Läpileikkaus Elämän mittaisella matkalla

Vaikka korona on vienyt meiltä tapahtumat ja kookoontumiset, huomenna lauantaina vietetään joka tapauksessa kansainvälistä downin syndrooman päivää, jota puhutellaan Suomessa 213-päivänä.

Siellä ruutujen takana on varmasti paljon ihmisiä, jotka ovat hypänneet mukaan ihan vasta. Siksi ajattelin koota tähän sellaisen läpileikkauksen, jonka avulla saatte käsityksen miten tähän pisteeseen on tultu.

Lähdin sairaanhoitajaopiskeluideni aikana työharjoitteluvaihtoon Tansaniaan ja pakotin mukaani opiskeluystävänikin syksyksi 2015. Siellä silmät avautuivat sille, mitä arki on kehittyvässä maassa, mitä on leikkaussalitoiminta tai synnytys Itä-Afrikassa. Enpä tiennyt uidessani Zanzibarilla delfiinien kanssa tai Kilimanjarolle kiivetessäni, että elämä saisi aivan ainutlaatuisen käänteen maailmankatsomuksessani.

Irente view point, Lushoto
Machame route

Olimme molemmat puolisoni kanssa aina toivoneet lapsia ja se tuntui luonnolliselta jo nuorena. Vietnamin häämatkalta vuodenvaihteessa 2015-2016 taisin tuoda tuliaisina uutisia seuraavaan syksyyn. Sitä en vielä Pho Quocin saarella tiennyt, kun mietin Vietnaminsodan vanhalla vankileirillä, miten elämä on ollut aivan käsittämättömän julmaa näin kauniissa paikassa.

Kaunis ja kutkuttava odotus sai käänteen kertarysäyksellä, kun sikiöseulonnat ”hälyyttivät”. Kevät 2016 oli pimein elämässäni ikinä. Saimme aika tarkkaan neljä vuotta sitten kuulla ettei meidän tiemme vanhemmiksi tule olemaan ihan tavallinen tarina ja minä mietin oliko lapsellani oikeus syntyä.

Kevään taittuessa kesäksi syöksykierteeltä helvettiin tuntunut elämä oli muuttunut. Alkuraskauden väsymyksen ja ruokahaluttomuuden sekä henkisen hulrumhein jälkeen olin täynnä kaikkivoipaisuutta.

Lähdimme raskauteni puolivälissä vielä siskoni kanssa vajaa kolmeksi viikoksi Interrailille Eurooppaan. Starttasimme Belgiasta, koska ystäväni oli EU:ssa työharjoittelussa. Pääasiassa olimme kuitenkin Irlannissa ja Iso-Britanniaa kiersimme Lontoon Mamma Mia-musikaalista Skotlannin kumpuileviin maisemiin.

Palasimme juhannukseksi Suomeen ja nautimme kotikonnuilla maalaiselämästä, pyöristyvästä vatsasta sekä uudesta perheenjäsenestämme Paavo-koirasta, joka on rodultaan chow chow.

Vauvavuosi oli rankka. Ymmärsin, että joudun tekemään töitä jo pelkästään sen eteen, että lapseni saa tukea. Näin jälkikäteen ajateltuna eniten tukea ja psykologia olisin varmasti tarvinnut minä itse. Suunnatonta iloa toi kuitenkin jokainen kehitysaskel, koska mikään niistä ei ollut itsestäänselvyys. Kehityksen eteen tehtiin töitä, kovasti. Onneksi jaksoin olla sinnikäs ja viitseliäs ja saimme heti vauvana jo puhe- ja fysioterapiaa. Päiväkuivaksi on esimerkiksi opittu varhain ja imetyskin onnistui.

Blogissa ei kuvia ole alkuajoilta kauheasti, koska ajattelin ettei kuvia esikoisesta tulisi ollenkaan lapsen omien oikeuksien suojaamiseksi. Todella pitkän harkinnan jälkeen päädyimme puolison kanssa kuitenkin ”antamaan hänen kasvonsa”. Saimme itse helpotusta raskausaikana näkemällä kuvia ja videoita lapsista, joilla on downin syndrooma. On myös yhteiskunnallisesti todella merkitystä, että erityisryhmät näkyvät ja kuuluvat. Kuvia hänestä siis näkyy harkintamme mukaan.

Pohdin täällä edelleen paljon erityislapsiarkea värittäviä asioita. Siihen kuuluu arkiruoka, kehittävät puuhat, pienet nikkaroinnit, retket lähelle ja matkat kauemmaskin, pääasiassa kuitenkin liikutaan kotimaassa. Puhun paljon myös vaikeista yhteiskunnallisista asioista, mutta vastapainona haluan jakaa meidän pirskahtelevaa ja sekoiluntäyteistä arkeamme.

Linssikeitto, joka ei petä koskaan
Uimisen iloja ja vinkkejä altaaseen

Meidän jengiin on liittynyt syksyllä 2019 ihana keskimmäinen, vaikka mietinkin onko meillä voimia toiseen lapseen.

Kirjoitin kuopuksen ajalta myös raskauspäiväkirjaa sekä mietin erityistä sisaruutta. Olen samaan aikaan onnellisempi ja väsyneempi kuin koskaan ja isosisko on ottanut roolinsa erittäin suurella sydämellä.

Uusi vuosi toi tullessaan myös arkiruokareseptit, joiden tarkoitus on jakaa perheisiin ideoita kasvisruokailuun, pakastettavia jättisatsiruokia ja vaihtelua niinhin samoihin vanhoihin.

Falafelit

Tämmöstä täällä! Ihanaa jos viihdyt ja jos vaan mitään tulee mielenpäälle niin nakkaa viestillä!

Huomenna siis eriparisukat jalkaan ja baanalle! Muistakaa jakaa kuvianne somessa! Käyttäkää häshtägejä #wdsd2020, #213päivä, #sukatrokkaa, #rockasockorna, #lotsofsocks. Tägätkää myös @elamanmittaisellamatkalla, niin pääsen ihastelemaan teidän sukkakuvianne!

Rakkaudentäyteistä viikonloppua kaikille. Yritetään pitää toinen toisistamme hyvää huolta!

Jätä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *