kehitys

Joulusta ei saada kaikille samanlaista tekemälläkään

16.12.2020 Päivi
0 Comment
Elämä, Yhteiskunta

Sosiaalisessa mediassa käydään myllyä joulusta. Siitä ettei kaikilla perheillä ole varaa jouluherkkuihin ja lasten lahjoihin. Kirjoitinkin tästä Instagramiin ja Facebookiin jo pienen jutun. Ajattelin, että se siitä, mutta josko saisin itsellenikin levollisemman mielen, kun olen oksentanut nämä ajatukset täällä ulos. Käyty keskustelu jää mielestäni nyt kovin varallisuuskeskeiseksi ja olisi vielä niin sanotusti yksi pikku juttu. Tai kaksi.

Arvostamani vaikuttaja Emmi Nuorgam kirjoitti Instagramin storyssa:

Varmasti jokainen vanhempi toivoisi, että oma lapsi kuuluisi joukkoon, voisi joulun jälkeen kertoa lahjoistaan ja elää ihan tavallista elämää, jossa ei tarvitsisi olla jokaisesta lahjoitetusta suihkusaippuasta kiitollinen.

Kyllä epäilemättä jokainen vanhempi toivoisi lapsen kuuluvan joukkoon, mutta ei se korjaannu sillä, että lapsi saa uuden lautapelin tai My little ponyn. Yhtäkkiä se ei ole lapsen silmissä mitään, kun kaveri kertoo saaneensa uuden pelikonsolin tai puhelimen, vaikka se lautapeli olisi maksanut viisikymppiä. Ja se on paljon rahaa se.

Ihmettelin joitain viikkoja sitten omassa somessa, miten lehdessä hyväntekeväisyyskampanjaan haastateltava sanoi, että samanlaiset vaatteet lisää yhteenkuuluvuutta ja ehkäisee kiusaamista. Silloin sain viestin, jossa äiti kertoi, että hänen 4-vuotiaan lapsensa pukeutumista ovat arvostelleet muut samanikäiset. Vaatteet on siistit, ehjät ja lapsen mielen mukaiset. Hän ei silti kokenut joukkoon kuulumisen tunnetta.

Entä lapsi, joka ei osaa puhua tai ei osaa avata lahjapaketteja? On ihan sama saako hän tuhat vai yksi pakettia, kun ne avaa vanhemmat tai avustaja. Hän ehkä osaa iloita niistä, mutta ei hän niistä kavereilleen kerro. Onko edes kavereita. Vammainen lapsi ei käy useinkaan lähikoulua eikä koe yhteenkuuluvuutta lähileikkipuiston samanikäisten lasten kanssa. Ei välttämättä juokse samaa hippaa tai koe tervetulleeksi itseään samalle hiekkalaatikolle.

On toki paljon ihmisiä, joilla ei ole varaa niihin perus hygieniatuotteisiin, kuten siihen suihkusaippuaan. Se, että toivoo lahjaksi suihkusaippuaa ei kuitenkaan kerro itsessään kurjasta elämästä. 11-vuotias kummilapseni toivoi lahjaksi rasvoja ja suihkusaippuaa, vaikka vuorenvarmasti hänellä on kotona niitä saatavilla. Toisinaan mediakin rakentaa meille todellisuutta kurjempia elämiä ja lähdemme värittämään sitä omissa mielissämme.

Ensihoidossa oli ihan hyvä näköalapaikka suomalaisiin jouluihin ja juhannuksiin.

Jonkun lapsen vanhempi on joulun sairaalassa. Toisen putkassa, kolmannen päihtyneenä, neljänen kuollut, viidenen ateisti tai jouluvihaaja ja kuudennen töissä. Lista on loputon.

Joku taas voisi luopua urasta ja kaikeasta varallisuudestaan jos vain voisi saada lapsen. Onko kohtuullista sanoa heille, että jouluttaminen on etuoikeus ja pitäisi vähän himmailla, koska kaikilla ei ole siihen varaa. Ei kaikilla ole läheisiä tai isovanhempia joiden luokse mennä, vaikka olisikin varaa matkustaa. Tai lapsi on niin sairas ettei hänen terveys kestä matkustamista tai maiseman vaihtaminen on liian iso muutos. Jonkun lapsi viettää joulunsa päiväkodissa, koska työpaikka velvoittaa päivystämään töissä. Jonkun lapsi saa jouluna papereihinsa elvytyskiellon ja toinen skuutin.

Yksinhuoltajuus ei ole aina valinta. Lapsettomuus ei ole aina valinta. Yksinäisyys ei ole aina valinta. Sairastuminen ei ole useinkaan oma valinta. Allergiat ei ole oma valinta. Ei kuusellekaan allerginen perhe saa kuusta kotiin, vaikka haluaisi ja siihen olisi varaa.

Varattomuus ei ole vain valinta. Kuinka olisi. Aika moni meistä toivoisi olevansa rikas ja ettei tarvitsisi miettiä ruokakaupassa mitä voi ostaa. Varallisuus ei kuitenkaan tuo meille yhteenkuuluvuutta, se ei poista kiusaamista eikä tee meidän joulusta onnellista ja merkityksellistä. Raha helpottaa montaa asiaa ja voi viedä monenlaista murhetta pois, mutta hyvin toimeentulevissa perheissäkin jouluna voi olla kireä ja kylmä tunnelma.

Ymmärrän, miten taloudellisesti hyvin pyyhkiviä välillä risoo heidän osoittelunsa. Tuskin heistä kukaan kaipaa sädekehää tai pyhimyksen titteliä. Rikkaat ja rikkaat yrittäjät kantavat kuitenkin aika paljon korttansa kekoon yhteiskunnan hyväksi. Antavat hyväntekeväisyyteen, maksavat huimia määriä veroja, luovat työpaikkoja omalla riskillä ja maksavat toisten työterveyshuoltoja. Ei, en ole rikas enkä rikkaasta perheestä oleva oikeistolainen, mutta tuntuu ihan älyttömältä tällainen keskustelu, jossa sanotaan, että rikkaat vaan mässäilevät epäeettisellä kinkulla ja laulavat iloisia joululauluja desingpöydän äärellä.

Olen itse kasvanut pienituloisessa perheessä ja vanhempani ovat matalasti koulutettuja. Muistan lapsuudesta, että olen miettinyt mistä ruuista nipistetään ensimmäisenä ja vastaus oli mielestäni vanhempien kahvi. Tämä naurattaa nyt. En ole koskaan nähnyt todellakaan nälkää ja minulla on ollut aina säänmukaiset vaatteet. Minun lapsilisät eivät ole menneet kuitenkaan sijoitussalkkuihin vaan vessapaperiin tai uusiin sukkiin. Lapsi ymmärtää monia asioita, mutta helposti emme ihan avaa sitä todellista tilannetta.

En ole matkustanut perheeni kanssa ulkomailla, vaikka meidän taloudessa on ollut kaksi vanhempaa. Jos koronaa ei olisi, aika moni perhe suuntaisi Thaimaahan tai jonnekin, josta minä lapsena haaveilin. Meidän perhe on käynyt viikonloppuisin ja lomilla metsässä ja retkeilemässä. Se ei ollut 20 vuotta sitten vielä trendikästä. Ei siitä kerrottu ylpeänä kavereille.

Kyllä, silti olen ja olen ollut etuoikeutettu. Minulla ei ole ollut mitään hätää. Olen saanut kokea rajatonta rakkautta ja rajoja, kannustusta ja tukea. Sivistystä on arvostettu, mutta pehmeät arvot ja kova työnteko ovat korostuneet. Olen hävennyt vanhaa pyörääni ja isosisaruksien vanhoja vaatteita päälläni. Sen sijaan, että vanhemmat olisivat hädissään miettineet miten minulle saadaan uusi pyörä ettei minua kiusata, olen saanut eväitä kuinka vastata naljailijoille.

Oli joulu tai ei lapset vertailevat toistensa talvikenkiä ja pyöräilykypäriä. Lomien jälkeisiä keskusteluja voi aikuinen kuitenkin ohjata matkojen ja materian sijaan takaisin oleelliseen: ”Kiva kun olette tulleet kaikki takaisin, mitä haluaisitte, että me tänä keväänä puuhataan koulussa tai päiväkodissa?”

Lopetetaan sanomasta, että kiusaaminen häviää ja koemme osallisuutta, kun kaikki saa lahjan ja artesaanikonvehteja pöytään. Tai että lapsen elämän merkityksellisyys kasvaa, kun joulupukki tulee tai saa koristella joulukuusen. Siihen en usko. Lähdetään miettimään ettei eriarvoisuuden kokemus kasva eliittikouluilla ja laskuvarjohyppyjen kaltaisilla harrastuksilla.

Meillä on nykyisin kova huoli, että lapsemme jää kokemuksista ja lahjoista paitsi. Jäin miettimään mistä tämä koko ilmiö kumpuaa. Ihmiset elää niin omankaltaistensa kanssa samanlaisissa sosioekonomisissa piireissä, että emme enää ymmärrä toisiamme. Sosiaalinen media kuitenkin mahdollistaa kurkistusluukun erilaisiin elämiin, mutta ei tarjoile sitä kaikkine väreineen. Näemme vain sen, jonka juuri se ihminen haluaa näyttää. Usein ne on niitä hyviä ja kauniita asioita. Ehkä totta, ehkä kaukana todellisuudesta. Siksi myös ”nykylapselle” voi olla vaikeaa selittää ettei elämä ole tasapuolista tai että kaikki mitä some tarjoilee ei ole oikeaa elämää.

Elämä ei aina rakennu ja etene niin kuin itse haluaisi tai yrittäisi elää. Elämä ei ole aina ja kaikille reilua. Oli rahaa paljon tai ei ollenkaan. Vaikka sitä olisi tulevaisuudessa yhtä paljon kaikilla, elämästä ei tule tasapuolista. Sen sijaan, että poljetaan jalkaa ja vaaditaan kaikille valtion kassasta uusia älykelloja voisikin sulkea puhelimen kokonaan. Ehkä tänään olisi hyvä päivä aloittaa kirjoittamaan yksin tai perheen kanssa kiitollisuuspäiväkirjaa. Ehkä ensi jouluna se toisikin joulumieltä enemmän kuin yksikään muovinen tai itse tehty kranssi.

Täytyypä kokeilla.

Toimintaterapiaa kotona

15.12.2020 Päivi
0 Comment
Fysioterapia, kehitys, Toimintaterapia, Uncategorized

Erityislapsen vanhemman roolissa on välillä vaikea tunnistaa missä menee vanhemmuuden ja terapeutin raja. Usein puhutaan ettei vanhemman tarvitse olla terapeutti, mutta arjessa lopulta se kaikki kuntoutuksen sisäänajo tapahtuu. Olen puhunut aiemminkin, että minun on ollut helpompi olla kun en edes kiellä itseltäni, että päässäni raksuttaa pieni kuntouttava ote yleensä aina, vaikka äiti olenkin. Jos sinun päässäsi ei pyöri se kela niin siitäkään ei tarvitse kokea huonoa omaatuntoa.

Netti ja sosiaalinen media on pullollaan ideoita ja vinkkejä lasten kasvatukseen ja kuntoutukseen. Jos lähtee kokeilemaan jotain uutta terapiamielessä ei kannata ladata itselleen eikä lapselleen mitään odotuksia. Kun näkee kivan ja inspiroivan idean netissä, rakentaa helposti itselleen mielikuvan yhteisestä hetkestä. Helposti pettyy, kun hetki ei ollutkaann samanlainen kuin Instagram-videossa tai omissa mielikuvissa, vaikka hetkessä ei välttämättä mitään vikaa ollutkaan. Se oli vain erilainen.

Odotuksista irtipäästäminen on auttanut itseäni nauttimaan erilaisista kokeiluista ja hetkistä lasten kanssa. Liian aikaisin loppunut metsäretki, jo valmisteluihin tyssännyt virpomisvitsojen askartelu tai aistipussi, joka ei voisi vähempää kiinnostaa. Hanskoja ei kannata heittää ensimmäisen kokeilun jälkeen tiskiin. Ensi viikolla tai ensi vuonna uusi yritys. Erityislasten kanssa on erityisherkkää milloin on se hetki, kun voi takoa kuumaa rautaa.

Yhteistä puuhaa suunnitellessa on tärkeää, että kaikki tarvittava on valmiina, kenelläkään ei ole nälkä ja muutenkin vireystila on hyvä. Meille parasta puuhailuaikaa on yleensä aamupäivä aamupalan jälkeen tai sitten päiväunien ja välipalan jälkeen. Silloin tunnelma ja keskittyminen on yleensä kaikkein rauhallisin ja vireys paras.

Alkuvalmisteluita vaativassa toiminnassa on tärkeää, että valmistelut on tehty jo ennen toiminnan aloittamista ja kaikki tarvittava on käden ulottuvilla. Jokainen oma herpaantuminen saa myös lapsen todennäköisemmin herpaantumaan. Jos lapsen on vaikea hahmottaa toimintaa, kuvat, pikapiirtäminen ja time timer voi olla hyviä apuvälineitä lapselle toimintaan sitoutumisessa. Kuvista voi kääntää aina yhden kuvat pois näkyvistä, kun se asia on tehty. Lapsi, joka ei jaksaisi sitoutua toimintaan voi katsoa time timerista aikaa, että kuinka kauan kestää.

Yksinkertaisimmillaan toimintaterapia on arjen toiminnoissa mukana oloa. Se antaa lapselle merkityksellisyyden tunteen ja hän oppii elämän tärkeitä taitoja. Lattian pyyhkiminen kostealla, imurointi tai roskien kierrättäminen on useasti voimakasaistillinen kokemus. Esimerkiksi meidän neidille metallipurkkien heittäminen kierrätysastiaan oli jossain vaiheessa liikaa, mutta taas sanomalehtien heittäminen oikein mielekästä ja kivaa. Siinä tulee monia liikeratoja ja sekä poimittua että kurotettua. Kannustan kuormittamaan aisteja, mutta ei aina ja sopivissa määrin. Kovin aistiherkän lapsen kanssa voi miettiä vähän vähemmän aisteja kuormittavia kotitöitä, kuten märkien pyykkien levitystä, lelujen kerääminen paikoilleen, hedelmien pilkkomista välipalalle….

Leikkipuistot, metsät ja kotona lapsen kanssa yhdessä rakennetut radat on erittäin hyviä paikkoja harjoitella tasapainoa, asennonhallintaa ja koordinaatiota. Luonnossa myös aistit pääsevät oikeuksiinsa, kun voi kokeilla miltä tuntuu kylmä vesi, puun kuori, märkä sammal, lehdet ja neulaset, hiekka, muta… Ympäristönä metsä voi olla aistiherkälle myös todella vaikea. Silloin kannattaa yrittää aloittaa esimerkiksi pururadoilta tai metsäisemmistä puistoista, joissa ei ole niin paljon erilaista aistikuormaa, johon on tottunut.

Vanhemman lapsen kanssa voi retkeilyäkin viedä ihan uudelle tasolle ja harjoitella tulen sytytystä, puiden pilkkomista, makkaratikkujen vuolemista, retkikeittimen käyttöä, ruuan laittoa luonnossa. Yksi toimintaterapeutti vielä innostui, että voisi oman diplomin tehdä. Tai miksei taitokorttia, jossa olisi aina yksi asia, jota yhdessä harjoitellaan. Sitten kun kaikkiin kohtiin on saanut tarran lapsi saa päättää mihin lähdetään seikkailemaan.

Leikkiessä lapsen kanssa voi antaa leikki-ideoita ja rikastuttaa mielikuvitusta ja mallittaa, mutta on tärkeää kuulla ja aistia myös lasta. Mitä hän yrittää viestittää ja mitä hän yrittää sanoa. Leikeissäkin voi kehittää arkitoimintoja. Kuinka nukelle puetaan vaatteet tai millaista ruokaa nyt kokattaisiin koirille ja milloin viidakon eläimien pitää mennä nukkumaan.

Satuhieronta ja satuhierontakirjat on hyviä aistien ja kehon rajojen hahmottamiseen. Satuja voi keksiä itse, lukea ihan perus satukirjaa, etsiä satuhierontoja Youtubesta. On olemassa myös satuhierontakirjoja. Hieronta ja kevyet sivelyt ei tunnu kaikista lapsista miellyttäviltä. Silloin apuvälineellä hierominen, kuten nystyräpallo tai maalaustela voi toimia. Toiset lapset pitävät voimakkaammasta ja ”painavammasta” silittelystä.

Aistipussit on monen lapsen mieleen ja sellaisen voi tehdä itse. Kukaan ei sano, että se pitää olla nimenomaan pussi, vaan se voi olla vaikka laatikko. Yhdessä pussissa voi olla materiaalia luonnosta, esimerkiksi käpy, havunneulasia, tai pieni oksa, hiekkaa ja multaa rasioissa joihin lapsen käsi tai kädet mahtuu.

Ollakseen ”terapiatuote” sen ei tarvitse olla terapialiikkeestä. Aistipussin voi rakentaa myös esimerkiksi rautakaupan välineillä. Maalaustela, maalisuti, pieniä muttereita pussiin, puupurua (löytyy myös lemmikkieläinliikkeistä), geelejä ja vaahtoja voi laittaa esim. amergrip pusseihin (muistaa vaan sauman kiinnittä esim. vielä ilmastointiteipillä ekstrahyvin kiinni). Kaikkien syötynä myrkyllisien aineiden kanssa leikkiessä täytyy olla koko ajan läsnä jos pussi sattuu menemäänkin rikki ettei lapsi vahingossakaan syö esimerkiksi purkillista suihkugeeliä.

Lakanan sisällä keinuttaminen auttaa rauhoittumaan sekä tunnistamaan kehon rajoja. Tämä voisi olla esimerkiksi levottomalle lapselle iltaisin hyvä. Lakanassa keinuttaminen on ihanaa, se on parhaita lapsuusmuistoja itsellänikin.

Muovailuvahalla voi tehdä muutakin kuin pullaa. Sen sekaan voi laittaa pienen esineen esimerkiksi pienen legon tai muovieläimen, joka pitää etsiä muovailuvahan joukosta. Myrkytöntä muovailuvahaa voi tehdä itse helposti, jolloin ei haittaa vaikka lapsi maistelisikin. Muovaileminen kehittää sorminäppäryyttä, tuntoaistia ja käsien voima lisääntyy. Myös perunajauhosta ja vedestä voi tehdä ”limaa”, johon voi myös piilottaa pieniä asioita etsittäväksi. Se on myöskin täysin turvallinen, vaikka sitä päätyisi suuhun ja helppo siivota, kun se on kuivannut.

Kokosin myös Neuvokas perhe-sivustolta vinkkejä, joita voi hyödyntää kotona puuhailussa. Siellä on vinkkejä rauhoittumiseen, aistitoimintoihin, ruokailoon ja sisäliikuntaan.

Pinterestistä ja Instagramista voi hakea inspiraatiota. Monesti ideat ovat englannniksi, mutta kuvat ja videot auttavat saamaan jujusta kiinni, vaikka ei ymmärtäisikään niin hyvin ohjeita. Pinterestista voi hakea toimintaterapiaan liittyviä vinkkejä ihan occupational therapy- sanalla tai aihealueittain; fine motoro skills, balance skills ja niin edelleen.

Kirjavinkkinä annettiin aistiedon säätelyn haasteisiin Tahatonta tohellusta-kirja. Se sisältää kuulemma paljon käytännön vinkkejä. Itse en ole tätä lukenut. Kirjojahan on varmasti yllin kyllin, kun lähtee googlailemaan. Mutta se sinun paras google on siellä jalkojesi juuressa. Kuule, näe, kokeile. Teille mieleisimmät tavat löytyy yrityksen ja erehdyksen kautta.

Miten puhua joulusta lapselle

9.12.2020 Päivi
0 Comment
Elämä, kehitys

Koin itsenäisyyspäivänä haikeutta, kun luin ihania perheiden ruokapöytäkeskusteluja, joissa oli pohdittu lasten kanssa mitä tarkoittaa itsenäisyys ja mitä merkitystä sillä on. Esikoiselle se merkitsi lähinnä tylsää höpötystä ja lanteita keinuttavia kappaleita telkkarista ja lippujen liehumista. 

Tänä vuonna meidän perhessä mietitään oikeastaan ensimmäistä kertaa miten puhua joulusta esikoiselle. Mistä ja miten lähteä liikkeelle neidin kanssa on vielä vähän yksi joulu itsellenikin. Yllätyksellinen ja ikuinen mysteeri. Onko joulupukki olemassa ja jos on niin mikä se on? Kuka tuo lahjat ja voisiko ne tulla jo jouluaattoaamuna? Kuka tuo joulukalenteriin uuden tarinakäärön joka aamu? 

Luulen, että joulupukista meillä tullaan puhumaan satuhahmona, ihan niin kuin Muumimaailman muumeista tai Titi-nallen talon nalleista. Mietin kuitenkin, että enhän terävöitä lapsille Muumimaailmaan mennessä, että tiedäthän sitten ettei se Niiskuneiti ole oikea, vaan siellä on sisällä ihminen. Miksi sitten joulupukki ei saisi olla niin kauan joulupukki, kun lapsi ei sitä itse ihmettele tai kyseenalaista. Aikanaan tuleviin kysymyksiin vastataan sitten niin kuin asia on, ei siinä kohtaa kannata luottamussuhdetta pilata valehtelemalla tai sepittelemällä uusia satuja joulupukin olemassaolosta.

Moni lapsi kuulee kaveriltaan ensi kertaa ettei joulupukkia ole olemassa ja toisinaan kiirehditään kertomaan totuuksia lapsille, jotta oma muru ei tulisi nolatuksi ja pettyneeksi kaverien edessä. Pitäisikö kuitenkin häpeän tunteiden minimoimisen sijaan keskittyä hänen itsetuntonsa vahvistamiseen. Olen yrittänyt miettiä asiaa niin, että minun tehtäväni nimenomaan on tuottaa pettymyksiä ja olla lapseni tukena silloin.

Mietin myös erityisen lapsen äitinä, että mitä jos hän ei koskaan kyseenalaistakaan joulupukkia? Mitä jos hän ajattelee aina vain, että se on totta ja tuo lahjat. Olisiko se hänelle vahingollista? Onhan meillä muutenkin paljon asioita joihin uskomme, mutta tiede ei niitä voi selittää.

Turhaa energiaa valuu ehkä siinäkin, että itsepintaisesti kävisi lapsen kanssa läpi kuka sukulainen tai tuttava on minkäkin paketin antanut. Harvaa pientä lasta kiinnostaa syntymäpäivillään, toiko mummi vai kummi sen uuden hienon auton. Ajattelin siis, että sitten kun lapsi itse sitä miettii niin siitä voin kertoa kuka toi nukelle vaatteita. 

Joulukalenterin yllätykset onkin sitten vaikeampi rasti itselleni. Kuka niitä tuo? Nyt olen vain sanonut, että hei tuu katsomaan sun joulukalenteria ja että siellä on taas uusi yllätys. Ei ole tarvinnut satuilla mitään. Mutta tuntuisi kyllä vähän pliisulta sanoa, että äiti ne sinne laittaa. Mutta kuka sitten? Voiko tonttu olla kuitenkin olemassa? 

Kuulin yhden perheen joulukalenterin viimeisen luukun yllätyksen sujahtavan kuusen alle ja se on se lapsen eniten toivoma lahja. Näin maaninen odottaminen on rauhoittunut ja on koko päivä aikaa leikkiä uudella lahjalla. Myös joulupäivällinen saattaa maistua vähän paremmin eikä uutta tärkeää lahjaa tarvitse hyvästellä iltatoimien ja yliväsymyksen lähestyessä. Tämä voisi olla hyvä. Tai sitten koko lahjahässäkkä jo heti aamulla. Silloin ei myöskään olisi joulupäivällisen jälkeen kiirettä alkaa kasaamaan astioita ja itseään, jotta lapset ehtisi hetken tutkia niitä lahjoja ennenkö on jo aivan yliväsynyt. 

Siskollani on jo vanhempia lapsia ja lahja- ja joulupukkipolitiikka on tullut pohdittua aiemminkin. Hän sanoi minusta kivasti lapsille. Ei joulupukkiin tarvitse uskoa, mutta joulun taikaan voi uskoa. Mitä se kenellekin tarkoittaa on täysin vapaata ja lapsen mielikuvituksen varassa. Sitä ei tarvitse kenenkään riistää tai yrittää selittää onko se totta vai ei. Kyllä sitä itsellekin tulee sellainen kutkutus, kun ilta koittaa, vaikka tiedänkin kuka minun uudet villasukat on paketoinut. 

Käsitys joulusta rakentuu omien kokemusten ja muistojen kautta. Jos sellaisia ei vielä ole tai niitä ei muista niin ei ehkä ole kovin merkityksellistä miettiä uskooko lapseni joulupukkiin vai ei. Ehkä ei olekaan tärkeää yrittää selvittää totuuksia lapselle, vaan luoda yhdessäololla ja -tekemisellä se oman perheen näköinen joulu. Toivottavasti niitä muistellaan muutaman vuoden päästä. 

Tärkeitä tukiviittomia lapsen arkeen

7.12.2020 Päivi
1 Comment
kehitys, Viittomat

Tänään pidän Instagramissa liven klo 18, jossa kerron kodin näkökulmasta tukiviittomien käytöstä ja yritän vetää mutkat suoriksi niin, että jokaisen kiinnostuneen olisi mahdollisimman helppo aloittaa tukiviittomien harjoittelu.

Kokosin iltaa varten Papunetin kuvatyökalun avulla viittomia, joita käydään läpi. Nämä voi tulostaa itselleen ja esimerkiksi kirjoittaa toiselle puolelle mikä viittoma on kyseessä ja harjoitella myöhemmin muistelmaan viittomia. Yksittäisiä kuvia voi myös liimailla ruokapöytään, vessaan, eteiseen jne., jotta kaikkia ei tarvitse tankata heti päähän. Sitten kun ne on koko ajan näkyvillä ne voi helpommin jäädä myös mieleeen.

Tukiviittomia kodin ja päiväkodin arkeen:Lataa

Taannoin kirjoitinkin miten voi aloittaa tukiviittomien opettelun ja mistä löytyy ilmaista materiaalia.

Mitä on pienen lapsen seksuaalikasvatus

29.10.2020 Päivi
1 Comment
kehitys, Terveys

Lasten seksuaalikasvatuksesta puhutaan enemmän kuin koskaan. Ihanaa. Se mitä meidän vanhemmilla saati heidän vanhemmillaan ei ole vielä ollut tukena, on monessakin suunnassa. Silti omien kynnyksien yli on itsekin vaikea päästä, vaikka kuinka luulisi olevansa avarakatseinen. Toisaalta taas seksuaalikasvatuksessa on kyse hyvin arkipäiväisistä ja toistuvista asioista. Koska minä vanhempana koen saaneeni niin hentoisen tuen seksuaalisuuteeni koen silti vahvasti tarvitsevani vieläkin enemmän tukea oman lapseni seksuaalikasvatukseen.

Lapsen oman tilan, rajat ja niiden kunnioittaminen unohtuu varsin helposti, jos lapsi ei osaa ilmaista itseään. Erityisesti kättä pidempää kaipaan myös erityislapsille ja heidän kanssaan toimiville kasvattajille.

Odottaessani esikoista luin silmät suurina keskustelua vanhempien haastavista kokemuksista esimerkiksi tyttärien kuukautisten kanssa. Kuinka opettaa lapselle mitä ne tarkoittaa ja miten toimia. Kuukautiset haittaa hygieniaa ja itsestään huolehtimista esimerkiksi koulussa. Silloin mietin miksei meille voi tulla poikaa. Ei tarvitsisi tällaisia miettiä. Nyt ajattelen, että ihan samalla tavalla kuukautisten ymmärtäminen on pojille tärkeää. On kuitenkin totta, että kuukautiset eivät poikien joka kuukautista elämää kuitenkaan kosketa samalla tavalla.

En ajatellut osaavani muuttaa vettä viiniksi ja toivonkin saavani asiantuntijuutta ja apua tähän matkaani, mutta kerron miten olen yrittänyt huomioida terveys- ja seksuaalikasvatusta jo pidemmällä tähtäimellä.

Meillä lapset pörrää jaloissa kun olen vessassa. Ovi on ollut auki alun alkaen turvallisuussyistä tai olen kantanut lapsen mukanani samasta syystä. Huomasin kuitenkin jossain vaiheessa miten minua ja tekemisisäni tarkkaillaan. Siellä samalla he näkevät että ahaa, noin se äiti pyyhkii pyllynsä tai että äitistä vuotaa verta, mutta hän on hyvin elävän näköinen. Jos lapsi näkee kuukautisverta, siteiden tai kuukupin vaihtoa ensi kertaa sen koskettaessa vasta itseä niin totta ihmeessä se tuntuu salamyhkäiseltä, pelottavalta ja hävettävältä.

Käymme suihkussa yleensä niin, että minäkin olen alasti. Meillä kuluu suihkussa vettä varmasti luvattoman paljon, mutta se on onneksi hiukan vähentynyt. Meillä on myös jopa muutama onnistunut pikasuihku. Saattaa kuullostaa hassulta, mutta lapsi joka inhosi suihkun painetta iholla se oli aika big deal. Suihkuhommista olenkin kirjoittanut täällä.

Suihku ja sauna on mainio paikka tutkia muutenkin kehoa, opetella toisen rajoja ja antaa ihokosketusta. Usein lapset ovat kiinnostuneita myös muiden kehoista ja haluaa kosketella niitäkin. Tilanne saattaa tuntua itsestäkin hämmentävältä, mutta se on erittäin hyvä paikka keskustella vanhemmankin omista rajoista. Yhtä lailla kun äidin tisseihin ja pimppiin ei saa koskea ilman lupaa, ei saa koskea myöskään lapsen omiin alueihin.

Lapsen omat rajat ja kunnioitus häipyvät helposti myös vessareissuilla. Pyllyä pyyhkiessä ei kaikkien lasten kohdalla voi kysyä saako pyyhkiä pyllyn. Lapsi ei välttämättä ymmärrä asiaa ja taas toisaalta hän voi kieltäytyä siitä voimakkaastikin. Tällaiset tilanteet olen pyrkinyt kiertämään ja neuvottelemaan. Ensin pyyhin minä, sitten saa lapsi itse. Suihkussa voi peseytymisen yhteydessä harjoitella esimerkiksi pyllistämistä ja jalkojen levittämistä. Näin vessareissuillakin pyyhkiminen tuntuu lapsesta toivottavasti mielyttävämmältä.

Huomaan itsestäni, että pimpistä ja pippelistä helposti tulee väännettyä jotain muita nimityksiä. Nojoo en nyt ole pimppiä tussuksi sanonut, mutta olen yrittänyt keskittyä samalla nimellä puhumiseen. On pienelle lapselle hirveän sekavaa jos ensin puhuu pimpistä, sitten pimpsasta tai vaginasta. Ei olkapäätäkään sanota välillä olkikseksi. Kun on vielä kielellisiä haasteita asiat kannattaa pitää mahdollisimman simppeleinä.

Lapsille, joille koskettaminen ja silittäminen tuntuu vastenmielisiltä voi harjoitella ensin apuvälineen kanssa koskettamista. Täristimet, erilaiset pallot yms. voi antaa enemmän painetta ja tuntua helpommilta kuin suora kosketus. ”Painavat”, pitkät ja laajaliikkeiset silitykset helpottaa monia yli- tai alituntevia lapsia tuntemaan kosketusta paremmin. Satuhierontaa voi tehdä jo ihan vastasyntyneelle.

Puhuin suihkujuttujen yhteydessä siitä, miten pikkulapsiaikana ihokontakti jää vähemmälle. Tätä voi pyrkiä lisäämään ainakin suihku- ja saunareissuilla halimalla, istumalla vieretysten. Moni lapsi nauttii myös suoraan iholle hieromisesta. Iltasadun voisikin välillä korvata esimerkiksi satuhieronnalla.

Toiset lapset nauttivat enemmän nakuilusta kuin toiset. Jos lapsi ei kylmety niin en näe mitään syytä miksei lapsi voisi olla kotona ilman vaatteita. Toisaalta jossain tapauksissa johdonmukaisuuskin voi helpottaa. Jos lapsen kanssa ei pysty keskustelemaan, että kotona voi olla ilman vaatteita mutta sitten ei kun on kaveri tulee kylään tai mennään päiväkotiin voi olla helpompi yrittää pitää vaatteita myös kotona päällä.

Pikku kakkonen on koonnut hyvän ja yksinkertaisen artikkelin, josta löytyy myös lapsien kanssa katsottavaksi muutama juontopala, jossa toisessa käydään läpi ruumiinosia ja toisessa käydään läpi uimapukusääntö. Väestöliiton sivuilta voi lukea myös lisää pienten lasten seksuaalikasvatuksesta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella on myös kerrottu siitä, miten tärkeää on jo pienelle lapselle kertoa rehellisesti miten vauvat päätyvät vatsaan.

Meillä ei vielä ole tällaisia mitä ja miksi kysymyksiä juurikaan seksuaalisuusasioiden tiimoilta. Hankalalta tuntuu myös ajatella mitä ja miten esikoinen ymmärtää asiat. Ehkä palaan näiden asioiden äärelle sitten kun se tulee meille ajankohtaiseksi. Ajattelisin kyllä haavoittavampaa olevan liian vähäinen tieto kuin liiallinen tieto jos lapsi itse kysyy. Yksinkertaisimmillaan ja varmasti monesti pienelle lapselle riittää vauvantekokysymyksissä, että pimppi menee pippeliin ja sieltä tulee siemen äidin vatsaan, josta kasvaa vauva. Miten te olette sanoneet?

Lasten kehitys menee eri aikoja, samoin seksuaalinen kehitys. Ehkä vammaisten seksuaalisuus koetaankin siksi niin vaikeaksi, koska se ei välttämättä ole enää ihan pienten lasten avointa ihmettelyä. Koetaanko se vanhemmalla lapsella jotenkin häveliäämmäksi ja kiusallisemmaksi. Esimerkiksi 2-vuotiaan käsien laittaminen housuihin ruokapöydässä tai kaupassa ei tunnu välttämättä yhtään niin nolostuttavalta kuin 10-vuotiaan käsien laittaminen housuihin. Vaikka molemmat ovat samassa luonnollisessa vaiheessa, jossa he tutustuvat omaan kehoon ja miltä se tuntuu.

Mieli tahtoisi lähteä keulimaan ja miettimään vanhempienkin lasten seksuaalikasvatusta, vammaisiin kohdistuvaa olematonta ja vähättelevää seksuaalikasvatusta ja varsinkin siihen liittyviä tabuja.

Miltä tämä kaikki kuulostaa teidän korvaan?

Ei tämä seksuaalikasvatus ehkä sittenkään ole niin salamyhkäistä tai kovin korkealentoista mitä ensimmäisestä mielikuvasta itselleen maalaa. Ihmetellään yhdessä. Ja se minkä minä olen oppinut salamyhkäiseksi onkin toivottavasti tulevaisuudessa lapsilleni yhtä tärkeä, normaali ja arvokas asia kuin oma sänky ja lämmin ruoka.

Puhumattomalla lapsellakin on mielipide

19.10.2020 Päivi
1 Comment
kehitys, Puheterapia


Kaikki meistä tuntee sen tyypin joka jahkailee ja jahkailee. Viimeksi viime viikolla se olin minä siskoni kanssa kaupassa, kun en osannut päättää mitä leffaeväitä halusin mukaani. Meitä on kannustettu kotona aina olemaan oma itsensä ja seisomaan omien sanojensa takana. En kuitenkaan muista, että meillä oltaisiin harjoiteltu oman mielipiteen ilmaisua. Ehkä se tuli verissä valmiina.

Nykyisin tuntuu välillä, että mediassa lietsotaan sitä, että lapsi saa päättää kaiken ja hallitsevat muuta perhettä. Tärkeää olisi tunnistaa millaisissa asioissa olisi hyvä harjoitella sitä, että lapsi saa päättää. Se, että lapsi saa kokea hänen ajatuksillaan olevan merkitystä kasvattaa hänestä ihmisen, joka arvostaa itseään ja muita.

En kysy lapseltani saanko nostaa hänet ruokapöydästä, vaan kerron, että nostan hänet pöydästä. En kysy haluaako lapseni pestä hampaat, vaan kerron, että nyt pestään hampaat. En kysy haluaako lapseni laittaa ulos lippiksen helmikuussa päähänsä, vaan kerron että talvella puetaan pipo. On kuitenkin paljon asioita, joissa voin kuulla lastani. Se, että osoitan jatkuvasti lapselle, että hän ja hänen ajatuksensa ovat arvokkaita vahvistaa hänen minäkuvaa.

Havahduin miettimään esikoisen oman mielipiteen vahvistamiseen jo varhain, kun yksi puheterapeutti kannusti harjoittelemaan oman tahdon ilmaisua. Esikoinen oli silloin ehkä noin pikkuisen vajaa 1,5-vuotias. Esikoisella ei ollut juurikaan käytössä mitään kommunikoinnin keinoja oman tahdon ilmaisuun. ”Lisää”-viittoma taisi olla ensimmäinen konkreettinen, joka kertoi hänen tahdostaan.

Olen ihan varma ettei aluksi esikoinen ymmärtänyt kyseessä olleen hänen aktiivinen oma valinta. Nyt 4-vuotiaana kuitenkin hän osaa ilmaista hyvinkin selkeästi valinnoissa omia mielipiteitä.

Harjoittelu lähti liikkeelle vaatteista ja kirjoista. Minulla oli käsissäni kaksi vaatekappaletta, joista kysyin kumman hän haluaa päällensä. Pitkiin aikoihin ei tullut elettäkään kumpaankaan suuntaan, mutta jos hän vähänkään kättään heilautti enemmän jomman kumman suuntaan, tulkitsin sen valinnaksi. Tuskin se sitä oli, mutta se antoi hänelle jatkuvalla toistolla informaatiota syy-seurauksesta.

En edelleenkään voi pyytää esikoista menemään vaatekaapille ja valitsemaan paitaa. Voin kuitenkin antaa kaksi paitaa näytille ja saan selkeän vastauksen kumman hän haluaa. Voin myös kysyä iltapalapöydässä haluaako hän ruis- vai kauraleipää. Joskun valinta vaatii vielä molempien leipien näyttämistä, mutta usein hän pystyy tekemään valinnan ilman mitään konkreettista silmiensä alla.

Tätä samaa me harjoittelimme tosiaan kaikkialla missä mahdollista. Kirjoja luettaessa, lastenohjelmaa valitessa, haluaako puuroa vai leipää, luumu- vai mangososetta, vettä vai piimää, vihreät vai punaiset sukat… Kun kahden asian väliltä valitseminen onnistuu, voi valittavien asioiden määrää pikku hiljaa lisätä.

Samaa voisi harjoitella esimerkiksi leikin suhteen. Esikoisen päiväkotiryhmässä on leikinvalintataulu, joka olisi hyvä kotiinkin. Siitä lapset voivat käydä muutamasta vaihtoehdosta valitsemassa mitä haluavat tehdä. Muut lelut ja jutut on pois sillä aikaa. Jos lapsella on tapana valita aina sama leikki, voisi välillä ottaa sen valintamahdollisuuden pois, jotta lapsi löytäisi leikin myös muidenkin asioiden ääreltä.

Meillä on edelleen jääkaapin seinässä tunneasteikko, vaikka sitä ei kauheasti enää tarvita. Se oli kuitenkin esikoiselle todella hyvä ennenkö oli sanoja ja viittomia tunteille. Sen avulla pystyimme keskustelemaan riidoista tai jos jompi kumpi oli vihainen, surullinen tai iloinen. Nyt sitä voisi käyttää vaikka vaikeampien tunteiden miettimiseen, kuten miltä kateus ja häpeä tuntuu ja miltä ne näyttää.

Nyt esikoiselle on tullut vaihe, että kun kysyy hänen mielipidettään hän vastaa toisinaan ”En tiedä”. Se liikuttaa minua jotenkin hirvittävän paljon. Hän ei kuitenkaan vastaa niin kaikkeen, joten en usko sen olevan mikään hassuttelujuttu. Hän osaa ilmaista, että hän ei osaa kertoa nyt mielipidettään. Ja sitten minä voin yrittää tukea häntä. Yhdessä voimme miettiä, otetaanko kaupasta mansikka- vai suklaajätski ja mennäänkö pyöräilemään vai leikkipuistoon.

Olen niin onnellinen, että on päiviä, kun päiväkodin jälkeen kuljemme käsi kädessä kotiin ja kyselen esikoiselta ja hän vastaa miten hän on kokenut päivän asiat. On päiviä, jolloin mielipide on X-asento keskellä tietä ja se tarkoittaa taas säkkinä hartioilla kantamista ilman vaihtoehtoa mennäänkö hyppien vai takaperin kävellen kotiin. Mutta sitten tulee taas se alkuilta, kun esikoinen tomerana sanoo haluavansa katsoa Nallea eikä Pikku kakkosta.

Vinkkejä tukiviittomien opettelun aloittamiseen

15.10.2020 Päivi
1 Comment
kehitys, Puheterapia, Viittomat
Kirja: Sika ja tunteet. Muistipeli: My Mood memo

Monesti Instagramin puolella kysytään mistä voisi aloittaa tukiviittomien opettelun. Kaikki oppii eri tavalla, mutta itselleni pelit on olleet kaikkein paras tapa oppia. Viittomista voi tehdä siis ihan vaikka muistipelin, josta toisessa kuvassa on tukiviittoma kirjoitettu ja toisessa kuvassa on viittoma. Tai sitten voi leikata ja liimata tai laittaa sinitarralla viittomia kirjan sivuihin, niin se on aina saatavilla.

Myös kaikki erilaiset leikit, kuten kim-leikki, palapelit, erilaiset pussit, joihin kokoaa eri aihealuiden asioita, kuten viidakon eläimet, maatilan eläimet, muumit, värit, tunteet, ruokatavaroita…

Kirja: Miina ja Manu värejä

Laitan tähän alle paikkoja, joista on kiva aloittaa tukiviittomien opiskelu. Meidän esikoisen tukiviittomaurasta olen kirjoittanut monesti aiemminkin. Meidän vanhempien opiskelusta en sitten niinkään. Esimerkiksi usein kysytään viittooko puolisoni. Kyllä hän viittoo. Hän on ollut kaikilla kursseilla ja tukiviittomatunneilla meidän kanssamme. Sanavarasto ei ole niin laaja kuin minulla, mutta se on ollut ihan yhtä tärkeä kommunikointimuoto hänelle ja esikoiselle kuin minullekin.

Tärkeää olisi myös saada innostettua muu lähipiiri, kuten isovanhemmat tai muuta tärkeät arjessa mukana olevat ihmiset. Se vaatii aluksi kovasti motivoitumista, kun kestää pitkään ennenkö lapsi välttämättä viittoo yhtään mitään. Motivaatio ainakin omassa piirissä on leimahtanut sitten liekkeihin, kun huomaa, että lapsi ymmärtää aikuista ja aikuinen ymmärtää lasta.

Palapeli: Hape. Kortit: Lasten eläinjoogakortit

SOVELLUKSET

Viito-sovellus, ainakin Appstoresta ladattavissa – Loistava nopea paikka hakea mietityttävä sana heti. Jatkojalostuksena toivoisin kuvien lisäksi videota viittomasta. Kuvasta kun ei ole aina niin helppo saada selvää mihin suuntaan kädet pitäisi liikkua.

NETTISIVUSTOT

Viittomahaku.fi kautta voit hakea hakusanalla ja sivusto hakee kyseisen viittoman useista eri lähteistä. Tämä on näppärä tallentaa puhelimeen vaikka pikakuvakkeeksi niin on aina heti saatavilla.

Papunet – Hyvä paikka lähteä etsimään tietoa viittomista ja kuvia itse viittomista.

Yle lasten areena – Viitotut – Lauluja, loruja ja pikku kakkosen torsaisin esitettävä viitottu jakso. Mahtavuutta. Kumarrus yleisradion suuntaan, jotta on ymmärtänyt huomioida myös kommunikaatiotukea tarvitsevia lapsia.

Viittomakielinen kirjasto – muistipeli – Ihan loistava tälläiselle käytännön kautta oppivalle. Taustamusiikki on inan ketutuskäyrää nostattava, mutta äänet saa onneksi pois. Mikäli haluaa taas takuuvarman keinon ärsyttää puolisoaan… I named it.

Suvi.viittomat.net on Suomen viittomakielten verkkosanakirja. Vaikka samoja sanoja on paljon tukiviittomissa ja viittomakielessä, ne ovat kuitenkin kaksi eri asiaa. Sieltä löytyy kuitenkin videoita yksittäisille sanoille.

Sign Wiki -sanakirja, josta löytyy videot yksittäisiin sanoihin

TAPAAMISET JA KURSSIT

Viittomakahvila Vispilä on ollu ihan oikea tapaaminen n. kerran kuukaudessa suurimmissa kaupungeissa. Koronan vuoksi kuitenkaan livetapaamisia ei tällä hetkellä järjestetä. Vispilä on alkanut järjestää kuitenkin Facebookin kautta virtuaalitapaamisia. Tapaamiset on ilmaisia ja kuka tahansa saa osallistua. Ehdottomasti tänne kaikki, jos viittomat kiinnostaa.

DIAK järjestää avoimen AMK:n kautta tukiviittomakoulutusta. Loppuvuodesta 2020 on tulossa vielä kurssi, kannattaa käydä vilkuilemassa aina välillä kurssitarjontaa. Kurssin hinta on 15 euroa.

Äänikirjat on lapsille monesti mielekäs tapa harjoitella.

INSTAGRAM

  • mainitsen tietysti oman tilini @elamanmittaisellamatkalla, josta löytyy tukiviitottuja lastenlauluja
  • @kasipuhe löytyy niin ikään myös yksittäiset sanat videoineen
  • @ida_viittoo populaarimusiikkia viitottuna
  • @viitogram löytyy mm. selitys mitä eroa on tukiviittomilla ja viittomakielellä ja yksittäisiä sanoja videoituna. Tili ei enää päivity, mutta sieltä löytyy paljon yksittäisiä sanoja opetteluun
  • @muumiviittomia sananmukaisesti muumeistä
  • @viitotaan löytyy satuhahmo-sanoja videoina

YOUTUBE

Kielinuppu tukiviitottuja lauluja, esim. tunteista ja kuukausista.

Paputuubista löytyy lastenlauluja tukiviitottuina

Käsipuhe löytyy yksittäiset tukiviittomat myös täältä

KIRJAT

Laula ja näytä -kirja on lastenlaulukirja, johon on eläinhahmoilla piirretty tukiviittomat lauluihin. Siellä on Käsipuheen Annen käsialaa viittomien osalta.

Mitä Bobbon laukusta löytyy ja Dadda ja ystävät on varsinkin ihan pienille lapsille hyviä kirjoja. Kirjojen lopussa on viittomia

Ylipäätään kaikenlaiset kirjat, joissa on vähän sanoja on hyviä. Kuvateksteinä on kirjat, joita olen tämän tekstin kuvituksessa käyttänyt.

Jäikö joku teidän käyttämä apuväline tukiviittomien opeteluun mainitsematta? Kerro ihmeessä kommenteissa niin saadaan kaikki lisää vinkkejä opetteluun.

Esikoisen tukiviittomien opettelusta ja miten se on edennyt voi lukea:

Tukiviittomat 1 vuotta ja 7 kk

Tukiviittomat 2-vuotiaana

Tukiviittomat 2,5-vuotiaana

Tukiviittomat 3-vuotiaana

Leppoisia opiskeluhetkiä, yksin ja yhdessä.

Meidän tarina ei ole heidän eikä teidän tarina

13.10.2020 Päivi
0 Comment
Yhteiskunta

Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.

Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.

Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?

Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.

Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.

Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.

Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.

Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.

Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.

Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.

Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.

Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.

Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.

4-vuotisneuvola

5.10.2020 Päivi
5 Comments
kehitys, Terveys

4-vuotiaana tehdään laaja terveystarkastus, johon kuuluu ääkärin ja hoitajan vastaanotto sekä suuhygienistin suun terveyden tarkastus. Ihmettelen edelleen samaa mitä ihmettelin viime vuoden neuvolan jälkeen. Miksi kutsukirjeesä ei lue tarkemmin millaisia asioita neuvolassa tarkastellaan. Tai oikeastaan miksei vanhemmille ole helpommin saatavilla tietoa, mitä vuoden mittaan voisi lapsien kanssa tehdä ja harjoitella? Pelätäänkö suoritusyhteiskunnassamme, että alamme tehdä lapsille henkilökohtaisia treeniohjelmia? THL:n neuvolakäsikirjasta voi käydä lukemassa suuntaviivoja, joiden mukaan neuvolat toteuttavat tarkastuksia.

Varsinkin kotihoidossa olevien lasten vanhemmille olisi tosi havainnollista tietää, että itse asiassa 4-vuotias voi osata jo leikkaa saksilla. Vanhempi ei ole kasvatusalan ammattilainen eikä tarvitsekaan, mutta lisätuki ja pienet uutiskirjeet ei varmaan olisi pahitteeksi kenellekään. Enkä siis todella halua enää yhtään ylimääräistä paperia kotiin, mutta vaikka sähköposti, jossa olisi jotain inspiraatiojuttuja sen ikäisille lapsille, joita kullakin sillä hetkellä on.

Olemme onnekkaita, että meillä on molemmilla lapsilla sama terveydenhoitaja, jolloin meidän terveydenhoitaja on aika hyvin kartalla meidän menoista, kun vauvavuonna tulee muutenkin käytyä usein neuvolassa. Kerroin kuopuksen kanssa käydessäni, että haluan ehdottomasti esikoiselle tehtävän perinteinen Lene-arvion (leikki-ikäisen neurologisen kehityksen arvio). Toisissa kunnissa se on jätetty pois automaattisesti lapsilta, joilla on downin oireyhtymä ja siksi osasin sitä kysyä edeltä. Lenen tekeminen lapselle on sellainen asia, joka kannattaisi tiedustella vanhemmilta etukäteen ja kertoa mitä se tarkoittaa.

Lenellä pyritään löytämään varhain jo sellaisia lapsia, joilla myöhemmin kouluiässä tulisi mahdollisesti olemaan oppimisvaikeuksia. Ymmärrän siis miksi testit erityislapsilta jätetään monesti automaattisesti pois, kun tiedetään jo haasteita tulevan oppimisessa. Se kuitenkin kertoo itselleni ja monelle muulle vanhemmalle taas vähän missä kehityksessä mennään siihen keskivertoon verrattuna. Se antaa myös vanhemmille tietoa tukien hakemiseen, kuten vammaistuki- ja omaishoidontukihakemukseen.

Tukihakemuksissa pitää selostaa, missä kaikessa oma lapsi on ikäistään heikommalla tasolla. Ja jos aina vain kirjoitetaan, että kivasti lapsi etenee omaa tahtiaan se ei palvele ketään, vähiten lasta. Vaikka hakemuksien hakeminen ja oman lapsen heikkouksien kuuleminen ja kohtaaminen ei ole koskaan kivaa, se auttaa lasta saamaan tarvitsemaansa tukea. Toiset vanhemmat kuitenkin voivat kokea etteivät halua ahdistua lapset kehitystasosta enempää kuin on tarvis. Siksi olisi tärkeää kuulla jokaista perhettä erikseen, onko arvioiden tekeminen siinä hetkessä tarpeen.

4 vuotis neuvolaa ennnen kotiin tuli edeltä täytettäväksi nippu paperia. Alkoholin kulutuksesta, vanhemmuudesta, parisuhteesta ja muutenkin hyvinvoinnista. Lanketti, jossa tulee pohtia eri elämän osa-alueita on hyvä ottaa puolison kanssa yhdessä täytettäväksi ja pohdittavaksi sekä keskustelujen avaamiseksi. Millaisia vanhempia olemme? Tarvitsemmeko apua kasvatuksessa? Miten voimme?

Samaan hengenvetoon pyytäisin kuitenkin, että kaikki mahdolliset lomakkeet joita ei ole pakko täyttää jätetään lähettämättä. Ne kuormittavat perheitä ihan hirveästi turhaan. Esimerkiksi alkoholin kulutuksesta kertova AUDIT-testi on vieraillut meillä jo kuopuksen kanssa vauva-aikana ja raskausaikana. Sama koskee kaikkia muitakin tahoja hammaslääkäristä erikoisairaanhoitoon. Esimerkiksi esitietokaavakkeet on sellaisia, joita monesti ei edes tarvita loppuviimein. Paperinpyöritys perheisiin on sellainen asia, joka pitäisi välttää viimeiseen asti.

Kotiin lähetetyissä papereissa oli myös meidän kunnan itse tekemä lomake (en siis osaa sanoa onko tämä yleisessä käytössä), jossa oli eri taitoja ja vastausvaihtoehdot olivat kyllä, opettelee ja ei. Esimerkiksi omatoimisuudessa oli käyttääkö haarukkaa ja veistä, pukeeko ja riisuuko itse ja osallistuuko askareisiin. Sosiaalisuudessa kysyttiin osaako leikkiä myös ryhmässä, ilmaiseeko tunteitaan ja sietääkö sääntöjä ja kieltoja päivittäistilanteissa. Liikunnallisesta kehityksestä kysyttin jaksaako juosta ja kävellä lyhyitä matkoja, saako pallon kiinni ja käveleekö portaita alas vuoroaskelin. Kädentaidoista kysyttiin osaako käyttää saksia, onko kynäote oikea ja piirtääkö ihmishahmon. Puheenkehityksestä kysyttiin jaksaako kuunnella satua, osaako ilmaista itseään selkeästi puheella ja kertooko aikuiselle monisanaisia lauseita.

Näitä samoja asoita terveydenhoitaja testasi lapsen kanssa kahdestaan. Neiti jäi mukavasti tekemään tehtäviä, vaikka aluksi olikin ihmeissään, että yksinkö hän jää heti tämän naisen kanssa tänne. Laitan kokeiltujen juttujen perään * jos se onnistui ja # jos ei ja jos osittain niin #/*. Siellä kokeiltiin mm.

  • viivaa pitkin kävelyä #
  • pallon potkaisua ja pallon ottamista kiinni käsillä */#
  • saksilla leikkaamista #
  • helmen pujottamista siimaan #
  • värien tunnistamista *
  • laskemista yhdestä kymmeneen #
  • riimaavista sanoista oikean sanan löytämistä, kuten sukka, kukka, tukka *
  • ohjeiden noudattamista, kuten ”Vie sininen auto tuolin alle” *
  • havainnointia kuvasta, kuten ”Mitä possu tekee kuvassa” *
  • Mallista piirtämistä (ympyrä, viiva, rasti) #/*
  • puheentuottoa ja asioiden selittämistä #/*

Esikoisen arvion tekemistä haastoi se, että terveydenhoitaja ei saanut kaikista sanoista selvää eikä ymmärrä neidin tukiviittoamia. Vaikka neiti siis osaisikin kertoa asioita, ei terveydenhoitaja pysty varmistumaan niistä. Myös näköä ja kuuloa tutkittiin, mutta ei sen tarkemmin, koska meillä on seuranta olemassa erikoissairaanhoidossa.

Tehtävien tekemisen jälkeen kun käytiin asiat läpi niin kärsivällisyys olikin loppuunkulutettu eikä hänellä riittänyt enää motivaatiota kuunnella aikuisten höpöttelyä. On siis tosi hyvä, että asiat ja tutkimukset tehdään tärkeysjärjestyksessä.

Alussa lapsen motivaatio ja keskittymiskyky on yleensä korkeimmillaan ja silloin kannattaa heti hoitaa lapsen kanss tehtävät jutut. Jutustelun aikuisten kesken voi hoitaa tarvittaessa vaikka puhelimitse.

Itse asiassa monesti mietin, että olisi kiva että palautteita ei käytäisi lapsen kuullen edes läpi. Ne on minulle vanhempana tosi tärkeää tietoa, mutta mitä se tekee lapsen itsetunnolle kuulla heikkouksista jos ja kun niitä on. Toivottavasti tätä voitaisiin tulevaisuudessa kehittää.

Neuvolakäynnillä tuli myös rokoteohjelman mukaiset rokotteet ja otettiin mitat ja verenpaine. Verenpaineen mittaus on esimerkiksi sellainen asia, jota olisi hyvä pystyä harjoittelemaan, koska se on pelottava monesta lapsesta ja siinä rentona käden pitäminen ei ole monestikaan ihan pala kakkua. Voisikohan päiväkoteihin tulla jotain käytöstä poistuneita verenpainemittareita?

Eri reissulla käytiin vielä lääkärin vastaanotolla, jossa puhuttiin lähinnä meitä huolestuttavista asioista. Samalla lääkäri kuunteli sydänäänet, tarkasti ihon ja paineli vatsan.

Huh. Nyt on taas vuosihuollot tältä vuodelta ohi ja toivottavasti muilta suuremmilta ja pienemmiltä huolloilta vältyttäisiin. Tällä viikolla kolahti myös Kelan terapioista uudet päätökset myönteisinä. Huh mikä helpotus!

3-vuotisneuvolareissusta löytyy oma juttunsa täältä.

Vertaisperheen lapsen akuutti lymfaattinen leukemia

25.9.2020 Päivi
3 Comments
Terveys

Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.

Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.

Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.

Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.

Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.

Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.

Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.

Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.

Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.

Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia
muutoksia.

Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.

Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.

Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.

Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.

Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.

Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.

Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.

Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.

Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.

Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.

Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.

Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.

Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.

Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.

Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.

Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.

Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.

Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.

Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.

Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.

”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain
hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.

Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.

Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.

1 2 3 4 5 … 10