kehitys

Asioita, joista ei puhuta

24.6.2020 Päivi
0 Comment
Elämä, Yhteiskunta

Mitä kiusallisempi tai vaikeampi aihe, sen enemmän siitä pitäisi puhua. Miksi sitten kaikesta ei voi puhua? Minä voin päättää omista asioistani ja mistä haluan puhua. Sen sijaan asioista, jotka liittyvät johonkin toiseen tai sekä minun että muihin ihmisiin ei olekaan enää vain minun päätäntävallassani.

Mistä asioista sitten en puhu medioissani?

Kotiympäristöistä ja ”meidän paikoista” en puhu perheeni suojelemiseksi. Kovin tekopyhää puhua suojelusta, kun jakaa omaa ja perheen elämää nettiin hyvinkin avoimesti. En ole kokenut täällä uhkaa enkä tarvetta pelätä, mutta mitä tänne laittaa, ei täältä pois saa. Sen vuoksi haluan minimoida riskiä ja välttää kertomasta yksityiskohdista kotiamme ja tärkeitä paikkoja kohtaan.

Toki en hölmö ole, ymmärrän, että jokainen joka tosissaan haluaa selvittää saa kyllä selville esimerkiksi missä asumme, missä päiväkodissa esikoinen käy tai missä ovat sukulaisten kesämökit. En kuitenkaan pysty ennustamaan enkä todellisuudessa edes ymmärrä miten paljon dataa pystytään hyödyntämään jo nyt, saati tulevaisuudessa.

Jossain on vahingossa voinut lipsahtaa lasten nimet, mutta niitä olen pyrkinyt välttämään sanomasta. Nykyisin esikoinen kuitenkin puhuu itsestään ja veljestään nimellä, enkä sitä tietenkään pysty kieltämään. Jatkossa pitää miettiä jätänkö julkaisematta kaikki sellaiset pätkät vai annanko olla ja nimien tulevaisuudessa näkyä ja kuulua. En vielä tiedä.

Lasten intiimit asiat, kuten kuivaksi opettelusta tai kakan koostumuksesta pyrin puhumaan kieli keskellä suuta, mieluiten en ollenkaan. Ajattelin kuitenkin kirjoittaa kuivaksi opettelusta ylipäänsä, tai olenkin kirjoittanut. Myös lasten ummetuksesta ja sen hoidosta tulen kirjoittamaan yleisesti, koska se on erittäin yleistä ja aiheuttaa paljon murhetta ja ongelmia perheissä.

En kuvaa lapsia ilman vaatteita tai vaippasillaan. Kuopuksesta löytyy yksi selkäpäin otettu kuva, jossa hän on vaippa päällä, mutta muita ei pitäisi olla. Lasten kuvien laittaminen ylipäätään nettiin herättää minussa aina tunteita, mutta olemme puolison kanssa päätyneet siihen, että esikoinen voi näkyä ja kuopus pääasiassa ilman kasvoja. Pyrin olemaan äärimmäisen tarkka millaisia kuvia pääsee jakoon.

En myöskään julkaise lapsista hupsuja meemi-henkisiä julkaisuja. Voisin ajatella ettei lapseni arvostaisi heidän kustannuksellaan hassuttelua, vaikka se hyväntahtoista olisikin. Myös nukkumiskuvat ovat mielestäni pyhiä, vaikka en paljon kauniimpaa näkyä keksikään kuin omat nukkuvat lapset. Ajattelen ihmisen olevan haurain ja puolustuskyvyttömin juuri nukkuessaan. Toki minusta tuskin saisi lähellekään yhtä söpöjä kuvia kun nukun, mutta en haluaisi jakaa itsestänikään kuvia, jossa oikeasti nukun.

On myös asioista joista puhun, mutta en haluaisi puhua. Lasten sairaudet ovat sellaisia asioita, jotka ovat todella henkilökohtaisia. Olemme kuitenkin päättäneet, että neidin asioista puhutaan, koska moni down-lapsen vanhempi ja miksei muutkin saa tietoa samalla. Esimerkiksi kipirauhasen vajaatoiminta on melko yleistä ihmisillä, joilla on downin syndrooma.

Seksistä en juuri puhu ja parisuhteestakin puhun rajatusti, koska se ei ole vain minun asiani. Voisin kuitenkin puhua esimerkiksi omasta toipumisestani synnytyksen jälkeen. Oma palautuminen ei liity pelkästään seksiin, mutta vaikuttaa toki siihen. Ehkä voisin kirjoittaa ylipäänsä kehon hyvinvoinnista tällä hetkellä, kun synnytyksestä on kulunut 9 kuukautta. Parisuhde on kuitenkin edustettuna ja sen hyvinvointi perheen hyvinvoinnin kannalta on ratkaisevaa.

Lähipiiristä ja suvusta en ole juuri puhunut enkä puhukaan. Satunnaisesti saattaa vilahdella jossain kuvissa tai kirjoituksissa joku, mutta pääasiallisesti he eivät kuulu tänne vaan yksityiselämääni. Näin on nyt, saa nähdä miltä tuntuu kymmenen vuoden päästä.

Millaisista asioista sinun mielestäsi ei voi puhua nettiin tai julkisesti? Tai millaiset kuvat ja videot eivät ole ok? Missä menee sinun, lastesi tai perheesi rajat?

Ei vertailla lapsia, mutta.

28.5.2020 Päivi
2 Comments
Elämä, kehitys, Perhe, Sisaruus, vauva

”Vauva-aika ei eroa tavallisen lapsen hoidosta mitenkään”, sanottiin vähän turhan monta kertaa esikoisen saatuani. Hevonpaskaa ja tekisi mieli näyttää keskisormea jokaiselle virantoimittajalle, joka minulle on niin sanonut, kun olen pyytänyt apua ja tukea. Eniten olen vihainen siitä, nuoret esikoisen vanhemmat on jätetty yksin. Eikä sillä ole väliä onko parikymppinen vai nelikymppinen. Esikoisen mukana hyppää aina sellaiseen kyytiin, jota ei ole voinut kuvitellakaan, vaikka niin luulee.

Me olemme ehkä selvinneet, mutta se ei pitäisi olla vauva-vuoden maali. Selvitä.

Olisiko esikoisen vauva-aika ollut erilainen jos olisin päässyt puhumaan ammattilaisen kanssa kaikesta uudesta ja ihmeellisestä, joka tunteita heilautteli? Kuinka olla samaan aikaan elämänsä onnellisin ja ahdistunein samaan aikaan? Tai jos olisimme saaneet kotiin apua ja tukea ammattilaiselta, miten voin tukea lapseni kasvua. Ilman, että joudun tappelemaan ja vaatimaan oikeuksia lapselleni.

Eikä kyseessä ole pelkästään lapsen kasvu. Kasvu vammaisen lapsen vanhemmaksi. Loppupeleissä en tiedä kumpi meistä olisi enemmän apua tarvinnut.

Vaikka vammainen lapsi kehittyisikin ensikuukausina ihan tavalliseen tapaan, silti lähes poikkeuksetta vanhemmille tarvitsisi järjestää henkistä tukea. Harva sitä osaa pytää ja suuri osa luulee ettei tarvitse. Kyllä tarvitsee, sen tajuaa myöhemmin.

Toki elämä kahden lapsen kanssa on ihan erilainen kuin yhden, mutta olen opetellut vanhemmuuden ihan uudelleen kuopuksen kanssa. Samat elementit, mutta kaikki tapahtuu esikoiseen verrattuna kuin napauttaisi kaukosäätimestä kelan pyörimään puolet nopeampaa.

Nyt ymmärrän mitä tarkoitetaan, kun olen kuullut ”Älä kasva noin nopeasti” tai ”Vauva-vuosi menee niin nopeasti ohi”. Minusta ei tuntunut esikoisen kohdalla siltä. Välillä tosin tuntuu ettei se ole mennyt ihan täysin vieläkään ohi. Lisäksi olen huomannut miten paljon enemmän nautin lasten kanssa olemisesta, kun pystyn vuorovaikuttamaan heidän kanssaan paremmin.

Mikä sitten on toisin? No mietinpä mitä olen kuopuksen kehityksen tukemiseksi tehnyt? Hmm. En niin mitään. Silti hän lähti tuosta noin vain puoli vuotiaana konttaamaan, 7 kuukauden ikäisenä nousi tukea vasten ja 7,5 kuukauden ikäisenä alkoi kiipeillä ja kävellä tukea vasten.

Sormiruoka löysi tiensä sormiin ja hakeutui suuhun heti kun siihen antoi mahdollisuuden puolivuotiaana. Ei pelkoa tukehtumisesta tai etteikö kuopuksella olisi kirkkaana ajatuksena mitä sillä ruualla kuuluu suussa tehdä. Pillipullosta hän tajusi juoda, kun vain lykkäsi pullon suuhun. No mitäpä siitä, että 8 kuukauden ikäisenä kuopus jokeltelee ja tapailee tä-tä-tä -tyyppisiä tavuja.

Kaikki nämä taidot ovat esikoisellakin tulleet, mutta se mutta. Kasvun tukemiseksi ja taitojen löytymiseksi olemme esikoisen eteen tehneet tuhansia tunteja töitä. Eikä se lopu varmasti koskaan. Kyllä, työltä se nyt tuntuu, kun tietää miten helpollakin voi päästä. Toki en voi tietää miten kehitys olisi edennyt jossemme olisi tehneet mitään.

Varmasti kehitystä olisi tullut muutenkin, mutta se mitä olemme tehneet ensimmäisinä vuosina maksaa takaisin toivottavasti vielä pitkällä tulevaisuudessa. Oikean mallin opettaminen on huomattavasti helpompaa kuin väärän mallin poisoppiminen. Esimerkiksi syömisestä puhuttaessa.

Virstaanpylväinä esikoinen oppi ryömimään vessapaperihylsyn innoittamana juuri ennen ensimmäistä syntymäpäiväänsä. 1v 3kk esikoinen nousi tuen varassa seisomaan ja 1v 5kk mallittamisen jälkeen konttaus lähti käyntiin, vaikka olin osin luopunut jo toivosta.

Älkää hätääntykö jos lapsenne skippaa konttaamisen, se ei automaattisesti tarkoita mitään. Tutkimkset ovat kuitenkin osoittaneet konttaustaidon edesauttavan aivojen kehittymistä. En löytänyt tähän hätään sitä tutkimusta, mutta jos siellä on joku lukija kärppänä niin voitteko linkata ja vinkata!

Siskokin tietää veljen sensuurin.

No mutta. Onko mikään toisinpäin? On. Kuopus ei vielä istu ilman tukea, kun taas tässä vaiheessa esikoinen jökötti jämäkkänä. Toisaalta esikoinen oppi itse nousemaan istuma-asentoon 1 v 2kk.

Tottahan tiedän ettei se aina mene näin, vaikka ei sen erikoisempaa olisikaan tulevaisuudessa tiedossa, mutta onhan tämä vanhemmuus kuopuksen kohdalla ollut tajunnan räjäyttävä. Näinkö lapsi kehittyy?

Nyt minä koen huonoa omaatuntoa etten ole tehnyt kuopuksen eteen mitään ja toivon ettei hän kasvaisi ihan noin nopeaa. Voi ihmismieli. Olet eriskummallinen.

Osa erityislastenkin vanhemmista sanoo ettei vauva-ajassa ole mitään eroa siihen ”tavalliseen”. Tiedän kokemuksia, jotka kokevat down-vauvan olleen helpompi hoidettava. Tämä kertoo siitä, että kokemus jokaisella vanhemmalla on erilainen. On myös kovin erilainen lähtökohta, jos arkea alkaa harjoitella teho-osastolla leikkauksen jälkeen nenämahaletkujen ja muiden apuvälineiden kanssa kuin kotona vierihoidossa. On siis olemassa yhtä monta tarinaa kuin on downiakin.

Vaikka olen ajatellut kasvattavani lapset ihan samalla tavalla, tuskin se niin tulee menemään. Alitajunnassani teen varmasti esikoisen ja kuopuksen kanssa monenkin asian eri tavalla, vaikka en edes itse huomaisi. Nyt olen luomassa uutta identitettiä vanhempana monessakin eri tasossa. Myös poika-lapsen vanhemmuus tuo jo omat juttunsa, kun itse tuntee itsensä vahvasti naiseksi.

Jos minä jotain nyt tiedän niin nämä molemmat ihmistaimet ovat täydellisempiä kuin koskaan uskalsin unelmoidakaan. Nyt minä yritän parhaani mukaan auttaa heitä kukoistamaan onnellisina elämäni loppuun asti. Onnellisena ja kukoistavana.

Lasten aurinkolasit saatu Kukutista.

Varhaiskasvatus on liian haavoittuvainen lapsille

4.5.2020 Päivi
6 Comments
Yhteiskunta

Ihan ensiksi. Olen suunnattoman kiitollinen suomalaisesta varhaiskasvatuksesta ja suurin osa kasvattajista tekee työtä suurella rakkaudella ja ammattitaidolla. Varhaiskasvatus on
muuttunut vuosikymmenien saatossa ehdottomasti koko ajan parempaan suuntaan. Isolla kädellä on silti työtä muuallakin kuin kasvattajien palkoissa. 

Olemme taas samassa tilanteessa, joka sai minut ensiksi vihaiseksi, mutta pohjimmiltaan vain äärettömän surulliseksi.

Viime vuonna esikoisen päiväkotiryhmässä neljästä kasvattajasta vain yksi tuttu ihminen jatkoi hänen kanssaan seuraavana syksynä ja hänkin oli pois päiväkodin alkaessa.

Pitkät poissaolot on jo itsessään haaste. Se ettei vastassa ole yhtään edes etäisesti tuttua kasvoa on kuin aloittaisi kaiken alusta. Nyt on
toinen vuosi peräkkäin, kun hänen ryhmästä kaksi neljästä aikuisesta on lähtenyt.

Lapselleni, jolle aikuinen, joka ymmärtää häntä ja osaa toimia hänen kanssaan on vielä tavallistakin tärkeämpää. Hän kärsii muutoksista eikä ymmärrä ettei sitä ihmistä enää ole, jonka kanssa on opetellut toimimaan.

Lapsi ei kuitenkaan ole ainoa kärsijä. Siitä kärsii yhteiskunta, terapeutit ja vanhemmat. Joka vuosi terapeutit aloittavat uusien aikuisien kanssa alusta. Terapeuttimme ovat panostaneet terapioissa siihen, että kasvattajilla olisi välineitä ja osaamista auttaa lastani kehittymään. Se on alkanut tuntua turhalta. Terapeuttien työ valuu käsien välistä samalla, kun lapsen kanssa toiminut aikuinen lähtee ryhmästä. Sen sijaan, että voitaisiin mennä seuraavalle tasolle, kallis aika menee siihen, että uusi aikuinen ”ajetaan sisälle” ja lapsi ja aikuinen oppivat ymmärtämään toisiaan. Ja yhteiskunta tätä lystiä kustantaa.

Vanhempana tuntuu erityisen raskaalta, että lapsi joutuu sopeutumaan taas uuteen aikuiseen. Murskaavan pahalta tuntui katsoa, kun päiväkodin aamupalapöydässä lapsi viittoi ja toivoi päivänselvästi näkkileipää, mutta uudet aikuiset eivät ymmärtäneet, mitä hän yritti kertoa. Eivät tietenkään, koska he eivät osanneet viittoa saati olleet tottuneet lapseni käsialaa. Lapsellani on taito ilmaista itseään, mutta hän joutuu mukautumaan kerta toisensa jälkeen siihen, että vieras aikuinen ei häntä ymmärrä.

Kasvattajat ovat kertoneet miten paljon ovat oppineet lapseltani ja hänen terapeuteiltaan ammatillisesti. Olen siitä todella iloinen, mutta nyt kun kerta toisensa jälkeen ihmiset ympärillä vaihtuu, olen vihainen tyttäreni puolesta. Ei hän ole mikään harjoituskappale tai kiva lisä CV:hen.

Olemme pyrkineet asettumaan ettei päiväkoti enää vaihtuisi, mutta tällä hetkellä se tuntuu täysin merkityksettömältä.

En ole Jari Sarasvuon kanssa kaikesta samaa mieltä, mutta hänen Areenasta kuunneltava podast jakso ”Virheen kieltäminen johtaa katastrofeihin” olisi varsinkin kaikkien sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatustehtävissä toimivien ihmisten ihan virkistävää kuunnella. Niin kauan kuin emme hyväksy vajaavaisuuttamme ja tekevämme virheitä, mikään ei muutu.

En ole ja en ole ollut vihainen työntekijöille, vaan palvelumuotoilun puuttumiselle. Vaikka paukutankin päätäni, olen pyrkinyt myös antamaan kehitysehdotuksia ja ollut valmis mukaan kehittämistyöhön. Tukiviittomien kouluttamisesta kaikille kasvattajille olen puhunut, koska niistä hyötyvät kaikki lapset. Myös ryhmien aikuisten välistä yhteistyötä pitäisi kehittää.

Niin kauan, kun levittelemme vain käsiämme ja toteamme ihmisten lisääntyvän ja vaihtavan työpaikkaa mikään ei muutu. Totta kai ihmiset elävät omaa elämäänsä ja niin kuuluukin.

Silti esimerkiksi yritykset eivät tyydy siihen, että erikoisosaaminen on vain yhdellä henkilöllä ja pitävät kädet ristissä ettei osaaja vaihda konttoria. Tuottavat ja terveet yritykset panostavat kehitykseen ja palvelumuotoiluun. Hakevat mustiin aukkoihin ratkaisuja. Julkisella sektorilla ei ole rahaa, mutta ei ole myöskään tahtotilaa muuttaa systeemiongelmia.

Minulla ei ole juuri kokemusta kasvatussektroista, mutta sosiaali- ja terveyspuolelta on monipuolisestikin nuoresta iästäni huolimatta. Muutoksien saamiseen on samat ongelmat poikkeuksetta. Passiivisuus ja muutoshaluttomuus johtuu kahdesta syystä. Rivityöntekijöiden kokemuksesta, että mielipiteellä ja kehitysehdotuksillaan ei ole mitään väliä esimiesten edessä. Toisaalta palkasta, joka ei motivoi kehittymään. Ihan sama kuinka innovatiivinen ja intohimoinen työntekijä olet, palkassa tai eduissa se ei näy. Päin vastoin saat vain lisää vastuualueita ilman lisäkorvausta.

Nyt kun päiväkodeissa on käynyt lapsikato, niin pitäisi laittaa hihat heilumaan ja kehittää sitä mille ei aikaa ole ollut, kun lapsia ryhmät pursuilee. Sen sijaan, että kasvattajat lomautetaan pitäisi heille antaa mahdollisuus kehittää ja miettiä miten systeemin heikoista lenkeistä rakennetaan vahvoja ja työstä tehtäisn sekä työntekijöille että lapsille vähemmän kuormittavaa.

Pyydä anteeksi vaikka et osaa edes puhua

18.4.2020 Päivi
0 Comment
Puheterapia, Yhteiskunta

Anteeksi pyytämisestä on pitänyt jo pitkään puhua, mutta kun Instagramissa @sariannasitnb kertoi tällä viikolla omasta kokemuksestaan päätin viimein tarttua tähän. Referoituna Sariannalla oli ollut tyttärensä kanssa vääntöä ulkona ja sisäänmenohommissa ja molemmilla tilanne eskaloitui itkupotkuraivareihin. Sisälle päästyään Sarianna mietti, että noinko hänen pitää ottaa tyttärensä syliin saadakseen tyttärensä rauhoittumaan, mutta lapsi pyysikin Sariannan yllätykseksi anteeksi oma-aloitteisesti käytöstään.

Yksi oman vanhemmuuteni vaikeimmista vaikeimmista rasteista on varmasti se, miten ohjaan lastani kommunikoimaan ja ratkomaan ongelmatilaneita muiden ihmisten kanssa, kun ei ole sanoja.

Nyt sanoja ja ymmärrystä on tullut lyhyessä ajassa kuitenkin lisää, joten uskon ja toivon artikuloinnin selkeytyvät tulevaisuudessa, jotta muiden kanssa kommunikointi helpottuu. Silti kohtaan usein haastavia tilanteita lapseni kanssa, koska kommunikointi ei onnistu. Anteeksi on yksi vaikeimmista sanoista. Entäpä he, jotka eivät opi koskaan puhumaan? Heilläkin on tunteet, mieli ja ajatukset. Myllerrys sisällä voi olla moninkertainen, koska tunteitaan ei pysty pukemaan sanoiksi.

Nyt voisin siis jo sanoa esikoiselle ”Sano (tai viito) anteeksi” ja jo aiemmin ”Halatkaa niin tulee parempi mieli”, mutta nämä old schoolit sopimisen muodot saavat niskavillani pystyyn. Muistan omasta lapsuudestanikin hetkiä, missä riitatilanne selvitettiin halaamalla ja pyytämällä anteeksi, koska aikuinen niin vaati. Se ei tuntunut koskaan hyvältä, olinpa sitten anteeksipyytäjän tai -antajan roolissa. Muistatko sinä?

Kävin pohtimaan milloin itse pyydän anteeksi. Kun olen satuttanut toista henkisesti tai fyysisesti, tahallani tai vahingossa. Kyllä toisinaan huudan lapsille ja otan tahallani liian kovasti kädestä, vaikkakin täysin syvästä ärsyyntymisestä ja kiihtymisestä johtuen. Silloin pyydän anteeksi. Jos kolautan kyynärpääni lapseni päähän, vaikka se on vahinko, pyydän anteeksi.

Jos itken jonkun nähden, en pyydä anteeksi, enää. Minut saa raivostumaan ihmiset, jotka pyytävät minulta anteeksi, vaikka eivät tiedä miksi. Esimerkiksi mediassa ja keskustelupalstoilla ”vitsaillaan” siitä, että miehen pitää pyytää naiselta anteeksi, vaikka ei tiedä miksi. Me olemme puolison kanssa esimerkiksi opetelleet riitelyn jälkeen kysymään toisiltamme ja pohtimaan ymmärsikö toinen miksi toinen vihastui tai pahoitti mielensä.

Mitä sitten voisi tehdä jos naperosi tönäisee liukumäessä tai pöllii lapion hiekkalaatikolla toiselta lapselta? Itse olen sanoittanut tilanteen lapselleni viittomalla. En anna kummankaan osapuolen lähteä pois tilanteesta, vaan vaadin molempia osapuolia olemaan läsnä ja kuuntelemaan.

Lapsi ymmärtää kasvojen ilmeitä monesti hyvin, vaikka sanoja tai viittomia ei lapsella olisikaan käytettävinään. Olen pyytänyt lapseni puolesta anteeksi toiselta lapselta ja kertonut ettei lapseni osaa vielä puhua niin että osaisi pyytää anteeksi. Luotan lapsiin, he oppivat pikku hiljaa ymmärtämään aikuisen mallista normeja. Uskon myös, että liian usein aliarvioimme sen mitä lapsi ymmärtää, vaikka sanoja ei olekaan, erityisesti vammaisten lapsien kohdalla.

Kun lapseni on tehnyt tuhmasti, hän usein kääntää päänsä pois. Silmiin katsominen on myös tärkeä taito, mutta kun lapsi on häpeissään en pakota häntä katsomaan silmiin. Sen sijaan olen hänen vierellään vaikka hän ei tahtoisi. Kerron hänelle, että häntä todennäköisesti hävettää, koska esim. heitti ruokaa lattialle tahallaan ja äiti huusi kielsi. Hän tiesi tehneensä väärin ja olleensa tuhma ja siksi hänestä tuntuu siltä. Sitä kutsutaan häpeäksi. Se miltä hänestä tuntui on normaalia ja tarkoittaa miten hienosti hän ymmärtää tehneensä väärin. Olen läsnä ja kysyn haluaako lapsi tulla syliin, mutta en pakota. Koskaan.

Olen viimmatusti sanoittanut nyt koko esikoisen pienen iän tunteita ja tilanteita ja nyt lapseni on alkanut analysoimaan ympäristöä 3,5-vuotiaana. Hän osaa viittoa esimerkiksi sarjassa peräkkäin oman nimensä, heittää, lelu, rikki, äiti ja surullinen tarkoittaen että äidillä on paha mieli, koska hän heitti lelun ja se menee rikki. En usko, että olisimme tässä pisteessä ilman tukiviittomien käyttöä ja jatkuvaa sanoittamista.

Anteeksi-viittoma on viime aikoina tullut sanavarastoon, mutta sen sponttaani käyttö ei vielä onnistu neidiltä. Anteeksi-viittoma on myös harmillisen vaikea viittoa. Olen arastellut anteeksi-sanan käyttöönottoa, vaikka anteeksipyyntö ja -antaminen ovatkin tärkeitä taitoja. Minusta on vaikeaa selittää lyhyesti ja ymmärrettävästi mitä tarkoittaa anteeksi niin että hän ymmärtäisi miksi pyydetään anteeksi. Siksi olenkin panostanut sanoittamaan, miltä kummastakin osapuolesta tuntuu sillä hetkellä ja viljellyt itse anteeksi sanaa silloin kun sen aika on.

Puhutaan, että on tärkeää nähdä aikuisienkin riitely. Ehkä vieläkin tärkeämpää olisi nähdä aikuisien riitojen sopiminen. Olen itse ollut todella huono sopimaan riitelyn jälkeen, mutta olen yrittänyt opetella ja kehittynyt. Lapset eivät useinkaan ymmärrä miksi vanhemmat riitelevät jos ei aina aikuiset itsekään, mutta he aistivat valtavasti. Tilanne voi ahdistaa ja lapset voivat kokea, että heissä on jotakin vikaa.

Olemmekin puolisoni kanssa yrittäneet panostaa riidan sopimiseen lasten nähden ja ottaneet esikoista mukaan keskusteluun. Meidän neiti ahdistuu helposti kovista äänistä, itkusta ja huutamisesta. Hänelle on todella tärkeää kertoa ettei hänellä ole mitään hätää jos äiti ja isä huutaa. Ja ettei hän ole tehnyt mitään väärää, vaikka äiti ja isä tappelee. Sekä lopuksi: Äiti ja isä rakastaa ja tykkää toisistaan, vaikka ovatkin eri mieltä ja vihaisia toisilleen. Mutta ei niinkään pidä sanoa jossei se ole totta.

Kotona kuuluukin usein neidin suusta ”Ei hätää” tai ”Ei haittaa”. Vaikka kyllä välillä haittaa. Ja sekin tehdään lapselle selväksi.

Tästä päästäänkin sujuvasti seuraavaan aiheeseen, joka on: ”Hävettää, saisinko, miksi ja muut vaikeast sanat”.

Kaikki postauksen kuvat: Sara Perttula

Vaatteet: Lil Jo Vilja

Lapsen terapia osaksi etäarkea

13.4.2020 Päivi
1 Comment
Fysioterapia, kehitys, Perhe, Puheterapia, Toimintaterapia

Etätöissä, -päiväkodissa, -koulussa ja varsinkin terapioissa meitä vaivaa riittämättömyydentunne tavallistakin enemmän. Pitäisi tehdä töitä, mutta samalla päällä pitäisi ajatella ja kuunnella, keskustella ja löytää näkökulmia, kannustaa ja lohduttaa, ideoida ja olla innovatiivinen ja olla jämäkkä ja rento. Ja käsillä pitäisi vaihtaa vaippaa, tehdä hienomotorisia pöytätyöskentelyitä, lukea, syöttää, juottaa, vaihtaa vaippaa ja näpyttää riivatusti tietokoneen näppäimistöä. Pitikö hengittää?

Yritin Instagramin puolella kertoa mitä me olemme puheterapiassa tehneet ja miten saisi pieniä helppoja vinkkejä arkeen, kun monen terapia on tauolla tai se on etänä. Siitä ei kuitenkaan tullut yhtään mitään, kun neiti osasi ottaa oman huomionsa koko ajan. Ajattelin listata tänne sellaiset pikatärpit kuntouttavaan arkeen.

Hyödynnä kiireettömyys. Työ- ja päiväkotipäivien aamukiire, onko tuttu? Se on luonut oikeutuksen oikoa mutkia aamutoimissa. Vaikka työtunteja voi olla vaikeampi repiä kotona kasaan, on se luonut kuitenkin mahdollisuuden kiireettömämpään arkeen. Nyt on hyvä hetki tehdä korjausliike ja hyödyntää päivittäiset toiminnot oppimistilanteena ja terapiana. Vessassa on kuitenkin käytävä ja vaatteet puettava, joten miksi et hoitaisi terapiaa siinä hetkessä?

Siinä missä olet auttanut sukan jalkaan, anna rauhassa aikaa yrittää ja ohjaa sen verran mitä tilanne vaatii. Tsemppaa ja kannusta ennenkö turhautuminen ottaa molemmista niskalenkkiä ja kehu pienestäkin yrittämisestä ja onnistumisesta.

Sen sijaan, että haet itse vaatteet esille, käykää valitsemassa yhdessä. Anna kaksi vaihtoehtoa, joista lapsi joutuu valitsemaan. Näin hän oppii ymmärtämään toiminnallaan olevan vaikutus.

Suunnittele päivä etukäteen. Ei mitään tekemistä kuuluu joka talon kulmasta. Kiukuttelua, seinien potkimista ja jalassa roikkumista. Päiväohjelman kuvittaminen on järjettömän hyvä auttaa lasta hahmottamaan mitä päivän aikana tapahtuu. Jos lapsi vielä vähän välittää siitä, tee se itseäsi varten.

Yksi toiminta ei pienellä lapsella kestä usein kovinkaan kauaa eikä sitä kannata yrittääkään, koska siitä tulee vain kiukku kaikille. Sen sijaan kerää kotoilupankki, josta voit vetää lapselle ässän hihasta aina uudelleen ja uudelleen. Hetkessä on usein vaikea miettiä, että mitäs nyt sitten seuraavaksi keksisi.

Opeta lapselle ensin – sitten-ajattelu. Perinteiset uhkailu, kiristys ja lahjonta. Vai sittenkin neuvottelu? Lapsi haluaisi yhdessä palapelejä, mutta deadline vilkkuu jo punaisena. Meillä ei ymmärretä jos ehdotan verbaalisesti, että ensin kuunnellaan yksin musiikkia ja sitten leikitään. Sen sijaan tukiviittomia puheen tukena käyttäen tilanne on aivan toinen ja hän usein hyväksyy tarjoukseni. Lapselle jää myös tunne ettei hän ja hänen tarpeensa tule torjutuiksi ja hän pääsee taas vaikuttamaan toimintaan. Voit myös askarrella ensin-sitten-kortin, joka visualisoi ja vahvistaa ymmärtämistä entisestään.

Hyödynnä ruutuaika ja höllää pipoa sopivasti. Vaivaako sovituista ruutuajoista lipsumisen mukanaan tuoma morkkis? Älä suotta. Monet lastenohjelmat ovat terapiaa parhaillaan. Yle areenan lastenlaulukonsertit ja Seikkaulukone ovat meillä käytössä tositarkoituksella. Siinä tulee laulettua, jumpattua ja tanssittua samaan aikaan ja itselle irtoaa hetki työskentelyaikaa.

Mobiili- ja tietokonepelit, joita lapsi mielellään pelaa myös antaa eikä vain pelkästään ota. Muista kuitenkin ettei ruutuaika pääse venymään liian pitkäksi. Meillä se näkyy ainakin potenssiin viisi nousseina hepuleina ja ylivirittyneisyytenä ja erilaisena väsymyksenä kuin ulkoilun tai muun fyysisen rasituksen tuoma väsymys.

Käytä musiikin voimaa. Monet lastenlaulut ovat pedagokisesti älykkäitä ja Jos lapsi nauttii musiikista, käytä sitä hyväksesi. Tunti, joskus toinenkin musiikin ääressä on terapiaa monessa tasossa. Meidän lempparilauluja on Karvakorvan laulupurkki, Vauvan vaaka ja Pikku Papun orkesteri. Lisäksi mainitut Pikku kakkosen lastenkonsertit ja Seikkailukone sisältävät ihastuttavia ja mukaansatempaavia lauluja ja leikkejä.

Aja lapsi leikkiin sisälle. Lapsilla, joilla on haastetta omassa toiminnanohjauksessaan on usein hankala aloittaa ja päästä kiinni leikin syrjään. Kun menet lapsen kanssa aloittamaan leikkiä, sanoitat, ohjaat ja luot tarinaa leikin ympärille voi huomatakin jonain päivänä, että ei hitto, lapseni leikkii itsenäisesti. Jos vihaat leikkimistä, ymmärrän tuskan. Mutta lupaan, se palkitsee. Ei ehkä tänään eikä vielä ensi viikollakaan, mutta toivottavasti niin, että saat nauttia työsi hedelmiä tulevaisuudessa.

Arki on parasta terapiaa. Yh mikä kamala kliseinen sanonta ennenkö pääsee lapsen kanssa jyvälle arjen hyödyntämisestä. Potalla istuessa voi hyvinkin laulaa muutaman ylimääräisen laulun ja opetella ehkä muutaman uuden tukiviittoman. Potalta voidaan hyppiä vaatekaapin luokse. Vaatteet voi pukea yhdessä peilin edessä ja väännellä naamaa yhdessä (huulet töttörölle, irvistää niin että hampaat näkyy, lentosuukkoja peilikuvalle, naksutella ja yrittää saada kuulumaan itsestään ääniä, kuten naksutteluääni). Vaatteiden pukemisen jälkeen voi mennä aamupalalle kyykyssä ja aamupalalta voi mennä kantapäillä kävellen leikkimään.

Entäs etätyötä kylpyhuoneessa? Jos muillakin on vesipetoja kotona niin ammeeseen vettä ja lapsi ankkasuvun sekaan. Meidän lyhytjänteinen neitokainen saattaa lutata helposti tunnin ammeessa ja sen jälkeisestä suihkuhetkestäkin saa tehtyä terapiaa.

Ja kun pesukone on pyörinyt, ota lapsi mukaan tyhjentämään sitä. Viekää yhdessä roskapussi tai pilkkokaa salaattiin yhdessä kurkku tai nakkikeittoon nakit. Samalla voi toistaa esineitä ja asioita, kysyä mistä mikäkin tavara löytyy ja antaa pieniä tehtäviä lapselle. Lapsi kokee merkityksellisyyttä ja yhteenkuuluvuutta ja oppii siinä sivussa monenmoista.

Hyödynnä lapsen mielenkiinnon kohteet. Mistä lapsesi nauttii suunnattomasti? Vaatteiden riisumisesta tai pukemisesta? Keittiön kaappien tyhjentämisestä? Näinä aikoina viikkaamattomia pyykkejä on varmasti jokaisessa kotitaloudessa. Jätäkin viikkaamatta ja vie ne keskelle lattiaa kasaan ja anna lapsen leikkiä pukeutumisleikkejä.

Hengitä. Aika moni varmaan maksaisi nyt mansikoita, kun vain pääsisi johonkin tilaan hengittelemään ilman että tarvitsee olla kenellekään saatavilla. Kotona voi kuitenkin ottaa luovan tauon ja käydä makaamaan lapsen kanssa lattialle. Voitte hengitellä ylikorostuneesti, yrittää pidättää hengitystä ja puhallella ilmaa hitaasti ja nopeasti sisään ja ulos.

Taukojumppa tekee hyvää koko konkkaronkalle ja esimerkiksi seuraa johtajaa-leikki on hyvää harjoittelua motoriikkaan, ohjeiden kuunteluun ja noudattamiseen. Anna myös lapsen johtaa välillä. Leikkiä ja arkea. Sitten voikin vetää taas ensin-sitten kortin esiin.

Vieraskynästä: Olisiko minusta tukiperheeksi?

26.3.2020 Päivi
1 Comment
Elämä, Tukitoimet, Yhteiskunta

Postauksen ovat kirjoittaneet Carita ja Juho, jotka ovat tukiperhe kohta 5-vuotiaalle Ukko-pojalle.

Ystävämme pyysivät meitä lapsensa tukiperheeksi vuonna 2018. Saimme rauhassa pohtia sitä, olemmeko halukkaita alkamaan tukiperheeksi heidän lapselleen.

Minulla silloinen elämä oli erittäin kiireistä, sillä kävin täysipäiväisesti töissä ja koulussa. Mietin pitkään sitä, riittääkö minulla aika ja voimavarat. Päätimme kuitenkin mieheni kanssa kokeilla, onnistuisiko tämä tukiperhetyö meiltä.

Ja nyt olemme oleet mieheni kanssa tukiperhe kohta 5-vuotta täyttävälle Ukko-nimiselle down-pojalle kaksi vuotta. Meidän perheeseen kuuluu minä Carita 33v., mieheni Juho 37v. ja kohta 6kk vanha Melida-tyttö.

Ennen perhehoidon alkua kävimme Kallion kuntayhtymän järjestämän perhehoitajan kurssin Ylivieskassa. Sitten teimme kirjallisen tilapäisen perhehoidon toimeksiantosopimuksen kuntayhtymän kanssa. Meidän ei tarvinnut siis erikseen tutustumista lapseen, sillä olimme jo ennestään tuttuja.

Saamme korvausta kuntayhtymältä hoitoviikonlopuista. Kunnilta on mahdollista kaikkien selvittää maksettavat summat. Me saamme korotettua hoitopalkkiota ja kulukorvausta (jos siis hoito tapahtuu hoitajan kotona) jokaisesta vuorokaudesta. Kallion kuntayhtymä maksaa hoitopalkkiota 58,88€/vrk ja kulukorvausta 29€/vrk. Jos haemme tai viemme pojan kotien välillä, saamme kilometrikorvausta 0,20€/km.

Sovimme hoitoviikonlopuista aina perheen kanssa. Yleensä sovimme alustavasti jonkun viikonlopun tulevalle kuukaudelle ja lähempänä katsomme, sopiiko se edelleen molemmille osapuolille. Sopimuksemme on siis hyvin joustava, joten lomaa voi tarvittaessa pitää tai jokin kuukauden jättää välistä, jos tulee sairastumisia tai muita menoja puolin ja toisin. Kesällä halusimme hoitaa poikaa kokonaisen viikon, kun muu perhe lomaili Norjassa.

Hoitoviikonloppuina elämme normaalia arkeamme hoidettavan kanssa. Perjantai-iltana leikimme leluilla ja syömme iltapalaa, sitten menemme iltatoimille ja nukkumaan. Laulamme sängyn vieressä ja silittelemme Ukkoa. Ukko nukahtaa yleensä helposti oma pupu kainalossa. Ukolle ei ole väliä, kumpi meistä nukuttaa, joten vuorottelemme nukkumaan laittoa.

Viikonlopun aikana ulkoillaan esim. lähipuistossa tai läheisen koulun pihalla, leikitään, lauletaan, piirretään ja väritellään, leivotaan, siivotaan ihan fiiliksen mukaan. Ukko on hyvin energinen poika, joka tykkää tehdä monenlaista ja rakastaa yhdessä tekemisestä. Yleensä lauantai-iltana lämmitämme saunan ja Ukko saa kylpeä ennen sitä. Kylpyhuoneessamme raikaa iloiset ja voimakkaatkin äänet, jotka usein huvittavat meitä.

Olemme olleet hyvin ihmeissämme ja kiitollisin mielin siitä, että kaikki on mennyt hyvin. Alun jännitys ja pelko siitä, miten osaamme olla riittävän turvallisia ja luotettavia aikuisia tälle ihanalle pojalle, on jäänyt taka-alalle. Niin monet kerrat on tuntunut haikeutta ”palauttaa” tämä poika kotiin. Hän on tuonut elämäämme niin paljon iloa omalla persoonallaan ja huolenpidollaan. Olemme saaneet häneltä joka hoitoviikonlopun aikana huomiota, halauksia ja poskelle silittelyitä osaksemme. Ja tämä on joka kerta ollut niin aitoa välittämistä.


Meillä ei ollut omia lapsia silloin, kun aloitimme tukiperheenä. Heinäkuun 2019 lopussa meille syntyi oma lapsi. Uusi elämäntilanne ei ole ollut este hoitamiselle. Toki ensimmäinen hoitovkl jännitti, kun meillä oli pieni vauva. Jännitimme, onko Ukko mustasukkainen tälle uudelle tulokkaalle. Ukko otti kuitenkin tämän pienen tytön iloisesti vastaan ja hoiti häntä hellästi. Nyt seuraamme luottavaisin mielin, näiden kahden ”leikkejä”, kun Ukko ojentelee leluja pienelle ja silittää hänen päätään.

Tukiperhetoimita antaa mahdollisuuden tutustua uusiin ihmisiin ja varsinkin hoidettavaan. Hänestä saattaa saada elämänmittaisen ystävän.
Tukiperhetoiminta antaa paljon iloa niin hoitajalle, kuin hoidettavan perheelle. Tukiperhepaikoista on käsityksemme mukaan paljon pulaa. Vaikka työ on hyvin sitovaa ja saattaa olla rankkaakin, antaa se silti enemmän kuin ottaa.

Työstä on suuri apu tuettavan perheelle, ennekaikkea vanhemmille. Erityislapsi saattaa tarvita paljonkin huolenpitoa ja huomiota, jolloin aikaa ja huomiota perheen muille lapsille tai parisuhteelle ei ole niin paljon. Meillä on mahdollisuus oppia erilaisia asioita tuettavalta ja saada uusia näkökulmia elämään.

Meillä on kokemusta kehitysvammaisista sen verran, että itselläni on 19v. down-pikkuveli. Olen työskennellyt hoitajana kehitysvammaisten kanssa. Suhtautumisemme kehitysvaimmaisiin ihmisiin ei ole muuttunut Ukon kyläilyiden myötä.

Jokaisella lapsella on, oli hän terve tai kehitysvammainen, oikeus turvalliseen lapsuuteen ja iloiseen mieleen. Jokaisella erityislapsella on samanlaisia tarpeita sekä kiinnostuksia kuin muillakin lapsilla. Toissijaisesti huomioidaan lapsen erityistarpeet.

Jokaisella on oikeus kunnioittavaan kohteluun ja kohtaamiseen. Katsomalla, kuuntelemalla ja keskustelemalla voimme kaikki yhdessä vähentää pelkoja ja ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan.

Tähän sopii mielestämme mky-09 tekemä runo:

Olemme kaikki ihmisiä,
persoonallisin piirtein siunattuja. Kaikilla meillä on oma polkumme taivaan alla,
jokaisella omat haasteemme kohdattavana. Kukaan ei ole parempi toistaan,
jokainen on arvokas ihminen. Miten me voimme maailmaa parantaa? Hymyillään, kun kohdataan.

Kun mietimme tukiperheeksi alkamista ja sitä että riittääkö voimavaramme, niin huoli osoittautui turhaksi. Viikonlopuista on tullut minulle sellaisia, etten mieti mitään omia asioita (työ-ja kouluasioita). Keskityn täysin pojan kanssa olemiseen ja hoitamiseen. Nämä viikonloput on osoittautuneetkin hyvin voimaannuttaviksi! Oikein odotan, että tulispa taas Ukko viikonloppuna, niin sais olla stressaamatta mistään.

Kiitos Carita ja Juho, että jaoitte tarinanne.

Yhdessä olemme enemmän

21.3.2020 Päivi
0 Comment
Elämä, Yhteiskunta


Hei olenko kertonut, että tänään 21.3.2020 on kansainvälinen downin syndrooman päivä. Ai että alkaa tulla jo korvista. No, repetitio est mater studiorum (kertaus on opintojen äiti), kuten jo opettajani ala-asteella opetti. Aina on niitä takapenkin flikoi ja poikki, jotka eivät ole koskaan kullut juttuakaan.

Minulla on suuri kunnia jakaa teille tämä video, jossa me neidin ja 30 muun perheen kanssa viitomme tukiviittomin Johanna Kurkelan Ainutlaatuisen tämän päivän kunniaksi. Down-ihmisten ja heidän läheistensä etujärjestö Downiaiset täyttää tänä vuonna 1o vuotta, joten onpa tämä aika ihana kunnianosoitus sillekin.

Ajatukseni tähän videoon on muhinut jo melkein vuoden, mutta tuumasta toimeen lähdettiin vasta tämän vuoden puolella, joten haipakkaa on projektin organisoimisessa ollut. Alkuperäinen idea on lähtenyt vastaavanlaisesta brittiversiosta. Olikin luulemaani isompi homma selvitellä tekijänoikeusasiat. Voisin kirjoittaa tämän tyyppisen videoon liittyvistä kommervenkeistä erikseen jos ne jotakuta kiinnostaa?

Kaija Koota lainatakseni olen kiitollinen, siunattu, onnellinen. Ympärillämme on niin paljon hyviä asioita, kauniita hetkiä ja aitoja ihmisiä. Haluan välittää kaikkialle, jokaiseen maailmankolkkaan viestin siitä, että meistä jokainen on ainutlaatuinen.

Kiitos perheille ympäri Suomen, jotka ovat olleen mukana projektissa sekä Valo Visuals, joka teki videon täysin hyväntekeväisyytenä. Instagramin kautta sain vinkkauksen Valo Visualssista, kiitos myös siis tälle vinkkaajalle. Videota varten saimme myös yhden viittomaopettajalta tutorial version.

Ympärillämme on niin paljon kaunista ja hyvää, vaikka maailmassa vallitseekin tavallistakin synkemmät murheet. Kiitos ihmiset!

Olen otettu jokaisesta, joka jakaa tätä videota ja levittää Ainutlaatuisuuden ilosanomaa! Kiitos!

Hyvää kansainvälistä downin syndrooman päivää! Laitetaan sukat rokkaamaan!

Tuo lapsihan näyttää sinulta

6.3.2020 Päivi
4 Comments
Äitiys, Elämä, Yhteiskunta

Ikäviä ja negatiivisia kommentteja liittyen esikoisneidin downin oireyhtymään tai hänen ulkonäköönsä en ole onnekseni joutunut setvimään muistaakseni ollenkaan. Tulee kuitenkin hetkiä, kun aidosti hölmistyn ja mietin, että mitä ihmettä juuri kuulin ja miten minä reagoin tähän tilanteeseen. Tiedän ettei kukaan ole halunnut loukata tahallaan ja siksi kirjoitan näistä. Jotta heräisimme (itseni mukaan lukien) ajattelemaan leppoisia letkautuksiamme.

Olen kuullut, että minusta monesti ajatellaan, että olen todella sanavalmis ekstrovertti ja minulla on mielipide joka asiaan. Ehkä, mutta on myös tilanteita, jossa hämmennyn kommentteja ja jään miettimään niiden syvintä olemusta pitkäksi aikaa jälkikäteen.

Vauvavuotena saimme kommentointia taapero- ja leikki-ikäisiltä lapsilta neidin ulkonäöstä. Neidin ollessa vauva vieraat lapset toisinaan kysyivät miksi hänen kielensä on ulkona. Lapset ihmettelivät aidosti. Ajattelivat varmaan, että onpas huonot käytöstavat tuolla vauvalla.

En oikein osannut vastata niissä hetkessä koskaan mitään. Vanhemmat sen sijaan osasivat onneksi hienosti sanoittaa lapsilleen näissä tilanteissa. Esimerkkinä yksi äiti sanoi vauvan harjoittelevan tunnustelemaan maailmaa kielen kanssa ja että sinullakin on ollut vauvana kieli ulkona. Ei tietysti samalla tavalla, mutta siitä ehkä heidän keskustelunsa syvenee joskus myöhemmin.

Esikoisella on ollut paljon haastetta suun motoriikan kanssa kasvojen alueen heikomman lihasjäntevyyden vuoksi. Matalan lihasjäntevyyden vuoksi hän ei jaksa pitää suuta kiinni ja kieli pyrkii helposti ulos suusta. Kielihän on poikkijuovaisista lihaksista muodostunut elin ja kyllä se matala jäntevyys näkyy kielessäkin ihan niin kuin kaikkialla muuallakin kehossa.

Olemme tehneet kasvojen alueen eteen neidin kanssa paljon töitä. Myös muu kehonhallinan kehittyminen on myös vaikuttanut kasvojen alueeseen ja nyttemin kieli pysyy paljon paremmin suussa, vaikka on kausia kun se on enemmän ulkona, kuten väsyneenä tai kun hän keskittyy johonkin toimintaan.

Aikuisilta ihmisiltä saan kuulla välillä heidän ahaa-elämyksestä, että esikoisessa on näköäni. Eikä kyse ole siitä, että ihmettelijät ovat miettineet näyttääkö tämä nyt isältä vai äidiltä. Heillä ihan aito ihmetys siitä, että vammaisella lapsella on oma geeniperimänsä ja se näkyy myös ulospäin. Ihan kuin se olisi ihme tai jotenkin epätavallista, että hänestä löytyy samanlaisia kasvonpiirteitä kuin minusta.

Minua on huvittanut, mutta olen tullut myös surulliseksi. Näkeekö nämä ihmiset vain diagnoosin eikä lastani? Downin syndroomaan toki kuuluu usein vahvat ominaispiirteet. Pienet ja pyöreät mantelinmuotoiset silmät sekä pikkiriikkinen nenä. Kyllä lapseni on kaikkea tätä, mutta ennen kaikkea hän on yksilö, joka on jonkinsortin miksaus minua ja puolisoani.

Olen hätkähtänyt katsoessani kuvia kuopuksesta. Hänessa on niin paljon samaa näköä kuin esikoisessakin, vaikka veli ei samaa kromosomimäärää ole saanutkaan. Selaillessa omia vauvakuvia näen niissä paljonkin esikoistani ja ilmielävää lastani ihmetellessä kasvonpiirteiden läpi näen vieläkin enemmän itseäni. Ei epäilystäkään kenen tyttöjä tämä on.

Ehkä tässä kaikessa kuitenkin on pohjimmiltaan kyse ymmärtämättömyydestä ja ajattelemattomuudesta. Siitä ettei ole tottunut katsomaan vammaisia ihmisiä ihmisinä. Yksilöinä. Ehkä se on sitä, jota myös vielä kaksikymppinen Päivikin ajatteli ennen elämän mullistumista Afrikan vaihdossaan. Kuvitteli ettei pystyisi erottamaan afrikkalaisia toinen toisistaan ja aasialaiset ovat yksi homogeeninen massa.

Ulkonäkö määrittää meitä valtavasti ja siitä mitä ajattelemme toisistamme. Tässä kohtaa otan taas esiin rakkauteni ihmisten tuijottamiseen. Suosittelen lämpimästi harjoittelemaan ihmisten katselua avoimin mielin. Ensivaikutelman lisäksi jää pohtimaan hetkeksi. Mitä muuta näet?

Saako sanoa kehitysvammainen?

26.2.2020 Päivi
5 Comments
Elämä, Yhteiskunta

Sana kehitysvammainen kalskahti korvaani vielä vuonna 2016 hyvinkin halveeraavana ja ikävä sanana. Ihmistä alentavana. Olen kuitenkin harjoitellut tietoisesti käyttämään kehitysvammainen-sanaa kirjoittaessani lapsestani, koska sellainen hän on. Hänellä on vaikeampaa oppia asioita verrattuna keskivertokansalaiseen. Ennen puhuin enemmän erityisistä. Sellainenkin hän on. Niin kuin me kaikki olemme.

Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä, että kehitysvammaisen tilalle tulisi määrittää paremmin kuvaava ja vähemmän negatiivissävyinen nimitys. Tai sitten meidän pitäisi oppia ymmärtämään, mitä se kehitysvammaisuus on. On se kumma, että lastentarhatkin on muuttuneet päiväkodeiksi, mutta kehitysvammaisuuteen ei löydy korvaavaa sanaa. Ja lisättäköön ennenkö kukaan tarttuu tähän lastentarha asiaan niin olen ehdottomasti sitä mieltä, että päiväkoti on parempi ja kuvaavampi sana tärkeälle pienten ihmisten paikalle.

Kehitysvammaisuus tarkoittaa vaikeutta oppia ja ymmärtää uusia asioita. Se on kuitenkin vain yksi osa ihmisen älykkyyteen vaikuttavista asioista. Toiset meistä osaavat aistia ihmisten välillä olevia energioita ja tunnelmia, ovat taitavia taiteen äärellä tai sosiaalisissa tilanteissa äärimmäisen supliikkeja. Sekin on älykkyyttä, mutta jota ei voi ÄO-testillä mitata.

Puhumattakaan koko persoonaan vaikuttavista asioista. Kasvatus, koulutuksen ja muun tuen taso, elinympäristö ja elämänkokemuksemme tekevät meistä jokaisesta erilaisen yksilön. Olenkin aiemmin kirjoittanut siitä, että on typerää puhua downeista yhtenä massana. Saati sitten niputtaa kaikki erityistä tukea tarvitsevat ihmiset tällaisen sanan alle. Kehityksen taso ja luonteiden kirjo on valtaisa, vaikka totta kai löytyy yhtäläisyyksiä ja tietyillä osa-aluella usein samankaltaisuutta esimerkiksi downin oireyhtymässä.

Kehitysvammaisten tukiliiton sivuilla on kiteytetty asia hyvin:

”Vamma voi johtua joko syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista. Osa syistä jää kokonaan selvittämättä.
Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille”.

Jospa me kaikki ymmärtäisimme ja tekisimme töitä tämän viimeisen lauseen eteen, koko yhteiskunta voisi paremmin.

Löysin aivan mahtavan videon siitä, mitä kehitysvammaiset ihmiset itse ajattelevat kehitysvamma-sanasta. Yhteenvetona suurin osa ei pitänyt siitä, että heitä kutsutaan kehitysvammaisiksi ja parempi sana olisi käyttää erityistä. Hyvä esimerkki tuli siitä, että monesti työpaikoilla kehitysvammaisuus leimataan vaikeaan vammaisuuteen. Kehitysvammainen-sana niputtaa suuren kirjon erilaisia ihmisiä, minkä jälkeen jokaisen ihmisen yksilöllisyys häviää.

Ongelmallisimpana en pidä sitä, että puhutaan kehitysvammaisista sillä sanalla. Sen sijaan kuulemani ”Toi on niin vammasta” tai ”Vittu sä oot vammanen” saa itseni vesikauhuiseksi supikoiraksi. Vammaisuus on viimeinen asia, jolla ketään tulisi pyrkiä alentamaan tai vähättelemään. Vammastelulla herkuttelua olen kuullut usein lapsien suusta. Mietin joka kerta, kun kuulen toisen haukkuvan toista kehitysvammaiseksi mistä se juontaa juurensa? Olen varmasti ajattelemattani ennen esikoistani sanonut joskus juuri jonkun typerän tai epömiellyttävän asian olevan vammaista.

Voisiko jokainen perhe käydä päivällispöydässään keskustelun ikätasoisella tavalla siitä, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa, näkyykö se teidän elämässänne jotenkin ja miten kehitysvammaisiin voisi suhtautua. Ja jos ette harrasta yhteisiä ruokahetkiä, nyt olisi hyvä aika aloittaa uusi ja helppo tapaa pitää yhteyttä yllä omaan perheeseen.

Kuvat ovat neidistä 6 kuukauden iässä. Hänestä olen aikoinaan kirjoittanut puolivuotiaan kuulumisia. Kohta onkin aika tehdä myös kuopuksesta samanlainen päivitys.

Suihku voi olla muutakin kuin pakollinen paha

17.2.2020 Päivi
4 Comments
kehitys, Siisteyskasvatus

Vaikka uimisesta, kylpemisestä ja saunomisesta neiti tykkää, suihkussä käyminen on ollut melko ikävää puuhaa kaikille osapuolille. Ei se vieläkään ole aina yhtä ilotulitusta, mutta olemme saaneet suihkuhetkestä molemmille huomattavasti mukavampia kokemuksia aikaan.

Menen lähes poikkeuksetta yhdessä neidin kanssa suihkuun. Vettä kuluu varmasti enemmän kuin luonnonvarat sallii, mutta mitä siitä on poikinut tulos kompensoi kyllä moninverroin. Olemme suihkussa harjoitelleet ruumiinosia, kehotuntemusta, toisen koskettamista ja itsenäistä suorittamista.

Päästä varpaisiin puhtaasta likaisimpaan paikkaan etenemme ruumiinosa ruumiinosalta. Ensin pestään minulta, sitten neidiltä. Kyselen neidiltä missä mikäkin ruumiinosa on ja neidistä se on hurjan hauskaa etsiä äidiltä märkien hiusten alta korvaa ja itseltä kantapäätä, kun se on takapuolella.

Peseytyminen olisi hyvä suorittaa puhtaasta likaisempaan eli:

  1. kasvot
  2. hiukset
  3. kädet
  4. kainalot
  5. rintakehä
  6. selkä
  7. jalat
  8. alapesu

Kasvojen pesemisessäkin tulisi noudattaa samaa puhtaasta likaisempaan-kaavaa, mutta tällä hetkellä se menee otsasta leukaaan vedoilla ja päälle hassutellaan kovat päristelyt, kun vettä menee suuhun, silmiin ja joka paikkaan. Täydellisessä elämässä pää tulisi pestä tässä järjestyksessä:

  1. silmät ulkonurkasta kohti nenää
  2. otsa
  3. posket
  4. kaula, korvat
  5. nenän päällinen
  6. leuka
  7. suu
  8. sieraimet

Lapsethan rakastavat rutiineja ja on ollut mahtava huomata, että nyt kun olemme satoja kertoja käyneet pesulla, hän itse jo tietää mikä paikka seuraavaksi pestään. Ja kun oikein hyvä flow on päällä laulu raikaa ja vesi roiskuu. Ihan kuin entisajan kylvettäjällä. Tälläisten jatkuvien toistojen muistijäljet ovat erityisen tärkeitä erityislapsille ja voivat kantaa pitkälle tulevaisuuteen, kun opetellaan hygienianormeja.

Samalla olemme yhdessä oivaltaneet asioita, kuten kuinka monta päätä ihmisestä löytyykään. Ennen lastani en ollut edes sellaista tullut ajatelleeksi. Olemme ihmetelleet miten erillaiset tissit on äidillä kuin pienellä tytöllä. Miten äidillä on karvoja ja luomia ja hänellä taas ei. Mihin on ok sörkkiä äitiä tai muita ihmisiä. Antanut neidin ensin pestä itse alapäänsä ja sitten sanoittanut, että äidin täytyy vielä auttaa koska hän on niin pieni. Äiti taasen osaa jo itse, koska on harjoitellut melkoisen kauan.

Veden menemistä kasvojen päälle on harjoiteltu myös leikin kautta. Päristellään ja vettä suihkutetaan ensin äidin päältä, sitten neidin päältä. Ensin ihan pikkuisen ja nyt voi jo lorotella enemmänkin kerralla niin että saadaa hiukset ja kasvot pestyä. Kannattaa myös miettiä onko veden suihku lapsesta liian kovan tuntuinen iholla, erityisesti jos on aistiherkkyyttä.

Olen antanut suihkun omaan käteen, auttanut puolihuomaamatta ohjaamaan oikeaan osoitteeseen. Tämäkin on ollut tärkeä oivallus miellyttävempien suihkuhetkien toivossa. Lapsella on valta vaikuttaa mihin vettä osoitetaan ja mistä pestään.

Vauvojen ihokontaktoimisesta ja sen tärkeydestä puhutaan. Olen kuitenkin miettinyt miten tärkeää ihmisen on saada ihokontaktia läpi elämän. Onhan meillä aikuisenakin tarve ihokontaktille ja toisen kosketukselle, mihin se häviää leikki-iässä?

Freudin lapsen seksuaalisuuden kehitys-teoriassa ajatellaan, että kouluikäisenä on latenssivaihe, jolloin seksuaalisuus jää ikään kuin varjoon ja tärkeämmäksi muodostuu esim. tyttö- ja poikaporukat. Koululaiseen ihokontaktin tärkeydestä ja ihokontaktiin saamisesta en osaa sanoa vielä mitään. Leikki-ikäistä on kuitenkin helppoa ja luonnollista halia ja ottaa syliin esimerkiksi suihkussa ja saunassa. Jos siis lapsi viihtyy sylissä. Voihan elämä. Olisipa se joskus yhtä suihkussa laulantaa.

Teksti kuvat ovat uimareissultamme, koska suihkuhetkinä on yleensä tilanne niin sanotusti päällä.

Tsemppiä pesuihin ja iloisia suihkuhetkiä!

1 … 3 4 5 6 7 … 10