Kadulla ohi kävelevä hymyilee meille. Oliko kasvoilla sääliä? Vai vittuiliko hän?
Leikkipuistossa harvoin ehtii vanhempien jutustelupiireihin, kun juoksee silmä kovana oman jälkikasvun perässä. Joskus liian lähelle erehtyessään saattoi ajautua jutustelemaan ja small talk päättyi siihen kun joudun korjaamaan, että niin, itse asiassa ei meidän lapsi ole enää vauva, vaan täyttänyt 3 vuotta. Seurasi syvä hiljaisuus, joka minun oli rikottava. Miksi minun pitää selittää tuntemattomalle ja auttaa häntä hämmentyessään tilanteessa eteenpäin? En jaksa.
Parkkipaikalla tullaan kehumaan miten kaunis hän on. Korjaan, että se on poika. Ei ei, ei hän tuota koiraa tarkoittanut vaan tytärtäni. Jaa. Onko tuo pedofiili?
Tuijottamisen kohteeksi ei asetu vain vammaiset, vaan kaikki, jotka poikkeavat massasta. Puhun kuitenkin nyt vammaisten perheisiin kohdistuvasta tuijottamisesta ja mitä siitä ajattelen meidän perheen kohdalla.
Varsinkin vauvavuonna tarkkailin ympäristöä ihan hirveästi ja tunnustelin jokaista toisen ihmisen äänenpainoa ja katsetta. Millä asialla nämä ihmiset ovat ja hyväksyvätkö he meidät. Mietin näkeekö esikoisesta hänen vammaisuutensa. Stressasin pitääkö minun asia tuoda vauvakerhoissa ja muskareissa jotenkin esiin, pitääkö selitellä ja mitä pitää selitellä. Ei kukaan muukaan selittele oman lapsen olemassaoloa.
Katseita toki olemme saaneet osaksemme, mutta ikäviä letkautuksia, nenän vartta pitkin tuijottelua tai jotenkin ulkopuoliseksi en koe koskaan joutuneeni. Tai jos olen se on ollut varmasti enemmän omassa päässäni. Enemmän olen törmännyt sellaiseen ilmiöön, että ihmiset eivät tuijota, mutta vilkuilevat ohimennen ihan niin kuin en huomaisi. Yritän hymyillä heille rohkaisevasti, että katsokaa vaan. Kysykää vaan jos joku mietityttää. Toivon mielummin avointa kiinnostusta kuin viereisestä pöydästä mukamas johonkin meidän pöydän yli tähyilyä ja supattelua kaverille tai lapselle.
Monet vanhemmat vaientaa lapsensa siinä pelossa, että he möläyttävät jotakin sopimatonta. Harvoin lapsi kuitenkaan haluaa lähtökohtaisesti loukata ja vaientamalla lapsen opetamme, että siinä toisessa ihmisessä on jotain outoa ja mystistä.
Toki vanhemman näkökulmasta noloja tilanteita tulee, usein kuitenkin maalaamme suuremmat uhkakuvat kuin todellisuus on. Yksi äiti kertoi esimerkin leikkipuistosta, jossa oli tummaihoinen lapsi. Hänen lapsensa aloitti sanomalla ”Kato äiti…”, jonka jälkeen hän vaiensi poikansa. Poika kuitenkin jatkoi ”…Niin mutta äiti tolla pojalla on tosi hieno lippis”.
Itselleni niin kuin aika monelle muullekin on opetettu lapsena, että ei saa tuijottaa. Pieneltä paikkakunnalta tulleena ensimmäinen käsi kädessä kulkenut homopari, muu kuin valkoihoinen ja näyttävästi pukeutuvat ihmiset oli minulle ennennäkemättömiä. En minä heitä katsellut loukatakseni, minua kiehtoi, mitä on tämä jota en ole aiemmin nähnyt.
Minä haluan opettaa lapsille, että ihmisiä saa katsella. Minusta ihmiset ovat kiinnostavia ja heitä katselemalla oppii paljon ihmisyydestä. Katselemalla muita näen sellaista mitä en omassa arjessani näe ja se on kiinnostavaa. Haluan ymmärtää. Perimmiltään haluan uskoa, että muidenkin tuijotuksessa on kyse samasta asiasta – halu oppia ymmärtämään erilaisuutta.
Olen ajatellut, että vaikka en aina jaksaisikaan, se on minun osani ottaa ne katseet vastaan. Jos kiellän erilaisuuden katselemisen estän myös minkään asian muuttumisen ja tasa-arvoisen tulevaisuuden. Mitä enemmän ja useammin ihmiset näkevät vammaisia kaikkialla, sitä vähemmän se tulevaisuudessa herättää huomiota.
Tykkään verrata seksuaalivähemmistöjä ja vammaisia monessa asiassa. Seksuaalivähemmistöjen tasa-arvo ja ihmisoikeudet ovat menneet jo pelkästään vuosikymmenen aikana todella isolla harppauksella eteenpäin. Miten ja miksi. He ovat asettaneet itsensä alttiiksi ja esille ja heitä on ryhtyneet tukemaan myös ihmiset, joita ei asia kosketa henkilökohtaisesti. Seksuaalivähemmistöt ovat saaneet osakseen järjettömän määrän halveksuntaa ja epäasiallista käytöstä omana itsenään olemisesta. Se on kuitenkin se hinta jos aikoo olla joskus vapaassa ja tasa-arvoisessa maailmassa.
Se mikä monien vammaisien ja muiden erityistarpeisten ulostuloa estää, on ympäristö, joka ei heille sovellu. Kauppakeskuksissa tai uimahallissa kaikuu liikaa, teatteri ei ole esteetön, ruokakaupassa fokus katoaa koska on liikaa ihmisiä ja asioita ympärillä, jäähallissa on liian kova ääni tai liian kirkkaat valot. Erityisperheet eivät yksinkertaisesti voi olla ihmisten ilmoilla, vaikka haluaisivat, koska se ei ole aina lapsen edun mukaista.
Ymmärrän myös niitä perheitä, jotka ovat jatkuvasti katseiden ja kommenttien alla ja haluaisivat kulkea rauhassa ilman että tuntisivat aina olevansa näyteikkunassa. Toisilla saattaa olla taustalla niin monta huonoa kohtaamista, että jokainen mittaava katse on liikaa, vaikka tarkoitus ei olisikaan pahoittaa mieltä. Monessa perheessä on uupumusta ja väsymystä ja he eivät todella ansaitse pään pyörittelyä ja sääliviä katseita.
Jokainen perhe on omanlaisensa ja muiden erityislapseperheiden kanssa jutelleena kaikki eivät ajattele todellakaan samalla tavalla kuin minä. Voisin kuitenkin kuvitella muutaman asian aika monen allekirjoittavan:
Älä sääli tai voivottele, avaa vaikka mielummin ovi jos toinen on apuvälineen kanssa liikenteessä.
Älä oleta pelkän ulkonäön perusteella mihin toinen on kykenevä osallistumaan. Pidä huoli tasa-arvoisuudesta. On kyseessä lapsi tai aikuinen, leikkipuiston liukumäki tai Ruisrock niin jossei toinen osaa pitää puoliaan vaikka jonossa, sinä voit olla se joka käskee sen taulapään olla ohittamatta toisia.
Osallista, älä eristä. Oli kyse päiväkodin luisteluretkestä tai työpaikan piknik-risteilystä, kaikilla yhteisön jäsenillä on oikeus kuulua porukkaan. Lopetetaan sanomasta mahdotonta ja mietitään miten siitä tulee mahdollista.
Eilen vietettiin lukutaitopäivää. Päivän aikana mediassa tuotiin esiin lukemisen tärkeyttä ja kehoitettiin tekemään pyhiinvaelluksia kirjastoihin. Joo näinhän se menee täydellisessä maailmassa, mutta mitäs sitten, kun kirjasta revitään vain sivut ja kirjastossa käytäviä pitkin lähinnä juostaan holtittomasti ja vedetään hyllyllinen kirjoja mukana? Jos arvioiden mukaan Suomessa on puoli miljoonaa aikuista, jotka eivät ymmärrä lukeamaansa jäin miettimään korjaantuuko ongelma vain lisäämällä lukemalla?
Miten motivoimme lapsia ja perheitä, joille lukeminen ei ole luontaista ja mukavaa? Onko muita keinoja harjaannuttaa luetun ymmärtämistä kuin kirjat? Voidaanko lopettaa ainakin ne vieläkin hävettävät lause kerrallaan ääneen lukemiset, joita tehtiin vielä yläasteella.
Tänään kuulin esikoisen verkostopalaverissa, että heidän uusi ryhmän aikuinen, joka on koulutukseltaan viittomakielen ohjaaja viittoi satukirjan sisällön heille. Lapset olivat seuranneet kuulemma viittomia tarkemmin kuin kirjaa. Meidän neiti ei ollut edes vilkaissut kirjaan päin. Silti hän leikki pihalla jälkeen päin aikaisemmin luettua satua Kultakutri ja kolme karhua, jota emme kotona ole lukeneet koskaan. Tämä on tukiviittomien syvin olemus ja ruumiillistuma. Mitä väliä niillä kirjan kuvilla on siinä kohtaa, kun lapsi saa rakentaa sadusta oman maailmansa, kun hän sisäistää kuulemansa.
Lukeminen on ollut ihan lapsuudesta asti itselleni todella tärkeää. Autossa tuli äidiltä jopa sanomista liiasta lukemisesta, kun minulla ei ollut hajuakaan missä ollaan nenän oltu kiinni kirjassa. Minulle on luettu lapsena paljon ja kävimme muistojeni mukaan paljon kirjastossa. Minua ei ole sen enempää houkuteltu kirjojen ääreen ja tosiaan myöhemmin enemmänkin päin vastoin.
Kuntaliitosten myötä monien pienien kuntien kirjastot ovat loppuneet kokonaan ja lähimpään kirjastoon on kymmeniä kilometrejä. Ei se ole enää sellainen pikainen piipahdus ja auton puuttuessa se on jopa mahdottomuus. Toki voi kysyä onko autotta oleminen maaseudulla mahdollista ylipäänsä. Jo asuinpaikkamme asettaa lapset epätasa-arvoiseen asemaan, koska koululaisena itsenäinen kirjastossa piipahdus ei tule kysymykseenkään. Koulujen omien kirjastojen tärkeys korostuu, mutta onko sellaisiakaan enää? Politiikkaa, joka on vahvasti sidoksissa meidän lukutaidon kehittymiseen ja miten sitä tuetaan varsinkin niillä, joilla on haastetta lukutaidon oppimisessa. Eikä kyse ole vain lukemisesta, vaan siitä, ymmärrämmekö lukemaamme somessa, Kelassa tai baaritiskillä. Kannattaa siis muistaa ensi vuoden kunnallisvaaleissa äänestäessä millaisia arvoja haluaa päätöksenteoissa kannattaa.
En ole vauvavuosina lapsille jaksanut lukea juuri ollenkaan. Kumpikaan lapsista ei ole ollut sen sorttisia, että kirjojen äärellä viivähdettäisiin muutamaa sekuntia pidempään. Yritin tarjota mahdollisimman erilaisia kirjoja; luukullisia, aistikirjoja, isoilla kuvilla, pienillä kuvilla, vähällä tekstillä ja mitä ikinä keksin. Sitten taas välillä yritin lukea rivin sieltä, toisen täältä. Kirjat unohdettiin aina useiksi viikoiksi ja kokeiltiin taas aina välillä joko kirjat kiinnostaisi.
2-vuotiaana sieluni tanssi sambaa, kun esikoisella ei ollutkaan mihinkään kiire satuhetkestämme. Yhdessä lukemiseen kytkeytyy itselleni niin paljon enemmän kuin lukeminen. Läheisyys, yhdessä ihmettely ja yhteisten kokemuksien kokeminen, joka oli niin alkeellista vielä silloin meillä.
Sinä olet superrakas ja Maailman pehmoisin paijaus olivat ensimmäiset kirjat, jotka kulutettiin lähes puhki. Ehkä sattumaa, mutta molemmat kirjat olivat vahvasti tunnepitoisia. Haluan kuitenkin uskoa niiden suurien tunteiden herättäneen neidissä jotain, joka sai hänet kiinnostumaan kirjoista. Voit käydä lukemassa Superrakas -kirjasta enemmän täältä.
Lukuhetkissä näytin usein kahta eri kirjaa ja esikoinen sai valita kumpi luetaan. Superrakasta ja Maailman pehmoisinta paijausta luettiin varmasti toistasataa kertaa ennenkö neiti valitsi myös muita kirjoja luettavaksi. Alussa ja edelleen kuvia katsotaan paljon ja varsinkin 2-vuotiaana viitoimme ahkerasti lähinnä kuvia. Ei myöskään ollut mitään järkeä yrittää lukea kaikkea mitä sivulla lukee.
Edelleen päivinä, joina keskittyminen on heikompaa joko keksin tarinaa itse tai luen yhden lauseen aukeamalta. Omat äänenpainot ja teatterimainen tapa lukea auttaa kohdentamaan mielenkiintoa. Lapset saa keskeyttää lukemiseni, olemme ihmetelleet välillä yhdessä vain kuvia ja aika usein kirja on ”luettu” ensimmäisen kahden sivun jälkeen. Nyt on tullut se päivä, kun voi pyytää esikoista itse hakemaan jonkun kirjan jonka haluaa lukea yhdessä ja se on iso juttu. Voi itku miten ihanaa.
Meillä lastenkirjat lojuvat usein lattialla ja lelulaatikoissa. Kirjaston kirjoista pyritään pitämään hyvää huolta, mutta meillä on repaleisia ja kulmistaan taittuneita kirjoja. Olen ajatellut lasten kirjat heidän käyttötavaraksi ja jotta lapseni saavat tarttua käteen itsenäisesti ja tutkia, sillä on hintansa. Siinä vaiheessa kun revittiin vain repimisen ilosta, omassa käytössä oli lähinnä paksut pahvisivuiset kirjat. Sitähän se pitkälti nytkin on, mutta ei samalla raivolla kuin ensimmäisinä vuosina. Sitten on liimailtu sivuja takaisin paikoilleen ja paikattu se mitä voidaan.
Kirjastossa olemme yrittäneet käydä joskus ja jouluna. Ennen viime kesää siitä ei ole tullut tuon taivaallista, ainakaan jos olisi pitänyt valita jotakin kirjoja tai lukea yhdessä siellä jotain. Ei ollut puhettakaan, että kirjastoon olisi voinut lähteä ainoana aikuisen, sillä ne olivat lähinnä karkuun juoksemista ja kirjojen repimistä alas hyllyiltä. Ahdisti myös ne katseet, vaikka kukaan ei katsonutkaan. Hipihiljainen kirjasto on ihana, mutta myös syy siihen, miksi moni kokee sen lapsiperheellisenä mahdottomana vierailukohteena.
Vuoden tauon jälkeen menimme tänä kesänä neidin kanssa kahdestaan kirjastossa käymään ilman suuria odotuksia. Kokemus oli voimaannuttava. Mietin, että ehkä vielä tulee se päivä, kun kirjastoreissuista tulee yhteistä kivaa tekemistä meille molemmille.
Ensin olimme lehtihyllyjen ääressä ja neiti otti yhden Muumi-lehden kerrallaan, laittoi sen luettuaan pinoon ja haki seuraavan. Sitten siirryttiin lastenkirjojen pariin ja sama juttu toistui. Kirjat eivät löytäneet automaattisesti takaisin paikoilleen, mutta jo se, että hän pystyi valitsemaan hyllystä yhden kirjan kerrallaan eikä heittänyt niitä vastaantulijaa päin tai olkansa yli oli jo riemastuttavaa. Olkoonkin, että neiti pysäköi keskelle käytävää ja luki kirjoja kovaan ääneen. Niin iso loikka oli tapahtunut vuodessa, että mietin onko tämä se sama lapsi, joka vuosi sitten kannettiin autoon kuin kuivalle maalle sätkimään joutunut kala.
Kun lastenkirjat oli valittu, uskaltauduin miettimään myös omaa kesälukemista. Rajansa kaikkien kärsivällisyydellä, mutta sain kuin sainkin monta kirjaa valittua myös itselleni. Se jos joku taas oli vähän turhan mahtailevaa. Ehtisi nyt yhdenkin ahmimaan.
Voi kunpa kirjastoja suunniteltaisiin vielä enemmän palvelemaan kaikkia. Tämän reissun jälkeen mietin, että olisi mahtavaa jos lapsillekin olisi sellainen oma lukuhuone, jonka saisi kiinni. Siellä saisi levittää kirjoja rauhassa, tutkia ja ihmetellä, juostakin ehkä hiukan. Karkaaminen olisi tehty hankalaksi. Kukaan ei katsoisi paheksuen kovaan ääneen lukemista, joka kuuluu oleellisena osana lukukokemusta. Huone olisi täynnä värikkäitä ja pehmoisia löhölinnoja ja taustalla soisi aivan hiljaa mutta väkevänä Haloo Helsingin Hetki on kaunis.
Sitä ennen jos meitä tai muita kirjastossa epäsovinnaisesti käyttäytyviä perheitä uskaltautuu kirjastoihin ja näätte niin pliis, hymyilkää rohkaisevasti ja yrittäkää ymmärtää. Sillä se keikka ei ole meidän perheille ihan pikku juttu.
Elokuu saa minussa aikaan joka vuosi kovan tunnemyllerryksen. Se nostattaa pintaan tunteita esikoisen syntymähetkistä ja ison kasan muistoja. Lempeän kuuma elokuinen päivä muistuttaa minua siitä, kuinka kotiuduin synnytyksestä seuraavana päivänä ilman synnyttämääni lasta. Syksyn ensimmäiset tuoksut muistuttavat minua puolisoni kanssa tehdystä pyöräretkestä Seurasaareen samaan aikaan kun vastasyntynyt lapsemme oli teho-osastolla. Se muistuttaa ensimmäisestä retkestä perheenä Valkmusan kansallispuistoon esikoisen ollessa kolme viikkoa. Se muistuttaa ensiaskelista kaksi vuotiaana ja viimeisestä elokuusta opiskelupaikkakunnalla.
Muistoissa on samaan aikaan niin ihania ja leppoisia, mutta myös surullisia ja vaikeita muistoja. Syntymäpäivien aikaan usein pohdin enemmän missä mennään ja mikä oli tasan vuosi sitten toisin.
Hitaammassa lapsen kehityksessä sitä välillä saa itsensä kiinni siitä ettei mikään muka mene eteenpäin. Etenkin kuitenkin videot ovat äärimmäisen hyviä muistuttamaan, että totta vieköön kehitystä on tullut ihan huimasti.
Aika tarkkaan vuosi sitten iloitsin ensimmäisestä itse tehdystä kuperkeikasta marjapuskien välissä. Kuuntelimme ja fiilistelimme siskoni kanssa samalla Ed Sheerania, jonka keikalle olimme puolison kanssa menossa. Seuraavana Youtube latasi eetteriin meille Popedaa ja Kotiteollisuutta, joka villitsi neidin niin että alkoi pyörimään kuperkeikkoja. Se oli yksi ihanimmista kesän muistoista.
Samana alkusykynä esikoinen oppi hyppimään tasajalkaa. Samainen sisko oli muuten silloinkin läsnä. Erittäin suotuisa vaikutus siis hänellä neitimme kehitykseen. Ensimmäiset hypyt tuli lenkillä seuraa johtajaa-leikin yhteydessä ja seuraavat kotimatkalla viittomakahvilasta. Viime vuoden muisteluista löytyy aikas tunteikas teksti 3-vuotiaan kehitysaskelista.
Videoita katsellessa tajuan miten paljon oikeasti kielenkehitys on mennyt tänä vuonna eteenpäin. Alkukeväästä sanat olivat yksittäisiä, nyt neiti puhuu meille tunnistettavasti pitkiä lauseita. Toki sanat muille ovat vielä epäselviä, mutta olisinko uskonut, että olemme tässä pisteessä. En sitä ainakaan uskaltanut ääneen sanoa.
Loppukeväästä päästin ensi kertaa irti potkupyörästä ja siitä pikku hiljaa itsenäisesti potkitut metrit on pidentyneet jo lähemmäs kilometriä. Tämän kesän retkillä pääsimme toteamaan, että tuskin enää itse kävelisimme nopeampaa tahtia. Viime kesänä otettiin ensijuoksuja ja pidempiä kävelymatkoja tunturissa ja nyt metsää ja ylämäkeä jaksetaan jo taivaltaa 5 kilometriä.
Elokuu tuo mieleen väistämättömästi synnytyksen, joka tuli vaikka tekemättömiä töitä to do-listalla oli vielä vaikka ja kuinka. Se tuo edelleen mieleen kohtaamiset, kun minun tuskiani ensisynnyttäjänä vähäteltiin ja käskettiin kotiin ottamaan Panadolia. Viisi tuntia myöhemmin lapsi olikin sitten jo syntynyt.
Muistan myös läjän kohtaamisia. Miten jännitti kertoa ”koko kansalle”, että lapsellamme on downin syndrooma. Sitä ennen asiasta tiesi lähinnä perheemme ja läheiset ystävät. Muistan uupuneen syksyn, kun yritin kursia opinnäytetyötä kasaan ja taistella lapsen oikeuksista. Tuntui ettei ammattilaisilta saanut tukea.
Ennen kaikkea olimme varmasti yksinäisiä vanhemmuudessa, koska kenelläkään ystävällämme ei ollut lapsia. Tutustuin kyllä muihin äiteihin, mutta mitään syvempää ei syntynyt ja sellainen hyvänpäivän tuttavuus voi välillä myöskin enemmän uuvuttaa kuin voimaannuttaa. Muistan kertoneeni tästä kehitysvammaneuvolassa lääkärille, kun hän kysyi onko meillä kaveriperheitä. Hän kysyi takaisin, että olemmeko tehneet liian nuorena lapsen. Hän ei kysynyt sitä loukatakseen eikä epäasiallisesti, mutta silti se on jäänyt mieleeni. Se on monta kertaa saanut minut miettimään, että olemmeko tosiaan olleet liian nuoria, vaikka asiaa en sitä ennen kyseenalaistanut hetkeäkään.
Siksikin halusin kirjoittaa kohtaamisista. Niin kuin aiemmista postauksista voi lukea ja minun neljän vuoden takaisista fiiliksistä voi ymmärtää, pienetkin sanat jäävät elämään, vaikka niillä ei haluaisi pahoittaa kenenkään mieltä.
Elokuu muistuttaa minua ennen kaikkea elämän hauraudesta, kun vuoden ikäisenä neiti oli uudelleen leikkauspöydällä. Ehdin silloin miettimään, että tuleeko tästä meidän perinne. Kuinka ympärillä korjataan satoa, ostetaan uusia jumppatossuja ja tehdään viikonloppuisin perheretkiä.
Neiti 4 vuotta rakastaa nakkeja ja linssikeittoa. Musiikki vaikuttaa häneen uskomattomalla tavalla ja jo pelkästään eilen ohimenevän auton basson jytke sai hänen peppunsa heilumaan.
Hän muistaa ulkoa mikä laulu seuraavaksi tulee levyltä ja muistaa kaikki liikkeet Pikku kakkosen Seikkailukoneen lauluista.
Hän osaa nähdä milloin palvelua on tarjolla, mutta tsemppaamalla kuin juoksukisoissa häneen tulee puhtia, jota ei sekunti sitten olisi vielä uskonut.
Tänä vuonna syntymäpäiväkakun kynttilät sammuivat, onnittelulaulu ei pelottanut, vaan hän lauloi mukana ja taputti tahtia. Lahjat tuntuivat tärkeiltä ja niiden avaaminen oli superia.
Hän kömpii keskellä yötä huoneestaan ja kertoo, että pelottaa. Hän haluaa, että nukkumaan mennessä pidän hetken kädestä. Iltasatukirjoja pitää lukea monta, mutta lopulta hän haluaakin lukea itse.
Näihin vanhempieni luomukaurapellossa otettuihin 4-vuotiskuviinkin hän valitsi juuri tämän mekon itse neljästä eri vaihtoehdosta. Mielipiteitä on. Ja asennetta.
Jos joku puhuu retkestä hän on jo melkein työntämässä saappaita jalkaan. Retkellä hän kiipeää pienen kallion päälle, katsoo ympärilleen ja levittää kätensä sanoen: ”WAAAAAUUU!”.
Wau. Tämä on minun 4-vuotias tyttäreni. Hän, joka teki minusta äidin. Hän, joka on opettanut miten rajoitteet ovat vain minun päässäni. Olkoon seuraavakin elokuu meille lempeä.
Niin kuin jo aiempaan postaukseen kirjoitin, seuraavaksi mietitään miten sitten voisi lähestyä ja puhutella toista niin ettei tällaisia kokemuksia kenenkään tarvitsisi kokea. Onko mitenkään mahdollista kohdata toista ihmistä neutraalisti ilman, että loukkaa toista?
”Kaksoseni syntyivät pikkukeskosina ja olivat vielä tehohoidossa kun menin itse neuvolaan lääkärille jälkitarkastukseen. Lääkärillä oli opiskelija mukana ja hän alkoi kysellä kuulumisia. Kerroin, että raskatastahan tämä on, mutta yritän mennä päivä kerrallaan. Sitten lääkäri kysyy ihmetellen, että missäs se vauva on, isänkö kanssa kotona. Tajusin, että minä ja lääkäri ei ollaan yhtään samalla sivulla.
Sanoin, että niin, vauvojahan on kaksi ja molemmat sairaalassa tehohoidossa keskosuuden takia. Vasta sitten lääkäri kertoo, että ei ole saanut tietokoneella järjestelmää auki eikä ole voinut lukea tietojani! Hän siis vain oletti, että minulla on yksi vauva ja kaikki mennyt ”normaalisti”.
Jouduin silti muistuttamaan käynnin aikana ainakin muutaman kerran, että sain kaksoset ja ennenaikaisesti! Käynnistä jäi todella paha mieli ja taisin itkeskellä pitkin päivää. Asia oli vielä tuore ja todella traumaattinen, en olisi jaksanut taas käydä alusta asti läpi. Lääkärin olisi pitänyt kertoa heti alussa ettei saa asiakastietojärjestelmää auki ja pyytää minua kertomaan pohjatietoja, eikä vain onnitella perheen lisäyksestä olettaen kaiken menneen kuin oppikirjassa.”
”Ensimmäisellä neuvolakäynnillä vastassa oli sijainen, joka oli aikaisemmin ollut töissä äitiysneuvolassa. Hän jätti monia asioita kertomatta (mm. verikokeista). Päivitteli ikääni, olin kuulemma hänen mielestään kovin nuori. Olen kuitenkin yli 20-vuotias, naimisissa oleva ja työssäkäyvä ihminen. Hän puhui minulle, kuin olisin jotain 16v. Olisi ollut kiva, jos olisin saanut tarpeelliset tiedot ja ikääni ei olisi kommentoitu.”
”Mulla on monia, mutta yksi erityisesti jäänyt mieleen. Olin hammaslääkärissä todella tulehtuneen hampaan kanssa. Kerroin löytäneeni patin ikenestä noin 6 vuotta sitten. Ei kuulemma pitänyt paikkansa. Alkoi saarnata terveellisistä elämäntavoista ja niin edelleen Kerroin pyrkiväni syömään kyllä terveellisesti. Hammaslääkäri katsoi mua kuin mätänevää ruokaa ja melkein sylkäs samalla vähän naurahtaen: ”Kyllä susta nyt näkee ettet sä todellakaan syö terveellisesti!” Myönsi kuitenkin että patti, josta tulehdus ilmeisesti oli tullut, oli sellainen josta olin maininnut 6v aikaisemmin. Lähdin ulos nöyryytettynä, kipeänä ja nolona.”
”Toisen lapsen synnytyksessä 26 vuotta sitten olin todella kipeä ja pyysin kipulääkettä, kun en kestänyt enää kipua. Kätilö naurahti ja käski MUISTELLA TEKOHETKEÄ eikä ottanut tosissaan kipuani. Lopulta hän tutki minut ja tulikin hätä, kun olin jo 6 cm auki. Poika ehti syntyä ilman kivunlievitystä, lopulta lähes syöksysynnytyksenä. Tästä koitui sellaset traumat, että kun kuopus syntyi 19 vuotta sitten asioin pelkopolilla, jossa asiat käytiin tarkasti läpi. Uskalsin synnyttää kolmannen kerran ja onnekseni sain ihanan kätilön viimeiseen synnytykseen.”
”Meidän esikoinen kuoli kohtuun lasketun ajan jälkeen. Viikko synnytyksen jälkeen kävimme neuvolassa juttelemassa oman terveydenhoitajan kanssa. Sanoin kuinka syytän itseäni vauvamme kuolemasta. Hän siinä alkoi sitten ääneen pohtia, että niin, olihan sulla verenpaineet vähän koholla. Ärsytti niin paljon, sillä olin niiden hieman kohonneiden verenpaineiden takia käynyt jo kertaalleen tutkituttamassa ettei kyseessä ollut pre-eklampsia. Eikö se olisi sitten ollut asia, josta olisi kannattanut olla huolissaan, kun vauva oli vielä elossa. Muutenkin hän sanoi tökeröitä asioita juuri vauvansa menettäneelle äidille. Kuolinsyy oli istukkaperäinen eikä siihen ollut verenpaineilla mitään osuutta. Seuraavassa raskaudessa halusin eri neuvolantädin.”
Mitä enemmän näitä tekstejä olen lukenut ymmärrän, että oman huonon päivän kaataminen tuntemattoman niskaan voi tehdä toiselle huonon elämän. Se ikävä lause tai laiminlyöty kohtaaminen varsinkin herkässä tilassa saattaa johtaa siihen, että sanominen vaikuttaa koko ihmisen identiteettiin, itsetuntoon ja koko olemassaoloon.
Mikä se kenenkin herkkä tila on, sitä meistä ei kukaan voi ennalta aavistaa. Siksi olisi tosi tärkeää, että annetaan ne murheet sellaisille jaettaviksi, joita oma paha olo ei vaurioita lopullisesti.
Kyselin Instagramissa millaisia ikäviä kohtaamisia on tullut lasten kanssa vastaan ja lupasin jakaa niitä täällä blogin puolella. En siksi, että saadaan kauhistella taivas varjele-tyylillä, vaan siksi, että ihan oikeasti meillä on paljon tehtävää, jotta herkällä hetkellä osaisimme tukea toista lyttäämisen tai alistamisen sijaan.
Nämä ihmisten kokemukset ja tarinat on ihan kauheita enkä haluaisi uskoa edes niiden olevan totta. Ymmärrän myös kentällä toimineen näkökulman, miten resurssit, olosuhteet, mielenterveys- ja päihdehaasteet sekä kohdattavan ihmisen oma lapsuus ja kastavus vaikuttavat kohtaamiseen ja ovat välillä todella haastavia.
En kuitenkaan epäile hetkeäkään tällaisia täysin asiattomia kohtaamisia ole, niin monenlaista kohtaamista olen erilaisissa työyhteistöissä niin työntekijänä kuin opiskelijana kohdannut.
Osa on tapahtunut jo vuosikymmeniä sitten ja varmasti ihmisten välisessä kohtaamisessa on menty paljon eteenpäin. Se miten vahvasti ihmiset edelleen nämä muistavat kertoo siitä miten kauaskantoisia vaikutuksia yhdellä vähäpätöiseltä tuntuvalla lauseella on. Toisen huono päivä voi muuttua toisen huonoksi elämäksi ja pahimmassa tapauksessa vaikuttaa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja mielenterveyteen.
Onkin tosi tärkeää, että näistä huonoista kohtaamisista pääsisi puhumaan, jotta ne ei vaikuttaisi koko loppuelämään. Parastahan olisi kun toisen osapuolen kanssa saisi puhuttua asian. Jos se ei ole kuitenkaan mahdollista niin taas tullaan siihen, miten tärkeää olisi, että meillä jokaisella olisi oma terapeutti, jonka kanssa katsastella elämää.
Eikä ole tarkoitus tuoda esiin vain sitä mitä parannettavaa on, vaan olen kokoamassa postausta, jossa olisi kättä pidempää erilaisten ihmisten kohtaamiseen.
Olen stilisoinut tekstit, mutta ovat vanhempien omia kokemuksia kohtaamisista lapsensa kanssa sellaisena kun ne on kerrottu. Viestejä tuli niin paljon, että jaoin toiseen postaukseen kokemukset, jotka eivät liity lapsen kohtamiseen tai ne liittyvät siihen epäsuorasti. Toivottavasti nämä antaa ajatuksia terveydenhuoltoon, mutta myös ihan jokapäiväiseen toisen kohtaamiseen.
”Mun lapsella oli pissatulehdus noin 1,5-vuotiaana. Viikon ab-kuurin jälkeen kuume nousi uudestaan, ja viljelyssä selvis, että käytetty antibiootti ei tehonnu kyseisen tulehduksen bakteeriin. Sen seurauksena tuli keskussairaalareissu, ja se meni ihan ok, ei mitään poikkeuksellista.
Sain sen sairaalareissun epikriisin postissa. Siinä luki, että lapsella on poikkeavat kasvonpiirteet ja vielä samaan lauseeseen sulkuihin kirjattu, että muistuttaa Angelmanin syndroomaa. Mä järkytyin siitä aivan kamalasti, vaikka omat epäilykseni mulla oli jo siinä vaiheessa lapseni erityisyydestä.
Ei tuollasta voi pamauttaa vanhemmille puolihuolimattomasti sivulauseessa, kun ei asiasta ole ollut missään vaiheessa mitään puhetta. Lääkärikäynnillä kun puhuttiin vain siitä pissatulehduksesta. Eikä muuten lapselta sitten löytynyt Angelmania, vaan harvinainen kromosomipoikkeama pitkien tutkimusten jälkeen.”
Tämä asia eteni vanhemman muisteluiden mukaan niin, että hän itse soitti terveyskeskukseen, josta sitten oltiin pahoillaan tapahtuneesta. Itse diagnoosi-tutkimukset nytkähti käyntiin muiden asioiden hoidossa.
”On jäänyt mieleen, kun hoitaja sanoi 4-vuotiaalle kehitysvammaiselle ja autistiselle pojalle ettei noin isot juo nokkamukista. Tuntui pahalta. Yksi hiustenleikkuu parturissa jäänyt myös mieleen. Poika oli sylissä, itki ja niin itki äitikin. Kampaaja ei osannut ollenkaan suhtautua lapseen. Vaihdettiin sitten paikkaa.”
”Mulle jäänyt yhdestä päivystys käynnistä ihan kamala olo. Meidän pieni 2v oli todella kipeä, jonka kanssa nuori kokematon lääkäri ei osannut yhtään toimia. Lopputuloksena hän kirjasi ettei lapsi kykene yhteistyöhön, todella pelokas. Vaikka ei todella ole tätä.. Lääkäri taisi itse olla.”
”Hoitaja sanoi meidän lasta syntymän jälkeen helposti ärsyyntyväksi, koska itki paljon. Lapsi syntyi sektiolla ja sain nähdä hänet vasta 7 tuntia synnytyksen jälkeen. En saanut häntä syliin (ja aloittaa imetystä), koska hoitajan mielestä hänen on parempi maata omassa sängyssä kun happisaturaatio vaihteli. Jälkeenpäin mietittyä olisi vain pitänyt ottaa se lapsi syliin, sehän oli minun. Hänellä oli happiletku jonka kautta sai happea, mutta ei se sylissäpitoa estä. Ei vaan osannut kun niin suoraan ”auktoriteetti” kielsi.”
”Oma esikoiseni syntyi pikkukeskosena. Yliopistosairaalan keskolan hoito oli niin priimaa, mutta kun siirryttiin lähemmäs sairaalaan, neuvolaan jne. niin huomasi sen miten hoitajat esittivät tietävänsä jotakin/ ei voinut myöntää ettei nyt tiedä. Olen itse myös hoitaja, ja opin todella miten voi sanoa suoraan, että mä en kyllä nyt tiedä yhtään tästä asiasta. Mitä te itse tiedätte/ ajattelette ja että selvitän asiaa ja ilmoitan kun tiedän esimerkiksi meidän lääkärin kannan.”
”Meillä 7 lasta joista kaksi vaikeasti vammaisia. Vanhempi vammaisista tytöistä kuoli kaksi vuotta sitten, mutta häneen liittyen olen kuullut hoitohenkilökunnalta seuraavaa: ”Miten voit rakastaa tuollaista lasta?”, ”Kamalaa elämää teillä.”, ”Miksi et tehnyt aborttia?”, ”Kauheen ruma toi silmä” (lapsella oli toinen silmä huomattavan poikkeva), ” Miten voit ottaa tollaisen vauvan kotiin?” Viimeisin lausahdus vastasyntyneiden tehon hoitajan suusta. Kun tyttö kuoli niin asiaa kommentoitiin tyyliin: ”On varmaan helpottavaa”, ”Parempi teille”, ”Miksi suret kun oli niin sairas?”
Itse olen ammatiltani lastensairaanhoitaja ja suurin osa möläyttelijöistä on ollut jollain tapaa tuttuja, toisen osaston hoitajia jne. Ehkä siksi kynnys avata suu on ollut matalampi? Ja itse silloin nuorena äitinä en juuri mitään osannut noihin vastata, saati antaa kriitikkiä. Yhden ainoan ihanan kommentin muistan. Hoitaja istui kanssani pitkään keskoskaapin vierellä hiljaa. Hän sanoi että teille on annettu kaunis ja ihana tyttö. Ja neuron lääkäreiltä olen saanut paljon ihania ja kannustavia kommentteja.”
”Me saatiin ylläridown. Heti alusta saakka erityisesti yksi lääkäri toitotti meille että lapsestanne ei todennäköisesti koskaan tule mitään, hyvä jos oppii kävelemään. Suurimpana tunteena tästä lääkärin tapaamisesta ennen sairaalasta kotiuttamista (olimme 2vkoa sairaalassa sydänasioiden takia) jäi viha. Meille puhuttiin kuin vanhemmille, jotka häpeäisivät omaa lastaan. Olin alusta saakka toki terveyden takia huolestunut, mutta kaikin muin tavoin ainoastaan onnellinen ihanasta pojasta.
Lääkäri kertoi meille kuinka kyllä tulevaisuudessa opimme ja tulemme rakastamaan lastamme niinkuin kaikki muutkin. Ihan totta?!? Pitääkö mun automaattisesti jotenkin hävetä ja olla todella pettynyt tilanteeseen enkä voi mitenkään rakastaa lastani vielä heti näin alussa. En todella toivo että tällainen lääkäri kohtaisi enää yhtään vammaista lasta tai perhettä. Tulen edelleen niin vihaiseksi tästä kun edes muistelen asiaa.”
”Meillä kuopus syntyi yllättäen keskosena ja kaikki meni meiltä uusiksi. Meitä jotenkin ahdisti se kuinka ulkopuoliset ja läheiset ihmiset koki tilanteen niin vaikeaksi. Meitä ei esimerkiksi onniteltu vaan pikemminkin syntymäuutiset herättivät ”ai kauheaa, ai hirveää” – vastauksia. Vanhempina olimme odottaneet ja toivoneet kovasti isosisarrukselle pikkusisarrusta ja olimme haltioissamme syntymän ihmeestä, vaikka pitkä sairaala-aika turhauttikin.
Sairaala ajan jälkeen huokaistiin helpotuksesta, että nyt viimein päästään tutustumaan toisiimme perheenä ja rauhassa (koska korona ja infektio-aika – perheemme oli jakautunut puoliksi). Kotiutumisen jälkeen jatkuvat kontrollit ja tarkkailut turhauttivat suuresti kun osaltaan ulkopuolelta tuli painetta siitä mikä on normaalia ja miten kaiken tulisi kehittyä. Tuli jotenkin inhottava fiilis siitä, että meille niin rakasta ihmettä verrataan johonkin viivoihin ja kaavioihin, jotta sen pohjalta tarkkailtaisiin lastamme enemmän.”
”Esikoiseni sai syntymän jälkeen hoitovirheen seurauksena 8 vuotta sitten laajan aivoinfarktin. Olimme tietysti teholla ja osastolla ennen kotiutumista. Neuvolasta soitettiin ja ihmeteltiin, että miksi minusta ei ole kuulunut, kun sovittiin että soittelen kun kotiudumme. Kerroin tilanteen ja terkkari kysyi että onko se vauva ihan normaalin näköinen.
Terkkari tuli kotikäynnille kun pääsimme kotiin. Hän huokaisi ääneen, että tämähän näyttää ihan normaalilta. Siinä se nuoren äidin tuki sit terveydenhuollon puolelta oli. Edelleen tulee kyyneleet silmiin. Oli niin ahdistunut silloin, ei mitään tukea ja myötätuntoa. Ehkä olin päällepäin niin reippaan oloinen. Tässä matkan varrella lasta on niin paljon tutkittu, että ois vaikka kirjan kirjottaa kohtaamisista, hyvistä ja huonoista. Ja edelleen lapsi on ihan normaalin näköinen ja käveleekin normaalisti, vaikka ylilääkäri meille oikein esitteli huoneessaan miten lapsi tulee kävelemään (linkutti toista jalkaa).”
”Ajattelen, että ehkä eniten näissä kohtaamisissa vaikuttaa ihmisen persoona ja oma ajatusmaailma miten kohtaa muut niin ammatillisesti kuin siviilissä. Meillä yksi lastenneuvolan terveydenhoitaja on tosi tökerö. Ei osaa paljon jutella lapsille, kokee että jos menemme yhdessä sisarusten kanssa jonkin lapsen neuvolaan toiset lapset ovat tiellä ja häiritsevät ja on sanonut siitä monesti. Vaikka ihan perus lasten meininkiä on. Vaikuttaa ettei hän halua vastaanotolle kuin vanhemman ja kyseisen. lapsen. Ei esim. tarjoa piirustusmahdollisuutta, kirjoja. Joku lelu on huoneessa. Aiemmin meillä oli toinen terkka, joka otti isompia lapsia syliin samalla kun juteltiin esim vauvan kuulumisia, puntarilla sai seisoa ja niin edelleen.
Kaksi kertaa tämä nykyinen terkka on tehnyt meille tosi tökeröt. Kesken vastaanoton hän on vastannut omaan henkilökohtaiseen puhelimeen omalle tytölleen joka on 5. luokalla koulussa. Me siinä sitten olemme odotelleet, vauva ilman vaatteita, kun hän juttelee tyttönsä kanssa koulupäivän kuulumisia ja miettivät kenelle kaverille tyttö menisi kylään. Kaikki meidän asiakkaiden asiat olivat täysin toissijaisia siinä tilanteessa. Eikä terkka mitenkään pahoitellut tai kysynyt lupaa oman puhelimen vastaamiseen. Annoin heti kummastakin kerrasta palautteen terkan esimiehelle. Toisen kerran jälkeen terkka otti yhteyttä ja pahoitteli että minä koin tilanteen epämielyttävänä.
Ei hän varmaan itse kokenut etteikö noin voisi toimia. Minullakin on lapsia koulussa ja joskus tulevat kotiin itsekseen, mutta terkalle mennessä suljen puhelimen ja haluan keskittyä siihen hetkeen. Heillä tilanne on jokapäiväistä niin tuntuis että ois 5luokkaan mennessä lapsi oppinut ettei äitiä joka hetki saa kiinni.”
”Lapsella on merkittäviä neuropsykiatrisia haasteita ja kehityksen ongelmia. Yleinen suhtautuminen esimerkiksi leikkipuistossa on nyrpeä ja kasvatusta syyttelevä, lapsesta kuin ei erityisyys näy ulospäin. Myötätuntoiset ja mukavat ihmiset puolestaan helposti reagoivat toteamalla, että kaikki kehittyvät aikanaan ja niin edelleen. Tämähän on tarkoitettu tietysti positiiviseksi tsempiksi. Tosiasia on, että kaikki eivät kehity edes aikanaan, vaan tietyt haasteet voivat säilyä koko elämän eikä aika tee tehtäväänsä. Lapsesta ei saa ”normaalia”, eikä tarvitsekaan saada.
Hoitohenkilökunnan osalta haasteena on usein lapsen omaehtoisuus ja motivaatioriippuvaisuus. Lapsi alisuoriutuu jos hoitava henkilö ei osaa vetää oikeista naruista. Aika monethan kyllä osaavat, mutta juuri eilen kävimme neuron erikoislääkärillä, jonka taidot kohdata lapsi lapsentasoisesti olivat heikot. Lapsi ei yksinkertaisesti ruvennut millekään ja alisuoriutui merkittävästi. Ei ollut yksinkeraisesti kiinnostunut. Tätä lääkäri minulle ihmetteli ja korostin lapsen motivaation tärkeyttä mutta en kehdannut sanoa, että hänen käskyttävä lähestyminen ei yksinkertaisesti toimi.”
”Kohtaaminen ja kokemus, joka on jäänyt itsellen vanhempana mieleen ikävimpänä oli esikoistyttären 5 vuotis neuvolassa. Häntä oli enemmän ja vähemmän seurattu ja tutkittu koko ikänsä ja 4,5v. syksynä lastenneuro otti kopin hoitovastuusta niin ettei neuvolaseurannassa tarvinnut kontrolloida kuin kasvumitat. (Lapsella diagnosoitu motoriikan kehityksen viivästymä ja puheen kehityksen häiriö sekä vaihtelevasti ilmenevää haastetta toiminnanohjauksessa ja tarkkaavaksuudessa).
Tämä aiemman neuvolan kanssa toimi saumattomasti mutta muutimme juuri ennen 5v neuvolaa ja ensikäynti sattui muuton jälkeiselle viikolle. Olin itse muutosta todella väsynyt ja menimme neuvolaan mukanamme myös silloin reilu puolivuotias vauva. Neuvolahoitaja oli (on edelleen) keski-iän ylittänyt nainen, jonka kanssa itse aistin aika heti ettei meidän kemiat kohtaa.
Hän aloitti alkuhaastattelua kertoen ettei ole ehtinyt perehtyä meidän tietoihin lainkaan. Kerroin vastuujaosta sekä tilanteesta lyhyesti, mihin hän totesi ettei täällä kyllä toimita niin. Jäin itse hämmennyksestä sanattomaksi ja kiinnitin huomion tyttäreen, joka liikehti levottomasti ja aikoi lähteä tutkimaan hoitajan kaapit. Rajasin tytärtä sanallisesti ja ohjasin istumaan ja odottamaan kun aikuiset juttelee. Silloin hoitaja kipakasti totesi minulle että annapa hän hoitaa sen lapsen ja kerro sinä mitä pyydetään.
Hoitajan luvalla meidän neiti sai tutkia kaikki kaapit koko huoneesta sekä lapsen kiinnostuksen ja toiveiden lisääntyessä nosteli hänelle hyllyjen päältä lelut pöydälle tutkittavaksi. Itse olin todella häiriintynyt ja ahdistunut hänen toiminnasta ja näin jo lapseni käytöksestä, ettei hän tule enää kykenemään palauttamaan keskittymistä ja huomiota neuvolatehtäviin. Näin kävikin ja siinä vaiheessa kun minun oli aika poistua huoneesta ja jättää tyttö hoitajan kanssa kaksin tekemään tehtäviä, näin lapsen tuijottelevan vain leluja, jotka oli nostettu takaisin ylähyllylle.
Vajaan tunnin kuluttua hoitaja tuli hakemaan minua aulasta. Tyytymätön ja ärtynyt palaute hoitajan taholta oli se ettei lapsi keskittynyt lainkaan, ei kuunnellut ohjeita ja tuijotti vain leluja ja tahtoi ne takaisin. Ei sanallisesti ohjattavissa. Tätä palautetta kuunnellessa lapsi reagoi hermostumalla ja alkoi liikehtiä levottomasti. Itseäni kiukutti ja vähän itketti. Hoitaja oli jättänyt näön kontrollin viimeiseksi ja tämän kuullessaan tyttö sinkosi työpöydän alle istumaan ja piti pöydän jalasta kiinni kieltäytyen tulemasta enää tutkittavaksi. Hoitaja tuli siihen tulokseen että näkö kontrolloidaan toisella kertaa.
Terveydenhoitaja totesi aikovansa kirjoittaa lähetteen toimintaterapiaan, koska kynätehtävät ei onnistuneet. Itse sain kerrottua, että siitäkin on neuron teksteissä suunnitelma ja sieltä tarvittaessa aloitetaan toimintaterapia seuraavan kontrollin yhteydessä. Yllätys yllätys hoitaja totesi, että tekee lähetteen oman kunnan toimintaterapiaan siitä huolimatta, missä minä vielä vastustin ettei kannata koska meidän terapiat tulee erikoissairaanhoidon kautta ja näin on sovittu.
Näkökontrolliin pistin isän menemään lapsen kanssa ajatuksella että hän saa vääntää rautalangasta tilanteen. Heidän mentyä käynnille oli hoitaja ollut täysin neutraali ja miehen otettua asian puheeksi oli todennut että hän oli nyt lukenut meidän tekstit ja perunut sen tekemänsä lähetteen.
Ikäviä tilanteita on ollut paljonkin, mutta tämä on jäänyt vanhempana mieleen kirkkaimmin. En muista että olisin oikein koskaan missään muualla tullut niin täysin sivuutetuksi oman lapseni suhteen. Hoitaja vesitti yritykseni ohjata lasta niin että tämä vireystilansa puolesta kykenisi suoriutumaan (hoitajan vaatimista) tehtävistä tavanomaisella osaamistasollaan.
Hän ei kunnioittanut vanhemman näkemystä ja käytti käskyttäviä sanamuotoja, jotka saivat minut itseni aivan puihin. Lisäksi ja erityisesti harmitti ettei hän ollut lukenut tietoja ennakkoon, koska aivan kaikki tuo olisi ollut täysin tarpeetonta, mikäli hän olisi ollut tilanteen tasalla.
Myös lapselle jäi ikävä kokemus tilanteesta eikä hän mielellään lähde neuvolaan (lapsi on sosiaalinen ja avoin ja on tosi harvinaista että hän karsastaa ketään hoitotyön ammattilaista missään). Isä on saanut hoitaa lasten neuvolakäynnit jatkossa aina kun mahdollista.”
”Minulla on monivammainen lapsi, joka kommunikoi viittomilla ja kuvilla. Puhetta ymmärtää kyllä, mutta ohjeita esimerkiksi vain yksi kerrallaan ja lyhyesti sanottuna. Diagnooseina älyllinen kehitysvamma, spastinen diplegia, monimuotoinen epilepsia, vaikea kuulovamma ja niin edelleen.
Monesti törmään eri hoitotahoilla (poleilla) myös siihen, että syytä lapsen yhteistyöhaluttomuuten/toimimattomuuteen vieritetään myös vanhemman syyksi. En ole osannut etukäteen selittää lapselle mitä tapahtuu ja miten. Tai tilanteessa en saa lasta ymmärtämään mitä tapahtuu ja missäkin järjestyksessä. Tämä joskus harmittaa ja paljon.
Lapsi saattaa ymmärtää kaiken mitä tapahtuu kun selitän, mutta ei vain halua aistiongelmien takia, että lääkäri hyökkää iholle samantien. Se kortti pelataan heti kun ovesta astuttaan sisään ja tästä johtuen muurit on pystytetty lapsen osalta. Edes minä äitinä en saa niitä alas, vaikka piirrän tikku-ukko toisensa jälkeen kuvia mitä tapahtuu ja missä järjestyksessä. Lapsi on jo kadonnut muurien taakse.”
”Kerron kokemukseni hoitajana, joka siis on todellakin eri asia, kun olen ammattilainen eikä asiakas ole läheiseni. Silti ise on saanut useasti kokea tilanteita, joissa toinen terveydenhuollon ammattilainen ei ole osannut kohdata kehitysvammaista asiakasta.
Olen joutunut selittämään, että heidän kanssa ei voida toimia jollain tavalla ja miksi ei voida toimia niin kuin kaikkien muidenkin kohdalla. Se on minusta todella hassua ettei ymmärretä, kun on toivonut toimittavan jollain tavalla. Silti sitä pitää selitellä, että miksi hänen kohdalla on syytä toimia toisin kuin ehkä normaalisti. Eikä sekään, että asialle pyydetään perusteluja, mutta se, että kun jotain toivotaan, niin niitä perusteluja pyytäessä välittyy sellainen olo, että oli minulta väärin pyytää erilaista toiminta tapaa.
Olen ollut tilanteessa, jossa olen asukasta ollut tukemassa hänelle jännittävässä toimenpiteessä ja toinen ammattilainen on sivuuttanut minut. Hän ei ole antanut aikaa selittää asukkaallemme mitä nyt tapahtuu ja miten pitäisi toimia. Joskus lopputuloksena toimenpidettä ei ole pystytty suorittamaan loppuun ja joskus siten, että asukasta on sattunut.
Todella kurjaa, kun olen kuitenkin ollut tilanteessa asukkaallemme se tuttu ja turvallinen henkilö. Myös joskus on ollut vaarassa jäädä hoitamatta hengenvaarallinen akuutti sairaus vain siitä syystä, että asukas laitettu ambulanssilla sairaakaan ja ohjaajalla ei ole ollut mahdollisuutta lähteä mukaan, koska ei saa jättää työparia yksin.
Asukas ei ole osannut itseään ilmaista kunnolla ja koska oli hetkellisesti piristynyt on todettu ettei tarvitse tai osata tutkia, koska hän ei kommunikoinut tuntemattomalle ymmärrettävästi. Ikävä olo jäänyt usein tämmöisistä reissuista sekä itselle, että joskus myös asiakkaille. Joskus tämmöiset tilanteet myös aiheuttaneet lisää pelkoa lääkärissä käyntiä kohtaan.
Joskus sitä hävettää itseä, vaikka ei pitäisi, kun pyytää erilaista kohtelua asukkaalle. Välillä ihmiset myös tuijottavat, kun esimerkiksi aikuinen kehitysvammainen heittäytynyt maahan ja on kieltäytynyt menemästä esimerkiksi taksiin. Onhan se varmaan vähän kummallista, jos aikuinen kiukuttekee sillä tavalla, mutta täällä on niin paljon erilaisia ihmisiä ja ei muisteta, että asioille on usein jokin syy.”
Haluaisin kuulla mitä ajatuksia nämä kohtaamiset teissä herättää?
Toivon kohtaamisia viikonloppuusi, hyviä sellaisia. Sellaisia, jotka saavat hymyn huulillesi ja jättävät jälkeensä levollisen mielen.
Esikoisella on ensi viikolla synttärit. Ennen sitä alkaa pikku hiljaa tippumaan kyselyitä tulevan sankarin toiveista. Sitä silmälle panien olen yrittänyt arjessa jo kauan aikaisemmin pistää aina merkille tarvittavia asioita, joita lapset tarvitsisivat tai haluaisivat.
Olen kirjoittanut vinkkilistoja lahjoiksi jokaiselle ikävuodelle ja hyvä niin. On hämmästyttävää miten sitä enää muista, millaiset asiat esimerkiksi kiinnosti 2-vuotiaana. Ennen lapsia mietin aina otsa kurtussa mistä siskon lapset voisivat pitää. Olen se tylsimystäti, joka ostaa pääasiassa kirjoja. Sanon sen kuitenkin taas. Niiden kanssa menee varsinkaan pienten lasten kanssa harvoin metsään ja lukeminen jos joku on hyödyllistä. Leikkileikkinä-blogi on jakanut hyviä kirjavinkkejä kirjoihin, jotka tukevat monikulttuurisuutta ja yhdenvertaisuutta.
Toinen asia, johon sijoitan pennejäni ja aikaani lahjoissa lapsille on elämykset. Ne on ehkä parasta mitä lapselle voi antaa lahjaksi. Kummityttöni kanssa olemme olleet esimerkiksi Disney on ice-näytöksessä, maauimalassa, Jukuparkissa, boulderoimassa, sirkuksessa ja Flow-parkissa.
Pienemmän budjetin elämyksiä saa pitämällä kotikokkikoulua vaikka paistamalla vohveleita tai viemällä eväsretkelle luontopolulle ja isommalla budjetilla lasten teatteriin tai konserttiin. Sellaisia asioita, jotka eivät ole sille perheelle arkipäivää on parhaita, mutta toisaalta laatuaika juuri sinun kanssasi ja sinun jakamaton huomiosi päivänsankariin on todennäköisesti itsessään jo parasta.
Retkeilyvälineitä jos ne tulevat käyttöön. Perhe, joka vihaa retkeilyä tuskin arvostaa näitä, mutta jos se olisikin sysäys ja lapsen into sytyttäisi myös muun perheen niin hei, kokeile kepillä jäätä. Taskulamppu on jännittävä ilman retkiäkin, mutta sen lisäksi esimerkiksi kiikarit, oma kuksa ja retkireppu (sellainen ergonominen, jossa on rinta- mutta mielellään myös lanneremmi, kuten Deuter) voisi haista monen lapsen nenään seikkailulta.
Kuva. Esikoisella on tämä ollut nyt noin vuoden käytössä ja tosi hyvän kokoinen.
Isompi potkupyörä kimppalahjana. Toiset 4-vuotiaat osaavat tässä kohtaa jo pyöräillä tai voi olla aika siirtyä potkupyörästä polkupyörään. Meidän esikoinen oppi potkuttelemaan keväällä itse Pukyn M-koolla, jonka saimme yhteistyön kautta Polkupediltä. Monet suosii myös Frog ja Strider merkkejä, mutta Pukyssä on ollut melko hyvä pystyasento ja satula on kuppimaisempi kuin noissa muissa, joten ajattelin, että samalla mennään.
Potkupyörä on nyt jo hitusen pienehkö ja meinattiin josko päästäisiin hyppäämään jo suoraa XL-kokoon, johon vaaditaan vähintään 95 cm pituutta. Sen mukaan ainakin passaisi, sillä meidän neiti on ylittänyt viime mittauksessa metrin rajapyykin! Esikoinen itsehän on kovasti ihastellen ja kateellisena katsonut muiden potkulautoja, mutta tylsä äiti haluaisi pitää rojun määrän minimissä.
Uusi tangle teezer varrella. Tangle teezer on toiminut kaikkein parhaiten meidän esikoisella. Hänen omaa käyttöään helpottaisi jos siinä olisi varsi, koska muuten se on kovin leveä hänen käteensä. Edellinen hiusharja lähti viemäriverkostoon neidin heittäessä harjan hyvässä kaaressa vessanpyttyyn.
Harjan kanssa sopisi hyvin mukaan ponnarit ja muut hiustilpehöörit, mutta olisin äärimmäisen varovainen niiden kanssa. Toisilla vanhemmilla lapsilla on äärettömän tarkka maku ja toisaalta niitä Frozen ponnareita voi olla jo yksi laatikollinen vessassa.
Puuhakirjat, pelit ja palapelit. Esimerkiksi olen miettinyt maalaa vedellä-kirjaa, joka olisi varmasti meidän neidille tällä hetkellä kiva puuha jopa yksin. Meidän 4-vuotiaalle sopisi Choco-peli, muistipelit, Majavan pato, Twister
Keppari eli keppihevonen on sellainen retropaluun multihuipentuma, jolta harva on välttynyt. On ollut ihan huikeaa huomata miten lapset kulkevat pitkin maita ja mantuja keppareilla. Esikoisella ei ole vielä omaa kepparia, mutta varmasti ilahtuisi moisesta.
Nukenrattaat on meillä mummulassa ja päiväkodissa olleet kovaa valuuttaa. Ne olisivatkin varmaan ihanat ja ehkä jostain kirpparilta voisi ulos katsoa rattaat. Sisällä meillä on kuitenkin jo ennestään vähän tilaa ja nukenrattaat vie kohtuuttomasti siihen nähden tilaa. Jos nukkeleikit on muuten ajankohtaisia niin kaikki rekvisiitat sinne on varmasti toivottuja.
Nukkekoti ja muut tilpehöörit sinne. Meillä ei ole myöskään nukkekotia ja puhtaasti tilasyistä. Voi se olisi myös leikkien kehityksen kannalta tosi hyvä. Mummulassa ja mummilassa sitten niitä puuhia.
Kaikki piirtämiset ja maalaamiset on meillä vielä tosi valvonnanalaisia puuhia. Toimivia juttuja ovat myös laadukkaat ja mieluiten myrkyttömät sormivärit, puuvärit, tussit, vesivärit, maalit, askartelutarvikkeet. Laadun haluan nostaa esiin sen vuoksi, että mikään ei ole ikävämpää lapselle kuin tuhnut välineet, jotka ei toimi kunnolla. Ruotsalaiselta Ekokivalta löytyy ekologisia ja myrkyttömiä vaihtoehtoja, jotka on edelleen meillä tosi tärkeitä jo pelkästään siitä syystä, että maalisuti helposti menee suuhun.
Roolileikkivälineitä esimerkiksi koti-, kauppa- ja lääkärileikkeihin. Laminoi tai kontaktoi esimerkiksi karkkikääreitä ja kerää erilaisia kauppatavaroita, vanhoja lääke- ja vitamiinipulloja. Lahja ei tarvitse olla kaupasta ostettu. Itse arvostan ihan erityisesti tällaisia lahjoja.
Pihapelivälineitä – Hyppynaru, katuliidut, pujottelukartiot. Jalkapallo heitettiin toiveeksi enolle, sillä meillä on tällä hetkellä vain pehmeitä Supertele -tyyppisiä palloja. Potkimisen harjoitteluun olisi kuitenkin parempi kovempi ja joustamattomampi pallo.
Langattomat kuulokkeet, cd-soitin ja cd:t. Kaikkien lapset eivät ole välttämättä yhtä musiikkiorientoituneita kuin meidän lapsi, mutta langattomat kuulokkeet ovat varmasti hyvä ja nykyaikainen satsaus. Niillä voi myöhemmin kuunnella äänikirjoja sitten iän karttuessa esimerkiksi pelata pelejä mobiililla ja pädilla ilman, että kaikkien muiden tarvitsee kuulla jokainen vingahdus. Kuulokkeet eivät kuitenkaan ole ongelmattomat ja äänenvoimakkuutta ja pitkäjaksoista käyttämistä pitää valvoa. Gigantin sivuilla on kirjoitettu lasten kuulokkeiden turvallisuudesta Musiikkimakua kannattaa tarkastaa lapselta etukäteen, meillä on juuri nyt Ti-ti nalle ihan päälikkö.
Rannekelloa olen miettinyt ja suostuisikohan esikoinen sitä käyttämään. Se voisi olla sellainen kotona harjoiteltava asia pikku hiljaa. Tulisi tutuksi se, että kädessä on jotakin, hän voisi pitää sitä ylpeydellä ja sitten voitaisiin jo puhua vähän ajasta. Ei kellonaikojen harjoitteleminen ole ajankohtaista millään muotoa meillä vielä, mutta sisäänajoa ajan maailmaan.
Tällaisen materiasuitsinnan jälkeen onkin hyvä vedota, että ettehän osta turhaa tavaraa ja lapset eivät tarvitse leluja määrättömästi. Siksi palaisin niihin ensimmäisiin lahjaideoihin 4-vuotiaalle; kirjoja (jotka toki on materiaa) ja elämyksiä ja yhdessäoloa.
Nousi yksi niin hyvä ja laaja kysymys, että omistan sille tämän kokonaisen postauksen. Minkälaista on (kehitysvammaisten) vauvojen varhaiskuntoutus? Laitoin vammaisuuden sen vuoksi sulkeisiin, että esimerkiksi keskoset tarvitsevat myös monesti varhaiskuntoutusta.
Postauksen kuvat ovat vanhoja ja suttuisia, mutta niissä näkyy niin paljon. Viivähdä hetkeksi niiden ääreen.
Kuntoutuksella tuetaan ja vahvistetaan kehitysvaiheita, ohjataan oikean mallin löytymistä ja lisätään aktiivisuutta. Kantavana ajatuksena varhaiskuntoutuksessa on oikean mallin oppiminen, joka on helpompaa kuin väärän opitun mallin poisoppiminen.
Varhaiskuntoutus on kovin yksilöllistä niin kuin arvata saattaa. Lapsilla, joilla on matala lihasjäntevyys ja ovat helposti passiivisia, tarvitsevat virikkeitä ja mielenkinnon herättämistä ja passiivista käsittelyä. Nämä liittyy hyvin vahvasti downin syndroomaan. Samaan aikaan voi olla kuitenkin olla myös ylijäntevyyttä, vaikka yleinen lihasjäntevyys on matala.
Meillä esikoisella oli esimerkiksi melko voimakasta vartalon yliojentamista, johon saimme fysioterapiasta neuvoja sen purkamiseksi. Sylissä pyrittiin pitämään niin, että selkä pysyy pyöreänä ja nukkuessa tuettiin pyyherullilla selkää pyöristymään. Tästä meidän neiti ei pitänyt yhtään ja se jäikin vähäiseksi. Sen sijaan pyyherulla kainaloiden alla lisäsi käsien pysymistä vartalon edessä vartalon sivulla olemisen sijaan.
Helposti myös toinen puoli vartalosta jää käyttämättä ja vauva alkaa käyttää vahvempaaa puolta. Saimme siihen neuvoja, miten aktivoida ja lisätä lapsen aktiivisuutta myös toiselle puolelle vartaloa.
Tämä kuva on kesältä 2018. Elokuun lopussa 2018 esikoinen otti ensimmäiset askeleensa.
Nyt kuopuksen kohdalla on saanu huomata ettei minun ole tarvinnut ajatella miten kehitysvaiheet etenevät, ne tulevat omalla painollaan ja luonnostaan. Omassa tahdissa ne tulevat myös erityislapsille, mutta vanhemmat tarvitsevat ammattilaisten tukea siihen, että osaamme tunnistaa mikä herkkyyskausi on mahdollisesti menossa.
Herkkyyskaudet jotenkin tunnutaan ohittavan vammaisten lasten kohdalla. Herkkyyskausi johonkin tiettyyn asiaan saattaa hyvinkin olla päällä, mutta lapsi joka ei ole itseohjautuva ja luonnostaan aktiivinen vaatii aikuiselta erityistä herkkyyttä tunnistaa lapsen potentiaali uusille taidoille.
Vauvoilla esimerkki herkkyyksien herättelystä voisi hyvin olla kääntyminen. Ei niin aktiivinen vauva helposti köllöttelee ja köllöttelee ilman minkäänlaisia haluja yrittää kääntyä, vaikka hänellä saattaisi siihen olla taitoja olemassakin. Aikuisen tekemät vartalon sivelyt vauvan koko vartalolle ja vauvan manuaalinen liikuttaminen herättää vauvan hermostoa huomaamaan liikeratoja ja tunnistamaan omia ääriviivojaan.
Tässä näkee hyvin matalan lihasjäntevyyden liikemalleja. Neiti on tässä jo arvioni mukaan 1,5-vuotias
Puheterapia ajatellaan usein äänteiden ja puhumisen harjoittelemisena. Törmäsin niin usein vauvavuonna siihen argumenttiin ettei alle 3-vuotias tarvitse puheterapiaa. Kielenkehityksessä kaikki lähtee kuitenkin niin paljon aikaisemmin ja sen me kuitenkin tiedämme. Miksi siis hukkaamme kolme tärkeää vuotta, jonka aikana niin monilla lapsilla olisi eväitä ilmaista itseään?
Esimerkiksi tukiviittomat voitaisiin aloittaa jo paljon paljon aikaisemmin kuin 3-vuotiaana. Tavallisesti lapsi käyttää paljon eleitä kommunikoinnin tukena 10-15 kk kohdalla, joka on äärimmäisen hyvä ajankohta aloittaa tukiviittomien aktiivinen käyttö. Me aloitimme muutamilla sanoilla noin 4 kuukauden iässä ja aktiivisemmin sekä monipuolisemmin 9 kk iässä.
Lapsellani oli siis käytössä jo lähes parisataa sanaa, jolla ilmaista itseään, kun yleisesti ajatellaan, että puheen tukemista voidaan alkaa miettiä. Kuinka monet itkut, harmit ja ahdistukset olemme saaneet purettua, kun meillä on ollut yhteinen tapa puhua. Miettikääpä sitä, jos siellä on joku, joka päättää siitä, milloin on oikea aika aloittaa puheterapia ja kommunikoimisen tukeminen.
Kielenkehityksen tukemisesta varhaiskasvatukseen on tehty helposti lähestyttävä ja informatiivinen paketti opinnäytetyönä. Se toimii kyllä hyvin myös esimerkiksi vanhemmille, jotka haluavat tukea vuorovaikutusta lapsensa kanssa.
Kielenkehityksen ja syömisen kannalta on ollut tärkeää, että olemme saaneet harjoitteita, joilla lisätä kielen aktiivisuutta ja suussa pysymistä, jotta tietyt äänteet ovat tulevaisuudessa mahdollisia. Kasvojen alueen lihaksien aktivoiminen on parantanut syömisturvallisuutta ja ruuan työstämistä.
Esimerkiksi uskon, että suujumppien ansiosta pääsimme ja uskalsimme siirtyä melko karkeaan ruokaan aika nopeasti. Down-lapsilla on melko usein yli- tai alituntoa kaikkialla kehossa ja esimerkiksi ylitunnon vuoksi ruoka voidaan joutua syömään soseena hyvin pitkään. Alitunto taas voi vaikuttaa siihen, että ruokaa työnnetään suuhun liikaa, koska aikaisemmin ei tunne suun täyttymistä. puheterapialla voidaan myös kiinnittää näihin asioihin huomiota.
Varhaiskuntoutuksen merkitys tunnistetaan toisissa kunnissa, mutta toisissa kunnissa varhaiskuntoutusta on mahdotonta saada, ainakaan ilman järjettömän kovaa työtä. Toivottavasti pian on toisin.
Osmosal on ihan törkeen kallista ainakin omalla mittapuulla. Kaksi annospussia maksaa 15,80 euroa. Vielä ottaen huomioon, että sokereita ja suoloja saa kotikeittiössäkin yhdistetty. Osmosalin yksi pussillinen sekoitettuna 0,5 litraan vettä sisältää toki muutakin; natriumia 60 mmol/l, kaliumia 20 mmol/l, kloridia 50 mmol/l, sitraattia 10 mmol/l ja glukoosia 84 mmol/l. Toisille Osmosal uppoaa, mutta aika harva siitä juuri oikeasti pitää. Harmitus pistää keitokset lavuaarista alas on ainakin koettu meillä
Alunalkaen terveyskylän sivuilta bongattu ”Osmosalin korvike” sen sijaan on ainakin meillä ollut varsin toimiva. Ja näin se tehdään:
1 litra tuoremehua esim. appelsiini
1 litra vettä (keitän ja jäähdytän yleensä veden, mutta tähän ei ole mitään tutkittua tietoa että suoraa hanasta otettu vesijohtovesi olii huonompi).
Maanantaina alkoi päiväkoti ja seuraavana yönä meillä alkoi jo vatsatauti. Postauksen iloisen kepeät kuvat viikonlopun mummulareissulta tuntuvat niin kaukaisilta.
Miten olin jo ehtinyt unohtaa sairastelukierteet, joita on koko alkukevät yleensä kun neiti on päiväkodissa. Usein sairastelukierre alkaa vasta alkuvuonna, mutta nyt saatiin jo maistiainen heti kauden kärkeen. Korona ja kotonaolo on tuonut meille myös poikkeuksellisen terveen alkuvuoden tähän asti. Toivotaan ettei sairastelut ole tullut jäädäkseen.
Ja ei – en syytä päiväkodin kasvattajia meidän neidin sairasteluista. Luulen syyn olevan siinä, että esikoinen aistii edelleen tosi paljon laittamalla asioita suuhun ja kädet menevät vielä helposti suuhun. Niin ne taudinaiheuttajat pääsevät näppärästi perille.
No mutta, itse aiheeseen eli vatsatautiin ja vatsataudin hoitamiseen kotona. Mikähän siinä onkin, että se alkaa aina yöllä. Instagramissa aihe on herättänyt kovasti keskustelua ja moni onkin ollut huolissaan, voisiko kyse olla koronasta.
Soitin tänään meidän kunnan terveyskeskukseen ja siellä lääkärit olivat antaneet ainakin toistaiseksi ohjeen ettei ole syytä tulla testattavaksi jossei ole muita oireita. Oireista ja hoitoon hakeutumisesta voit lukea THL:n sivuilta. Sain myös Instagramissa viestiä, että kannattaa tehdä Omaolo-testi jos kunnan puhelinpalvelu on ruuhkautunut. Vähäisistäkin oireista tosiaan testataan, mutta vaihtelua on kuntien välillä. Resurssit ovat erilaisia ja ehkä kunnat ovat joutuneet tekemään linjanvetoja, mitä pystyvät testaamaan.
Vatsatauti ei voi kalenteriin laittaa ja siksi kannattaakin varmistaa, että kotona olisi valmiina kaikkea tarvittavaa, jotta voi rauhassa kotona sairastella. Mitä kannattaa sitten pitää jemmassa vatsataudin varalle?
Vatsatautilaatikosta vinkkasi yksi tuttuni ja vitsi miten hyvä idea. Tällaisen nyt kokoatte kotiin. Vatsatautihan alkaa aina yöllä ja mikä sen autuaampaa kuin vetää tämä survival kit naftaliinista! Vatsatautilaatikko voisi sisältää
Precosa tai muu vatsaa rauhoittava probiootti (Precosa ei siis lamaa suolen toimintaa, vaan on luonnollisia mikro-organismeja
ämpäri/ämpäreitä tai vati
Marja- ja hedelmäsoseita, mehukeittoja, pillimehuja… sellaisia jotka säilyvät toooosi pitkään.
Me vietimme meidän pahimman yön kylpyhuoneessa. Neiti istui potalla ja olin käärinyt hänet paksuun peittoon. Itse istuin lasten korokkeen päällä. Polvien päällä oli tyyny, jota vasten neiti pystyi nukkumaan. Itse nojailin suihkun kulmaan ja tyyny niin ikään pään alla, niin pystyi välillä itsekin lepuuttamaan. Siellä pystyi käymään samalla suihkussa kun tarve vaati.
Moni suosii siskonpetiä vatsatautia sairastellessa ja se onkin tosi hyvä. Harvoin kipeänä haluaa olla yksin niin on kiva ettei tarvitse itse yrittää sulloutua lapsen sänkyyn. Patjat voi suojata jätesäkeillä, muovitetuilla lakanoilla tai kertakäyttöisillä patjansuojuksilla, ainakin Ikeasta on saanut joskus. Lisäksi lakanan päälle voi laittaa paksuja froteepyyhkeitä kerroksittain. Aina oksennuksen jälkeen voi ottaa pyyhkeen pyykkiin niin on taas puhtaat oltavat.
Pakkasessa kannattaa pitää hätävararuokia, jotta sieltä voi tarvittaessa taikoa ruokaa. Sellaisia ruokia kannattaa uhrata, joita on ”kiva” oksentaa ja ripuloida. Mitään kovin mausteista, tomaattista ja sipulista ei kannata tehdä, koska se usein polttaa ja närästää. Myös kaalit yms. tekee monille pahaa. Sosekeitot toimii monilla jos niistä tykkää tai ihan perus pasta. Lemppariruokaa ei kannata tehdä, sillä mikä olisi kurjempaa kuin se ettei voi enää syödä lempiruokaansa, koska siitä on vatsataudissa jäänyt niin inha muistijälki. Itse en monen vuoden jälkeenkään voi edelleen syödä tonnikalapastaa. Se menetys ei onneksi ollut valtava.
Myös suolakeksit ja sipsit on hyviä suolan lähteitä. Olisi hyvä saada myös kuitua ja esimerkiksi omasta lapsuudesta muistan näkkärin maistuneen taivaalliselta. Kuitu sitoo nesteitä, joka on tärkeää kuivumisen ennaltaehkäisemiseksi.
Jos mikään suolainen ei maistu, mehukeitot ja kiisselit on hyviä energianlähteitä ja helppo ottaa lusikka kerrallaan. Niistä saa samalla myös nesteitä, mikä on todella tärkeää. Totta kai itse keitelty mustikkakeitto on parasta ikinä, mutta ei ole häpeällistä vetää sitä kaupan mustikkakeittoa naftaliinista. Myös vanukkaat on aika monen lapsen (ja mun) mieleen.
Pillimehut on hyviä ja pitkään säilyviä. Niitä sivuun laittamalla pysyy kärryillä paljonko nestettä on mennyt. Myös litran kannuun voi tehdä mehua valmiiksi. Jos sairastajia on samaan aikaan monta niin kannattaa nimikoida kannut tai pillimehut. Jos käytössä on lapsilla vaipat niin paperille voi laittaa tukkimiehen kirjaimin montako vaippaa on mennyt niin pysyy laskuissa onko pissaa tullut riittävästi.
Vesi ei ole paras vaihtoehto vatsataudissa, koska elimistö hukkaa paljon suoloja ja muita hivenaineita. Sitä paitsi pelkkä vesi maistuu vatsataudissa ihan hirveälle. On siis ihan ok antaa vauvallekin mehua, jos muu ei kelpaa, vaikka sokereita perustellusti muuten välttelisikin. Lapselle ja kaikille on mukavampaa ja helpompaa olla kotihoidossa kuin sairaalassa tiputuksessa liian vähäisen nesteensaannin vuoksi. Maito monesti pahentaa oireita, mutta imeväisikäiselle tietysti eri asia.
Niin kauan kuin yleiskunto pysyy hyvänä, jaksaa/ pystyy varsinkin juomaan mutta myös vähän syömään niin kotona voi rauhassa sairastella. Hyvä yleiskunto tarkoittaa sitä, että lapsi herää itse vaikka nukkuisikin runsaasti enemmän kuin normaalisti, jaksaa olla omilla jaloillaan, pystyy juomaan, reagoi puhutteluun ja on hyvässä kontaktissa.
Sairaalassa pääasiallinen hoito on siis nestehoito ja niin kauan kun sitä pystyy toteuttamaan kotona, on se varmasti kaikille mukavin vaihtoehto. Kannattaa siis lohduttaa myös lasta jos hän ymmärtää, että vähän väkisin juomalla välttää lääkäriin lähdön. Lääkärillä ja sairaalalla ei saa kuitenkaan uhkailla ja pelotella, vaan yrittää perustella juomisen tärkeyttä jos lapsi ymmärtää.
Oliko tästä pläjäyksestä jotain hyötyä? Unohdinko jotain?
Haluaisitteko vinkkejä myös muiden kotona hoidettavien virusten hoitoon? Esimerkiksi kuume ja hengitystieinfektiot? Meillä on ainakin haasteena miten saada lapsi oksentamaan ja siitä kyselin myöskin Instagramin puolella. Voisin siitäkin koostaa postauksen, koska aihe herätti kovasti tunteita ja vaikutti tarpeelliselta. Paljon asioita tosiaan tulee käsiteltyä Instagramissa ja nopeatempoisten storyjen muodossa. Kannattaa siis tulla sinne seurailemaan jos haluaa pysyä tarkemmin menossa mukana.
Nyt keräämään voimia huomiseen. Sellainen tunnelma, että voiton puolella ollaan. Toivottavasti vaan me aikuiset ei tulla kipeiksi. Olen kerran ollut esikoisen kanssa samaan aikaan vatsataudissa ja se muuten oli aivan mahdotonta touhua.
Ihan hurjana tsemppiä muillekin, joita tämä kurja tauti kouraisee!
Aika usein vanhempien silmissä ne omat lapset ovat maailman ihanimpia, kauniimpia ja täydellisimpiä, vaikka välillä ne kuuhun tekeekin mieli lähettää. Monesti myös vauvat ja pienet lapset saavat osakseen ihastelevia huokailuja ja söpöysylistyksiä, vaikka lastenvihaajiakin on.
Jossain vaiheessa tulee kuitenkin se käänne, kun lapsi ei enää olekaan pieni ja söpö. Milloin se tapahtuu? Mitä sitten tapahtuu?
Mitä jos kieli roikkuu ulkona tai kauluksella on kuolaa? Jos kävely ei mene kuin nuoralla tai puhe on epäselvää? Mitä jos tarvitsee apua rahankäsittelyssä tai paperiasioiden hoitamisessa? Onko kyvytön tuottamaan yhteiskuntaan mitään? Minkälaisen aseman voi tavoittaa? Miten kohtaamme tällaisen ihmisen ja miten reagoimme häneen?
Kirjoitin ensin, että kehitysvammaisuus asettaa luonnollisesti rajoitteita arkeen eikä vammainen henkilö usein pysty taistelemaan samoista titteleistä vammattomien kanssa. Se kertoo omistakin rajoittuneisuudesta, vaikka silmiä koittaakin hieroa auki.
Miten se stereotyyppinen pikkumustaan ja viidentoistasentin korkoihin pukeutunut sihteerikkö olisi parempi keittämään kahvia, kuin levein ja vähän laahaavin askelein tallusteleva sihteerikkö, jolla on esimerkiksi downin oireyhtymä? Kummassakaan ei ole lähtökohtaisesti mitään vikaa kahvinkeittäjänä, vaan ongelma on asenteissa, jotka kohdistuu työmarkkinoihin ja työnhakuun, jossa korostuu ulkonäkö. Ei nämä kaksi ihmistä ole mitenkään tasa-arvoisessa asemassa yleisesti, vaikka joskus niin kehdataan väittääkin.
Puhumattakaan siitä, miten lievästi kehitysvammaiset hyvän toimintakyvyn omaavat ihmiset ovat vailla työtä, koska heidän ei oleteta pärjäävän pelkän vammaisuus-leiman vuoksi. Kehitysvammaliiton mukaan Suomessa on noin 30 000 työikäistä kehitysvammaista. Heistä 600 on palkkatyössä, mutta arvion mukaan 3000 pystyisi tekemään palkkatyötä.
Yritys, jonka tavoitteena on tuottaa voittoa, olisikin hyvä kääntää katse yrityksen henkisen pääoman kartuttamiseen. Yrityksen kannattaisi uskaltaa nähdä yksilö, ei leimaa. Ja yritykselle pitäisi entistä enemmän tarjota tietoa ja tukea, miten palkata vammainen henkilö reilusti.
Digitalisaation parissa toimiva Vincit on hyvä esimerkki voittoa tavoittelevasta yrityksestä (vuonna 2019 liikevaihto oli 39,1 miljoonaa euroa), joka on nähnyt vammaisen ihmisen yrityksen työntekijänä mahdollisuutena eikä uhkana. Vuonna 2016 Tampereen Vincit palkkasi toimistoapulaiseksi silloin 27-vuotiaan Jarkon, jolla on downin oireyhtymä. Tampereen toimisto on ollut tyytyväinen Jarkon palkkaamiseen. Hän on tuonut toimistolle uudenlaista iloa ja eloa. Tällä hetkellä Jarkko on ilmeisesti lomautettuna Covid-19-tilanteen vuoksi. Olisikin kiva kuulla mitä Jarkolle kuuluu. Aamulehdestä löytyy juttu Jarkon työllistymisestä Vincitille, mutta se aukeaa valitettavasti vain lukijoille.
Sosiaalisessa mediassa on paljon näkynyt viime aikoina herättelevää keskustelua ulkonäkönormeista. Säärikarvakeskustelua ja karvakeskustelua on nostanut Pupulandian Jenni Rotonen ja kehopositiivisuudesta puhuvat Oi mutsi mutsin Elsa Heiko ja Emmi Nuorgam monestakin näkökulmasta. Toki paljon muutkin ovat herätelleet hyvää keskustelua, mutta heitä seuraan erityisellä mielenkiinnolla. Vammaiset ihmiset on silti huonosti edustettuna, vaikka sivulauseessa joskus heistäkin olen kuullut puhuttavan. Jäikö vammaisten puolesta puhuminen minun tehtäväkseni?
Muoti, kauneusihanteet ja miten se näkyy markkinoinnissa on valta vaikuttaa. Suomalainen vaatemerkki Uhana desing on ollut tässä esimerkillinen käyttämällä erilaisia ja kaikennäköisiä malleja. Näenkin yritykset avainasemassa asenteiden muutokseen. Mitä enemmän mainonnassa alkaa näkyä kaikenlaisia ihmisiä ilman, että yritys haluaa ratsastaa sen varjolla tai nostattaa kohua, sen oikeammalla tiellä tulevaisuudessa olemme.
Kuin vahingossa Elämän mittaisella matkalla-media on yhä aktiivisemmin pyrkinyt näyttämään vammaisen elämää sellaisena kuin se on. Vammaisuus korostuu omasta mielestä täällä – niin hassulta kuin se tuntuukin, koska vammaisuus ei juuri ole arjessamme läsnä. Miten meidän tavallinen on niin erikoista, että siitä pitää puhua? Ehkä tästä lisää myöhemmin.
Puhun vain perheeni näkökulmasta eli yhdestä tarinasta. Meidän tilanteeseen pystyy moni vammaisen lapsen perhe samaistumaan, mutta myös vähintään yhtä moni ei pysty. Yhtä kaikki uskon ja toivon vaikuttavani myös muiden vammaisten perheiden elämään. Tulevaisuudessa vieläkin enemmän. Näyttää miten erilaiset ihmiset ovat kauniita, löytää yksilöiden oma potenttiaali, antaa samanlaiset mahdollisuudet kuin muillekin ja mahdollistaa itsensä näköinen elämä.
Minun eikä kenenkään muunkaan lapsi kuulu varastoon ja arkistoon, kun söpö pikkulapsiaika on ohi, vaan ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja tärkeäksi. Minun lapseni ei ole maskotti, vaan tahtova yksilö omine haluineen ja tarpeineen.
Haaveenani ja tavoitteenani onkin, että tulevaisuudessa voisin työllistää tai voisin olla mahdollistamassa vammaisten ihmisten työllistymistä. Pikku hiljaa olen alkanut ymmärtää, että minun tehtäväni on näyttää maailmalle, miten pienestä ja söpöstä tulee valloittava ja persoonallinen.
