille on kuitenkin se, että ilman tukea he eivät pärjää. Toiselle on kyse raha-asioissa ja muussa päätöksenteossa avustamisesta, toisilla lähdetään syömisen ja liikkumisen tukemisesta alkaen.

Itse luovuin kehityksen stressaamisesta, kun huomasin ettei se kehitystä yhtään vauhdita. Koko kansan keskiverrosta laahataan, vaikka ei nyt ihan mahdottomasti. Vaikka konttausasentoa on yritetty kuinka ”vääntää”, se tulee, kun aika on kypsä. Treenaamisen tärkeyttä olemme kuitenkin väsyneinä hetkinä yrittäneet itseemme valaa, koska emme pysty tietämään, mikä olisi tilanne, jos me vanhemmat olisimme olleet täysin passiivisia.

Hitaasta kehityksessä on myös ehtinyt iloita mukana. Jokainen pienen pieni edistysaskel näkyy. Pienet vartalon hallinnan kehittymiset, äänteiden muodostumiset, omatoimisuuden lisääntyminen. Niistä jokaisesta hetkestä nauttii ja iloitsee suunnattoman paljon. Meillä ei ole kuultu ”ei olis kyllä mikään kiire oppia vielä”. Ehkä olen oppinut iloitsemaan enemmän, kun tiedän ettei mikään ole itsestäänselvyys. Typyllä on kivasti kuitenkin tullut koko ajan kehitystä, hiljalleen, mutta kuitenkin. Toiset tuskailevat, kun asiat junnaa paikallaan ja joskus sairauksien vuoksi menevät takapakkiakin. Se on raskasta ja uuvuttavaa.

Mitä halusin sanoa? Ei ole olemassa sitä aurinkoista itsensä uskomattomiin asentoihin vääntävää liikaa halaavaa downia. On tyttöja ja poikia, joiden tarinaan mahtuu uskomattoman paljon erilaisia mielenkiinnon kohteita, luonteenpiirteitä, vahvuuksia, heikkouksia, sairauksia, harrastuksia, mahdollisuuksia, potenttiaalia.

Jos jotain yhteistä löytyy, niin se, että heillä kaikilla on jaettavanaan ympäristöönsä kromosomin verran enemmän rakkautta kuin meillä muilla.

Yritetään perässä. Pus!

 

 

 

Onko elämä pelkkää kuntoutusta?

Siltä se välillä tuntuu, vaikka yritän hokea sekä itselleni että miehelleni, että sitä se ei saa olla. Elämää aikataulutetaan lääkäreiden ja terapeuttien aikojen mukaan. Painetta tulee ammattilaisilta, toistoja tarvitaan, jotta on vähääkään järkeä kuntouttaa. Välillä on hankala modata aivojaan asentoon, jossa ei miettisi, miten seuraavaksi jumpattaisiin ja tuettaisiin kehitystä. Vasta nyt olen oppinut koppaamaan murusen kainaloon sohvalle ja lukemaan satuja ja katsomaan kuvia kaikessa rauhassa. No mutta. Kuntoutusta sekin, hehe.

Siinäpä se vitsi piileekin. Arki itsessään on kuntouttavaa. Ei tarvita peilisaleja, jumppamattoja ja -palloja, jotta voidaan puhua kuntouttavasta toiminnasta. Kuntoutusta on pukemiset, syömiset, leikkimiset, jos lähtökohtana on se, että lapsi tekee mahdollisimman paljon itse. Niin ikään päristelyt, peilin edessä hassuttelut, satuhetket. Sylittely ja silittely. Loruttelut ja lauleskelut. Muiden ihmisten ja lasten näkemiset. Yhdessä ruokapöydässä istuminen ja toisten tekemisten ihmetteleminen.

Kerran silitellessäni typyn päätä säpsähdin tajuamaan, että olen tehnyt sitä aivan liian vähän. Toki meillä hellitään ja halitellaan, mutta kyllä sitä vois vaan välillä olla tekemättä yhtään mitään. Olla vaan. Kokematta huonoa omaatuntoa.

Tajusin tosi myöhään myös sen ettei minun tarvitse olla koko ajan sirkushuveja järjestämässä. Yksinkin oleminen on lapselle tärkeää (tietysti valvonnan alla). Se, että hän saa opetella rakentamaan mielikuvitustaan, tutustua omaehtoisesti maailmaan ja kokea onnistumisen riemua salaa äidiltä saattaa olla lapselle jopa pikkuisen kutkuttavan kivaa. Jos siihen nyt antaisi mahdollisuuden eikä hötköttäisi koko ajan joka suuntaan.

En tiedä pystynkö koskaan kehittämään omaa toiminnanohjaustani sellaiseksi etten edes alitajuisesti miettisi, miten lapseni hyötyisi milloin mistäkin. Eikä se ehkä ole synneistä suurin, mutta pelkään sen vievän meidän perheestä voimat sekä rakkauden ja lämmön. En halua elämän muuttuvan suorittamiseksi. Siksipä kai yksin askel kohti parantumista on otettu, kun tiedostaa ongelmansa. Tänä syksynä, kun hoidon aloittaneella tipusella on jo täysipäiväinen duuni, aion ollan kotona enemmän rentoilija ja ottaa go with the flow-asenteen. Natsimutsi lupaa yrittää löysätä.

Kuinka ammattilainen kohtaa

Steriilisti, lääketieteellisenä oikkuna, surullisena tapauksena, menetettynä mahdollisuutena.

Omat saumat ja koetut särmät ovat hioutuneet jo tässä parin vuoden aikana melko siloisiksi ja mietin jopa välillä, että onko toisten suhtautuminen meihin ja ratkaisuihimme ollut vain omien korvieni välissä. Lyhyt keskustelu yhden hoitajan kanssa palautti minut taas maanpinnalle ja antoi ymmärtää, että minun on puhuttava meidän asioistamme. Jutustelumme ajautui niin, että kerroin tyttömme olevan down. ”Ai teillä on sellaistakin surua elämässänne”, totesi tämä hoitaja. Meinasin hetkeksi jäätyä, sainpa kuitenkin sanottua, ettei hän mikään suru ole. Että meillä on kaikki mennyt tosi hyvin ja tyttö on hienosti kehittynyt. Yritti jotenkin kai paikata, kun mietti, että ainahan se oma lapsi se kaikkein rakkain on vaikka olisi millainen. Siis häh. Mitä kohtaa mä en nyt tässä ymmärrä.

Sitä, että nämä terveydenhuollon ammattilaiset, jotka puhuvat näin, ovat niitä, jotka kertovat sen ensitiedon meille tästä uudesta ihmeellisestä maailmasta, kehitysvammaisen vanhemmuudesta. Itse kohtaamani tyypit ovat pääsääntöisesti olleet sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Jos heidän oma maailmankatsomuksensa ja tietämyksensä kehitysvammaisista saati downeista on noin suppea ja kliininen, miten heillä on minkäänlaisia valmiuksia tarjota muuta kuin uhkakuvia tuleville vanhemmille?

Omalla raskausajallani en kuullut yhdeltäkään hoitavalta taholta millaista arkemme tulisi olemaan. Ainutlaatuista, kaunista ja hyvää omine suoloineen ja pippureineen. Aivan kuten joka hemmetin muullakin perheellä. Facebookin vertaisryhmään liittyessäni jo raskausaikana hartiani laskeutuvat ensimmäistä kertaa. Siellä kerrottiin, miten tavallisia asioita heidän elämässään on. Kuinka turhia lohduttomat ja itseään syyttävät itkut ovat olleet ensijärkytyksen aikaan. Kuinka erityisen veitikan valokseen voi elämäänsä saada. Tämän olisin halunnut kuulla, enkä ensimmäisenä sitä, että lapsemme elinajan odote on reilusti alle keskiarvon, todennäköisyys liitännäissairauksiin on huomattava ja kehitys on, no, niin niiiin vaikea arvioida.

Olemme monet vanhemmat myös kokeneet sen, että henkilökunta tulee vuoronperään kansanvaelluksenomaisesti lässyttämään sängyn laidalle, miten söpö vauva meillä on. Paistaahan se jo kilometrien päähän ettei siinä ole mukana kuin puhdas uteliaisuus nähdä näitä uran ”erikoisia keissejä” ja miltä se down näyttää. Aito halu tukea ja olla läsnä vanhemmille erottuu kyllä. Ja jos ei tiedä miten päin huoneeseen tulee, on paras vaikka aloittaa rehellisesti myöntämällä ettei oikein tiedä mitä sanoisi ja että tilanne on itselleenkin uusi. Kertoa, että haluaa antaa silti parasta mahdollista tukea ja otaa selvää, mitä tarvitsemme, jotta pärjäämme elämässämme.

Suurta surua aiheuttaa myös kaikkien oireiden laittaminen kehitysvammaisuuden piikkiin. Allerginen oirehdinta, refluksi, ummetus, hengitysvaikeudet, syömisongelmat… ”Tyypillistä 21-trisomiaan”. Itsekin pistin vaikeat ummetusongelmat pitkään pikkiriikkisen anatomisen rakennepoikkeavuuden syyksi ja vasta taannoin aloin miettiä, jospa ummetus johtuukin jostakin ruoka-aineesta? Mahdollisesti allergiasta? Kukaan ei ole ottanut kantaa oireilun syyhyn, vaan aina ollaan lyöty lääkettä lääkkeen päälle. Hoidetaan vain oiretta. Se se on meidän medikalisoituneen lääketieteen suurin ongelma sanon minä. Kenelläkään ei ole aikaa pureutua oireilua aiheuttavan vaivan alkulähteille. Liian suuri vastuu jätetään vanhemmille. Miten käy niille, jotka eivät vain kertakaikkiaan jaksa tai osaa löytää tietoa muutenkin raskaan ja uuvuttavan arjen keskellä.

Olen vakaasti sitä mieltä ettei kukaan käyttäydy pöllösti tahallaan. Sen enempää mistään mitään tietämättä ajattelen, että kaikki juontaa juurensa ymmärtämättömyydestä, tietämättömyydestä ja kokemattomuudesta. Kaikki vieras pelottaa ja aiheuttaa hämmennystä. Silloin tulee helposti lipsautettua jotain, jonka ei ole ollut tarkoitus kuullostaa niin ikävältä kuin se on sitten todellisuudessa kuullostanut. Uskon, että juuri tästä oli kyse aikaisemmin mainitsemassani keskustelussa. Ei tarvitse mennä montaa vuosikymmentä taakse päin kuin kehitysvammaisten ihmisarvosta on voinut olla montaa mieltä. Kehitysvammaisia on eristetty laitoksiin ja heidän kuntoutuksensa ja mahdollisuutensa tulla osaksi yhteiskuntaa ei ole juuri saanut tukea ympäristöltään. Siksi haluan tuoda itsemme esille. Tieto lisää ymmärrystä.

Lukekaa muutakin kuin käypä hoito-suositus. Haastatelkaa vanhempia. Olkaa aitoja. Kysykää miltä heistä tuntuu ja millaista heidän elämänsä on. Mitkä asiat on hyvin ja millaisia haasteita on. Mikä työyksikössä toimii, mitä pitäisi kehittää. Olkaa ylpeitä työstänne ja janoakaa tietoa, vaikka se ei olisikaan sellaista, jota tarvitsette joka päivä. Kuunnelkaa. Kaikkea kun ei kirjallisuuskaan teille eikä meille opeta.

 

Sairaalareissu Helsinkiin

Tosi paljon tunteita ja muistoja herättävä reissu nytkähtänyt käyntiin. Aika tarkkaan vuosi sitten avattiin sama leppäkerttu-niminen huone Ronald mac donaldin taloista ja asetuttiin taloksi. Tuntui hassusti vähän kuin kotiin olisi tullut, niin isoja asioita täällä tapahtui. Muistoihini tulvahti kipeisiin rintoihin herääminen keskellä yötä, sähköpumpun tasainen tuksutus ja säätö ja sekoilu tahmaisen maidon kanssa, maitopullojen kiikuttamisen alakertaan jääkaappiin ja pullojen pesemisen ja kiehutteleminen. Muistan kipeän ja epästabiilin lantioni, kun kiipesimme ensimmäistä kertaa ylämäkeä kohti sairaalaa katsomaan teholle maailman mullistanutta ja murskannutta ihmettä. Muistan sen tunteen kun toin tänne keltaiseen taloon oman tyttäreni kotilomalle muutamaksi tunniksi ja olimme kuistilla yllätyksenä vastassa miestäni, joka tuli koulusta. Muistan sen tunteen, kun ensimmäisen kerran olimme pienen pienen sängyn vierellä sairaalassa pidättäen hengitystä, kun lapsemme avaa ensikertaa silmänsä. Muistan sen tunteen, kun sain tämän pienen ihmisen ensikertaa syliini. Muistan kauniin alkusyksyn. Aivan kuten tänäänkin.

Saimme vasta edeltävänä päivänä tietää, että meille vapautuisi huone ”mäkkitaloista”. Kuinka hassu sattuma, että vielä tismalleen sama kuin vuosi sitten. En voi kylliksi antaa kiitosta tästä paikasta. Hotellissa olo ei todella olisi tuntunut samalta. Vielä eilen illalla tullessamme keittiöön oli jäänyt lappu, että jääkaapista löytyy mustikkapiirakkaa, jota vapaaehtoinen oli talon asukkaiden iloksi leiponut. Sitä syödessäni mietin mitä kuuluu perheelle, joka oli pitkään meidän kanssa samaan aikaan talossa. Jos sattuman kaupalla tämän satutte lukemaan, toivon kaikkea hyvää perheellenne.

Tytöltämme leikattiin heti syntymän jälkeen viime syksynä duodenaaliatresia, eli ohutsuolen alkuosan tukkeuma. Hänelle tuli leikkaushaavalle tyrä ja sen vuoksi olemme nyt täällä. Tyrä suljetaan ja vuoden takainen leikkausalue tähystetään. Meillä ei ole ollut tyrästä vaivaa, mutta lääkärin arvion mukaan se ei tule menemään itsestään kiinni ja voi kasvun myötä suurentua. Reissun pitäisi kuitenkin olla nyt ”pieni ja helppo” typylle niin toimenpiteenä kuin toipumiseltaankin.

Nyt sitten odottelemme jahka heräämöstä soitetaan typyn olevan valmis osastolle siirtymään. Muuta ei vielä olla kuultu. Tosi kurja ettei vanhemmat pääse leikkausosaston ovensuuta pidemmälle. Meidän neiti oli niin esilääkkeestä tokkurainen ettei osannut harmistua, mutta mietin juuri vähän vanhempiakin lapsia, kuinka suuri merkitys pelottavassa isossa sairaalan äänimaailmassa olisi tärkeää olla jotain tuttua turvaa. Ymmärrän ettei kaikkien vanhemmat vain yksinkertaisesti mahdu eikä se ole potilasturvallisuuden kannaltaakaan järkevää, kun tiloja ei ole niin suunniteltu. Toisille lapsille on myös parempi ettei näe huolta ja pelkoja vanhemman kasvoilta. Uudessa lastensairaalassa asiat pitäisi kuitenkin olla järjestetty toisin ja vanhemman läsnäolo mahdollistettu paremmin. Toivotaan niin.

Pelon ja huolen läikähdykset lävistää ajoittain, mutta en osaa kantaa sen suurempaa huolta tälläkään kertaa tytön paranemisesta. Nekin uhkakuvat ovat liittyneet anestesiaan, ei itse toimenpiteeseen. Mutta viime viikolla viimeisen kerran kontrolloitu sydän pitäisi läpättää niin kuin muillakin taaperoilla ja muutenkin typy on voimistunut ja kerännyt vastustuskykyä vuoden aikana aika kasan. Asiat menköön painollaan. Yöllä jouduimme herättelemään ottamaan maitoa ja aamukuudelta vielä veden hörpyttämisen jälkeen kävimme pötköttämään hetkeksi. Raukea pellavapää painoi päänsä äidin kaulakuoppaan ja pötkötti sylissä vailla kiirettä. Siinä hetkessä taas ymmärsin kuinka käsin kosketeltavissa elämä on.

sairaala

Viime syksyltä. Ei tähän ole lisättävää. Taisi itselle konkretisoitua ensimmäistä kertaa ja sydämessä muljahtaa, että ihan oikeasti. Tämä on minun.

 

Oliko sinulla oikeus syntyä?

Oletko miettinyt asiaa koskaan?

Tuntuu epämukavalta puhua synkkistä asioista, kun valonmäärä lisääntyy. Tänään on kuitenkin vaihteeksi sadepäivä, joten voidaan mennä uimaan hetkeksi syviin vesiin. Palataan aika tarkkaan vuoden takaiseen (joka tuntuu vuosisadalta tässä kohtaa) ja niihin ajatuksiin.

Onko äiti tai isä puhuneet koskaan, millaisia asioita he päänsä sisällä kävivät, kun olemassaolosi varmistui? Miettivätkö he koskaan olitko sinä riittävän hyvä, riittävän terve tai tulevaisuudessa riittävän tuottava ansaitseksi paikan maan päällä? Olivatko he valmiita vastaanottamaan sinut juuri sellaisena kuin olit siellä pienenä avuttomana, mutta hengittävänä ja sätkivänä tietoisina siitä, että mitä vain voi elämän ihmeelliselle matkalle sattua ja tapahtua?

Me pohdimme. Me jouduimme pohtimaan. Meidät pistettiin pohtimaan. Meitä painostettiin pohtimaan. Ja lopulta minä halusin pohtia ollakseni varma. Minä halusin saada sisälleni rauhan.

Kerron teille pääasiassa vain omista tuntemuksistani ja ajatuksistani tässä blogissa. Mieheni on yhtälailla käynyt läpi tunnemyrskyt ja ollut yhtä messissä tässä liemessä kuin minäkin, mutta kerron omista kipukohdistani koska ne osaan nimetä ja tunnistaa. Puhun siis vain omalla suullani.

Jaan elämäni läheisteni kanssa, mutta käsittelen paljon asioita myös ihan yksikseni, joskus kirjoittaen. Mahdottomista asioista tulee usein mahdollisia, ylitsepääsemättömistä selvitettäviä, tuskasta mielenrauha. Juttelimme paljon miehen kanssa, jonka mielestä tilanteessa ei ole ollut missään kohtaa kuin yksi vaihtoehto. Keskustelimme pettymyksestä ja epäonnistumisen tunteesta, tulevaisuuden pelosta ja ahdistuksesta. Myönnän päässäni käyneeni myös aborttiajatus. Sitä asiaa en koskaan ole ajatellut joutuvani ajattelemaan, koska lapsi ja perhe on tuntunut aina tärkeältä. En edes tiennyt minusta löytyvän sellaista alavirettä, että niin pohjalla joutuisin käymään. En ole koskaan pitänyt lasta itsestäänselvyytenä, mutta ne epävarmuuden ja epäonnistumisen ajatukset tulivat silti jostakin horjuttamaan jykevää ja itsevarmaa sisintäni. Terveydenhuolto ei varsinaisesti kannustanut lapsen pitämiseen ja saimmekin melko yksipuolista ohjausta tällä matkalla. Aika suoraan meille kerrottiin kuinka hiton huono tuuri meillä on käynyt ja kuinka olemme niin nuoria, että eikun uutta putkeen vaan. No niin just. Niinhän se menee.

Päässäni pyöri vain ajatus ikuisesta lapsesta, joka ei ikinä itsenäisty. Mietin, onko hänellä minkäänlaisia onnellisen elämän edellytyksiä. Miten voin auttaa ja puolustaa, kun häntä kiusataan. Mietin saako hän koskaan ystäviä, puolisoa. Menin 20 vuoden päähän. Mutta kuinka moni on maalannut lapsensa tulevaisuuden jo sikiövaiheessa. No, varmaan monikin, mutta se on yhtä turhaa kuin synnytykseen valmistautuminen ja sen suunnittelu.

Tässä elämäni suurimmassa myllerryksessä ja suurimman kysymyksen äärellä minua loupulta ohjasi ja lohdutti tieto siitä, etten elämääni pysty muutenkaan kuin tiettyyn pisteeseen itse hallitsemaan. En pysty silti tietämään, olisiko lapseni skitsofreenikko, autisti, syöpäsairas, onko hänen sormensa yhdessä, tulisiko hänestä anorektikko, narkkari, näpistelijä, koulukiusaaja, syrjäytynyt tai mitä vain siltä väliltä. Eikä kukaan kysynyt näidenkään vanhemmilta, onko hänen järkevää rasittaa yhteiskuntaamme.

Siitä loppupeleissähän on pajolti kyse. Kehitysvammainen lapsi tulee yhteiskunnalle kalliiksi. Hyvin kalliiksi. Eikä hän ole mitä suurimmassa määrin yleensä tuottava. Ja vain se yhteiskunnassamme ratkaisee. Aineellinen, rahallinen hyöty. Tätä minäkin mietin ja nyt jo naurattaa.

En moralisoi enkä osoita oikeita vastauksia kenellekään. Koen kaikkien tekevän parhaan mahdollisen valinnan itselleen siihen elämäntilanteeseen nähden ja olen tyytyväinen, että raskaudenkeskeytysmahdollisuus on olemassa, vaikka siihen en lähtökohtaisesti kannusta. Siinä tilanteessa ihminen pistetään melkoisen seinä seinää vasten. Ei se helppoa ole missään nimessä. Se on ahdistavinta, mitä sisälläni olen joutunut kokemaan ja tuntui ettei se tuska helpota enää koskaan. Mutta sen jälkeen, kun olin saanut mielenrauhan itselleni, olen ollut hyvin seesteinen ja onnellinen. Jälkikäteen ajatellen olen tosi iloinen, että sain tietää tyttömme erityisyydestä etukäteen ja käydä läpi ne mustat ajatukset ennen hänen syntymäänsä. Olisin vain toivonut, että olisin saanut lääketieteen karujen ja hurjien tarinoiden rinnalle inhimillisyyttä ja kurkistuspalan arkea. Voi kuinka minulle olisi silloin kerrottu, että elämämme on juuri sellainen kuin kuuluukin. Myöhemmin yksi äiti kirjoitti minulle:

”Tärkeimpänä asiana sanoisin että jos olisin odotusaikana nähnyt tähän hetkeen, en olisi murehtinut. Elämä on huikean kivaa ja olemme hirmuisen onnellinen perhe”.

Voiko siihen muuta lisätä. Hirmuisen onnellinen perhe. Sitä me olemme. Kun katselen käsivarsillani 8 kuukautta vanhaa hyvinkehittyvää tyttöämme, en ymmärräkään miten olen voinut joskus uida niin syvissä vesissä. Eikä se rakkaus omaan lapseensa olisi yhtään sen vähäisempi, vaikka hänen kehityksensä hitaampaakin olisi ollut. Tämä paketti on täydellinen, mitään muuttamatta. Silkkaa rakkautta. Voi sitä kikatuksen määrää, kun suukottelen häntä tai voi niitä märkiä suukkoja, joita saan vastalahjaksi.

Elämä on kaunista. Vaikka ulkona sataakin toukokuun korvilla räntää.

Vähintään pyhimys – Vai sittenkin lähes tavallinen äiti

Monen monta juttua olen lukenut siitä miten ”tavisvanhempia” riepoo, miten erityislasten vanhemmat asettaa itsensä vähän ylemmäs ja kokevat olevan vanhempina enemmän kuin muut. Etenkin ne, jotka tuovat itsensä päivänvaloon, puhuvat itsestään ja kertovat tuntemuksistaan. Apua. Näinkö ihmiset ajattelevat minunkin kirjoituksistani, joilla on tarkoitus taittaa erilaisuuden kieroon katsominen ja ihan himppasen lisätä ymmärrystä keskuuteemme.

Olen tullut tulokseen, että herneenpalon pystyy ryystämään nenänvarteen asiasta kuin asiasta niin kauan ihmislaji maan päällä huojuu. Senkin uhalla jatkan siis pää pystyssä ja jätän lukijan haltuun, miltä teksini kenenkin suuhun tuntuu.

Ajatus siitä, että juuri tämän erityinen oli tarkoitettu meille, on helpottanut monia erityislapsen hyväksymisessä. Monelle se on ollut selviämisen kannalta tärkeää. Se, että ollaan pikkuisen enemmän, pikkuisen tärkeämmän tehtävän saaneita, se on osaltaan varmasti itsensä suojelua. Se auttaa jaksamaan. Se sisuunnuttaa.

Se mikä määrittää tavallisen tai erityisen (yhtään missään asiassa) on mielestäni kuitenkin melko häilyvää. Oikeastaan koko vanhemmuuden  määrittely on suolesta. En koe olevani tavallinen äiti, mutta en koe olevani myöskään erityinen äiti. Olen omanlaiseni omalla tyylilläni, niin kuin toivoisin kaikkien muidenkin olevan. Ja olisin sitä ilman syndroomiakin. Myyttejä ja puhumattomia sääntöjä on siitä millainen äiti tai isä on, mutta ei ole mitään EU-standardia asetettu. Se on asetus, joka on jumiutunut meidän pienien päidemme sisälle korviemme väliin. Ja kun me loukkaannumme arvosteluista, haukumme toisten huonoja valintoja ja ruoskimme neljän seinän sisällä omaa riittämättömyyttämme, se on meidän oma valintamme.

Etsiessäni edellisessä tekstissä esittelemääni Matkalla Hollantiin-tekstiä englanniksi törmäsin yhden autistisen lapsen äidin blogitekstiin ”Why I hate Welcome to Holland?” jossa viitataan juuri viimeksi jakamaani runoon.

Luin tekstiä suu auki ja silmät pyöreinä. Mietin lukiessani kuinka katkera ja tyytymätön tämä äiti on elämäänsä. Mutta maltoin lukea loppuun ja hyvä niin. Hän kiehui siksi, että vanhemmuus on jotain mitä kukaan ei pysty suunnittelemaan etukäteen eikä se tule kenelläkään olemaan sellaista, jonka sen on itselleen maalannut. Yhteistä sen sijaan meille kaikille on se, että olemme valinneet vanhemmuuden ja meidän tulee ottaa se vastaan sellaisena kuin se tarjotaan, sadepilvineen ja auringonsäteineen.

Kahta samanlaista kotia ei löydy. Arki kaikissa tavallisissa ja erityislapsiperheissä on erilaista, tavallista ja kaikilla yhtä lailla erityistä. Kuten tässä mainitsemassani tekstissä niin hyvin sanottiin – kyllä, erityislapsiperheissä on paljon erityistä taistelua ja isoja haasteita, mutta kuka täällä on määrittämään onko ne helpompia vai vaikeampia kuin omasi ihan siinä mukamas tavallisessa perheessä?

Mikä se sellainen tavallinen on?

 

 

1 2 3 4